Atrinforma n. 38 - Dicembre 2014

Ti auguriamo di trascorrere dei lieti giorni di festa con i tuoi cari, e di trascorrere un Felice Anno Nuovo La Redazione Atritoscana,
il Consiglio Direttivo,
e il Presidente dell’Atri Onlus
1
Periodico riservato ai soci dell’Atri Onlus
ATRINFORMA nr. 38 di Dicembre 2014
 MESSAGGIO DEL PRESIDENTE (di Simone Vannini)
 RISULTATI DALLO STUDIO DELLA QLT A MONTREAL












(Articolo tratto da "Mcgill.ca" e tradotto dalla Redazione Atritoscana)
CELLULE STAMINALI CONTRO LA DEGENERAZIONE
MACULARE (Articolo di Simone Valesini e tratto da “Galileo”)
DEGENERAZIONE MACULARE: LA PREVENZIONE E'
TUTTO (Articolo di S.B. e tratto da “Superando.it”)
AZZERATI I CONTRIBUTI ALLE AZIENDE CHE ASSUMONO
LAVORATORI DISABILI (Articolo tratto dal "Redattore Sociale")
NOMENCLATORE TARIFFARIO: FINALMENTE IN VISTA
UN AGGIORNAMENTO?
(Articolo di Francesca Martin e tratto da "Disabili.com")
INDENNITÀ E NEOMAGGIORENNI: QUESTE LE
SEMPLIFICAZIONI (Articolo di S.B. e tratto da "Superando.it")
INVALIDITÀ, VERSO LE NUOVE TABELLE: UNA RIFORMA
"CRUCIALE", CON ALCUNE CRITICITÀ
(Articolo di C.L. e tratto dal "Redattore Sociale")
RAPPORTO SUI DIRITTI FONDAMENTALI: PER I DISABILI
ESISTONO, MA SOLO SULLA CARTA
(Articolo di L.J. e tratto dal "Redattore Sociale")
NIENTE COPYRIGHT PER I LIBRI ACCESSIBILI AI CIECHI:
DALL'UE PROPOSTA DI RATIFICA
(Articolo di Maurizio Molinari e tratto dal "Redattore Sociale")
TUMORE OCULARE INFANTILE: ELEVATE LE
PROBABILITÀ DI SOPRAVVIVENZA
(Articolo di Cancer/Journal e tratto da "IAPB,it")
GLAUCOMA, MITOCONDRI MUTATI IN UN CASO SU DUE
(Articolo di Medicine in Genetics, Università di Liverpool
OMS, e tratto da "IAPB.it")
NUOVO ISEE: NOVITÀ RILEVANTI PER LE PERSONE CON
DISABILITÀ (Articolo di Carlo Giacobini e tratto da “Handylex.org”)
"HORUS", L'OCCHIALE HI-TECH CHE REGALA VISTA A CHI
NON CE L'HA
(Articolo di Valentina Evelli e tratto da “La Repubblica.it”)
2
Pag. 3
Pag. 3
Pag. 5
Pag. 6
Pag. 7
Pag. 9
Pag. 11
Pag. 12
Pag. 14
Pag. 16
Pag. 17
Pag. 18
Pag. 19
Pag. 23
MESSAGGIO DEL PRESIDENTE
(di Simone Vannini, Presidente dell’Atri Onlus)
UCCELLACCI ED UCCELLINI.
Il titolo preso miseramente in prestito al compianto Pasolini, per
evidenziare un fenomeno che ci accompagna e sempre ci
accompagnerà. Noi che viviamo sempre con la speranza che la giusta
terapia arrivi, siamo particolarmente condizionabili da alcuni articoli
che vengono pubblicati, specialmente da testate eminenti. Quando
leggiamo di professionisti oftalmologi che sarebbero in grado di
migliorare sensibilmente alcuni parametri visivi, di pazienti affetti da
patologie retiniche e maculari, che la grande scienza definisce,
almeno per adesso, incurabili, siamo portati a tentare di sottoporci
perlomeno ad un consulto con l'esimio oculista. Solo i più esperti e
navigati, che continuamente seguono l'evolversi delle ricerche in atto
e che si fanno seguire in centri ospedalieri universitari, evitano il facile
condizionamento, comprendendo, che l'articolo è teso solamente a
portare un nemmeno tanto celato benessere al professionista in
questione. Quello che posso fare io, nel mio piccolo, su questa pagina,
è di mettervi in guardia da questi scrupolosi incrementatori dei loro
conti correnti, alle spese dei vostri ed a volte anche della vostra
salute.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
RISULTATI DALLO STUDIO DELLA QLT A MONTREAL
(Articolo tratto da “Mcgill.ca” e tradotto dalla Redazione Atritoscana)
MONTREAL. Un progetto di ricerca internazionale, guidato dall'Istituto
di Ricerca del Centro di Salute McGill University (RI-MUHC) a Montreal,
riferisce che un nuovo farmaco orale sta mostrando notevoli progressi
nel ripristinare la visione per i pazienti con amaurosi congenita di
Leber (LCA). Fino ad ora, questa malattia retinica ereditaria che
provoca disabilità visiva che vanno dalla visione ridotta alla completa
cecità, è rimasta incurabile. Lo studio è pubblicato oggi sulla rivista
scientifica The Lancet.
"Questa è la prima volta che un farmaco orale ha migliorato la
funzione visiva dei pazienti ciechi con LCA," dice l'autore principale
dello studio, il dottor Robert Koenekoop, che è direttore del McGill
oculare Laboratorio di Genetica presso l'Ospedale dei Bambini di
3
Montreal del MUHC, e un professore di Genetica Umana, Chirurgia
Pediatrica e Oftalmologia presso la McGill University. "Si sta dando
speranza a molti pazienti che soffrono di questa degenerazione
retinica devastante". Jörgen, uno svedese di 44 anni, che era nato
con LCA, ha a lungo sognato un trattamento per la sua cecità. E 'stato
arruolato nello studio MUHC, insieme ad altri provenienti da Nord
America, Europa, Cina e Brasile, e ha mostrato i miglioramenti più
significativi di tutti i partecipanti. "Il farmaco ha cambiato la mia
vita", dice, "Il mio campo visivo e acuità visiva è aumentata in modo
significativo. Ora posso andare da solo in un centro commerciale o
all'aeroporto e anche prendere la metropolitana, che era impensabile
per me prima. Spero che molte persone possano accedere al farmaco
in un prossimo futuro". Lo studio ha coinvolto 14 partecipanti
provenienti da tutto il mondo con LCA che vanno in età da 6 a 38
anni. La loro cecità è stata causata da una mutazione del RPE65 geni
o LRAT, portando ad un grave difetto nel ciclo retinoide. Il ciclo
retinoide è uno dei più importanti cicli nella retina umana perché
produce una molecola chiamata retinale 11-CIS che ha la particolare
capacità di catturare la luce e avviare la visione. I pazienti con RPE65
o LRAT mutazioni non possono produrre questa molecola cruciale in
tal modo le cellule della retina non possono creare la visione, e
lentamente possono morire. "Dando ai pazienti con mutazioni RPE65
o LRAT un retinoide orale intermediario della visione (QLT091001) la
maggior parte dei pazienti è migliorata rapidamente. Abbiamo
scoperto che una certa parte delle cellule della retina che non
funzionavano a causa della mancanza di retinale 11-cis potrebbe
essere svegliato", spiega il dottor Koenekoop, "Contrariamente a
quanto si pensava in precedenza, i bambini con LCA e difetti di RPE65
o LRAT non sono nati con le cellule retiniche morte; le cellule possono
semplicemente andare in letargo, e possono rimanere dormienti per
anni prima che alla fine muoiono. Il farmaco orale che abbiamo
provato ha risvegliato queste cellule e ha permesso ai pazienti di
vedere". Dieci dei 14 pazienti hanno ampliato i propri campi visivi; gli
altri hanno migliorato la loro acuità visiva. Il team di ricerca ha svolto
speciali scansioni cerebrali della corteccia visiva, che hanno mostrato
miglioramenti nelle attività cerebrali nei pazienti che hanno anche
migliorato in dimensioni del campo e l’acutezza. Più ricerca sarà ora
condotta per saperne di più sulla funzione della retina nelle persone
non vedenti in relazione al dosaggio e metodologia.
4
CELLULE STAMINALI CONTRO LA DEGENERAZIONE MACULARE
(Articolo di Simone Valesini e tratto da “Galileo”)
Un nuovo studio pubblicato su Lancet potrebbe rappresentare un
passo in avanti fondamentale nell’utilizzo terapeutico delle cellule
staminali. La ricerca, realizzata da diverse università americane,
analizza infatti per la prima volta efficacia e sicurezza a medio-lungo
termine del trapianto di cellule staminali embrionali in pazienti affetti
da degenerazione maculare, dimostrando che il trattamento
risulterebbe privo di effetti collaterali fino a tre anni dall’intervento.
Secondo gli autori dello studio, il risultato potrebbe ora aprire le porte
all’utilizzo delle staminali embrionali per il trattamento di molte altre
patologie degenerative. Il trapianto di staminali è considerato da
tempo una strategia terapeutica estremamente promettente, il cui
utilizzo però è stato frenato dal rischio di gravi effetti collaterali. “Le
cellule staminali embrionali hanno il potenziale di trasformarsi in
qualunque tipo di cellula del corpo, ma i trapianti sono spesso stati
complicati da problemi come il rischio di teratogenesi e rigetto
immunitario”, spiega Robert Lanza, direttore scientifico dell’Advanced
Cell Technology, uno dei centri che hanno partecipato allo studio. “È
per questo che una delle prime parti del corpo in cui sono state
sperimentate sono gli occhi, organi che producono una scarsa
risposta immunitaria”. Nello studio le cellule staminali embrionali
sono state fatte differenziare in cellule dell’epitelio pigmentato
retinico, lo strato di tessuto più esterno di quelli che formano la retina,
e sono quindi state trapiantate in nove pazienti con Malattia di
Stargardt (una forma di distrofia maculare che è la prima causa di
cecità in età giovanile) e nove pazienti affetti da degenerazione
macularelegata all’età (la più comune causa di cecità in età
avanzata). Monitorando i pazienti fino a 37 mesi dal trapianto, i
ricercatori hanno dimostrato che il trattamento ha provocato un
sostanziale recupero della vista in 10 dei 18 pazienti, senza provocare
effetti collaterali rilevanti in nessuno dei partecipanti allo studio.
Risultati importanti, che secondo i ricercatori potrebbero aprire le
porte all’utilizzo dei trapianti di staminali anche in aree più delicate
dell’organismo. “I nostri risultati suggeriscono che le staminali
embrionali rappresentino un trattamento sicuro e promettente per
arrestare la perdita della vista in pazienti con malattie degenerative”,
rivendica il coautore dello studio, Steven Schwartz, del Jules Stein Eye
5
Institute di Los Angeles, “e segnano un entusiasmante passo in avanti
verso l’utilizzo delle staminali embrionali come fonte di cellule per il
trattamento di diverse patologie che richiedono la riparazione o la
sostutuzione dei tessuti dell’organismo”.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
DEGENERAZIONE MACULARE: LA PREVENZIONE E' TUTTO
(Articolo di S.B. e tratto da “Superando.it”)
È in corso, fino al 21 Settembre, l’International AMD Awareness
Week, ovvero la Settimana Internazionale della Degenerazione
Maculare Senile, iniziativa lanciata dall’organizzazione AMD Alliance
International. “Il tema è la prevenzione”, spiega Lidia Buccianti,
direttore dell’Associazione Per Vedere Fatti Vedere, che anche
quest’anno aderisce all’evento, “fondamentale quando si parla di
degenerazione maculare senile (o maculopatia senile). Oggi, infatti,
non esistono ancora vere e proprie cure per questa grave patologia
che rappresenta la prima causa di perdita della vista, ma solo terapie
che ne rallentano la progressione. È quindi importantissimo fare
prevenzione e la prima cosa è senza dubbio sottoporsi a regolari visite
dall’oculista, l’unico che può diagnosticare precocemente la malattia».
Altro tema “di punta” per la Settimana di quest’anno è quello dei
cosiddetti “alimenti salva-vista”.
“Ci sono molti alimenti”, spiega infatti Buccianti, ”che ci aiutano a
mantenere gli occhi in salute e a prevenire gravi malattie
degenerative. La ricerca scientifica ha identificato ad esempio una
serie di nutrienti che hanno dimostrato di avere proprietà benefiche
per gli occhi: Atiossidanti, Luteina, Zeaxantina, acidi grassi Omega 3,
Zinco, Beta-Carotene, Vitamine C, D ed E”.
Ma quali sono gli alimenti che ci forniscono queste preziose sostanze?
“Quelli che noi abbiamo battezzato appunto «alimenti salva-vista»,
verdure a foglia verde, agrumi, frutta e verdura arancione e gialla,
soia, pesce e molti altri, che indichiamo tutti in una nuova sezione del
nostro sito, dedicata a «occhi e alimentazione»”.
Da ricordare infine che nel corso di questa Settimana Internazionale,
Per Vedere Fatti Vedere invita tutti a scaricare dal proprio sito anche il
test di Amsler, che si può fare molto semplicemente da soli e a casa
propria, per controllare la funzione visiva. Per ulteriori informazioni e
approfondimenti: [email protected].
6
L’Associazione Per Vedere Fatti Vedere - Si tratta di una ONLUS che
offre a chi è colpito da Glaucoma, Cataratta o Maculopatia
informazioni, orientamento alle strutture italiane specializzate,
sostegno psicologico, aggiornamenti sulla ricerca medica e tutela dei
diritti. Essa ha prodotto tra l’altro anche la prima Carta Italiana dei
Diritti dei pazienti con malattie oculari gravi e realizza regolarmente
campagne di sensibilizzazione delle Istituzioni preposte alla tutela
della salute, affinché elimino le attuali restrizioni al rimborso da parte
del Servizio Sanitario Nazionale delle cure per chi è affetto da
maculopatia.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
AZZERATI I CONTRIBUTI ALLE AZIENDE CHE ASSUMONO
LAVORATORI DISABILI
(Articolo tratto dal “Redattore Sociale”)
Il ministero del Lavoro e delle Politiche sociali non intende rifinanziare
il fondo previsto dalla legge 68/99, che ha erogato nel 2014 21
milioni di euro a chi aveva assunto a tempo indeterminato circa 1.500
disabili. Intanto il collocamento obbligatorio arriva al minimo storico.
ROMA. Il fondo per il diritto al lavoro dei disabili, previsto dalla Legge
68/99 sul collocamento obbligatorio, non sarà rifinanziato per l’anno
2015: dopo due anni consecutivi di incremento delle risorse, dunque,
non ci saranno più soldi né per dare contributi ai datori di lavoro che
assumono lavoratori disabili a tempo indeterminato attraverso le
convenzioni né per concedere i rimborsi parziali delle spese sostenute
dalle aziende per l'adattamento del posto di lavoro. E’ questo
l’intendimento del ministero del Lavoro e delle Politiche sociali,
presso il quale la Legge 68/99 aveva istituito il fondo e che ha il
compito ogni anno di procedere al riparto delle somme fra le regioni.
Il Fondo, partito con oltre 51 milioni di euro nel 1999-2000, aveva
potuto contare fra il 2001 e il 2006 su una cifra annua di poco
inferiore ai 31 milioni di euro, diventati poi 37 milioni nel 2007 e 42
milioni annui fra il 2008 e il 2010. Del 2011 la scelta di
ridimensionarlo fin quasi all’azzeramento, con un taglio netto
superiore al 90%: la dotazione per quell’anno fu di appena 2 milioni
725 mila euro, ulteriormente scesi nel 2012 a 2 milioni 430 mila
euro. Primo segnale di ripresa nel 2013, con una dotazione di 12
7
milioni 590 mila euro, diventati poi 21 milioni 845 mila euro per il
2014. Era stato il governo Letta a volere quest’ultimo incremento,
anche in considerazione della decisione della Corte di Giustizia
europea che nel Luglio 2013 richiamò ufficialmente l’Italia per
l’inadempienza del nostro paese nel garantire ai lavoratori disabili
parità di trattamento. La Corte, con sede a Lussemburgo, affermava
in quella circostanza che “l'Italia non ha ancora messo in atto misure
efficaci ed appropriate per un effettivo inserimento professionale delle
persone con disabilità” e chiedeva di porre rimedio quanto prima a
questa inadempienza. Nei primi mesi del 2014, il ministero del
Lavoro e delle Politiche sociali aveva provveduto al riparto delle
annualità 2013 e 2014 del Fondo, che ancora risultavano giacenti: le
risorse stanziate per l’esercizio finanziario 2013 sono state ripartite
con il decreto 530 del 21 Febbraio 2014 (per un totale appunto di
12.590.387 euro), e quelle relative all’esercizio 2014 con il decreto
155 del 12 maggio 2014 (per 21.845.924 euro). Soldi che, come da
normativa, sono andati a soddisfare le richieste relative alle
assunzioni a tempo indeterminato stipulate nei 12 mesi precedenti
alla data di emanazione dei rispettivi decreti di riparto. In particolare,
gli oltre 21 milioni di euro del Fondo 2014 – l’ultimo disponibile - sono
andati a coprire 1.464 assunzioni avvenute nel periodo compreso fra
l’11 Maggio 2013 e l’11 Maggio 2014. Se l’intenzione di non
rifinanziare il Fondo per il 2015 sarà confermata, rimarranno senza
contributo non solo quei datori di lavoro che assumeranno d’ora in
poi, ma anche quelli che hanno già assunto dal 12 Maggio 2014
scorso in avanti. Per chi ha stipulato convenzioni in tal senso, è una
gran brutta notizia: basti pensare che gli oltre 21 milioni dell’ultimo
riparto hanno coperto una parte consistente del costo salariale annuo
(pari a 28 milioni 679 mila euro) sostenuto per le 1.464 assunzioni di
cui sopra (la quota maggiore, 13 milioni di euro su 21 complessivi,
era andata a Lombardia, Veneto e Piemonte, le cui aziende avevano
assunto da sole circa 850 disabili sui 1.464 totali).
La decisione che si profila per il 2015 arriva in un momento
particolarmente critico per il lavoro delle persone disabili: la Relazione
al Parlamento sull’attuazione della Legge 68/99, predisposta proprio
dal ministero del Welfare, ha fotografato nel biennio 2012-13 una
riduzione dei nuovi avviamenti (calati nel 2013 al minimo storico,
poco più di 18 mila) a fronte di un numero di iscritti alle liste del
collocamento obbligatorio che rimane molto alto (oltre 676 mila
8
disabili) e ad un numero di posti scoperti rispetto alle quote di riserva
che arriva fra pubblico e privato a superare quota 41 mila.
Istituito presso il ministero del Lavoro e Politiche sociali dall'art. 13,
comma 4, della Legge 68/99, il Fondo per il diritto al lavoro dei
disabili è stata una delle principali innovazioni introdotte da quella
normativa e ha rappresentato finora un valido strumento di
incentivazione a favore dei datori di lavoro che assumono lavoratori
disabili nell'ambito di convenzioni stipulate dalla stessa normativa.
Fino al 2007, in verità, aveva finanziato le misure di fiscalizzazione dei
contributi previdenziali e assistenziali a carico del datore di lavoro e gli
oneri derivanti dall'assicurazione obbligatoria contro gli infortuni sul
lavoro per i disabili tirocinanti, oltre al rimborso forfettario parziale
delle spese sostenute per l'adattamento del posto di lavoro. In seguito
alla modifica attuata con la Legge 247/07 è stato poi introdotto in
favore dei datori di lavoro un contributo per ogni lavoratore disabile
assunto a tempo indeterminato attraverso le convenzioni previste
dalla Legge 68/99; confermando l'agevolazione di tipo economico
relativa al rimborso parziale delle spese sostenute per l'adattamento
del posto di lavoro. Il contributo per i nuovi assunti può partire dal
25% del costo salariale del soggetto e arrivare per i lavoratori con
disabilità più grave fino al 60% del costo salariale. Il tutto a
condizione che l'assunzione sia avvenuta con contratto di lavoro a
tempo indeterminato e che il rapporto di lavoro sia ancora in essere.
Le risorse del fondo nazionale vengono ripartite fra le regioni secondo
i criteri individuati nel DM 27 Ottobre 2011.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
NOMENCLATORE TARIFFARIO: FINALMENTE IN VISTA UN AGGIORNAMENTO? (Articolo di Francesca Martin e tratto da “Disabili.com”) Sottotitolo ideale: Nomenclatore Tariffario, la storia infinita. Torniamo
a parlare periodicamente di questo benedetto elenco che raccoglie
tutti gli ausili, ortesi e protesi (parliamo di carrozzine, stampelle,
ginocchia artificiali) che il Servizio Sanitario Nazionale passa
gratuitamente a chi, con disabilità permanente o temporanea, ne
abbia bisogno secondo prescrizione. In questi giorni rinfreschiamo il
discorso, dopo la promessa del Premier Renzi di un aggiornamento
9
che potrebbe finalmente arrivare: che sia la volta buona? Sarebbe
davvero il caso, dato che da quindici anni i disabili attendono.
 IL CITTADINO PAGA. Anche sul fronte degli articoli "sanitari", la
tecnologia e la ricerca fortunatamente avanzano, creano, migliorano,
mettendo a disposizione strumenti sempre più performanti, in grado
di migliorare la qualità della nostra vita. A questi miglioramenti nel
nostro Paese non è però seguito parallelamente un adeguamento del
diritto al loro accesso. L'alternativa, se si vuole un determinato ausilio,
protesi o ortesi è, come sempre, pagare di tasca propria. Si tratta
della cosiddetta "riconducibilità": qualora una persona desiderasse un
prodotto che non rientra nel Nomenclatore - magari perché si tratta di
un modello più avanzato rispetto a quello base - il prodotto stesso
viene "ricondotto" per omogeneità funzionale a quello prescritto, così
che la Asl infine lo fornisce ugualmente, ma la differenza di costo è a
carico dell'assistito.
 BACK TO 1999. Il Nomenclatore, in definitiva, a tutt'oggi risulta un
elenco di dispositivi che potevano essere moderni o all'avanguardia
nel 1999, anno in cui è stato stilato, ma che oggi risultano obsoleti e
superati. Facendo un paragone, così come abbozzato dal giornalista
delle Iene che ha "braccato" il premier Renzi, è come se al giorno
d'oggi utilizzassimo un cellulare di quindici anni fa, o per fare un
paragone più azzardato, avessimo l'automobile con i finestrini che si
alzano e si abbassano manualmente, pc di casa solo fisso e via
discorrendo. Sono esempi che aiuta a far capire la situazione
soprattutto a chi non è costretto all'uso di questi dispositivi, e che
talvolta abbiamo sentito dire che "Ok, ma l'ausilio di base è
garantito". Tradotti nel “mondo degli ausili", i nostri oggetti di uso
comune, quali lo Smartphone, il Tablet, la macchina con chiusura
centralizzata non sono altro che un sollevatore per spostare l'allettato,
una carrozzina elettrica con funzioni poco più che basiche, un ruotino
aggiuntivo che permetta a chi ha una carrozzina manuale di non
sfasciarsi le spalle a furia di spingerla, una protesi alle gambe che gli
permette di correre, e magari non solo camminare, una protesi
acustica che non sia del Mesozoico e tanti altri prodotti che possono
facilitare la vita di chi di questi ausili ha bisogno non solo per vivere,
ma anche per vivere degnamente.
 INCLUSIONE CON QUALI STRUMENTI? Troviamo un pò incoerente,
quindi, parlare di inclusione nella società, di promozione di diritti,
quando le persone non sono messe in condizione di avere gli
10
strumenti per praticarla, questa inclusione. Siamo circondati da
appelli che promuovono una sempre maggiore partecipazione sociale
del disabile, ma come possiamo pensare che esca di casa, se non gli
forniamo una carrozzina elettrica che permetta di superare almeno il
gradino del marciapiede (sempre sgombero, come sappiamo)? Se
guardiamo poi alla tecnologia - penso ad esempio ai computer
comandati da movimenti della testa - si salvi chi può. E si potrebbe
continuare con gli esempi. Alla base, a mio avviso, è necessaria una
completa rivalutazione del concetto stesso di dispositivo erogato dal
SSN: non più solamente mero strumento di ausilio per far fronte alla
menomazione, quanto piuttosto tassello di una risposta integrata, in
un servizio che si propone garante di una globale assistenza alla
persona (per favorirne anche il recupero funzionale e preventivo ad
esempio), e andando oltre: in una ottica di sempre migliore qualità
della vita. Ora, noi guardiamo con fiducia a questa nuova apertura,
augurandoci davvero che non sia l'ennesima promessa mancata.
Aggiornamento Nomenclatore Tariffario, aggiornamento LEA (Livelli
essenziali di Assistenza): noi li aspettiamo.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
INDENNITÀ E NEOMAGGIORENNI: QUESTE LE SEMPLIFICAZIONI
(Articolo di S.B. e tratto da “Superando.it”)
Avevamo ampiamente riferito, alla fine di agosto, delle novità
introdotte in àmbito di semplificazione amministrativa, dal Decreto
Legge 90/14, convertito nella Legge 114 dell’11 Agosto, e in
particolare dall’articolo 25 (Semplificazione per i soggetti con
invalidità). Oggi, dopo i due Messaggi INPS contenenti le indicazioni
operative (nr. 6512 dell’8 Agosto e n. 7382 del 1° Ottobre), può dirsi
completo il quadro di riferimento su quella parte della norma
riguardante la situazione delle persone con disabilità al compimento
della maggiore età e in particolare sull’eliminazione della visita di
accertamento per i minori titolari di indennità di accompagnamento,
con rinnovo automatico della stessa (diversa è invece la procedura, in
caso di indennità di frequenza), e anche la concessione diretta della
pensione, fermo restando, naturalmente, che la persona rientri nei
limiti reddituali stabiliti. A tal proposito, essendo appunto necessario
– ai fini della pensione – che al compimento della maggiore età
venga presentata la dichiarazione relativa ai redditi personali,
11
suggeriamo senz’altro la consultazione dell’approfondimento dedicato
alla materia dal Servizio HandyLex.org, che presenta anche una chiara
tabella, incardinata sulle voci Cosa succede? e Che fare?, per le
diverse categorie di persone. Ricordiamo ancora l’approfondimento
sulla materia curato dal Servizio HandyLex.org.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
INVALIDITÀ, VERSO LE NUOVE TABELLE: UNA RIFORMA
"CRUCIALE", CON ALCUNE CRITICITÀ
(Articolo di C.L. e tratto dal “Redattore Sociale”)
Le osservazioni dell'ANMIC sul nuovo sistema tabellare previsto dal
decreto Legge 70/2009. "Accertamento della menomazione sia solo
parte di percorso valutativo. Serve revisione della definizione di
disabilità, in base a Convenzione Onu". Fondamentale la capacità
lavorativa.
ROMA. Riformare il sistema di riconoscimento e classificazione della
disabilità e del relativo diritto a prestazioni assistenziali economiche e
non: è questa una delle priorità individuate dall’ANMIC (Associazione
Nazionale Mutilati e Invalidi Civili), che tiene alta la sua attenzione e
oggi rilancia l’urgenza di procedere a questa revisione, in un articolo
pubblicato su SuperAbile, il portale dell'INAIL sulla disabilità.
Nodo cruciale in questo processo di riforma è l’aggiornamento delle
tabelle di invalidità civile utilizzate dalle commissioni nella
misurazione della disabilità, risalenti al 1992. Aggiornamento previsto
dal decreto Legge 70/2009, che affida questo compito a una
commissione dedicata. Il lavoro svolto finora dalla commissione è
stato esaminato, in sede di audizione, anche da alcuni delegati e
medici dell’ANMIC, che ne hanno evidenziato le criticità principali.
Innanzitutto, “l’accertamento delle menomazioni deve costituire solo
parte del percorso di un sistema valutativo orientato alla definizione di
una progettazione personalizzata e all’erogazione di interventi
assistenziali finalizzati all’inclusione sociale, scolastica e lavorativa”,
ribadisce Domenico Sabia dell’Ufficio legislativo ANMIC. In particolare,
“la valutazione della capacità lavorativa della persona è essenziale
per l’accesso ai benefici economici e sostitutivi o integrativi del
reddito”. Di conseguenza, in linea di principio, “il sistema tabellare
conserva la sua piena e assoluta validità a condizione che sia rivisto,
12
integrato con nuove ipotesi patologiche e sia effettivamente idoneo ad
individuare la totale o parziale capacità lavorativa l’idoneità o meno a
determinate mansioni”. Il sistema tabellare, secondo l’ANMIC, deve
quindi essere affiancato dal sistema cosiddetto LCF, che è l’indicatore
elaborato nel 2001 dall’OMS (Organizzazione Mondiale della Sanità):
esso adotta un approccio “sociale” alla disabilità, permettendo così
d’individuare quelle condizioni di svantaggio vissute dalla persona a
causa del suo stato di salute e di determinare di conseguenza
l’intervento efficace per migliorare la sua inclusione sociale. Nel
dettaglio, queste le principali criticità rilevate da una commissione
tecnica ANMIC ed evidenziate dal coordinatore Roberto Trovò,
ematologo e Presidente provinciale ANMIC di Udine: Commissione
“trascrittrice”.
“La Commissione”, fa notare Trovò, “può essere esonerata dalla
capacità di valutazione clinica e diventare, così, mera trascrittrice di
documentazione. La valutazione anamnestica e l’esame obiettivo non
vengono citati. L’orientamento è quello di contrastare le frodi: ma si è
dimenticato il vero principio e l’interpretazione della legge
sull’invalidità civile, nonché della Costituzione italiana (articoli 2 e 3).
Incongruità con la Convenzione ONU. Essa prevede infatti una
revisione della definizione di disabilità, che non sia basata sulla mera
percentualizzazione della patologia”,
“Prima della messa in vigore della nuova normativa”, osserva Trovò,
“si chiede che venga attuata una modifica legislativa riguardante la
disabilità nel suo complesso”. A tal proposito, “è opportuno che nelle
premesse del nuovo orientamento si evidenzi la ‘non tassatività e
quindi il carattere ‘orientativo e indicativo’ delle tabelle”. Percentuali,
esami, documenti. “Sfogliando le eventuali nuove tabelle di invalidità
civile”, osserva Trovò, “ciò che appare subito evidente è innanzitutto la
drastica riduzione delle percentuali di invalidità, rispetto alle attuali,
per tutte le patologie elencate. Ma si rileva anche la complessità di
valutazione delle singole menomazioni: ogni singola patologia richiede
un attento esame di svariati parametri clinico strumentali e prevede
molteplici voci tabellate a seconda della gravità. Purtroppo però, nella
valutazione spesso non si dispone degli elementi previsti dalle nuove
tabelle”. Il documento prodotto da ANMIC contiene, a questo riguardo,
un elenco degli esami e dei dati richiesti per le diverse patologie dalle
nuove tabelle e, al tempo stesso, la proposta di ANMIC in merito agli
strumenti idonei e necessari per valutare ciascun paziente. Malattie
13
rare. Un problema particolare è quello rappresentato dalle “patologie
emergenti e di nuovo riscontro, che”, precisa Trovò, “dovranno essere
valutate con attenzione in base ai nuovi studi. Essendo poco trattate,
anche se il numero conosciuto e diagnosticato oscilla tra 7.000 e
8.000, il criterio analogico viene ad essere l’unico da poter utilizzare,
rischiando di avere un’ampia difformità di valutazione sul territorio
nazionale”. In sintesi, “le nuove tabelle sono meramente quantificative
e richiamano alla memoria le tabelle usate negli indennizzi
assicurativi, dove anche un punto può significare un rimborso molto
più alto. Nell’invalidità civile la percentuale variata di un punto in più o
in meno non sempre produce un beneficio economico più alto. Le
tabelle dovranno tener conto anche dei percorsi facilitatori (presidi
economici e/o assistenziali), se si vuole puntare all’integrazione
sociale della persona disabile. I parametri socio-assistenziali devono
essere alla base della valutazione che porterà alla redazione di questa
tabellazione”. Per quanto riguarda la questione documentazione, “il
problema si evidenzierà nel momento in cui il cittadino non potrà
sopperire all’esborso economico per preparare tutta la mole di
documenti sanitari richiesti”. Al tempo stesso, “le certificazioni in
possesso del cittadino risulteranno di scarsa utilità poiché rispondenti
a finalità clinico-assistenziali e non medico legali”. Infine, “queste
tabelle portano, a nostro parere, ad una modifica dell’assetto
organizzativo delle commissioni. I medici nelle varie commissioni
dovranno specializzarsi nella lettura e nella comprensione delle varie
certificazioni specialistiche”. ANMIC auspica quindi “che si voglia
riprendere la discussione riguardante la stesura delle nuove tabelle,
tenendo in debita considerazione tutti i punti critici sollevati da coloro
che hanno partecipato alla discussione”.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
RAPPORTO SUI DIRITTI FONDAMENTALI: PER I DISABILI
ESISTONO, MA SOLO SULLA CARTA
(Articolo di L.J. e tratto dal “Redattore Sociale”)
ROMA. Nonostante l’esistenza di un "Programma di azione biennale
per la promozione dei diritti e l’integrazione del-le persone con
disabilità", basato sulla Convenzione delle Nazioni Unite sui diritti
delle persone con disabilità (ratificata con la Legge 18 del 3 Marzo
2009), "i diversi impegni assunti dallo Stato italiano nei confronti dei
14
disabili hanno un carattere meramente programmatico giacché
«risultano finanziabili nei limiti degli stanziamenti previsti», come
puntualizzato nella relazione illustrativa dello stesso al Consiglio dei
ministri”. Lo afferma il dossier “L’Articolo 3”, primo rapporto sullo
stato di attuazione dei diritti fondamentali in Italia realizzato da “A
Buon Diritto”, nel capitolo “Disabilità e persona” di Domenico
Massano e Angela De Giorgio. Gli autori sottolineano che esiste il
rischio “che il Programma d'azione si riduca all’ennesima
dichiarazione d’intenti” e che “sortisca l’effetto paradossale di
riconoscere alle persone con disabilità diritti e dignità solo a patto che
siano finanziariamente sostenibili”. In particolare sono due le leggi a
tutela delle persone con disabilità che in Italia risultano inapplicate: la
41/1986 per l’eliminazione delle barriere architettoniche e la
328/2000 che prevede i “progetti individuali” di assistenza
domiciliare, lavoro e istruzione concordati tra comune, Asl e
beneficiari, al fine di favorire interventi tra le mura domestiche del
disabile, evitandone la segregazione in strutture ad hoc. Non solo la
mancanza di fondi, ma anche scelte politiche vengono indicate dagli
autori come responsabili della mancata attuazione della legge
328/2000 sul sostegno alla domiciliarità e ai percorsi di vita
indipendente. Massano e De Giorgio ricordano come il 23 ottobre
2013 sia morto Raffaele Pennacchio, 55 anni, medico, malato di Sla
e membro del direttivo del Comitato 16 novembre Onlus, dopo la
partecipazione, a un presidio sotto il Ministero dell’Economia, "in cui
si chiedeva una riduzione del finanziamento destinato agli inserimenti
in strutture sanitari e/assistenziali, a favore dell’incremento dei fondi
per l’assistenza domiciliare destinata ai disabili gravi e gravissimi”,
“garantendo loro il diritto a restare a casa con dignità e cure
amorevoli e, parallelamente, con un risparmio sui costi d’inserimento
in struttura del 50%”. Gli autori evidenziano che i costi per le
residenze “vanno a finanziare realtà e contesti che si rivelano essere
teatri di violenze ingiustificabili”, “come quelle avvenute nella
residenza «I Cedri» in Liguria che hanno determinato l’arresto di 7
operatori nel dicembre 2012", "o come quelle avvenute a Meta di
Sorrento, dove nel luglio 2013 sono stati denunciati episodi di
segregazione ai danni di 37 persone con disabilità”.
Massano e De Giorgio rilevano come i dati dell’Istat relativi al periodo
2004-2011 mostrino che oltre il 21% delle "famiglie con disabilità" in
Italia è a rischio povertà, contro il 18% circa delle famiglie senza
15
componenti con disabilità. Il rapporto tra povertà e disabilità risulta
ulteriormente aggravato dalle maggiori difficoltà riguardanti
l’inserimento lavorativo: Secondo i dati Istat del 2011, solo il 16%
delle persone con disabilità tra quindici e settantaquattro anni ha
un’occupazione a fronte del 49% del totale della popolazione. La
discriminazione che su questo fronte vivono le persone con disabilità
è stata denunciata dalla Corte di Giustizia CE-UE che, con la sentenza
4 luglio 2013, n. C-312/11, ha statuito che la Repubblica italiana non
ha attivato tutti gli interventi per garantire un quadro generale per la
parità di trattamento in materia di occupazione e di condizioni di
lavoro. Per quanto riguarda le scuole il testo sottolinea che le ore di
sostegno in diversi casi sono state riconosciute solo “dopo le sentenze
del TAR che condannavano scuole e Ministero dell’Istruzione a
erogare o ripristinare le ore necessarie”.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
NIENTE COPYRIGHT PER I LIBRI ACCESSIBILI AI CIECHI: DALL'UE PROPOSTA DI RATIFICA (Articolo di Maurizio Molinari e tratto dal “Redattore Sociale”) Proposta da parte della Commissione Ue. Solo due le ratifiche (India e
El Salvador): con 20 il Trattato di Marrakech entrerà in vigore. Prevede
esenzioni alla proprietà intellettuale per le organizzazioni dei non
vedenti.
BRUXELLES. Un altro passo avanti verso l’accesso di ciechi e
ipovedenti a un maggior numero di libri è stato fatto oggi, con la
proposta di ratifica, da parte della Commissione Ue, del Trattato di
Marrakech che contiene esenzioni alla proprietà intellettuale per le
organizzazioni dei non vedenti. Già lo scorso 30 aprile, il trattato era
stato firmato dall’Unione Europea sotto la presidenza greca, e ora,
sotto la presidenza italiana, arriva questa proposta di ratifica che, se
approvata da Consiglio e Parlamento, renderà vincolante il trattato
per tutti e ventotto gli Stati Membri UE. Il documento prevede che i
libri stampati in Braille o a caratteri ingranditi o prodotti in formato
elettronico accessibile per ciechi, ipovedenti e impossibilitati alla
lettura, possano essere esenti da copyright e possano venir distribuiti
gratuitamente non solo fra paesi europei ma anche nei paesi in via di
sviluppo. Il tutto con organizzazioni come biblioteche per non vedenti
16
e altri enti autorizzati a fare da tramite, per fare in modo che dietro a
questa esenzione non si nascondano violazioni alla proprietà
intellettuale e al diritto d’autore. Attualmente, il Trattato di Marrakech
è stato firmato da 79 Stati in tutto il mondo oltre che dall’UE, ma sono
state solo due le ratifiche (India e El Salvador). Raggiunte le venti
ratifiche, il trattato entrerà effettivamente in vigore. Questo significa
che, se Consiglio e Parlamento daranno presto il loro via libera, sarà
proprio grazie all’Ue che il libero accesso di non vedenti e ipovedenti
ai libri diventerà realtà. Attualmente, l’Oms (Organizzazione mondiale
per la Sanità) stima in 285 milioni al mondo le persone con gravi
problemi visivi, di cui 39 milioni non vedenti e 246 milioni ipovedenti.
Secondo la World Blind Union, l’organizzazione che rappresenta i
ciechi nel mondo, appena il 5% dei libri in formato accessibile è
disponibile per non vedenti e ipovedenti in Europa, mentre meno di un
libro su cento è prodotto in formato accessibile nei paesi in via di
sviluppo.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
TUMORE OCULARE INFANTILE: ELEVATE LE PROBABILITÀ
DI SOPRAVVIVENZA
(Articolo di Cancer/Journal e tratto da “IAPB,it”)
Sono essenziali la diagnosi e il trattamento tempestivi anche in caso
di retino blastoma.
Il tumore oculare più comune tra i bambini è il “Retinoblastoma”: in 4
casi su 10 ha un’origine ereditaria e in quasi la totalità dei casi si
sopravvive. Ci sono diverse strategie per trattarlo: si va dalla
Brachiterapia (inserimento temporaneo di piastre radioattive dietro al
bulbo) fino all’operazione chirurgica più invasiva (enucleazione del
bulbo). Statisticamente si riesce a salvare almeno un occhio su due.
Un nuovo studio condotto su 69 persone con un’età media di 33 anni
– basato su valutazioni cliniche e questionari – ha individuato, si
legge on-line su Cancer, un “potenziale di riorganizzazione neurale che
segue all’insulto precoce ai danni dell’apparato visivo così come una
vulnerabilità di un cervello in sviluppo ai bassi dosaggi di esposizione
alle radiazioni”. La ricerca è stata condotta negli Stati Uniti da
un’équipe multidisciplinare (oculisti, oncologi, statistici, radiologi,
psicologi, epidemiologi, chirurghi).
17
Chi è stato curato correttamente soffre raramente di deficit cognitivi o
di problemi sociali nei decenni successivi alla diagnosi e al
trattamento. Per chiunque sia ammalato un intervento precoce e la
successiva riabilitazione sono determinanti.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
GLAUCOMA, MITOCONDRI MUTATI IN UN CASO SU DUE
(Articolo di Medicine in Genetics, Università di Liverpoo OMS, tratto da “IAPB.it”)
Le alterazioni genetiche causano familiarità in una malattia oculare
spesso associata a una pressione oculare eccessiva.
Colpisce oltre 55 milioni di persone nel mondo: il glaucoma è una
malattia oculare che, se non diagnosticata e trattata per tempo, può
causare ipovisione e cecità. Questo grande problema è causato
generalmente da piccole mutazioni genetiche: esiste una familiarità
della malattia che predispone il più delle volte a un aumento della
pressione oculare. Quindi chi ha altri casi in famiglia non deve
assolutamente dimenticarsi di sottoporsi a controlli oculistici periodici
(comprensivi di tonometria).
Se il valore è troppo alto generalmente vengono prescritti colliri
specifici. Esiste anche la possibilità di un intervento chirurgico
(Trabeculectomia); ma i ricercatori stanno tentando anche altre
strade. “Studi condotti sul glaucoma ad angolo aperto (la forma più
diffusa della patologia) hanno dimostrato”, scrive l’Università di
Liverpool (UK), “che mutazioni dei mitocondri, le strutture che
generano energia in tutte le cellule, potrebbero dare preziosi indizi
verso la prevenzione della malattia”.
Una ricerca condotta in India, Irlanda e Gran Bretagna – pubblicata
recentemente su Medicine in Genetics (Nature) – ha coinvolto 32
pazienti con glaucoma ad angolo aperto: si è osservato che nella
metà dei casi erano presenti ben 22 mutazioni nel DNA
mitocondriale. I ricercatori puntano ora a sviluppare dei farmaci che
possano “rimediare” ai malfunzionamenti dei mitocondri.
Tuttavia saranno necessari ulteriori studi per appurare la validità di
questa strategia terapeutica. Il numero elevato di mutazioni genetiche
coinvolte pare al momento escludere la potenziale efficacia di una
terapia genica.
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
18
NUOVO ISEE: NOVITÀ RILEVANTI PER LE PERSONE CON
DISABILITÀ
(Articolo di Carlo Giacobini e tratto da “Handylex.org”)
Nel Dicembre 2013, dopo una lunga e controversa elaborazione, fu
approvato, con decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri i
regolamento che rivedeva le modalità di determinazione e i campi di
applicazione dell'Indicatore della situazione economica equivalente
(ISEE) (DPCM 5 dicembre 2013, n. 159).
Si tratta di un provvedimento che interessa milioni di cittadini italiani
poiché la dichiarazione ISEE (DSU) viene richiesta per l’accesso a
prestazioni sociali agevolate cioè servizi o aiuti economici rivolti a
situazioni di bisogno o necessità (solo a titolo di esempio: dalle
prestazioni ai non autosufficienti ai servizi per la prima infanzia, dalle
agevolazioni economiche sulle tasse universitarie a quelle per le rette
di ricovero in strutture assistenziali, alle eventuali agevolazioni su
tributi locali).
L’ISEE esisteva già nella normativa italiana dal 1998, ma la sua
applicazione è unanimemente ritenuta carente e causa di un notevole
numero di contenziosi. Da alcuni era, inoltre, ritenuto uno strumento
scarsamente efficace nel contrasto di elusioni o abusi.
Forte anche di questi presupposti, il Parlamento, su proposta del
Governo Monti, nel 2011 ha stabilito una revisione dell’ISEE che solo
a fine 2013 è stato definitivamente approvata.
Ma di fatto per la sua reale entrata in vigore sono richiesti dei
successivi provvedimenti normativi. Il primo di questi è appunto
l’approvazione dei nuovi modelli per la Dichiarazione Sostitutiva Unica
(DSU), cioè quei moduli che servono per dichiarare la situazione
reddituale, patrimoniale e familiare del richiedente e del nucleo di
riferimento. Ciò che serve per il calcolo dell’ISEE.
Con decreto del 7 Novembre scorso (in Gazzetta il 17 Novembre) il
Ministero del lavoro e delle politiche sociali ha approvato il modello
tipo della Dichiarazione Sostitutiva Unica a fini ISEE, dell’attestazione,
nonché delle relative istruzioni per la compilazione.
Cosa accade ora?
Trascorsi 30 giorni dalla pubblicazione del modello (e cioè 17
Dicembre 2014), le DSU (Dichiarazione Sostitutiva Unica) possono
essere rilasciate solo con i nuovi criteri. Conseguentemente anche le
19
prestazioni sociali agevolate richieste successivamente a quella data,
sono erogate sulla base dell’ISEE rivisto ai sensi del DPCM 159/2013.
Entro la stessa data (17 Dicembre 2014) gli enti che disciplinano
l’erogazione delle prestazioni sociali agevolate (Comuni, Università
ecc.) devono emanare gli atti anche normativi necessari
all’erogazione stessa delle nuove prestazioni in conformità con le
disposizioni del DPCM 159/2013. Questo significa che devono fissare
le nuove soglie di accesso alle prestazioni sociali agevolate di loro
competenza ed eventuali criteri aggiuntivi.
Nel frattempo le prestazioni sociali agevolate già in essere al
momento dell’entrata in vigore del decreto del 2013, continuano ad
essere erogate secondo la normativa previgente, fino a quando gli
enti competenti non abbiano emanato i nuoti atti regolamentari e
comunque non oltre 12 mesi dall’entrata in vigore dello stesso
Decreto del Presidente del Consiglio dei Ministri 5 Dicembre 2013, n.
159 e cioè non oltre l’8 Febbraio 2015.
I nuovi modelli e l'iter.
Una parte centrale nell’organizzazione del nuovo sistema risiede nelle
modalità di controllo incrociato (INPS, Agenzia delle entrate) sulle
situazioni reddituali e patrimoniali quindi anche controlli su conti
bancari, azioni, depositi e titoli.
La stessa richiesta di rilascio dell’ISEE va inoltrata all’INPS
compilando moduli DSU diversi a seconda della prestazione richiesta
o della composizione del nucleo. Ad esempio le persone con disabilità
o non autosufficienti, o i nuclei di cui essi facciano parte, devono
compilare alcuni moduli segnatamente predisposti per tali situazioni.
Analogamente i disabili maggiorenni che preferiscano un riferimento
al nucleo ristretto (se stessi e il solo coniuge o i figli maggiorenni) nel
caso di prestazioni sociosanitarie, devono usare il modulo specifico.
I moduli DSU per la richiesta dell’ISEE vanno presentati per via
telematica accedendo ai servizi online dell’INPS usando l’apposito PIN
(numero identificativo personale). In alternativa ci si può rivolgere ad
un patronato sindacale o ad un CAF.
I moduli in sé non sono particolarmente complessi. Gran parte delle
informazioni sono generate poi da INPS.
INPS infatti, per elaborare l’ISEE, estrae i dati dal proprio casellario
(pensioni, dipendenti, autonomi) e da quello dell’Agenzia delle entrate
(dichiarazioni dei redditi).
20
In questo modo il richiedente non deve, ad esempio, indicare
l’ammontare di pensioni o indennità di invalidità civile, ché risultano
già dal casellario INPS, né spese sanitarie rilevate nella banca dati
dell’Agenzia delle entrate come pure l’assunzione di una badante.
INPS ha tempo 10 giorni lavorativi per rilasciare l’ISEE e completo
degli elementi che ne hanno determinato il calcolo.
Nel caso il richiedente rilevasse dati errati può, entro dieci giorni dal
ricevimento dell’attestazione ISEE, con un ulteriore modulo
richiederne la correzione o la rettifica.
Dopo ulteriori verifiche INPS rilascia l’attestazione definitiva. Nel caso
di discordanze fra quanto dichiarato dal Cittadino e quanto risultante
dagli archivi e casellari, la Guardia di finanza viene incaricata di
ulteriori accertamenti.
Novità sull’indicatore reddituale.
Uno degli elementi maggiormente criticati del DPCM 159/2013 (derivante dalla precedente norma istitutiva) era il computo nell’indicatore della situazione reddituali anche di tutti i trasferimenti monetari di natura assistenziale, quindi, in linea teorica: pensioni e indennità per minorazioni civili, assegni sociali, assegni al nucleo familiari ma anche assegni di cura regionali, contributi per progetti vita indipendente e qualsiasi altro trasferimento monetario previsto dalla normativa locale. È pur vero che per le persone con disabilità sono previste franchigie e detrazioni. Le franchigie sono diversificate a seconda del “grado” di disabilità.  persone con disabilità media: una franchigia pari ad 4.000 euro, incrementate a 5.500 se minorenni;  persone con disabilità grave: una franchigia pari a 5.500 euro, incrementate a 7.500 se minorenni;  persone non autosufficienti: una franchigia pari a 7.000 euro, incrementate a 9.500 se minorenni. Dalla somma dei redditi, inoltre, possono essere detratte alcune spese; ricordiamo qui quelle che riguardano direttamente le persone con disabilità:  le spese sanitarie per disabili e le spese per l’acquisto di cani guida (detraibili in denuncia dei redditi) e interpretariato per i sordi, nonché le spese mediche e di assistenza specifica per i disabili (deducibili in denuncia dei redditi) fino ad un massimo di 5000 euro; 21
 le spese per collaboratori domestici e addetti all’assistenza
personale se regolarmente assunti o se le relative prestazioni
(documentate) siano state rese da enti fornitori (es. cooperative);
questa seconda detrazione viene ammessa solo per le persone non
autosufficienti. Quanto si può detrarre? Si può detrarre la spesa fino
all’ammontare delle prestazioni assistenziali (o indennitarie o
previdenziali esenti da imposte) di cui gode la persona non
autosufficiente, al netto della franchigia massima di 1000 euro.
(Quindi, ad esempio, chi percepisce 6000 euro l’anno di indennità di
accompagnamento può detrarre fino a 5000 euro della retribuzione
corrisposta per una badante).
L’assieme delle franchigie e delle detrazioni, tuttavia non sempre
arrivano a compensare il computo dei trasferimenti assistenziali,
soprattutto nei casi in cui le persone ricevano contributi per progetti di
vita indipendente, assegni di cura, voucher (con valore monetario) e
altro. Dalla lettura del decreto che approva i nuovi moduli e le relative
istruzioni appare evidente una importante novità di indubbio
vantaggio per la maggioranza delle persone con disabilità, tale da far
considerare per esse il nuovo ISEE di migliore trattamento rispetto a
quello previgente e in assoluto preferibile rispetto a quello
teoricamente profilato dal DPCM dello scorso dicembre.
Le istruzioni, la modalità di controllo ex ante, i moduli di richiesta, i
moduli di rettifica si riferiscono infatti alle sole provvidenze erogate
dall’INPS e cioè, nel caso delle persone con disabilità, alle pensioni e
all’indennità di accompagnamento per minorazioni civili o per
invalidità sul lavoro.
Non vengono computati gli altri trasferimenti monetari (vita
indipendente, voucher, assegni di cura, contributi per la mobilità o per
l’eliminazione delle barriere in casa). Al contempo rimangono vigenti
detrazioni e franchigie non previste nel previgente ISEE.
Un paio di esempi per spiegare meglio.
Persona maggiorenne titolare di pensione e
accompagnamento
 Importo provvidenze: 9350 euro circa
 Franchigia: - 7000 euro
 Detrazione badante assunta: - 8000 euro circa
 Detrazione spese mediche (ipotesi): - 1000 euro
22
indennità
di
Persona Minorenne titolare di indennità di accompagnamento
 Importo provvidenze: 6000 euro circa
 Franchigia: - 9500 euro
 Detrazione badante assunta: - 5000 euro circa
 Detrazione spese mediche (ipotesi): - 1000 euro
Come si può notare, limitando il computo alle sole provvidenze per
minorazioni civili o per lavoro, le conseguenze svantaggiose vengono
sostanzialmente annullate dal complesso delle franchigie e/o delle
detrazioni ammesse, effetto che difficilmente si sarebbe raggiunto
considerando tutti i trasferimenti monetari di natura assistenziale.
L’attenzione ora – massima – va rivolta ai Comuni e agli enti erogatori
di prestazioni sociali agevolate. Essi, come detto, sono in fase di
definizione delle nuove delibere ISEE. Vigilare sui criteri, ora più che
mai determinati, significa controllare che le soglie e i limiti indicati
non ripropongano svantaggi “antichi”
♦ ♦ ♦ ♦ ♦ ♦
"HORUS", L'OCCHIALE HI-TECH CHE REGALA VISTA A
CHI NON CE L'HA
(Articolo di Valentina Evelli e tratto da “La Republica.it”)
Un prototipo realizzato da un team di giovani ricercatori sperimentato
nella sede dell'Unione Ciechi.
"Horus", la tecnologia che assiste non vedenti e ipovedenti: si lavora al
prototipo “Prendere la vita con più leggerezza senza aver paura di
attraversare la strada o godersi la lettura di un buon libro”. Sono alte
le aspettative dei primi genovesi che nella sede dell’ Unione Italiana
Ciechi hanno provato “Horus Technology”, il dispositivo che permette
ai non vedenti e ipovedenti di avere un assistente personale
elettronico che li supporti nella vita quotidiana.
“Per ora è solo un prototipo che può essere installato su qualunque
tipo di occhiali”, spiega Saverio Murgia, 23 anni che ha ideato il
progetto con un team under 30 (Luca Nardelli, Benedetta Magri,
Carola Pescio Canale e Alessio Mereta), “Un aiuto concreto per
attraversare la strada, destreggiarsi tra gli scaffali del supermercato,
riconoscere i cartelli e anche le persone grazie e un microfono e un
meccanismo di conduzione ossea che permette di sentire le
indicazioni senza cuffie. Il tutto collegato a un dispositivo a batterie
23
che si può tenere in tasca”. Dal prossimo anno partirà ufficialmente
la fase di sperimentazione: con le risorse raccolte dal crowdfunding e
grazie al supporto di due grandi aziende che hanno deciso di investire
nel progetto i dispositivi passeranno nelle mani dell’associazione
italiana ciechi e ipovedenti e quella dei Genitori di ragazzi non
vedenti.
“Speriamo di riuscire a realizzarne parecchi così avremo un feedback
immediato da parte degli utenti finali e potremmo migliorare il
sistema seguendo le loro indicazioni!”, conclude Saverio Murgia che
ora sta frequentando il Master Europeo in Robotica Avanzata, “Solo
dopo la sperimentazione Horus verrà messo in commercio”.
Un progetto su cui per ora i ragazzi hanno investito circa 10mila euro,
un’idea che è già stata premiata al primo Contest Idea Challenge
organizzato da EIT ICT Labs, un’iniziativa dell’Istituto Europeo
dell’Innovazione e della tecnologia, appoggiata direttamente
dall’Unione Europea.
BERTANTE MADDALENA, DE MAJO RICCARDO, DI PIERRO DONATO, GRECI STEFANO, SANTUCCI LUCA, VANNINI SIMONE Sito Web: www.atritoscana.it / E-mail: [email protected] Per informazioni: Tel. 055 8951998 oppure 02 6691744 24