L`angolo di ALTEG - Aprile/Giugno 2012
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L`angolo di ALTEG - Aprile/Giugno 2012
IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 1 Anno XVIII – aprile - maggio - giugno 2012 – trimestrale Spediz. in abbon. postale - D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n° 46) art.1, comma 2, DBC Roma Registrazione Tribunale di Roma N. 240 del 2/6/1994 Ristrutturazione del reparto di Oncologia Pediatrica PRENDE FORMA IL SOGNO DI UN VERO SERVIZIO DI PSICOLOGIA PER BAMBINI E FAMIGLIE l reparto di oncologia pediatrica del Policlinico Umberto I attende ancora di essere dotato di un servizio psicologico ad hoc, con un proprio spazio e proprio personale, per migliorare il grande lavoro di supporto al bambino e alle famiglie svolto ormai da anni da un’equipe di esperti. La speranza è che l’opportunità della ristrutturazione del reparto possa effettivamente costituire l’occasione per la realizzazione di una assistenza psicologica più rispondente alle necessità dei piccoli pazienti e delle loro famiglie. Lo spiega Luciano Baldini, del Dipartimento di Psicologia dei processi di sviluppo e socializzazione presso l’Università di Roma – Sapienza, che collabora con la prof. Anna Clerico, pur tra tante difficoltà, a fornire assistenza psicologica al reparto di oncologia. La carenza di questo tipo di servizi, purtroppo, è un problema piuttosto esteso sul territorio nazionale, spiega Baldini, basti pensare che nei reparti pediatrici dei maggiori ospedali della capitale non esistono servizi di psicologia del bambino. Accanto al trattamento medico di base, sottolinea l’esperto, è importantissima “l’assistenza psicologica al bambino che deve essere inquadrata non nella prospettiva, troppo I angusta, della psicoterapia, ma all’interno della prospettiva del sostegno. Dal momento della diagnosi, a quello del ricovero, della terapia, della dimissione e dei successivi controlli – afferma Baldini l’assistenza psicologia deve essere pensata nella forma dell’accoglienza, della consulenza, del supporto e del sostegno psicologico al bambino e alla famiglia, nel lungo e doloroso percorso di cura e di agognata guarigione”. Non è difficile immaginare l’impatto sconvolgente del ricovero sul bambino, tanto più se adolescente, e sui suoi genitori; è per questo indispensabile fornire un servizio psi- 1 IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 2 2 cologico in grado di attutire tale effetto. Così come è importante, specialmente nei primi giorni di adattamento all’ambiente di reparto, fornire, specialmente alla mamma, tutta la consulenza possibile riguardo alle sue paure, ai suoi dubbi, alle sue insicurezze. La creazione di un clima collaborativo con i genitori e con il bambino, spiega Baldini, farà sì che, nella fase più dura e complessa del trattamento, si allevino i dubbi dei genitori, e le relative fluttuazioni emotive, fornendo supporto ad una condizione psicologica che rischia una fragilità sempre maggiore. Dal momento che la malattia oncologica, per il bambino/adolescente e per la famiglia, costituisce un’esperienza con effetti che perdurano a lungo nel tempo, anche dopo le dimissioni, la funzione del sostegno psicologico è strategica per tutelare un regolare e tranquillo processo evolutivo del paziente e per ridurre gli effetti nocivi attivati nelle dinamiche familiari dalle problematiche legate all’attesa di guarigione. Per attuare un simile modello di intervento è necessario creare innanzitutto un servizio psicologico ad hoc e in secondo luogo, l’unità del personale ad esso dedicato. Solo così si potranno realizzare le attività indicate di accoglienza, consulenza, supporto, sostegno. Ma per farlo servono spazi adeguati: avere a disposizione gli ambienti dove poter dar seguito a tali attività, spiega Baldini, è la condizione ideale. Tali ambienti, al di là degli aspetti connessi alla privacy e alle specifiche esigenze del momento, permetterebbero di rispondere a esigenze temporalmente diverse durante tutto il decorso di cura e trattamento, e alle contemporanee esigenze di accoglienza, consulenza, supporto e sostegno. “Purtroppo attualmente questa disponibilità non c’è nel reparto di oncologia pediatrica dell’Umberto I – afferma Baldini – e, come peraltro ho potuto constatare, nelle consulenze svolte, non c’è nella maggioranza degli altri reparti, te- stimoniando non tanto la scarsa sensibilità degli operatori ma soprattutto la carenza strutturale di spazi e risorse”. Tali carenze hanno chiaramente una ricaduta sulla quantità e qualità delle iniziative messe in atto. “L’occasione della tanto auspicata e desiderata ristrutturazione del reparto di oncologia, che per opera del suo fondatore, il prof. Manuel Castello, ha costituito e tuttora costituisce un punto di eccellenza nella ricerca e nel trattamento della patologia oncologica pediatrica – conclude l’esperto - può fornire finalmente l’opportunità per dare al servizio di psicologia una organizzazione adeguata in termini strutturali e spaziali. Colgo qui l’occasione per sottolineare l’importanza del ruolo svolto dall’Associazione ‘Io, domani’ nel portare avanti il progetto, e per il contributo economico relativo alla sua realizzazione, contributo senza il quale la ristrutturazione non avrebbe potuto prendere avvio, e senza il quale non si potrebbe neanche sperare nella possibilità di por mano alla organizzazione della psicologia per il reparto”. Io, domani... Notiziario Trimestrale dell’Associazione per la lotta contro i Tumori Infantili Via G. Giolitti, 255 00185 Roma Direttore Responsabile Francesco Marabotto Coordinammento editoriale Paola Mariano via Giolitti, 255 00185 ROMA tel. 06 44361240 Fax 06 44360073 Numero Verde 800 66 18 14 Grafica Maria Livia Pinchera Stampa Grafica Romana srl - ROMA c/c postale 73753006 c/c bancario Banca Intesa San Paolo SpA via Parigi 13/15 - 00185 Roma IBAN IT09 S030 6903 2130 7400 0002 782 e-mail [email protected] www.iodomani.it CANI ‘DOTTORI’ ALLEVIANO IL RICOVERO DEI BAMBINI Impiegati in alcuni ospedali napoletani per far valere il dei bambini ricoverati, sancito dalla Carta dei diritti de I l primo è stato Orso poi sono arrivati Nuvola e Abra. Non sono medici ma due barboncini ed un meticcio, impiegati in alcuni ospedali napoletani per far valere il diritto al gioco dei bambini ricoverati, sancito dalla Carta dei diritti dei Bambini. Per due ore, il martedì di ogni settimana i piccoli degenti del reparto di pediatria generale del II Policlinico dell’Università Federico II di Napoli, dal 2007, hanno incontrato gli operatori di un’associazione di volontariato, Aitaca, nella quale lavorano psicologhe, addestratori e una biologa, Amelia Stichi, la fon- datrice, specializzata nella fecondazione assistita che ad un certo punto della carriera ha deciso di portare sollievo con l’AAA (Attività Assistita da Animali). Il gruppo di Aitaca ha “misurato” i benefici percepiti dagli oltre mille bambini (tra i 3 e i 14 anni) in uno studio dal quale è emerso che tutti hanno avuto un miglioramento delle capacità relazionali e di interazione, un incremento delle competenze linguistiche e relazionali, nonché riduzione dell’iperattività e aumento dell’attenzione. Fin qui la ricognizione scientifica ma le IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 3 NASCE LA “CLINICA DEL SALE”, PERCORSO AD HOC PER CURARE BIMBI Al Policlinico Bari, realizzata una stanza interamente ricoperta da salgemma na ‘Clinica del sale’, con stanze ricoperte di sale e aree e sale d’attesa adatte all’infanzia, con percorsi terapeutici legati al gioco. A realizzarla è stato il reparto di Otorinolaringoiatria del Policlinico Universitario di Bari, dove è partita una sperimentazione sull’utilizzo di questa stanza, denominata Aerosal, per patologie quali l’ipertrofia adenotonsillare subostruente e quelle correlate in età pediatrica. La stanza ha pareti, soffitto e pavimento interamente ricoperte da salgemma per garantire un ambiente ipoallergenico e a bassa carica batterica, in cui il microclima mantiene un’umidità (40-60%) e una temperatura (1824%) stabili. Tramite un sistema U re il diritto al gioco ti dei Bambini 3 di aerosol a secco, dentro la stanza si respirano piccolissime particelle di sale e iodio di dimensioni ideali per raggiungere tutte le sezioni delle vie respiratorie. Così, in una seduta di 30 minuti si godono gli stessi benefici di 3 giorni al mare. La Clinica del sale è uno spazio di circa 40 mq attrezzato con aree d’attesa dedicate alle varie fasce di età, per proporre in modo innovativo una terapia coadiuvante basata sul gioco dall’inizio alla fine. parole di Amelia Stinchi vanno oltre: “la meraviglia e la gioia sui volti dei bambini all’arrivo del cane in ospedale - afferma Stinchi sono difficilmente dimostrabili da grafici e tabelle. Alla fine di ogni incontro abbiamo fatto una foto a ogni singolo paziente insieme al cane e l’abbiamo regalata ad ogni bambino. Rivedere se stessi in un momento di serenità serve a fugare nei ricordi l’esperienza spiacevole del ricovero. Cosa rende speciale la relazione dei cani nei loro giochi con i bambini? “Il cane è un catalizzatore dell’attenzione, un propulsore delle capacità‘ cognitive, relazionali ed emotive”. “I bambini non hanno sufficienti strumenti cognitivi per capire perché non possono tornare a casa e devono restare in ospedale e questo li fa sentire vulnerabili, tristi – afferma Stinchi - il poter insegnare ad un animale a fare un esercizio e ripeterlo insieme a lui lo rende competente ed esperto, quindi più sicuro. La sua voce, inizialmente sommessa diventa forte e squillante e la permanenza in ospedale più tollerabile”. IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 4 ARRIVA IN ITALIA IL PROGETTO DI ‘KIDS KICKING CANCER’ Le arti marziali per aiutare i bambini ad affrontare la malattia e arti marziali per aiutare i bambini colpiti dal cancro ad affrontare meglio la malattia. È l’obiettivo di ‘Kids Kicking Cancer Italia’, la Onlus che aiuta i bambini affetti da tumori e da gravi malattie croniche ad affrontare e gestire meglio la patologia attraverso l’insegnamento delle tecniche e della filosofia proprie delle arti marziali. Kids Kicking Cancer è nata nel 1999, a Detroit, dove ha avviato il suo primo programma in collaborazione con il Childrens Hospital of Michigan. Il suo fondatore e Direttore a livello internazionale è Rabbi Elimelech Goldberg, professore in Pediatria alla Wayne State University School of Medicine. Goldberg ha perso una bambina all’età di due anni a causa della leucemia. Esperto di arti marziali, ha utilizzato le sue conoscenze per aiutare i piccoli pazienti oncologici. A oggi Kids Kicking Cancer è presente in tutti i maggiori ospedali degli Stati Uniti ed a breve i suoi corsi partiranno anche presso i più importanti ospedali israeliani. L 4 Gli istruttori di KKC affiancano i piccoli pazienti sia nella degenza sia nella riabilitazione extra-ospedaliera, allenando il corpo, ma soprattutto la mente, attraverso l’insegnamento di semplici tecniche delle arti marziali ed esercizi di respirazione. In questo modo, migliora non solo la capacità dei bambini di gestire il dolore e di affrontare le cure e le terapie, ma soprattutto l’approccio psicologico ed emotivo nei confronti della malattia. In questi 13 anni KKC ha collaborato con i principali Ospedali Pedia- trici degli USA e del Canada ed ha assistito oltre 5.000 bambini. L’Italia è il primo Paese in Europa in cui l’Associazione ha avviato la propria attività, inaugurando una sede nazionale e promuovendo un primo progetto pilota in collaborazione con l’Ospedale Pediatrico Bambino Gesù di Roma. L’obiettivo di KKC Italia è quello di aiutare il più ampio numero possibile di bambini in collaborazione con strutture ospedaliere specializzate in pediatria anche di altre città. Erano presenti i nostri volontari che in località Roccasecca (FR) hanno offerto in vendita le Uova di Pasqua di “IO, domani…” Il 25 Marzo scorso si è tenuta l’ottava edizione del Raduno di Kayak nelle Gole del Melfa. IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 5 L’ANGOLO DI ALTEG RASSEGNA STAMPA DELLE NOTIZIE RIGUARDANTI RICERCHE, NOVITÀ, CONVEGNI E STUDI SUI TUMORI GIOVANILI A cura di Federico Giannone MANCA INFORMAZIONE SULLA GRAVIDANZA DOPO IL TUMORE AL SENO I l 90% delle donne sotto i 40 anni che ha avuto un tumore al seno perde l’opportunità di diventare madre. Dalla XX Conferenza Nazionale degli oncologi il focus sulle neoplasie ginecologiche e l’invito a offrire più strumenti e informazione adeguata a tutte le donne. Delle 2.500 donne sotto i 40 anni di età che ogni anno devono fare i conti con il cancro della mammella, soltanto il 10% ricorre alle tecniche che oggi permettono di preservare la fertilità, mentre il 90 percento di queste perde l’opportunità di diventare madre, fanno notare gli esperti riuniti per la XX Conferenza Nazionale degli oncologi tenutasi a Mestre (VE) dal 20 al 22 aprile 2012. «Dobbiamo impegnarci di più per informare tutte le pazienti – spiega il prof. Stefano Cascinu, presidente dell’Associazione Italiana di Oncologia Medica (AIOM) in apertura della Conferenza – Due donne malate su tre cercano informazioni sul tumore sul web, dove però il rischio di false o cattive indicazioni è molto alto. Ecco perché solo siti che abbiano una validazione scientifica possono rappresentare un aiuto reale». E proprio all’oncologia ginecologica che l’AIOM dedica la XX Conferenza Nazionale, dove lancia un appello a tutte le donne perché si rivolgano solo a siti certificati. «È essenziale utilizzare tutti gli strumenti disponibili per informare correttamente i malati – continua il prof. Cascinu – Internet e i social network rappresentano un’opportunità da non sottovalutare, soprattutto per donne giovani che spesso ricorrono a questi strumenti. Ma va posta particolare attenzione al rischio che sul web le “bufale” siano spacciate per verità. Sempre più spesso si rivolgono a noi pazienti e familiari esigendo pseudo-terapie o “tecniche” che non hanno nulla di scientifico. La nostra società scientifica da sempre si impegna per fornire ai pazienti informazioni certificate dal sito ufficiale dell’AIOM, a quello della fondazione AIOM, fino all’ultimo nato: www.sempredonna.net, con consigli utili per le donne colpite da tumore forniti da esperti e dalle stesse pazienti. 5 IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 6 Gli esperti ricordano che le malattie oncologiche non sono da prendere sottogamba, e i numeri parlano chiaro: ogni anno in Italia si registrano 45.000 nuovi casi di cancro al seno, 7.700 all’endometrio, 4.500 all’ovaio e 3.500 all’utero. «I progressi nella lotta alle neoplasie femminili sono straordinari – afferma il prof. Sandro Pignata, presidente della Conferenza Nazionale – 6 Grazie alla diagnosi precoce salviamo molte vite e una donna su 2 guarisce se il tumore è individuato nella fase iniziale. Inoltre riusciamo a far sopravvivere le pazienti più a lungo e con una migliore qualità di vita. Le terapie oggi disponibili permettono di raggiungere questi risultati». Tuttavia non sempre è possibile individuare il tumore fase iniziale. «Nel caso particolare del cancro dell’ovaio – sottolinea il prof. Giovanni Scambia, dell’Università Cattolica di Roma – a differenza di quanto avviene in quello del seno, la diagnosi precoce è particolarmente difficile perché non vi sono sintomi che la permettano. Con la conseguenza che nell’80% dei casi la neoplasia viene scoperta solo quando è già in uno stadio avanzato. Ecco perché, anche se non vi sono fattori di rischio chiaramente dimostrati, è importante puntare sulla prevenzione. Attenzione quindi allo stile di vita, seguendo un’alimentazione corretta ed evitando il fumo di sigaretta». La Conferenza Nazionale di Mestre ha dedicato grande spazio agli strumenti per tutelare la fertilità. Soprattutto perché i trattamenti chemioterapici determinano la menopausa precoce in 7 donne su 10, un’eventualità che spaventa le donne e spesso influenza la decisione nei confronti delle cure. Con le tecniche oggi disponibili è tuttavia possibile realizzare il desiderio delle pazienti di diventare madri dopo il cancro. Il metodo più diffuso è rappresentato dalla crioconservazione (ibernazione in azoto liquido) degli ovociti o di pezzi di tessuto ovarico, che potranno essere utilizzati dopo la fine delle terapie. È inoltre recente la sperimentazione di una tecnica tutta italiana che permette di mettere “a riposo” le ovaie durante la chemioterapia così da preservarle dall’attacco dei farmaci. Partendo dalla constatazione che ben il 15% dei tumori al seno diagnosticati in donne al di sotto dei 35 anni si verifica durante la gestazione, una sessione della Conferenza è stata dedicata alla “Neoplasia in gravidanza”. Se da un lato ritardare la terapia può mettere la paziente in grave pericolo e di conseguenza esporre a rischio il futuro del bambino, dall’altro fino a oggi i dati su questo particolare tema erano scarsi. MESSA A PUNTO UNA NUOVA TECNICA PER LA CURA DELLE LEUCEMIA Un lavoro a firma dei ricercatori del San Raffaele di Milano è stato pubblicato su Nature Medicine. Lo studio, frutto del lavoro di un team di ricercatori multidisciplinare e internazionale guidato da Chiara Bonini responsabile dell’Unità di Ematologia sperimentale del San Raffaele, in collaborazione con Luigi Naldini Direttore dell’Istituto San Raffaele Telethon per la Terapia Genica, ha permesso di mettere a punto una nuova tecnica di immunoterapia cellulare adottiva per il cancro, definita TCR gene Editing disegnata per attaccare e sconfiggere più efficacemente i tumori del sangue. (continua a pagina 8) IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 7 LA STORIA DI GIACOMO È da un po’ di tempo che Giacomo mi ha raccontato la sua storia e che solamente ora mi ha autorizzato a pubblicare. A venticinque anni decise che la sua passione per il mare e la barca avrebbero segnato la sua vita e si mise a fare lo skipper, trasferendosi nel nord della Francia, in Bretagna a navigare. La vita finalmente lo ripagava degli sforzi fatti per raggiungere il suo obiettivo, fare un lavoro emozionante e dinamico. Tutto filò liscio tanto che incontrò Claudine, con cui decise di convivere e mettere su famiglia, che due splendidi bambini, molto presto, rallegrarono con i loro entusiasmi. Non contento dei risultati lavorativi ottenuti, Giacomo decise quindi di creare un centro internazionale di formazione sulla navigazione da diporto, organizzando incontri, conferenze dibattiti scambi di esperienze per navigatori professionisti e non, per aggiornarli anche sulle ultime tecnologie adottate nel mondo della nautica, organizzando nel “suo” centro un’attività polifunzionale articolata e dinamica. La favola sembrava procedere nel migliore dei modi quando una brutta mattina di quattro anni orsono, Giacomo nella doccia notò che il suo scroto gli doleva e in particolare il lato destro era gonfio a dismisura e aveva un colore non comune. Si mise subito in allerta e senza perdere tempo, non avvertì neanche Claudine al lavoro, filò diritto all’ospedale di Brest, la città dove viveva. Al reparto oncologico dell’ospedale lo visitarono immediatamente e la diagnosi fu altrettanto rapida, presunto cancro delle cellule germinali del testicolo. In cinque giorni la sua vita era stata sconvolta, i suoi progetti lavorativi e privati pesantemente ridimensionati, la decisione dell’operazione era prioritaria e il suo cervello non riusciva a concentrarsi su niente altro. Con sua moglie, mi racconta, passarono notti infernali, cercando di organizzare la vita dei bambini lontano da Brest ma, soprattutto, auto convincendosi che l’operazione avrebbe debellato definitivamente il cancro. Dopo due giorni si presentò in ospedale per l’intervento, lo accolsero e lo seguirono con molta professionalità anche dal punto vista psicologico, sottoponendolo subito agli accertamenti di rito prima dell’operazione. La degenza dopo l’asportazione del testicolo durò una decina di giorni finché l’esame istologico dette i risultati definitivi, cancro non ai seminomi. Anche la terapia era dunque già in un certo senso decisa, sessioni di chemioterapia per un anno anche grazie al fatto che nessun linfonodo dell’addome era stato coinvolto. Non fu una passeggiata, Giacomo racconta dei suoi terribili mal di testa e della nausea, che nonostante gli accorgimenti adottati dal personale medico e paramedico dell’ospedale, che lo assisteva anche in casa, lo accompagnarono durante il periodo della chemio. Oggi ha ripreso tutte le sue attività, dall’ospedale si preoccupano di convocarlo per sottoporlo ai controlli di routine ogni sei mesi; Giacomo manda un grande incoraggiamento a tutti i ragazzi che come lui se la sono vista brutta, partecipando personalmente agli incontri sul tema e attraverso i media affermando con gioia che, come lui, in molti la battaglia contro il cancro la possono vincere. Francesca Morelli 7 IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 8 (segue da pagina 6) 8 L’immunoterapia cellulare adottiva si è dimostrata efficace in pazienti con alcuni tipi di tumore, anche in stadio avanzato. Questo approccio si basa sul presupposto che il sistema immunitario è un’arma molto potente e può essere utilizzato nella terapia dei tumori. Negli ultimi decenni infatti sono stati condotti studi clinici sperimentali basati sulla somministrazione a pazienti con tumori di cellule del sistema immunitario, chiamati linfociti T, alcuni dei quali sono in grado di riconoscere ed eliminare le cellule tumorali. Infatti ogni linfocita T è specifico per un determinato antigene (piccolo frammento di una proteina). Ciò significa che nel nostro organismo ci sono tanti linfociti T diversi, che riconoscono antigeni diversi come antigeni virali o fungini. Essi, grazie alla loro specificità di riconoscimento, ci difendono da molte malattie, eliminando, ad esempio, virus e funghi. La nuova tecnologia messa a punto dai ricercatori del San Raffaele consente di produrre, potenzialmente per ogni paziente, linfociti T efficaci e sicuri quanto i linfociti T anti-tumorali naturali. Afferma Chiara Bonini coordinatrice del nuovo studio e responsabile dell’Unità di Ematologia Sperimentale dell’IRCCS San Raffaele: “Il passo successivo per questa strategia innovativa per l’immunoterapia del cancro, ancora in fase preclinica, è la produzione di reagenti e protocolli utilizzabili in contesto clinico’’. I due giovani primi autori di questo studio, Elena Provasi e Pietro Genovese, riceveranno oggi a Ginevra il prestigioso van Bekkum Award, dalla Società Europea di Trapianto di Midollo (EBMT). I TUMORI ALLA TIROIDE SONO RADDOPPIATI IN 20 ANNI ANCHE FRA I GIOVANI “L’incidenza dei tumori differenziati della tiroide è raddoppiata negli ultimi 20 anni, con un incremento del 5% per anno”. A dare un’idea numerica dell’inesorabile avanzata dei casi di cancro alla tiroide è Giorgio De Toma, direttore del Dipartimento di chirurgia del Policlinico Umberto I di Roma. Un aumento che non risparmia i giovanissimi, anche 20enni. Il picco di massima incidenza, però, si registra fra i 39 e i 45 anni. Il tumore alla tiroide è donna: il rapporto, spiega De Toma che presiede il Club delle Unità di endocrinochirurgia (Uec), promotrici della quarta settimana nazionale della tiroide (visite gratis in oltre 100 centri specializzati da lunedì 16 aprile a venerdi’ 20), è di “3-4 a 1 per il sesso femminile”. Oggi l’incidenza del carcinoma della tiroide, “anche se con prognosi molto favorevole (95% sopravvivenza a 10 anni) è al sesto posto nella donna a parità con melanoma e cancro dell’ovaio”. Via G. Giolitti, 255 PER DIALOGARE... 00185 ROMA Telefono e Fax Alteg, mantenendo l’impegno di restare in con06 44363319 tatto con tutti i suoi amici che cercano sostegno e informazioni si avvale dell’aiuto di Francesca Morelli alla www.alteg.net quale potete inviare le vostre storie personali all’[email protected] rizzo [email protected] L’utilizzo dei fondi dell’Associazione è strettamente vincolato al perseguimento degli obiettivi statutari. Se pensi che occorra attivarsi per aiutare i giovani affetti da tumore e per promuovere una corretta prevenzione puoi offrire il tuo contributo: n destinando il tuo 5 PER MILLE ad Alteg (C.F. 97173290582) n attraverso una LIBERA OFFERTA da effettuare in contanti oppure tramite: – assegno bancario non trasferibile intestato ad ALTEG; – bonifico bancario intestato ad ALTEG su c/c 000400088261 Unicredit SpA Ag. 00712 IBAN IT26O0200805211000400088261 IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 9 LEUCEMIE LINFOBLASTICA ACUTA PEDIATRICA, AL VIA MAXISTUDIO PER TROVARE CURE CONTRO LE RICADUTE Coinvolta l’Italia, scopo salvare i bambini che oggi non ce la fanno l via maxi-studio internazionale senza precedenti per risolvere i casi più difficili di leucemia linfoblastica acuta (LLA) dei bambini, il tumore pediatrico più frequente. Allo studio, chiamato IntReALL e finanziato dalla Commissione Europea, partecipa anche l’Italia con la coordinazione di Franco Locatelli, Direttore del Dipartimento di Oncoematologia pediatrica e medicina trasfusionale A dell’ospedale Bambino Gesù di Roma. L’obiettivo è aumentare la sopravvivenza dei bambini che si ammalano di questo tumore ed hanno una ricaduta. In Italia ci sono 350-400 nuovi casi l’anno di LLA, che guarisce nell’80% dei casi. Però il restante 20% (quindi 70-80 bambini l’anno) ha una ricaduta e per questi le chance di guarigione sono di gran lunga inferiori, non superano UN “SUPER-RAGGIO” DI PROTONI PER CURARE QUELLI INFANTILI Nascerà a Biella in 5 anni il primo centro italiano dedicato i chiama Idra, come il mostro mitologico a nove teste; e avrà un super-raggio di protoni, come certi robot dei cartoni animati. Ma il suo scopo sarà molto concreto: curare i tumori dei bambini con l’adroterapia. È l’estrema evoluzione delle cure, una sorta di radioterapia fatta con “particelle pesanti“. Il suo nome completo è Istituto per la Diagnostica e l’Adroterapia Avanzate, e il suo progetto è stato presentato a Milano dai suoi ideatori, insieme all’oncologo Umberto Veronesi: si tratta del primo istituto di questo tipo in Italia specificamente dedicato alla cura dei tumori solidi dei più piccoli attraverso l’adroterapia. L’istituto, progettato dalla Fondazione per l’adroterapia oncologica (Tera) che ha già realizzato il Centro Nazionale di Adroterapia Oncologica (Cnao) di Pavia, sarà non profit. S “Questo tipo di terapie - ha spiegato Veronesi - ha avuto un’evoluzione tecnologica gigantesca: una volta erano solo complementari alla chirurgia, mentre oggi sono sempre più uno strumento portante, e credo che in futuro saranno l’unico”. Nell’evoluzione di queste terapie “siamo passati da quella tradizionale a quella (continua a pag 10) 9 il 40%. L’obiettivo è dunque salvare anche loro, si pensi che la leucemia linfoblastica acuta e il 4° tumore dell’età pediatrica solo per le ricadute. Con IntReALL si uniscono le forze di tanti medici e scienziati per trovare nuovi e più efficaci protocolli terapeutici per questi bimbi, non più a valenza nazionale, ma a livello internazionale. Questo studio vedrà coinvolti Italia, Germania, Francia, Gran Bretagna, Israele, paesi nordici, Olanda, Nuova Zelanda e anche il Giappone. “Vogliamo implementare di un altro 15-20% la sopravvivenza dei bambini con ricadute”, ha spiegato Locatelli. A tal fine, oltre alle terapie convenzionali, saranno sviluppati anche studi su nuove molecole in via di sviluppo e nuove associazioni terapeutiche. “Utilizzeremo inoltre sonde molecolari che ci permetteranno di identificare ogni residuo di malattia, sensibili al punto da scovare anche uan sola cellula leucemica su 100 mila analizzate”. Infine si esploreranno nuove strategie di trapianto di cellule staminali con donatori non del tutto compatibili, per esempio da uno dei due genitori sfruttando un nuovo metodo di manipolazione delle staminali. IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 10 “Super-raggio” (continua da pag 9) FOSSILE DI MAMMA-DINOSAURO CHE COVA SCOPERTO DA UNO SCIENZIATO ITALIANO 10 Trovato nel deserto del Gobi in Mongolia, un oviraptor, “ingiustamente accusato” di essere un ladro di uova uando videro quello che avevano scavato, lui e il capo spedizione rimasero impalati dieci minuti. Increduli, guardavano quel dinosauro piumato rimasto ‘immortalato’ per sempre nella pietra, in un canyon del deserto del Gobi. Un esemplare di “oviraptor” (che significa ladro di uova ma è un appellativo improprio) che covava una ventina di uova nel suo nido, settanta milioni di anni fa. “Fissavamo quella parete di roccia, ridendo come bambini”, ha raccontato Federico Fanti, ricercatore dell’Università di Bologna, 30 anni. Nell’estate del 2007, all’epoca del ritrovamento, ne aveva solo 25 ed era arrivato da quattro giorni in Mongolia, partito a sue spese come volontario, per partecipare alla spedizione Q nel deserto guidata da Philip John Currie, “guru” canadese degli studi sull’evoluzione dai dinosauri agli uccelli di oggi. La scoperta del giovane paleontologo è stata raccontata in un articolo pubblicato sulla rivista scientifica Plos One. È la prova, spiega lui, che quella ritrovata fosse una specie molto più longeva e adattabile di quanto si credesse. Capace di sopravvivere, tanto in ambienti desertici quanto fluviali, per centinaia di migliaia, forse milioni di anni. “L’oviraptor – ha spiegato il giovane ricercatore - è l’unico dinosauro che sia mai stato ritrovato a covare uova. Si pensa che avesse un’organizzazione sociale molto sofisticata”. In teoria, le femmine non potevano deporne più di due per volta: “nidiate così numerose, come quella che abbiamo scoperto, si spiegano solo come frutto di ‘deposizioni’ collettive. Con gli adulti che collaboravano alternandosi alla cova”. Il giorno dopo la scoperta del nido, i ricercatori trovarono resti di altri oviraptor nelle vicinanze. Dopo altri scavi, trasportarono tutto basata sugli elettroni, per arrivare oggi a quella con i protoni, particelle ‘pesanti’ molta più efficaci perché più mirate. I protoni possono colpire anche piccoli tumori e penetrare più in profondità”. Sostenuto dalla Fondazione Vodafone insieme a partner privati, l’istituto Idra sarà gestito dalla fondazione Emc3 (European medical cancer consortium for children). L’investimento per realizzarlo, interamente privato, sarà di circa 70 milioni di euro, e il centro dovrebbe essere ultimato nei prossimi cinque anni. Idra è stato studiato in modo da integrare il bambino in strutture di alta tecnologia realizzate intorno a lui e alle sue esigenze mediche e psicologiche. Una volta che il centro sarà attivo e operativo, il suo obiettivo sarà quello di trattare 500 pazienti all’anno: 200 bambini italiani e un centinaio di bambini stranieri, oltre che 100 casi di tumori della testa e del collo nell’adulto e 120 tumori oculari, in particolare su bambini dei Paesi del Mediterraneo. al centro paleontologico della capitale Ulan Bator. Reperti che Fanti ha avuto modo di analizzare solo nel 2010: “mi feci spedire uno scanner tridimensionale a Bologna e mi chiusi in laboratorio per dieci giorni”. Il rettile risultò essere appartenente alla specie Nemegtomaia (dal nome della località della Mongolia). È il fossile, risalente al tardo Cretaceo, trovato in ambiente desertico e confrontato con altri resti rinvenuti in rocce più recenti e habitat ricchi d’acqua. Le ossa e le uova portate alla luce da Fanti contribuiscono anche a sfatare un altro equivoco, già smentito dagli studiosi: oviraptor in latino significa ‘ladro di uova’. La prima volta che il dinosauro fu scavato, infatti, aveva la testa vicino alle uova, così da far pensare ad un gesto predatorio. La ‘covata’ fossile scaccia definitivamente quest’ipotesi. IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 11 UN RAGGIO DI SOLE IN REPARTO Piccoli Raggi è una Onlus per l’Oncologia Pediatrica. L’associazione nasce dalla volontà di Anna D’Antonio nonna di Sara, una splendida bambina scomparsa a causa di un medulloblastoma al cervelletto. Anna ha ricevuto dalla enorme perdita della nipotina il dono del desiderio di impegnarsi per rendere la vita dei piccoli ricoverati al Reparto Oncologico Pediatrico dell’Umberto I più confortevole. n “sorriso” accenderà, come un raggio di sole dopo la tempesta, la speranza di una vita migliore nel reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico Umberto I, unendo alle cure e alle attenzioni dello staff medico e non degli spazi più idonei e a misura di bambino, spazi attesi da tempo che finalmente diverranno realtà: è il sorriso portato dall’associazione “Piccoli Raggi” onlus che, insieme a “Io, domani…”, si sta impegnando per la ristrutturazione del reparto. Il progetto di ristrutturazione permetterà finalmente di risolvere gli annosi problemi logistici del reparto che creano non pochi disagi ai piccoli pazienti. Primo tra tutti il problema della mancanza di privacy, dell’assenza del bagno nelle camerette, i rischi che ciò comporta per la salute precaria di questi bimbi, oltre che il disagio per i bambini, soprattutto i più grandicelli. La mancanza di privacy e la mancanza del bagno è la cosa più pesante - spiega Anna D’Antonio che ha fondato Piccoli Raggi. “Bambini oltre i cinque anni che sono costretti a fare i bisogni e ad essere lavati in un piccolo vasetto è molto disagevole oltre che umiliante per i più grandi”, spiega Anna. “Il rapporto bambino-medico è sempre stato ottimo in reparto. Tutto il personale, medico e non, è molto attento anche all’aspetto umano oltre che a quello della cura. Ma chiaramente – prosegue - i problemi logistici del reparto pesano sul benessere dei bambini”. U Dopo la ristrutturazione e la creazione dei famosi bagni si ovvierà a questi problemi, inoltre, spiega Anna, le stanze saranno più grandi, con mobili e pareti decorate, e più idonee ai piccoli pazienti. (continua a pag 12) 11 Sono cominciati i lavori di ristrutturazione del Reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico Umberto I di Roma. “IO, DOMANI...” FACCIO FESTA!!! I l 23 marzo 2012 si è svolta presso il Razmataz, locale in zona Pigneto, una serata di beneficenza in favore della nostra associazione. Al piano di sotto è stata organizzata una mostra fotografica: sei fotografi (Marco Moar, Fabio Conti, Giulia Riccio, Isabello Fariella, Simone Bragalone e Valeria Aggiato) hanno interpretato il tema della “vita” secondo varie prospettive. C’è chi la vista in un paesaggio montano, chi l’ha colta nel gesto di un pianista, chi nello sguardo di un bambino e chi nel microcosmo degli insetti. Al piano di sopra i FusiOn 80’s hanno riscaldato l’atmosfera con un repertorio di brani anni 80 rivisitati in chiave acustica, le cui note ben si fondevano con l’atmosfera vintage del posto, accompagnate dalla proiezione delle foto in una grande cornice dorata. Durante la serata è stata fatta la promozione per la destinazione del 5 per mille a “IO, domani…” e sono state vendute le nostre uova di Pasqua. Chiara & Alice IO DOMANI 02_2012 APR-GIU:Layout 1 04/05/12 12:10 Pagina 12 UN RAGGIO DI SOLE IN REPARTO (continua da pag 9) 12 “Io, domani...” all’Accademia Tien Shan Pai BOMBONIERE SOLIDALI I cartoncini che vi proponiamo riproducono le opere originali della pittrice di fama internazionale Marta Czok, che ha voluto sostenere le nostre attività con le sue opere, incentrate sulla famiglia e ricche di simbolismo. Visita il nostro sito oppure contattaci allo 06 44361240. Potrai così conoscere come ricordare i momenti di festa e festeggiare le ricorrenze più belle della vita attraverso le nostre bomboniere solidali Lo spazio destinato alla sala giochi/scuola sarà maggiore e potrà essere arredato per svolgere, nel pomeriggio, attività didattiche come la scuola di musica, decorazione di ceramica, scuola di magia, e molto altro. “Noi di ‘Piccoli Raggi’ e ‘Io, domani...’, ci siamo uniti per raggiungere uno scopo comune – spiega Anna. “I cambiamenti che arriveranno al reparto con la sua ristrutturazione permetteranno, o quanto meno aiuteranno, a far comparire un solare sorriso sui bambini che oggi vivono la brutta esperienza di un tumore, anche le cure ne saranno agevolate. Il sorriso aiuta lo spirito e la guarigione, sottolinea Anna, per questo, oltre alle attività già dette, pensiamo di poter finanziare la partecipazione dei clown dottori e il teatrino delle marionette”. “Tutto questo per me significa realizzare il sogno di Sara, mantenere una promessa che le avevo fatto, perché mia nipote si sentiva in estremo disagio per via dei problemi ambientali del reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico, disagi non del tutto alleviati, nonostante le attenzioni e le cure di tutti – conclude la nonna; ed è anche un grande regalo di compleanno perché Sara il 1 marzo 2012 avrebbe compiuto 13 anni. Sara avrebbe desiderato che la struttura si modificasse per accogliere meglio i piccoli pazienti e adesso il suo sogno è realtà, in quanto i lavori sono finalmente iniziati e dovrebbero concludersi nel giro di alcuni mesi”.