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PROGETTO DI RICERCA A CARATTERE INTERNAZIONALE
VINCITORE DEL BANDO PER L’ASSEGNAZIONE DI BORSA DI STUDIO ANNO 2008FONDAZIONE GIUSEPPE ALAZIO
BORSISTA: DOTT.SSA MARIA GIULIA NANNI
TITOLO
Depressione e demoralizzazione nel paziente oncologico: diagnosi
differenziale e identificazione dei modelli di intervento rivolti alla dignità
e alla ricerca di significato nel contesto culturale mediterraneo.
INTRODUZIONE ALLO STUDIO
Negli ultimi trenta-quaranta anni le competenze cliniche, così come quelle di ricerca scientifica, che
hanno come area principale di interesse la psiconcologia hanno avuto un notevole sviluppo
(Hallend, 1999). In ambito psicosociale, la ricerca ha posto particolare attenzione sulle risposte
psicologiche alla malattia oncologica e alle terapie da parte del paziente, dei familiari e dell’èquipe
curante.
Il tema della depressione e del suo trattamento rappresenta una delle aree maggiormente studiate
nelle persone affette da cancro, per l’alta prevalenza (20-25%) e per le conseguenze negative a
livello individuale e interpersonale (Chochinov, 2001; Spiegel & Giese-Davis, 2003; Rodin, 2007).
Diversi dati hanno tuttavia dimostrato che, nonostante il fatto che i sistemi diagnostici DSM IV
dell’American Psychiatric Association e ICD-10 della World Health Organization abbiano
migliorato l’affidabilità della diagnosi dei quadri psicopatologici, e dei disturbi depressivi in
specifico, essi di fatto non riescano a cogliere adeguatamente la natura e il range di diversi altri stati
di sofferenza psicologica e sociale all’interno dello spettro dell’area affettiva nei pazienti con
patologie oncologiche (Sellick & Crooks, 1999), e in generale con patologie mediche (Kendler &
Gardner, 1998; Pincus e al., 1999).
Studi clinici sperimentali hanno a tale proposito dimostrato come la demoralizzazione costituisca
un’entità reale ed importante che merita maggiore attenzione in medicina (Slavney, 1999) e come
questa si differenzi dai classici disturbi depressivi (de Figuereido, 1993). Come stato mentale ed
affettivo, è possibile descrivere la sua natura dimensionale come un continuum che va dallo
scoraggiamento da un lato alla profonda disperazione dall’altro. Inoltre, sebbene abbia alcune
caratteristiche in comune con la depressione, alcuni autori (Clarke & Kissane, 2002) hanno
osservato come la sindrome da demoralizzazione se ne differenzi perché è caratterizzata da
sentimenti di mancanza di speranza, perdita di significato e scopo nella vita, sentimento di
mancanza di aiuto, di sentirsi in trappola, di fallimento personale nell’affrontare una situazione
stressante, pessimismo, mancanza di spinta o motivazione ad agire diversamente, mentre a
differenza della depressione mancano l’anedonia, la perdita del piacere e interesse nelle attività
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della vita. Queste differenziazioni portano tuttavia, in assenza di più attente valutazioni, ad una
sottostima del fenomeno della demoralizzazione, talora interpretato come “normale stato di
tristezza”, quindi, erroneamente, non necessitante di alcun intervento.
La sua importanza concettuale e clinica in realtà appare sostanziata dai dati che indicano come la
demoralizzazione e la sua componente principale, la hopelessness-helplessness, abbiano importanti
conseguenze per il paziente. È stato infatti dimostrato che tale condizione si associa ad una
riduzione della qualità della vita (Gustavsson-Lilius et al., 2007), una maggior richiesta di morte
anticipata (suicidio assistito ed eutanasia) (Rodin et al., 2007), e, come fattore indipendente dalle
consuete variabili biologiche, ad un tasso più elevato di recidiva di malattia e peggioramento della
prognosi (Watson et al., 1999; 2005).
Inoltre la “disperazione” (hopelessness) come elemento presente nella sindrome da
demoralizzazione si pone trasversalmente a ponte con il costrutto della dignità. In questo senso, in
pazienti affetti da cancro, il dolore esistenziale e il dolore spirituale, come sofferenza che colpisce
ed intacca le relazioni sociali ed interpersonali, si sovrappongono nell’area della demoralizzazione e
della perdita di significato e di dignità dell’esistere (Hack et al., 2004; Chochinov, 2007; Wein,
2007; Grassi et al., 2010).
Tali elementi assumono un valore significativo in funzione della possibilità di strutturare interventi
specifici per ridurre la demoralizzazione e migliorare la qualità della vita dei pazienti affetti da
cancro (Angelino & Treisman, 2001), ridefinendo il significato e la dignità della propria esistenza.
Alcuni recenti modelli di intervento, quali la Dignity Therapy (Chochinov et al., 2005) e la
Meaning-Centered Psychotherapy (Greenstein & Breitbart, 2000; Breitbart et al., 2004) sono stati
sviluppati in Canada e USA, rispettivamente, ed applicati, con risultati significativi sul piano
clinico, nel contesto oncologico, in particolare in pazienti in fase avanzata di malattia.
Pertanto individuare precocemente i pazienti affetti da demoralizzazione (oltre che da depressione,
in particolare nella sua forma maggiore) costituisce un punto centrale nel miglioramento delle cure
e della qualità di vita di pazienti con patologie oncologiche.
Tra i principali limiti degli studi relativi alle tematiche psicosociali in oncologia vi è il dato che la
maggior parte di questi è stata condotta in contesti culturali sufficientemente uniformi, quali quelli
di tipo anglosassone. In realtà l’importanza della componente culturale è stata più volte sottolineata,
per quanto riguarda in particolare l’area mediterranea e il tema della comunicazione (Surbone,
2008). Le variabili culturali caratterizzano in maniera assai diversa la relazione medico-pazientefamiglia nel contesto mediterraneo rispetto al contesto anglosassone.
Alcuni recenti dati dell’unico studio multicentrico condotto in Paesi mediterranei su altre aree
psico-oncolgiche che non siano la comunicazione (Southern Europea Psycho-Oncology Study),
finanziato dalla Unione Europea e coordinato dall’Università di Ferrara, ha dimostrato il ruolo
specifico della matrice culturale rispetto a diverse variabili psicosociali (ad es. stili di coping
fatalistici rispetto a spirito combattivo) in pazienti affetti da cancro dell’area sud-europea rispetto a
quella anglosassone (Grassi et al., 2004; Grassi et al., 2005; Grassi et al., 2010) così come rispetto
all’atteggiamento generale dei medici e al burn-out (Travado et al., 2005).
2
L’importanza della componente culturale e dell’approfondimento di questa è peraltro in linea con
quanto sottolineato dalle indicazioni della Unione Europea relativamente ai bisogni psicosociali
delle persone con cancro nei diversi paesi e contesti socio-culturali europei (Gouveia et al., 2008).
Nessun dato è invece attualmente disponibile nei Paesi di matrice culturale non-anglosassone, in
specifico quella sud-europea, sul tema della demoralizzazione – depressione e della conseguente
applicabilità di nuovi modelli di intervento citati. Tali aspetti sono certamente significativi e
meritano di essere studiati.
OBIETTIVI DELLO STUDIO
Obiettivo principale generale dello studio è stato di approfondire il tema della depressione e della
demoralizzazione nelle persone affette da cancro in un contesto mediterraneo, valutando, sulla base
dell’esperienza di SEPO-S, le caratteristiche principali rispetto a tali due quadri clinici in due paesi
del bacino Sud-Europeo, specificamente Italia e Portogallo.
Gli obiettivi specifici perseguiti dal presente studio hanno riguardato:
1) produrre l’adattamento in lingua portoghese e in lingua italiana di due strumenti chiave nella
valutazione del tema della demoralizzazione e della dignità in oncologia, specificamente il
Demoralization Index (Kissane et al., 2004) e il Patient Dignity Inventory (Chochinov et al.,
2008) e iniziare attraverso lo studio la validazione degli strumenti;
2) valutare la presenza e il livello di depressione clinica e demoralizzazione in persone affette
da cancro in Portogallo e in Italia;
3) esaminare la relazione tra le variabili socio-demografiche, alcune variabili individuali e
interpersonali in ambito oncologico (spiritualità e dignità) e la qualità della vita nel paziente
con cancro che presenta un quadro di demoralizzazione rispetto al quadro della classica
depressione clinica;
4) effettuare un confronto rispetto alle variabili indicate nei tre punti precedenti tra il campione
portoghese e quello italiano;
5) valutazione della validità ed applicabilità di strumenti di assessment innovativi che indagano
il quadro della demoralizzazione e le sue dimensioni correlate alla spiritualità e alla dignità;
6) approfondire i possibili percorsi applicativi delle tecniche di intervento sulla sindrome di
demoralizzazione, quali la Dignity Therapy e la Meaning-Centered Psychotherapy, nel
contesto culturale specifico portoghese e italiano.
SOGGETTI E METODI
Il campione dello studio è costituito da un numero totale di 195 pazienti. Di questi, 102 pazienti
afferenti al Centro Hospitalar de Lisboa Central, EPE, Hospital de S. José, Lisbona, Portogallo,
attraverso la Unità di Psicologia Clinica e 93 al Dipartimento Interaziendale di Oncologia, Azienda
Ospedaliero-Universitaria Sant’Anna e AUSL di Ferrara, attraverso il M.O. di Psiconcologia, Unità
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di Clinica Psichiatrica, Italia. Negli istituti coinvolti dalla ricerca sono stati reclutati pazienti affetti
da cancro in diversi stadi della malattia, afferenti ai rispettivi Servizi Ambulatoriali e di DayHospital.
I criteri di inclusione dei soggetti allo studio sono stati:
(i) età compresa tra i 18 e i 70 anni;
(ii) diagnosi di patologia oncologica con tumori solidi in tutti gli stadi di malattia;
(iii) buona padronanza della lingua e capacità di comunicare in portoghese per il centro di Lisbona e
nella lingua italiana per i centri di Ferrara;
(iv) capacità di comprendere la lingua portoghese per il centro di Lisbona e la lingua italiana per i
centri di Ferrara, per il completamento delle scale di valutazione dello studio;
I criteri di esclusione dei soggetti allo studio sono stati :
(i) presenza di disturbi cognitivi (i pazienti con punteggio alla Mini Mental State Examination
inferiore a 24 vengono esclusi dallo studio);
(ii) punteggio alla Karnofsky Performance Rating Scale inferiore a 50 oppure limitazioni
fisiche/gravità della malattia in grado di precludere la compilazione delle scale di valutazione e
quindi la partecipazione allo studio;
(iii) diagnosi di tumori di tipo ematologico (leucemie acute e croniche, linfomi, mielomi, sindromi
mielodisplastiche e mieloproliferative).
STRUMENTI
Il protocollo ha previsto l’utilizzo di una serie di strumenti finalizzati a raggiungere gli obiettivi
principali dello studio, in particolare attraverso la messa a punto e la somministrazione dei seguenti
strumenti:
•
Una scheda contenente le informazioni socio-demografiche e le notizie cliniche
dell’intervistato utili ai fini della ricerca: sesso, età, scolarità, stato civile, professione, sede e
stadio della patologia neoplastica, epoca della diagnosi, eventuale intervento chirurgico e
data, terapie antineoplastiche effettuate e data, terapie mediche in corso, episodi
psicopatologici pregressi ed eventuale terapia psicofarmacolgica assunta, principali eventi
stressanti precedenti ed impatto soggettivo del paziente, livello di consapevolezza di
malattia, comorbilità medica con altre patologie;
•
Intervista psichiatrica strutturata secondo l’ICD-10 (World Health Organization, 1992) e
Patient Health Questionnaire (PHQ) (Spitzer et al., 1999), questionario autosomministrato
derivato dal PRIME-MD (Primary Care Evaluation of Mental Disorders) a 9 items
selezionati, per valutare la presenza dei criteri per Episodio Depressivo Maggiore;
•
Sezione sulla Demoralizzazione dell’intervista della Diagnostic Criteria for Psychosomatic
Research (DCPR) (Fava et al, 1995), atta a identificare dimensioni psicopatologiche e
4
psicosociali non colte da interviste cliniche psichiatriche, tra cui la sindrome da
demoralizzazione (Mangelli et al., 2005);
•
Demoralization Index (Kissane et al., 2004), che è costituita da 24 items e 5 sottoscale
(perdita di scopo e di significato, disforia, scoraggiamento, impotenza - helplessness, senso
di fallimento), validata su un campione di pazienti con diversi tipi di cancro (le versioni
portoghese e italiana sono state curate all’interno del presente studio);
•
Patient Dignity Inventory (PDI) (Chochinov et al., 2008), una scala di 25 items che permette
la valutazione della dimensione della dignità in 5 sotto-scale: distress sintomatologico,
distress esistenziale, dipendenza, senso di pace mentale, supporto sociale (le versioni
portoghese e italiana sono state curate all’interno del presente studio);
•
Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-being Scale (FACITSWB), ampiamente applicata in oncologia (Brady et al., 1999; Peterman et al., 2002), che
misura, attraverso due sottoscale, il livello di armonia e pace interiore (meaning subscale) e
di conforto e supporto nei propri valori religiosi (faith subscale);
•
Hospital and Anxiety Depression Scale (HADS) (Zigmond & Snaith, 1983), scala di 14
items per la valutazione della sintomatologia ansiosa e depressiva, ampiamente usata in
oncologia e dotata di elevati livelli di sensibilità e specificità (Carroll et al., 1993);
•
EuroQuality of life-5Dimensions o EQ-5D (EuroQol Group) strumento standardizzato
utilizzato largamente in diversi campi della ricerca clinica e tradotto in molte lingue, che
consente di misurare la qualità di vita in relazione allo stato di salute. E’ composta da 5
items che indagano 5 dimensioni: la capacità di movimento, la cura della persona, le attività
abituali, il dolore/disagio fisico, l’ansia/depressione. I punteggi non sono sommati, ma
fungono da descrizione dello stato di salute mediante un numero di cinque cifre (sono 243 le
possibili descrizioni dello stato di salute). Questa scale prevede anche una scala analogicavisiva, rappresentata graficamente da un termometro graduato da 0 a 100, sulla quale il
paziente indica il proprio stato di salute globale percepito. Esiste un algoritmo che consente
il calcolo di un punteggio finale basandosi sull’attribuzione di pesi per ciascuna risposta.
•
Una scala analogica-visiva per la valutazione del supporto sociale, di semplice lettura e
rapido utilizzo, che consiste in due scale di 10 cm ciascuna a singolo item (andando da
0=nessun supporto/per niente soddisfatto a 10=moltissimo supporto/massima soddisfazione)
che indagano la disponibilità del supporto sociale e la soddisfazione percepita dal paziente
circa il supporto ricevuto. Al paziente viene inoltre chiesto di segnalare la tipologia del
supporto indicato, scegliendo tra le opzioni: famiglia, persone significative, amici intimi,
membri della comunità in cui vive.
•
In Italia è stata inoltre somministrata la Mini Mental Adjustment to Cancer Scale, MiniMACS (Watson et al., 1994; Grassi et al., I, 2005), strumento costituito da 29 item a risposta
multipla (1-4) per la valutazione degli stili di coping al cancro, specificatamente spirito
combattivo (tendenza a combattere la malattia e a considerarla una sfida esistenziale),
disperazione-rinuncia (tendenza a vivere in maniera disperata quanto accade), fatalismo
5
(tendenza a percepirsi rassegnati e stoici rispetto alla malattia), preoccupazione ansiosa
(tendenza alla percezione continua di sintomi, vissuti in termini di malattia) e negazioneevitamento (tendenza ad utilizzare meccanismi di evitamento per non pensare alla malattia).
Dei 29 items abbiamo preso in considerazione solo gli 8 inerenti l’Hopelessness factor, che
valutano la tendenza ad adottare un atteggiamento pessimistico nei confronti della malattia.
I dati ottenuti conseguentemente sono stati registrati su report forms del caso (CRF).
ANALISI STATISTICA
La gestione dei dati è stata effettuata a cura della U.O. di Clinica Psichiatrica dell’Università di
Ferrara. Il procedimento statistico ha incluso le seguenti indagini: analisi statistica descrittiva
(media, deviazione standard e percentuali) e variazione della distribuzione delle risposte
(frequenze). Sono stati utilizzati i test t di Student, i test di correlazione r di Pearson e l’analisi della
varianza (ANOVA), quando appropriati. Lo studio della struttura interna di alcuni strumenti
innovativi (Demoralization Scale, Patient Dignity Inventory e Functional Assessment of Chronic
Illness Therapy Spiritual Well-being Scale) è stato effettuato mediante analisi fattoriale e calcolo
del coefficiente alfa di Cronbach.
La significatività statistica è stata posta al 5%. L’analisi statistica è stata eseguita usando il sistema
statistico Statistical Package for Social Sciences (SPSS ) nella sua versione 11.5.
FASI OPERATIVE DELLO STUDIO
FASE 1: PREPARAZIONE DEL MATERIALE PER LO STUDIO E DI APPROVAZIONE DELLO
STUDIO DA PARTE DEI COMITATI ETICI DEI CENTRI COINVOLTI
La ricerca ha avuto inizio in data 01/01/2009, così come istituito dal bando di concorso per
l’assegnazione della borsa di studio conferitami dalla Fondazione Alazio nell’anno 2008.
Durante i mesi di Gennaio e Febbraio 2009 è stato elaborato il materiale relativo agli “aspetti etici”
della ricerca clinica (nota informativa per il paziente, modulo del consenso allo studio, lettera per il
medico di base del paziente) e la documentazione richiesta per l’approvazione del progetto di
ricerca da parte dei Comitati Etici, quello portoghese per lo svolgimento dello studio presso
l’Istituto Hospitalar de Lisboa Central (Ospedale di S. José di Lisbona) e quello italiano dell’AUSL
della Provincia di Ferrara (Clinica Psichiatrica dell’Arcispedale S.Anna di Ferrara) per il
reclutamento di pazienti italiani, al fine di rendere possibile un confronto tra i due paesi di matrice
mediterranea.
Grazie alla collaborazione con il gruppo di ricerca portoghese, coordinato da Dr.ssa Luzia Travado,
responsabile dell’Unità di Psicologia Clinica dell’Ospedale S. Josè di Lisbona, è stata prodotto il
materiale in lingua portoghese e, dopo tempi tecnici di attesa, è pervenuta al centro coordinatore di
Ferrara la comunicazione ufficiale di approvazione dello studio in oggetto. In contemporanea,
presso il centro di Ferrara è arrivato il Parere Unico redatto dal Comitato Etico della Provincia di
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Ferrara e, a metà Marzo 2009, l’autorizzazione da parte del Direttore Sanitario Aziendale ad iniziare
la fase di reclutamento dei pazienti.
FASE 2: TRADUZIONE, BACK-TRANSLATION E STUDIO PILOTA SULLA FEASIBILITY
DELLA APPLICAZIONE DELLE SCALE
Nello stesso periodo sono state curate la versione portoghese e italiana di due strumenti identificati
per la ricerca e di cui non esisteva la versione né portoghese né italiana, specificamente il
Demoralization Index e il Patient Dignity Inventory, come previsto dal protocollo. Ciascuna scala è
stata tradotta in Italiano, successivamente back-translated in inglese da un operatore di madre lingua
inglese con conoscenza fluente di portoghese e italiano rispettivamente. Apportate le dovute
correzione ai punti critici della traduzione nella lingua la scala è stata nuovamente back-translated
in inglese da un diverso operatore di madre lingua inglese con conoscenza fluente di portoghese e
italiano rispettivamente, arrivando alla versione definitiva.
Ai primi di Aprile si è concluso un attento processo di traduzione dei questionari in lingua
portoghese (sempre con l’ausilio di una interprete di madrelingua portoghese), nonché
dell’adattamento degli stessi, tenendo conto delle differenze culturali e linguistiche, al fine di
mantenere l’originale significato di ogni singolo item per ciascuna scala.
Si è poi proceduto alla verifica finale, precedente l’inizio della fase reclutativa dello studio, dei
suddetti questionari, con la finalità di assicurare la massima omogeneità nella raccolta dei dati e
permettere il confronto tra i dati ottenuti presso i due Centri coinvolti.
FASE 3: RECLUTAMENTO DEI PAZIENTI
La fase di reclutamento dei pazienti partecipanti allo studio e di raccolta dati è stata effettuata ad
iniziare dal mese di Aprile 2009 e si è protratta per un periodo di 12 mesi.
I pazienti che soddisfacevano i criteri di inclusione allo studio sono stati selezionati dallo staff
medico tra i pazienti che venivano presi in cura dai servizi ambulatoriali e di Day Hospital dei
Dipartimenti Oncologici degli istituti coinvolti. A tali pazienti sono state fornite informazioni
dettagliate sullo studio e, a chi tra questi ha deciso di partecipare, è stato fatto firmare il modulo di
consenso alla partecipazione allo studio. A ciascun paziente sono poi state somministrate, dopo un
colloquio clinico con istruzioni standardizzate, le interviste semi-strutturate e la batteria testistica
psicometrica previste dal protocollo di ricerca. Le informazioni cliniche relative all’intervistato che
non era possibile reperire dal paziente stesso, sono state ottenute direttamente dalle cartelle cliniche
del Servizio Ambulatoriale o di Day Hospital Oncologico.
FASE 4: ELABORAZIONE DEI DATI E RISULTATI DELLA STUDIO
Durante lo svolgimento dello studio è stato costruito il database tramite il software Statistical
Package for Social Sciences 11.5 (SPSS) per l’inserimento dei dati, che sono stati inseriti in itinere.
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Al termine della fase di reclutamento dei pazienti, si è quindi proceduto con il processo di
elaborazione statistica dei dati e la verifica dei risultati ottenuti.
RISULTATI
1) SOGGETTI
Durante la fase di reclutamento dello studio sono stati arruolati 195 pazienti, di cui 102 (52,3%)
portoghesi e 93 (47,7%) italiani.
Il campione della ricerca comprende 43 maschi (22,1%) e 152 femmine (77,9%), di un’età
compresa tra 23 e 70 anni, con una media di 53,44 anni. La scolarità risulta essere compresa tra 4 e
19 anni, con una media di 9,89 anni di studio. Per quanto riguarda lo stato civile, 147 soggetti sono
coniugati o conviventi (75,4%), 22 riferiscono di essere celibi/nubili (11,3%), 20 di essere
divorziati/separati, mentre per 1 soggetto lo stato civile risulta non noto (0,5%), a causa
dell’impossibilità di reperire il dato mancante. 12 pazienti intervistati sono disoccupati (6,2%),
mentre 93 svolgono una regolare attività lavorativa (47,7%), 23 sono casalinghe (11,8%), 62 in
pensione (31,8%), 4 soggetti riferiscono una situazione occupazionale diversa da quelle
precedentemente descritte (2,1%), per 1 soggetto invece il dato non è noto (0,5%).
Andando ad osservare i dati oncologico-clinici del campione dello studio, 118 pazienti hanno
presentato una diagnosi di cancro della mammella (60,5%), 41 di neoplasia a sede gastrointestinale
(21%), 13 di cancro a sede genitourinaria (6,7%), 12 di neoplasia a sede respiratoria (6,2%), 4 di
sarcoma (2,1%), 1 di neoplasia cerebrale (0,5%) e 6 pazienti di tumore ad altra sede (3,1%).
Tali patologie neoplastiche, opportunamente stadiate, risultano in fase metastatica in 59 casi
(30,3%), locali in 53 casi (27,2%), loco-regionali in 58 casi (29,7%), mentre 25 pazienti risultano al
momento dell’arruolamento nello studio liberi da malattia (12,8%).
Nel campione di soggetti della ricerca, 172 soggetti hanno subito almeno un intervento chirurgico
per la patologia oncologica (88,2%). Sul piano dei trattamenti oncologici, 154 pazienti hanno
eseguito trattamento chemioterapico (79%), 88 pazienti hanno effettuato cicli di radioterapia
(45,1%), 70 pazienti hanno assunto o assumono al momento dell’arruolamento una terapia di tipo
ormonale (35,9%) e 17 pazienti effettuano altri tipi di trattamenti, non descritti precedentemente
(anticorpi monoclonali, terapie alternative) (8,7%).
Alla raccolta dei dati anamnestici relativi ad episodi psicopatologici precedenti, 141 soggetti
riferiscono un’anamnesi remota negativa per psicopatologia maggiore (72,3%), mentre gli altri 54
riportano di aver sofferto in precedenza di un disturbo di tipo psichico (27,7%). 58 pazienti
riferiscono di aver inoltre assunto terapia di tipo psicofarmacologico (29,7%), nella quale si
considera terapia antipsicotica, antidepressiva, ma anche benzodiazepinica ed ipnoinducente. Alla
domanda se in precedenza i pazienti arruolati nello studio avevano vissuto un evento di vita
stressante indipendente dalla malattia, 102 pazienti rispondono positivamente (52,3%). Tra questi
ultimi, 81 riferiscono di aver vissuto l’evento con un impatto soggettivo negativo (da abbastanza
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negativo a molto negativo) (79,41%), mentre 21 riportano di aver vissuto l’evento in modo positivo
(da abbastanza positivo a molto positivo) (20,59%).
Durante il colloquio clinico con i pazienti del nostro campione della ricerca, emerge un piena
consapevolezza di malattia per 184 di questi (94,4%), mentre 9 mostrano una parziale
consapevolezza di malattia (4,6%) e solo 2 appaiono scarsamente consapevoli delle loro condizioni
fisiche (1%).
Infine è stata indagata la presenza di comorbilità medica con altre patologie con il seguente
risultato: 121 soggetti del campione soffrono esclusivamente della patologia oncologica ( 62,1%)
mentre gli altri 74 presentano una comorbilità medica con altre patologie (37,9%).
[Vedi Tab.1].
2) PREVALENZA
CAMPIONE
DI
DEPRESSIONE
MAGGIORE
E
DEMORALIZZAZIONE
NEL
Dall’Intervista clinica strutturata secondo l’ICD-10 e dal Patient Health Questionnaire (PHQ) risulta
che 41 pazienti del campione presenta una sintomatologia psicopatologica suggestiva per
Depressione Maggiore (21,0%), con l’utilizzo per il PHQ di un punteggio cut-off >10, indice di
patologia depressiva indipendente dalla gravità (lieve, moderata, grave, in accordo con ICD-10
F32.0-F32.1-F32.2)
Tramite la somministrazione della sezione sulla Demoralizzazione dell’intervista della Diagnostic
Criteria for Psychosomatic Research (DCPR) è stata identificata la prevalenza nel campione dello
studio della sindrome da demoralizzazione, che è risultata essere del 24,1%, presente perciò in 47
dei pazienti reclutati.
3) DATI RELATIVI ALLE SCALE PSICOMETRICHE
Come prima analisi è stata effettuata la valutazione della correlazione tra il punteggio ottenuto alle
singole scale psicometriche somministrate, specificamente Hospital and Anxiety Depression Scale
totale, e sottoscale Ansia e Depressione, PHQ, Demoralization Index, e, per quanto riguarda il
sottogruppo italiano del campione, il Mini Mental Adjustment to Cancer Scale per il fattore
Hopelessness, nonchè l’item a carattere analogico-visivo dell’EuroQol-5D che indaga la percezione
soggettiva della qualità di vita globale del paziente.
Esiste una correlazione positiva tra il punteggio ottenuto alla Demoralization Index e il punteggio
alle scale per la depressione, in particolare PHQ (r= 0,514) e HADS-depressione (r=0,676). Il
Demoralization Index si correla inoltre positivamente con quello della HADS-ansia (r=0,702),
nonché della HADS-totale (r=0,778), e alla Mini-MACS per il fattore Hopelessness (r=0,672). Una
correlazione positiva è emersa anche tra il punteggio ottenuto alla HADS-depressione e PHQ
(r=0,568), così come tra questo e il punteggio ottenuto alla HADS-ansia (r=0,562) e alla MiniMACS (r=0,610).
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È stata inoltre analizzata l’esistenza di una correlazione tra i punteggi delle scale precedentemente
citate e quello ottenuto alla scala per la qualità della vita (EuroQol), in particolar modo all’item che
prevede una valutazione visiva-analogica della qualità della vita globale percepita soggettivamente
dal paziente. Il dato ottenuto ha messo in evidenza una correlazione statisticamente significativa e
inversa tra il punteggio di tale scala e quello ottenuto alla HADS totale (r=-0,547), alla HADS-ansia
(r=-0,489), alla HADS-depressione (r=-0,491), al PHQ (r=-0,303), al Demoralization Index (r=0,495), nonché al Mini-MACS (r=-0,421).
[Vedi Tab.2].
Si è poi proceduto ad analizzare le possibili differenze alle medie dei punteggi ottenuti nelle scale
psicometriche utilizzate, in funzione delle variabili socio-demografiche del nostro campione della
ricerca.
Per quanto riguarda la variabile età, si è evidenziato come questa correli con significatività statistica
in modo moderatamente positivo con la dimensione della depressione, sia con il punteggio al PHQ
(r=0,185) che alla HADS-depressione (r=0,183), e in modo inverso con il punteggio relativo alla
qualità della vita globale (r=-0,247) [Vedi Tab.3].
In riferimento al sesso dei pazienti, le uniche differenze statisticamente significative, a questo
livello, sono emerse per la depressione clinica, valutata tramite la HADS-depressione (t=2,316;
p=0,022) e per la qualità della vita globale percepita dal paziente, indicata dall’item a carattere
analogico-visivo dell’EuroQoL (t=-4,424; p=0,001) [Vedi Tab. 4].
In seguito sono state analizzare le possibili differenze alle medie dei punteggi ottenuti nelle scale
psicometriche utilizzate, in funzione delle variabili legate alla patologia oncologica presentata dai
pazienti del campione dello studio. Prendendo in considerazione le diverse sedi del cancro, tramite
ANOVA, è emersa una differenza con significatività statistica per le medie alla HADS-depressione
(F=2,728; p=0,015) e all’item QoLVita (F=5,145; p=0,001). La media del punteggio alla scala per
la depressione è risultata maggiore all’interno del sottogruppo dei pazienti con sede di malattia a
livello dell’apparato respiratorio, immediatamente seguito da quello a localizzazione
gastrointestinale [Vedi Tab. 5].
Per quanto riguarda la variabile “stadio della patologia oncologica”, è risultata una significatività
statistica a confronto tra le medie alla HADS-depressione (F=9,450; p=0,001), nonché alla HADStotale (F=5,211; p=0,002), al PHQ (F=4,433; p=0,005) e per il punteggio al Demoralization Index
(F=3.351; p=0,020). Per ciascuna di queste scale la media del punteggio si è rilevata maggiore
all’interno del sottogruppo dei pazienti con stadio metastatico e in quello in cui i pazienti sono liberi
da malattia [Vedi Tab. 6].
Per quanto riguarda i trattamenti, è emersa una differenza significativa ai punteggi delle scale PHQ
(t=-3,195; p=0,002), HADS-depressione (t=-3,465 e p=0,001) e HADS-Totale (t=-2,206; p=0,029),
nonché della scala analogico-visiva QoLVita (t=4,077 e p=0,001), nei pazienti che hanno subito per
il cancro almeno un intervento chirurgico [Vedi Tab.7].
Per quanto riguarda invece le variabili “trattamenti oncologici” a cui sono stati sottoposti i
partecipanti allo studio, si è evidenziato come in relazione alla chemioterapia si rilevi una certa
10
differenza tra le medie dei punteggi ottenuti al Demoralization Index (t=-1,994 e p=0,048) [Vedi
Tab. 8].
In relazione alla ormonoterapia è emersa invece una differenza significativa per le medie dei
punteggi calcolati alla HADS-depressione (t=-2,989 e p=0,003), HADS-totale (t=-2,211 e p=0,028),
nonché alla QoLVita (t=3,489 e p=0,001) [Vedi Tab.9].
Per quanto riguarda la variabile “ha avuto episodi psicopatologici precedenti”, è emersa una
differenza statisticamente significativa per il punteggio della sottoscala HADS-ansia (t=3,476;
p=0,001), per quello della HADS-totale (t=2,138; p=0,034), del Demoralization Index (t=2,850;
p=0,005), del PHQ (t=2,396 e p=0,018) e, infine, della QoLVita (t=-2,013; p=0,046) in pazienti con
precedenti psicopatologici [Vedi Tab.10].
I pazienti che riferiscono di assumere terapia psicofarmacologica (farmaco antidepressivo,
antipsicotico o benzodiazepinico, in associazione ma anche in monoterapia) mostrano invece una
significativa differenza alle medie dei punteggi delle seguenti scale: HADS-ansia (t=4,325;
p=0,001), HADS-totale (t=2,736; p=0,007) e Demoralization Index (t=2,492; p=0,014) [Vedi
Tab.11].
Infine, il confronto fatto tra le medie dei punteggi in riferimento alla variabile comorbilità medica,
ha dimostrato che esiste una differenza significativa se osserviamo la dimensione della depressione,
misurata dal PHQ (t= 3,016; p=0,003) e dalla sottoscala HADS-depressione (t=3,097; p=0,002),
quella della demoralizzazione valutata con il Demoralization Index (t=3,559; p=0,001) e se
prendiamo in considerazione la qualità della vita globale all’EuroQoL (t=-2,167; p=0,032) [Vedi
Tab.12].
4) DATI RELATIVI AL CONFRONTO TRA
SOTTOGRUPPO ITALIANO DEL CAMPIONE
SOTTOGRUPPO
PORTOGHESE
E
Al fine di verificare possibili differenze rispetto al contesto culturale, sono stati presi in
considerazione i due sottogruppi del campione della ricerca, in relazione al Paese dell’area
mediterranea di appartenenza. Tramite la somministrazione del PHQ risulta che 19 soggetti del
gruppo portoghese presentano una sintomatologia psicopatologica suggestiva per Depressione
Maggiore (18,6%), mentre nel gruppo italiano 22 soggetti risultano affetti da depressione clinica
(23,6%) (p = ns).
Per quanto riguarda la sindrome da demoralizzazione, valutata tramite la somministrazione della
sezione sulla Demoralizzazione dell’intervista della Diagnostic Criteria for Psychosomatic Research
(DCPR), è stata invece identificata una prevalenza pari al 24,5%, (presente cioè in 25 dei pazienti
reclutati) per il gruppo portoghese e pari al 23,6% (presente in 22 dei pazienti reclutati) per il
gruppo italiano (p = ns).
Effettuando poi la valutazione della correlazione all’interno dei due sottogruppi del campione tra le
differenze delle medie del punteggio ottenuto alle scale somministrate (HADS-totale, sue sottoscale
per l’ansia e la depressione, Demoralization Scale, PHQ e item a carattere analogico-visivo relativo
alla percezione globale della qualità di vita del paziente alla EUROQoL), nonché tra le differenze
11
delle medie all’età dei partecipanti, non si è evidenziato alcuna differenza statisticamente
significativa tra i due Paesi [Vedi Tab.13].
5) CARATTERISTICHE PSICOMETRICHE DELLE SCALE DI, FACIT E PDI
Il DI (Demoralization Index), al test di Cronbach, ha dimostrato un alto grado di attendibilità
(alpha=0,89). Per la scala è stata effettuata l’analisi fattoriale, che ha portato al raggruppamento
degli items in 5 fattori principali:
il fattore I comprende gli items 21, 24, 18, 22, 9. Tale fattore spiega il 15,726 % della
varianza;
il fattore II comprende gli items 3, 4, 5, 8, 23, 2. Tale fattore spiega il 12,693 % della
varianza;
il fattore III comprende gli items 17, 19, 12, 1, 6. Tale fattore spiega il 11,921 % della
varianza;
il fattore IV comprende gli items 10, 13, 11, 16, 15. Tale fattore spiega il 11,791 % della
varianza;
il fattore V comprende gli items 7, 20. Tale fattore spiega il 8,621 % della varianza.
I cinque fattori insieme rendono quindi conto del 60,752 % della varianza.
[Vedi Tab.14].
La FACIT (Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-being Scale), al test
di Cronbach, ha dimostrato un alto grado di attendibilità (alpha=0,85).
Per la scala è stata effettuata l’analisi fattoriale, che ha portato al raggruppamento degli items in 3
fattori principali:
il fattore I comprende gli items 5, 2, 6, 7, 3, 12, 1. Tale fattore spiega il 30,057 % della
varianza;
il fattore II comprende gli items 10, 9, 11. Tale fattore spiega il 23,836 % della varianza;
il fattore III comprende gli items 4, 8. Tale fattore spiega il 13,053 della varianza.
I tre fattori insieme rendono quindi conto del 66,946 % della varianza.
[Vedi Tab.15].
Il PDI (Patient Dignity Inventory), al test di Cronbach, ha dimostrato un grado molto di attendibilità
(alpha=0,96).
Anche per questa scala è stata effettuata l’analisi fattoriale, che ha portato al raggruppamento degli
items in 3 fattori principali:
il fattore I comprende gli items 21, 25, 15, 22, 17, 14, 16, 23, 24, 19, 12, 18, 9. Tale
fattore spiega il 27,642 % della varianza;
il fattore II comprende gli items 9, 6, 5, 7, 8, 11, 4. Tale fattore spiega il 20,710 % della
varianza;
12
-
il fattore III comprende gli items 2, 1, 3, 10, 20, 13. Tale fattore spiega il 18,140 % della
varianza.
I tre fattori insieme rendono quindi conto del 66,492 % della varianza.
[Vedi Tab.16].
I dati, per quanto preliminari, visto la ampiezza limitata del campione, indica una certa
sovrapposizione tra i fattori delle diverse scale nella loro versioni italiane e portoghesi, benché
ulteriori dati siano necessari per meglio esaminare questo aspetto.
DISCUSSIONE
La ricerca condotta permette di addivenire ad alcune significative conclusioni.
Durante la prima fase dello studio, è stato perseguito e raggiunto il primo obiettivo che si era
proposto il presente progetto di ricerca, ovvero quello di produrre l’adattamento in lingua
portoghese e in lingua italiana delle scale Demoralization Index (Kissane et al., 2004) e Patient
Dignity Inventory (Chochinov et al., 2008). Tali versioni delle scale sono state realizzate tramite la
collaborazione dell’Unità di Psicologia Clinica dell’Hospital de S. José, EPE, Lisbona, Portogallo
(responsabile: Prof.ssa Luzia Travado) e dell’U.O. di Clinica Psichiatrica dell’Università di Ferrara,
Italia (direttore: Prof. Luigi Grassi), nonché tramite l’ausilio di due interpreti di madrelingua inglese
e con fleunza nell’espressione linguistica portoghese e italiana. Il processo di traduzione ha
richiesto una cura particolare, al fine di mantenere l’originale significato di ogni singolo item per
ciascuna delle due scale e di produrre un adattamento delle stesse, che tenesse conto delle differenze
culturali e linguistiche di ciascun Paese.
Il secondo obiettivo del progetto si proponeva di valutare la prevalenza di sintomatologia suggestiva
di Depressione Maggiore e di Demoralizzazione in persone affette da cancro in due contesti
analoghi (DH oncologico e ambulatorio) in Portogallo ed Italia, quali rappresentanti dell’area SudEuropea. Gli strumenti utilizzati per la diagnosi di depressione clinica sono stati l’Intervista
Intervista clinica strutturata secondo l’ICD-10, nonché il PHQ (Patient Health Questionnaire) e
l’HADS (Hospital Anxiety and Depression Scale) e i risultati ottenuti indicano che 41 soggetti su
195 risultano affetti da un quadro clinico compatibile con una diagnosi di depressione maggiore
(prevalenza corrispondente al 21,0% del campione dello studio). Per quanto riguarda i dati rinvenuti
in letteratura, molti gruppi di ricerca hanno valutato la depressione nei pazienti con cancro nel corso
degli anni ed hanno riportato un’ampia variabilità della prevalenza (dal 3 al 38%); la maggior parte
di questi, comunque, conferma il dato ottenuto nell’ambito della presente ricerca, e stima che i
pazienti con cancro che presentano sintomi depressivi clinicamente rilevanti siano in una
percentuale che si aggira intorno al 20- 25% (Evans et al., 1986; Bodurka Bevers et al., 2000;
Vahdaninia et al., 2010; Fanger et al., 2010).
Per quanto riguarda la parte più innovativa dello studio, rappresentata dalla valutazione della
sindrome da demoralizzazione, valutata tramite il Demoralization Index e la DCPR (Sezione sulla
Demoralizzazione dell’intervista della Diagnostic Criteria for Psychosomatic Research), è emerso
13
che 47 soggetti su 195 presentano una positività per tale sindrome (prevalenza corrispondente al
24,1% del campione dello studio). Nonostante ormai da tempo diversi Autori abbiano identificato la
demoralizzazione come un complesso di sintomi o sindrome collocabile tra le varie dimensioni di
sofferenza psichica dell’area dell’umore (Frank, 1974; Clarke e Kissane, 2002; Jacobsen et al,
2006) e abbiano dimostrato come questa costituisca un’entità reale ed importante sia sul piano
concettuale che clinico (Slavney, 1999), scarsi sono in realtà i dati in letteratura relativi alla
prevalenza di tale sindrome nella popolazione generale, così come in campo oncologico. Ciò può
essere in parte spiegato dalla difficoltà che i diversi Autori hanno incontrato nel tempo nel trovare
una definizione condivisa di demoralizzazione, nonché dalla assenza di una posizione definita a
riguardo da parte della nosografia ufficiale, che ancora oggi non la considera come un disturbo
psichico nel senso stretto del termine. In effetti la demoralizzazione potrebbe essere considerata
come un stato mentale ed affettivo, descritto con un continuum che va dallo scoraggiamento da un
lato alla profonda disperazione dall’altro. Inoltre essa presenta alcune caratteristiche in comune con
la depressione, anche se alcuni autori hanno osservato come la sindrome da demoralizzazione se ne
differenzi perché caratterizzata da un quadro sintomatologico non sovrapponibile a quello della
depressione clinica (Clarke & Kissane, 2002). Queste differenziazioni hanno portato, tuttavia, in
assenza di più attente valutazioni, ad una sottostima del fenomeno della demoralizzazione, talora
interpretato come “normale stato di tristezza”, e ad una scarsa disponibilità di scale psicometriche
validate che siano in grado di individuare e valutarne i sintomi. Non stupisce la necessità emergente
in campo oncologico di approfondire il tema della demoralizzazione, considerando che tale
condizione si associa ad una riduzione della qualità della vita (Gustavsson-Lilius et al., 2007), una
maggior richiesta di morte anticipata (suicidio assistito ed eutanasia) (Rodin et al, 2007), e, come
fattore indipendente dalle consuete variabili biologiche, ad un tasso più elevato di recidiva di
malattia e peggioramento della prognosi (Watson et al., 1999; 2005). I pochi dati a disposizione,
poi, arrivano tutti dalla letteratura di matrice anglosassone, mentre nessun dato è disponibile nei
Paesi di matrice culturale mediterranea, sebbene recenti studi abbiano sottolineato l’importanza
delle diverse variabili culturali nei due contesti (Grassi et al., 2004; Grassi et al., 2005; Surbone,
2008). Questo dato conferisce maggiore rilevanza al presente progetto di ricerca, i cui risultati
contribuiscono all’adattamento e alla validazione di scale di assessment per la dimensione della
demoralizzazione (Demoralization Index di Kissane) e sono relativi alle dimensioni della
demoralizzazione-depressione in un campione di pazienti affetti da cancro nel contesto di Paesi
dell’area Sud-Europea, quali il Portogallo e l’Italia.
Il terzo obiettivo del progetto si è proposto di esaminare la relazione tra le variabili sociodemografiche ed alcune variabili individuali e interpersonali in ambito oncologico (spiritualità e
dignità) e le diverse dimensioni che entrano a far parte del quadro di demoralizzazione rispetto a
quello della classica depressione clinica. Analizzando i risultati ottenuti dallo studio, è interessante
notare come i punteggi alle varie scale psicometriche somministrate ai pazienti oncologici reclutati
correlino tutte tra loro in modo significativo. Questo dato suggerisce una correlazione tra le
dimensioni del disagio psichico considerate, ovvero la depressione clinica, la demoralizzazione, ma
anche l’ansia e, nel sottogruppo italiano del campione, la hopelessness-helplessness.
14
Fonti della letteratura recente riportano dati che confermano tale correlazione, in particolare tra la
sindrome da demoralizzazione e la depressione, identificando l’esistenza di alcune caratteristiche
comuni tra le due dimensioni, ma nel contempo sottolineando alcune importanti differenze che
permettono di differenziarle, e che spiegano, ad esempio, perché non tutti i pazienti demoralizzati
siano depressi e viceversa. (De Figueiredo, 1993; Clarke e Kissane, 2002; Kissane et al., 2004).
Questi autori hanno osservato come la sindrome da demoralizzazione presenti sentimenti di
mancanza di speranza, perdita di significato e scopo nella vita, sentimento di mancanza di aiuto, di
sentirsi in trappola, di fallimento personale nell’affrontare una situazione stressante, pessimismo,
mancanza di spinta o motivazione ad agire diversamente, ma come, a differenza della depressione,
sia caratterizzata dall’assenza di sintomi quali l’anedonia, la perdita del piacere e dell’interesse nelle
attività della vita. L’esistenza di una correlazione significativa tra i punteggi ottenuti al
Demoralization Index (nonché al Mini-MACS per quanto riguarda il sottogruppo italiano del
campione della ricerca) e al Patient Dignity Inventory, indica che la dimensione della
demoralizzazione (quindi la dimensione della hopelessness-helplessness, della “disperazione”) si
collega al costrutto della dignità. Si può facilmente ipotizzare che nei pazienti affetti da cancro,
elementi quali il dolore esistenziale e il dolore spirituale, come sofferenza che colpisce e intacca le
relazioni sociali ed interpersonali, si sovrappongano nell’area della demoralizzazione e della perdita
di significato e della dignità di esistere. Questo dato trova conferma in letteratura, poiché alcuni
autori hanno avuto la possibilità di cogliere tale correlazione (Hack et al., 2004; Chochinov, 2007;
Wein, 2007; Chochinov, 2008). Anche la significativa relazione positiva tra depressione e
dimensione della hopelessness è stata rinvenuta nei risultati di un recente studio turco effettuato
reclutando pazienti con cancro in trattamento chemioterapico (Arslan et al., 2009).
Tutte le dimensioni considerate, infine, correlano negativamente con la qualità di vita globale
percepita dal paziente, che nella presente ricerca viene indicata dal punteggio ottenuto all’item a
carattere analogico-visivo della scala EUROQoL. Ciò indica che la qualità di vita della persona
affetta da cancro viene percepita tanto peggiore quanto più il paziente manifesta una sofferenza
psichica, nelle sue varie forme, in accordo con la letteratuara (Gustavsson-Lilius et al., 2007).
Andando ad analizzare le differenze alle medie delle varie scale psicometriche in funzione delle
variabili socio-demografiche, emergono delle differenze importanti tra le diverse scale.
Dai dati ottenuti nello studio risultano associati alla depressione clinica l’età, il sesso maschile, le
localizzazioni del cancro a livello dell’apparato respiratorio e gastrointestinale, lo stadio metastatico
del tumore, l’impossibilità di intervenire chirurgicamente, l’ormonoterapia, la presenza in anamnesi
di episodi psicopatologici precedenti e la comorbilità medica con altre patologie.
Per quanto riguarda la demoralizzazione, invece, non è risultata correlata con età, sesso e sede della
malattia, ma con lo stadio del tumore (maggiore prevalenza nei pazienti sia in stadio metastatico che
libero da malattia), con la chemioterapia, con la presenza di episodi psicopatologici precedenti e di
comorbilità medica. Interessante il dato che dice che i pazienti che fanno uso di terapia
psicofarmacologica (ma non meglio specificata) presentano un punteggio medio significativamente
ridotto alla scala per la demoralizzazione.
15
Rispetto ai dati rinvenuti in letteratura, possiamo sottolineare come contrastanti appaiono i risultati
riguardanti la depressione in relazione al sesso. Diversi autori hanno infatti indicato come la
depressione in ambito oncologico sia risultata maggiore nel sesso femminile (Fanger et al., 2010;
Thomas et al., 2010). Nel nostro campione, invece, la depressione risulta nettamente più presente
negli uomini e tale dato appare ancora più sorprendente alla luce della maggiore presenza di donne
reclutate (152 donne e 43 uomini). Possiamo formulare alcune ipotesi e pensare, ad esempio, che
questo risultato possa essere dovuto ad uno stadio della malattia più grave negli uomini, dal
momento che la maggior parte delle donne, incluse nello studio, erano affette da tumore al seno
(N=118, 60.5%), per il quale in entrambi i Paesi, Italia e Portogallo, è diffuso uno screening
specifico, che favorisce una diagnosi precoce e, quindi, una migliore prognosi di malattia. Altri
studi effettuati, come quello di Medeiros e collaboratori su pazienti affetti da cancro con sede colonrettale (2010), non hanno invece riscontrato differenze relative al quadro depressivo sulla base
dell’età e del sesso. Il dato ottenuto in relazione alla localizzazione del cancro trova conferma in
una recente ricerca che ha individuato una maggiore prevalenza di depressione in pazienti con
cancro in sede respiratoria, gastrointestinale e cerebrale (Kissane et al., 2009). Se prendiamo in
considerazione i trattamenti effettuati dai pazienti reclutati nello studio, è interessante osservare
come nel nostro campione sia stata evidenziata una minore presenza di sintomi suggestivi per
depressione clinica nei pazienti che si sono sottoposti ad intervento chirurgico, dato che contrasta,
invece, con quello ottenuto in uno studio di Thomas e collaboratori (2010), in cui la pratica
chirurgica è stata riconosciuta come elemento predittore di depressione ed alti livelli di distress. Da
un lato è evidente come l’intervento chirurgico, in particolar modo per la donne, potrebbe essere
percepito come un elemento molto stressante perché correlato allo sfiguramento del corpo e a
sentimenti di perdita della maternità (specialmente per quelle affette da cancro della mammella e
uterino). È altrettanto vero, però, che la possibilità di intervenire tramite pratica chirurgica è
sicuramente collegata ad uno stadio di malattia meno grave, nonché ad una prognosi migliore.
Considerando invece il trattamento chemioterapico, nel nostro campione è risultato associato ad un
maggior punteggio alla scala per la demoralizzazione, dato che pare in parte confermare i risultati di
un recente studio turco, che ha riscontrato alti livelli di hopelessness (elemento della
demoralizzazione), ma anche di depressione, nei pazienti oncologici che venivano sottoposti al
trattamento (Aslan et al., 2009).
Il quarto obiettivo si proponeva di effettuare un confronto tra i dati ottenuti per il sottogruppo del
campione portoghese e quello italiano. Quelli relativi alla prevalenza del quadro clinico suggestivo
per demoralizzazione sono praticamente sovrapponibili (pazienti italiani: 23,6%; pazienti
portoghesi: 24,5%), mentre per la depressione la prevalenza è simile, anche se lievemente ridotta
nel sottogruppo portoghese del campione (pazienti italiani: 23,6%; pazienti portoghesi: 18,6%),
benché non significativa. Esaminando la differenza alle medie dei punteggi delle scale
psicometriche utilizzate nella ricerca nei due sottogruppi, non sono emerse differenze
statisticamente significative, lasciandoci presupporre che tale risultato vada probabilmente spiegato
con le radici culturali comuni dei due Paesi. È già stato ricordato come l’importanza della
componente culturale e il suo ruolo specifico nei pazienti affetti da cancro nei Paesi dell’area Sud16
Europea rispetto a quelli anglosassoni siano emersi in vari studi (Grassi et al., 2004; Grassi et al.,
2005; Gil et al., 2005; Grassi et al., 2010). Tale dato lascia, però, spazio a riflessioni interessanti:
non si può escludere che, in particolar modo per quanto riguarda le dimensioni della
demoralizzazione e della depressione nel paziente oncologico, siano dotate ciascuna di un proprio
costrutto teorico, ricollegabili a variabili diverse e non solo in relazione alle caratteristiche socioculturali di un Paese.
Il quinto obiettivo della presente ricerca si proponeva di valutare, quanto meno in maniera
preliminare, le caratteristiche psicometriche specifiche e l’applicabilità clinica di scale
psicometriche innovative, tra cui il Patient Dignity Inventory (PDI). Costituito da 25 items,
proposto da Chochinov (2008) e testato grazie ad uno studio finanziato dall’Istituto Nazionale per la
Ricerca per il cancro del Canada, il PDI è descritto come uno strumento valido ed utilizzabile nella
pratica clinica per valutare le varie fonti di distress correlato alla dignità nei pazienti affetti da
cancro. In concordanza con tale ricerca, il PDI, somministrato ai pazienti reclutati nell’ambito del
presente studio, è risultato un test dotato di alta affidabilità. Infatti, le analisi statistiche utilizzate al
fine di valutarne le caratteristiche, l’analisi fattoriale e il calcolo del coefficiente alpha di Cronbach,
dimostrano come il PDI possieda un’alta consistenza interna ed un’adeguata validità. L’analisi
fattoriale ha messo in evidenza la presenza di 3 fattori all’interno della scala. Il fattore I comprende
12 items, che fanno riferimento alla sensazione di aver perduto valore come persona e scopo nella
vita, di non aver dato un contributo significativo nella vita, di aver lasciato “cose incompiute”, di
essere di peso agli altri, la preoccupazione per avere una vita spirituale priva di significato, di non
avere più controllo sulla propria vita, di non essere in grado di affrontare le sfide e di accettare le
cose come sono, la percezione di non avere sostegno da amici e familiari, né dalle figure sanitarie,
di non essere trattato con rispetto e comprensione. Questi elementi, che fanno riferimento a concetti
riguardanti la spiritualità, quali il Significato della vita e gli aspetti che trascendono la morte,
nonché al supporto sociale, hanno insieme il maggiore peso sul punteggio del PDI. Il fattore II
comprende 6 items, che possono essere ricondotti alla valutazione di sintomi correlati al distress,
quali il sentirsi depresso, ansioso, preoccupato per il futuro, per la malattia e i trattamenti, per la
sensazione di apparire a se stesso e agli altri notevolmente cambiato. Il fattore III comprende 6
items, che si riferiscono alla sensazione di non essere più in grado di svolgere attività quotidiane e
funzioni corporee in modo indipendente, di continuare le attività usuali, di sostenere ruoli
importanti, di avere ridotto la propria privacy e al disagio provocato da sintomi fisici. Tali elementi
possono essere ricondotti per lo più al concetto della perdita della propria indipendenza. L’item 9,
che indica la sensazione di non riuscire più a pensare con lucidità, viene riconosciuto come
elemento a ponte tra i fattori I e II, e può quindi essere ricondotto ad entrambi. Confrontando i dati
ottenuti da Chochinov, 5 sono i fattori emersi nello studio originale: Symptom Distress, Existential
Distress, Dependency, Peace of Mind, Social Support. Nonostante gli items si raggruppino
all’interno di tre fattori nella nostra ricerca, è interessante osservare come le principali componenti
individuate nel lavoro originale di Chochinov (2008) vengano messe in evidenza anche nella nostra
ricerca, in particolar modo per quanto riguarda gli elementi Peace of Mind e Social Support
(indagati negli items raggruppati nel fattore I di questo studio), Symptom Distress (indagato negli
17
items del fattore II) e Dependency (indagato negli items del fattore III). Analizzando l’elemento
chiamato da Chochinov Existential Distress, possiamo osservare che nel nostro lavoro viene
indagato da items inseriti all’interno di tutti e tre i fattori (sensazione di essere cambiato e che gli
altri lo vedano cambiato, di non avere più valore o di essere considerato senza valore, di perdita di
significato o scopo, sentirsi di peso agli altri).
La Functional Assessment of Chronic Illness Therapy Spiritual Well-being Scale (FACIT), invece,
è una scala elaborate da Brady e collaboratori nel 1999, costituita da 12 items, che valuta la
dimensione della spiritualità nelle sue due componenti: la “fede”, più spesso associata alla religione
e alla pratica religiosa, e il “significato”, inteso come capacità di mantenere un senso di significato e
scopo nella vita, nonostante cambiamenti ed eventi importanti. Anche questo, come il PDI,
somministrato ai pazienti reclutati nell’ambito del presente studio, è risultato un test dotato di alta
affidabilità, con consistenza interna ed adeguata validità alle analisi statistiche. L’analisi fattoriale
ha messo in evidenza la presenza di 3 fattori all’interno della scala. Il fattore I comprende 7 items,
che fanno riferimento alla sensazione di serenità dell’animo, capacità di trovare conforto ed armonia
in se stesso, sensazione che tutto andrà bene indipendentemente dalla malattia, percezione di
produttività della propria vita e di scopo e significato dell’esistenza. Questi elementi fanno
riferimento ai concetti importanti di pace interiore, significato e scopo dell’esistere. Il fattore II
raggruppa 3 items, che indagano la dimensione della fede e della spiritualità, affrontando temi come
il trovare conforto e forza nella fede o nel proprio credo spirituale e il possibile rinforzo della fede o
del proprio credo conseguentemente all’esperienza della malattia. I 2 items rimanenti valutano la
sensazione di difficoltà nel trovare la tranquillità d’animo e, di nuovo, la mancanza di significato o
scopo della vita. E’ interessante notare come anche Chochinov abbia individuato (2008), per la
valutazione della FACIT a scopo di ricerca, tre principali componenti sottoposte a verifica
all’interno dell’intervista: l’Inner Peace, la Faith/Spirituality e il Meaning/Purpose, nonostante gli
items raggruppati all’interno dei fattori non siano perfettamente sovrapponibili a quelli della
presente ricerca. E’ possibile comunque, non tenendo in considerazione il nostro fattore III
(costituito da 2 soli items), rinvenire gli items relativi alle componenti Inner Peace e Meaning
Purpose all’interno del fattore I e osservare come gli items della componente Faith/Spirituality e
quelli del fattore II siano gli stessi.
Un altro strumento innovativo, che la presente ricerca si è proposta di descrivere e valutare, è il
Demoralization Index (DI), elaborato da Kissane nel 2004 e testato presso alcuni istituti di cura per
il cancro in Melbourne, Australia. Composto da 24 items, autocompilativo, viene descritto come
uno strumento valido per meglio caratterizzare la varie componenti della demoralizzazione e poter
seguire nel corso del tempo il decorso di tale fenomeno in pazienti affetti da cancro. In concordanza
con lo studio di Kissane, il DI, compilato dai pazienti reclutati nella presente ricerca, è risultato un
test altamente affidabile. Infatti, le analisi statistiche utilizzate al fine di valutarne le caratteristiche,
l’analisi fattoriale e il calcolo del coefficiente alpha di Cronbach, dimostrano come questa scala
possieda un’alta consistenza interna ed un’adeguata validità. L’analisi fattoriale ha messo in
evidenza la presenza di 5 fattori all’interno della scala. Il fattore I comprende 5 items, che
esprimono caratteristiche di scoraggiamento e tristezza, come la sensazione di afflizione ed
18
intrappolamento per ciò che sta accadendo, avvilimento, scoraggiamento rispetto alla vita,
mancanza di speranza. Il fattore II comprende 6 items, che si riferiscono alla perdita di significato,
scopo e ruolo nella vita, la sensazione di non aver più controllo sulle proprie emozioni, incapacità di
aiutarsi da sé, senso di isolamento. Il fattore III raggruppa 5 items, che indagano il livello di
soddisfazione e successo nella vita del paziente intervistato, attraverso la percezione del proprio
valore come persona, nell’aiutare gli altri, nel far fronte alla vita, l’esser fiero di ciò che si ha
realizzato, l’essere di buon umore. Il fattore IV vede al suo interno 5 items, che si riferiscono a
sentimenti di colpa, rabbia, irritabilità e facilità nel sentirsi ferito, rimpianti, che hanno quindi a che
fare con sintomi di tipo emozionale. Il fattore V, infine, comprende i 3 items rimanenti, che fanno
riferimento alla sensazione di non poter essere aiutato, al pensiero che la vita non valga più la pena
di essere vissuta e al desiderio di morte. Questi elementi possono essere descrittivi della dimensione
dell’hopelessness-helplessness. E’ interessante notare come Kissane, nel suo lavoro del 2004,
avesse a sua volta descritto il DI come costituito da 5 componenti principali, che, sebbene non tutti
gli items dei fattori rinvenuti nel presente studio siano perfettamente sovrapponibili, identificano gli
stessi temi centrali: Loss of Meaning, Disphoria, Disheartenment, Helplessness e Sense of Feilure.
Questi dati appaiono quindi confermare le conclusioni dello studio di Kissane, secondo cui questi
cinque elementi offrirebbero una coerenza considerevole con il concetto di base di
demoralizzazione, riportato dalle ricerche scientifiche che se ne sono occupate, e rifletterebbero la
validità con cui questa scala dimensionale valuta i sintomi che la caratterizzano.
Se altri studi clinici confermeranno la validità di questo strumento innovativo, potrebbe essere
utilizzato come parte del bagaglio di assessment psicosociale dei pazienti oncologici, considerando
la considerevole incidenza di demoralizzazione rinvenuta nel presente studio tra i pazienti affetti da
cancro nel contesto mediterraneo (24,1%) e le importanti conseguenze ad essa correlate, come la
riduzione della qualità della vita (Gustavsson-Lilius et al., 2007), una maggior richiesta di morte
anticipata (suicidio assistito ed eutanasia) (Rodin et al, 2007), e un tasso più elevato di recidiva di
malattia e peggioramento della prognosi (Watson et al., 1999; 2005).
Questi elementi rendono ragione del lavoro di diversi autori, che suggeriscono la necessità
impellente, nell’attuale fase evolutiva dell’assistenza al paziente con cancro, di sviluppare interventi
innovativi che possano rappresentare uno strumento terapeutico per i pazienti che non hanno
sviluppato un franco disturbo di tipo depressivo, ma che manifestano sintomi correlabili alle
dimensioni della demoralizzazione, della sofferenza esistenziale e spirituale. I loro sforzi si sono
concentrati nel tentativo di sviluppare nuovi interventi non farmacologici, quindi di tipo
psicoterapico, finalizzati alla valorizzazione del benessere spirituale e del senso di significato,
nonchè alla riduzione della demoralizzazione e dei sentimenti di inaiutabilità e disperazione. In
linea con i dati ottenuti nella presente ricerca, tali interventi specifici, ridefinendo il significato e la
dignità della propria esistenza, possono determinare conseguentemente un miglioramento della
qualità della vita dei pazienti affetti da cancro (Angelino & Treisman, 2001). Alcuni recenti modelli
di intervento, quali la Dignity Therapy (Chochinov et al., 2005) e la Meaning-Centered
Psychotherapy (Greenstein & Breitbart, 2000; Breitbart et al., 2004) sono stati sviluppati in Canada
19
e USA, rispettivamente, ed applicati, con risultati significativi sul piano clinico, nel contesto
oncologico, in particolare in pazienti in fase avanzata di malattia.
In seguito alla presentazione del modello della Meaning-Centered Psychotherapy proposta da
Breitbart e collaboratori e alla diffusione dei dati ottenuti nei primi studi controllati randomizzati
condotti presso il suo istituto di New York (Breitbart, 2007), grande è stata l’attenzione scientifica
rivolta verso tale tecnica e diversi gli articoli pubblicati su riviste internazionali. Anche i ricercatori
italiani che si occupano attivamente del campo della Psiconcologia hanno mostrato un interesse
rilevante nei confronti di tale modello, favorendo il recente sviluppo di una collaborazione proficua
tra varie Unità Operative italiane, tra cui l’Unità Operativa di Clinica Psichiatrica dell’Università di
Ferrara (centro presso cui è avvenuto il reclutamento del campione italiano del presente studio;
direttore Prof. Luigi Grassi) e il Dipartimento di Psichiatria e Scienze Comportamentali del
Memorial Sloan Kettering Cancer Center, uno tra i più prestigiosi Istituti per la cura e la ricerca sul
cancro nel mondo. Questa collaborazione ha finalità formative e di ricerca, ed è nata con l’intento
finale di importare nuove tecniche psicoterapiche che possano essere di aiuto nel migliorare la
qualità della vita dei pazienti italiani malati di cancro, in particolare con prognosi infausta.
Nell’ambito di tale prospettiva si sono inserite la mia tesi di specializzazione in Psichiatria (titolo
conseguito presso l’Università di Ferrara) intitolata “Psichiatria nelle cure palliative: studio
multicentrico di applicazione della Meaning-Centered Group Psychotherapy”, lo stage intensivo a
cui ho partecipato sulla Psicoterapia Centrata sul Significato condotto da Breitbart nel Maggio 2008
a Roma, di cui è previsto un aggiornamento programmato per Ottobre 2010, e lo sviluppo in
collaborazione di un progetto di studio clinico sperimentale multicentrico controllato randomizzato
che partirà a breve e che vede coinvolti diversi centri italiani, tra cui il Servizio Oncologico
dell’Azienda Ospedaliera Universitaria Sant’ Anna, l’Hospice ADO e l’AUSL di Ferrara, che avrà
la funzione proprio di valutare l’accettabilità e l’ efficacia di questo trattamento psicoterapico
innovativo su pazienti italiani.
E’ in questo contesto che si inseriscono i risultati del presente progetto di studio, che contribuisce
allo sviluppo di un campo di ricerca sempre più florido e alla strutturazione di nuovi specifici
interventi, che possibilmente potranno essere applicati anche nei Paesi di cultura mediterranea e che
sono improntati all’attenzione del paziente con cancro nella sua globalità e nella sua complessità di
essere umano.
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23
TABELLE
Tabella 1. Dati socio-demografici e clinici dei pazienti
Sesso
Maschio
Femmina
Età (anni)
Stato civile
Celibe/nubile
Coniugato/convivente
Separato/divorziato
Vedovo/a
Non noto
Lavoro
Occupato
Disoccupato
Casalinga
Pensionato
Altro
Non noto
Sede tumore
Mammella
Apparato gastrointestinale
Apparato respiratorio
Apparato genitourinario
Sarcoma
SNC
Altro
Stadio
Locale
Loco-regionale
Metastatico
Libero da malattia
Trattamento
Intervento
Chemioterapia
Ormonoterapia
Radioterapia
Altro
Precedenti psicopatologici
Sì
No
Frequenza
43
152
Media
53.44
Media
9,89
Frequenza
22
147
20
5
1
Frequenza
93
12
23
62
4
1
Frequenza
118
41
12
13
4
1
6
Frequenza
53
58
59
25
Frequenza
172
154
70
88
17
Frequenza
54
141
Percentuale
22.1%
77.9%
DS
10.310
DS
4,210
Percentuale
11.3%
75.4%
10.3%
2.6%
0.5%
Percentuale
47.7%
6.2%
11.8%
31.8%
2.1%
0.5%
Percentuale
60.5%
21%
6.2%
6.7%
2.1%
0.5%
3.1%
Percentuale
27.2%
29.7%
30.3%
12.8%
Percentuale
88.2%
79.0%
35.9%
45.1%
8.7%
Percentuale
27.7%
72.3%
Terapia psicofarmacologica
Sì
No
Frequenza
58
137
Percentuale
29.7%
70.3%
Scolatità (anni)
24
Percentuale
52.3%
Frequenza
102
81
21
93
Frequenza
184
9
2
0
Frequenza
74
121
Eventi stressanti precedenti
Si
-Si (impatto neg)
-Si (impatto pos)
No
Consapevole di malattia
Completamente
Parzialmente
Scarsamente
Non consapevole
Comorbilità medica
Si
No
47.7%
Percentuale
94.4%
4.6%
1%
0%
Percentuale
37.9%
62.1%
Tabella 2. Correlazione (r di Pearson) e significatività tra i punteggi alle diverse scale
psicometriche somministrate
PHQ-TOT
PHQ-TOT
HADANSIA
HADDEP
HADTOT
,446(**)
,568(**)
,577(**)
,360(**)
,514(**)
-,303(**)
,562(**)
,871(**)
,558(**)
,702(**)
-,489(**)
,896(**)
,610(**)
,676(**)
-,491(**)
,652(**)
,778(**)
-,547(**)
,672(**)
-,421(**)
HADANSIA
,446(**)
HADDEP
,568(**)
,562(**)
HADTOT
,577(**)
,871(**)
,896(**)
HOPELE
,360(**)
,558(**)
,610(**)
,652(**)
DI-DEM
,514(**)
,702(**)
,676(**)
,778(**)
HOPELE
DI-DEM
,672(**)
QoLVita
-,495(**)
** Correlation is significant at the 0.01 level (2-tailed).
Tabella 3. Correlazione (r di Pearson) e significatività tra i punteggi delle scale psicometriche
somministrate ed età
PHQ-TOT
HADANSIA
HADDEP
HADTOT
ETÀ’
,185(**)
-,056
,183(*)
** Correlation is significant at the 0.01 level (2-tailed).
* Correlation is significant at the 0.05 level (2-tailed).
,079
HOPELE
DI-DEM
,077
,113
QoLVita
-,247(*)
25
Tabella 4. Differenza alla media dei punteggi delle scale psicometriche in funzione della variabile
sesso
MASCHI
n=43, 22.1%
Media
DS
FEMMINE
N=152, 77.9%
Media
DS
t
p
HADANSIA
7.000
3.207
7.349
3.902
-0.537
ns
HADDEP
6.628
4.488
4.987
3.988
2.316
0.022
PHQ-TOT
0.326
0.474
0.178
0.384
1.665
ns
HADTOT
13.628
6.587
12.335
7.090
1.071
ns
DI-DEM
24.209
13.990
23.609
13.257
0.259
ns
HOPELE
12.448
4.634
12.203
4.071
0.258
ns
QoLVita
61.207
20.383
64.297
18.692
-4.425
0.001
Tabella 5. Differenza alla media dei punteggi delle scale psicometriche in funzione della sede del
cancro
HADANSIA
HADDEP
PHQTOT
HADTOT
DIDEM
HOPE
LES
QoLVita
Mammella N=118,
60.5%
Sede gastrointestinale N=41,
21.0%
Sede respiratoria
N=12, 6.2%
Media
Media
Media
DS
DS
DS
Sede genitourinaria
N=13, 6.7%
Media
DS
Sarcoma
N=4, 2.1%
Media
DS
F
p
7.254
3.907
7.634
3.184
7.417
3.315
5.615
3.969
9.750
3.947
1.123
ns
4.729
3.952
6.463
4.260
8.500
4.502
4.154
3.287
5.750
3.862
2.728
0.015
5.958
4.223
7.341
5.708
8.250
4.515
4.769
3.004
4.500
3.317
1.389
ns
7.005
14.098
6.464
15.917
7.254
9.770
6.660
15.500
6.658
1.407
ns
22.838
12.835
24.975
14.576
28.917
13.561
19.846
13.849
31.500
16.603
0.935
ns
12.049
3.999
11.680
4.327
12.667
3.500
11.889
3.100
18.000
5.099
1.413
ns
5.088
1.178
4.095
1.814
3.000
1.789
5.429
1.397
o
o
5.145
0.001
11.938
26
Tabella 6. Differenza alla media dei punteggi delle scale psicometriche in funzione della stadio del
cancro
Locale
N=53, 27.2%
Media
DS
Loco-regionale
N=58, 29.7%
Media
DS
Libero da
malattia
N=25, 18.8%
Metastatico
N=59, 30.3%
Media
DS
Media
DS
F
p
HADANSIA
7.094
3.769
6.569
3.768
7.797
3.408
8.040
4.354
1.460
ns
HADDEP
3.528
3.073
4.776
3.714
7.322
4.481
5.880
4.400
9.450
0.001
PHQ-TOT
5.094
3.819
5.638
4.266
7.915
4.952
6.680
4.634
4.433
0.005
HADTOT
10.622
6.115
11.345
6.584
15.119
6.808
13.920
8.286
5.211
0.002
DI-DEM
21.019
12.271
21.224
12.861
27.169
12.865
27.160
16.009
3.351
0.020
HOPELE
10.600
2.989
11.900
4.339
13.195
4.479
11.682
3.981
1.382
ns
QoLVita
5.120
1.423
5.114
1.185
3.965
1.679
5.050
0.944
5.457
0.001
Tabella 7. Differenza alla media dei punteggi delle scale psicometriche in funzione della variabile
“il paziente ha subito per il cancro almeno un intervento chirurgico”
INTERVENTO
CHIRURGICO
HADANSIA
HADDEP
PHQ-TOT
HADTOT
DI-DEM
HOPELE
QoLVita
Media
DS
Si
7.238
3.786
No
7.522
3.578
Si
4.983
3.940
No
8.087
4.709
Si
5.942
4.358
No
9.087
4.981
Si
12.220
6.858
No
15.609
7.365
Si
23.275
13.197
No
27.217
14.576
Si
12.272
4.141
No
12.333
4.997
Si
5.031
1.310
No
3.533
1.642
t
p
-0.339
ns
-3.465
0.001
-3.195
0.002
-2.206
0.029
-1.328
ns
-0.047
ns
4.077
0.001
27
Tabella 8. Differenza alla media dei punteggi delle scale psicometriche in funzione della variabile
“ chemioterapia”
CHEMIOTERAPIA
HADANSIA
HADDEP
PHQ-TOT
HADTOT
DI-DEM
HOPELE
QoLVita
Media
DS
Si
7.188
3.760
No
7.585
3.761
Si
5.279
3.935
No
5.610
4.914
Si
6.156
4.295
No
6.902
5.370
Si
12.467
6.787
No
13.195
7.750
Si
22.773
12.868
No
27.475
14.817
Si
12.296
4.182
No
12.167
4.745
Si
4.934
1.318
No
4.703
1.681
t
p
-0.601
ns
-0.452
ns
-0.936
ns
-0.592
ns
-1.994
0.048
0.099
ns
0.853
ns
Tabella 9. Differenza alla media dei punteggi delle scale psicometriche in funzione della variabile
“ ormonoterapia”
ORMONOTERAPIA
HADANSIA
HADDEP
PHQ-TOT
HADTOT
DI-DEM
HOPELE
QoLVita
Media
DS
Si
6.971
4.036
No
7.440
3.593
Si
4.186
3.812
No
6.000
4.201
Si
5.600
3.998
No
6.712
4.782
Si
11.157
7.190
No
13.440
6.760
Si
21.464
12.357
No
25.000
13.813
Si
13.471
4.199
No
12.013
4.219
Si
5.298
No
4.500
1.155
1.527
t
p
-0.835
ns
-2.989
0.003
-1.649
ns
-2.211
0.028
-1.771
ns
1.289
ns
3.489
0.001
28
Tabella 10. Differenza alla media dei punteggi delle scale psicometriche in funzione della
variabile “episodi psicopatologici precedenti”
PZ CON PRECEDENTI
PSICO-PATOLOCICI
n=54, 27.7%
Media
DS
PZ SENZA
PRECEDENTI PSICOPATOLOGICI
n=141, 72.3%
Media
DS
t
p
HADANSIA
8.741
3.866
6.709
3.567
3.476
0.001
HADDEP
5.593
4.021
5.255
4.206
0.507
ns
PHQ-TOT
7.556
4.749
5.837
4.378
2.396
0.018
HADTOT
14.333
6.835
11.964
6.955
2.138
0.034
DI-DEMO
28.074
13.762
22.071
12.907
2.850
0.005
HOPELE
13.136
4.346
12.014
4.190
1.088
ns
QoLVita
4.542
1.413
5.042
1.398
-2.013
0.046
Tabella 11. Differenza alla media dei punteggi delle scale psicometriche in funzione della
variabile “assunzione di terapia psicofarmacologica”
PZ CHE ASSUME
PSICOFARMACI
n=58, 29.7%
Media
DS
PZ CHE NON ASSUME
PSICOFARMACI
n=137, 70.3%
Media
DS
t
p
HADANSIA
8.983
3.781
6.547
3.512
4.325
0.001
HADDEP
5.707
4.069
5.197
4.186
0.784
ns
PHQ-TOT
7.138
4.391
5.963
4.569
1.660
ns
HADTOT
14.689
6.785
11.744
6.908
2.736
0.007
DI-DEMO
27.362
11.907
22.198
13.725
2.492
0.014
HOPELE
13.280
4.458
11.912
4.117
1.390
ns
QoLVita
4.553
1.248
5.031
1.476
-1.911
ns
29
Tabella 12. Differenza alla media dei punteggi delle scale psicometriche in funzione della
variabile “presenza di comorbilità medica”.
PRESENZA
COMORBILITA’
MEDICA
n=74, 37.9%
Media
ASSENZA
COMORBILITA’
MEDICA
n=121, 62.1%
DS
Media
DS
t
p
HADANSIA
7.635
3.564
7.049
3.864
1.057
ns
HADDEP
6.500
4.835
4.645
3.504
3.097
0.002
PHQ-TOT
7.540
5.214
5.562
3.905
3.016
0.003
HADTOT
14.135
7.397
11.694
6.583
2.396
0.018
DI-DEMO
27.973
13.887
21.133
12.427
3.559
0.001
HOPELE
12.225
3.627
12.321
4.669
-0.107
ns
QoLVita
4.538
1.475
5.066
1.356
-2.167
0.032
Tabella 13. Correlazione tra le differenze alle medie delle scale psicometriche somministrate ed
età all’interno dei due sottogruppi del campione: confronto tra Portogallo e Italia
PAESE
HADANSIA
HADDEP
PHQ-TOT
HADTOT
DI-DEM
QoLVita
ETA’
Media
DS
Italia
7.193
3.719
Portogallo
7.343
3.803
Italia
5.892
3.826
Portogallo
4.853
4.381
Italia
5.785
4.152
Portogallo
6.794
4.832
Italia
13.086
6.761
Portogallo
12.196
7.192
Italia
23.398
13.594
Portogallo
24.059
13.256
Italia
4.927
1.311
Portogallo
4.853
1.465
Italia
54.320
9.864
Portogallo
52.630
10.683
t
p
-0.227
ns
1.757
ns
-1.557
ns
0.888
ns
-0.343
ns
0.281
ns
1.148
ns
30
Tabella 14. Analisi delle componenti della scala Demoralization Index (DI)
Analisi fattoriale
1
2
3
4
5
DEMO21
,807
,189
,023
,254
,150
DEMO24
,759
,256
,084
,270
-,003
DEMO18
,753
,215
,077
,066
,005
DEMO22
,751
,287
,024
,195
,202
DEMO9
,512
,308
,108
,174
,363
DEMO3
,134
,735
-,035
-,094
,197
DEMO4
,301
,627
,209
,330
,217
DEMO5
,436
,609
,049
,206
,064
DEMO8
,207
,578
,044
,235
,247
DEMO23
,242
,566
,098
,393
-,010
DEMO2
,414
,561
,124
,117
,198
DEMO17
,019
,042
,834
,087
,059
DEMO19
-,112
,106
,783
,028
,031
DEMO12
,204
,203
,723
-,013
-,128
DEMO1
,018
-,082
,715
-,021
,138
DEMO6
,451
-,006
,619
,122
,172
DEMO10
,044
,302
,119
,736
-,011
DEMO13
,036
-,099
,054
,732
,065
DEMO11
,240
,200
,005
,660
-,113
DEMO16
,380
,027
-,026
,606
,224
DEMO15
,194
,162
-,020
,571
,041
DEMO7
,029
,183
,086
,063
,741
DEMO20
,283
,038
,103
,028
,717
DEMO14
,030
,429
-,011
-,029
,695
15,726
12,693
11,921
11,791
8,621
% DI
VARIANZA
Tabella 15. Analisi delle componenti della scala Functional Assessment of Chronic Illness
Therapy Spiritual Well-Being Scale (FACIT)
Analisi fattoriale
1
2
3
SP5
,836
,072
,026
SP2
,778
,109
,070
SP6
,736
,236
,271
SP7
,727
,299
,325
SP3
,636
,042
,062
SP12
,582
,379
,050
FACIT
,568
,353
,375
SP10
,199
,919
,041
SP9
,152
,917
,074
SP11
,202
,829
-,136
SP4
,054
,119
,915
SP8
,245
-,202
,610
30,057
23,836
13,053
% DI
VARIANZA
31
Tabella 16. Analisi delle componenti della scala Patient Dignity Inventory (PDI)
Analisi fattoriale
1
2
3
PDI21
,855
,105
,203
PDI25
,831
,097
,134
PDI15
,828
,122
,259
PDI22
,787
,169
,170
PDI17
,702
,123
,071
PDI14
,694
,251
,476
PDI16
,694
,286
,138
PDI23
,622
,423
,255
PDI24
,605
,506
,187
PDI19
,598
,401
,491
PDI12
,572
,277
,474
PDI18
,542
,354
,520
PDI9
,474
,467
,376
PDI6
,223
,816
,040
PDI5
,243
,808
,205
PDI7
,153
,755
,302
PDI8
,143
,727
,151
PDI11
,228
,669
,387
PDI4
,156
,568
,280
PDI2
,280
,118
,844
PDI
,156
,216
,822
PDI3
,017
,534
,621
PDI10
,294
,501
,612
PDI20
,304
,296
,561
PDI13
,511
,261
,549
27,642
20,710
18,140
% DI
VARIANZA
32