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MODALITA’ DI ISCRIZIONE L’iscrizione dovrà avvenire ON-LINE collegandosi al sito: www.ecmpiemonte.it > aprire il link: Iscrizioni online (istruzioni) > aprire la tendina del campo “eventi relativi al seguente organizzatore” > evidenziare TO4 e cliccare su ricerca > individuare il corso e cliccare sul simbolo > seguire le procedure per le iscrizioni diversificate per: PER PERSONALE DIPENDENTE O CONVENZIONATO del SSR della Regione Piemonte attraverso REGISTRA POFESSIONISTA I professionisti che possono registrarsi sono: dipendenti ASL, ASO, AOU; dipendenti da altri enti pubblici (università, presidi ospedalieri,…) Convenzionati (CNU,MMG, PLS,MCA,MET, MSA) Liberi professionisti iscritti ad Ordini, Collegi. Se la registrazione è già stata effettuata in precedenza entrare con il proprio account e password. Le credenziali di accesso permettono all’utente di accedere all’area personale e procedere all’iscrizione on-line > entrare in OFFERTA FORMATIVA Corsi regionali accreditati (appariranno solo gli eventi accreditati per la propria professione) > selezionare su organizzatore: in sede (ASL TO4) o fuori sede (per gli esterni ASL TO4) > a schermata aperta cliccare sul simbolo > gestione iscrizioni e iscriviti all’edizione 1 > attendere conferma della pre-iscrizione PER PERSONALE ESTERNO > iscriviti come esterno cliccando > compila i campi della maschera, (gli asterischi rappresentano i campi obbligatori) > concedi il consenso all’utilizzo dei dati personali > clicca su “iscriviti” LE ISCRIZIONI DEVONO PERVENIRE ENTRO il 25 SETTEMBRE DESTINATARI 50 posti disponibili per: professioni con crediti ECM Medici (Neonatologi, Pediatri e d altre discipline), Psicologi, Educatori Professionali, Ostetrici/che, Infermieri, Infermieri Pediatrici, Assistenti Sanitari, Fisioterapisti, Logopedisti. professioni senza crediti ECM Assistenti Sociali, O.S.S., O.T.A., Insegnanti SEGRETERIA ORGANIZZATIVA Associazione per l’aiuto ai soggetti con sindrome di Prader Willi e le loro famiglie Sezione Piemonte–Onlus MELIS Francesca 3397240756 - 0161 402425 [email protected] RICCI Maria Antonietta 338-6890187 [email protected] ASSOCIAZIONE PER L’AIUTO AI SOGGETTI CON SINDROME DI PRADER-WILLI ED ALLE LORO FAMIGLIE ONLUS SEZIONE PIEMONTE P.F.R. Cod.134-14577 CONVEGNO Organizzazione di una rete intra-ospedaliera e territoriale per i pazienti con sindrome di RESPONSABILI DEL CORSO Prader Willi in età evolutiva e in età adulta. MELIS Francesca Presidente Associazione Prader Willi Onlus - Piemonte RICCI Maria Antonietta Fondatrice Federazione Nazionale Prader Willi Roma Aspetti assistenziali, socio-sanitari ed educativi 5 ottobre 2013 RESPONSABILE SCIENTIFICO Dott. Andrea Corrias S.S. Endocrinologia Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita Città della Salute e della Scienza Torino Dott. Graziano Grugni Divisione Auxologia Istituto Auxologico Italiano - I.R.C.C.S. Ospedale San Giuseppe Piancavallo di Oggebbio Verbania Dalle ore 8. 00 alle ore 17.30 SEDE Aula Croce Rossa Italiana Via Gerbido n°11 , Chivasso CON IL PATROCINIO DI: 6 Crediti ECM Sistema di Accreditamento ECM – Regione Piemonte FINALITÀ DEL CONVEGNO SOSTENERE l’approfondimento delle conoscenze relativo al contesto normativo socio-sanitario per riconoscere e utilizzare adeguatamente le opportunità e i vincoli che il sistema pone in presenza di un malato raro. SVILUPPARE COMPETENZE per favorire in tutte le professioni la diffusione delle tematiche in materia di malattia rara e sulla peculiarità e complessità di ogni singola malattia. PROMUOVERE i consorzi interregionali sulle malattie rare. L’attività assistenziale della rete si basa sull’identificazione di percorsi sviluppati da gruppi di lavoro multispecialistici (Consorzi clinico-assistenziali) che elaborano protocolli diagnostici e terapeutici condivisi (PDTA) al fine di garantire una presa in carico del paziente in linea con le raccomandazioni delle Società Scientifiche e uniforme nel territorio. UTILIZZARE STRUMENTI conoscitivi e metodologie consolidate per la costituzione integrata di percorsi assistenziali in accordo con linee guida nazionali e internazionali. DOCENTI PROGRAMMA 8.00-8.30 - Iscrizioni 8.30-8.45 - Saluto 8.45-9.00 - Presentazione della giornata Dr. Ettore Rossi - Direttore Dipartimento Materno Infantile Ospedale Chivasso 9.00-9.30 - La Sindrome di Prader Willi in età evolutiva: stato dell’arte in Piemonte Dr.ssa Chiara Baietto 9.30-10.00 - I bisogni di salute nella persona adulta con Sindrome di Prader Willi: l’esperienza di Piancavallo (VB) Dr.ssa Chiara Compagni - S.C.U. di Neuropsichiatria Infantile Ospedale Infantile Regina Margherita Città della salute e della scienza - Torino 10.00-10.30 - Domande e dibattito 10.30-10.45 - coffee break 10.45-11.15 - Aspetti comportamentali in età evolutiva e interferenze sulla vita familiare 11.15-11.45 - Problematiche familiari comportamentali degli adulti e caratteristiche 11.45-12.15 - Esperienza dei fratelli 12.15-12.30 - Presentazione del libro informativo per genitori alla diagnosi 12.45-13.00 - Presentazione del libro sul tema dei fratelli 13.00-13.15 - Domande e dibattito 13.15-14.30 - Pausa pranzo 14.30-15.00 - L’assistenza infermieristica nel progetto riabilitativo dell’adulto PWS 15.00-15.30 - Percorsi orientativi dopo la scuola dell’obbligo, lavoro, centro diurno, e comunità alloggio 15.30-16.00 - Integrazione scolastica il ruolo delle insegnanti di sostegno e di classe . Il significato del PEI,PDF,ICF, integrazione oggi i benefici e le criticità 16.00-16.30 - Medicina narrativa dal punto di vista medico e genitoriale 16.30-17.00 - Discussione domande conclusioni 17.00-17.30 - Verifica e valutazione del gradimento Pr. Giorgio Capizzi Pr.ssa Pia Massaglia Dr. Andrea Corrias Dr. Roberto Lala - S. S. Endocrinologia Pediatrica Ospedale Infantile Regina Margherita Città della salute e della scienza Torino Dr. Graziano Grugni Dr.ssa Francesca Ceriani IP. Elisa Bortoletto e Patrizia Granzotto - Istituto Auxologico Italiano I.R.C.C.S. Ospedale San Giuseppe Piancavallo di Oggebbio (VB) Pr. Fernando Pesce - U.O. di Neonatologia Patologia neonatale Alessandria Pr. Gianni Bona - Direttore S.C.D.U. di Pediatria Az. Osp. Universitaria maggiore carità - Novara Fabrizio Serra - Segretario Generale della Fondazione Paideia Onlus Torino Vincenzo Bozza - Associazione U.T.I.M. (Unione Insufficenti Mentali ) - Onlus - Torino Pr.ssa Marisa Faloppa - Presidente Comitato Integrazione Scolastica degli Handicappati e Componente del Comitato di Redazione della rivista “Hancap & Scuola “ Silvano Ciancamerla - Presidente Federazione Nazionale Prader Willi Melis Francesca - Presidente Associazione Prader Willi Onlus - Piemonte Maria Antonietta Ricci - Fondatrice Federazione Nazionale Prader Willi - Roma