guida per il paziente

POSSIBILITA’ TERAPEUTICHE NEL TRATTAMENTO
DELL’INSUFFICIENZA RENALE CRONICA
GUIDA PER IL PAZIENTE
Redatto da:
ANTONELLA ASPIDELLI
In collaborazione con:
GRUPPO INFERMIERISTICO DI ATTIVITA’ AMBULATORIALE
U.O. NEFROLOGIA E DIALISI – AUSL FORLI’
Direttore: DR. GIOVANNI MOSCONI
Questo opuscolo intende:
z
informare circa le possibilità terapeutiche per curare l’insufficienza renale
cronica e fornire alcune indicazioni di tipo socio-assistenziale su come
comportarsi prima dell’inizio della dialisi;
z
accompagnare le persone nel loro percorso di cura e riabilitazione fugando,
per quanto possibile, ansie, paure, errori, disguidi, spesso legati a mancanza di
chiare informazioni e precisi punti di riferimento;
z
invitare a rivolgersi per ogni dubbio o richiesta all’equipe medica ed
infermieristica dell'Unità Operativa, al fine di favorire un corretto approccio
alle cure;
z
spiegare che, nonostante i limiti imposti dalle esigenze terapeutiche, un
trattamento efficace della malattia renale cronica non preclude affatto
un’accettabile qualità di vita, dal punto di vista dell’attività lavorativa, dei
rapporti familiari e sociali, ecc. .
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U.O. Nefrologia e Dialisi
Ospedale “G.B. Morgagni – L. Pierantoni” - Ausl di Forlì
FUNZIONI DEI RENI
I reni sono due organi, a forma di fagiolo, localizzati nella regione lombare,
responsabili della depurazione dell'organismo, assicurata attraverso un continuo
filtraggio del sangue - i reni sono una sorta di filtri naturali – e l’eliminazione,
mediante l’urina, delle sostanze tossiche.
In sintesi, i reni:
• regolano il contenuto dell'acqua e dei sali nel corpo;
z
rimuovono dal sangue i prodotti di scarto derivanti dall'attività delle cellule
dell'organismo e dalla digestione degli alimenti.
Molte malattie renali (nefropatie) spesso causate da fattori diversi (infezioni,
diabete, ipertensione, aterosclerosi, ect.), possono evolvere verso una situazione di
insufficienza renale cronica.
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INSUFFICIENZA RENALE
Si tratta di un processo lento ma difficilmente reversibile; il controllo ottimale della
pressione arteriosa, l’impiego di specifici farmaci antiipertensivi, la dieta e la verifica
di alterazioni metaboliche possono rallentarne lo sviluppo.
I principali parametri di riferimento per valutare il livello di compromissione
della funzione renale sono costituiti dall’esame clinico del paziente, dalla quantità di
urina giornaliera (diuresi), e da specifici esami di laboratorio (creatinina, azotemia,
potassio, calcio, fosforo, emoglobina, ecc.).
Nel corso delle visite ambulatoriali, il personale della Nefrologia valuta per
ogni singolo paziente le indicazioni terapeutiche più appropriate.
Quando l’insufficienza renale giunge a un livello molto avanzato e i reni non
sono più in grado di svolgere sufficientemente le loro funzioni vitali, è necessario
ricorrere ad altri trattamenti (trattamento sostitutivo).
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POSSIBILITA' TERAPEUTICHE
DELL'INSUFFICIENZA RENALE CRONICA
La fase ambulatoriale che precede l’inizio del trattamento sostitutivo (pre-dialisi) è
molto importante per modellarlo sulle esigenze del paziente e per prevenire
alterazioni metaboliche in grado d’influire sul successivo andamento clinico.
La funzionalità dei reni può essere sostituita ricorrendo a:
z
Dialisi
z
Trapianto renale.
La dialisi è una terapia che permette di assicurare alcune funzioni vitali che il
rene malato non riesce più a svolgere, in particolare la rimozione dall'organismo delle
scorie (sostanze tossiche) e dei liquidi in eccesso. E’ fondamentale che il paziente
inizi la dialisi prima che si manifestino i sintomi dell’insufficienza terminale
(uremia).
Esistono due tipologie di dialisi:
-Emodialisi
Dialisi Peritoneale
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Il paziente e i familiari vengono informati circa vantaggi e limiti delle diverse
metodiche dialitiche, in modo tale da potersi orientare, con maggior cognizione di
causa, verso la soluzione più consona alle loro esigenze.
Le caratteristiche dei due tipi di dialisi sono meglio illustrate nelle pagine
successive.
In ogni caso, la scelta non è definitiva: qualora insorgano problemi si può
passare dall’una all’altra metodica.
Nella fase di pre-dialisi, il paziente può essere preparato al trattamento attraverso la
creazione di un accesso vascolare (fistola artero-venosa necessaria per l’emodialisi) o
il posizionamento di un catetere peritoneale (necessario per la dialisi peritoneale),
così da evitare manovre invasive in urgenza (cateterismo venoso profondo).
Contemporaneamente e/o in alternativa alle tecniche artificiali (dialisi), è
possibile avviare il paziente con insufficienza renale cronica a programmi di
trapianto; esistono criteri clinici per la selezione di coloro che possono essere inseriti
nelle liste di attesa.
In fase di pre-dialisi si può procedere ai primi esami di studio pre-trapianto; occorre
valutare adeguatamente tutte le possibili opzioni, compreso il trapianto da donatore
vivente (donatori consanguinei e non consanguinei).
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EMODIALISI
L’emodialisi permette la depurazione dell’organismo attraverso un “filtro
artificiale”
(membrana
semipermeabile)
inserito
all'interno
di
un
circuito
extracorporeo di sangue, posizionato all'esterno dell'organismo.
Una apposita macchina (monitor di dialisi) consente la circolazione del sangue.
Grazie al filtro, il sangue entra in contatto con un liquido sterile (soluzione di
dialisi) che ha concentrazioni ben definite di sali, cedendo le sostanze tossiche
accumulate e recuperando, nello stesso tempo, alcuni sali di cui è carente. Il filtro
consente inoltre la rimozione di una parte dell’acqua che si è raccolta nell’organismo.
L'emodialisi si effettua in Ospedale o in strutture dedicate (Centri Dialisi)
abitualmente tre volte la settimana, per una durata di circa 4 ore.
Il ritmo e la durata della seduta dialitica (di solito 4 ore) sono stabiliti dal medico in
base agli esami ed ai sintomi del paziente.
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ACCESSI VASCOLARI PER EMODIALISI
Il paziente viene collegato al circuito extracorporeo in cui è inserito il “filtro” grazie
ad accessi vascolari caratterizzati da un buon flusso di sangue; tali accessi vanno
preparati per tempo e sono costituiti da:
z
fistola artero-venosa (FAV)
z
catetere venoso centrale per dialisi (CVC).
FISTOLA ARTERO VENOSA (FAV)
La fistola artero-venosa si crea collegando un’arteria e una vena del braccio
mediante intervento chirurgico, in anestesia locale, effettuato da chirurghi vascolari.
Quando possibile, si sceglie il braccio meno utilizzato dal paziente nelle sue normali
attività.
Dopo l’operazione, il flusso del sangue arterioso, molto più rapido e forte, provoca la
progressiva dilatazione delle vene, in modo tale che, una volta ben sviluppate, vi si
possano inserire gli aghi che collegano il paziente al monitor di dialisi.
FAV TRADIZIONALE
Connessione Arteria-vena
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Una possibile variante di questa metodica è la FAV protesica, consistente nel
congiungere un’arteria e una vena mediante una protesi (materiale sintetico, vene di
altre parti del corpo) cui si ricorre soprattutto quando, a causa dell'esaurimento dei
vasi del braccio, non è più possibile confezionare una FAV tradizionale.
Dal momento che la fistola può essere utilizzata solo dopo 20-30 giorni
dall’intervento, è opportuno programmare quest’ultimo per tempo, per evitare la
necessità di posizionamento di un catetere venoso centrale (CVC) in urgenza.
COSA FARE IN ATTESA DELL’INTERVENTO DI FAV
Prima dell'intervento di costruzione di FAV è importante continuare ad assumere
regolarmente tutti i farmaci abituali prescritti, a eccezione di anticoagulanti o
antiaggreganti, seguendo le indicazioni del medico.
NOTA PER I PAZIENTI CHE ASSUMONO
ANTICOAGULANTI O ANTIAGGREGANTI
I farmaci anticoagulanti e/o antiaggreganti (Sintrom, Coumadin Cardioaspirina,
Ticlopidina, Plavix ect.) espongono ad un maggior rischio di sanguinamento
nel periodo operatorio.
In occasione delle visite in ambulatorio precedenti l’intervento di costruzione di
fistola artero-venosa verranno date istruzioni per la sospensione e/o l'eventuale
sostituzione con altri farmaci (esempio eparina).
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PRENDERSI CURA DELL'ACCESSO VASCOLARE
L’accesso vascolare, vista l’importanza che riveste per tutti i pazienti con
insufficienza renale cronica in emodialisi, richiede cura e attenzione appropriate, così
da far durare più a lungo la fistola.
Dopo il confezionamento della FAV, si consiglia di:
• testare manualmente, una volta al giorno, il fremito (thrill) provocato dal
collegamento tra l’arteria e la vena, e ascoltare il rumore della fistola, simile ad un
soffio, con il fonendoscopio, informando immediatamente il medico o il personale
del centro in caso di loro scomparsa, segno di cattivo funzionamento o chiusura
del collegamento fra arteria e vena;
• informare il medico o il personale del centro se la cute sopra la fistola è
arrossata o dolente;
• non misurare la pressione arteriosa nel braccio della fistola;
• non eseguire prelievi di sangue o terapie endovenose nel braccio della FAV;
• non mettere l'orologio nel braccio della FAV né indossare maniche troppo
strette;
• non dormire appoggiati sul braccio della FAV;
• non tenere piegato il braccio per prolungati periodi di tempo;
• non sollevare carichi pesanti con il braccio della FAV;
• prima di ogni seduta dialitica lavare il braccio della fistola con acqua e sapone;
• giocare con una pallina “antistress“, eseguendo il movimento apri e chiudi
della mano.
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CATETERE VENOSO CENTRALE
Quando è necessaria un’emodialisi e/o non vi è stata la possibilità di allestire
per tempo una fistola artero-venosa, si rende necessario posizionare un catetere
venoso centrale (CVC).
Le sedi in cui solitamente possono essere inseriti i CVC sono:
• collo (vena giugulare o vena succlavia)
• inguine (vena femorale)
In urgenza viene spesso utilizzata la sede femorale, di più facile approccio,
anche se presenta svantaggi per la deambulazione e rischi infettivi.
I CVC “permanenti”, mantenuti anche per anni, sono utilizzati quando
l’esaurimento di vene ed arterie del braccio non consente di costruire altre FAV; di
solito sono posizionati in vena giugulare che, grazie alla conformazione anatomica,
offre vantaggi di calibro e di decorso retto. Il posizionamento, di solito, è ben
tollerato dal paziente.
Dopo ogni seduta dialitica, il catetere sarà protetto con una medicazione; nel caso
quest’ultima si dovesse staccare, il paziente potrà ricoprirla aggiungendo un ulteriore
cerotto.
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E’ opportuno che il paziente:
• verifichi che non vi siano perdite ematiche intorno o dal catetere;
• non manometta la medicazione;
• riferisca al personale del centro dialisi eventuali problemi a domicilio (es.
dolore o arrossamento nella sede di inserzione del catetere).
LA SEDUTA EMODIALITICA
La seduta emodialitica, eseguita in apposite sale provviste di monitor per la
circolazione extracorporea e letti (letti bilancia) che tengono costantemente
monitorato il peso corporeo, si svolge come segue:
• si entra in sala dialisi ad orari prestabiliti, sotto controllo infermieristico;
• l'accesso ai familiari è limitato per rispettare la privacy degli altri pazienti e per
garantire le norme igieniche del reparto Dialisi;
• il paziente viene fatto accomodare sul letto bilancia; sono rilevati alcuni
parametri quali il peso, la pressione arteriosa, la frequenza cardiaca; è
opportuno riferire eventuali problemi insorti a casa;
• viene preparato il braccio della fistola per la puntura delle vene o il CVC per il
collegamento con il monitor di dialisi;
• durante il trattamento, l’infermiere di sala sorveglia l’andamento dei principali
parametri clinici (pressione, frequenza cardiaca, peso corporeo), mentre il
paziente può parlare con il personale presente o con i compagni di stanza,
guardare la TV e leggere.
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E’ sconsigliato dormire, poiché è importante riferire eventuali sensazioni
soggettive riscontrate durante la seduta: è necessario, infatti, comunicare
tempestivamente ogni sintomo che si avverte prima, durante e dopo l'inizio della
dialisi.
Non vanno coperti nè il sito di puntura della fistola nè le linee sangue, che devono
restare sempre visibili al personale.
Al termine del trattamento, eseguita la medicazione, il paziente potrà rientrare al
domicilio.
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COME PREPARARSI ALLA SEDUTA DI TRATTAMENTO
• C0SA MANGIARE
Per chi esegue il trattamento al mattino, è consigliabile una colazione leggera circa
un’ora prima dell’arrivo al centro.
Per chi esegue il trattamento al pomeriggio, è opportuno un pasto leggero due ore
prima dell'arrivo al centro.
• COME VESTIRSI DURANTE IL TRATTAMENTO
Si consiglia di indossare abiti comodi (pigiama o tuta), con maniche larghe, che
permettano di mantenere le braccia scoperte, e portare un paio di ciabatte da usare
esclusivamente per la seduta dialitica (nel reparto è presente uno spogliatoio con
armadietti personali).
• COSA PORTARSI
Radio con cuffie, libri e riviste, sono utili passatempi per distrarsi durante il
trattamento. Ogni posto letto è dotato di TV (portare le cuffie personali).
• ESAMI
Periodicamente saranno effettuati esami del sangue ed esami strumentali (Rx torace,
elettrocardiogramma,
ecocardiogramma
ecc.)
Il
paziente
sarà
avvisato
tempestivamente, con appositi moduli, relativamente a giorno e orario degli esami.
• TERAPIA
La terapia domiciliare è molto importante per le persone sottoposte a trattamento
dialitico, e viene impostata dai medici del centro dialisi.
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Le ricette per i medicinali possono essere richieste al medico di base o ai medici del
Centro Dialisi.
Suggeriamo di portare con sé una cartellina personale contenente:
¾ pro-memoria per esami prenotati ed eventuali referti da consegnare al
personale del centro;
¾ un foglio in cui sono stati annotati dubbi, problemi insorti a domicilio ed
eventuali domande;
¾ un foglio per la prescrizione dei farmaci.
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DIALISI PERITONEALE
La dialisi peritoneale sfrutta il peritoneo, una membrana che riveste gli organi e
la parete addominale, come “filtro naturale” per depurare l’organismo, in quanto
tale mebrana consente gli scambi di acqua, sali e sostanze tossiche tra sangue e
soluzione sterile di dialisi immessa nella cavità addominale delimitata dal peritoneo
stesso.
Il peritoneo comunica con l'esterno attraverso un catetere flessibile e non
irritante (catetere peritoneale) posizionato in sala operatoria durante un piccolo
intervento chirurgico in anestesia locale, e che fuoriesce dalla cute, vicino
all’ombelico, per circa 4 - 5 cm.
La dialisi peritoneale viene solitamente iniziata a circa 15 - 30 giorni di
distanza dall'inserimento del catetere, per permettere un’adeguata cicatrizzazione dei
tessuti dopo l'intervento.
Il catetere resta nascosto sotto gli abiti e viene utilizzato solo durante le manovre di
dialisi (entrata ed uscita del liquido di dialisi).
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Il peritoneo è una membrana naturale che può andare incontro ad infezioni trattabili
con terapia antibiotica; nel tempo (4-6 anni) è possibile un suo progressivo
esaurimento funzionale (ridotta capacità di filtro) che rende opportuno il passaggio
all’emodialisi.
La dialisi peritoneale può essere eseguita con due modalità diverse per numero di
scambi, orari, e permanenza in addome del liquido di dialisi:
• CAPD (continua, manuale): la depurazione avviene mediante 3-5 “scambi“
giornalieri di soluzione di dialisi (durata dello scambio circa 1 ora). Tra i
diversi scambi il liquido di dialisi staziona in addome.
• APD (automatizzata): il trattamento impiega una macchina semplice e sicura,
utilizzabile ovunque ci sia una presa di corrente elettrica. La macchina, fornita
dal centro dialisi, regola gli scambi del liquido di dialisi; viene preparata con
le sue sacche di soluzione, prima di andare a letto, e collegata al catetere; gli
scambi avengono in automatico nell'arco di circa 8 - 10 ore, mentre il paziente
dorme.
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Ci possono essere varianti o integrazioni di queste due diverse tecniche di
dialisi peritoneale, in rapporto alle caratteristiche e alle necessità del paziente. In
generale, la dialisi peritoneale, consentendo il trattamento a domicilio, permette una
maggiore libertà rispetto all’emodialisi.
In particolare, la tecnica APD, impegnando il paziente solo nelle ore notturne,
favorisce la possibilità di condurre una vita regolare anche a chi è impegnato in
attività lavorative.
Il medico prescrive tutto il materiale necessario per il trattamento e l'infermiere del
Centro Dialisi spiega come eseguire gli ordini.
Il materiale occorrente per circa un mese arriva direttamente a domicilio
tramite corriere, e va riposto in spazi adeguati (armadio e/o cantina); può essere fatto
consegnare anche in altra sede, ad esempio nei luoghi di vacanza.
La dialisi peritoneale non richiede particolari ambienti: può essere svolta benissimo
nella propria camera da letto, purché tenuta in ordine. L’esecuzione autonoma a
domicilio è preceduta da un periodo di addestramento rivolto al paziente e/o ai suoi
familiari da personale dedicato, con un impegno giornaliero di 2-3 ore presso il
Centro Dialisi per circa 2 – 4 settimane.
In questi incontri, sono approfondite le conoscenze relative a:
• Metodica di dialisi peritoneale
• Igiene personale
• Cura dell'emergenza cutanea
• Possibili complicanze
• Alimentazione
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Alla fine, si verifica il grado di competenza teorica e pratica raggiunto nella
gestione della terapia dialitica. Al paziente sono, comunque, eseguiti periodicamente,
di solito a cadenza mensile, controlli programmati presso il Centro.
PRENDERSI CURA DEL CATETERE PERITONEALE
Un’ottimale gestione del catetere e della dialisi peritoneale richiede:
• cura dell'igiene personale e dell’ambiente;
• impiego di abiti larghi; non usare cinture per non favorire traumi e trazioni;
• preferire la doccia al bagno in vasca, sconsigliato;
• lavaggio delle mani con sapone antisettico prima di ogni manovra nel catetere
• medicazione dell’emergenza cutanea a giorni alterni;
• regolarità giornaliera dell’alvo, mantenendo l'intestino libero con una
alimentazione corretta e/o impiego di lassativi.
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TRAPIANTO
Il trapianto di rene è oggi non solo una consolidata e sicura terapia – il primo è stato
effettuato negli anni ’50 – ma rappresenta anche il trattamento più efficace
dell’insufficienza renale cronica: la sostituzione naturale dei reni nativi garantisce,
infatti, oltre alla depurazione, la produzione e il metabolismo di sostanze utili
all’organismo. Dopo il trapianto, inoltre, si registra un ottimale recupero dell'attività
sociale e lavorativa.
Il rene viene posizionato in fossa iliaca (vicino all'inguine); solitamente non è
necessaria la rimozione dei reni nativi.
L’introduzione di farmaci immunosoppressori sempre più efficaci ha permesso un
notevole miglioramento dei risultati, in primis la riduzione degli episodi di rigetto.
Negli ultimi anni, è progressivamente cresciuta l’età dei pazienti che possono
ricevere un trapianto, ma non tutti sono idonei. Occorre, infatti, un’attenta analisi dei
rischi e dei vantaggi; ad esempio, la terapia immunosoppressiva, che va seguita per
tutta la durata del trapianto, può comportare effetti collaterali anche di rilievo, da
considerare con attenzione.
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I medici del Centro Dialisi, sulla base dei dati anagrafici, clinici, laboratoristici e
strumentali (esami specifici soprattutto di tipo cardiovascolare), possono proporre il
paziente al Centro Trapianti, cui spetta il compito di giudicare l’idoneità a programmi
di trapianto.
Un paziente può essere iscritto in un Centro Trapianti della propria Regione e in un
altro Centro Nazionale.
Dopo l’inserimento in lista di attesa, per attribuire un rene a un paziente piuttosto che
a un altro, esistono criteri ben definiti, fondati sul gruppo sanguigno, sulla
somiglianza immunologica (compatibilità) e sulla differenza di età fra donatore e
ricevente, oltre che sui tempi di attesa; tali criteri sono gestiti e controllati
direttamente da sistemi informatici, i quali sulla base delle caratteristiche del donatore
identificano il ricevente più adeguato.
Sala Operatoria: prelievo
Idoneità degli
organi
Centro
Trapianti
Sala Operatoria: trapianto
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In tutto il mondo, nonostante un progressivo allargamento dei criteri di accettazione
dei potenziali donatori, esiste una significativa differenza fra disponibilità di organi e
numero di potenziali riceventi.
In Italia, in linea con i dati internazionali, i tempi di attesa sono mediamente di 3
anni.
TRAPIANTO DA DONATORE VIVENTE
Accanto a programmi di trapianto da donatore cadavere, esistono programmi di
trapianto da donatore vivente; possono donare un rene sia consanguinei (genitori,
fratelli, figli) che non consanguinei (marito/moglie, persone affettivamente legate).
Specifiche leggi regolamentano tutti gli aspetti legati alla donazione di organo da
vivente. La persona che offre un rene viene studiata attentamente prima di un
eventuale intervento; la donazione è un atto ben ponderato che non comporta
conseguenze a lungo termine.
I programmi da donatore vivente permettono di definire a priori la tempistica
dell’intervento, riducendo i tempi di attesa con ripercussioni positive sui risultati a
lungo termine.
Il trapianto da vivente è possibile anche prima di iniziare la dialisi.
Il periodo di pre-dialisi deve costituire un momento di riflessione in ambito familiare,
per valutare la disponibilità di eventuali donatori, e va utilizzato per eseguire, nei
pazienti potenzialmente idonei, le indagini strumentali per i programmi di trapianto.
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INSUFFICIENZA RENALE CRONICA ED ALIMENTAZIONE
L’alimentazione costituisce un importante aspetto terapeutico in tutte le fasi di
trattamento dell’insufficienza renale cronica (periodo di pre- dialisi, dialisi e
trapianto).
Una dieta corretta permette di mantenere un’adeguata forma fisica, evitando
sovraccarichi di liquidi o alterazioni metaboliche.
Non esiste uno schema unico e valido per tutti, ma occorre valutare le caratteristiche
dei singoli pazienti, in particolare la presenza o meno di diuresi (urina nelle 24 ore),
che possono cambiare nel tempo (peso, alterazioni degli zuccheri e dei grassi, ecc.).
Le indicazioni riportate in questo opuscolo sono rivolte soprattutto ai pazienti che
stanno per iniziare o hanno già iniziato il trattamento sostitutivo (emodialisi o
dialisi peritoneale).
Dopo l’inizio della dialisi, si può mangiare regolarmente, se pur con alcune
limitazioni, riguardanti soprattutto l’apporto calorico, che nei pazienti non in
sovrappeso può essere comunque nella norma.
La
dieta
deve
contenere
una
quantità
di
proteine
nella
norma
(1-1,2 gr di proteine/chilo) nei pazienti in emodialisi, o lievemente superiore
(1,2-1,3 gr di proteine/chilo) nei pazienti in dialisi peritoneale.
ù
Nei pazienti con diuresi inferiore a 1000 ml nelle 24 ore, è solitamente richiesta
una restrizione dei liquidi e degli alimenti ricchi di acqua. Non sempre è necessario
evitare i cibi ritenuti più pericolosi; basta limitarne l’assunzione.
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POTASSIO (K)
Il controllo dell'apporto di potassio nella dieta è fondamentale perchè il suo aumento
nel sangue può provocare alterazioni del ritmo cardiaco e della funzionalità
muscolare. L’accumulo è particolarmente insidioso perché spesso non si accompagna
ad alcun sintomo fino a livelli molto pericolosi. La frutta (fresca e secca) e la verdura
sono solitamente ricchi di acqua e di potassio.
FOSFORO (P)
Il controllo del fosforo è importante per prevenire o limitare i danni a livello del
sistema scheletrico e cardiovascolare.
Il fosforo elevato comporta un aumento del paratormone che compromette la struttura
delle ossa, e facilita la progressione dell’aterosclerosi. Tali alterazioni sono
asintomatiche, ma pericolose nel tempo. L’ aumento di fosforo si manifesta spesso
con prurito.
Cibi ricchi di tale sostanza, quindi da limitare, sono le uova, i latticini e gli insaccati.
Esistono farmaci (chelanti del fosforo) che assunti durante i pasti sono in grado di
legare il fosforo contenuto negli alimenti, riducendone l'assorbimento intestinale.
LIQUIDI
L'apporto di liquidi (acqua o altre bevande) deve essere ridotto per evitare un
sovraccarico nel circolo sanguigno (nei pazienti in dialisi manca l’eliminazione dei
liquidi attraverso i reni).
Attenzione perché l'acqua è contenuta in tutti gli alimenti.
E' importante ricordare che la sete avvertita non corrisponde ad un effettivo bisogno
di liquidi.
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STRATEGIE PER COMBATTERE L’ACCUMULO DI LIQUIDI
Ecco alcuni accorgimenti utili per evitare un sovraccarico di liquidi e di
potassio tra una seduta dialitica e l'altra:
• tornati a casa dopo l’emodialisi, pesarsi sulla propria bilancia, in modo da
tenere sotto controllo il peso corporeo;
• ricorrere ad un contenitore graduato o a una bottiglietta per misurare la quantità
di liquidi da assumere durante la giornata;
• ricordarsi che minestre in brodo, zuppe, gelato, frutta e verdura contengono
molta acqua;
• limitare la quantità di sale e i cibi stagionati, che aumentano la sensazione di
sete;
• non usare i sostituti del sale da cucina perchè contengono potassio;
• cuocere le verdure in due acque successive per diminuire il loro contenuto di
potassio.
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L'aumento eccessivo dell'acqua nell'organismo provoca:
z
gonfiori (edemi declivi arti inferiori)
z
aumento della pressione arteriosa (ipertensione)
z
difficoltà di respiro (dispnea)
L'aumento eccessivo del potassio nell'organismo provoca pericolose alterazioni
del ritmo cardiaco.
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ESERCIZIO FISICO
L’inattività (sedentarietà) costituisce una delle cause più importanti di sviluppo di
aterosclerosi e va pertanto adeguatamente contrastata.
Una costante attività fisica (cammino all'aperto, ballo, bicicletta, nuoto, e ginnastica)
influisce positivamente sul benessere psicofisico del paziente, previene l'osteoporosi
e le fratture patologiche, riduce le alterazioni degli zuccheri e dei grassi nel sangue, e
migliora la circolazione a livello degli arti e del cuore.
I soggetti con insufficienza renale cronica possono praticare tutti i tipi di attività
fisica, promossa dalle associazioni di pazienti (ad esempio ANED/SPORT) anche
attraverso manifestazioni sportive in ambito locale e nazionale.
L’approccio deve essere graduale, non devono essere sostenuti sforzi fisici eccessivi
senza un adeguato allenamento. I medici del Centro Dialisi possono fornire consigli
ed informazioni anche in base alla situazione clinica ed al quadro cardiovascolare di
ciascun paziente.
Un’importante accortezza è evitare attività fisiche e/o sportive che possono
determinare traumi alla fistola artero-venosa o al catetere peritoneale.
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U.O. Nefrologia e Dialisi
Ospedale “G.B. Morgagni – L. Pierantoni” - Ausl di Forlì
INFORMAZIONI UTILI
TRASPORTI
Auto
Chi raggiunge il centro dialisi in auto per la seduta di emodialisi può parcheggiare
negli spazi riservati all'interno dell'ospedale, con un permesso speciale rilasciato dalla
Direzione Sanitaria (tale documento sarà consegnato dal servizio emodialisi).
Chi utilizza la propria vettura può richiedere il risarcimento parziale del costo della
benzina mediante un certificato che il servizio ogni sei mesi inoltra al proprio
distretto di appartenenza. E’ possibile, se il paziente non è in condizioni tali da
guidare o non abbia parenti disponibili ad accompagnarlo, raggiungere il centro con
pulmini guidati da volontari. Nei casi più gravi (rilevanti problemi clinici o
impossibilità alla deambulazione) viene attivato il trasporto in ambulanza.
ASSOCIAZIONI di VOLONTARIATO adibite al trasporto dei pazienti
• AVA Associazione Volontari per l'ammalato:
telefono: 0543 34371
• SOS taxi:
telefono:0543 23995
• Misericordia:
telefono: 338 3469861
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VACANZE
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Se si esegue l’emodialisi, è necessario contattare per tempo (3-6 mesi prima
della partenza) un centro dialisi vicino al luogo di villeggiatura.
Il centro dialisi di appartenenza fornirà la scheda dialitica con le informazioni
cliniche e tecniche necessarie al proseguimento della terapia dialitica durante le
vacanze.
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Se si esegue la dialisi peritoneale, il paziente potrà portare con se la macchina
per dialisi; seguendo tutte le norme igieniche imparate, è possibile eseguire la
terapia ovunque. Il materiale di dialisi (sacche e linee) sarà consegnato, nella
sede scelta dal paziente, dalla ditta fornitrice, che va avvertita almeno un paio
di mesi prima della vacanza.
In ogni caso ricordarsi di programmare e prenotare per tempo.
ATTIVITA’ LAVORATIVA
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L'emodializzato in età lavorativa può e deve mantenere il proprio posto di
lavoro.
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Il centro dialisi cercherà di assecondare i bisogni del paziente assegnandogli un
turno di trattamento utile a proseguire l’attività lavorativa.
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Esiste una legge quadro per l'assenza dal lavoro e l'integrazione sociale (legge
104/1992); per ulteriori chiarimenti il paziente può rivolgersi alle associazioni
di pazienti, ai sindacati o ai patronati.
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INVALIDITA' CIVILE
Il paziente in dialisi, secondo l'attuale legge italiana, è considerato invalido civile
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(legge 118/1971). La domanda per il riconoscimento del grado di invalidità e
delle eventuali spettanze economiche va rivolta alla Commissione Medica per gli
Invalidi Civili presso l'AUSL di residenza.
L'assegno mensile di invalidità è concesso agli invalidi civili di età compresa tra
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i 18 e i 65 anni, a cui sia stata riconosciuta un'invalidità superiore al 75%, non
collocati al lavoro, che non fruiscano di nessun altro trattamento pensionistico di
invalidità e che abbiano un reddito pensionabile inferiore ad un tetto fissato ogni
anno.
INVALIDITA' D'ACCOMPAGNAMENTO
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E' concessa, senza limiti di età e di reddito, agli invalidi civili totalmente
inabili (100%), ovvero a coloro che possono deambulare solo grazie all'aiuto di
un ausilio (carrozzina ) o di un accompagnatore, o che non riescono a compiere
autonomamente atti quotidiani quali vestirsi, andare in bagno, mangiare, ecc.
(legge n. 18 /1980).
ESENZIONE TICKET
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I pazienti con insufficienza renale cronica hanno diritto ad un esenzione per
patologia cronica, rilasciata dallo specialista nefrologo e registrata presso
l’AUSL di residenza. L’esenzione dà diritto, oltre al trattamento sostitutivo,
all’esecuzione di esami laboratoristici e strumentali relativi all’insufficienza
renale.
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I provvedimenti legislativi relativi all'applicazione dei tickets sui farmaci e
sulle prestazioni sanitarie subiscono spesso cambiamenti; il proprio medico ed
il personale del centro Dialisi potranno fornire informazioni più dettagliate in
occasione di eventuali variazioni.
PATENTE DI GUIDA
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La legge italiana prevede che la patente possa essere concessa o rinnovata per una
durata massima di 2 anni, limitatamente ai tipi A e B.
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Per ottenere la concessione o il rinnovo della patente, il medico del centro dialisi
fornirà una relazione clinica da presentare alla Commissione Medica Provinciale.
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ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI
ANED
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L'Associazione Nazionale Emodializzati, presente nel territorio, è
un’organizzazione senza scopo di lucro diretta a migliorare le condizioni di
vita dei pazienti nefropatici, emodializzati, in attesa di trapianto e trapiantati.
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La sede nazionale è a Milano in via Hoepl, 3
Telefono: 02/8057927
E-mail: [email protected]
Sito web: www.qsa.it/aned
E’ articolata su sedi Regionali e Provinciali.
Solitamente, all’interno di ogni Centro Dialisi
vengono individuati delegati a cui ci si può
rivolgere per problemi socio-assistenziali.
Segretario regionale Emilia-Romagna: Sansoni Pier Giuliano, 3662404258
Segretario provinciale: Folpini Giorgio
Delegati del Centro Dialisi Morgagni-Pierantoni:
Barbarossa Stefano, Benelli Angelo, Bravaccini Rosalba, Muttillo Antonio
Mario.
ANTR
•
Associazione Nazionale Trapiantati di Rene
è un’organizzazione senza scopo di lucro fondata da
persone che hanno ricevuto un trapianto di rene, da loro
familiari e da simpatizzanti.
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• Segue e sostiene i pazienti prima e dopo il trapianto; è impegnata in attività
d’informazione e sensibilizzazione sulla donazione
dei trapianti e la prevenzione delle malattie renali.
• Ha sede a Bologna presso il Policlinico S. Orsola, via Massarenti, 9 - 40138
telefono: 3386363954 – fax: 051437803
E-mail: [email protected] [email protected]
Sito web: www.antr.it
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INFORMAZIONI RELATIVE AL CENTRO DIALISI
Il Centro Dialisi è situato al terzo piano del padiglione nuovo Morgagni dell’ospedale
“Morgagni-Pierantoni” di Vecchiazzano (Forlì), in via Carlo Forlanini, 34.
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Orari di apertura: dal lunedì al sabato, dalle ore 7.00 alle 19.30, compresi i
giorni festivi infrasettimanali;
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Fuori dall'orario di apertura del centro è attivo un servizio di pronta
disponibilità (medico/infermieristica);
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In caso di problemi acuti e severi a domicilio (es. difficoltà di respiro, dolore
al petto), è opportuno rivolgersi al 118 o recarsi al Pronto Soccorso che, in caso
di necessità, contatterà il nefrologo reperibile.
NUMERI TELEFONICI
Reparto Dialisi: Tel. 0543 735300 / 735301 - Fax 0543 738644
E-mail: [email protected]
I NOSTRI PROFESSIONISTI
- Dr: Giovanni Mosconi...................…....………Direttore Responsabile
- Dr. Claudio Americo………………………………………….Medico
- Dr.ssa Stefania Cristino............................................................Medico
- Dr. Marco De Fabritiis.............................................................Medico
- Dr.ssa Francesca Lifrieri..........................................................Medico
- Dr.ssa Veronica Sgarlato……………………………………..Medico
- Dr.ssa Loretta Zambianchi.......................................................Medico
-Romana Biserni.......................................Coordinatore Infermieristico
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Nella speranza che l'opuscolo possa essere di aiuto e di stimolo, siamo disponibili a
rispondere a tutte le domande ed ai dubbi che la lettura può comportare.
Se dai un pesce ad un uomo,
avrà solo un pasto;
Se gli insegni a pescare,
avrà cibo per tutta la vita…
Kwan Tzer
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