Vedi il comunicato stampa - Associazione Sardegna Malati Reumatici

Sabato alle 15 un convegno sul Les al Mediterraneo
Il “Lupus” può ancora mordere
Durante il convegno saranno presentati i dati sulle liste
d’attesa e sull’ospedalizzazione in reumatologia
Fino a non molti anni fa quando veniva pronunciata la parola LES (Lupus eritematoso
sistemico) si stava indicando una malattia fatalmente evolutiva e a prognosi quasi certamente
infausta, talvolta anche mortale. Anche oggi i pazienti a cui viene diagnosticato non sanno
bene a cosa vanno incontro e fa presagire loro un avvenire preoccupante e misterioso.
Il termine Lupus evoca ancora scenari terribili, ha origine dalle lesioni cutanee che
progredendo assumevano l’aspetto dei morsi del lupo e le fece assimilare da parte dei primi
medici a quelle del Lupus tubercolare.
Negli ultimi anni la malattia ha cominciato ad essere conosciuta meglio: i medici hanno
imparato a sospettarlo attraverso il rilevamento di segni e sintomi abbastanza precocemente.
Sono stati stabiliti i criteri per fare la diagnosi di malattia e così si è capito che il Lupus non è
una malattia unica e uguale per tutti, ma una sindrome che ha vari gradi di espressività clinica
e può andare da casi assai lievi (con pochi sintomi) a casi gravissimi e talvolta, purtroppo,
ancora fatali.
Il Gruppo Les dell’Asmar (Associazione sarda malati reumatici) ha organizzato per sabato 20
novembre alle 15 all’ Hotel Mediterraneo di Cagliari il convegno “Attenti al Lupus”
dove , i malati con i migliori specialisti dell’Isola discuteranno e approfondiranno la malattia in
tutti suoi aspetti: diagnosi, terapie, coinvolgimento renale, impatto psichiatrico, gravidanza,
effetti collaterali dei farmaci, artrite e osteoporosi associate ecc.
L’incontro sarà preceduto da un filmato prodotto dall’Asmar che mette in primo piano
l’impatto quotidiano di una malattia cronica, invalidante e sistemica come il Les.
Durante il convegno saranno esposti i dati sulle liste d’attesa in Sardegna per le visite
reumatologiche e quelli sull’ospedalizzazione e sulla mobilità passiva. Emerge una realtà poco
rassicurante, visto che, secondo le più recenti linee guida, per evitare che alcune patologie
reumatiche come il lupus o l’artrite reumatoide producano disabilità, devono essere
diagnosticate entro tre mesi dalla comparsa dei primi sintomi. In Sardegna per una visita al
Policlinico di Monserrato bisogna aspettare più di sei mesi, nelle Asl di Carbonia e di
Lanusei non è possibile prenotare, al Brotzu occorrono 193 giorni per una visita reumatologica.
che non essendoci un servizio di reumatologia viene effettuata in immunologia o medicina
interna. Anche i dati sull’ospedalizzazione evidenziano una percentuale altissima di
pazienti costretti ai cosiddetti viaggi della speranza.
“Come per altre patologie reumatiche croniche e invalidanti – dichiara Federica Floris,
responsabile del gruppo Les dell’Asmar – anche per il Lupus ci sono difficoltà specifiche di
accesso a strutture specialistiche, io stessa mi sono vista costretta ad andare fuori Sardegna”.
“E’ il film visto e rivisto di altre patologie reumatiche – aggiunge il presidente dell’Asmar
Ivo Picciau - quali artrite reumatoide, spondilite anchilosante, artropatia psoriasica,
sclerodermia ecc.: in Sardegna non esiste un’ assistenza reumatologia sufficiente, che sia in
grado di contrastare efficacemente patologie che sono rapidamente invalidanti”.
Il lupus colpisce prevalentemente le donne in giovane età, ponendo a rischio il
desiderio di maternità. Fortunatamente negli ultimi anni è possibile garantire la gestione di
gravidanze che, attentamente monitorizzate, si concludono spessissimo con esiti favorevoli sia
per la madre che per il bambino.
“Il Les come altre affezioni reumatologiche – afferma Roberto Murgia, referente regionale
dei reumatologi ospedalieri e territoriali- è una patologia sistemica che coinvolge organi
importanti, nel caso del lupus rene, polmone e anche cervello. Per questo il reparto ospedaliero
di reumatologia che l’Associazione dei pazienti chiede da anni dovrebbe essere realizzato, se
possibile, all’interno di un ospedale in grado di garantire un’ assistenza multidisciplinare.”
“Non bisogna abbassare la guardia: il LES è una malattia insidiosa, spesso subdola, che può
avere anche inaspettate fasi acute talora mal controllabili e di conseguenza in grado di
provocare danni irreversibili. Di qui l’importanza per il medico -dichiara Quirico Mela,
responsabile di un centro di reumatologia al Policlinico di Monserrato- ma anche per il paziente
di saper cogliere i segni precoci dell’esordio o quelli di eventuali aggravamenti e la
fondamentale rilevanza di una stretta collaborazione paziente-medico che, da sola, permette
una buona gestione di tutte le situazioni che nel corso della lunga e cronica malattia si
dovessero presentare. Inoltre l’imperativo categorico per il medico è quello di garantire una
buona qualità di vita a coloro che dal LES dovessero essere colpiti.”
Certo il Lupus ha perso molto pelo ma il “vizio” è rimasto e di questo dobbiamo diffidare. Da
qui l’appello dell’Asmar all’assessore alla Sanità Antonello Liori affinché aggiorni e modernizzi
l’assistenza reumatologica strutturandola su tre livelli: ambulatoriale, ospedaliero e
universitario mettendola in rete e finalmente si realizzi un reparto ospedaliero di reumatologia,
possibilmente aggiungendo una struttura ospedaliera dove sia realmente possibile un
assistenza multidisciplinare.
A cosa va incontro oggi una persona affetta da Les ?
1. Ad una classe medica che dovrebbe conoscere meglio la malattia e sa come coglierne i
segni precoci e come orientare gli esami di laboratorio.
2. Ad un armamentario terapeutico che può essere efficace in gran parte dei casi e, ben
utilizzato, consente una varietà di trattamenti modulati paziente per paziente a seconda
della estensione e gravità dei sintomi.
3. Ad una malattia che deve essere diagnosticata precocemente e ha bisogno di interventi
terapeutici mirati; gli effetti collaterali, che nei trattamenti cronici sono inevitabili, sono
meglio conosciuti, si possono prevenire e una volta manifestatisi sono più accettabili e
controllabili (si pensi solo alla osteoporosi da corticosteroidi e alla sua prevenzione e
trattamento).
4. Il Les è ancora una malattia seria, che per di più colpisce giovani donne, e quindi pone i
molti problemi dei trattamenti cronici, gli effetti sulla fertilità, sulla gravidanza, sulle
modificazioni fisiche indotte dai farmaci (acne, irsutismo, obesità) e sulle alterazioni
metaboliche e assolutamente non da sottovalutare le implicazioni psicologiche legate
alla incertezza sull’avvenire, ai rapporti interpersonali, alla qualità di vita.
5. Purtroppo ad un sistema assistenziale reumatologico (specialità a cui afferiscono le
persone affette da Lupus) che nella nostra Isola che non è in grado di garantire diagnosi
precoce e cure immediate.
In allegato il programma del convegno.
Per informazioni
Ivo Picciau, presidente Asmar: 3396920279
Floris Federica, responsabile Gruppo Les: 3289643206