eleonora-quaderno-storia-amore

Una lunga storia d’amore
2007 > 2014
Non ho mai compreso l’espressione
“i valori non negoziabili”.
I valori sono valori e basta,
come le dita di una mano.
(Papa Francesco)
INDICE
Capitolo primo
Assistenza e cura nel sud del paese
Capitolo secondo
Un nuovo modello di sussidiarietà
Capitolo terzo
Attività della Onlus Gli Amici di Eleonora
Capitolo quarto
Il piano industriale della onlus
4.1 Per un nuovo modello di approccio al problema del coma
4.2 La Cooperativa
4.3 Teleriabilitazione
4.4 Centri provinciali dì assistenza alle famiglie di persone in stato vegetativo
4.5 Il Punto Coma
Capitolo quinto
I progetti per l’assistenza domiciliare
5.1 Perché i progetti per l’Assistenza domiciliare.
5.2 Progetto: “Percorso di cittadinanza attiva”
5.3 Progetto “Coma: Malattia della Famiglia”
5.4 Progetto: Le buone pratiche di volontariato nell’assistenza
domiciliare alle famiglie delle persone in S.V
5.5 Progetto: “In viaggio tra i colori dell’anima”
Capitolo sesto
Il progetto Telecoma
Capitolo settimo
L’accordo Stato-Regioni-Ministero della Salute per l’assistenza e
cura degli Stati Vegetativi
Capitolo ottavo
Le Case d’Accoglienza
Capitolo primo
Assistenza e cura nel sud del Paese
L’art. 32 della Costituzione Italiana al comma 1 stabilisce che
“la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti”.
Mai come in questo periodo si può notare la discrasia tra il dettato costituzionale e la realtà del paese.
La grave crisi economica del paese, inquadrata in uno scenario
economico europeo e mondiale alquanto recessivo e preoccupante, ha portato molti paesi europei e l’Italia in particolare, ad
effettuare pesanti tagli alle politiche sociali del welfare e dell’assistenza socio-sanitaria.
I tagli lineari agli Enti Locali hanno fatto il resto: restrizione
nelle prestazioni socio-assistenziali, diminuzione delle attività
sanitarie, soprattutto nella aree marginali.
Questa crisi è sfociata nel Commissariamento di quasi tutte le
Regioni del Centro-Sud (Lazio, Molise, Campania, Puglia, Calabria, etc.), che in genere ha significato taglio delle prestazioni
dei posti letto, e delle prestazioni di assistenza domiciliare.
I Commissariamenti si sono dimostrati in gran parte inutili, poiché a qualche recupero finanziario non ha corrisposto un miglioramento e una riqualificazione dei servizi.
Risultato: gli sprechi continuano, e i cittadini sono abbandonati
a loro stessi, aumentano i ticket e le ingiustizie, soprattutto i più
deboli rinunciano a curarsi.
Ovviamente coloro che hanno subito maggiormente l’effetto di
questa crisi sono le fasce deboli, le persone colpite da malattie
progressivamente invalidanti, che necessitano di cure ed assistenza in modo continuo, h24.
Purtroppo alla diminuzione delle prestazioni spesso si aggiun9
gono immotivate interruzioni delle attività di assistenza domiciliare per avvenuto esaurimento del budget (alcune ASL Campane a metà ottobre di ogni anno interrompono l’assistenza
domiciliare ai disabili) per cui risulta ormai una vera e propria
corsa ad ostacoli garantire ai malati cure appropriate nel rispetto dei livelli essenziali definiti dal Ministero della Salute in
accordo con la Conferenza Stato-Regioni.
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Capitolo secondo
Un nuovo modello di sussidiarietà
L’art. 118 della Costituzione, nell’ultimo paragrafo prevede
che: “Stato, Regioni, Comuni favoriscano l’autonoma iniziativa
dei cittadini, singoli e associati, per lo svolgimento di attività
di interesse generale, sulla base del principio di sussidiarietà”.
La nostra Associazione ha preso a base della propria attività,
questo fondamentale articolo della nostra carta costituzionale.
Con la situazione economica di crisi del nostro paese, è illusorio sperare che lo Stato investa cifre importanti per nuove strutture o per implementare le attività di assistenza domiciliare.
Ecco quindi che risulta fondamentale pensare ad un nuovo sistema di Welfare in cui sia sempre maggiore l’utilizzo delle forze
del volontariato come asse portante dell’attività di assistenza e
cura.
Infatti, in regime di ristrettezze economiche, è necessario diminuire il costo delle prestazioni, ma non certo la qualità e l’intensità dell’assistenza.
Certo, le fondamentali prestazioni socio-assistenziali non possono che rimanere prerogativa delle strutture pubbliche o private accreditate, ma l’attività di supporto, di assistenza e cura
possono sempre più essere appannaggio delle realtà del volontariato che affrontino con criteri economici, ma anche qualificati dal punto di vista qualitativo, gli interventi programmati.
È per questo che da tempo tentiamo di affermare il principio
che la famiglia deve assurgere a perno di un nuovo modello utile
a permettere ad un soggetto fondamentale come il familiare del
malato, di essere protagonista in tutte le fasi dell’assistenza domiciliare, dal recupero funzionale, al reinserimento del malato
nel contesto familiare e sociale.
Questo è il nuovo modello che intendiamo sviluppare ed
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esportare: la famiglia con protagonista ed attore principale
di una moderna alleanza terapeutica, che prevede un’effettiva parità nei rapporti tra il malato ed il medico che lo cura
o l’assiste.
La recente proposta di valorizzazione del Volontariato, attraverso la formulazione di una Legge sul Terzo Settore presentata dal Governo Renzi ci conforta e sembra andare verso
questa soluzione.
Speriamo non resti un annuncio.
Per questo nel primo lustro di attività della nostra Associazione
abbiamo messo a punto una serie combinata di azioni tendenti
a cambiare prima di tutto il modo di pensare ed organizzare le
funzioni e l’organizzazione dell’associazionismo impegnato nel
sociale.
Non è causale che abbiamo investito nell’attività di conoscenza
ed informazione, quindi, nel 2010, ci siamo dotati di un vero e
proprio “Piano Industriale della Onlus”, che a molti è sembrato
una stravaganza, ma che ci ha permesso di seguire una precisa
linea di comportamento in ogni nostra azione, definendo scopi
e strumenti.
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Capitolo terzo
Attività della onlus Gli amici di Eleonora
Il 1° marzo 2006 si costituì a Napoli l’Associazione “Gli amici di
Eleonora Onlus”; gli scopi sociali individuati furono la promozione e la realizzazione di una o più “Unità dei Risvegli” dal
coma in Campania e delle attività ad essa collegate, con particolare riferimento all’assistenza alle famiglie.
Le unità dei risvegli dal coma sono strutture post-intensive per
pazienti in coma e in stato vegetativo, che possono ospitare
anche i famigliari nell’ambito dell’unità ospedaliere o apposite
strutture di cura e di sollievo per il malato e la famiglia (modello
sperimentato ad es. da Montecatone Hospital S.p.A. di Imola
con la Casa di Accoglienza “Anna Guglielmi” con cui collaboriamo).
L’Associazione si propone soprattutto di sostenere le famiglie
che hanno familiari in coma o in stato vegetativo, che spesso
sono costrette ad andare fuori regione per l’assenza totale di
adeguate strutture in Campania o nelle altre Regioni del Sud.
In questo contesto ha avanzato numerose proposte alla Regione
Campania, tra le quali un intervento economico con finalità
socio- assistenziale per aiutare le famiglie ad affrontare le difficoltà economiche, logistiche, ambientali e sociali legate al trasferimento in altra Regione.
I soci fondatori sono famigliari di persone colpite da coma, o in
stato vegetativo permanente e/o persistente, operatori sociosanitari, medici, professionisti, rappresentanti delle Istituzioni.
L’Associazione prende spunto dall’azione di sensibilizzazione
portata avanti sul problema degli “stati vegetativi e stato di minima coscienza” che si registrano sempre più frequentemente e
che al momento non trovano dignitose risposte assistenziali in
Campania.
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Il 21 febbraio 2006 il Ministero della Salute ha reso noto il lavoro
fatto da una commissione ministeriale di studio e ricerca sulla
materia. Il documento della Commissione, coordinato dall’On.
Di Virgilio, ha evidenziato la drammaticità della situazione in
Italia ed in particolare nelle regioni meridionali come appunto
la Campania. Attualmente in Italia vi sono poche strutture operanti, in rapporto alle esigenze.
Nella relazione si legge che: “I pazienti in stato vegetativo rappresentano il 6% dei casi dimessi dalle unità di Riabilitazione, di
questi il 40% è rappresentato da patologie cerebrovascolari
(ischemie od emorragie), il 37% riconoscono una genesi ipotossica (per esempio a seguito di infarto del miocardio), il 22% una
traumatica, l’1% è rappresentato da altre cause (patologie tumorali, infettive...). Integrando i dati presentati con altri presenti in letteratura, possiamo concludere che il numero di
pazienti in stato vegetativo non è inferiore a 3,5 / 5 per 100.000
abitanti, pari a 2000-2500 pazienti a livello nazionale”.
Da studi più aggiornati, pare che i numeri siano molto superiori,
mentre dall’ultimo Accordo Stato-Regioni e Ministero della Salute, in sostanza nella Regione Campania si dovrebbero prevedere almeno 300 posti letto. Da studi recenti sono stati
individuati anche degli standard minimi per queste strutture
post-intensive: da un minimo di 10 ad un massimo di 15 posti
letto. A noi però più che “unità operativa” piace chiamarla
“casa” o struttura per il sollievo, necessaria per realizzare percorsi terapeutici dove si cerca di sensibilizzare “tutti i sensi” e
recuperare gradualmente le funzioni cerebrali.
Nella sostanza, la nostra Associazione ritiene che la fase riabilitativa acuta ospedaliera, con un livello riabilitativo di tipo in18
tensivo, sia molto più efficace se condotta all’interno di aree
meno caratterizzate dal punto di vista dei modelli assistenziali
tipici dell’ospedale, ma più vicine al funzionamento di un domicilio. Comunque appena possibile la persona in coma deve essere dimessa dalla struttura ospedaliera e ricevere un’adeguata
assistenza domiciliare.
Fondamentale risulta poi la qualificazione dell’assistenza domiciliare alle persone inviate al domicilio.
Oggi, questo tipo di assistenza è poco qualificata e spesso assente. Difficilmente viene correttamente applicato l’Accordo
Stato-Regioni del 29 marzo 2009, che definisce le linee guida
per la presa in carico dei malati in S.V. inviati al domicilio.
La famiglia, già provata da un grave danno e dalla difficoltà di
avere il compito di seguire una persona spesso immobile, si trova
a dover gestire tutte le fasi dell’assistenza, e, a volte, anche
della cura.
Le U.V.I. (Unità di Valutazione Interdisciplinare) spesso non esistono, oppure esistono sulla carta, per cui la famiglia (quando
esiste) si sostituisce alle équipe medico-assistenziali.
E’ per questo motivo che negli ultimi anni abbiamo insistentemente proposto alla Regione Campania di adeguare la propria legislazione e le proprie strutture socioassitenziali alle moderne
esigenze e ai più qualificati esempi organizzativi regionali (Toscana, Emilia, Veneto, Friuli, etc.).
In questo contesto, tutti i progetti che abbiamo presentato e
che sono stati approvati dai vari soggetti Istituzionali proponenti, hanno messo al centro dell’attività e dell’interesse la famiglia, con le sue problematiche.
Al riguardo, la nostra Associazione ha gestito i seguenti progetti:
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Progetto - “Percorso di cittadinanza attiva per Gli amici di Eleonora” - progetto finanziato dalla Regione Campania, ex - lege
9/93 in cui è stato effettuato un monitoraggio di un anno di 40
famiglie che hanno persone in S.V. al domicilio o ricoverate in
strutture extra regionali.
- Progetto “Il coma: malattia della famiglia” - progetto cofinanziato dal CSV di Napoli, nell’ambito del Bando di Perequazione Sociale per l’anno 2008, per l’assistenza di n. 20 famiglie
residenti in Regione Campania con persone in S.V.
- Progetto “Le buone pratiche del volontariato....”, cofinanziato
dal CSV di Napoli, nell’ambito del Bando di Idee 2009, in cui è
proseguito l’accompagnamento di n. 12 famiglie della Provincia di Napoli che hanno loro cari in S.V. al domicilio,
- Progetto “I colori dell’anima”. La nostra Onlus è partner dell’Associazione L’Arca di Bellizzi (SA), che ha ottenuto il riconoscimento da parte del CSV Sodalis di Salerno, in cui, per la
prima volta in Italia, si gestisce un esperimento di intervento
di clown dottori in attività terapeutica al domicilio.
- Progetto Telecoma, cofinanziato dalla Fondazione con il Sud,
che ci ha permesso, per la prima volta di sperimentare una attività di assistenza domiciliare per malati in Stato vegetativo,
coordinata e seguita da un caal center centralizzato.
- Infine è in fase avanzata di realizzazione il progetto “Punto
Coma”, strutture informative realizzate attraverso un numero
verde che risponde h24 alle telefonate dei familiari.
Questa iniziativa viene realizzata in collaborazione con: Comuni,
Province, ASL, Aziende Ospedaliere, attraverso la sottoscrizione
di apposite convezioni in cui la nostra Onlus gestisce per conto
di questi Enti il contatto e la fase informativa delle persone che
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si rivolgeranno al numero verde.
Sono state attivate nel tempo convenzioni con i seguenti Enti:
A.O. S. Sebastiano e S. Anna di Caserta, Azienda Universitaria
S. Anna di Ferrara, Comuni di S. Marco dei Cavoti, Polla, Casavatore, Campoli sul Monte Taburno, Salerno, Caserta, Benevento, etc.
Su queste basi programmatiche, ed attività operative sono state
avanzate proposte alla Regione Campania per dotare le Provincie di moderne strutture per la cura e l’assistenza di questi malati.
Nei Piani Ospedalieri approvati nel 2006 e nel 2008, su nostra
specifica richiesta, furono inserite tre Unità dei Risvegli, presso
l’A.O. Rummo di Benevento, l’A.O. Santobono di Napoli e presso
il “Da Procida” di Salerno. In questi anni si è svolta una intensa
attività di studio e di proposta sui temi legati al coma. In Particolare si segnala il Convegno svolto presso il Senato della Repubblica dal tema “Il nuovo patto per la salute” 27 Settembre
2007, che ha portato alla pubblicazione del 1° Quaderno di Eleonora, in cui sono contenute tutte le proposte di carattere normativo e medico - assistenziale della nostra Onlus.
Importanti iniziative sono state organizzate con le “Settimane
dei Risvegli”, svoltesi dal 19 al 29 Settembre 2008 a Salerno e
dal 20 ottobre al 3 novembre 2008 a Caserta.
Nell’anno 2009, con la presenza al Festival della Salute di Viareggio, l’associazione ha assunto una dimensione di carattere
nazionale, che si è sviluppata in apposite iniziative in Puglia,
Molise, Calabria e Basilicata.
E’ proseguita l’intensa attività di proposta e di studio dei principali temi etico-giuridici legati al coma e agli stati vegetativi.
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In particolare sono stati organizzati due eventi nazionali:
- il 2 ottobre 2009, in collaborazione con l’Università Federico
II di Napoli, Facoltà di Scienze Politiche si è tenuta una giornata
di studi sulle dichiarazioni anticipate di volontà alla presenza
dei principali protagonisti del dibattito in corso sul testamento
etico-biologico (Calabrò, Marino, Coscioni, Di Virgilio, Paravia,
Formisano, Englaro, Welby, etc.)
- il 23 ottobre 2009 a Foggia, in collaborazione con la Regione
Puglia, la Provincia di Foggia e la Università di Foggia, si è tenuto il convegno nazionale dal titolo “il caso di Davide Marascolimiti del trattamento sanitario sui minori”, in cui si è trattato
il problema dell’accanimento terapeutico sui minori.
Nella stessa Assemblea una serie di Associazioni di famigliari
hanno sottoscritto il “Patto per la Salute di Foggia”, documento
che detta le linee di indirizzo per una autentica ed effettiva “alleanza terapeutica” tra medico e paziente.
Nell’anno 2010 ha organizzato la Settimana del Sollievo e della
Solidarietà in collaborazione e con la presenza dei principali responsabili di Unità Operative e Reparti delle strutture ospedaliere campane in cui opereranno le Unità dei Risvegli e i reparti
post-coma (A.O. Santobono, A.O. S. Sebastiano e S. Anna di Ce,
etc.).
Nel 2010 la Onlus ha partecipato alle udienze conoscitive della
Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sulla istituzione delle SUAP e della Commissione Sanità della Regione
Campania sella realizzazione delle Unità del Risveglio.
Inoltre la nostra Onlus ha partecipato all’edizione di Expo-Sanità di Bologna, importantissima vetrina di tutte le istituzioni e
realtà imprenditoriali che si occupano di sanità ed assistenza
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presentando le proprie iniziative di solidarietà verso le famiglie
delle persone in S.V. Inoltre a settembre ha partecipato alla III
edizione del Festival della Salute di Viareggio, ove nel Convegno
“Sud chiama Nord: quali risposte” ha presentato tutti i progetti
istituzionali in corso.
Nel 2011, la nostra Onlus è stata insignita del Premio Scocozza,
indetto ogni anno dalla UILDM di Salerno.
Ha partecipato al Festival della Salute di Viareggio 2011 ed ha
presentato numerosi progetti per l’assistenza domiciliare nella
Regione Campania.
Intensa risulta infine l’attività di divulgazione e pubblicazione
delle nostre proposte attraverso “I quaderni di Eleonora” che
ha raggiunto il n. 15, mentre è uscito nel luglio il libro “Carta
Straccia” scritto a più mani da autori campani, coordinati dalla
Prof.ssa Luigia Melillo, docente di Bioetica dell’Università
L’Orientale di Napoli, che descrive alcune delle vicende più
drammatiche della cattiva gestione delle risorse umane e e sociali del territorio della Campania.
Una delle storie raccontate è quella di Eleonora, descritta da
Claudia Lupone che si è laureata con una tesi sulla nostra Associazione.
La prefazione è del Giudice Dott. Cantone.
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Capitolo quarto
Il piano industriale della onlus
4.1
Per un nuovo modello di approccio al problema del coma
4.2
La cooperativa
4.4
Centri provinciali di assistenza alle famiglie di persone in S.V.
4.3
4.5
La Teleriabilitazione
Il punto coma
4.1 Per un nuovo modello di approccio al problema del coma
L’Associazione, gli amici di Eleonora è una ONLUS dedita alla
sensibilizzazione sociale sulle cause, la cura e l’assistenza a persone in stato vegetativo, al supporto e al sostegno dei malati e
dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti sia in sede legislativa che amministrativa.
Formata in prevalenza da familiari di malati, vuole diventare il
principale punto di riferimento per gli stati vegetativi in Italia,
operando a livello nazionale attraverso la partecipazione degli
associati e la collaborazione degli affiliati, ed attivandosi per
una partecipazione attiva verso Associazioni con scopi simili che
operano a livello nazionale, europeo e mondiale.
L’Associazione Gli Amici di Eleonora, nel suo agire quotidiano,
impegnata a sostenere il principio che deve essere fatto ogni
sforzo, ed utilizzata ogni risorsa umana ed economica, per poter
assicurare ai malati e ai loro familiari una qualità di vita molto
più che accettabile. Gli obiettivi dell’Associazione sono:
Informare e sensibilizzare: sollecitando l’attenzione delle Istituzioni, del mondo della medicina, delle aziende e della popolazione in generale sugli stati vegetativi.
Aiutare e sostenere: i familiari e i malati, divenendone un
punto di collegamento e coordinamento e fornendo loro servizi
di supporto.
Rappresentare, tutelare, partecipare: i diritti dei malati e dei
loro familiari per ottenere una migliore politica sanitaria e sociale e una migliore legislazione, partecipando alla programmazione della politica socio-sanitaria, in base al principio etico del
riconoscimento ed il rispetto dei diritti, della dignità e dell’au27
todeterminazione dei soggetti in stato vegetativo.
Sviluppare: promuovendo la nascita e lo sviluppo delle associazioni locali per assicurare un’azione efficace sul territorio.
La Fondazione
La Fondazione Gli Amici di Eleonora, che sarà l’ultimo stadio del
percorso svolto per aiutare le famiglie delle persone in coma, intende sostenere, anche finanziariamente, la ricerca e gli studi
sugli stati vegetativi, attraverso la partnership con Istituti universitari e centri di ricerca, nonché strutture ospedaliere pubbliche e private.
La Fondazione:
- istituirà borse di studio per la ricerca nell’area del coma e
delle Cure Palliative nelle malattie neurodegenerative;
- creerà e svolgerà attività di formazione per tutte le attività
collegate all’assistenza nella fase terminale della vita (Master
e Corsi universitari per tutti gli Operatori socio-sanitari);
- elaborerà progetti per la realizzazione di strutture che si integreranno nelle reti sociosanitarie regionali, eventualmente
sostenendoli con proprie risorse.
Evidence Based Medicine & Management
Il primo principio ispiratore dell’attività scientifica della Fondazione è la Evidence Based Medicine, che costituisce un approccio alla pratica medica dove le decisioni cliniche risultano
dall’integrazione tra l’esperienza del medico e l’utilizzo coscienzioso, esplicito e giudizioso delle migliori evidenze scientifiche disponibili, mediate dalle preferenze del paziente. Si
fonda sul principio della valutazione dei migliori risultati della
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ricerca disponibili in quel preciso momento di ricerca scientifica. In pratica si intende evidenziare che l’interesse specifico
della E.B.M. non è semplicemente ciò che deriva da ricerche,
bensì prevalentemente da Studi clinici (Clinical Trials) controllati e linee-guida di pratica clinica; dati quindi ottenuti mediante una valutazione critica degli studi esistenti i cui
programmi di trattamento riabilitativo si basano su opportune
strategie elaborate da una equipe di professionisti, le cui varie
competenze garantiscono un approccio integrato alle disabilità
e alle menomazioni dei pazienti, nell’intento di fornire i migliori
ausili necessari a garantire un recupero rapido, completo e soddisfacente.
Evidence-based management comporta decisioni manageriali e
pratiche organizzative informate alle migliori prove scientifiche
disponibili.
4.2 La cooperativa
La cooperativa intende essere una realtà del privato sociale noprofit che opera nell’ambito dei servizi alle persone in stato di
coma e alle loro famiglie, impegnandosi a favorire l’erogazione
di servizi appropriati in idonee strutture domiciliari, diurne e
residenziali, attivando interventi educativi, riabilitativi ed assistenziali.
La Cooperativa coinvolge molteplici competenze in rapporto alle
peculiari esigenze della singola Persona presa in cura: una collaborazione intensa ed un’integrazione di competenze e conoscenze tra molteplici figure che, tramite un linguaggio comune,
modalità di lavoro unitario, sinergia di interventi rendono veramente concreta la centralità della Persona presa in cura. Le at29
tività svolte, inoltre, si avvalgono delle competenze di specialistiche diagnostiche e cliniche fornite dalle strutture pubbliche
e private, in particolare con collaborazioni nel settore della rianimazione, sulla base di accordi con le Aziende sanitarie Locali.
La Cooperativa svolge la sua attività nel settore, promuovendo
e gestendo i seguenti servizi:
- assistenza domiciliare integrata; il servizio prevede l’erogazione a domicilio di prestazioni sanitarie e socio sanitarie con
l’intervento di infermieri professionali, fisioterapisti e operatori socio-sanitari. Gli interventi, programmati e coordinati in
rete con il servizio sanitario territoriale, sono destinati a persone che presentano patologie croniche o malattie degenerative, altrimenti a sostegno di malati oncologici e di malati in
fase post ricovero ospedaliero ma che necessitano di ulteriori
interventi riabilitativi o sanitari erogabili a domicilio,
- altri servizi. Con l’impegno e il contributo degli Enti Locali e
delle Fondazioni Bancarie individuare, ristrutturare e gestire
spazi che possono permettere il soggiorno dei familiari che assistono i pazienti in coma presso strutture ospedaliere.
- realizzazione e gestione di strutture, Case di Accoglienza,
Gruppi- Famiglia per persone in coma, in stato vegetativo, etc.
4.3 Teleriabilitazione
Il progetto sviluppato è un programma standardizzato di teleriabilitazione per pazienti, sulla base di un protocollo di terapia
elaborato da un comitato scientifico di concerto con le strutture ospedaliere di riferimento.
Obiettivo del progetto è l’attivazione di soluzioni di continuità
assistenziale tra personale sanitario ospedaliero (medico, infer30
mieristico, riabilitato) e pazienti cronici o in stato vegetativo ai
proprio domicilio attraverso protocolli di Teleriabilitazione, volti
al mantenimento del livello dello stato di salute generale del paziente e alla prevenzione delle patologie indotte tipiche, il programma di Teleriabilitazione si ripropone di agevolare il
reinserimento del paziente nel familiare e la conformità con il proseguimento delle terapie e della cura personale presso il suo domicilio. È ormai dimostrato, infatti, che l’esecuzione di periodiche
attività riabilitative a domicilio offre che la corretta esecuzione di
pratiche di cura della persona riducendo il rischio di sviluppo delle
principali complicanze di seguito elencate:
- Infezioni
- Ulcere da decubito
- Contrazioni muscolo-tendinee
- Spasticità muscolare
- Dolore
- Trombosi venosa (embolie polmonari)
- Altre
La prima sperimentazione, avvenuta con il Progetto Telecoma,
ci ha fornito utili risultanze che saranno applicate e migliorate
nelle successive sperimentazioni portate avanti con le principali
Strutture Ospedaliere nazionali.
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4.4 Centri provinciali dì assistenza alle famiglie di persone in
stato vegetativo
L’assistenza alle persone colpite da coma, in stato vegetativo
permanente, e alle loro famiglie è l’obbiettivo prioritario della
nostra Associazione.
Per questo abbiamo lanciato la proposta di un patto istituzionale per la qualità della cura e dell’assistenza a queste persone.
È evidente che quando il coma si trasforma in stato vegetativo
permanente la soluzione ottimale è quella di trasferire la persone ai domicilio al cospetto della propria famiglia.
Purtroppo non sempre l’assistenza domiciliare è adeguata (soprattutto al Sud) per cui occorre uno sforzo molto forte delle
istituzioni sanitarie, degli operatori e del volontariato sociale
del terzo settore per creare quell’alleanza terapeutica che può
permettere a chi è colpito da un evento tanto grave di ridefinire
la propria esistenza con dignità e speranza immutata in un futuro migliore.
Per questo la nostra Onlus sta istituendo i Centri di Assistenza
alle famiglie in ogni Provincia Italiana, a partire da quelle
delle Regioni del Sud.
L’accordo sottoscritto con UIL- FPL e ITAL UIL ci ha permesso
di attivare una rete di Centri Regionali e Provinciali unico in
Italia che sta mettendo in rete moltissime esperienze e realtà che si occupano a vario titolo delle problematiche del
coma, vista con l’occhio vigile dei familiari e degli operatori.
Siamo partiti dalle 5 Province della Campania per poi allargare
l’iniziativa a tutte le altre Regioni del Sud.
Contemporaneamente si avvieranno tutti i servizi necessari ad
una famiglia che ha un familiare in coma.
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In particolare si organizzerà:
- assistenza materiale, nell’affrontare i primi drammatici
problemi legati al trauma dell’evento successivo al fatto
(ictus, incidente, etc.);
- sociologica e psicologica, ai familiari e parenti colpiti
da un avvento inatteso;
- socio-sanitaria, per l’assistenza psico-motoria del malato;
- logistica; per familiari nel caso di trasferimento fuori regione
del malato;
- legale, ove si evidenzino colpe professionali o reati di
qualsiasi genere che hanno provocato il danno, di supporto
economico con il Fondo di Solidarietà istituito con la
Fondazione di Comunità Salernitana.
4.5 Il punto coma
Contemporanea all’apertura dei Centri Provinciali di Assistenza
alle famiglia, è l’istituzione dei punti coma in ogni realtà sociosanitaria disponibile (ASL, Azienda Ospedaliera, Ospedali, Distretti socio-sanitari, Comuni).
Attraverso l’utilizzo dei volontari, e con l’accesso al numero
verde si cercherà di dare un’assistenza continua e capillare a
chi è colpito dal dramma di un familiare in coma.
Negli ultimi tre anni attraverso l’accordo con ITAL UIL abbiamo
strutturato una efficiente rete di assistenza per malati e famiglie, che sta creando le fondamenta per la realizzazione un
nuovo Welfare basato sulla valorizzazione dei volontariato solidale, soggetto utile e necessario a sopperire alle difficoltà di un
intervento sempre maggiore degli enti pubblici (Stato ed Enti
locali).
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Capitolo quinto
I progetti per l’assistenza domiciliare
5.1
Perché i progetti di assistenza domiciliare
5.3
Progetto “Il Coma: malattia della famiglia”
5.2
5.4
5.5
Progetto “Percorso di cittadinanza attiva”
Progetto “Le buone pratiche di volontariato nella
assistenza domiciliare alle famiglie delle persone in S.V.”
Progetto “In viaggio tra i Colori dell’anima”
36
5.1 Perché i progetti per l’Assistenza domiciliare
Nella prima fase della nostra attività di supporto nei confronti
delle famiglie che hanno persone in S.V., abbiamo privilegiato
due aspetti.
Il primo di assistenza, di accompagnamento delle decine di famiglie campane che ogni anni sono costrette, a seguire i famigliari trasferiti in altre Regioni d’Italia per ricevere cure ed
assistenza adeguate.
È l’attività più delicata ed anche più impegnativa, per le implicazioni sociali ed economiche che questo comporta, ma soprattutto per l’impatto emotivo.
È sempre molto difficile assistere persone che al dramma di un
familiare costretto a trasferirsi per essere curateo, aggiungono
la difficoltà di convivere in un ambiente diverso dal proprio, a
volte difficile, a volte spesso ostile.
Il principale aspetto della nostra attività assistenziale, consiste
nella promozione e gestione di nuovi modelli di assistenza domiciliare. Con l’ausilio di Istituzioni Pubbliche o realtà private
del terzo settore, abbiamo attivato 5 progetti in 3 anni che descriviamo in sintesi.
Questi progetti hanno, comunque, un comune denominatore: il
coma è la malattia della famiglia, per cui occorre promuovere
un nuovo modello di assistenza domiciliare attraverso il coinvolgimento della famiglia in ogni fase del percorso assistenziale ed anche di cura.
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5.2 Progetto: “Percorso di cittadinanza attiva”
Ammesso tra i progetti finanziati dalla Regione Campania, Assessorato ai Servizi Sociali, nell’ambito dei contributi concessi ai
sensi dell’art, 10, L.R 9/93, il Progetto “Percorsi di Cittadinanza
attiva” de Gli Amici di Eleonora ha monitorato i comportamenti
e fornito aiuto concreto alle famiglie delle persone che vivono
momenti lunghissimi (a volte di molti anni) accanto ad un familiare colpito dal coma o caduto in stato vegetativo, rendendole
capaci di convivere con la persona care che si trovano in uno
stato di “sospensione” facendo leva sulla possibilità di accogliere dentro di sé la sofferenza propria ed altrui e imparando a
viverla con serenità ed equilibrio.
Il progetto rivolto ai familiari di pazienti in stato vegetativo,
coma o pre-coma, ha preparato la famiglia ad accogliere il malato nel proprio domicilio successivamente alla dimissione o nei
casi di prolungata degenza ospedaliera, a saper convivere e gestire emotivamente la sofferenza che comporta malattia del
congiunto. L’intervento non era sanitario bensì sociale: il modo
di intendere la famiglia e il carico di dolore ad essa legato è una
questione che investe non solo il paziente ma anche le persone
a lui più vicine che sono chiamate a gestire una nuova relazione
emotiva con pesanti ricadute su tutta la struttura familiare.
L’obiettivo era quello di rendere capace la famiglia di convivere
con la persona cara che si trova in un momento di “sospensione”
attraverso l’elaborazione dei proprio vissuti.
A conclusione del lavoro è stata realizzata una pubblicazione
che ha reso pubblico tutto ciò che in questo periodo era rimasto nascosto.
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5.3 Progetto “Coma: Malattia della Famiglia”
Il C.S.V. di Napoli, ha approvato il progetto “Coma; Malattia
della Famiglia” da noi presentato nell’ambito del bando “Progetto di Perequazione sociale per l’anno 2008”.
Esso ha avviato una sperimentazione particolarmente avanzata
per l’assistenza alle persone in stato vegetativo ed alle loro famiglie nel momento in cui il malato viene inviato al domicilio.
Per due anni un’equipe multidisciplinare composta da medici
neurologi, psicologi, sociologi, fisioterapisti, educatori sociali,
riabilitatori, assiste pazienti provenienti direttamente da reparti
ospedalieri per acuti in coma, in stato vegetativo ed in stato di
minima responsività, pazienti con postumi recenti di malattie
cerebrali che necessitano di un trattamento riabilitativo, etc..
L’obiettivo principale é quello di realizzare una consolidata
esperienza nell’elaborazione di cure adeguate per le gravi cerebrolesioni, favorendo la domicialiarizzazione nelle fasi postacute.
Attraverso l’osservazione dei pazienti, la valorizzazione e la
qualificazione del rapporto tra medico, riabiliatore, paziente e
famiglia la costante assistenza psico-sociologica si tenterà un
più agevole reinserimento sociale del paziente nell’ambito familiare e successivamente nel contesto sociale.
Tale attività tende a monitorare in tutte le sue fasi il lavoro riabilitativo e di cura per dimostrare che:
- si può contenere la spesa con l’ottimizzazione del
lavoro medico e del team specialistico riabilitativo;
- migliorare la qualità della vita di malato e della famiglia;
- mantenere il malato in famiglia;
- dare supporto assistenziale alle famiglie.
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Oggi l’assistenza domiciliare in Campania non esiste o è molto
farraginosa, non è mai multidisciplinare.
Con questo lavoro ci proponiamo di fornire alle autorità competenti (Assessorato alla Sanità, ASL, Esperti, etc., validi elementi per formulare precise linee guida per le strutture di cura
e di assistenza della Regione.
5.4 Progetto: Le buone pratiche di volontariato nell’assistenza
domiciliare alle famiglie delle persone in S.V..
Il progetto “Le buone pratiche dl volontariato nel assistenza alle
persone in S.V.” nell’ambito del Bando di Idee - Azione 1 per
l’anno 2009, nasce dalla volontà delle famiglie nostre associate
e non, che hanno avuto o hanno familiari in stato di coma, stato
vegetativo permanente o di minima responsività, curate attraverso la presa in carico dell’ADI della A.S.L. di competenza,
presso il proprio domicilio.
La finalità del progetto era quella, nell’arco temporale di un
anno, di monitorare la situazione clinica, le reazioni emotive,valutare le esigenze socio-assistenziali, intervenire nella predisposizione degli ausili medici assistenziali ed economici
necessari alla famiglia per continuare una vita il più possibile
corrispondente alla normalità, affiancare gli operatori dell’ASL
nella fase del recupero psico-motorio del malato, formare le famiglie all’attività di assistenza e cura. Il progetto non era di carattere sanitario, ma intendeva coniugare gli aspetti medici di
cura domiciliare, alle attività di sostegno e di sollievo di una famiglia già provata psicologicamente dall’inserimento nell’ambito familiare di un malato di cui non si conoscono le reazioni,
nonché l’evoluzione medico-sanitaria, fornendo la necessaria
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formazione al gruppo familiare. Il progetto ha valenza provinciale, e la nostra Associazione ha definito accordi con Enti locali
ed altre Associazioni di volontariato, per renderlo territorialmente capillare.
5.5 Progetto: “In viaggio tra i colori dell’anima”.
Con questo progetto abbiamo realizzato un’attività di sostegno
alle famiglie che vivono con pazienti in coma o in stato vegetativo attraverso gli strumenti della comico-terapia.
L’attività è realizzata in regime di assistenza domiciliare così da
coinvolgere l’intero nucleo familiare, lasciando intatta la serenità che solo l’ambiente familiare può offrire, stimolando il paziente al recupero.
Per questo progetto ci siamo ispirati al Premio Nobel per la medicina Susumo Tonegawa che, citando Ippocrate e Galeno, asserisce che “chi è musone, triste, depresso, non riesce a tenere
lontane le malattie”.
L’obiettivo del progetto era quello di formare 25 volontari capaci di interagire con i pazienti attraverso gli strumenti della
comico-terapia e intervenire presso 5 famiglie che vivono il
dramma di avere un parente in coma.
Abbiamo realizzato una “comunità che cura” sensibilizzando
l’intero territorio su questo tipo di difficoltà che molte famiglie
vivono.
Il progetto è stato realizzato in rete dalle associazioni “Gli Amici
di Eleonora”, l’associazione “Ridere per Vivere in Campania” e
l’associazione l’Arca ed ha interessato l’intera Provincia di Salerno.
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Capitolo sesto
Il progetto telecoma
Si chiama telemedicina l’insieme di quelle tecniche, mediche e
informatiche, che permettono di seguire un paziente e fornire
servizi sanitari a distanza, connettendo le strutture mediche ai
malati attraverso vari tipi di tecnologie. Si punta molto a questo genere di servizi, perché promettono di migliorare il servizio sanitario, soprattutto a favore dei pazienti cronici,
riducendo i costi di ospedalizzazione e favorendo un’assistenza
sanitaria anche a distanza.
La cura dei malati in stato vegetativo è al momento attuale caratterizzata da un alto grado d’inappropriatezza per la permanenza per tempi lunghi all’interno di strutture ospedaliere in
reparti per acuti, oppure per il ricovero in casa di riposo dove i
livelli assistenziali non sono in alcun modo in grado di prevenire
i danni terziari. Questi pazienti pongono problematiche assistenziali a relativamente modesto contenuto tecnologico, ma
ad elevato impegno umano ed assistenziale mirate alla prevenzione dei danni terziari (decubiti, retrazioni muscolo-tendinee,
calcificazioni para-articolari, infezioni bronco-polmonari ed urinarie, trombosi, ecc.) ed al recupero funzionale.
Scenario attuale
lo stato vegetativo solo nel 2005 è stato elaborato dal Ministero
della Salute uno studio sul “problema coma” da parte di una
Commissione di Consulenti. Tale documento ha evidenziato che
ogni anno in Italia circa ventimila persone entrano in coma per
incidenti stradali o sul lavoro, ictus, arresti cardiaci, aneurismi,
intossicazioni. Più di un terzo ne esce indenne, altri riportano
danni più o meno gravi e per più di 500 il coma evolve in stato
vegetativo, che può durare più o meno a lungo talvolta perma45
nente. L’incidenza dello stato vegetativo è stimata in 0.71.1/100.000 abitanti; la prevalenza è di 2-3/100.000 abitanti.
In Campania il fabbisogno stimato è pari a circa 300 posti letto
a fronte di un’offerta pari a zero. Analoga situazione è rinvenibile nelle altre regioni italiane: lo studio ministeriale ha censito
appena 400 posti letto disponibili per la cura di pazienti in Stato
Vegetativo, dislocati su sole 6 regioni. Si evidenzia pertanto un
uso improprio del posto cura nella Unità Intensive Ospedaliere,
con un’incidenza dei costi del SSN superiore a quella necessaria
e con un’erogazione di prestazioni sanitarie non efficaci sulla
riabilitazione del paziente in coma.
Si determina pertanto un flusso migratorio di pazienti campani
su strutture extra-regionali, con spese a carico dello stesso SSR,
oppure come accade nella maggior parte dei casi un’impossibilità a trovare risposte al fabbisogno a causa del ridotto numero
di posti letto su tutto il territorio nazionale con un incredibile
aggravio di spese e disagio sociale.
L’assistenza a domicilio
E’ in atto una elaborazione dell’ideologia del domicilio come
luogo privilegiato per l’assistenza al paziente in stato vegetativo.
Si tratta di un movimento certamente positivo per la sua componente di lotta all’istituzionalizzazione impropria e irrispettosa della dignità di tali pazienti; evidenzia un aspetto anche
influenzato dalla scelta di ridurre i costi collettivi dell’assistenza, solo in parte finanziati da politiche di bonus o di voucher, certamente meno costosi dell’assistenza istituzionale.
La domiciliarità può sicuramente risentire in maniera significa46
tiva dei nuovi progressi della tecnologia (domotica, telemedicina, teleassistenza...) con la creazione di alloggi con un buon
livello di protezione a costi controllati; mancano però ancora
serie sperimentazioni su larga scala che convincano della reale
possibilità di diffusione delle nuove tecnologie.
Una recente analisi della Comunità Europea sui sistemi di assistenza domiciliare nei vari paesi dell’Unione ha dato all’Italia un
duplice primato: quello di avere il minor numero di assistiti in
ADI, ma allo stesso tempo quello di assistere pazienti nelle peggiori condizioni di salute di autosufficienza. Il quadro d’assieme
quindi presenta per l’Italia una condizione di ridotto sviluppo
dei servizi di degenza extra-ospedaliera, i quali a loro volta si
trovano a rispondere a bisogni particolarmente rilevanti, esercitando funzioni di supplenza al di fuori di una chiara prospettiva programmatoria.
L’idea progettuale ha quale obiettivo la maturazione delle fasi
del risveglio favorendo la domiciliarizzazione dei pazienti in
coma in fase post-acuta attraverso l’uso di sistemi telematici
per la valutazione clinica multidimensionale ed il trattamento
globale comprensivo di attività riabilitative.
Il sistema domiciliare proposto diventa un centro post-intensivo
all’interno del quale verranno effettuate terapie farmacologiche
e riabilitative per il coma e nel contempo promosse attività
socio-assistenziali a sostegno delle famiglie dei pazienti, che
avranno un ruolo determinante nel programma terapeutico del
risveglio.
Scopo progettuale
Scopo generale del progetto era ed è la maturazione delle fasi
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del risveglio favorendo la domiciliarizzazione dei pazienti in fase
post-acuta affetti da gravi esiti di patologie neurologiche.
La cura di tali malati è al momento attuale caratterizzata da un
alto grado d’inappropriatezza, per la permanenza per tempi lunghi all’interno di strutture ospedaliere in reparti per acuti, oppure per il ricovero in casa di riposo dove i livelli assistenziali
non sono in alcun modo in grado di prevenire i danni terziari.
Questi pazienti pongono problematiche assistenziali a limitato
contenuto tecnologico, ma ad elevato impegno umano ed assistenziale.
L’assistenza ai malati attraverso una possibilità assistenziale realmente adeguata al loro bisogno prevedrà oltre nursing assistenziale e trattamento riabilitativo multidisciplinare anche
sorveglianza medica attiva garantita da:
- attivazione di telemedicina e telehomecare con applicazione
di cure sanitarie;
- servizi di consulenza sanitaria al paziente e trasmissione a distanza di informazioni sanitarie comprendenti servizi clinici di
diagnosi e terapia;
- monitoraggio remoto dei pazienti con rilevazione di acquisizione ed elaborazione dei segnali elettrofisiologici per la diagnostica neurofisiologica in ambito di elettroencefalografia,
di potenziali evocati multimodali, di poligrafia e video – elettroencefalografia.
Attuazione del progetto
La tecnologia di base per affrontare tale progetto di telemedicina nello stato vegetativo è costituita da:
- sistemi informatici (computers e periferiche di vario genere),
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- reti informatiche (collegamenti strutturati tra computers) e
canali e mezzi di telecomunicazione con interazione tra il personale sanitario operante a domicilio del paziente ed uno o più
specialisti presenti al Centro Clinico.
Il paziente, situato in zona remota, avrà così a disposizione
competenze e mezzi di indagine di elevato livello in una situazione di teleconsulto configurante un constante flusso informativo.
Un ruolo fondamentale è giocato dal sistema di organizzazione
e gestione del teleconsulto, il quale è fornito di un’agenda per
organizzare gli appuntamenti con gli specialisti richiesti, un data
base delle cartelle cliniche dei pazienti remoti esaminati per
poter avere un follow-up, nonché la possibilità di collegarsi ad
altre basi di dati clinici specialistici per confrontare il paziente
in esame con altri casi.
Inoltre dal punto di vista tecnologico particolare interesse suscitano le situazioni di assistenza remota attraverso l’applicazione di tecnologie di telecomunicazione d’avanguardia. Tutto
ciò rende fattibile la realizzazione di un sistema di teleconsulto
e la fornitura di questo servizio, finora appannaggio di società
con sistemi sanitari particolarmente avanzati (Giappone e USA),
ad un progetto che ha quale obiettivo la maturazione delle fasi
del risveglio favorendo la domiciliarizzazione dei pazienti in
coma in fase post-acuta attraverso il supporto di sistemi informatici per la valutazione clinica multidimensionale ed il trattamento globale comprensivo di attività riabilitative.
Il progetto di telemedicina si è articolato su un livello, che prevede la trasmissione bidirezionale di dati ed immagini in ADSL.
Questo tipo di telecomunicazione permette l’accesso a banche
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dati scientifiche mondiali di interesse medico e farmacologico.
Particolare risalto ha avuto il lavoro di Formazione, ricerca e
sperimentazione
Nell’analisi dello scenario attuale, non può essere trascurata
l’indicazione che i cambiamenti in atto richiederanno alta professionalità in chi è addetto ai servizi, sia nell’ambito organizzativo-manageriale che in quello clinico-assistenziale. Ciò
imporrà un grosso sforzo indirizzato ad incrementare la formazione delle varie figure professionali, creando specialità in
un’area che non ha visto un grande interesse nelle istituzioni
formative.
Altrettanto dicasi per la ricerca e la sperimentazione; l’area dell’assistenza ai pazienti in stato vegetativo ha attratto negli ultimi anni moderato interesse degli studiosi, per cui i modelli
assistenziali non hanno subito radicali modernizzazioni.
Necessità di scelte innovative
Di fronte a tali difficoltà e considerando la debolezza strutturale
del comparto pubblico appare chiaro che sono pochi gli attori in
grado di assumersi l’onere di indicare e di sperimentare scelte
innovative, senza peraltro attendere dalla Regione indicazioni
programmatiche, ma anzi esercitando su di essa stimoli e pressioni, perché possano essere diffusi i risultati di studi e sperimentazioni.
Se è inutile insistere sull’esigenza di costruire un sistema a rete
dei servizi per il paziente in stato vegetativo attraverso il quale
il paziente transita accompagnato da dati esaminati con l’attenzione di un case manager, di un’unità di valutazione o più
semplicemente di un medico di famiglia in grado di garantire la
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continuità assistenziale, è altrettanto realistico ammettere che
i vari tentativi di sperimentazioni di reti realmente efficienti e
senza bardature burocratiche sono falliti.
È quindi doveroso considerare nuovi sistemi di regolazione dell’incontro tra domanda e offerta, che non si sovrappongano ai
servizi già operativi.
Abbiamo sperimentato tutto questo, coinvolgendo professionisti, operatori, Ordini dei medici, Strutture ospedaliere; abbiamo
chiaro il percorso da intraprendere.
Occorrono le risorse per implementarlo.
Nella prospettiva quindi di un sistema completo di offerta l’idea
progettuale ha pertanto quale obiettivo la maturazione delle
fasi del risveglio favorendo la domiciliarizzazione dei pazienti
in coma in fase post-acuta attraverso l’uso di sistemi informatici per la valutazione clinica multidimensionale ed il trattamento globale comprensivo di attività riabilitative.
Il sistema domiciliare proposto diventa un centro post-intensivo
all’interno del quale verranno effettuate terapie farmacologiche
e riabilitative per il coma e nel contempo promosse attività
socio-assistenziali a sostegno delle famiglie dei pazienti, che
avranno un ruolo determinante nel programma terapeutico del
risveglio, ottenendo rilevanti economie di scala e una razionalizzazione dei processi organizzativi.
Cambiamento culturale e organizzativo
Per affrontare in maniera adeguata quanto proposto è necessario:
1) Alta professionalità
È indispensabile una guida provvista di competenze elevate sul
piano organizzativo e clinico. L’assunzione di responsabilità ri51
guardo alla continuità assistenziale e terapeutica del paziente in
stato vegetativo impone di disporre di equipe ad alta professionalità (medici, infermieri, fisioterapisti, ecc.). Allo stesso tempo
è necessario che la direzione sia in grado di porsi come interlocutore rispetto agli altri servizi dell’area. Il tutto discende da
una chiarezza della mission, commisurata alle reali potenzialità
organizzative della struttura e agli specifici bisogni del territorio. Occorre inoltre capacità di comunicare all’esterno con determinazione i compiti che possono essere svolti, mettendo in
luce le peculiarità dell’offerta.
2) Nuove tecnologie
Le potenzialità fornite dai servizi di telemedicina e di teleassistenza sono utilizzate sia in senso verticale per il collegamento
con il Centro Clinico dell’Associazione Amici di Eleonora (servizi
di imaging, trasmissione di dati clinici sul paziente, ecc.), sia in
senso orizzontale per quanto riguarda la possibilità di seguire il
paziente nel proprio domicilio, fornendogli in tempo reale servizi qualificati di sorveglianza e di intervento.
Il servizio di telemedicina garantisce pertanto all’utente la possibilità di entrare in contatto diretto con gli operatori sanitari
che seguono il caso direttamente dal proprio domicilio. Il controllo visivo a distanza della situazione del paziente permette ai
medici un monitoraggio costante della sua condizione clinica e
dell’utilizzo di apparecchiature sofisticate a domicilio, come i
ventilatori per il supporto respiratorio notturno o la funzionalità
di carrozzine, sistemi di postura, cuscini antidecubito.
Il sistema deve avvalersi di una tecnologia poco intrusiva (e in
tutte le fasi del progetto abbiamo lavorato al miglioramento
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delle tecnologie per permettere questo fatto), molto precisa
sia quantitativamente che qualitativamente rispetto alla gestione dei dati e algoritmi di gestione dei dati, capace di raccogliere di restituire molteplici dati di contatto, fornendo inoltre
privacy garantita tramite l’uso di un apposito software che
blinda la comunicazione e consultazioni programmate e su richiesta.
L’impatto di questa nuova modalità di servizio di assistenza
domiciliare si osserva in tre aspetti principali:
la sicurezza della continuità nella prestazione di un servizio sanitario personalizzato;
la riduzione dei costi di trattamento quando ci sono condizioni
croniche stabili;
la persona disabile in situazione cronica stabile può usufruire un
servizio di monitoraggio e consultazioni a distanza, che permette all’operatore sanitario di valutare l’andamento del trattamento e di programmare eventuali indagini più approfondite
qualora fosse necessario. Relativamente ai costi l’idea progettatale trova inoltre riscontro sia sul Sistema Sanitario che vede
ridursi il numero delle visite di controllo orientate alla sola verifica della continuità del trattamento, quanto sulla famiglia
della persona disabile che vede ridursi la necessità di ripetuti
trasferimenti presso centri specializzati, permettendo nel complesso l’erogazione di un miglior servizio al cittadino-paziente.
53
Capitolo settimo
L’accordo stato-regioni–ministero della salute
per l’assistenza e cura degli stati vegetativi
Dopo anni di richieste e pressioni di ogni genere il Ministero della
Salute ha emanato in accordo con la Conferenza Stato – Regioni
le “Linee Guida” per l’assistenza e cura delle persone in Stato
Vegetativo. Occorre precisare che lo studio di questi fenomeni,
è ancora molto lontano dall’essere definito con precisione,
tanto che nell’ultima Consensus Conference, tenutasi a Salsomaggiore, gli specialisti del settore (neurologi, fisiatri, neurochirurghi, rianimatori) hanno precisato che vi è ancora un’area
del 40% di errore nella diagnosi.
Risulta, pertanto, evidente che è ancora alquanto opinabile il
percorso riabilitativo ed assistenziale quando la malattia si consolida.
Ecco perché ancora oggi, molte Regioni non hanno una normativa al riguardo, e le poche che hanno legiferato, in materia di
strutture, spesso hanno definito standards qualitativi diversi.
Per altro le SUAP (Speciali Unità Accoglienza Permanente) non
hanno ancora una regolamentazione normativa, le varie proposte di legge che giacciono alla Commissione Affari Sociali della
Camera dei Deputati non hanno trovato una sintesi efficace.
La Regione Campania, nel proprio Piano Sanitario Regionale, ha
stabilito un numero consistente di posti letto (circa 300), ma ad
oggi sono in funzione 15 pl.
Ecco che nello spirito della sussidiarietà la nostra Onlus in accordo con altre realtà del terzo settore operanti da tempo in
Campania, ha intenzione di attivare almeno una struttura per
ogni provincia, che servono da realtà intermedia tra i reparti di
riabilitazione ospedaliera e l’attività di assistenza domiciliare.
Le abbiamo definite “Case di Accoglienza” perché sono necessarie per l’attività di assistenza riabilitativa, ma serviranno
57
anche da strutture per “il sollievo delle famiglie”, spesso
provate dall’attività di assistenza che in certi casi deve essere
h24.
Con l’intervento di Torre Annunziata (NA) inizieremo un lungo
percorso.
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Capitolo ottavo
Le Case d’Accoglienza
Il recente Accordo Ministero della Salute – Conferenza Stato-Regioni, del 6 maggio 2011, ha definito le linee guida per l’assistenza e cura delle persone in S.V., inserendo questo tipo di
malati nei LEA (livelli essenziali di assistenza).
All’atto della dimissione ospedaliera, questi malati possono essere trattati:
- al domicilio
- nelle SUAP (Speciali Unità di Accoglienza Permanente)
- Residenze domiciliari Protette.
Abbiamo descritto in precedenza i progetti di assistenza domiciliare che la nostra Onlus ha attivato.
Particolare rilievo nel documento viene dato ai “Domicili Protetti”, o case di accoglienza.
Il documento è molto preciso circa la loro funzione e anche sulle
modalità di accesso.
La volontà della nostra Onlus è di creare almeno una Casa d’Accoglienza per ogni provincia.
I DOMICILI PROTETTI
Si tratta di strutture prevalentemente sociali, case di accoglienza dove coabitano in un domicilio comune più persone in SV
o SMC, che recentemente stanno nascendo come modello teorico grazie alle iniziative di singoli professionisti del settore in
collaborazione con associazioni di volontariato e con gli enti locali (comune, regione, ASL).
Si tratta di modelli di assistenza integrata dove la ASL territoriale garantisce le competenze sanitarie di assistenza domiciliare mentre il supporto gestionale viene fornito dal comparto
sociale, da associazioni di volontariato, dalle famiglie stesse,
61
tutti sottoposti preventivamente ad adeguato training formativo.
Le modalità relative all’accesso e il “governo” presso queste
strutture sono di competenza di commissioni sanitarie e sociali
(tipo UVM). Il paziente dimesso con i criteri e le regole del reinserimento domiciliare, viene ospitato previa approvazione di
una apposita commissione. Si configura non solo come luogo di
residenza, tutela ed assistenza per persone con totale assenza
di autonomia ma, anche come luogo di servizi psico-sociali a sostegno della famiglia, ponendosi, nell’ambito dei servizi rivolti
ai soggetti in SV e in SMC. come sostituto stabile o temporaneo
al servizio di assistenza domiciliare convenzionale.
Oltre a posti di residenza stabili, possono essere dotate di “posti
di sollievo” e di “transito”.
In questo caso le persone dovrebbero fissare il loro domicilio
presso queste strutture temporaneamente per un periodo non
superiore ai 2 mesi.
Anche la funzione di questi posti letto va ad assumere un valore
fondamentale nel percorso assistenziale per persone in SV o
SMC.
Queste strutture dovrebbero prevedere anche la possibilità di
pernottamento di un familiare presso la struttura.
Abbiamo attivato sinergie e collaborazioni con altre importanti
Associazioni di volontariato nello specifico settore delle malattie progressivamente invalidanti (SLA, Alzheimer, Parkinson,
etc.) a carattere neurovegetativo, per dare risposte comuni ai
bisogni di mutuo aiuto che le famiglie di questi malati esprimono, spesso senza ricevere risposte adeguate da Comuni ed
Ambiti Socio-assistenziali.
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