Le buone pratiche di volontariato per l`assistenza alle persone in

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I quaderni di Eleonora
Le buone pratiche
di volontariato
per l’assistenza
alle persone in
Stato Vegetativo
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I quaderni di Eleonora
Le buone pratiche
di volontariato
per l’assistenza
alle persone in
Stato Vegetativo
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CAPITOLO PRIMO
L’art. 118 della Costituzione, nell’ultimo paragrafo prevede che: “Stato,
Regioni,…., Comuni favoriscano l’autonoma iniziativa dei cittadini, singoli e
associati, per lo svolgimento di attività di interesse generale, sulla base del
principio di sussidiarietà”.
La nostra Associazione ha preso a base della propria attività, questo fondamentale articolo della carta costituzionale.
Con la situazione economica di cristi del nostro paese, è illusorio sperare
che lo Stato investa cifre importanti per nuove strutture o per implementare le
attività di assistenza domiciliare.
Ecco quindi che risulta fondamentale pensare ad un nuovo sistema di
Welfare in cui sia sempre maggiore l’utilizzo delle forze del volontariato come
asse portante dell’attività di assistenza e cura.
Infatti, in regime di ristrettezze economiche, è necessario diminuire il costo delle prestazioni, ma non certo la qualità e l’intensità dell’assistenza.
Certo, le fondamentali prestazioni socio-assistenziali non possono che
rimanere prerogativa delle strutture pubbliche o private accreditate, ma l’attività di supporto, di assistenza e cura possono sempre più essere appannaggio
delle realtà del volontariato che affrontino con criteri economici, ma anche
qualificati dal punto di vista qualitativo, gli interventi programmati.
È per questo che da tempo tentiamo di affermare il principio che la famiglia deve assurgere a perno di un nuovo modello utile a permettere ad un
soggetto fondamentale come il familiare del malato, di essere protagonista in
tutte le fasi dell’assistenza domiciliare, dal recupero funzionale, al reinserimento del malato nel contesto familiare e sociale.
Questo è il nuovo modello che intendiamo sviluppare ed esportare: la
famiglia con protagonista ed attore principale di una moderna alleanza
terapeutica, che prevede un’effettiva parità nei rapporti tra il malato ed
il medico che lo cura o l’assiste.
Le buone pratiche di volontariato per l’assistenza alle persone in Stato Vegetativo
UN NUOVO MODELLO
DI SUSSIDIARIETÀ
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Per questo nel primo lustro di attività della nostra Associazione abbiamo
messo a punto una serie combinata di azioni tendenti a cambiare prima di
tutto il modo di pensare ed organizzare le funzioni e l’organizzazione dell’associazionismo impegnato nel sociale.
Non è casuale che abbiamo investito nell’attività di conoscenza ed informazione, quindi ci siamo dotati di un vero e proprio “Piano Industriale della
Onlus”, che a molti è sembrato una stravaganza, ma che ci ha permesso di
seguire una precisa linea di comportamento in ogni nostra azione, definendo
scopi e strumenti.
Margherita Rocco
Presidente Onlus Gli amici di Eleonora
CAPITOLO SECONDO
L’art. 32 della Costituzione Italiana al comma 1 stabilisce che “la Repubblica tutela la salute come fondamentale diritto dell’individuo e interesse della
collettività e garantisce cure gratuite agli indigenti”.
Mai come in questo periodo si può notare la discrasia tra il dettato costituzionale e la realtà del paese.
La grave crisi economica del paese, inquadrato in uno scenario economico europeo e mondiale alquanto recessivo e preoccupante, ha portato molti
paesi europei e l’Italia in particolare, ad effettuare pesanti tagli alle politiche
sociali del welfare e dell’assistenza socio-sanitaria.
I tagli lineari agli Enti Locali hanno fatto il resto: restrizione delle prestazioni socio-assistenziali, diminuzione delle attività sanitarie, soprattutto nella
aree marginali.
Questa crisi è sfociata nel Commissariamento di quasi tutte le Regioni del
Centro-Sud (Lazio, Molise, Campania, Puglia, Calabria, etc.), che in genere ha
significato taglio delle prestazioni dei posti letto, e delle prestazioni di assistenza domiciliare.
Ovviamente coloro che hanno subito maggiormente l’effetto di questa crisi
sono le fasce deboli, le persone colpite da malattie progressivamente invalidanti necessitano di cure ed assistenza in modo continuo.
Purtroppo alla diminuzione delle prestazioni spesso si aggiungono immotivate interruzioni delle attività di assistenza domiciliare per avvenuto esaurimento del budget (alcune ASL Campane a metà ottobre hanno interrotto
l’assistenza domiciliare ai disabili) per cui risulta ormai una vera e propria
corsa ad ostacoli garantire ai malati cure appropriate nel rispetto dei livelli essenziali definiti dal Ministero della Salute in accordo con la Conferenza
Stato-Regioni.
Claudio Lunghini
Segretario Onlus Gli amici di Eleonora
ASSISTENZA E CURA
NEL SUD DEL PAESE
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CAPITOLO TERZO
Il 1° marzo 2006 si costituì a Napoli l’Associazione “Gli amici di Eleonora
Onlus”; gli scopi sociali individuati furono la promozione e la realizzazione di
una o più “Unità del Risveglio” dal coma in Campania e delle attività ad essa
collegate, con particolare riferimento all’assistenza alle famiglie.
Le unità dei risvegli dal coma sono strutture post-intensive per pazienti in
coma e in stato vegetativo, che possono ospitare anche i familiari nell’ambito
dell’unità ospedaliere o apposite strutture di cura e di sollievo per il malato
e la famiglia (modello sperimentato ad es. da Montecatone Hospital S.p.A. di
Imola con la Casa di Accoglienza “Anna Guglielmi”).
L’Associazione si propone soprattutto di sostenere le famiglie che hanno
familiari in coma o in stato vegetativo, che spesso sono costrette ad andare
fuori regione per l’assenza totale di adeguate strutture in Campania. In questo contesto ha avanzato numerose proposte alla Regione Campania, tra le
quali un intervento economico con finalità socio- assistenziale per aiutare le
famiglie ad affrontare le difficoltà economiche, logistiche, ambientali e sociali
legate al trasferimento in altra Regione.
I soci fondatori sono familiari di persone colpite da coma, o in stato vegetativo permanente e/o persistente, operatori socio-sanitari, medici, professionisti, rappresentanti delle Istituzioni.
L’Associazione prende spunto dall’azione di sensibilizzazione portata
avanti sul problema degli “stati vegetativi e stato di minima coscienza” che si
registrano sempre più frequentemente e che al momento non trovano dignitose risposte assistenziali in Campania.
Il 21 febbraio 2005 il Ministero della Salute ha reso noto il lavoro fatto da
una commissione ministeriale di studio e ricerca sulla materia. Il documento
della Commissione, coordinato dall’On. Di Virgilio, ha evidenziato la drammaticità della situazione in Italia ed in particolare nelle regioni meridionali come
ATTIVITÀ DELLA ONLUS
GLI AMICI DI ELEONORA
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appunto la Campania. Attualmente in Italia vi sono poche strutture operanti, in
rapporto alle esigenze dei malati.
Nella relazione si legge che: “I pazienti in stato vegetativo rappresentano
il 6% dei casi dimessi dalle unità di Riabilitazione, di questi il 40% è rappresentato da patologie cerebrovascolari (ischemie od emorragie), il 37% riconoscono una genesi ipotossica (per esempio a seguito di infarto del miocardio), il
22% una traumatica, l’1% è rappresentato da altre cause (patologie tumorali,
infettive...). Integrando i dati presentati con altri presenti in letteratura, possiamo concludere che il numero di pazienti in stato vegetativo non è inferiore
a 3,5 / 5 per 100.000 abitanti, pari a 2000-2500 pazienti a livello nazionale”.
Questo rimane l’unico studio approfondito del problema svolto da una
Commissione Ministeriale.
Da studi più aggiornati, pare che i numeri siano molto superiori, mentre
dall’ultimo Accordo Stato-Regioni e Ministero della Salute, in sostanza nella
Regione Campania si dovrebbero prevedere almeno 300 o 400 posti letto. Da
studi recenti sono stati individuati anche degli standard minimi per queste
strutture post-intensive: da un minimo di 10 ad un massimo di 15 posti letto.
A noi però più che “unità operativa” piace chiamarla “casa” o struttura per il
sollievo, poiché nell’ambito di essa si realizzano percorsi- terapeutici dove si
cerca di sensibilizzare “tutti i sensi”.
Ad esempio: l’accoglienza dei familiari all’interno della stessa casa dove
è preso in carico il paziente facilita, attraverso l’uso della cucina, il “risveglio
olfattivo” che rientra nel processo terapeutico, oltre a tutte le altre attività
riabilitative previste dai protocolli assistenziali.
Nella sostanza, la nostra Associazione ritiene che la fase riabilitativa acuta
ospedaliera, con un livello riabilitativo di tipo intensivo, sia molto più efficace
se condotta all’interno di aree meno caratterizzate dal punto di vista dei modelli assistenziali tipici dell’ospedale, ma più vicine al funzionamento di un domicilio. Comunque appena possibile la persona in coma deve essere dimessa
dalla struttura ospedaliera e ricevere un’adeguata assistenza domiciliare.
Fondamentale risulta poi la qualificazione dell’assistenza domiciliare alle
persone inviate al domicilio.
Oggi, questo tipo di assistenza è poco qualificato e spesso assente. Difficilmente viene correttamente applicato l’Accordo Stato Regioni del 29 marzo
2009, che definisce le linee guida per la presa in carico dei malati in S.V.
inviati al domicilio.
La famiglia, già provata da un grave danno e dalla difficoltà di avere il
compito di seguire una persona spesso immobile, si trova a dover gestire tutte
le fasi dell’assistenza, e, a volte, anche della cura.
Le U.V.I. (Unità di Valutazione Interdisciplinare) spesso non esistono, oppure esistono sulla carta, per cui la famiglia (quando esiste) si sostituisce alle
equipes medico-assistenziali.
È per questo motivo che negli ultimi anni abbiamo insistentemente proposto alla Regione Campania di adeguare la propria legislazione e le proprie
strutture socio-assistenziali alle moderne esigenze a ai più qualificati esempi
organizzativi regionali (Toscana, Emilia, Veneto, Friuli, etc.).
In questo contesto, tutti i progetti che abbiamo presentato e che sono
stati approvati dai vari soggetti Istituzionali proponenti, hanno messo al centro
dell’attività e dell’interesse la famiglia, con le sue problematiche.
Al riguardo, la nostra Associazione ha gestito, o ha in fase di realizzazione,
i seguenti progetti:
1. Progetto “Percorso di cittadinanza attiva per Gli amici di Eleonora” progetto finanziato dalla Regione Campania, ex - legge 9/93 in cui è
stato effettuato un monitoraggio di un anno di 40 famiglie che hanno
persone in S. V al domicilio o ricoverate in strutture extra regionali.
2. Progetto “Il coma: malattia della famiglia” - progetto cofinanziato dal
CSV di Napoli, nell’ambito del Bando di Perequazione Sociale per l’anno 2008, per l’assistenza di n. 20 famiglie residenti in Regione Campania con persone in S.V.
3. Progetto “Le buone pratiche del volontariato....”, cofinanziato dal CSV
di Napoli, nell’ambito del Bando di Idee 2009, in cui è proseguito l’accompagnamento di n. 12 famiglie della Provincia di Napoli che hanno
loro cari in S.V. al domicilio,
4. Progetto “I colori dell’anima”. La nostra Onlus è partner dell’Associazione L’Arca di Bellizzi (SA), che ha ottenuto il riconoscimento da parte
del CSV-Sodalis di Salerno, in cui, per la prima volta in Italia, si gestisce
un esperimento di intervento di clown dottori in attività terapeutica al
domicilio.
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5. Infine è in fase avanzata di realizzazione il progetto “Punto Coma”,
strutture informative realizzate attraverso un numero verde che risponde h.24 alle telefonate dei familiari.
Questa iniziativa viene realizzata in collaborazione con: Comuni, Province,
ASL, Aziende Ospedaliere, attraverso la sottoscrizione di apposite convezioni
in cui la nostra Onlus gestisce per conto di questi Enti il contatto e la fase
informativa delle persone che si rivolgeranno al numero verde.
Sono attive le seguenti convenzioni:
A) Comune di Salerno;
B) Comune di S. Marco del Cavoti,
C) Comune di Polla,
D) Comune di Casavatore,
E) Comune di Campoli sul Monte Taburno,
F) Aziende Ospedaliere ed Ambiti Socio-Sanitari
Su queste basi programmatiche, ed attività operative sono state avanzate
proposte alla Regione Campania per istituire le Unità dei Risvegli anche in
questa Regione.
Nei Piani Ospedalieri approvati nel 2006 e nel 2008, su nostra specifica
richiesta, furono inserite tre Unità dei Risvegli, presso l’A. O. Rummo di Benevento, l’A. O. Santobono di Napoli e presso il “Da Procida” di Salerno, che sono
entrambi in fase di progettazione.
In questi anni si è svolta una intensa attività di studio e di proposta sui
temi legati al coma. In Particolare si segnala il Convegno svolto presso il Senato della Repubblica dal tema “Il nuovo patto per la salute” - 27 Settembre
2007, che ha portato alla pubblicazione del 1 ° Quaderno di Eleonora, in cui
sono contenute tutte le proposte di carattere normativo e medico - assistenziale della nostra Onlus.
Importanti iniziative sono state organizzate con le “Settimane dei Risvegli”, svoltesi dal 19 al 29 Settembre 2008 a Salerno e dal 20 ottobre al 3
novembre 2008 a Caserta.
Nell’anno 2009, con la presenza al Festival della Salute di Viareggio, l’associazione ha assunto una dimensione di carattere nazionale, che sarà sviluppata in apposite iniziative in Puglia, Molise, Calabria e Basilicata, ecc.
È proseguita l’intensa attività di proposta e di studio dei principali temi
etico-giuridici legati al coma e agli stati vegetativi.
In particolare sono stati organizzati due eventi nazionali:
- il 2 ottobre 2009, in collaborazione con l’Università Federico II di Napoli, Facoltà di Scienze Politiche si è tenuta una giornata di studi sulle
dichiarazioni anticipate di volontà alla presenza dei principali protagonisti del dibattito in corso sul testamento etico-biologico (Calabrò,
Marino, Coscioni, Di Virgilio, Paravia, Formisano, Englaro, Welby, etc.)
- il 23 ottobre 2009 a Foggia, in collaborazione con la Regione Puglia,
la Provincia di Foggia e la Università di Foggia, si è tenuto il convegno
nazionale dal titolo “il caso di Davide Marasco- limiti del trattamento
sanitario sui minori”, in cui si è trattato il problema dell’accanimento
terapeutico sui minori.
Nella stessa Assemblea una serie di Associazioni di familiari hanno sottoscritto il “Patto per la Salute di Foggia”, documento che detta le linee di
indirizzo per una autentica ed effettiva “alleanza terapeutica” tra medico e
paziente.
Nell’anno 2010 ha organizzato la Settimana del Sollievo e della Solidarietà
in collaborazione con alcune strutture ospedaliere campane in cui saranno
realizzate ed opereranno le Unità del Risveglio (A.O. Santobono, A.O. San Sebastiano e Sant’Anna di Caserta, etc.)..
Nel 2010 la Onlus ha partecipato alle udienze conoscitive della Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati sulla istituzione delle SUAP e
della Commissione Sanità della Regione Campania sella realizzazione delle
Unità del Risveglio.
Inoltre la nostra Onlus ha partecipato all’edizione di Expo-Sanità di Bologna, importantissima vetrina di tutte le istituzioni e realtà imprenditoriali
che si occupano di sanità ed assistenza presentando le proprie iniziative di
solidarietà verso le famiglie delle persone in S.V. e i progetti cofinanziati dal
CSV di Napoli. Inoltre a settembre ha partecipato alla III edizione del Festival
della Salute di Viareggio, ove nel Convegno “Sud chiama Nord: quali risposte”
ha presentato tutti i progetti istituzionali in corso.
Nel 2011, la nostra Onlus è stata insignita del Premio Scocozza, indetto
ogni anno dalla UILDM di Salerno.
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Ha partecipato al Festival della Salute di Viareggio 2011 ed ha presentato
numerosi progetti per l’assistenza domiciliare nella Regione Campania.
Intensa risulta infine l’attività di divulgazione e pubblicazione delle nostre
proposte attraverso “I quaderni di Eleonora” che ha raggiunto il n. 9, mentre
è uscito nel luglio scorso il libro “Carta Straccia “scritto a più mani da autori
campani, coordinati dalla Prof.ssa Luigia Melillo, docente di Bioetica dell’Università L’Orientale di Napoli, che descrive alcune delle vicende più drammatiche della cattiva gestione delle risorse umane e del territorio della Campania.
Una delle storie raccontate è quella di Eleonora, descritta da Claudia Lupone che si è laureata con una tesi sulla nostra Associazione. La prefazione è
del Giudice Dott. Cantone.
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CAPITOLO QUARTO
IL PIANO INDUSTRIALE
DELLA ONLUS
L’Associazione, Gli Amici Eleonora una ONLUS dedita alla sensibilizzazione
sociale sulle cause, la cura e l’assistenza a persone in stato vegetativo, al
supporto e al sostegno dei malati e dei loro familiari, alla tutela dei loro diritti
in sede sia legislativa sia amministrativa.
Formata in prevalenza da familiari di malati, vuole diventare il principale
punto di riferimento per gli stati vegetativi in Italia, operando a livello nazionale attraverso la partecipazione degli associati e la collaborazione degli affiliati,
ed attivandosi per una partecipazione attiva verso Associazioni con scopi simili che operano a livello nazionale, europeo e mondiale.
L’Associazione Gli Amici di Eleonora, nel sue agire quotidiano, impegnata
a sostenere il principio che deve essere fatto ogni sforzo, ed utilizzata ogni
risorsa umana ed economica, per poter assicurare ai malati e ai loro familiari
una qualità di vita molto più che accettabile. Gli obiettivi dell’Associazione
sono:
- Informare e sensibilizzare: sollecitando l’attenzione delle Istituzioni,
del mondo della medicina, delle aziende e della popolazione in generale sugli stati vegetativi.
- Aiutare e sostenere: i familiari e i malati, divenendone un punto di
collegamento e coordinamento e fornendo loro servizi di supporto.
- Rappresentare, tutelare, partecipare: i diritti dei malati e dei loro
familiari per ottenere una migliore politica sanitaria e sociale e una
migliore legislazione, partecipando alla programmazione della politica
socio-sanitaria, in base al principio etico del riconoscimento ed il rispetto dei diritti, della dignità e dell’autodeterminazione dei soggetti in
stato vegetativo.
- Sviluppare: promuovendo la nascita e lo sviluppo delle associazioni
locali per assicurare un’azione efficace sul territorio.
4.1. Per un nuovo modello di approccio al problema del coma
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La Fondazione
La Fondazione Gli Amici di Eleonora intende sostenere, anche finanziariamente, la ricerca e gli studi sugli stati vegetativi, attraverso la partnership con
Istituti universitari e centri di ricerca, nonché strutture ospedaliere pubbliche
e private.
La Fondazione:
- istituisce borse di studio per la ricerca nell’area dei coma e delle Cure
Palliative nelle malattie avanzate non guaribili;
- creerà e svolgerà attività di formazione per tutte le attività collegate
all’assistenza nella fase;
- terminale della vita (Master e Corsi universitari per tutti gli Operatori
socio-sanitari);
- elaborerà progetti per la realizzazione di strutture che si integreranno
nelle reti sociosanitarie regionali, eventualmente sostenendoli con proprie risorse.
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Evidence Based Medicine & Management
Il primo principio ispiratore dell’attività scientifica della Fondazione è la
Evidence Based Medicine, che costituisce un approccio alla pratica clinica
dove le decisioni cliniche risultano dall’integrazione tra l’esperienza del medico e l’utilizzo coscienzioso, esplicito e giudizioso delle migliori evidenze
scientifiche disponibili, mediate dalle preferenze del paziente. Si fonda sul
principio della valutazione dei migliori risultati della ricerca disponibili in quel
preciso momento di ricerca scientifica In pratica si intende evidenziare che
!Interesse specifico della E.B.M. non è semplicemente ciò che deriva da ricerche, bensì prevalentemente da Studi clinici (Clinical Trials) controllati e
linee-guida di pratica clinica; dati quindi ottenuti mediante una valutazione
critica degli studi esistenti i programmi di trattamento riabilitativo si basano
su opportune strategie elaborate da una equipe di professionisti, le cui varie
competenze garantii-seme un approccio integrato alle disabilità e alle menomazioni dei pazienti, nell’intento di fornirei migliori ausili per garantire un
recupero rapido, completo e soddisfacente.
Evidence-based management comporta decisioni manageriali e pratiche
organizzative informate alle migliori prove scientifiche disponibili.
La cooperativa intende essere una realtà del privato sociale no-profit che
opera nell’ambito dei servizi alle persone in stato di coma e alle loro famiglie,
impegnandosi a favorire l’erogazione di servizi appropriati in idonee strutture
domiciliare, diurne e residenziali, attivando interventi educativi, riabilitativi ed
assistenziali.
Essa opera utilizzando indirizzi, metodi e strumenti di lavoro opportunamente studiati ed approvati dal comitato Scientifico della Fondazione rii Amici
di Eleonora, utilizzando strategie relazionali che favoriscono i rapporti interpersonali.
La Cooperativa coinvolge molteplici competenze in rapporto alle peculiari
esigenze della singola Persona presa in cura: una collaborazione intensa ed
un’integrazione di competenze e conoscenze tra molteplici figure che, tramite
un linguaggio comune, modalità di lavoro unitario, sinergia di interventi rendono veramente concreta la centralità della Persona presa in cura. Le attività
svolte, inoltre, si avvalgono costantemente delle competenze specialisti che
e diagnostico cliniche fornite dalle strutture pubbliche e private, in particolare
con collaborazioni nei settori della rianimazione, sulla base di accordi con le
Aziende sanitarie Locali.
La Cooperativa svolge la sua attività nel settore, promuovendo e gestendo
i seguenti servizi:
- Assistenza domiciliare integrata; il servizio prevede l’erogazione a
domicilio di prestazioni sanitarie e socio sanitarie con l’intervento di
infermieri professionali, fisioterapisti e operatori socio-sanitari. Gli interventi, programmati e coordinati in rete con il servizio sanitario territoriale, sono destinati a persone che presentano patologie croniche
o malattie degenerative, altrimenti a sostegno di malati oncologici e di
malati in fase post ricovero ospedaliero ma che necessitano di ulteriori
interventi riabilitativi o sanitari erogabili a domicilio,
- Altri servizi. Con l’impegno e il contributo degli Enti Locali e delle Fondazioni Bancarie individuare, ristrutturare e gestire spazi che possono
permettere il soggiorno dei familiari che assistono i pazienti in coma
presso strutture ospedaliere.
4.2. La Cooperativa
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4.3. Teleriabilitazione
Il progetto Telecoma, seguendo le orme del Modello THRIVE realizzato
dal Montecatone Riab. S.p.A., intende sviluppare un programma innovativo
di telemedicina per pazienti curati al domicilio, sulla base di un protocollo di
terapia standardizzata elaborato da un comitato scientifico, appositamente
costituito.
Obiettivo del progetto è l’attivazione di soluzioni di continuità assistenziale
tra personale sanitario (medico, infermieristico, riabilitato) e pazienti cronici o
in stato vegetativo ai proprio domicilio attraverso protocolli di Teleriabilitazione, volti ai mantenimento del livello dello stato di salute generale del paziente
e alla prevenzione delle patologie indotte tipiche. Il programma di Teleriabilitazione si ripropone di agevolare il reinserimento del paziente nel contesto
‘familiare” e la conformità con il proseguimento delle terapie e della cura
personale presso il suo domicilio. È ormai dimostrato, infatti, che l’esecuzione
di periodiche attività riabilitative a domicilio offre la possibilità di attivare pratiche di cura della persona che riducano il rischio di sviluppo delle principali
complicanze di seguito elencate:
- Infezioni
- Ulcere da decubito
- Contrazioni muscolo-tendinee
- Spasticità muscolare
- Dolore
- Trombosi venosa (embolie polmonari)
- Altre
4.4. Centri provinciali dì assistenza alle famiglie di persone in stato
vegetativo
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L’assistenza alle persone colpite da coma, in stato vegetativo permanente,
e alle loro famiglie è l’obbiettivo prioritario della nostra Associazione.
Per questo abbiamo lanciato la proposta di un patto istituzionale per la
qualità della cura e dell’assistenza a queste persone; è evidente che quando
il coma si trasforma in stato vegetativo permanente la soluzione ottimale è
quella di trasferire la persone ai domicilio al cospetto della propria famiglia.
Purtroppo non sempre l’assistenza domiciliare è adeguata (soprattutto
al Sud) per cui occorre uno sforzo molto forte delle istituzioni sanitarie, degli
operatori e del volontariato sociale del terzo settore per creare quella alleanza
4.5. Il punto coma
Contemporanea all’apertura dei Centri Provinciali di Assistenza alle famiglia, è l’istituzione dei punti coma in ogni realtà socio-sanitaria disponibile
(ASL, Azienda Ospedaliera, Ospedali, Distretti socio-sanitari, Comuni).
Attraverso l’utilizzo dei volontari, e con l’accesso al numero verde si cercherà di dare un’assistenza continua e capillare a chi è colpito dal dramma di
un familiare in coma.
Nell’arco di 3 anni abbiamo l’obiettivo di strutturare una efficiente rete di
assistenza per malati e famiglie, che crei le fondamenta per la realizzazione
un nuovo Welfare basato sulla valorizzazione dei volontariato solidale, soggetto utile e necessario a sopperire alle sempre maggiori difficoltà di intervento
degli enti pubblici (Stato ed Enti locali).
terapeutica che può permettere a chi è colpito da un evento tanto grave di
ridefinire la propria esistenza con dignità e speranza immutata in un futuro
migliore.
Per questo la nostra Onlus sta istituendo i Centri di Assistenza alle famiglie in ogni Provincia delle Regioni del Sud.
Siamo partiti dalle 5 Province della Campania, per poi allargare l’iniziativa
a tutte le altre Regioni del Sud.
Contemporaneamente si avvieranno tutti i servizi necessari ad una famiglia che ha un familiare in coma. In particolare si organizzerà:
a) assistenza materiale, nell’affrontare i primi drammatici problemi legati al trauma dell’evento successivo al fatto (ictus, incidente, etc.);
b) sociologica e psicologica, ai familiari e parenti colpiti da un avvento
inatteso;
c) socio-sanitaria, per l’assistenza psico-motoria del malato;
d) logistica; per familiari nel caso di trasferimento fuori regione del malato;
e) legale, ove si evidenzino colpe professionali o reati di qualsiasi genere; che hanno provocato il danno.
A seguito di un’accordo nazionale firmato con la ITAL-UIL e la UILFPL Nazionali, in ogni Provincia gli Uffici ITAL-UIL sono a disposizione
per seguire gratuitamente tutte le pratiche assistenziali (invalidità, Legge 104, presidi, etc.)
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CAPITOLO QUINTO
I PROGETTI PER
L’ASSISTENZA DOMICILIARE
Nella prima fase della nostra attività di supporto nei confronti delle famiglie che hanno persone in S.V., abbiamo privilegiato due aspetti.
Il primo è quello della assistenza, dell’ accompagnamento delle decine di
famiglie campane che ogni anni sono costrette, a seguire i familiari trasferiti
in altre Regioni d’Italia per ricevere cure ed assistenza adeguate.
È l’attività più delicata ed anche più impegnativa, per le implicazioni sociali ed economiche che questo comporta, ma soprattutto per l’impatto emotivo.
È sempre molto difficile assistere persone che al dramma di un familiare
costretto a trasferirsi per essere curato, aggiungono la difficoltà di convivere
in un ambiente diverso dal proprio, a volte difficile, a volte ostile.
Per questo abbiamo istituito il SERVIZIO “ LA RETE DELLA SOLIDARIETÀ”,
che attraverso l’attivazione di alcune Convenzioni con Strutture e Case di
Accoglienza ubicate presso gli Ospedali ove vengono curati i malati, rende
più agevole la permanenza in località spesso poco conosciute ed anche poco
accoglienti.
Poi i malati tornano al loro domicilio.
Il principale aspetto della nostra attività assistenziale, consiste nella promozione e gestione di nuovi modelli di assistenza domiciliare. Con l’ausilio
di Istituzioni Pubbliche o realtà private del terzo settore, abbiamo attivato 5
progetti in 3 anni che descriviamo in sintesi.
Questi progetti hanno, comunque, un comune denominatore: il coma è la
malattia della famiglia, per cui occorre promuovere un nuovo modello
di assistenza domiciliare attraverso il coinvolgimento delle famiglie in
ogni fase del percorso assistenziale ed anche di cura.
5.2. Progetto: “Percorso di cittadinanza attiva”
Ammesso tra i progetti finanziati dalla Regione Campania, Assessorato
ai Servizi Sociali, nell’ambito dei contributi concessi ai sensi dell’art, 10, L.R
5.1. Perché i progetti per l’Assistenza domiciliare?
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9/93, il Progetto “Percorsi di Cittadinanza attiva” de Gli Amici di Eleonora ha
monitorato i comportamenti e fornito aiuto concreto alle famiglie delle persone che vivono momenti lunghissimi (a volte di molti anni) accanto ad un
familiare colpito dal coma o caduto in stato vegetativo, rendendole capaci
di convivere con la persona cara che si trova in uno stato di “sospensione”
,facendo leva sulla possibilità di accogliere dentro di sé la sofferenza propria
ed altrui e imparando a viverla con serenità ed equilibrio.
Il progetto rivolto ai familiari di pazienti in stato vegetativo, coma o precoma, ha preparato la famiglia ad accogliere il malato nel proprio domicilio
successivamente alla dimissione o nei casi di prolungata degenza ospedaliera, a saper convivere e gestire emotivamente la sofferenza che comporta
malattia del congiunto.
L’intervento non era sanitario bensì sociale: il modo di intendere la famiglia e il carico di dolore ad essa legato è una questione che investe non solo il
paziente ma anche le persone a lui più vicine che sono chiamate a gestire una
nuova relazione emotiva con pesanti ricadute su tutta la struttura familiare.
L’obiettivo era quello di rendere capace la famiglia di convivere con la persona
cara che si trova in un momento di “sospensione” attraverso l’elaborazione
dei proprio vissuti.
A conclusione del lavoro è stata realizzata una pubblicazione che ha reso
pubblico tutto ciò che in questo periodo era rimasto nascosto.
5.3. Progetto “Coma: Malattia della Famiglia”
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Il CSV di Napoli ha approvato il progetto “Coma; Malattia della Famiglia”
da noi presentato nell’ambito del bando “Progetto di Perequazione sociale per
l’anno 2008”.
Esso ha avviato la sperimentazione particolarmente avanzata per l’assistenza alle persone in stato vegetativo ed alle loro famiglie nel momento in
cui il malato viene inviato al domicilio.
Per due anni un’equipe multidisciplinare composta da medici neurologi,
psicologi, sociologi, fisioterapisti, educatori sociali, riabilitatori, ha assistito
pazienti provenienti direttamente da reparti ospedalieri per acuti in coma, in
stato vegetativo ed in stato di minima responsività, pazienti con postumi recenti di malattie cerebrali, che necessitano di un trattamento riabilitativo, etc.
5.4. Progetto: Le buone pratiche di volontariato nell’assistenza domiciliare alle famiglie delle persone in S.V.
Il progetto “Le buone pratiche dl volontariato nel assistenza alle persone
in S.V.”, è stato finanziato dal CSV di Napoli nell’ambito del Bando di Idee Azione 1 per l’armo 2009.
Nasce dalla volontà delle famiglie nostre associate e non, che hanno avuto o hanno familiari in stato di coma,stato vegetativo permanente o di minima
responsività, curate attraverso la presa in carico dell’ADI della ASL di competenza, presso il proprio domicilio.
La finalità del progetto era quella, nell’arco temporale di un anno, di monitorare la situazione clinica, le reazioni emotive, valutare le esigenze socioassistenziali, intervenire nella predisposizione degli ausili medici assistenziali
ed economici necessari alla famiglia per continuare una vita il più possibile
corrispondente alla normalità, affiancare gli operatori dell’ASL nella fase del
recupero psico-motorio del malato, formare le famiglie all’attività di assisten-
L’obiettivo principale era quello di realizzare una consolidata esperienza
nell’elaborazione di cure adeguate per le gravi cerebrolesioni, favorendo la
domiciliarizzazione nelle fasi post-acute.
Attraverso l’osservazione dei pazienti, la valorizzazione e la qualificazione
del rapporto tra medico, riabilitatore, paziente e famiglia la costante assistenza psico-sociologica si è tentata un più agevole reinserimento sociale del
paziente nell’ambito familiare e successivamente nel contesto sociale.
Tale attività ha monitorato tutte le fasi del lavoro riabilitativo e di cura per
dimostrare che:
a) si può contenere la spesa con l’ottimizzazione del lavoro medico e del
team specialistico riabilitativo;
b) migliorare la qualità della vita di malato e della famiglia;
c) mantenere il malato in famiglia;
d) dare supporto assistenziale alle famiglie.
Oggi l’assistenza domiciliare in Campania non esiste o è molto carente,
non è mai multidisciplinare.
Con questo lavoro abbiamo tentato ( non sempre riuscendovi) di fornire
alle autorità competenti (Assessorato alla Sanità, ASL, Mondo della Ricerca,
etc.), validi elementi per formulare precise linee guida per le strutture di cura
e di assistenza della Regione.
21
za e cura. Il progetto non era di carattere sanitario, ma intendeva coniugare gli
aspetti medici di cura domiciliare, alle attività di sostegno e di sollievo di una
famiglia già provata psicologicamente dall’inserimento nell’ambito familiare
di un malato di cui non si conoscono le reazioni, nonché l’evoluzione medicosanitaria,fornendo la necessaria formazione al gruppo familiare. Il progetto ha
valenza provinciale, e la nostra Associazione ha definito accordi con Enti locali
ed altre Associazioni di volontariato, per renderlo territorialmente capillare.
Il principale è stato quello con il Comune di Casavatore (NA) che ci ha
fornito ben 6 casi da assistere.
5.5. Progetto: “In viaggio tra i colori dell’anima”
22
Con questo nuovo progetto vogliamo organizzare un’attività di sostegno
alle famiglie che vivono con pazienti in coma o in stato vegetativo attraverso
gli strumenti della comico-terapia.
L’attività è realizzata in regime di assistenza domiciliare così da coinvolgere l’intero nucleo familiare, lasciando intatta la serenità che solo l’ambiente
familiare può offrire, stimolando il paziente al recupero.
Per questo progetto ci siamo ispirati al Premio Nobel per la Medicina Susumo Tonegawa che, citando Ippocrate e Galeno, asserisce che “chi è musone, triste, depresso, non riesce a tenere lontane le malattie”.
Valore progetto: euro 17.460,00
Donazione della Fondazione Comunità Salernitana: euro 15.000,00
Donazioni da raccogliere: euro 1.500,00
L’obiettivo del nostro progetto era quello di formare 25 volontari capaci di
interagire con i pazienti attraverso gli strumenti della comico-terapia e intervenire presso 5 famiglie che vivono il dramma di avere un parente in coma.
Il Progetto è brillantemente riuscito, tanto che è stato replicato nel Progetto Telecoma, ma il nostro sogno è quello di realizzare una “comunità che
cura” sensibilizzando l’intero territorio su questo tipo di difficoltà che molte
famiglie vivono. Sarà indispensabile per ottenere questo risultato coinvolgere
la comunità attraverso i siti internet della nostra associazione e di quelle che
in rete con noi realizzeranno il progetto, sia attraverso i media locali e brochure che spiegheranno la nostra attività.
Il progetto è realizzato in rete dall’associazione “Gli Amici di Eleonora”,
l’associazione “Ridere per Vivere in Campania” e l’associazione l’Arca ed interessa l’intera Provincia di Salerno.
CAPITOLO SESTO
Si chiama telemedicina l’insieme di quelle tecniche, mediche e informatiche, che permettono di seguire un paziente e fornire servizi sanitari a distanza,
connettendo le strutture mediche ai malati attraverso vari tipi di tecnologie.
Si punta molto a questo genere di servizi, perché promettono di migliorare il
servizio sanitario, soprattutto a favore dei pazienti cronici, riducendo i costi di
ospedalizzazione e favorendo un’assistenza sanitaria anche a distanza.
La cura dei malati in stato vegetativo è al momento attuale caratterizzata
da un alto grado d’inappropriatezza per la permanenza per tempi lunghi all’interno di strutture ospedaliere in reparti per acuti, oppure per il ricovero in casa
di riposo dove i livelli assistenziali non sono in alcun modo in grado di prevenire i danni terziari. Questi pazienti pongono problematiche assistenziali a
relativamente modesto contenuto tecnologico, ma ad elevato impegno umano
ed assistenziale mirate alla prevenzione dei danni terziari (decubiti, retrazioni
muscolo-tendinee, calcificazioni para-articolari, infezioni bronco-polmonari
ed urinarie, trombosi, ecc.) ed al recupero funzionale.
6.1. Scenario attuale
Lo stato vegetativo solo nel 2005 è stato elaborato dal Ministero della
Salute uno studio sul “problema”.
In Campania il fabbisogno stimato è pari a circa 150-200 posti letto a fronte di un’offerta pari a zero. Analoga situazione è rinvenibile nelle altre regioni
italiane: lo studio ministeriale ha censito circa 500 posti letto disponibili per
la cura di pazienti in Stato Vegetativo, dislocati su sole 6 regioni. Si evidenzia
pertanto un uso improprio del posto cura nella Unità Intensive Ospedaliere,
con un’incidenza dei costi del SSN superiore a quella necessaria e con un’
erogazione di prestazioni sanitarie non efficaci sulla riabilitazione del paziente
in coma.
Si determina pertanto un flusso migratorio di pazienti campani su strutture
extra-regionali, con spese a carico dello stesso SSR, oppure come accade
IL PROGETTO TELECOMA
23
nella maggior parte dei casi un’impossibilità a trovare risposte al fabbisogno
a causa del ridotto numero di posti letto su tutto il territorio nazionale con un
incredibile aggravio di spese e disagio sociale.
6.2. L’assistenza a domicilio
24
È in atto una elaborazione dell’ideologia” del domicilio come luogo privilegiato per l’assistenza al paziente in stato vegetativo.
Si tratta di un movimento certamente positivo per la sua componente di
lotta all’istituzionalizzazione impropria e irrispettosa della dignità di tali pazienti; evidenzia un aspetto anche influenzato dalla scelta di ridurre i costi
collettivi dell’assistenza, solo in parte finanziati da politiche di bonus o di
voucher, certamente meno costosi dell’assistenza istituzionale.
La domiciliarità può sicuramente risentire in maniera significativa dei nuovi progressi della tecnologia (domotica, telemedicina, teleassistenza...) con
la creazione di alloggi con un buon livello di protezione a costi controllati;
mancano però ancora serie sperimentazioni su larga scala ‘che convincano
della reale possibilità di diffusione delle nuove tecnologie.
Una recente analisi della Comunità Europea sui sistemi di assistenza domiciliare nei vari paesi dell’Unione ha dato all’Italia un duplice primato: quello
di avere il minor numero di assistiti in ADI, ma allo stesso tempo quello di assistere pazienti nelle peggiori condizioni di salute di autosufficienza. Il quadro
d’assieme quindi presenta per l’Italia una condizione di ridotto di sviluppo di
servizi di degenza extra-ospedaliera, i quali a loro volta si trovano a rispondere a bisogni particolarmente rilevanti, esercitando funzioni di supplenza al di
fuori di una chiara prospettiva programmatoria.
L’idea progettuale ha quale obiettivo la maturazione delle fasi del risveglio
favorendo la domiciliarizzazione dei pazienti in coma in fase post-acuta attraverso l’uso di sistemi telematici per la valutazione clinica multidimensionale
ed il trattamento globale comprensivo di attività riabilitative.
Il sistema domiciliare proposto diventa un centro post-intensivo all’interno
del quale verranno effettuate terapie farmacologiche e riabilitative per il coma
e nel contempo promosse attività socio-assistenziali a sostegno delle famiglie
dei pazienti, che avranno un ruolo determinante ‘ nel programma terapeutico
del risveglio.
Scopo generale del progetto è la maturazione delle fasi del risveglio favorendo la domiciliarizzazione dei pazienti in fase post-acuta affetti da gravi
esiti di patologie neurologiche.
La cura di tali malati è al momento attuale caratterizzata da un alto grado
d’inappropriatezza, per la permanenza per tempi lunghi all’interno di strutture
ospedaliere in reparti per acuti. Questi pazienti pongono problematiche assistenziali a limitato contenuto tecnologico, ma ad elevato impegno umano ed
assistenziale.
La gestione verrà coordinata mediante progetti e programmi di cura e
riabilitazione connotati in modo specifico e diversificati per una specificità individuale che consideri anche la particolarità socio-familiare in cui il soggetto
è inserito.
L’assistenza ai malati attraverso una possibilità assistenziale realmente
adeguata al loro bisogno prevedrà oltre nursing assistenziale e trattamento
riabilitativo multidisciplinare anche sorveglianza medica attiva garantita da:
-attivazione di telemedicina e telehomecare con applicazione di cure sanitarie, servizi di consulenza sanitaria al paziente e trasmissione a distanza di
informazioni sanitarie comprendenti servizi clinici di diagnosi e terapia
-monitoraggio remoto dei pazienti con rilevazione di acquisizione ed elaborazione dei segnali elettrofisiologici per la diagnostica neurofisiologica in
ambito di elettroencefalografia, di potenziali evocati multimodali, di poligrafia
e video – elettroencefalografia
6.4. Attuazione del progetto
La tecnologia di base per affrontare tale progetto di telemedicina nello
stato vegetativo sarà costituita da: sistemi informatici (computers e periferiche di vario genere), reti informatiche (collegamenti strutturati tra computers)
e canali e mezzi di telecomunicazione con interazione tra il personale sanitario operante a domicilio del paziente ed uno o più specialisti presenti al Centro
Clinico. Il paziente, situato in zona remota, avrà così a disposizione competenze e mezzi di indagine di elevato livello in una situazione di teleconsulto
configurante un constante flusso informativo.
Un ruolo fondamentale è giocato dal sistema di organizzazione e gestione
del teleconsulto, il quale possederà un’agenda per organizzare gli appuntamenti con gli specialisti richiesti, un data base delle cartelle cliniche dei
6.3. Scopo progettuale
25
pazienti remoti esaminati per poter avere un follow-up, nonché la possibilità
di collegarsi ad altre basi di dati cliniche specialistiche per confrontare il paziente in esame con altri casi.
Inoltre dal punto di vista tecnologico particolare interesse suscitano le situazioni di assistenza remota attraverso l’applicazione di tecnologie di telecomunicazione d’avanguardia. Tutto ciò rende fattibile la realizzazione di un
sistema di teleconsulto e la fornitura di questo servizio, finora appannaggio di
società con sistemi sanitari particolarmente avanzati (Giappone e USA).
Il ruolo fondamentale dal punto di vista tecnologico sarà di mettere a punto gli strumenti informatici per la consultazione remota, ottimizzando sia la
gestione delle agende di teleconsulto, sia i tempi di collegamento e trasmissione. Tutto ciò potrà essere effettuato secondo il seguente programma di
lavoro:
- realizzazione di opportune interfacce software per il centro richiedente
ed organizzazione delle richieste per branca specialistica;
- instradamento delle richieste pervenute sulla rete ADSL al centro clinico;
- gestione delle agende di lavoro per la consultazione;
- realizzazione di interfacce software per le risposte dal centro clinico al
domicilio dei pazienti in stato vegetativo l’ospedale remoto.
6.5. Formazione, ricerca e sperimentazione
26
Nell’analisi dello scenario attuale, non può essere trascurata l’indicazione
che i cambiamenti in atto richiederà alta professionalità in chi è addetto ai
servizi, sia nell’ambito organizzativo-manageriale che in quello clinico-assistenziale. Ciò imporrà un grosso sforzo indirizzato ad incrementare la formazione delle varie figure professionali, creando specialità in un’area che non ha
visto un grande interesse nelle istituzioni formative.
Altrettanto dicasi per la ricerca e la sperimentazione; l’area dell’assistenza
ai pazienti in stato vegetativo ha attratto negli ultimi anni moderato interesse
degli studiosi, per cui i modelli assistenziali non hanno subito radicali modernizzazioni. Obiettivo progettuale sarà inoltre di concretizzare significativi investimenti nello studio e nella sperimentazione, adeguati alla rapidità e
all’incisività delle modificazioni del bisogno.
Il Progetto Telecoma è stato brevettato.
Di fronte a tali difficoltà e considerando la debolezza strutturale del comparto pubblico appare chiaro che sono pochi gli attori in grado di assumersi
l’onere di indicare e di sperimentare scelte innovative, senza peraltro attendere dalla Regione indicazioni programmatiche, ma anzi esercitando su di
essa stimoli e pressioni, perché possano essere diffusi i risultati di certi studi
i e sperimentazioni.
È quindi doveroso considerare nuovi sistemi di regolazione dell’incontro
tra domanda e offerta, che non si sovrappongano ai servizi già operativi.
Nella prospettiva quindi di un sistema completo di offerta l’idea progettuale ha pertanto quale obiettivo la maturazione delle fasi del risveglio favorendo
la domiciliarizzazione dei pazienti in coma in fase post-acuta attraverso l’uso
di sistemi informatici per la valutazione clinica multidimensionale ed il trattamento globale comprensivo di attività riabilitative.
Il sistema domiciliare proposto diventa un centro post-intensivo all’interno
del quale verranno effettuate terapie farmacologiche e riabilitative per il coma
e nel contempo promosse attività socio-assistenziali a sostegno delle famiglie
dei pazienti, che avranno un ruolo determinante nel programma terapeutico
del risveglio, ottenendo rilevanti economie di scala e una razionalizzazione dei
processi organizzativi.
6.7. Cambiamento culturale e organizzativo
Il progetto ha quale obiettivo la maturazione delle fasi del risveglio favorendo la domiciliarizzazione dei pazienti in coma in fase post-acuta attraverso
il supporto di sistemi informatici per la valutazione clinica multidimensionale
ed il trattamento globale comprensivo di attività riabilitative.
Il sistema domiciliare proposto dovrà essere un centro post-intensivo
all’interno del quale verranno effettuate terapie farmacologiche e riabilitative
per il coma e nel contempo promosse attività socio-assistenziali a sostegno
delle famiglie dei pazienti, che avranno un ruolo determinante nel programma
terapeutico del risveglio.
Per affrontare in maniera adeguata quanto proposto è necessario:
1) Alta professionalità. È indispensabile una guida provvista di competenze elevate sul piano organizzativo e clinico. L’assunzione di responsabilità riguardo alla continuità assistenziale e terapeutica del paziente
in stato vegetativo impone di disporre di equipe ad alta professionalità
6.6. Necessità di scelte innovative
27
(medici, infermieri, fisioterapisti, ecc.). Allo stesso tempo è necessario
che la direzione sia in grado di porsi come interlocutore rispetto agli
altri servizi dell’area. Il tutto discende da una chiarezza della mission,
commisurata alle reali potenzialità organizzative della struttura e agli
specifici bisogni del territorio. Occorre inoltre capacità di comunicare
all’esterno con determinazione i compiti che possono essere svolti,
mettendo in luce le peculiarità dell’offerta.
2) Nuove tecnologie. Le potenzialità fornite dai servizi di telemedicina e
di teleassistenza saranno utilizzate sia in senso verticale per il collegamento con il Centro Clinico dell’Associazione Amici di Eleonora (servizi
di imaging, trasmissione di dati clinici sul paziente, protocolli di salvaguardia della privacy, ecc.), sia in senso orizzontale per quanto riguarda la possibilità di seguire il paziente nel proprio domicilio, fornendogli
in tempo reale servizi qualificati di sorveglianza e di intervento.
6.8. Conclusioni
28
L’impatto di questa nuova modalità di servizio di assistenza domiciliare si
osserva in tre aspetti principali:
la sicurezza della continuità nella prestazione di un servizio sanitario
personalizzato;
la riduzione dei costi di trattamento quando ci sono condizioni croniche
stabili;
la persona disabile in situazione cronica stabile può usufruire un servizio di monitoraggio e consultazioni a distanza, che permette all’operatore sanitario di valutare l’andamento del trattamento e di programmare eventuali indagini più approfondite qualora fosse necessario.
Relativamente ai costi l’idea progettata trova inoltre riscontro sia sul
Sistema Sanitario che vede ridursi il numero delle visite di controllo
orientate alla sola verifica della continuità del trattamento, quanto sulla
famiglia della persona disabile che vede ridursi la necessità di ripetuti
trasferimenti presso centri specializzati, permettendo nel complesso
l’erogazione di un miglior servizio al cittadino-paziente.
I soggetti attuatori sono:
Responsabile:
Associazione Gli Amici Di Eleonora Onlus
Partner:

Associazione Arciragazzi Caserta Onlus

Associazione Croce Rossa - Comitato Provinciale di Napoli

Associazione di solidarietà sociale L’Arca

Associazione Ospedali Senza, Mur@

Associazione Ridere Per Vivere Campania Onlus

Comune di San Marco dei Cavoti

Fondazione Lee Iacocca

Gli Amici di Guido e di Eleonora · Società Cooperativa Sociale

Istituto di Istruzione Superiore “R. Livatino”
29
CAPITOLO SETTIMO
Dopo anni di richieste e pressioni di ogni genere il Ministero della Salute
ha emanato in accordo con la Conferenza Stato – Regioni le “Linee Guida” per
l’assistenza e cura delle persone in Stato Vegetativo.
Occorre precisare che lo studio di questi fenomeni, è ancora molto lontano dall’essere definito con precisione, tanto che nell’ultima Consensus Conference, tenutasi a Salsomaggiore, gli specialisti del settore neurologi, fisiatri,
neurochirurghi, rianimatori) hanno precisato che vi è ancora un’area del 40%
di errore nella diagnosi.
Risulta, pertanto, evidente che è ancora alquanto opinabile il percorso riabilitativo ed assistenziale quando la malattia si consolida.
Ecco perché ancora oggi, molte Regioni non hanno una normativa al riguardo, e le poche (6) che hanno legiferato, in materia di strutture, spesso
hanno definito standars qualitativi diversi.
Per altro le SUAP (Speciali Unità Accoglienza Permanente) non hanno ancora una regolamentazione normativa, le varie proposte di legge che giacciono alla Commissione Affari Sociali della Camera dei Deputati non hanno
trovato una sintesi efficace.
La Regione Campania, nel proprio Piano Sanitario Regionale, ha stabilito
un numero consistente di posti letto (circa 300), solo tra breve esisterà un
norma regolatoria dei requisiti strutturali ed organizzativi e nemmeno un posto letto operativo ( che andranno effettivamente applicati).
Ecco che nello spirito della sussidiarietà la nostra Onlus in accordo con altre
realtà del terzo settore operanti da tempo in Campania, ha intenzione di attivare almeno una struttura per ogni provincia, che servono da realtà intermedia tra i reparti di riabilitazione ospedaliera e l’attività di assistenza domiciliare.
Le abbiamo definite “Case di Accoglienza” perché sono necessarie per
l’attività di assistenza riabilitativa,ma serviranno anche da strutture per “il
sollievo delle famiglie”, spesso provate dall’attività di assistenza che in certi
casi deve essere h. 24.
L’ACCORDO STATO-REGIONI-MINISTERO
DELLA SALUTE PER L’ASSISTENZA E
CURA DEGLI STATI VEGETATIVI
31
CAPITOLO OTTAVO
Il recente Accordo Ministero della Salute – Conferenza Stato-Regioni, del 6
maggio 2011, ha definito le linee guida per l’assistenza e cura delle persone
in S.V., inserendo questo tipo di malati nei LEA (livelli essenziali di assistenza).
All’atto della dimissione ospedaliera, questi malati possono essere trattati:
1. al domicilio
2. nelle SUAP (Speciali Unità di Accoglienza Permanente)
3. nelle residenze domiciliari protette.
Abbiamo descritto in precedenza i progetti di assistenza domiciliare che la
nostra Onlus ha attivato.
Particolare rilievo nel documento viene dato ai “Domicili Protetti”, o
CASE D’ACCOGLIENZA.
Il documento è molto preciso circa la loro funzione e anche sulle modalità
di accesso.
La volontà della nostra Onlus è di creare almeno una Casa d’Accoglienza
per ogni Provincia della Regione Campania.
I domicili protetti
Si tratta di strutture prevalentemente sociali, case di accoglienza dove
coabitano in un domicilio comune più persone in SV o SMC, che recentemente
stanno nascendo come modello pratico grazie alle iniziative di singoli professionisti del settore in collaborazione con associazioni di volontariato e con gli
enti locali (Comune, Regione, ASL, ASP, Ambiti).
Si tratta di modelli di assistenza integrata dove la ASL territoriale garantisce le competenze sanitarie di assistenza domiciliare.
Il supporto gestionale viene fornito dal comparto sociale, da associazioni
di volontariato, dalle famiglie stesse, tutti sottoposti preventivamente ad adeguato training formativo.
Le modalità relative all’accesso e il “governo” presso queste strutture
sono di competenza di commissioni sanitarie e sociali (tipo UVM). Il paziente
LE CASE D’ACCOGLIENZA
33
dimesso con i criteri e le regole del reinserimento domiciliare, viene ospitato previa approvazione di una apposita commissione. Si configura non solo
come luogo di residenza, tutela ed assistenza per persone con totale assenza
di autonomia ma, anche come luogo di servizi psico-sociali a sostegno della
famiglia, ponendosi, nell’ambito dei servizi rivolti ai soggetti in SV e in SMC
come sostituto stabile o temporaneo al servizio di assistenza domiciliare convenzionale.
Oltre a posti di residenza stabili, possono essere dotate dì “posti di sollievo” e di “transito”.
In questo caso le persone dovrebbero fissare il loro domicilio presso queste strutture temporaneamente per un periodo non superiore ai 2 mesi.
Anche la funzione di questi posti letto va ad assumere un valore fondamentale nel percorso assistenziale per persone in SV o SMC.
Queste strutture dovrebbero prevedere anche la possibilità di pernottamento di un familiare presso la struttura.
Abbiamo attivato sinergie e collaborazioni con altre importanti Associazioni di volontariato nello specifico settore delle malattie progressivamente
invalidanti (SLA, Alzhaimer, Parkinson, etc.) a carattere neurovegetativo, per
dare risposte comuni ai bisogni di mutuo aiuto che le famiglie di questi malati
esprimono, spesso senza ricevere risposte adeguate da Comuni ed Ambiti
Socio-assistenziali.
Di seguito elenchiamo le schede di ogni singolo intervento da finanziare,
con le partnership che realizzeranno l’intervento.
34
INDICE
CAPITOLO PRIMO
UN NUOVO MODELLO DI SUSSIDIARIETÀ .....................................................
3
CAPITOLO SECONDO
ASSISTENZA E CURA NEL SUD DEL PAESE ..................................................
5
CAPITOLO TERZO
ATTIVITÀ DELLA ONLUS GLI AMICI DI ELEONORA .......................................
7
CAPITOLO QUARTO
IL PIANO INDUSTRIALE DELLA ONLUS .........................................................
13
4.1. Per un nuovo modello di approccio al problema del coma ................
13
4.3. Teleriabilitazione ..............................................................................
16
4.4. Centri provinciali dì assistenza alle famiglie di persone in stato
vegetativo........................................................................................
16
4.5. Il punto coma ..................................................................................
17
CAPITOLO QUINTO
I PROGETTI PER L’ASSISTENZA DOMICILIARE .............................................
19
5.1. Perché i progetti per l’Assistenza domiciliare? .................................
19
5.2. Progetto: “Percorso di cittadinanza attiva” .......................................
19
5.3. Progetto “Coma: Malattia della Famiglia” .........................................
20
5.4. Progetto: Le buone pratiche di volontariato nell’assistenza
domiciliare alle famiglie delle persone in S.V. ...................................
21
5.5. Progetto: “In viaggio tra i colori dell’anima” .....................................
22
CAPITOLO SESTO
IL PROGETTO TELECOMA .............................................................................
23
6.1. Scenario attuale ................................................................................
23
6.2. L’assistenza a domicilio.....................................................................
24
6.3. Scopo progettuale .............................................................................
25
6.4. Attuazione del progetto .....................................................................
25
6.5. Formazione, ricerca e sperimentazione .............................................
26
6.6. Necessità di scelte innovative ...........................................................
27
6.7. Cambiamento culturale e organizzativo .............................................
27
6.8. Conclusioni .......................................................................................
28
CAPITOLO SETTIMO
L’ACCORDO STATO-REGIONI-MINISTERO DELLA SALUTE PER
L’ASSISTENZA E CURA DEGLI STATI VEGETATIVI .........................................
31
CAPITOLO OTTAVO
LE CASE D’ACCOGLIENZA ............................................................................
33
Via Cervantes, 64 · 80133 NAPOLI
Tel. 081 5513233 · Fax 081 5518092
www.gliamicidieleonora.it
[email protected]

Le buone pratiche di volontariato per l`assistenza alle persone in

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