i più giovani - progetto SIAMO

IL TUO CORPO GOLDFORKIDS
Curare
i più giovani
SONO UN MIGLIAIO L'ANNO GLI ADOLESCENTI ITALIANI
CHE SCOPRONO DI AVERE UN TUMORE.
PER LORO SERVONO STRUTTURE E PROTOCOLLI
TERAPEUTICI ADEGUATI.
LA FONDAZIONE VERONESI AL LORO FIANCO
- Testo di -Donatella 'Soros-
a frase «Il mondo non è
un ufficio esaudimento desideri» forse non
vi dirà un granché se avete più di 25 anni.
È una citazione da Colpa delle stelle, il film
campione di incassi che racconta la relazione fra un'adolescente malata di cancro e un
giovane con la gamba amputata. I ragazzi
fra i 14 e i 19 anni d i e scoprono di avere
un tumore in Italia sono circa un migliaio
l'anno. Sono colpiti soprattutto da leucemie e linfomi, tumori delle ossa, sarcomi
dei tessuti molli e tumori cerebrali. Guariscono nella gran parte dei casi e riescono a
diventare adulti e avere una vita normale.
I risultati però non sono buoni come per i
pazienti più piccoli, per i quali negli ultimi
decenni sono migliorate costantemente
le percentuali di guarigione. Perché? Perché gli adolescenti hanno meno accesso ai
centri di eccellenza e ai protocolli clinici e,
quando ci arrivano, ci arrivano in ritardo.
Per questo il 15 febbraio la Giornata sui
rumori infantili promossa da Fiagop (Federazione delle associazioni di genitori
oncoematologia pediatrica) e Aieop (Associazione italiana ematologia oncologia
pediatrica) è dedicata a informare e sensibilizzare sui tumori dell'adolescenza.
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TJ: febbraio 2015
Ma cosa sanno e cosa pensano del cancro
i ragazzi italiani? Un sondaggio condotto
da AstraRicerche per la Fondazione Veronesi ha rivelato teenager meno sprovveduti di quanto si creda, almeno nella teoria. Si preoccupano per la propria salute
(81%), anche se il 12% non vede mai il medico. Quasi furti reputano fondamentale
per star bene mangiar sano, fare sport, evitare fumo, stress, inquinamento e alcol, ma
due su dieci non ritengono utile sottoporsi
a controlli medici. Sanno d i e ci si può ammalare di tumore anche in giovane età (ma
il 22% pensa d i e possa accadere solo dopo
i 20 anni), sanno d i e la malattia d ipende da
diversi fattori, la genetica, l'ambiente, gli
s tifi di vita e, dopo tutto, il caso. Ma inciampano nella prevenzione, sottovalutano alcuni segnali che non sanno o non vogliono
vedere. Di fronte a malesseri insoliti, tre su
dieci aspettano di vedere come va, senza
parlarne con nessuno. Perché sperano d i e
passi da solo e non vogliono spaventare i
genitori. Se si attivano più facilmente di
fronte a dolore, mi neo d i e cambia forma
o colore, gonfiore o perdite di sangue, temporeggiano su problemi meno specifici,
come una standiezza persistente e una
importante perdita di peso. Gli aspetti più
temuti? Il dolore fisico e psicologico, la
paura, la solitudine e la dipendenza dagli
adulti.
DIAGNOSI RITARDATE
Andrea Ferrari, pediatra dell'Istituto nazionale dei tumori di Milano e responsabile del Progetto Giovani, dichiara: «I ragazzi sono pazienti speciali con bisogni
speciali. Si trovano a fare i confi con il cancro in u n momento cmdale della loro vita,
nel pieno dello sviluppo dell'identità, della relazione, dell'autonomia, del rapporto
col proprio corpo. Si trovano costretti a
dipendere dagli adulti, medici e genitori,
proprio quando stanno imparando a diventare autonomi». Così si comprendono
meglio molti dei problemi nelle terapie.
«A cominciare dal ritardo diagnostico»,
prosegue lo specialista, «spesso dovuto al
fatto die gli adolescenti hanno poca fidud a negli adulti, medici compresi, si trascurano o si sentono invincibili».
Nel 2013 uno studio dell'Istituto nazionale
dei tumori di Milano ha confermato anche
in Italia le difficoltà già rilevate dai pediatri
nel mondo. Gli adolescenti arrivano alla
diagnosi in ritardo, in media 137 giorni
dalla comparsa dei primi sintomi, contro
47 giorni nei bambini. E non vengono sempre trattati nei centri di oncologia pediatrica specializzati, come potrebbe essere
auspicabile dato die due terzi dei tumori
degli adolescenti sono di tipo pediatrico.
La maggior pa rte dei centri pediatrici pone
limiti di età, a 18, 16 o a volte anche a 14
anni, impedendo così di fatto l'accesso ai
raga zzi più grandi.
«Gli adolescenti non sono né bambini
grandi né adulti piccoli, si trovano in una
terra di nessuno fra il mondo dell'oncologia pediahica e quello dell'oncologia
dell'adulto», commenta Ferrari. «Questo
significa per loro rischiare di non accedere
alle terapie adeguate, e pagano caro questo
risdiio, perché a parità di malattia hanno
meno probabilità di guarire di un bambino». E di trovare risposta a problemi specifici come preservare la fertilità futura d i e
può essere compromessa dalle e ure, oppure gestire il rischio di sequele tardive della
malattia. Per ora in Italia esistono due realtà dedicate ai ragazzi colpiti da tumore:
l'Area Giovani del Centro di Riferimento
Oncologico (Cro) di Aviario, in provincia
di Pordenone, e il Progetto Giovani dell'Istituto Nazionale dei Tumori di Milano.
Nel 2014 nasce Siamo, la Società italiana
adolescenti malati oncoematologici, fondata da Aieop e Fiagop in collaborazione
con le associazioni di oncologi ed ematolo-
gi degli adulti (Aiom e Sie). Spiega Ferrari:
«Oncologi pediatri e oncologi dell'adulto
devono lavorare insieme, a fianco di infermieri, genitori, assistenti sociali, psicologi,
insegnanti. I ragazzi meritano che ci si sappia occupare di loro».
Il progetto della Fondazione Veronesi
D
al 2014 la
Fondazione
Veronesi ha
lanciato il p r o g e t t o Gold
for Klds per l'oncologia
pediatrica, per sostenere
le cure e diffondere
informazioni adeguate.
Il p r o g e t t o è c o n d o t t o
in sinergia con l'Aieop,
l'Associazione italiana di
ematologia e di oncologia
pediatrica. Ecco gli
obiettivi in sintesi:
sostenere le cure
oncologiche più avanzate
per bambini e ragazzi,
contribuendo ad avviare
nuovi protocolli di cura;
informare e sensibilizzare
sul tema dell'oncologia
degli adolescenti,
sostenendo l'estensione
delle cure pediatriche
anche agli adolescenti e
ai giovani adulti che ne
possono beneficiare;
fornire a bambini e ragazzi
gli strumenti per capire
la malattia tumorale, con
contenuti scientifici e
linguaggio adeguato.
Nel 201A sono già stati
raccolti 130mila euro
che hanno permesso
l'apertura di protocolli
di cura per il linfoma di
Hodgkin e la leucemia
mie Ioide cronica, e di
registri per raccogliere
i dati di pazienti curati
nei centri ospedalieri
pediatrici e per seguire
nel t e m p o i ragazzi guariti.
Per saperne di più: www.
fondazioneveronesi.it/
progetti-e-conferenze/
gold-kids.
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