I DIRITTI DEI PAZIENTI IN EUROPA1 atti di una

I DIRITTI DEI PAZIENTI IN EUROPA1
atti di una Consultazione dell’Organizzazione Mondiale della Sanità
a cura dell’Organizzazione Mondiale della Sanità
in collaborazione con
la sezione di Diritto Sanitario dell’Università di Amsterdam
Amsterdam, 28-30 marzo 1994
1
in World Health Organization - Promotion of the Rights of Patiens in Europe - Kluwer Law
International, The Hague/London/Boston, 1995. Traduzione dall’inglese a cura di Gianni Martini
(Provincia Autonoma di Trento - Servizio Programmazione e Ricerca Sanitaria).
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega Prima serie n. 2
Pubblicata a cura dell'Organizzazione Mondiale della Sanità nel 1994 con il titolo: " A declaration
on the promotion of patients' rights in Europe " in collaborazione con la sezione di Diritto Sanitario
dell'Università di Amsterdam.
Traduzione dall'inglese a cura di Gianni Martini (Provincia Autonoma di Trento - Servizio
Programmazione e Ricerca Sanitaria). Il traduttore è responsabile dell'accuratezza del testo.
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Punto Omega Prima serie n. 2
Una Dichiarazione sulla Promozione dei
Diritti dei Pazienti in Europa
Una Consultazione promossa dall’Organizzazione Mondiale della Sanità sui Diritti dei
Pazienti, che si è tenuta ad Amsterdam dal 28 al 30 marzo 1994, ha approvato il
documento “Principi dei diritti dei pazienti in Europa”, come una serie di principi per
la promozione e la realizzazione dei diritti dei pazienti negli Stati Europei che
aderiscono all’Organizzazione Mondiale della Sanità.
L’incontro ha preso in considerazione un’ampia gamma di possibili strategie basate
sui principi presentati nel documento nonché sulle recenti e dirette esperienze dei
partecipanti. Di seguito sono presentati i concetti fondamentali di queste strategie.
Strate gie pe r la promozione de i diritti de i pazie nti
Lo sviluppo di una strategia per la promozione dei diritti e delle
responsabilità dei pazienti deve essere accuratamente preparato, in modo
tale da assicurare che le intenzioni trovino riscontro in una azione pratica
in grado di controllare il sostegno di tutte le parti coinvolte. Tale azione
non segue in modo automatico, ma richiede tempo per diventare
pienamente efficace.
Le situazioni nazionali sono differenti per quanto riguarda i contesti
giuridici, i sistemi sanitari, le condizioni economiche, nonché i valori sociali,
culturali ed etici, tuttavia ci sono alcuni approcci comuni che possono
essere adattati in modo appropriato alla situazione di ciascuno Stato. Noi
incoraggiamo tutte le parti interessate di questi Paesi ad iniziare o a
rinnovare strategie multiple di realizzazione, le quali avranno
probabilmente la necessità di tener conto della maggior parte o di tutte le
seguenti componenti:
• leggi o regolamenti, che specifichino i diritti, le prerogative e le
responsabilità dei pazienti, degli operatori e delle istituzioni
sanitarie;
• i codici dei medici e degli altri professionisti, le carte dei servizi e
strumenti simili, elaborati sulla base di accordi concordati e comuni
fra i rappresentanti dei cittadini, i pazienti, gli operatori sanitari e i
decisori politici e riconsiderati periodicamente anche in relazione a
mutamenti di contesto;
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Punto Omega Prima serie n. 2
• collegamenti fra pazienti e gruppi di fornitori di assistenza,
riconoscendo la distinzione fra partecipazione dei cittadini e degli
utenti;
• sostegno da parte dei governi per la fondazione e l’efficace
gestione di organizzazioni non governative nel campo dei diritti dei
pazienti;
• colloqui e conferenze nazionali che consentano alle parti di creare
e promuovere un senso comprensione condivisa;
• il coinvolgimento dei media nell’informazione della popolazione,
attraverso lo sviluppo del dibattito e la consapevolezza dei diritti e
delle responsabilità dei pazienti, degli utenti e dei loro organi
rappresentativi;
• un migliore addestramento nelle capacità di comunicazione e di
sostegno dei professionisti della sanità, dei pazienti e dei gruppi di
utenti al fine di portare avanti lo sviluppo di una comprensione
appropriata delle prospettive e dei ruoli delle parti;
• la promozione di ricerche per valutare e documentare l’efficacia di
provvedimenti giuridici ed iniziative varie assunte da Stati diversi in
contesti differenti.
Azione Inte rnazionale
La cooperazione fra l’Organizzazione Mondiale della Sanità, il Consiglio
d’Europa e l’Unione Europea a sostegno dei diritti dei pazienti dovrebbe
essere ulteriormente rafforzata dalle azioni assunte come esito di questa
Consultazione. La coerenza di posizioni politiche, di strategie di
implementazione coordinate e la comprensione di come le rispettive
risorse e competenze possono essere meglio utilizzate sono componenti
essenziali di un movimento europeo in grado di promuovere e proteggere
i diritti dei pazienti, dei loro fornitori di cure e dei loro consiglieri. Le
organizzazioni non governative internazionali hanno un delicato ruolo da
svolgere nella promozione dei diritti dei pazienti.
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Punto Omega Prima serie n. 2
I principi dei diritti dei pazienti in Europa: una cornice comune
Introduzione
1. Contesto
Lo sviluppo sociale, economico, culturale, etico e politico ha dato origine in Europa ad
un movimento verso una più piena elaborazione e completamento dei diritti dei
pazienti. Sono stati sostenuti nuovi e più positivi concetti di diritti dei pazienti. In parte
questo ha costituito un riflesso del posto centrale assegnato alla piena realizzazione
del concetto di rispetto della persona nonché all’equità nella salute come obiettivo
delle politiche degli Stati Membri. Come conseguenza attualmente viene data grande
enfasi all’incoraggiamento della scelta individuale e all’opportunità di esercitarla
liberamente e all’impegno a costruire meccanismi per assicurare la qualità
dell’assistenza.
Lo sviluppo all’interno dei sistemi sanitari e la loro accresciuta complessità, il fatto
che la pratica medica sia diventata più rischiosa e in molti casi più impersonale e
meno umana, spesso coinvolgendo la burocrazia, nonché i progressi della scienza e
della tecnologia medica hanno posto nuova enfasi sull’importanza di riconoscere il
diritto dell’individuo all’autodeterminazione e spesso sulla necessità di riformulare
garanzie sugli altri diritti dei pazienti.
Contestualmente, il movimento per i diritti umani ha assunto importanza nel mondo
fin dal 1945 quando, nella Carta delle Nazioni Unite, gli Stati Membri hanno
riaffermato la loro fedeltà ai diritti umani fondamentali. Questo fu seguito, il 10
dicembre 1948, dall’adozione della Dichiarazione Universale dei Diritti Umani e, il 4
novembre 1950, dalla firma della Convenzione Europea dei Diritti Umani. I governi
stanno dando sempre più importanza a questi aspetti. Lo studio sui diritti dei pazienti
in Europa effettuato dall’Organizzazione Mondiale della Sanità mostra come più
condivisi sono i principi adottati in alcuni Paesi e più essi sembrano indipendenti
dalle caratteristiche dei sistemi sanitari dei singoli Stati. Sembra opportuno dare
ulteriore impeto a questo trend politico.
Il presente documento costituisce un tentativo di formulare una serie di diritti dei
pazienti che riflettono i concetti che stanno evolvendo ed è coerente con il contesto in
cui nel futuro l’assistenza sanitaria sarà erogata.
Questi principi dei diritti dei pazienti in Europa sono stati elaborati nella piena
conoscenza del lavoro di altre persone coinvolte nel disegnare strumenti specifici
finalizzati ai diritti dei pazienti. Per la maggior parte, tuttavia, questi sforzi anticipati
furono diretti a gruppi specifici or concentrati su particolari attività delle cure o
approcciavano i diritti dei pazienti dal punto di vista dei doveri e delle responsabilità
degli erogatori di assistenza o degli istituti di cura. Il presente testo è il risultato di un
tentativo di revisione di questi concetti secondo il punto di vista del paziente
considerato come utente e partner nell’assistenza sanitaria vista nelle sue molteplici
forme. E’ stato deliberatamente definito in termini generali, in modo da evitare
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eventuali riferimenti a circostanze riferibili a gruppi particolari o ad esempi specifici. Si
avverte, tuttavia, che questa esposizione di considerazioni generali abbraccia i
principi e i concetti fondamentali che devono essere adottati quando si promuovono e
si garantiscono i diritti dei pazienti in un certo Stato o in altre situazioni. Il testo non si
riferisce direttamente a questioni di applicazione, dal momento che queste possono
variare secondo lo Stato o le circostanze; in ogni modo è stato elaborato con la fiducia
che queste linee guida potranno essere ulteriormente dagli Stati in modo tale da
renderle maggiormente adeguate a bisogni e situazioni specifiche.
Principi guida
In questo documento, il concetto di assistenza sanitaria deriva dai principi
dell’Assemblea dell’Organizzazione Mondiale della Sanità sulla salute per tutti
(maggio 1977) e del relativo modello individuato nella Dichiarazione di Alma-Ata (12
settembre 1978). L’assistenza sanitaria abbraccia un’ampia gamma di servizi che
vanno dalla promozione e protezione della salute, alla prevenzione delle malattie, alla
diagnosi, alla cura e riabilitazione. In relazione a ciò, il paziente incontra un’ampia
varietà di fornitori di assistenza ed assume una varietà di ruoli, da persona ammalata
e dipendente a cliente che riceve consigli, a consumatore e cliente che ottiene
prodotti sanitari per l’autocura. Inoltre, questa varietà di ruoli assunti dal paziente
implica un continuum di stati di salute che vanno dal completo benessere alla
disabilità permanente al malattia terminale.
Nel trattare i diritti dei pazienti, dovrebbe essere fatta una distinzione fra diritti sociali e
diritti individuali. I diritti sociali nell’assistenza sanitaria si riferiscono agli obblighi
assunti dalla società oppure fatti osservare dal governo o da altri soggetti pubblici o
privati allo scopo di rendere accettabile l’erogazione dell’assistenza sanitaria
all’intera popolazione. Quello che è accettabile in termini di volumi e gamma di servizi
ottenibili e di livello di sofisticazione della tecnologia e della specializzazione
dipenderà da fattori politici, sociali, culturali ed economici. I diritti sociali sono
collegati anche con l’equità nell’accesso all’assistenza sanitaria da parte di tutti
coloro che vivono in un’area geopolitica e con l’eliminazione di barriere di
discriminazione ingiustificata, siano esse di ordine economico, geografico, culturale,
sociale e psicologico.
I diritti sociali sono goduti collettivamente e si riferiscono al livello di sviluppo delle
società che li applicano; essi sono anche, in qualche misura, soggetti alla
valutazione politica in relazione alle priorità.
Per contro, i diritti individuali nella cura del paziente sono chiaramente espressi in
termini assoluti e, quando resi operativi, possono venir fatti osservare a nome di
singoli pazienti. Questi diritti coprono aree come l’integrità della persona, la
riservatezza e le convinzioni religiose. Anche se il testo presente affronta il tema dei
diritti sociali, tuttavia l’interesse principale si focalizza sui diritti individuali. I concetti
fondamentali dei diritti dei pazienti si basano per la maggior parte su alcune
dichiarazioni intergovernamentali relative ai diritti e alle libertà umane. L’intenzione
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non è quella di creare nuovi diritti, ma di applicarli in modo complessivo e coerente
nel campo dei pazienti e dell’assistenza sanitaria. Per simili ragioni, il testo non
affronta i diritti generali, i doveri e le responsabilità, che sono trattati dagli statuti e dal
diritto di ciascuno Stato.
Un aspetto ulteriore sorge per quanto concerne particolari limitazioni a particolari
diritti dei pazienti. Per la maggior parte esse sono state tenute fuori dal testo, in modo
da definire i diritti proposti nel modo più chiaro e semplice possibile. Risulta pertanto
pertinente chiarire qui all’inizio la natura delle principali forme di limitazione. Eccezioni
ai diritti dei pazienti sono di solito anticipate dalla legge. La regola guida in tali
eccezioni è che il paziente è sempre soggetto a tali limitazioni solo se esse sono
compatibili con i diritti umani e in accordo con le procedure prescritte dalla legge. In
pratica, ciò significa che limitazioni possono applicarsi per ragioni di ordine pubblico,
di salute pubblica e di salvaguardia dei diritti umani di altre persone.
In alcune situazioni, la ragione per limitare i diritti del paziente costituisce un
interesse preponderante di una terza parte (la dottrina del cosiddetto conflitto di
doveri), cioè la libera applicazione del diritto del paziente causerebbe seri danni ad
una terza parte, non c’è altro modo per evitare il danno e c’è una ragionevole
aspettativa che la restrizione riuscirebbe a prevenire il danno stesso. In altre
situazioni una giustificazione simile si applica quando il fine è quello di evitare un
danno serio al paziente (la cosiddetta “eccezione terapeutica”). Poiché questo
documento tratta i principi generali, non sono incluse queste limitazioni eccezionali ai
diritti dei pazienti.
L’obiettivo del documento
I principi dei diritti dei pazienti in Europa vengono proposti come un contributo per
sostenere il crescente interesse in molti Stati Membri alla questione dei diritti dei
pazienti. Il presente documento ha lo scopo di riflettere e di esprimere le aspirazioni
della popolazione non solo per il miglioramento dell’assistenza sanitaria ma anche
per un più pieno riconoscimento dei loro diritti come pazienti. Ciò implica la natura
complementare dei diritti e delle responsabilità: i pazienti hanno la responsabilità nei
confronti di se stessi per la propria autocura e nei confronti di coloro che li assistono,
gli operatori sanitari godono degli stessi diritti umani di cui gode tutta la popolazione.
C’è un assunto di base nel testo, che i diritti dei pazienti si devono articolare in modo
da rendere la popolazione più cosciente delle proprie responsabilità allorquando
cerca, riceve ed eroga assistenza sanitaria, e ciò potrà assicurare che la relazione fra
paziente ed operatore sia caratterizzata da mutuo sostegno e rispetto.
I pazienti dovrebbero essere a conoscenza dei contributi pratici che essi possono
offrire per l’ottimale funzionamento dell’assistenza sanitaria. La loro partecipazione
attiva nel processo di diagnosi e di cura è spesso auspicabile e talvolta addirittura
indispensabile. E’ sempre importante che essi forniscano a coloro che li stanno
curando, tutte le informazioni richieste per scopi di diagnosi e cura. Il paziente svolge
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un ruolo indispensabile, reciproco a quello di chi assiste, nell’assicurare che il
dialogo avvenga sulla base della reciproca fiducia.
Invero il ruolo che il paziente può svolgere per consentire di essere curato in modo
appropriato dovrebbe essere sottolineato, specialmente nell’attuale complessità dei
sistemi di assistenza sanitaria che per la maggior parte sono finanziati da
meccanismi di finanziamento collettivo e dove un uso economico ed equo delle
risorse allocate per l’assistenza sanitaria è un obiettivo che deve essere condiviso
dagli operatori sanitari e dai pazienti. Nello stesso modo, mentre la partecipazione
dei pazienti all’insegnamento clinico deve avvenire con il loro consenso informato,
essi dovrebbero essere a conoscenza che la competenza dei futuri professionisti in
parte dipende dalla disponibilità dei pazienti ad essere coinvolti nel loro
addestramento.
Realizzazione
Come utilizzare il presente documento nella fase di revisione delle proprie politiche,
pratiche e normative sui diritti dei pazienti, è materia di decisione dei singoli stati.
Anche se per ragioni di chiarezza di presentazione alcune proposte vengono
presentate in modo ben delineato, il testo è costituito da una serie di linee guida che
potrebbero essere utilizzate in discussioni politiche dai singoli stati, e nella
formulazione o riformulazione di politiche nazionali, leggi o dichiarazioni ufficiali su
alcuni o su tutti gli argomenti trattati. Tuttavia, è sperabile che questo documento sia
di valore per tutte le parti, incluse le organizzazioni dei pazienti dei consumatori
coinvolte nell’assistenza sanitaria, le associazioni professionali dei medici e degli
altri operatori sanitari, nonché le associazioni di ospedali e di altri istituti di cura.
2.
Obiettivi
Nei confronti di questo contesto, il testo Principi dei diritti dei pazienti in Europa, può
essere visto come un documento che cerca:
• di riaffermare i diritti umani fondamentali nell’assistenza sanitaria, ed in
particolare di proteggere la dignità e l’integrità della persona e promuovere il
rispetto nei confronti del paziente come persona;
• di offrire alla considerazione degli Stati Membri una serie di principi
fondamentali comuni che stanno alla base dei diritti dei pazienti e che
potrebbero essere utilizzati quando si opera una revisione delle politiche di
assistenza sanitaria;
8.
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Punto Omega Prima serie n. 2
• di aiutare i pazienti ad ottenere un beneficio completo dai servizi del sistema
di assistenza sanitaria, e di minimizzare gli effetti di qualunque problema che
potessero incontrare nel contatto con il sistema sanitario;
• di promuovere e sostenere relazioni positive fra pazienti ed operatori sanitari,
ed in particolare di incoraggiare una forma di partecipazione più attiva da
parte dei pazienti;
• di rafforzare le opportunità esistenti e di fornirne delle nuove per un dialogo
costruttivo fra le organizzazioni dei pazienti, gli operatori sanitari, le
amministrazioni sanitarie e i più vasti interessi sociali;
• di richiamare l’attenzione a livello nazionale ed internazionale sui nuovi
bisogni dei pazienti in relazione ai loro diritti e di portare avanti in questo
campo una più marcata cooperazione internazionale;
• di assicurare la salvaguardia dei diritti umani fondamentali e di promuovere
l’umanizzazione dell’assistenza a tutti i pazienti, compresi i più vulnerabili,
cioè i bambini, i pazienti psichiatrici, gli anziani e i portatori di patologie
particolarmente gravi.
3.
Fondamenti concettuali
Nell’elaborazione di questi Principi dei diritti dei pazienti in Europa, sono stati presi in
considerazione i seguenti documenti intergovernativi, i
quali
offrono
contemporaneamente un quadro di riferimento e una serie di concetti di base che
possono essere applicati ai diritti dei pazienti:
•
•
•
•
la Dichiarazione Universale dei Diritti Umani (1948)
l’Accordo Internazionale sui Diritti Civili e Politici (1966)
l’Accordo Internazionale sui Diritti Economici, Sociali e Culturali (1966)
la Convenzione Europea per la protezione dei Diritti Umani e delle Libertà
Fondamentali (1950)
• la Carta Sociale Europea (1961).
9.
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Punto Omega Prima serie n. 2
I DIRITTI DEI PAZIENTI
1.
Diritti umani e valori nell’assistenza sanitaria
Gli strumenti citati nell’introduzione dovrebbero essere compresi in rapporto alla loro
applicazione all’area dell’assistenza sanitaria e si dovrebbe inoltre notare che i valori
umani espressi in questi strumenti dovranno riflettersi nei sistemi sanitari. Si
dovrebbe altresì notare che laddove limitazioni eccezionali vengono imposte ai diritti
dei pazienti, questo dovrebbe essere in accordo con i diritti umani ed avere una base
legale nella normativa. Si deve inoltre notare che i diritti specificati di seguito
contengono corrispondenti responsabilità di azione con debito riguardo alla salute e
ai diritti degli altri.
• Ciascuno ha il diritto al rispetto della propria persona come essere umano.
• Ciascuno ha il diritto all’autodecisione.
• Ciascun ha diritto all’integrità fisica e psichica e alla propria sicurezza.
• Ciascuno ha il diritto al rispetto della propria riservatezza.
• Ciascuno ha il diritto che vengano rispettati i propri valori morali e culturali e le
proprie convinzioni religiose e filosofiche.
• Ciascuno ha il diritto alla protezione della salute secondo quanto è permesso
dalle misure appropriate di prevenzione della malattia e di assistenza
sanitaria, e all’opportunità di raggiungere il massimo livello di salute
ottenibile.
2.
Informazione
• Devono essere messe a disposizione di tutti coloro che ne possono trarre
beneficio le informazioni sui servizi sanitari e sull’uso più proficuo di essi.
• I pazienti hanno il diritto di avere informazioni complete sul loro stato di salute,
inclusa la situazione sanitaria circa le loro condizioni; devono altresì essere
informati sulle procedure mediche proposte, sui rischi e sui benefici
potenziali di ciascuna procedura; sulle alternative alle procedure proposte,
inclusi gli effetti della non-cura; sulla diagnosi, sulla prognosi e sui progressi
della cura.
• L’informazione può non essere data solo in casi eccezionali quando c’è una
buona ragione per credere che l’informazione non avrebbe alcun effetto
positivo e sarebbe causa di danni seri.
10.
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Punto Omega Prima serie n. 2
• L’informazione al paziente deve venir data in modo appropriato a facilitare la
capacità di comprensione minimizzando l’uso di termini tecnici. Qualora il
paziente parli solo un’altra lingua si dovrà provvedere all’interpretariato.
• I pazienti hanno il diritto, su loro specifica richiesta, di non essere informati.
• I pazienti hanno il diritto di scegliere la persona che deve essere informata al
loro posto.
• I pazienti devono avere la possibilità di avere un “secondo parere”.
• Allorquando i pazienti sono ospitati negli istituti di cura, essi dovrebbero
disporre dell’informazione sull’identità e sul ruolo degli operatori che lo
hanno in cura e delle regole che devono seguire durante la loro permanenza.
• Al momento della dimissione i pazienti dovrebbero essere avere la possibilità
di chiedere ed ottenere un rapporto scritto contenete la diagnosi, la terapia e
le necessità di assistenza.
3.
Consenso
• Il consenso informato del paziente costituisce un prerequisito per qualunque
intervento medico.
• Il paziente ha il diritto di rifiutare o di fermare un intervento medico. Il paziente
dovrà essere informato circa le conseguenze di tale atto.
• Quando un paziente non è in grado di esprimere la propria volontà ed è
necessario un intervento medico urgente, si presume il consenso del
paziente, a meno che sia evidente da una precedente espressione di volontà
che il consenso in tale situazione sarebbe stato negato.
• Quando è richiesto il consenso da parte di un rappresentante legale e
l’intervento proposto è urgente, quell’intervento può essere effettuato se non
esiste la possibilità ottenere, in tempo, il consenso del rappresentante.
• Quando è richiesto il consenso da parte di un rappresentante legale, i
pazienti (siano essi minori o adulti) devono essere coinvolti nel processo di
assunzione delle decisioni al massimo livello permesso dalle loro capacità.
• Se il legale rappresentante rifiuta di dare il consenso ed il medico o altro
operatore è dell’opinione che l’intervento sia nell’interesse del paziente,
allora la decisione deve fare riferimento ad un tribunale o a qualche forma di
arbitrariato.
11.
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Punto Omega Prima serie n. 2
• In tutte le altre situazioni dove il paziente è nell’incapacità di dare il consenso
informato e laddove non c’è un legale rappresentante o un rappresentante
designato dal paziente a questo scopo, dovranno essere prese le misure
adeguate per effettuare un processo decisionale sostituto, nel quale va tenuto
in considerazione ciò che si conosce e, nel modo più esteso possibile, ciò si
può presumere riguardo alla volontà del paziente.
• Il consenso del paziente è richiesto quando si vogliono conservare ed usare
tutte le sostanze del corpo umano. Il consenso può essere presunto quando
le sostanze vengono usate nel corso della diagnosi, della cura e
dell’assistenza del paziente.
• Il consenso informato del paziente è necessario per la partecipazione
all’insegnamento clinico.
• Il consenso informato del paziente costituisce un prerequisito per la
partecipazione a ricerche scientifiche. Tutti i protocolli devono essere
sottoposti ad adeguate procedure revisione etica. Tale ricerca non dovrebbe
coinvolgere coloro che non sono in grado di esprimere la propria volontà, a
meno che non sia stato ottenuto il consenso di un legale rappresentante e
sia probabile che la ricerca possa essere di vantaggio per il paziente.
Quale eccezione alla richiesta di coinvolgimento essendo nell’interesse del paziente,
un incapace può essere coinvolto in una ricerca osservazionale che non sia di diretto
interesse, purché quella persona non abbia obiezioni in merito, che il rischio o il
disagio siano minimi, che la ricerca abbia un valore elevato, che non ci siano metodi
alternativi e non siano disponibili altri soggetti per la ricerca.
4.
Confidenzialità e riservatezza
• Tutte le informazioni sullo stato di salute del paziente, la sua condizione
clinica, la diagnosi, la prognosi, la cura e tutte le altre informazioni di tipo
personale devono essere riservate, anche dopo il decesso.
• L’informazione riservata può essere rivelata solo se il paziente dà il consenso
in modo esplicito oppure se la legge lo prevede. Il consenso può essere
presunto laddove la rivelazione avviene fra operatori coinvolti nella cura del
paziente stesso.
• Tutti i dati che possano rivelare l’identità del paziente devono essere protetti.
La protezione dei dati deve essere consona alla modalità in cui vengono
conservati. Le sostanze umane dalle quali si possono derivare dati
identificabili devono essere protette in modo analogo.
• I pazienti devono avere il diritto di accedere ai loro archivi medici e ai loro
documenti tecnici e a tutti gli archivi e documenti che riguardano la loro
12.
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Punto Omega Prima serie n. 2
diagnosi, la cura e l’assistenza e di ottenere copia dei loro archivi e
documenti o parti di essi. Tale accesso esclude dati relativi a terze persone.
• I pazienti hanno il diritto di richiedere la correzione, il completamento, la
cancellazione, la chiarificazione e/o l’aggiornamento di dati personali e
medici che li riguardano e che risultino inaccurati, incompleti, ambigui o non
aggiornati oppure che non attengano lo scopo della diagnosi, della cura o
dell’assistenza.
• Non ci può essere intromissione nella vita privata e familiare del paziente a
meno che e solo se, in aggiunta al permesso del paziente, essa sia
giustificata da necessità di diagnosi, cura o assistenza.
• Gli interventi medici possono essere eseguiti solo quando vi sia adeguato
rispetto alla riservatezza dell’individuo. Ciò significa che un dato intervento
può essere eseguito solo in presenza delle persone necessarie all’intervento
a meno che il paziente non disponga in altro modo.
• I pazienti ammessi agli istituti di cura hanno il diritto di avere a disposizione
attrezzature fisiche che assicurino la riservatezza, in particolar modo quando
gli operatori effettuano cure personali oppure eseguono esami o cure.
5.
Assistenza e cure
• Ciascuno ha il diritto di ricevere l’assistenza appropriata alle proprie
necessità di salute, ivi comprese la prevenzione e le attività di promozione. I
servizi dovrebbero essere disponibili con continuità ed accessibili a tutti in
modo, senza discriminazione e in conformità alle risorse finanziarie, umane e
materiali che possono essere disponibili in una data società.
• I pazienti hanno diritto a qualche forma di rappresentanza a ciascun livello del
servizio sanitario nelle materie che attengono la pianificazione e la
valutazione dei servizi, includendo la gamma, la qualità ed il funzionamento
dell’assistenza offerta.
• I pazienti hanno diritto ad una assistenza di qualità caratterizzata da elevati
standard tecnici e una relazione umana fra pazienti e operatori sanitari.
• I pazienti hanno il diritto alla continuità dell’assistenza, ivi compresa la
cooperazione fra operatori sanitari ed istituti che possono essere coinvolti
nella diagnosi, cura e assistenza.
• In situazioni in cui deve essere fatta una scelta da parte degli operatori fra
pazienti potenziali di una cura particolare in condizioni di scarsità, tutti questi
pazienti hanno diritto ad una corretta procedura di selezione. La scelta deve
fondarsi su criteri medici e fatta senza discriminazioni.
13.
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega Prima serie n. 2
• I pazienti hanno il diritto di scegliere e di cambiare il proprio medico, gli altri
operatori nonché l’istituto di cura, a patto che ciò sia compatibile con il
funzionamento del sistema sanitario.
• I pazienti per i quali non esiste più il motivo sanitario per la loro permanenza
in un istituto di cura hanno il diritto ad una completa spiegazione prima di
essere trasferiti in un altro istituto o inviati a domicilio. Il trasferimento può
aver luogo solo dopo che l’altro istituto ha dichiarato la disponibilità a
ricoverare il paziente. Quando un paziente viene dimesso a domicilio e
quando le sue condizioni lo permettano, dovrebbero essere disponibili servizi
di comunità o domiciliari.
• I pazienti hanno il diritto di essere curati con dignità in relazione alla diagnosi,
alla cura e all’assistenza che dovrebbero essere erogate nel rispetto della
loro cultura e dei loro valori.
• I pazienti hanno il diritto di avere il sostegno della loro famiglia, dei parenti e
degli amici nel corso della cura e di ricevere per tutto il periodo sostegno
spirituale.
• I pazienti hanno il diritto di ricevere sollievo alle loro sofferenze in rapporto
all’attuale stato delle conoscenze.
• I pazienti hanno il diritto ad un’assistenza terminale umana e a morire con
dignità.
6.
Applicazione
• L’esercizio dei diritti portati avanti in questo documento implica la messa a
disposizione di mezzi adeguati allo scopo.
• Il godimento di questi diritti dovrà essere assicurato senza discriminazioni.
• Nell’esercizio di questi diritti, i pazienti saranno soggetti solamente a quelle
limitazioni compatibili con i diritti umani e n accordo con le procedure previste
dalla legge.
• Se i pazienti non sono in grado di avvalersi dei diritti esposti in questo
documento, tali diritti potranno essere esercitati da un legale rappresentante
o da una persona appositamente designata; dove non siano stati nominati né
un legale rappresentante né una persona di fiducia, dovrebbero essere
assunte altre misure per garantire la rappresentanza di questi pazienti.
• I pazienti devono avere accesso alle informazioni ed ai consigli utili per avere
la capacità di esercitare i diritti esposti in questo documento. Dove i pazienti
14.
Provincia Autonoma di Trento
Punto Omega Prima serie n. 2
avvertono che i loro diritti non sono stati rispettati essi dovrebbero essere
messi in grado di presentare un reclamo. In aggiunta al ricorso alla
magistratura, dovrebbero esistere meccanismi indipendenti a livello
istituzionale od altro per facilitare il processo di inoltro, di valutazione e di
giudizio del reclamo. Questi meccanismi dovrebbero, fra l’altro, assicurare
che le informazioni collegate alle procedure di reclamo siano a disposizione
dei pazienti e che una persona indipendente sia disponibile ed accessibile
per offrire opportuni consigli riguardo alle azioni più opportune da
intraprendere. Questi meccanismi dovrebbero, inoltre, assicurare che, ove
necessario, l’assistenza e il sostegno a nome del paziente vengano resi
disponibili. I pazienti hanno il diritto di vedere i propri reclami esaminati e
trattati in modo preciso, giusto, efficace e pronto e di essere informati circa gli
esiti.
7.
Definizioni
In questi principi dei diritti dei pazienti in Europa, i termini seguenti sono stati usati
con il seguente significato:
PAZIENTE(I) - Utente(i) dei servizi sanitari, sano o malato.
DISCRIMINAZIONE - Distinzione in casi analoghi fra persone sulla base della razza,
del sesso, della religione, delle opinioni politiche, dell’origine nazionale o sociale,
dell’associazione con minoranze nazionale, della antipatia personale.
ASSISTENZA SANITARIA - Servizi medici, infermieristici o analoghi dispensati da
operatori sanitari o da istituti di cura.
OPERATORI SANITARI - Medici, infermieri o altri professionisti della sanità.
INTERVENTO MEDICO - Qualsiasi esame, cura o altro atto avente scopo preventivo,
diagnostico, terapeutico o riabilitativo e che è eseguito da un medico o da latro
operatore sanitario.
ISTITUTO DI CURA - Qualsiasi struttura come l’ospedale, la casa di riposo o l’istituto
per persone disabili.
ASSISTENZA TERMINALE - Assistenza data ad un paziente quando non è più
possibile migliorare la prognosi fatale della sua condizione con metodi di cura
disponibili; anche assistenza in punto di morte.
15.
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