Scheda sulle attività della Fondazione Nazionale "Gigi Ghirotti"

FONDAZIONE NAZIONALE
GIGI GHIROTTI
Via F.111 Ruspali, 2 -00198 ROMA
Quello che importa,
sia durante la vita,
sia di ji·onte alla 1norte,
è non sentirsi abbandonati e soli.
Gigi Ghirotti
La Fondazione Nazionale "Gigi Ghirotti"
Oltre tre11totto 111111i di storill e d'impegno
La Fondazione Nazionale Gigi Ghiretti, già Comitato Gigi Ghiretti, fu costituita il 5 maggio
1975 a meno di un anno dalla morte di Ghiretti, allo scopo di mantenere vivi la vicenda umana,
il messaggio e l'impegno a favore dei malati di questo grande giornalista colpito da un tumore
nel 1972 e morto nel 1974. Lo scopo statutario è favorire il miglioramento della qualità della
vita della persona maiala cli tumore e dei suoi familiari. È ritenuta prioritaria la promozione cli
una nuova coscienza civile che consideri il malato un cittadino a tutti gli effetti e una persona
degna cli rispetto. Nel tempo, le finalità della Fondazione sono state via via tradotte in iniziative
concrete, varie e sempre collegate a problemi e bisogni attuali, è rimasto tuttavia invariato lo
spirito che era alla base dell'impegno cli Ghiretti, cioè quello cli offrire un contributo attivo per
l'affermazione cli una medicina dal volto più umano.
Certa c\ell'imp01ianza cli una chiara e corretta informazione sulle risorse cli Centri cli diagnosi e
terapia dei tumori e cli ogni altro servizio per il sollievo dalla sofferenza, la Fondazione ba più
volte censito queste risorse. È della Fondazione la prima mappatura nazionale dei Centri per la
terapia dei linfomi e delle leucemie, a cui seguirono altri censimenti come quello dei Centri cli
radioterapia e, più cli recente, i Centri pubblici e ciel no-profit per la Terapia ciel dolore e le Cure
palliative (a domicilio e in hospice). I risultati cli questi censimenti sono sempre stati divulgati
capillarmente, rendendoli disponibili sia ai cittadini che agli operatori sanitari. Rendere
pubbliche le informazioni sulle risorse sanitarie presenti sul territorio è per la Fondazione uno
degli obiettivi statutari e, al tempo stesso, un mezzo per raggiungere altri obiettivi. Nascono così
il Notiziario periodico, volumi monotematici, opuscoli divulgativi, una collana cli saggi.
Ali' inizio degli anni '80, a compimento cli uno studio-ricerca al quale parleci parono vari esperti
cli materie oncologiche e psicologiche, fu pubblicato un volume (Non più soli) che rappresentò in
Italia uno dei capisaldi della nascente psiconcologia e fonte ispiratrice per successive iniziative
della Fondazione.
La divulgazione e pubblicazione di risultati scientifici è stata condotta anche attraverso convegni,
conferenze, trasmissioni televisive, ecc. Tutte queste iniziative sono sempre state tese a
diffondere la conoscenza dei principali problemi da affrontare per l'umanizzazione dei rapporti
tra strutture sanitarie e malati; a formare una nuova generazione cli operatori sanitari più
aggiornati e meglio inseriti nei circuiti cli ricerca internazionali. L'aggiornamento e la
formazione (in Oncologia, Ematologia, Cure 1>alliative e Terapia dcl dolore) sono stati
realizzati anche attraverso l'organizzazione cli corsi specialistici, l'istituzione di borse cli studio e
la promozione cli stage all'estero per giovani medici, infermieri e psicologi.
Una particolare attenzione è stata rivolta allo sviluppo dell'assistenza domiciliare, nella
convinzione che, quando esistono adeguate condizioni ambientali, il luogo ideale cli cura per
l'ammalato è la sua casa, circondato dall'affetto dei familiari e da ciò che costituisce la sua
quotidianità. Proprio per rispondere a questa esigenza, la Fondazione ha ampiamente contribuito
allo sviluppo, a livello nazionale, cli servizi cli assistenza domiciliare e in lwspice per i malati
oncologici in fase avanzata. Dal 1995 al 2000, la Fondazione ha sperimentato l'applicazione
della "telemedicina" ("Progetto Clessidra"), per rendere più efficace l'assistenza domiciliare
con l'ausilio delle più avanzate tecnologie telematiche, facilitando così alcuni interventi cli
/.
monitoraggio e analisi cliniche che allrimenti avrebbero costretto la persona malata a
spostamenti spesso molto stressanti in presenza di una patologia in fase avanzata.
Il Centro di ascolto per malati oncologici e loro familiari
Un'altra importante iniziativa ispirata dalla consapevolezza dell'importanza della dimensione
psico-sociale, è stata l'attivazione nel 1999 di un Centro di ascolto. Esso è uno dei servizi
direttamente offerti dalla Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti ai cittadini malati cli tumore e ai
loro familiari. Sono circa 6000 i contatti telefonici sviluppati ogni anno dal Centro. Chi contatta
il Centro cli ascolto (attivo dal lunecll al venerdl), attraverso il numero verde 800.30151 O, può
ricevere gratuitamente sostegno psicologico, informazioni e orientamento. Il Centro è ormai da
anni un punto di riferimento e un valido sostegno anche per le istituzioni sanitarie. Attraverso
convenzioni è stato possibile in passato assicurare la presenza cli psicologi del Centro "Ghirotti"
anche nei reparti di Radioterapia e Urologia del Policlinico "Umbe1io I" cli Roma e, ancora oggi,
nell'ambulatorio di Terapia del dolore dell'Istituto Regina Elena di Roma.
Nell'ottica della collaborazione in rete, l'Istituto Europeo di Oncologia opera in sinergia con la
Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, integrando il proprio servizio di Psiconcologia con il
contributo ciel Centro.
L'impegno a sostenere psicologicamente anche i familiari che affrontano la perdita della persona
cara malata di cancro, ha condotto all'attivazione cli un gruppo denominato "La Tenda".
Il 11olont11ri11to
La Fondazione si avvale cli volontari, aderenti all'associazione "Progetto Città della Vita" che
prestano gratuitamente il loro servizio presso le famiglie dei pazienti.
La rete Gigi Ghiro/ti in Italia
Sin dai primi anni della costituzione della Fondazione, i valori ghirottiani hanno ispirato anche
l'operalo cli altre Associazioni e Fondazioni dislocate sul territorio nazionale. In particolare
l'Associazione Ghirotti cli Genova è da anni molto attiva nell'assistenza domiciliare ed lwspice a
malati in fase terminale. Altre organizzazioni che portano il nome cli "Gigi Ghirotti" o che si
ispirano ai valori ghirottiani sono attualmente presenti a Vicenza, Oristano, Torino, La Spezia,
Catanzaro, Chieti, Milano, Bitonto, Melfi, Macerata.
La collaborazione con le risorse territoriali, in una logica cli rete e con le istituzioni pubbliche, è
uno dei valori della Fondazione. È da questo valore che trae entusiasmo e concretezza la
partecipazione di membri della Fondazione a progetti, tavoli cli lavoro, commissioni e comitati
istituzionali ministeriali e regionali.
Il Progetto "Rete del sollie110"
Il progetto denominato "Rete ciel Sollievo", trae ongme da un accorcio sottoscritto tra la
Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti e l'Università Cattolica ciel Sacro Cuore nel maggio 2011.
Esso ha lo scopo principale cli diffondere la cultura e la pratica delle Cure palliative integrate,
alla luce della recente legge 38 del 15 marzo 201 O all'art. 2, comma cl) nella quale si esalta
giustamente il ruolo delle "reti" per il controllo ciel dolore in tutte le fasi cli malattia, con
particolare riferimento alle fasi avanzate e terminali della stessa, e al supporto dei malati e dei
loro familiari, favorendo:
•
l'accessibilità alle varie modalità di trattamento del dolore, in particolar modo cercando
di bilanciare l'utilizzo dei derivati morfinici con altre modalità di trattamento del dolore,
quale ad esempio la radioterapia sintomatica nei pazienti oncologici con malattia in fase
avanzata;
•
il monitoraggio a livello regionale delle risorse disponibili e del loro fi.111zionamento nel
favorire il controllo del dolore nella popolazione malata.
Consolidatosi su scala nazionale, il progetto registra ad oggi l'adesione cli 70 centri ospedalieri,
favorendo l'accesso ad un uso antalgico delle radiazioni di un numero sempre maggiore di
pazienti nel network coordinato tra i vari erogatori di servizi assistenziali (domiciliari, di hospice
e ospedalieri).
La Giornata Nazio11ale del Sollievo
Nella storia della Repubblica italiana, la Fonclnzione legn il suo nome anche alla promozione e
istituzione, nel 2001, della Giornata Nazionale del Sollievo (insieme al Ministero della Salute e
alla Conferenza delle Regioni e delle Province autonome) celebrata l'ultima domenica di
maggio. Nel 2002 ha avuto luogo la prima Giornata del Sollievo. Tra le tante iniziative attuate in
quella prima edizione, la Fondazione avviò un'iniziativa nazionale, a cadenza biennale, cli
sensibilizzazione e di studio sul sollievo e sulla sofferenza negli ospedali italiani. Nel 2011
questa iniziativa ha registrato oltre 23 mila riscontri. In occasione della Giornata del Sollievo è
ormai tradizione, per la Fondazione, partecipare presso il Policlinico "A. Gemelli" di Roma,
insieme all'Università Cattolica ciel Sacro Cuore e a volontari di altre Associazioni, ad una delle
iniziative di sensibilizzazione più di rilievo tra le oltre 130 celebrate sul territorio nazionale.
Anche le altre Associazioni e Centri regionali "Ghirotti" animano la Giornata Nazionale del
Sollievo con iniziative e manifestazioni.
La celebrazione della Giornata Nazionale, negli ultimi anni, è stata anche ricordata dal Santo
Padre durante il Regina Cceli!Angelus.
Il concorso "Un ospedale con più sollievo"
Collegalo alla Giornata del sollievo, dal 2007 viene bandito il concorso denominato "Un
ospedale con più sollievo", promosso da: Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti, Uciim (Unione
Cattolica Italiana di Insegnanti, Dirigenti, Educatori e Formatori), Fondazione Alessandra
Bisceglia; con il patrocinio ed in collaborazione con il Ministero dell'Istruzione, dell'Università
e della Ricerca e l'Università Cattolica ciel Sacro Cuore.
Il concorso è rivolto agli alunni delle scuole dell'infanzia, a quelli delle scuole cli livello
primario, di livello secondario cli primo e secondo grado, agli studenti universitari ed a bambini e
ragazzi che vivendo una situazione di ospedalizzazione, frequentano le scuole di ogni ordine e
grado presso le strutture ospedaliere. L'intento è cli stimolare anche i più giovani, attraverso la
produzione di disegni, testi, plastici, videoclip, fumetti, fiabe illustrate e indirettamente i loro
insegnanti e genitori, alla tematica del sollievo.
I rico11osci111e11ti delle istituzio11i
Già nel 1984 giunse, all'allora Comitato Nazionale Gigi Ghirotli, un primo importante
riconoscimento istituzionale da parte del Presidente della Repubblica che, con il Decreto n. l 008,
lo inserì tra gli enti con personalità giuridica. A distanza cli oltre vent'anni e nell'anno in cui la
Fondazione festeggiava tre decenni dalla sua costituzione, il 7 aprile 2005, il Presidente della
Repubblica le assegnava una medaglia d'oro al "Merito della Sanità Pubblica". Inoltre il 9
Maggio 2006 la Fondazione ha ricevuto dal Forum della Pubblica Amministrazione il premio
speciale per la Sanità, assegnato in collaborazione con il Ministero delle Pari oppo1iunità, per la
"meritoria attività a favore della persona malata e sofferente". È questo un ulteriore
riconoscimento che onora la Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti e la proietta verso il foturo. Ci
saranno ancora tante sfide e tante idee eia mettere in campo per promuovere il sollievo e per
l'accompagnamento di chi attraversa il "lungo tunnel della malattia".
Nel 2011, per sottolineare la genuinitò dell'ispirazione cli Gigi Ghirolli e per esprimere un plauso
alle iniziative lodevolmente portate avanti dalla Fondazione a lui intitolata, le è stato conforito a
Milano il premio internazionale "Cinque stelle al giornalismo".
Nel 2013 la Fondazione è stata insignita dal Comune di Roma del "Premio Simpatia" (noto
anche come "Oscar Capitolino") con la seguente motivazione: «per l'impegno che la Fondazione
Gigi Ghirotti dedica alle persone sofferenti, considerando il malato prima di tutto un cittadino,
una persona degna - prima ancora che delle cure - dell'affetto a tutti i livelli, favorendo il
miglioramento della salute del malato e la possibilità, anche per i suoi familiari, di vivere la
malattia nel migliore dei modi».
li contributo sociale e culturale tle/111 Fondazione nella lotta al dolore inutile
li conrributo sociale e culturale della Fondazione nella lotta al dolore inutile, si è declinato negli
anni attraverso:
campagne di sensibilizzazione nei confronti delle Istituzioni:
• per la semplificazione della prescrizione dei farmaci oppiacei;
• per l'introduzione nelle strutture di ricovero della rilevazione e registrazione in cartella
clinica del sintomo dolore obbligatorie per legge, e ciel monitoraggio della sua
applicazione;
campagne informative e di sensibilizzazione nei confronti dell'opinione pubblica
attraverso:
• la diffusione cli opuscoli, spol, articoli divulgativi per l'abbattimento di barriere culturali
e pregiudizi ostacolanti la diffusione della Terapia del dolore;
• la somministrazione periodica, in collaborazione con la Conferenza delle Regioni e delle
Province autonome e con il Ministero della Salute, di una "scheda" ai pazienti ricoverati,
per conoscere il loro vissuto di sofferenza e i bisogni, e sondare la prassi della
valutazione, monitoraggio, trattamento del dolore negli ospedali;
• il concorso "Un ospedale con più sollievo" per educare i più giovani alla cultura del
sollievo;
• la conoscenza dei ''luoghi del sollievo" più simbolici dal punto di vista storico-sociale, in
cui nell'antichità si declinò concretamente il concetto di ospitalità, di accoglienza e cli
cura, attraverso viaggi di studio che hanno coinvolto scolaresche provenienti da varie
parti cl' ltalia. Nel 2012 le visi te di istruzione hanno riguardato gli antichi ospedali Santo
Spirito in Sassia e San Giovanni di Roma.
Fondazione Nazionale Gigi Ghirotti
Via F.lli Ruspuli, 2
00198 ROMA
Te!. e fax 06/8 840612
URL: www.fondazioneghirotti.it
E-mail: [email protected]
Numero Verde
Centro di ascolto oncologico
800.30.15.1
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