Aiuto in rete. - Auto

Aiuto in rete.
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Indice.
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Posizione di Auto-Therapy nel mondo dell’e-Therapy.
Pag. 3
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Concetti generali di terminologia.
Pag. 4
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Dueinuno, Elaborazione al computer. 2009
Posizione di Auto-Therapy
nel mondo dell’e-Therapy.
Internet è un universo talmente vasto da essere quasi inesplorabile; certo non è rapidamente
accessibile. Le sue manifestazioni sono numerosissime e in costante aumento.
Anche le modalità di informazione sulla salute si sviluppano ogni anno di più.
Tuttavia, QUATTRO non ha interesse a presentare una rivista generale di tutte queste espressioni
informatiche, né intende entrare nel merito della discussione sui potenziali rischi o mancanza
di protezioni, che sono intrinsecamente aspetti oscuri di Internet.
Lo scopo di QUATTRO è semplicemente quello di stabilire (con una certa chiarezza di definizione)
la posizione di questo sito nell’universo sterminato delle varietà di informazione sanitaria
in Internet (e-Health).
Dovendo tuttavia fare riferimento a un insieme di concetti di psicologia online
e di principi costitutivi di codici etici in campo di e-Health, QUATTRO farà riferimento
ai lavori di quattro autori che lo hanno illuminato e gli sono sembrati essere tra quelli
maggiormente presenti e impegnati in campo e-Health a livello mondiale:
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• Ahmad Risk
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• Gunther Eysenbach
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• Margaret A. Winker
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• Craig A. Childress
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Concetti generali di terminologia.
Gunther Eysenbach riassume cosi le caratteristiche di alcune forme di comunicazione via Internet:
• L’electronic mail (e-mail) permette scambi “privati” di messaggi scritti.
• Le stanze di chiacchiere (chat rooms) permettono comunicazioni scritte (alla tastiera)
tra molti individui contemporaneamente, sia in chiaro (aperti a tutti) sia in privato (uno a uno).
• Le newsgroup permettono gruppi di discussione “pubblica”.
• Gli “ask-the-esperts” services permettono agli utenti di rivolgere domande mediche
agli esperti in un campo.
• La psychology online organizza i rapporti paziente-medico in forme che hanno costante evoluzione.
Questi modi hanno, rispetto al contatto diretto medico-paziente, alcune caratteristiche concettuali
comuni (Eysenbach, Gunther: “Towards ethical guidelines for dealing unsolicited patients e-mails
and giving teleadvice in the absence of a pre-existing patient-physician relationship.
Systematic review and expert survey”, Journal of Medical Internet Research, 2000, 2 (1), el.):
•
•
•
•
•
la comunicazione è quasi anonima, e perciò più impersonale,
la comunicazione è più informale,
la comunicazione è globale,
il contatto con la fonte di informazioni mediche è più facile che nel mondo reale, per il paziente,
all’opposto, le informazioni che il paziente online fornisce al medico sono più limitate
rispetto a quelle che il medico ottiene nel contatto faccia a faccia con il paziente,
• la comunicazione è asincrona, per cui alla domanda non segue subito la risposta
ma una maggiore riflessività viene consacrata sia alla domanda che alla risposta.
L’attenzione ai problemi psicologici è una delle caratteristiche che QUATTRO
ha più apprezzato in Craig A. Childress:

in merito alle osservazioni sull’età degli utenti di Internet;
Childress, Craig A.: “Parenting skill research: limitations and issues in e-mail consultation”.

in un altro studio, dove l’Autore sintetizza esaustivamente nel modo che segue
i potenziali rischi e benefici degli interventi psicoterapici online.
Childress, Craig A.: “Potential risks and benefits of online psychoterapeutic interventions”.
RISCHI POTENZIALI.
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1. Assenza dei segnali visivi e uditivi:
• Necessità di nuove basi teoretiche degli interventi.
• Mancanza di possibilità di diagnosi.
• Importanza di definire l’identità dell’utente.
• Possibilità di fraintendimenti nella comunicazione.
2. Riservatezza (Confidentiality):
• Rischio di intercettazione dei dati da parte di hacker, bilateralmente.
• Dal lato del terapeuta.
• Dal lato del cliente.
• Possibilità di citazione in giudizio.
3. Necessità di nuova competenza (del terapeuta a fare interventi basati solo su testi scritti).
4. Pianificazione di gestione delle crisi.
5. Problemi legali e giurisdizionali.
4
BENEFICI POTENZIALI.
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1. Possibilità di contatto su vasta scala (utile per persone viventi in luoghi
senza assistenza specialistica sistematica).
2. Trattamento di problemi non clinici (utile per persone con problemi di “fascia normale”).
3. Vantaggi specifici valevoli per la comunicazione online:
• Comunicazione asincrona.
• Convenienza.
• Profondità di rivelazioni personali fatte.
• Problematiche transferenziali nuove (rispetto al rapporto faccia a faccia).
4. Gruppi di supporto tra pari.
5. Utilizzi di Internet aggiuntivi alla terapia faccia a faccia:
• Evitamento di problemi legati ai soli interventi online.
• Aumento d’esperienza e competenza del terapeuta.
• Monitoraggio del lavoro a casa.
• Maggior profondità delle sedute faccia a faccia.
• Facilità di sospensione dell’intervento (trattamento) specialmente da parte dell’utente.
Riflettendo sulla profondità delle considerazioni di Childress circa le problematiche degli strumenti
psicoterapici in Internet, QUATTRO ha concluso che è bene definire la profonda differenza
tra il sito www.auto-therapy.it e
• le varie forme descritte di comunicazione via Internet,
• le varie forme di psicoterapia online.
Precisiamo quindi che cosa
1. Non è
2. Non è
3. Non è
4. Non è
5. Non è
6. Non
7. Non
non è www.auto-therapy.it:
una chat room a tema libero.
un gruppo di discussione a tema predefinito.
un canale di posta elettronica dove siano scambiate e-mail con nome, cognome
e indirizzo e-mail identificabili.
una struttura di Web site realmente, concretamente interattiva (vedi oltre).
una forma di psicoterapia online di un tipo qualsiasi, semplicemente perché non vuole
essere una psicoterapia, ma soltanto una modalità d’auto-aiuto.
presenta la figura di un counselor, né di un consultant, né tanto meno
di uno psicoterapeuta. Nel sito è il soggetto stesso che fa da solo le sue sedute
d’auto-aiuto, che non comunica a nessuno.
vi sono pericoli di:
 violazioni di segreto professionale,
 inappropriati maneggiamenti confidenziali dei dati da parte di dipendenti
(il soggetto non ha dipendenti),
 trasmissione illecita di dati personali dal soggetto all’operatore
(al soggetto non è richiesto di trasmettere a nessuno i suoi dati personali),
 interventi di pirateria, né sul computer del sito (al quale non sono inviate le vere
e proprie sedute fatte dal soggetto), né sul computer dell’utente.
Infatti il prodotto finale del processo del sito (cioè le sedute di auto-aiuto) sono fatte
(se per iscritto) sul proprio personal computer, in assoluto anonimato e segreto totale
dal singolo utente, del quale nessuno può conoscere l’attività e persino l’esistenza,
se egli non la rivela ad altri. Se poi il soggetto registra le proprie sedute orali
su un registratore, il problema della pirateria non si pone nemmeno.
Il sito www.auto-therapy.it insegna semplicemente la tecnica di un metodo di auto-aiuto psicologico,
con una modalità essenzialmente a una sola direzione, dal momento che il soggetto la impara
e l’applica da solo. I mezzi limitatissimi e il piccolo numero di persone che hanno costruito il sito e,
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in esso, la presentazione della metodica, non hanno permesso di realizzare una soluzione
completamente interattiva a doppio senso di circolazione (dal sito all’utente, poi dall’utente al sito,
con possibile successiva risposta di questo). Si suggerisce comunque fin da ora agli utenti di ricordarsi
che l’uso di e-mail personali è fatto a loro proprio e preciso rischio, stante la nota impossibilità
di mantenere l’anonimato, se si usa lo strumento dell’e-mail. Documentandosi sulla ormai vastissima
letteratura circa i siti Web e le forme di e-therapy, QUATTRO ha tuttavia scoperto con sollievo
che l’impostazione da lui data fin dall’inizio al sito www.auto-therapy.it ha rispettato comunque
(pur senza averli prima conosciuti) i “four E’s” richiamati da Gunther Eysenbach (Eysenbach,
Gunther: “Towards ethical guidelines in JMIR Theme Issue one-Health Ethics”, Journal of Medical
Internet Research, 2000, 2 (1), e7). I “4 E” sono i 4 pilastri della qualità nell’informazione sanitaria:
•
•
•
•
Educating consumers.
Encouraging self-rating and self-regulation.
Evaluating information.
Enforcement.
L’applicazione al nostro sito era spontaneamente avvenuta in questo modo:
1. Educazione degli utenti.
Eysenbach rileva che gli utenti sembrano aver bisogno di essere educati sul come “filtrare”
le informazioni attendibili da quelle non affidabili. Alcuni criteri basilari per gli utenti consisterebbero
nel fare attenzione a fattori come:
a. paternità professionale di un’informazione,
b. fonti dell’informazione,
c. data della pubblicazione,
d. possibili deviazioni (nel fornire l’informazione).
Circa i primi tre punti (paternità professionale di un’informazione, fonte e data di pubblicazione)
le citazioni del sito www.auto-therapy.it sono sempre state fatte secondo le procedure che a tutti
i membri del team sono state insegnate all’Università, nelle diverse facoltà.
Ognuno dei laureati del team del sito ricorda perfettamente le dure critiche dei propri docenti
universitari a citazioni imprecise, e le loro pretese su come debba essere fatto un riferimento
bibliografico. Nessuno di loro oserebbe nemmeno pensare di fare una citazione in modo
non ufficialmente corretto. Per quanto riguarda il punto della possibile scorrettezza
dell’informazione, a parere di QUATTRO il team del sito non dovrebbe temere critiche
sotto questo profilo. La politica ideologica è sempre stata, dichiaratamente e fin dall’inizio,
quella di incoraggiare al massimo l’autonomia di pensiero e quindi anche di valutazione dell’utente.
Ogni utente attento e scrupoloso nel seguire le istruzioni dovrebbe quindi avere una buona capacità
di valutare le informazioni fornitegli e di valutarne la qualità egli stesso, con la sua intelligenza,
senza che il team del sito debba compiere lo sforzo impossibile di presentare una formulazione
divulgativa e semplificata (quindi presumibilmente errata, perciò inefficace) di mezzi informatici
di valutazione oggettiva della qualità come DISCERN o MedCERTAIN (che l’utente può ricercare
in forma diretta, autonomamente).
2. Incoraggiamento all’auto-valutazione controllata e all’auto-regolazione
da parte di chi fornisce l’informazione.

Auto-valutazione controllata.
Si tratta di pubblicare meta-informazioni (cioè informazioni sulle informazioni) che permettano
automaticamente agli utenti di localizzare e filtrare le informazioni. Chi fornisce le informazioni
potrebbe, per esempio, includere meta-informazioni che indichino il gruppo di obiettivi
dell’informazione stessa. Nel nostro sito, la presentazione di ogni spunto è sempre stata
illustrata nel suo significato, sia che lo spunto fosse di per sé obiettivo ultimo, sia nel caso
in cui lo spunto, la citazione, la sottolineatura di invito fosse indicata come preparazione
ad un più ampio tema successivo, che era necessario preparare con un’introduzione.

Auto-regolazione.
Avviene essenzialmente attraverso l’applicazione di un codice etico per creatori di siti Web.
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NOTA BENE.
QUATTRO ritiene corretto, per onestà intellettuale, riferire una considerazione di Gunther Eysenbach,
tratta dal citato studio “Towards ethical guidelines in JMIR Theme Issue one-Health Ethics”, op. cit.,
pag.1: “Comunque, senza la valutazione da parte di un terzo gruppo, e senza la possibilità di sostegno
degli utenti (entrambe le cose possono essere indirizzate dal progetto MedCERTAIN), il codice etico
è una tigre senza denti. È richiesto un sistema più sofisticato, in cui - per esempio - il logo
o “timbro di autorizzazione” sia fornito dinamicamente da un terzo gruppo (come previsto
nel progetto MedCERTAIN)”. Per questa ragione QUATTRO ha affidato a 27 il compito di verificare
il grado di coerenza e conformità dei contenuti del sito www.auto-therapy.it rispetto ai più diffusi
standard per la qualità dei processi e delle organizzazioni, in modo che egli potesse avere proprio
la richiesta posizione di third-party, cioè di terzo gruppo esterno (rispetto al gruppo dei creatori
del sito e a quello dei revisori), dato che 27, all'interno del team del sito, non svolge nessun’altra
funzione oltre a quella di verificatore di qualità.
3. Valutazione e certificazione dell’informazione (da parte di un terzo gruppo).
I più recenti sviluppi teoretici sulle modalità dei Web sites di informazione sanitaria, allo scopo
di combattere contenuti illegali o dannosi, suggeriscono che la qualità dell’informazione sanitaria
e delle applicazioni interattive su Internet non possa e non debba essere controllata da un corpo
o da un’autorità centrale (quindi non potrebbe essere controllata dal gruppo che ha creato il sito
stesso). Invece l’informazione e le applicazioni devono essere valutate e classificate in forma
decentralizzata e distribuita. Classificare significa fornire meta-informazioni, cioè informazioni
(descrittive o valutative) sulle informazioni; meta-informazioni che possono comparire
a video quando un utente si connette ad un sito Web (anche su questo aspetto,
vedere la precisazione successiva).
4. Sostegno (fino all’intervento della legislazione esistente,
in caso di informazioni fraudolente o dannose).

Forme di sostegno positivo.
Le modalità - da parte del sito - di auto-regolazione, di auto-certificazione, cioè garanzia senza
intervento esterno, di rivalidazione e di accreditamento da parte di un terzo gruppo (esterno).

Forme di sostegno negativo.
Tale sostegno richiede canali di ritorno per utenti turbati/irritati; richiede procedure per valutare
gli abbandoni e le lagnanze; e la possibilità di appropriate misure quali classificazione
(inserimento in liste nere) di fornitori di informazioni che, per esempio, abbiano violato
seriamente standard etici o legali.
Qui terminano gli spunti ricavati dallo studio di Eysenbach.
BREVI NOTE APOLOGETICHE DI QUATTRO.
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QUATTRO può (in adempimento del suggerimento “3.2.3. Strumenti di assistenza agli utenti”
della Comunicazione delle Comunità Europee (COM - 2002 - 667 definitivo, Bruxelles, 29/11/2002
“eEurope 2002: criteri di qualità per i siti Web contenenti informazioni di carattere medico”)
inserire gli indirizzi dei tre questionari che l’utente potrà a piacere usare come strumento
di valutazione personale della qualità del sito www.auto-therapy.it:
1. DISCERN:
http://www.discern.org.uk/
2. NETSCORING:
http://www.chu-rouen.fr./
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3. MINERVA Website. Manuale per la qualità dei siti web pubblici culturali:
http://www.minervaeurope.org/publications/qualitycriteria-i.htm
Tuttavia, a parte questo contributo, sebbene dispiaciuto QUATTRO deve riconfermare qui
ciò che ha detto prima. Per scrivere questa sezione del sito egli ha dovuto studiare il più a fondo
possibile (data la sua formazione come psicoterapeuta) argomenti per lui ignoti e non facili, come:
• principi guida per web-sites,
• iniziative e criteri di qualità circa informazioni sulla salute via Internet,
• codici etici di associazioni diverse.
Eysenbach sviluppa quattro convincenti argomenti, a dimostrare l’importanza di un forte impegno
nell’accertare la qualità dei prodotti Web, stabilendo precisi standard per definire (e poi richiedere)
obiettivamente un alto livello di qualità. Tali argomenti sono (Eysenbach, op. cit., pag. 2):
1. Il fatto che non si sia fatto qualcosa, o trascurato qualcosa, è un argomento debolissimo
per sostenere che l’informazione sulla salute non sia stato un campo negletto;
e non dovrebbe essere una ragione per proseguire tale negligenza.
2. È falso presentare questa esigenza di controllo della qualità come qualcosa di nuovo, che non è
mai esistita nei media tradizionali. Da lungo tempo ci sono standard di qualità e codici
di comportamento e indici di valutazione per arrivare a un’informazione di alto livello (per. es. Guide
TV, rassegne librarie ecc.) e persino organizzazioni che certificano volantini informativi per i pazienti.
3. Molte caratteristiche di Internet che ne rendono “speciale” l’informazione e la comunicazione,
e rendono necessaria l’attenzione ai problemi di qualità, sono:
a. La scarsità di controllo sulla qualità (mancanza di comitati editoriali) nella fase di produzione,
è maggiore che nei media tradizionali.
b. Il processo di pubblicazione a buon mercato rende la pubblicazione facile, senza bisogno che essa
produca reddito, e quindi senza la necessità di sostenere i massimi standard di pubblicazione.
c. Prodotti di medicina dubbia o alternativa sono offerti soprattutto su Internet.
d. Un “deficit di contesto” porta alla situazione in cui un’informazione non debba necessariamente
essere falsa per produrre danno.
e. Enorme raggio di azione, con la potenzialità di avere effetto sulla salute di una vasta popolazione.
f. Interattività, che porta a un maggior coinvolgimento degli utenti e forse a un maggiore
impatto sugli individui.
g. Gli utenti trovano l’informazione “just-in-time” e sono più verosimilmente portati ad applicarla
immediatamente. Diversamente dall’informazione sugli altri media (la quale spesso è trovata
dagli utenti solo per caso), gli utenti di rete per lo più trovano l’informazione “su richiesta”,
quando serve loro. Essi digitano la loro ricerca in un motore di ricerca e sono verosimilmente
portati ad agire immediatamente sulla base dell’informazione che hanno trovato.
4. La ragione più importante è forse questa: Internet non è un medium statico (come un volantino
di pazienti, o un giornale, o un libro) dove - se una persona ha avuto una informazione errata ci sono pochi professionisti che possano integrarla o rettificarla. Su un mezzo decentrato,
elettronico, sistemi intelligenti possono autonomamente Inserire informazioni aggiuntive sopra
le informazioni che - provenendo dalla fonte originaria - arrivano al consumatore, oppure aiutare
nel guidare i consumatori alla miglior soluzione disponibile.
Da questo punto Eysenbach prende lo slancio, con un crescendo che gli permette di costruire
un vero e proprio affresco globale teoretico. Del resto, fin dal titolo del suo lucidissimo
ed esaustivo studio, l’Autore dichiara che tratteggerà un’ontologia d’iniziative di qualità
e definisce un’ontologia come la specificazione di una concettualizzazione, cioè una descrizione
formale dei concetti e delle loro relazioni ai fini di una trattazione generale.
In questo prefigurato universo, futuri “intelligent agents” (i discendenti di quelli che già oggi
consentono a chiunque di trovare su Internet il biglietto aereo più economico
o la migliore auto d’occasione sul mercato) faranno sì che gli utenti non abbiano risposte
sulla salute dal miglior sito d’aiuto medico, ma si accontentino di porre le loro domande
a siti ciarlataneschi. Eysenbach sembra suonare su un personal computer “ben temperato”
una grandiosa e Bachiana architettura informatica.
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L’Autore collega tra loro i quattro gruppi di “attori” del mondo dell’informazione sanitaria:
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1. First party
= coloro che forniscono l’informazione.
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2. Second party = gli utenti.
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3. Third party
= singoli individui od organizzazioni (librerie universitarie o nazionali, gateways,
portali o istituti di certificazione) che hanno esperienza e conoscenze
per valutare, convalidare, certificare, raccomandare, revisionare tra pari,
commentare o annotare le informazioni ricevute (dal primo gruppo).
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4. Fourth party = gruppi o associazioni o organizzazioni che definiscono codici di comportamento
o linee guida per la più corretta informazione sanitaria.
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Ma il tema di fondo, che Eysenbach suona, ha una nota di apocalittica profezia:
senza “quality assessment” e senza “quality related metadata” non si può reggere il passo dell’oggi,
né tanto meno del domani. E non si potrà entrare in questo Brave New World informatico dove,
per comprendere la nascente “Semantica Web” occorre conoscere nuovi linguaggi come l’HIDDEL
(Health Information Disclosure Description and Evaluation Language) che stanno nascendo solo ora.
Ma Gunther Eysenbach può occuparsi di meta-informazione e di metadata perché questo
è esattamente il suo campo professionale, e perché ha alle sue spalle il potente sostegno
di una moderna sofisticata struttura universitaria:
• Research Unit for Cybermedicine & e-Health.
• Dept. of Clinical Social Medicine.
• University of Heidelberg, Germany.
QUATTRO invece deve fermarsi a questo punto, perché egli è un uomo solo (affiancato solo
da un piccolo manipolo di amici volontari), che deve vivere grazie alla sua libera professione
di psicoterapeuta clinico, e che vuole semplicemente costruire un sito di auto-aiuto psicologico
gratuito per uomini e donne dall’animo sofferente.
Farà questo alla sua maniera, citando alcuni versi di una famosa ballata settecentesca pedemontana.
È la storia della risposta - data in punto di morte - dal comandante luterano Barone Federico Leutrum,
Barone Federico Leutrum.
Re Carlo Emanuele III di Savoia.
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fedele al suo re Carlo Emanuele III di Savoia, per il quale difese - a partire dal 16 settembre 1744 contro un esercito misto di spagnoli e di francesi, la città di Cuneo.
L’esercito degli invasori (forte di 20000 uomini) era sceso, al comando del Principe di Couty
e del Principe don Filippo di Borbone, ad assediare la città di Cuneo (la quale si era schierata
con i Savoia a favore di Maria d’Austria, nelle lotte politiche dopo la morte di Carlo VI d’Asburgo).
Il Barone von Leutrum, pur disponendo solo di 3244 uomini compresi gli ufficiali, riuscì a difendere
i 10000 abitanti della città di Cuneo per oltre 40 giorni.
Infine il re Carlo Emanuele III, con un esercito di oltre 25000 uomini, giunse da Saluzzo
a liberare Cuneo, (gli ispano-francesi abbandonarono l’assedio il 22 ottobre 1744).
Al Barone von Leutrum (Barun Litrun, nella tradizione popolare) andò comprensibilmente
il grande e riconoscente affetto della popolazione.
Il 16 maggio 1755, all’età di 63 anni il Barone von Leutrum morì di malattia nella città di Cuneo:
la tradizione popolare cantò da allora la visita che il Re fece all’amato Barun Litrun.
In particolare QUATTRO vuole fare riferimento ai versi nei quali il Re chiede al Barone se avrebbe
desiderato il battesimo, dopo una conversione in articulo mortis al cattolicesimo di Stato.
La risposta del Barun Litrun al Re è perfetta nella sua inattaccabile armatura di dignità rispettosa:
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“O dì-me un po’, barun Litrun, o vos-to nen che ti batezo?
Faria vuì ‘l vesco d’Turin, mi serviria per to parin.
Barun Litrun s’a j’à bin dit: Sia ringrassià vostra corunha
Mi poss mai pi ruvè a tan; o bun barbet, o bun cristian.
O dì-me un po’ s’t’ài da murì, o duva vos-to ch’a t’sutero?
Ti farù fè na cassia d’or, ti farù fè d’un grand onur.
Mi lasserù per testament ch’a mi sutero an val d’Luzerna.
An val d’Luzerna a m’sutraran, duva ‘l me cor s’arpoza tan...”
“Oh, dimmi un po’, Barun Litrun vuoi tu per caso che ti battezzino?
Farei venire il Vescovo di Torino e io ti servirei da padrino.
Barun Litrun gli disse allora: Sia ringraziata Sua Maestà
Io non potrò mai arrivare a tanto: o buon protestante, o buon cattolico.
Ma dimmi un po’, se devi morire dove vuoi dunque che ti sotterrino?
Ti farò fare una cassa d’oro ti farò avere un grande onore.
Io lascerò per testamento che mi sotterrino in val Luserna.
In val Luserna mi sotterreranno dove il mio cuore si riposa tanto...”
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E tale è anche la posizione di QUATTRO:
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“Sia ringraziata Sua Maestà Informatica.
Io non potrò mai arrivare a tanto.
Voglio tornare a scrivere a mano,
voglio tornare ai miei libri amati.
Voglio tornare a parlare ai clienti,
vivendo con i quali il mio cuore si riposa tanto”.
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