0-9 ABC - PKUInfo

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0-9
5x1000: Il governo riduce da 400 a 100 mln la copertura
28 febbraio 2009: Giornata Europea delle malattie rare
29 febbraio 2008: la prima Giornata Europea delle Malattie Rare
A
ADHD e Fenilchetonuria
Adottata in Europa la strategia sulle malattie rare
Al Gaslini uno sportello sulle malattie rare
Al Meyer di Firenze nasce un centro per le malattie rare
Al Senato un disegno di legge per lo screening neonatale
Aminoacidi integrativi
A Napoli, un programma di ricerca sullo screening neonatale metabolico allargato
Aspartame
Assegnati i fondi Telethon 2010
Associazioni
Avviso
B
Bologna, screening neonatale via web: diagnosi 26 malattie rare
C
Campagna di sensibilizzazione promossa dalla AISMME
Case produttrici
CENSIS: Pazienti super-informati mettono in crisi i medici
Centri regionali di riferimento
Check link
CittadinanzAttiva: Difficoltà della diagnosi in età pediatrica dei malati rari
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Come creare un libro
Come si costituisce una nuova associazione
Consigli di buon stile
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Convegno internazionale sulle malattie rare e farmaci orfani
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wiki
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Crema pasticcera
D
Date utili da ricordare
Ddl per sostegni economici ai genitori di bambini malati
Deficit di tetraidrobiopterina
Dieta e farmaci per combattere la fenilchetonuria
Disclaimer
Diseaseday
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Domande e risposte
Donazioni
Dove e come si pratica in Italia lo screening neonatale
E
E' arrivato Pollicino: l'indispensable aiuto per i malari rari
Errori frequenti nell'uso di PKUinfo
Espku
F
FAQ su PKUinfo
Farmaci da evitare
Farmaci Orfani: Italia sola in Europa a rimborsarli totalmente
Farmaci orfani ipercostosi
Fenilchetonuria: la valutazione aiuta la terapia
Fenilchetonuria e gravidanza
Fenilchetonuria o PKU
Filmato interattivo: cause
Filmato interattivo: definizione
Filmato interattivo: diagnosi
Filmato interattivo: trasmissione
Finanziaria 2008: da sangue test per 40 malattie
Focaccine mediterranee
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Forum
Forum: Bambino e poi Adulto con Malattia Rara
Frittelle di fiori di zucca
Fumetti da colorare: La storia del draghetto Denny
G
GalenoHelp: l'aiuto del farmacista per i malati rari
Galleria di immagini
Gioco: EggAttack
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Gioco: Pianeta PKU
Giornata Europea delle Malattie Rare
Giornata europea delle malattie rare
Glicomacropeptide: Una ricerca annuncia nuove possibilità per i soggetti PKU
Glossario (breve) dei termini e delle definizioni
Gnocchi di patate
Grandi aminoacidi neutri (LNAA)
Guida aggiornata - Dai diritti costituzionali ai diritti esigibili
Guida Associazioni Italiane Malattie Rare. Ed. 2008/2009
H
Hamburger vegetale
I
I fattori ambientali esogeni e gli effetti sulle malattie rare
Il Ceinge e le malattie rare
Il Dado Magico e le Malattie Rare
Il Servizio Sanitario Nazionale e la PKU
Il trattamento con sapropterina è adatta a tutti i soggetti con fenilchetonuria ?
Il volo di Pegaso: raccontare le malattie rare
Informazioni Legali (DISCLAIMER)
Informazioni minime
Internet: punto di riferimento sulle malattie rare
Intestazione di livello 1
I nuovi Livelli Essenziali di Assistenza (LEA)
Iperfenilalaninemia
Iperfenilalaninemia: uno studio clinico sonospettrografico del pianto neonatale
IPhone: E' disponibile un'applicazione per il calcolo della dieta PKU
I primi risultati sulla mappatura dei malati rari in Italia
I vaccini per le persone affette da malattie del metabolismo
Ivar Asbjørn Følling
K
Kuvan
KUVAN: autorizzazione alla vendita in Europa
KUVAN: Disponibile anche in Italia
KUVAN: Primi passi in Europa
Kuvan: sicurezza ed efficacia
KUVAN: Un video ne pubblicizza l'uso
KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (1/3)
KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (2/3)
KUVAN: è realmente efficace e sicuro ? (3/3)
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L
La BioMarin inizia la FASE 2 dei test sul PEG-PAL
La Campania chiede un registro sulle malattie rare
La Commissione europea lancia la prima consultazione pubblica sulle malattie rare
La FDA approva il farmaco Kuvan della BIOMARIN
La ricerca biomedica italiana sulle malattie rare
Legislazione socio-assistenziale e previdenziale
Libro
Logo PKUinfo
Lo screening va eseguito su tutte le malattie metaboliche rare
M
Malattia metabolica ereditaria (MME)
Malattie rare
Malattie rare, la UE chiede il parere di tutti i cittadini
Malattie Rare - Bianconi presenta in commissione senato nuovo DDL
Malattie rare: la diagnosi iniziale é sbagliata per il 40% dei pazienti
Malattie rare: niente finanziamenti nel 2010
Malattie rare: pioggia di appelli per il riconoscimento negli elenchi ministeriali
Malattie Rare: Trattamenti diversi in ogni regione
Malattie rare e l’alimentazione
Malattie rARE NOSTRUM: La vita a bordo incoraggia l'autostima
Manca la copertura finanziaria per il DDL su Malattie Rare
Mappa delle mutazioni del gene PAH
Maratona Telethon 2008
Maratona Telethon 2010: dal 16 al 19 dicembre
Marcia "Insieme per Vincere"
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Memoria a breve termine
MilanoPediatria 2010
Modello 3D delle molecole
Modello 3D delle molecole
Modulo contatti
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Nasce l'APE: Associazione Pku e ...
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Netiquette di PKUinfo: Wikiquette
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Notizie dal web
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Nuovi prodotti ipoproteici dal Giappone
Nuovi prodotti per una dieta a fenilalanina controllata
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Pagina personale di Luigi
Pane
Panettone aproteico
Passi avanti nella comprensione della fenilchetonuria
PEG-PAL
PHE: perché basso è meglio !!
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PKU e Web
PKUfacile: app per smartphone Android
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PKU Quiz 1 - base
PKU Quiz 2 - avanzato
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Presentato il IX rapporto di CittadinanzaAttiva
Presentazione nuovo Disegno di Legge sulle Malattie Rare
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Profilo dell'utente Europeo delle linee di assistenza telefonica per le malattie rare
Q
Quando prendere decisioni può essere divertente !
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Rapporto 2011 della UE sulle malattie rare in Europa
Rapporto di Cittadinanzattiva sulle Malattie rare
Recommendations for Dietitians: Dietary Adjustments and BH4 Responsiveness
Regole di PKUinfo
Revocati i nuovi LEA per mancata copertura finanziaria
Ricerca biomedica italiana sulle malattie rare
Ricette
Ricette
Ricette a basso contenuto di fenilalanina
Riferimenti normativi
Risorse, pubblicazioni e supporti multimediali
Ritardo mentale
Robert Guthrie
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Screening neonatale
Screening neonatale metabolico allargato e Spettrometria di massa tandem
Screening sulle malattie metaboliche ereditarie nei bambini
Scritte le mappe geografiche del metabolismo umano
Servizio Sanitario Nazionale (SSN) e la PKU
Sformato di finocchi
Sintassi di formattazione
Sistema degli equivalenti
Software per calcolo e stampa dieta
Soggetti PKU precocemente trattati, in età adulta
Sondaggio on-line ESPKU
Sorbetto al limone
Statistiche di pku.altervista.org
Statistiche su PKUinfo
Storia della ricerca sulla fenilchetonuria
Studio sul trattamento dietetico di adulti con fenilchetonuria non trattata e grave disabilità
Sull'utilizzo della sapropterina nel trattamento delle iperfenilalaninemie
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Supporto psicologico alla famiglia
T
Tabella contenuto di fenilalanina (Phe) negli alimenti
Tanto per ridere un po'
Telefono Verde Malattie Rare
Telethon
Telethon 2007: realizzati oltre 30 milioni di euro
Telethon 2009: totalizzati 31 milioni 210 mila euro
Terapia dietetica
Terapia genica
Terapia sostitutiva enzimatica
Terapie
Test di Guthrie
Test Phe fai da te ? Forse entro il 2011
Test Phe fai da te ? Forse entro la fine del 2008
Trattamento delle malattie genetiche in gravidanza
Trovate le molecole che causano l'intolleranza al glutine
Tu e la fenilchetonuria
U
UMBRIA: dal 1° gennaio 2010 screening per tutti i neonati
Una community dedicata ai malati rari
Una piccola favola per i nostri bambini
Un nuovo farmaco promette una dieta normale ai pazienti PKU
Uno studio sul costo medio annuale per paziente dei farmaci orfani in europa
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Vaccini e malattie del metabolismo
V Conferenza Europea sulle Malattie Rare
Viaggi e PKU
Video assunzione Kuvan
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