Comunicazione aumentativa e alternativa (CAA) (pdf

 Comunicazione Aumentativa e Alternativa (CAA)
Dott.ssa Aurelia Rivarola
Per introdurre la Comunicazione Aumentativa e Alternativa riportiamo alcune riflessioni
sulla importanza della comunicazione, alcuni pensieri di persone che non parlano e una
breve introduzione all’insieme delle definizioni e dei principi chiave considerati a livello di
comunità scientifica internazionale come imprescindibili per il corretto svolgimento di
qualsiasi progetto di Comunicazione Aumentativa e Alternativa.
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“ Se tutte le cose che possiedo mi venissero tolte ad eccezione di una, io sceglierei
•
Ogni persona indipendentemente dal grado di disabilità, ha il diritto fondamentale di
influenzare mediante la comunicazione, le condizioni della sua vita. Oltre a questo
diritto di base, devono essere garantiti i seguenti diritti specifici (…) estratto da
Carta dei Diritti alla Comunicazione – National Joint Committee for Communication
Needs of Persons with Severe Disabilities, 1992.
•
“…coloro che pensano che chi non può parlare non può pensare dovranno per
forza riconoscere la nostra intelligenza, e la nostra umanità, una volta che iniziamo
a “parlare” con loro. (Ruth Sienkewicz - Mercer, 1985)
•
“Se vuoi sapere cosa vuol dire non parlare, c’è un modo per poterlo fare. Vai a una
festa e non parlare. Gioca a fare il muto. Usa le mani se vuoi, ma non usare carta e
penna. Carta e penna spesso non possono essere tenute in mano e utilizzate da
una persona “non parlante”. Ecco cosa potrai trovare: persone che parlano, che
parlano dietro di te, davanti, intorno, sopra, sotto, attraverso di te e anche per te.
Ma mai con te. Tu sarai ignorato a tal punto da sentirti come un pezzo di
arredamento. (Musselwhite e St. Louis, 1988, p.104)
•
“Il silenzio di chi non parla non è mai d’oro. Tutti abbiamo bisogno di comunicare e
di entrare in contatto tra di noi, non solo in un modo, ma in tutti i modi possibili. E’
un fondamentale bisogno umano, un fondamentale diritto umano, e soprattutto un
fondamentale potere umano. (B. Williams, 2000)
di mantenere la forza della comunicazione perché per mezzo suo potrei presto
recuperare tutto il resto” (Daniel Webster)
Non tutti riescono a comunicare in modo efficace. Molte persone non riescono a
soddisfare i loro bisogni comunicativi attraverso la voce o la scrittura e spesso non
possono neppure affidarsi ai gesti , alle espressioni del loro viso, al linguaggio del corpo.
Sono quindi incomprese e costrette ad uno sforzo notevole non solo per farsi
comprendere, ma anche per attirare l’attenzione su di se ed essere riconosciute nei loro
tentativi di comunicare. Spesso vengono considerate incapaci di comprendere e di provare
emozioni. Per queste persone, che presentano complessi bisogni comunicativi, è
indispensabile un intervento di CAA efficace, competente, personalizzato che le metta
nella condizione di poter attuare scelte, esprimere un rifiuto, un assenso, influenzare il
proprio ambiente e quindi di autodeterminarsi diventando protagonisti della propria vita.
Definizioni, obiettivi ed elementi chiave
La Comunicazione Aumentativa e Alternativa rappresenta un’area della pratica
clinica e di ricerca, che cerca di ridurre, contenere, compensare la disabilità
temporanea e permanente di persone che presentano un grave disturbo della
comunicazione sia sul versante espressivo sia sul versante ricettivo, attraverso il
potenziamento delle abilità presenti, la valorizzazione delle modalità naturali e l’uso
di modalità speciali.
La CAA è l’insieme di conoscenze, strategie, tecniche e tecnologie usate per integrare,
aumentare o sostituire il linguaggio orale di bambini ed adulti con grave disabilità
comunicativa. L’aggettivo aumentativa indica come le modalità di comunicazione utilizzate
siano tese non a sostituire, ma ad accrescere la comunicazione naturale esistente.
In pratica la Comunicazione Aumentativa è tutto quello che aiuta chi non può parlare a
comunicare: strumenti, tecniche, ausili ma soprattutto partner comunicativi che
interagiscono realmente con chi non può parlare e ne facilitano la comunicazione.
La CAA non è sostitutiva del linguaggio reale e neppure ne inibisce lo sviluppo quando
questo è possibile; si traduce invece in sostegno alla relazione, alla comprensione e al
pensiero.
L’intervento di C.A.A. ha lo scopo di supportare la comunicazione naturale esistente e
di fornire soluzioni che facilitino da subito l’interazione fra il bambino e il suo ambiente di
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vita. Le limitazioni gravi alla comunicazione orale ostacolano in modo evidente gli scambi
interpersonali e riducono la possibilità di partecipazione sociale, generando processi di
emarginazione relazionale e frustrazione della persona. Nei bambini l’intervento precoce
può prevenire distorsioni nello sviluppo della personalità, che spesso frenano la piena
espressione delle potenzialità individuali. Purtroppo una barriera frequentemente rilevata è
la mancata presa in carico precoce con uno specifico progetto di C.A.A.
L’apertura dell’Ambiente di Vita del bambino nei confronti della C.A.A. è elemento
chiave per la riuscita dell’intervento: è essenziale il coinvolgimento dei principali partner
comunicativi del bambino (famiglia, insegnanti, amici), perché l’efficacia della C.A.A.
dipende dall’acquisizione delle strategie da parte di tutti i partner.
Principi della C.A.A.
Verranno di seguito esposti i principi di C.A.A. a cui è bene attenersi.
C.A.A. significa Sistema Multimodale
Tutte le modalità che una persona con disabilità comunicativa usa a livello intenzionale
e non intenzionale per mettersi in contatto con chi li circonda, fanno parte del proprio
personale sistema di comunicazione; in quanto tali vanno valutate, considerate e
generalizzate nell’ambiente di vita ancor prima di consigliare simboli e ausili.
L’identificazione del Sistema di Comunicazione esistente deve essere quindi la base
per consigliare strategie, strumenti e ausili di comunicazione e per costruire nuove
competenze. Per raggiungere questo obiettivo è prioritario conoscere i bisogni e le
occasioni di comunicazione della persona con difficoltà comunicative in tutti gli ambienti di
vita.
C.A.A. significa non richiedere prerequisiti
Il solo vero prerequisito per intraprendere un intervento di C.A.A. è la presenza di reali
opportunità di comunicazione; l’esistenza di alcune abilità non deve quindi essere
considerata prerequisito per l’intervento di C.A.A.
C.A.A. significa lavorare con e nell’Ambiente di Vita
La responsabilità della comunicazione si sposta dalla persona che non parla a quanti la
circondano negli ambienti di vita, perché la comunicazione emerge se si danno
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opportunità. La C.A.A. non si fonda sull’esercizio, ma su esperienze di reali comunicazioni
offerte al bambino, che gli diano la possibilità di influenzare l’ambiente, di crearsi
un’identità e di migliorare l’immagine e la stima di sé. Pertanto, l’integrazione e la
condivisione di intenti tra casa, scuola e luoghi di vita è cruciale per il buon esito
dell’intervento di C.A.A.
Un approccio di tale genere è difficile da trasmettere perché persiste la convinzione
che l’addestramento per la C.A.A. debba essere condotto in situazioni strutturate fino a
che non venga raggiunto un qualche livello comunicativo/cognitivo, stabilito in modo
arbitrario. Si pretende poi che l’utente, inserito in situazioni naturali, sia in grado di
utilizzare con immediatezza gli schemi comunicativi appresi. E’ principio condiviso, invece,
che non si può insegnare a comunicare se non comunicando, e che gli utenti non sono
quasi mai in grado di generalizzare, senza supporto continuo, i comportamenti appresi in
seduta.
C.A.A. significa modalità di insegnamento pragmatica e concreta
La C.A.A. deve essere insegnata in modo interattivo e pragmatico e richiede
necessariamente che qualsiasi abilità specifica, come imparare ad usare i simboli grafici,
utilizzare una tabella o un ausilio con uscita in voce in modo funzionale, venga appresa in
situazioni comunicative naturali e realistiche e venga subito tradotta in obiettivi funzionali.
Purtroppo è abitudine diffusa ritenere che sia sufficiente l’esposizione ai simboli e
l’abilità di associare i simboli al loro referente perché questi vengano poi usati in
funzione comunicativa. Lo scopo principale nella proposta di simboli grafici è l’uso
per una comunicazione funzionale: far capire che il simbolo può stare al posto di
persone, cose o attività non presenti è sicuramente un apprendimento, che deve
però avvenire solo all’interno di situazioni naturali e motivanti per la persona.
Modello clinico in C.A.A.
Valutazione
La Valutazione avvia l’intervento di C.A.A. Deve essere eseguita da professionisti
esperti in C.A.A.
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Devono essere osservate le competenze comunicative già presenti nella persona con
complessi bisogni comunicativi, al fine di identificare obiettivi adatti. Contemporaneamente
deve essere verificato l’allineamento dei genitori e dei principali partner comunicativi
rispetto allo scopo e alle modalità di intervento.
Si stabiliscono le strategie di intervento per il singolo soggetto, approfondendo
l’osservazione delle Abilità Funzionali alla Comunicazione, con adeguati strumenti di
osservazione e dettagliando la programmazione dei modi e degli strumenti attraverso cui
dirigere lo sviluppo del soggetto. Valutazione, osservazione e intervento sono processi
immessi in un sistema di reciproca influenza, in cui la coerenza dell’uno con gli altri deve
essere verificata di continuo.
Come evidenziato, la Valutazione avvia l'intervento di C.A.A., nel senso di porre le basi
di conoscenza e di osservazione che permettono la definizione di un progetto di intervento
per quella precisa persona con complessi bisogni comunicativi nel suo contesto di vita.
La complessità del compito richiede una serie regolare di incontri, che configurano un
percorso di osservazione - intervento: in altri termini, le prime sedute di osservazione
permettono di rilevare le abilità funzionali comunicative che il soggetto già utilizza nelle
sue interazioni quotidiane; tali abilità a volte sono possedute, ma il soggetto non è in grado
di adoperarle nei diversi contesti.
Intervento
La distribuzione del lavoro lungo un percorso nel contempo di osservazione e di
intervento serve per evocare ed esercitare quelle abilità di cui il soggetto già dispone;
serve per avviare un lavoro che permetta il mantenimento e la generalizzazione delle
stesse; consente di evocare e costruire altre e nuove abilità comunicative di base o anche
di avviare una comunicazione simbolica.
Come già detto, l’intervento si costruisce sulle abilità presenti, ma non prescinde dalle
difficoltà e dai punti critici. Entrambi vengono definiti in C.A.A. “barriere”: l’intervento
consiste anche nel cercare il modo per superarle. Si definiscono barriere di accessibilità
quelle che si riferiscono al bambino, e possono essere di natura medica, motoria, fisica,
sensoriale, percettiva, cognitiva, di apprendimento, di comprensione del linguaggio, di
comunicazione, emozionali, comportamentali e sociali. Si definiscono barriere di
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opportunità quelle che riguardano l’ambiente e riflettono l’insieme di politiche, leggi, prassi,
attitudini (sia esplicite che nascoste della famiglia e dei servizi riabilitativi ed educativi) e
l’assenza di conoscenza e di abilità.
L’intervento si articola in sedute rivolte al bambino in presenza dei genitori e dei
principali partner degli ambienti di vita, in particolare della scuola o dei centri diurni, per
renderli il più possibile competenti ed autonomi nel supportare gli sforzi comunicativi del
bambino attraverso strategie e strumenti di CAA e nell’individuare e progettare occasioni
di partecipazione comunicativa. Gli insegnanti e gli educatori giocano un ruolo
fondamentale in un progetto di CAA. E’ importante trovare tra di loro chi si assuma la
responsabilità di supportare il progetto di CAA. Queste persone vengono chiamate
facilitatori della comunicazione. E’ indispensabile prevedere per loro tempi, occasioni e
modalità efficaci di formazione sia teorica che in presenza del bambino.
Quando possibile è importante che la persona che conduce il progetto di CAA
intervenga direttamente negli ambienti di vita per individuare o creare opportunità.
Nella pratica, le sedute creano contesti d’interazione strutturati dall’operatore C.A.A., in cui
bambino, genitori e partner (in genere insegnanti ed educatori) possano vivere scambi
comunicativi significativi. Ciò generalmente avviene in situazioni di gioco e durante routine.
In tali contesti, l’operatore C.A.A. conosce il bambino, cerca di captare i segnali da lui
inviati e le intenzioni comunicative, e costruisce interazioni, per lo più attraverso il gioco,
rispettando i suoi interessi e preferenze. In altre parole, crea contesti di partecipazione,
all’interno dei quali valorizza gli sforzi comunicativi del bambino e, nel contempo, propone
quei simboli che gli permetteranno da subito di esplicare diverse funzioni comunicative
anche negli altri ambienti di vita. Cerca, inoltre, di rendere i genitori sensibili a cogliere e
riconoscere i segnali comunicativi del bambino, quando questi non mostra ancora
intenzionalità e a restituire significato favorendone così lo sviluppo. Potrà mostrare come
non fondare la CAA sull’esercizio, ma su esperienze che offrano opportunità di
comunicazione. Ad esempio, una delle principali opportunità da insegnare e proporre è
quella di fare scelte in situazioni reali. L’abilità di scegliere dà infatti la possibilità di
influenzare l’ambiente, di crearsi una identità, di migliorare l’immagine e la stima di sé.
Offrire scelte è molto più complicato di quanto possa sembrare; ma ancora più difficile è
offrire scelte senza obbligare a farle.
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Durante le sedute si potrà trasmettere una strategia particolarmente cruciale in CAA
chiamata “modellamento”. Il modellamento comporta che chi interagisce col bambino che
sta imparando l’uso funzionale dei simboli indichi i simboli corrispondenti alla parola chiave
mentre parla al bambino. In tal modo il bambino sperimenta i simboli in uso ricettivo,
rinforza l’associazione del simbolo al referente, condivide con un’altra persona la sua
modalità di comunicazione, e, se la comunicazione avviene con il supporto della tabella,
consolida la memorizzazione e la collocazione del simbolo. Altro aspetto importante del
modellamento è l’esposizione del bambino ad una costruzione sintattica via via più
evoluta, utile per affrontare le difficoltà sintattiche della comunicazione con simboli.
Le interazioni naturali tra genitori e bambini offrono spesso spunto e opportunità per
sostenere, ampliare e arricchire gli scambi comunicativi. I genitori, durante le sedute,
possono osservare come sia possibile che i loro bambini vivano, durante il gioco,
merende, uscite al bar, scambi comunicativi efficaci anche con partner comunicativi non
abituali. Questo stile di intervento si applica, adeguatamente adattato, anche a ragazzi e
giovani adulti.
Rivalutazioni
Un progetto di C.A.A. è un processo circolare e dinamico che si articola in momenti di
valutazione e di intervento immessi in un sistema reciproco di influenza, in cui si
prevedono regolari rivalutazioni per valutare se il livello di partecipazione del bambino è
aumentato.
L’équipe di CAA
Nella condivisa pratica clinica, si ritiene importante che la valutazione e l’intervento in
C.A.A. siano processi dinamici condotti da una équipe di professionisti, che non solo
conoscono e padroneggiano le strategie proprie della C.A.A., ma anche sappiano
mantenere un’attitudine di lavoro multidisciplinare e di gruppo. Purtroppo, sovente
l’operatore formato in C.A.A. si trova a lavorare ‘da solo’ sul versante della
Comunicazione, anche qualora appartenga ad un gruppo di lavoro. Si pone allora l’istanza
di ricercare attivamente altri professionisti con cui condividere il progetto di CAA per
realizzare una concreta rete di scambio di informazioni e di condivisioni sugli obiettivi da
perseguire e sulle strategie comunicative individuate come adeguate allo scopo.
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In sintesi
La CAA:
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fornisce strategie e strumenti semplici o tecnologici facilmente accessibili per poter
comunicare;
fornisce notevoli stimoli a livello cognitivo influenzando e sollecitando funzioni
cognitive strettamente legate al linguaggio (comprensione, attenzione, memoria,
processi logici);
contribuisce a dare una forma al pensiero del non parlante poiché fornisce lo
strumento per “trasferire” l’astratto in concreto;
non ostacola in nessun modo lo sviluppo delle abilità comunicative residue, anzi ne
favorisce l’arricchimento e la comparsa.
Nel corso degli anni la ricerca e la pratica clinica hanno evidenziato le evidenze
scientifiche e le raccomandazioni per interventi di CAA efficaci:
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La partecipazione è il solo prerequisito per la comunicazione. Senza partecipazione
non c’è nessuno con cui parlare, niente di cui parlare e nessuna ragione per
comunicare. - Mirenda & Iacono, 1990.
L’intervento di CAA deve essere iniziato il più precocemente possibile.
L’intervento di CAA deve coinvolgere il bambino, la famiglia, la scuola e tutti i
contesti di vita del bambino.
L’intervento deve essere svolto nell’ambiente naturale di vita del bambino con i
partner comunicativi.
L’intervento di CAA deve essere strettamente legato ad una valutazione e
rivalutazione continua dei bisogni, delle capacità del bambino, del livello di
partecipazione raggiunto e delle strategie di interazione dei partner comunicativi.
Una figura professionale di riferimento, formata in CAA, deve essere responsabile
del coordinamento di tutti questi livelli.
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