Silvia è una bambina di quasi sette anni (è nata il 19

Silvia è una bambina di quasi sette anni (è nata il 19 dicembre del 2005) che, da quando ha
diciotto mesi, è portatrice di emangioma capillare immaturo facciale esteso nel contesto di
sindrome di PHACE, ovvero un esteso sfiguramento esterno della faccia. Un grave problema di
salute che ha costretto la piccola Silvia, fin dalla più tenera età, a lunghi ricoveri nei più
importanti ospedali pediatrici d’Italia e a pesanti cure mediche.
Fino a qualche mese fa Silvia era in cura presso il dipartimento vascolare dell’Istituto Gaslini di
Genova dove lo scorso gennaio è stata sottoposta al terzo intervento chirurgico di
rimodellamento labiale e mentoniero. L’intervento è stato eseguito dall’equipe del dipartimento
di chirurgia vascolare della struttura genovese guidata dal chirurgo francese dr. Diner
specializzato in interventi per la riduzione degli angiomi come quelli di cui è affetta Silvia.
Purtroppo, è notizia di poco tempo fa che il Dr Diner, sembra per motivi di salute, abbia
interrotto la collaborazione con l’ospedale pediatrico di Genova. La notizia ha gettato nello
sconforto i genitori di Silvia che non sapevano come far proseguire alla loro piccola le cure
necessarie. Dopo un’attenta ricerca i genitori di Silvia hanno scoperto che in Italia non
esistevano altri centri specializzati nelle riduzioni degli angiomi e che l’unica soluzione per dare
una chance alla loro bambina era di rivolgersi all’estero.
La famiglia è riuscita a contattare un chirurgo americano di fama mondiale, il dr. Milton Waner
che opera frequentemente con la sua equipe presso il St. Joseph Krankenhaus
di Berlino, che ha fissato una visita per il 26 agosto 2012. Nonostante la felicità di essere riusciti
a trovare una soluzione al problema di Silvia, i genitori della bambina si sono trovati di fronte a
innumerevoli difficoltà difficilmente superabili.
Innanzitutto ci sono i problemi pratici per una famiglia: Berlino non è Genova e il viaggio, e il
soggiorno comporta un maggiore dispendio economico ma anche di tempo. Diventa difficile
poter risolvere tutto con i pochi giorni di ferie a disposizione ogni anno. Ma soprattutto il
problema più grosso è quello economico. Silvia necessita ancora di diversi interventi, circa tre o
quattro all’anno, ed il costo di ciascuno si aggira intorno ai 15.000 euro. Importi che devono
essere pagati anticipatamente e che solo a posteriori vengono parzialmente rimborsati dal
servizio sanitario nazionale. Un costo insostenibile per una famiglia normale che sta purtroppo
arrendersi all’evidenza di non essere in grado di poter curare la loro bambina.
Per continuare a sperare che Silvia riesca ad avere un futuro migliore, l’Associazione
Ciemmeesse Girotondo per il Meyer Onlus ha deciso di aiutare i suoi genitori e, per questo
scopo, organizza una serata di raccolta fondi il 29 settembre prossimo al Teatro Verdi di
Firenze. Sarà una serata di danza, musica e spettacolo condotta da Stefano Baragli dove il
divertimento si unisce alla solidarietà per aiutare la piccola Silvia.
Partecipare allo spettacolo, donare un’offerta, anche minima, consentirà ad una bambina di
sette anni di credere ancora in una vita migliore fatta di giochi, di allegria, di amici e di compagni
di scuola. Quella “normalità” a cui tutti i bambini hanno diritto ma che a Silvia per il momento è
negata.