RICERCA: QUALE VOGLIAMO? COSA CI ASPETTIAMO? GLI

RICERCA: QUALE VOGLIAMO? COSA CI ASPETTIAMO? GLI
OBIETTIVI DI GENITORI E PAZIENTI
Prof. Michele Samaja – Responsabile Area Ricerca LIFC
La partecipazione alle tre sessioni del workshop Ricerca è risultata intensa e sentita. Con
l’eccezione di alcuni spunti fuorvianti e scarsamente correlati all’argomento Ricerca, sono emersi
importanti elementi di riflessione che saranno comunicati alle sedi interessate per un successivo
sviluppo.
Si è innanzitutto considerata l’attività della CFE nel panorama europeo:
 European Young Investigators Meeting - Da 6 anni – creato un giro di 200 scienziati giovani
 Seminari sui modelli animali – marzo e settembre 2013
 Pazienti revisori dei protocolli di ricerca: “Medici e ricercatori portano informazioni basate
sull’evidenza clinica, i pazienti quelle basate sull’esperienza” – oggi 19 pazienti (3 italiani),
ma sono auspicati aumento e rotazione (diverse età, paesi, background culturali) – Aperto
anche a persone non inserite in ambiente biomedico, da addestrare - Obiettivo: almeno 2
pazienti-revisori per ogni protocollo
 Database dei progetti di ricerca in corso in Europa - Dati raccolti - Future chiamate per
progetti nazionali e internazionali sul sito CFE
 Aggiornamento semestrale sulla ricerca - Necessità di traduzione in linguaggio semplice
Si è analizzato lo stato dei finanziamenti alla ricerca in Italia. E’ emerso che, nonostante le enormi
difficoltà e ristrettezze in cui la ricerca italiana si sta dibattendo, l’entità globale dei finanziamenti
erogati per la ricerca FC può ritenersi abbastanza soddisfacente, ma per la maggior parte tali
finanziamenti sembrano sbilanciati a favore della ricerca di base a discapito di quella clinica. Anche
se la prima è assolutamente necessaria, risulta difficilmente comprensibile per il pubblico. A
conferma di ciò, i risultati preliminari del questionario circolato qualche ora prima indicano che, a
fronte di 36% di intervistati che affermano di essere bene informati, un numero quasi doppio (63%)
afferma invece di essere poco informato. Inoltre, alla domanda se le informazioni ottenute
contribuiscono a chiarire il grado di conoscenza e aggiornamento, 58% risponde negativamente. Ne
risulta quindi una percezione piuttosto negativa della ricerca che contribuisce ad allontanare i mondi
degli stakeholders FC e dei ricercatori.
Per contrastare tale deriva, sono stati individuati due approcci complementari:
1. Inserimento di un delegato LIFC nel Consiglio Scientifico FFC, per aumentare il peso delle
considerazioni legate alle esigenze dei pazienti nella selezione dei progetti di ricerca da
finanziare da FFC (intervento a valle).
2. Istituzione del Patients Advisory Board quale organismo composto da stakeholders FC
professionisti della ricerca in grado di indicare alle organizzazioni che lanciano bandi di
ricerca, argomenti privilegiati di maggior interesse per gli stakeholders FC (intervento a
monte).
L’obiettivo finale è una nuova strategia di ricerca in cui gli stakeholders FC diventano i piloti della
ricerca, non più soggetta alle idee di ricercatori anche bravissimi ma ignari delle reali esigenze degli
stakeholders, bensì il prodotto di un’interazione costruttiva fra ricercatori e stakeholders, che però
devono essere adeguatamente informati sui meccanismi, limiti e virtù della ricerca.
Gli strumenti per raggiungere tale obiettivo sono:
 Lavorare insieme per aumentare il finanziamento totale, condizione necessaria per
aumentare il peso della ricerca.
 Aprire le porte ai ricercatori, all’Europa, ai giovani.
 Migliorare l’informazione biomedica dei potenziali stakeholders FC quale passo necessario
per migliorare la qualità delle proposte e renderli parte attiva nella definizione delle
strategie di ricerca.
Per quanto riguarda l’ultimo punto, alla domanda se gli intervistati parteciperebbero a corsi
d’informazione scientifica, solo 45-50% rispondono in maniera positiva, mentre un numero pari
preferisce delegare la definizione delle strategie a professionisti del settore. Su questi numeri,
occorrerà un’approfondita riflessione sulle implicazioni derivanti.