Europa Donna Italia

Europa Donna Italia
ITALIA
Member: EUROPA DONNA
The European Breast Cancer Coalition
Il movimento che rappresenta i diritti delle donne nella
prevenzione e nella cura del tumore al seno presso le Istituzioni
pubbliche nazionali e internazionali
Report biennio
2012-2013
www.europadonna.it
Europa Donna Italia - Piazza Velasca, 5 - 20122 Milano - Tel: +39 02 36709790 - fax: +39 02 36709792 - [email protected]
Contatti
Europa Donna Italia
Piazza Velasca, 5
20122 Milano
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F. +39 02 36 70 97 92
E-mail: [email protected]
Presidente
Rosanna D’Antona
[email protected]
Segretario generale
Elisabetta Marano
[email protected]
Coordinamento operativo
Elisabetta Sestini
[email protected]
Coordinamento Associazioni
Ada Grignaschi
[email protected]
Progetti speciali
Grazia Billio
[email protected]
Sponsors & Donors
Marialuisa Apreda
[email protected]
Ufficio stampa
Simona Loew
[email protected]
Care amiche, cari amici,
questo biennio è stato ricco di esperienze e di relazioni. In quest’ottica abbiamo imparato, capito e
scambiato bisogni, aspettative, programmi e obiettivi con le tante - migliaia - di pazienti italiane ed
europee, con la comunità scientifica, con le istituzioni centrali e regionali che regolano la sanità nel
nostro Paese, con l’opinione pubblica e con chi influenza le opinioni (blogger e media in primis).
Il quadro oggi è molto chiaro. Conosciamo le priorità del tanto lavoro che ci resta da fare:
dall’indurre Ministero e Regioni ad adottare norme e regole più consone alle nostre esigenze, fino
a convincere tutte le donne sulla necessità della prevenzione primaria attraverso corretti stili di
vita e sull’importanza della diagnosi precoce attraverso la regolare partecipazione ai programmi di
screening.
Siamo impegnate ad un efficace piano di lavoro per il prossimo biennio, per il quale contiamo sul
contributo e sull’appoggio di tutti coloro che ci hanno accompagnato sinora e che, come noi, credono
in un mondo migliore, dove tutte le donne possano godere degli stessi diritti in fatto di salute. E questo
specialmente per una malattia che ancora oggi colpisce 1 donna su 8, di fatto la prima patologia che
ci coglie indipendentemente da età, regione e stato sociale.
Solo insieme potremo vedere realizzati i nostri sogni!
Grazie,
Rosanna D’Antona
incontra la popolazione e le Associazioni di Volontariato.”
22 Febbraio 2013
La Giunta di Regione Lombardia approva la Delibera che stabilisce le Linee guida regionali per la rete
dei centri di senologia. Un traguardo importante, ottenuto anche al fattivo e costante contributo di
Europa Donna nel richiamare la consapevolezza dell’opinione pubblica su questo tema e sostenere i
diritti delle donne Lombarde.
Il lavoro con le Istituzioni
Ministero della Salute
28 settembre 2012, Firenze
In occasione della conferenza “Breast Unit si diventa, mondo
scientifico e associazioni femminili a confronto” Europa
Donna Italia e le Associazioni affiliate incontrano il Ministero
della Salute nella persona del Dottor Francesco Bevere,
Direttore Generale della Programmazione Sanitaria, dei livelli
di Assistenza e dei principi di Sistema. Al Dottor Bevere
viene consegnato il “Decalogo dei bisogni delle Donne”,
che sintetizza le richieste che le Associazioni sottopongono
all’attenzione dei decisori Istituzionali e regulators, affinché diventino presto realtà nelle future
Unità di Senologia specializzate e certificate.
17 maggio 2013, Roma
Europa Donna Italia, nella persona del suo Presidente Rosanna
D’Antona, consegna a Francesco Bevere il Primo Dossier Nazionale delle
Associazioni di pazienti, delle Istituzioni di volontariato e di alcuni tra i
più importanti gruppi spontanei di donne operanti nel settore del tumore
al seno e collegati a Europa Donna Italia. Il Dossier riunisce le prime 105
Associazioni che, a titolo diverso, sono collegate e sostengono Europa
Donna Italia, i suoi obiettivi e i suoi programmi mirati a creare un dialogo
costante e costruttivo con le Istituzioni e il mondo scientifico. Si tratta di
una prima mappatura delle tante realtà associative attive sul nostro territorio
in supporto e a favore delle donne colpite dal tumore al seno.
Europa Donna Italia
ITALIA
Member: EUROPA DONNA
The European Breast Cancer Coalition
Il movimento che rappresenta i diritti delle
donne nella prevenzione e nella cura del
tumore al seno presso le Istituzioni pubbliche
nazionali e internazionali
BREAST UNIT SI DIVENTA:
MONDO SCIENTIFICO
E ASSOCIAZIONI FEMMINILI
A CONFRONTO
8 Ottobre 2013
La Giunta di Regione Lombardia approva la Mozione a favore delle donne ad alto rischio ereditario
di sviluppare un tumore del seno e dell’ovaio, supportata da una raccolta di firme organizzata da
Europa Donna che ha totalizzato oltre 1.000.000 di adesioni. La Mozione chiede che alle donne con
familiarità o predisposizione genetica al tumore sia concessa l’esenzione dal ticket per gli esami di
diagnosi precoce. La sua approvazione da parte della Regione Lombardia rappresenta un importante
esempio da replicare nelle altre regioni italiane, per permettere alle donne più a rischio di accedere
regolarmente alla prevenzione, e dunque alla possibilità di curarsi con più efficacia, senza doversi
sobbarcare costi ulteriori, così difficili da sostenere oggi più che mai.
Il Lavoro con
la Comunità Scientifica
Costituzione di Senonetwork
Dossier delle Associazioni di Pazienti italiane, delle Isitituzioni di
Volontariato e di alcuni tra i più importanti Gruppi Spontanei di donne
operanti nel settore del Tumore al seno e collegati a Europa Donna Italia
Marzo 2013
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Regione Lombardia
20 giugno 2012
Europa Donna Italia, nella persona del Segretario generale Elisabetta Marano, entra a far parte della
Commissione Oncologica Lombarda e partecipa al tavolo di lavoro per la stesura di una delibera a
favore della qualificazione delle Breast Unit in Lombardia.
25 ottobre 2012
Nell’ambito dell’attività con i Dipartimenti Interaziendali Provinciali Oncologici, Europa Donna
Italia partecipa all’incontro “Il Dipartimento Interaziendale Oncologico Provinciale di Varese
15 marzo 2012
Nasce il progetto Senonetwork Italia, che raccoglie i centri di senologia italiani, le Società
scientifiche coinvolte nella diagnosi e nella cura del tumore al seno e Europa Donna Italia, con lo
scopo di promuovere il trattamento del tumore al seno in centri dedicati che rispettino i requisiti
europei per offrire a tutte le donne pari opportunità di cura. Senonetwork si pone infatti come
interlocutore scientifico del Ministero della Salute per favorire lo sviluppo delle Breast Unit. Nel
biennio 2012-13, attraverso la collaborazione scientifica con le più importanti società italiane
impegnate nella diagnosi e cura del tumore al seno, Senonetwork ha dato vita a una rete delle
strutture di senologia presenti sul nostro territorio. Europa Donna fa parte di Senonetwork sin dalla
sua costituzione.
Protocollo EDI-FIMMG
5 maggio 2012
Europa Donna Italia sigla un protocollo di intesa con la Federazione
Italiana Medici di Medicina Generale (FIMMG), l’organizzazione
sindacale e associazione professionale più rappresentativa in Italia dei
medici di famiglia.
FIMMG e EDI decidono di dare inizio a una concreta collaborazione operando in sinergia nella lotta
al tumore al seno tramite:
• l’informazione capillare, corretta e aggiornata di tutte le pazienti dei medici di famiglia sulle
modalità di prevenzione e di diagnosi precoce;
• l’aggiornamento dei medici di famiglia sulle ultime novità riguardo alla prevenzione del tumore
del seno, ai fattori di rischio e alle possibilità di cura;
• la creazione di una rete territoriale di medici e rappresentanti delle Associazioni per favorire
lo scambio di informazioni e il supporto reciproco allo scopo di migliorare l’accesso alla
prevenzione e alla cura.
Percorso per donne ad alto rischio
Maggio 2013
Europa Donna Italia partecipa a un tavolo di lavoro di
SenoNetwork, coordinato dalla Dottoressa Alberta Ferrari
(nella foto a sinistra) del Policlinico San Matteo di Pavia, per
definire un percorso di screening personalizzato per le giovani
donne ad alto rischio di tumore al seno eredo-familiare.
Il gruppo di lavoro è suddiviso in cinque sotto-gruppi: quattro
composti unicamente da medici e uno, nel quale vi è anche
l’advocacy, composto da psicologi, genetisti ed Europa
Donna Italia. Referente per EDI è l’Avv. Romina Cattivelli,
presidente dell’Associazione Armonia e “survival” di un
tumore al seno contratto in età giovanile. La presentazione
dei risultati dello studio è prevista per maggio 2014.
Interventi di EDI in appuntamenti scientifici
Europa Donna Italia è invitata a intervenire a importanti convegni scientifici facendo sentire la sua
voce e quella delle Associazioni che rappresenta.
Genova, 15 marzo 2012 - Breast Unit, il futuro della cura del tumore al seno
Udine, 20 aprile 2012 - Ultime frontiere nella cura del tumore al seno
Barletta, 7 settembre 2012 - Aspettando il 2016: la Breast Unit
Avellino, 19/20 ottobre 2012 - Cancro mammario e problematiche correlate
Varese, 6 ottobre 2012 - Sviluppo delle Breast Unit sul territorio nazionale: a che punto siamo”
Varese, 7 novembre 2012 - “I tumori eredo-familiari della mammella e dell’ovaio”
Milano, 11 giugno 2013 - “La Rete Oncologica Lombarda sette anni dopo: ritorno al futuro”
Lecce, 5/6 luglio 2013 - “Terzo Congresso sulla Senologia in Terra d’Otranto”
Milano, 13 settembre 2013 - “Breast Unit: tra innovazione e sostenibilità”
Milano, 5 ottobre 2013 - “L’umanizzazione del percorso senologico”
Il lavoro con le Associazioni
Seconda assemblea generale e consulta
Firenze, 23 giugno 2012
I lavori della Assemblea Generale hanno visto la partecipazione di 14 delle 22 Associazioni di
Pazienti attive sull’intero territorio nazionale ed iscritte a Europa Donna Italia. Nel pomeriggio dello
stesso giorno si è svolta la riunione dedicata alla Consulta durante la quale, grazie alla collaborazione
delle Associazioni e sotto la guida di Europa Donna Italia, è stato prodotto il “ Decalogo dei bisogni
delle Donne”, che identifica le priorità per le donne legate al percorso diagnostico-terapeutico
affinché siano inserite nell’agenda di lavoro degli Organi di governo centrali e locali.
Terza assemblea generale e consulta
Napoli, 4 luglio 2013
I lavori dell’Assemblea Generale hanno visto la partecipazione di 11 delle 40 Associazioni di Pazienti
attive sull’intero territorio nazionale ed iscritte a Europa Donna Italia.
Nel pomeriggio dello stesso giorno si è svolta la sessione della riunione dedicata alla Consulta, con la
nomina della nuova Coordinatrice, la D.ssa Pinuccia Musumeci.
Il primo dossier delle Associazioni di volontariato
in Italia a supporto delle pazienti operate al seno
Questo Dossier è stato preparato in occasione di due incontri - il primo a Firenze il 28 settembre
2012 e il secondo a San Giovanni Rotondo il 22 marzo 2013 - organizzati da Europa Donna tra il
mondo scientifico e le Associazioni femminili sul tema delle Breast Units e la loro applicazione e
diffusione in Italia. Il Dossier raccoglie, per la prima volta, i profili di un primo consistente gruppo delle
tante realtà associative attive sul nostro territorio in supporto delle donne colpite dal tumore al seno:
• 130 Associazioni censite, per un totale di oltre 50.000 donne rappresentate
• 40 Associazioni iscritte a Europa Donna Italia
• 20 Associazioni coinvolte nella nostra Consulta
Collaborazioni
Premio Letterario “Donne sopra le Righe”, Chianciano Terme, 5 ottobre 2013 - La manifestazione
è stata realizzata dall’Associazione “Io sempre donna” e patrocinata da Europa Donna Italia.
Gomitolo Rosa - Dal 2012 Europa Donna Italia patrocina e sostiene l’Iniziativa “Gomitolo Rosa”
divulgando la sua conoscenza attraverso la comunicazione alle sue Associazioni iscritte.
Le iniziative di informazione
e sensibilizzazione
Campagna di sensibilizzazione: “Fai la tua mossa”
Ottobre 2012
Con il patrocinio di
Fai la tua mossa.
Denise Bucci - Caposala Unità di Senologia
La prevenzione è la strategia migliore
contro il tumore al seno.
In Italia 1 donna su 8 sviluppa un tumore
al seno nel corso della sua vita.
Ma la diagnosi precoce aumenta le probabilità di
guarire di oltre il 90% perché permette di individuare il tumore prima che sia clinicamente evidente. Ecco perché aderire ai programmi
di screening è uno dei modi migliori per
prenderti cura di te.
Europa Donna Italia è il Movimento nazionale
che rappresenta i diritti di noi tutte contro
il tumore al seno in un dialogo continuo con
le Istituzioni e la Comunità scientifica. L’obiettivo
è potenziare i programmi di screening
sul territorio nazionale e garantire a tutte le donne
l’accesso a cure di qualità certificata.
Scopri come su europadonna.it
Sostieni Europa Donna Italia. Fai sentire la tua voce: la prevenzione è un tuo diritto.
Fai la tua mossa è una campagna di comunicazione, patrocinata da
“Pubblicità Progresso”, attraverso la quale Europa Donna Italia si rivolge
a tutta la popolazione femminile per stimolare nelle donne una maggiore
consapevolezza e un atteggiamento proattivo sui temi della cura del seno
e della prevenzione del tumore. L’idea alla base di questa campagna è
che avere cura di sé è un diritto/dovere di ogni donna e che la “mossa
migliore” per farlo è utilizzare la prevenzione.
La campagna è stata pensata per essere veicolata attraverso quotidiani
e periodici, nazionali e locali, negli ospedali, negli ambulatori medici e
all’interno di quelle realtà del mondo del lavoro virtuose e sensibili alla
salute delle proprie dipendenti.
Giornate di prevenzione in Azienda
2012 -13
Europa Donna Italia ha sviluppato un
programma di collaborazione con le Aziende,
organizzando per le dipendenti varie
iniziative di sensibilizzazione, informazione
e prevenzione, modulabili e personalizzabili
secondo i programmi di HR e di CSR
dell’Azienda. Grazie a questo programma, le
dipendenti e dirigenti dell’Azienda vengono
sensibilizzate sul tema prioritario della
prevenzione, EDI contribuisce alla tutela della
salute delle donne che lavorano e l’Azienda
contribuisce a diffondere il messaggio di EDI e a sostenere la sua causa. Nel biennio 2012-2013
EDI ha realizzato programmi con Amgen, Federazione Italiana Tabaccai, Sisal
Saluteseno.it
Ottobre 2012
Salute Seno è il portale di D.repubblica.
it, realizzato con la partecipazione di
Europa Donna, interamente dedicato alla
prevenzione e alla cura del tumore al seno.
Ha l’obiettivo di sensibilizzare le donne e
di fornire supporto e indirizzamento a chi si
trova ad affrontare questa malattia in termini
di diritti, prevenzione, cura e sostegno.
Contiene Le informazioni scientifiche e
mediche più all’avanguardia, i temi delle
proposte istituzionali di ED per la tutela
delle donne operate e per la prevenzione del
tumore, le schede delle Associazioni e degli ospedali dove curarsi e le testimonianze delle donne
che raccontano la loro malattia e come ce l’hanno fatta. Inoltre offre la possibilità attraverso chat di
entrare in contatto con i medici del CTS di EDI. Ogni Associazione aderente a EDI ha uno spazio di
visibilità nazionale dedicato.
Prima indagine italiana sul vissuto e i bisogni
delle Donne colpite da Tumore al Seno Metastatico
22 maggio 2013 - Presentazione dei risultati
Attraverso un’indagine svolta con il contributo tecnico-operativo di Eurisko, Europa Donna ha
approfondito i bisogni delle pazienti con tumore al seno metastatico con l’obiettivo di individuare
strumenti atti a migliorare l’approccio terapeutico e i servizi per supportare le donne nella loro
quotidianità. Lo studio si è svolto mediante un blog on line e un questionario strutturato.
È emerso un quadro di donne attive che lavorano, che hanno una vita familiare, sociale ed affettiva,
alle prese con una battaglia quotidiana, poiché la malattia crea ansia e difficoltà. Maggior supporto,
più informazione sui trattamenti e sulla ricerca, minore burocrazia e più rapide prestazioni sanitarie
sono i principali bisogni emersi, insieme al timore di perdere il diritto alla cura.
Road show teatrale e tour teatrale
Nuova sede
Da ottobre 2013 la sede di Europa Donna Italia è a Milano, al nono piano della Torre Velasca, negli
uffici generosamente messi a disposizione dalla Fondazione Umberto Veronesi.
Progetti per il 2014
20° Anniversario di Europa Donna
2012-13
Europa Donna Italia ha realizzato e proposto sul territorio nazionale un format teatrale che consiste in
una serata di spettacolo, riflessione e discussione. Prevede dapprima la rappresentazione della pièce
“Se si può raccontare” di Marina Senesi, attrice che ha vissuto l’esperienza della malattia.
Vent’anni fa, per iniziativa del Professor Umberto Veronesi e con il patrocinio
della ESO, la Scuola Europea di Oncologia, nasceva Europa Donna: il 30
maggio 1994 a Milano avvenne il convegno inaugurale del Movimento.
Segue un momento di incontro-confrono, che coinvolge esperti e testimonial, sulle tematiche della
prevenzione, del percorso di trattamento e cura e delle problematiche anche psicologiche che le
donne si trovano ad affrontare quando scoprono la malattia.
Quest’anno, 2014, Europa Donna compie vent’anni: vogliamo festeggiare
questa ricorrenza insieme alle nostre Associazioni con una serie di eventi
pubblici in tutta Italia, presentando i risultati dei nostri primi vent’anni e i tanti
progetti del prossimo futuro.
Road Show 2012:
• Firenze, 22 giugno 2012 - Teatro della Pergola
• Milano, 10 ottobre 2012 - Teatro Franco Parenti
• Lecce, 29 ottobre 2012 - Teatro Paisiello di Lecce
Tour teatrale ottobre-novembre 2013:
• Milano, 2 ottobre 2013 - Teatro Zelig
• Roma, 14 ottobre 2013
• Forlimpopoli, 18 ottobre 2013
• Bolzano, 26 ottobre 2013
• Faenza, 27 ottobre 2013
• Riccione, 28 ottobre 2013
• Legnano, 15 novembre 2013
• Genova, 17 novembre 2013 - Festival internazionale dell’eccellenza femminile.
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Nel corso dell’anno l’andamento di tutti progetti sarà riportato con puntualità attraverso i mezzi di cui
Europa Donna si è dotata per una comunicazione immediata e interattiva sul sito www.europadonna.it.
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Europa Donna Italia - Piazza Velasca, 5 - 20122 Milano - Tel: +39 02 36709790 - fax: +39 02 36709792 - [email protected]