Giornale A.I.R.A. O.n.l.u.s. 2017 - Malattie Reumatiche
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Giornale A.I.R.A. O.n.l.u.s. 2017 - Malattie Reumatiche
uniti nella lotta alle malattie reumatiche... A.I.R.A. O.n.l.u.s. V.le Pavia, 26 26900 Lodi a.i.r.a. o.n.l.u.s. 2017 www.reumatoide.it Tel. 0371-432734 Fax.0371-436189 ora ci trovi anche su... INDICE SEZIONE SANITA’ - Finalmente arrivati i nuovi LEA - Congedo per le cure per gli invalidi - Pag. 3 - Pag. 6 SEZIONE INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S. - Il “Sostegno Reum Amico” cammina con voi anno 2017 - Progetto “Camminiamo Insieme” anno 2017 - A.I.R.A. O.n.l.u.s. “Dove siamo” - Pag. 7 - Pag. 9 - Pag. 13 SEZIONE INFORMAZIONE SCIENTIFICA - Artrite reumatoide, scoperto il grilletto - Vivere con una malattia autoimmune - Presentato il nuovo registro reumatologico pubblico dell’Emilia Romagna - L’Artrite reumatoide si curerà con le cellule staminali - Analgesici, antinfiammatori ed aspirine fanno male all’udito - Come la malattia ti cambia fisicamente - Pag. 15 - Pag. 16 - Pag. 17 - Pag. 19 - Pag. 21 - Pag. 21 Si ringraziano tutti coloro che con la propria donazione del 5x1000 dell’irpef dei loro redditi contribuiscono al sostentamento dell’organizzazione e favoriscono le attività di auto-aiuto presenti nonchè le attività future dell’A.I.R.A. O.n.l.u.s. 1 A.I.R.A. O.n.l.u.s. Un’organizzazione al servizio dei malati reumatici L’A.I.R.A. O.n.l.u.s. in forte espansione conta oggi 1.679 iscritti all’organizzazione, 3.150 famiglie iscritte alle newsletter del sito www.reumatoide.it, 3.124 utenti iscritti al forum dei Reum Amici con 45.403 messaggi per 1.900.186 visite totali. Il sito www.reumatoide.it centro delle attività dell’organizzazione nell’anno 2016 ha totalizzato 404.251 nuovi visitatori, per un totale di 454.573 visite e ben 897.913 pagine viste. Dal 2009 ad oggi il sito ha totalizzato ben 5.734.429 numero di pagine viste. L’A.I.R.A. O.n.l.u.s. è presente in Italia con i suoi Referenti, la Sede operativa di Lodi e la Sezione di Catania. Negli ultimi anni abbiamo rafforzato la nostra presenza sul web con l’introduzione dello spazio Facebook ed ultimamente con l’apertura del profilo su Twitter. Il nostro credo è aiutare il malato reumatico offrendogli un supporto economico con il Progetto Sostegno Reum Amico e dal 2017 con il Progetto Camminiamo Insieme dedicato ai malati reumatici impossibilitati a curarsi perché incapienti. L’informazione e la divulgazione sono fondamentali per far conoscere questa branca di patologie poco considerate e sottovalutate. Grazie al vostro sostegno con la donazione del 5 per mille dell’IRPEF ci darete la possibilità di aiutarvi nel vostro percorso di malato donando un sorriso alle persone in difficoltà. Buone feste Spelta Stefano ora ci trovi anche su... 2 SANITA’ FINALMENTE ARRIVATI I NUOVI LEA... non solo) sono già erogate dalle Regioni. In tutto 1.632 milioni di euro, che sottratti ai 2.046, danno per l’appunto il costo “netto” dei nuovi LEA, pari ai 414 milioni indicati nei documenti. Ma vediamo i nuovi LEA nel dettaglio e anche dal punto di vista del loro profilo economico. 3 Per la prevenzione vengono inseriti nei LEA 4 nuovi vaccini: Varicella, Pneumococco, Meningococco, Vaccino anti HPV per un totale di 138 milioni di euro di maggior costo, che scende però a 68 milioni in ATTUALMENTE AL VAGLIO DEL MEF quanto si stima che 70 milioni siano già assorbiti dalla spesa attuale per vaccinazioni Prestazioni in più, ma anche tagli alle in quanto molte regioni già erogano alcuni “vecchie” e ticket per 8,7 milioni. Esentate dei nuovi vaccini. altre 6 malattie croniche e oltre 110 nuove malattie rare. Entrano epidurale, eterologa, Per la specialistica ambulatoriale è prevista ludopatia e screening neonatale per la sor- l’introduzione di nuove prestazioni (Adrodità. Sei nuovi vaccini gratuiti. Ci sarà una terapia, PMA, Terapia fotodinamica laser “soglia” per il cesareo. E poi entrano nuovi con verteporfina, analisi di laboratorio per ausili protesici compresi quelli per la co- la diagnosi e monitoraggio di malattie rare, enteroscopia con microcamera ingeribile, municazione dei malati di SLA. ecc.); l’introduzione di condizioni di eroAlla fine i costi in più stimati sono di 414 gabilità e indicazioni alla prescrizione apmilioni di euro. A questa somma si arriva propriata per prestazioni ad alto costo o per l’appunto attraverso un’analisi detta- a rischio di uso inappropriato (specie per gliata di maggiori e minori oneri per ogni diagnostica per immagini); l’introduzione area di assistenza (prevenzione, speciali- di prestazioni cosiddette “reflex”, erogabili stica ambulatoriale, categorie particolari, solo se le indagini di primo livello suggeriovvero malati rari e cronici, assistenza pro- scono la necessità di approfondimenti suctesica e integrativa, assistenza ospedalie- cessivi; la specificazione dei criteri per l’erora). Il ministero ha infatti prima calcolato gazione dell’odontoiatria. I maggiori oneri l’impatto “teorico” dei nuovi LEA, stimato per le nuove prestazioni stimati arrivano a in 2.046 miliardi di euro, e poi ha sottratto 1,5 miliardi di euro, dai quali bisogna però a questa cifra i riparmi ottenibili attraverso sottrarre 1 miliardo di costi perché molte una serie di misure di appropriatezza, l’eli- delle nuove prestazioni sono in realtà già minazione di “vecchie” prestazioni e consi- erogate da molte regioni, una minore spesa derando infine il fatto che molte nuove pre- di 234,5 milioni per le misure di appropriastazioni dei LEA (ad esempio i vaccini ma tezze proposte e una maggiore entrata per SANITA’ i ticket stimata in 8,7 milioni di euro, con- d’acquisto, 32 milioni per il “riciclo” degli seguente alle circa 700 mila prestazioni an- ausili e 11 milioni per la maggiore attenzionue che si prevede passeranno dal regime ne alle prescrizioni per evitare abusi. di ricovero diurno a quello ambulatoriale. Alla fine la spesa in più per il SSN è stimata Alla fine il costo “in più” effettivo per questa in 184 milioni di euro. Per l’assistenza inbranca di nuovi LEA scende a soli 256,80 tegrativa vengono inseriti nuovi prodotti milioni a fronte del miliardo e mezzo teori- aproteici per i nefropatici cronici per una co. Per l’assistenza protesica si prevede l’in- spesa di 21 milioni di euro, prevista la troduzione di nuove protesi e ausili anche fornitura di preparati addensanti per 2,7 di elevata tecnologia (piedi a restituzione di milioni di euro e di dispositivi monouenergia, componentistica in materiali inno- so innovativi (medicazioni avanzate, cavativi, sollevatori mobili e fissi, protesi acu- teteri ecc.) per 10 milioni. La spesa totale stiche digitali, comunicatori a sintesi vocale è quindi 33,70 milioni che verranno però o a display, sensori di comando, i sistemi di ampiamente compensati dai 90 milioni che riconoscimento vocale, domotica, stoviglie si stima di risparmiare dall’efficientamento adattate, maniglie e braccioli di supporto, delle procedure di acquisto dei dispositivi ecc); l’ampliamento dei beneficiari (mala- monouso, con una “minore” spesa finale ti rari, assistiti in ADI); la semplificazione per questa branca di 56,3 milioni di euro. delle procedure (collaudo degli ausili); spe- Per l’Area socio - sanitaria i nuovi LEA precifiche indicazioni per l’appropriatezza pre- vedono una descrizione puntuale delle attiscrittiva e l’albo dei prescrittori; l’estensio- vità nell’assistenza domiciliare, territoriale ne delle gare per l’acquisto dei dispositivi (consultori familiari, servizi per le dipenstandard ma personalizzazione dei dispo- denze, servizi per la salute mentale adulti sitivi acquistati. In questo caso la maggiore e neuropsichiatria infantile, servizi per dispesa teorica viene calcolata in 340 milioni sabili), semiresidenziale e residenziale (per di euro, ai quali vanno però sottratti 65 mi- malati cronici, malati in fine vita, persone lioni per la cancellazione di “vecchie” cate- con disturbi mentali, persone con dipengorie di ausili comprese nei precedenti LEA denze patologiche, disabili); l’articolazione (es. plantari di serie, motocarrozzina a tre dell’assistenza domiciliare e residenziale in ruote, carrozzina ad autospinta sulle ruote più livelli di intensità in relazione ai bisoanteriori, calzature di rivestimento per pro- gni: intensiva (per accogliere le dimissioni tesi, calzature ortopediche di serie); altri 48 e filtrare gli ingressi in ospedale), estensimilioni di risparmi grazie alle nuove gare va (di medio impegno), di lungoassistenza e mantenimento per le situazioni stabilizzate che non possono essere trattate al domicilio per difficoltà familiari/sociali; il mantenimento delle attuali quote sociali a carico del Comune/assistito. Rispetto ai vecchi LEA in questo ambito il nuovo prrovvedimento, si legge nella relazione, “non presenta linee erogative aggiuntive Ministro della Salute Beatrice Lorenzin in quanto viene confermato il precedente 4 SANITA’ impianto articolato nelle due dimensioni della residenzialità e dell’assistenza domiciliare. Si è proceduto, invece, all’interno delle linee erogative già esistenti a diversificare i possibili profili prestazionali articolandoli sostanzialmente per intensità di cure”. Per questo la valutazione di impatto economico “deve considerare contemporaneamente le ricadute che il potenziamento di un livello assistenziale produce, in direzione opposta, su livelli assistenziali “contigui”. 5 cadenza temporale di esecuzione delle prestazioni (es. max. 1 volta anno). La spesa maggiore è stimata in 12 milioni di euro. Aggiornamento delle malattie rare esenti da ticket. Vengono inserite oltre 110 nuove patologie e gruppi di patologie esenti tenendo conto delle richieste delle Associazioni e del Tavolo interregionale per le Malattie rare (Sindrome di Dravet, Sindrome di Linch, Melanoma cutaneo familiare, MEN 1 e MEN 2, ecc.); si attua la revisione dei criL’inserimento delle persone affette da ludo- teri di classificazione dell’elenco delle malatpatia tra gli utenti degli attuali servizi desti- tie rare per una migliore sistematizzazione nati al trattamento delle dipendenze patolo- nosologica e codifica secondo acquisizioni giche non comporterà infine nuovi oneri, in medico scientifiche aggiornate. La spesa in quanto tali servizi sono già attivi su tutto il più per queste nuove esenzioni è stimata in territorio nazionale. Si ricorda a questo pro- 10 milioni di euro. posito che la legge di stabilità 2015 (art.1, comma 133) vincola 50 mln di euro del Fon- Complessivamente, però, la spesa effettiva do Sanitario Nazionale al trattamento di tali in più per le esenzioni delle nuove malatsoggetti. tie croniche e rare scende a soli 6 milioni di euro conseguentemente all’eliminazione Assistenza distrettuale. Per quanto concerne dall’elenco delle malattie rare di alcune pamedicina di base, continuità assistenziale, tologie (es. sindrome di Down, Celiachia e assistenza ai turisti, emergenza sanitaria ter- Connettiviti indifferenziate). ritoriale, assistenza farmaceutica le disposizioni dei nuovi LEA non introducono alcu- Assistenza specialistica per le donne in na novità nella normativa vigente e possono gravidanza e a tutela della maternità. Si quindi considerarsi neutrali sotto il profilo prevedono prestazioni specialistiche più economico-finanziario. appropriate per l’accertamento del rischio procreativo, in funzione preconcezionale; Aggiornamento delle malattie croniche l’ampliamento delle prestazioni per il moesenti dal ticket. E’ prevista l’introduzione nitoraggio secondo le specifiche Linee guidi 6 nuove patologie esenti: BPCO medio/ da (incluso il test combinato: parametri di grave, Rene policistico autosomico domi- laboratorio in combinazione con le indaginante, Osteomielite cronica, Malattie renali ni ecografiche eseguite presso strutture apcroniche, Sindrome da talidomide, Endo- positamente individuate dalle regioni), per metriosi medio/grave; la revisione delle pre- la gravidanza fisiologica; l’aggiornamento stazioni esenti per le patologie individuate, delle indicazioni secondo le più recenti Lialla luce delle evidenze scientifiche e delle nee guida (condizioni biologiche-genetiche, Linee guida e a seguito dell’aggiornamento alterazione di parametri ecografici e biochidel nomenclatore della specialistica ambu- mico/molecolari, patologie infettive che delatoriale; l’introduzione, ove possibile, della terminano un rischio per il nascituro), per SANITA’ l’accesso alla diagnosi prenatale. Anche per questo capitolo il documento del ministero non comprende un’analisi economica. Per l’assistenza ospedaliera è prevista l’introduzione dell’analgesia epidurale con una spesa di 5,50 milioni; lo screening neonatale per la sordità per 6,7 milioni; la raccolta, conservazione e distribuzione di cellule riproduttive finalizzate alla PMA eterologa con una spesa a carico del SSN di 1 milione, per un totale di 13,2 milioni di euro in più. Ma anche in questo caso il documento del ministero prevede addirittura un risparmio conseguente al trasferimento in ambulatorio di molti ricoveri diurni, alla fissazione di soglie per il parto cesareo al di sopra delle quali le regioni sono tenute ad adottare misure disincentivanti una soglia e infine all’introduzione a livello centrale del limite soglia di appropriatezza per tutti i regimi di erogazione (RO, DH, DS, Riab., Lungodegenza). Alla fine tutte queste misure di contenimento della spesa si stima producono un risparmio di 57 milioni di euro che consentirebbero una minore spesa per l’assistenza ospedaliera dei nuovi LEA di 44,51 milioni di euro. I lavoratori invalidi possono fruire ogni anno, anche in maniera frazionata, di un congedo per cure per un periodo non superiore a 30 giorni, a condizione che le cure siano connesse all’infermità invalidante accertata. Si tratta di un vero e proprio congedo e non di un permesso per la cura degli invalidi. Sono considerati invalidi civili - a seguito di apposito accertamento delle strutture pubbliche - le persone, indipendentemente dall’età e dall’attività lavorativa, che siano portatori di menomazioni fisiche o psichiche incidenti in una certa misura sulla capacità lavorativa ed efficienza psicofisica a svolgere i compiti e le funzioni tipiche dell’età. COSA FARE PER OTTENERE IL CONGEDO PER CURA Per ottenere il congedo per cura, il lavoratore invalido deve: • presentare domanda di congedo al proprio Trovi gli allegati relativi ai nuovi LEA al link datore di lavoro; • allegare alla domanda la documentazioqui sotto: ne attestante l’avvenuto riconoscimento da parte dell’ASL della riduzione della capacità http://www.quotidianosanita.it/governo-elavorativa superiore al 50%; parlamento/articolo.php?articolo_id=25845 • allegare alla domanda la richiesta del medico convenzionato con il Servizio Sanitario Nazionale o appartenente a una struttura sanitaria pubblica, dalla quale risulti la necessità della cura in relazione all’infermità invalidante riconosciuta; • presentare, alla conclusione delle cure, idonea certificazione sull’avvenuta sottoposizione alle terapie. 6 INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S. sibili gli interventi di riduzione della spesa in questo settore, mettendo a grosso rischio il diritto alla salute tra l’altro sancito dalla nostra Costituzione. Crediamo che mettere a disposizione degli associati la quota del 5 per mille dell’IRPEF ricevuto, al netto delle spese vive necessarie alla sopravvivenza dell’A.I.R.A. O.n.l.u.s., sia un atto dovuto. Con questo l’A.I.R.A. O.n.l.u.s. non pretende di sostituirsi al sistema sanitario, ma supplire nei momenti di maggior bisogno alla carenza assistenziale del malato reumatico iscritto all’organizzazione. Detto questo passiamo all’analisi di quello che potrebbe rappresentare questo progetto anche basandosi sul sondaggio tenutosi nel 2012 e le richieste al fondo giunte lo scorso anno. 7 Considerato il fatto che il 14% del totale di chi ha risposto ha subito nel 2012 un interAnche per l’anno 2017 viene riproposto il vento chirurgico legato alla malattia reumaprogetto “Sostegno Reum Amico” indirizza- tica e che le tre voci maggiormente utilizzato all’aiuto economico al malato reumatico te negli ultimi 5 anni vengono evidenziate iscritto all’A.I.R.A. O.n.l.u.s. con l’aggiunta dalle spese relative a: spese acquisto ausilio di nuove coperture quali la visita specialisti- ortopedico; spese trasporto da casa ad ospeca oculistica e la terapia del dolore, esten- dale; spese per fisioterapia riabilitativa dopo dendo le spese di viaggio da casa all’ospedale intervento chirurgico; possiamo ipotizzare per coloro che utilizzano il congedo per cure l’aiuto dell’organizzazione impostando un per gli invalidi, ex art. 7, d. lgs. n. 119/2011, fondo nel 2017 valutabile di circa € 7.500,00 ed una copertura per coprire la spesa del suddivisibile come segue: Quantiferon Test, destinando una quota del 5 per mille dell’IRPEF alla copertura di par- 1. 50% di copertura relativo all’acquisto ticolari spese dedicate a situazioni mediche dell’ausilio ortopedico fatturato, con un del malato reumatico. margine non superiore a € 300,00; 2. 70% di copertura per spese di viaggio da La crisi economica e le continue restrizioni casa ad ospedale in caso di ricovero in un nel tentativo di raggiungere il pareggio di reparto di reumatologia e/o di un intervenbilancio devono far riflettere gli operatori to chirurgico o in caso di terapie farmacodel settore, se poi consideriamo che il co- logiche presso strutture ospedaliere, sempre sto totale delle malattie reumatiche in Italia nell’ambito reumatologico, utilizzando il raggiunge i 4 miliardi di euro l’anno è facil- congedo per cure per gli invalidi, ex art. 7, mente intuibile quanto possano essere sen- d. lgs. n. 119/2011, con un margine non su- INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S. periore a € 300,00; 3. 50% di copertura per spese legate alla fisioterapia e idrochinesiterapia riabilitativa, con un margine non superiore a € 250,00; 4. 70% di copertura per spese legate all’esecuzione di una TAC o RMN o Ecografia, con un margine non superiore a € 250,00; 5. 50% di copertura per spese legate all’esecuzione di una visita specialistica in oculistica, con un margine non superiore a € 250,00; 6. 50% di copertura per spese legate all’esecuzione della terapia del dolore, con un margine non superiore a € 250,00; 7. 70% di copertura per spese legate all’esecuzione del Quantiferon Test, presentando i ticket pagati durante l’anno solare. - presentare la richiesta, corredata dalla documentazione sopra indicata, entro 4 mesi dalla data della fattura/ricevuta. I criteri con cui un associato può accedere a questi fondi sono i seguenti: DAL 2017 COPERTURA ANCHE PER - essere socio ordinario A.I.R.A. O.n.l.u.s. da almeno 2 anni; - aver indicato nel modulo d’iscrizione A.I.R.A. O.n.l.u.s. lo status di malato; - versamento di una quota volontaria; - le spese, per cui si richiede la copertura, devono essere legate alla malattia reumatica da cui si è affetti; - presentare all’atto della richiesta regolare fattura o ricevuta della somma pagata intestata al richiedente accompagnata da fotocopia tessera associativa e dal modulo A.I.R.A. O.n.l.u.s. compilato in tutte le sue parti; per le richieste relative al punto 1 allegare la documentazione medica attestante la richiesta dell’ausilio; per le richieste relative al punto 2 allegare documentazione medica attestante: dimissioni dall’ospedale e/o tipologia d’intervento chirurgico e/o terapia farmacologica in Day Hospital; per i punti 3, 4, 5 e 6 presentare le richieste mediche e/o documenti medici certificante la motivazione del trattamento; Si annota altresì: - il progetto è legato al percepimento della quota 5 per mille dell’IRPEF e ha durata di 1 anno; - l’accesso al fondo è consentito due volte l’anno e la seconda richiesta non deve essere utilizzata per lo stesso motivo della precedente, a condizione che rispecchi i criteri di cui sopra; - la sua approvazione e/o rifiuto deve essere valutato dalla sede A.I.R.A. O.n.l.u.s. che verifica i requisiti sopra riportati e l’effettiva VISITA OCULISTICA SPECIALISTICA E TERAPIA DEL DOLORE ED INFILTRAZIONI visita specialistica oculistica terapia del dolore 8 INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S. disponibilità economica messa a disposizione annualmente. Al termine della valutazione, verrà comunicato al richiedente a mezzo mail o posta il risultato ottenuto sia esso positivo, e conseguente sua liquidazione, che negativo; - il tetto massimo del fondo di copertura globale per il terzo anno (2017) è fissato in € 7.500,00, oltre cui tutte le richieste ulteriori saranno congelate sino a nuovo stanziamento. “Quando perdi l’equilibrio puoi evitare di cadere o imparare a volare” 9 Martina Allegra è una ragazzina di quasi quindici anni rimasta vittima di una malattia rara che, nel giro di pochi giorni l’ha portata dal coltivare la sua più grande passione, la ginnastica artistica, ad essere costretta ad utilizzare la sedia a rotelle per potersi muovere. La febbre e l’apparente stato influenzale, nel giro di poche ore, le hanno fatto perdere la sensibilità alle gambe, tutto a causa di un batterio che, favorito dal Lupus (malattia auto immune), ha colpito la spina dorsale infiammandola gravemente. Martina ha passato mille vicissitudini tra l’Ospedale PROGETTO DI AIUTO ECONOMICO Gaslini e altre cliniche per la riabilitazione, ma nonostante le cure più disparate, non ha avuto alcuna risposta positiva alle cure tenMIRATO ALLE CURE DI INCAPIENTI tate. Nel 2017 verrà riproposto il progetto per C’è comunque una speranza: una clinica privata austriaca, dove un luminare in materia, aiutare in modo diretto coloro che non dopo una visita preventiva, ha dato l’ok per possono permettersi di monitorare la proun ricovero trimestrale nel quale verrà mespria patologia reumatica, perchè incapienti. so in atto un programma riabilitativo lavorando su un tessuto muscolare che, lo stesso Tale progetto nel 2016 ha cotribuito ad medico, ha riscontrato ancora vivo sotto la aiutare Martina Allegra, una ragazza affet- spina dorsale. Un tessuto che tenterà di rita dal Lupus e colpita da un batterio alla abilitare per permettere a Martina di tornaspina dorsale infiammandola gravemente. re a camminare. Raccolti i fondi necessari Ma vediamo la storia: Martina si è recata al centro neuroriabilita- INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S. tivo di Tirol Kliniken in Austria, purtroppo dopo due mesi di fisioterapia che ha dato risultati positivi sia psicologici che fisici la frattura del femore ha arrestato il percorso riabilitativo. Nel giugno del 2016 è stata ricoverata e operata sempre in Austria per ricomporre la frattura e dimessa il 22 dello stesso mese è stata trasferita al Gaslini dove è rimasta fino al 3 agosto. Attualmente Martina svolge fisioterapia 4 ore a settimana ed in programma ci sono 3 settimane di fisioterapia in Slovenia, ma prima bisogna aspettare che il callo osseo si formi completamente. La strada è sicuramente ancora lunga e in salita ma Martina è una vera leonessa e non smette di lottare. Si è riusciti a svolgere, tra gennaio e febbraio, un paio di sedute a cui hanno partecipato le associazioni, una rappresentanza dei reumatologi e i tecnici dell’assessorato, tuttavia i lavori si sono interrotti perché ogni programmazione doveva essere secondaria al riordino della sanità siciliana e all’applicazione del decreto 70, Balduzzi-Lorenzin. Nel mese di aprile, sempre in coordinamento con le altre associazioni, abbiamo portato il problema della reumatologia alla VI commissione sanità dell’ARS, chiedendo che venisse tutelato il diritto dei pazienti ad avere una diagnosi ed una cura in centri adeguatamente attrezzati e presenti in ogni provincia. Al momento la difficoltà del governo regionale a partorire un progetto organico e soddisfacente per una nuova rete ospedaDELL’A.I.R.A. O.n.l.u.s. SICILIA 2016 liera, impedisce le assunzioni di personale medico e paramedico necessarie al funzioGentili Amici, namento degli ambulatori di reumatologia. Intanto qualche reumatologo che va in penla reumatologia siciliana non ha mai godusione non viene sostituito e basta un pento di ottima salute, tuttavia si era riusciti in sionamento per creare scompiglio. E’ sucquesti anni a far funzionare gli ambulatori cesso all’ambulatorio dell’ospedale Cervello ospedalieri, nati come centri Antares, grazie di Palermo, chiuso per andata in quiescenza al sacrificio di pochi reumatologi strutturati del responsabile, dr Spinello e stava per suce di molti medici volontari. cedere a quello dell’ospedale Cannizzaro di Catania per il prossimo pensionamento delNel 2012, fortemente voluto dalle Associa- la prof.ssa Vinci. zioni, era nato il decreto assessoriale che Proprio in quest’ultimo, l’A.I.R.A. O.n.l.u.s. istituiva la rete reumatologica regionale. è presente con circa seicento iscritti, per cui Purtroppo quella rete, così ben disegnata, il fatto di rappresentare un alto numero di non è mai venuta alla luce. associati ci ha permesso di ottenere l’attenzione del direttore generale e di risolvere al Come altre volte è stato detto, in Sicilia le as- meglio il problema. L’ambulatorio di reumasociazioni dei malati reumatici lavorano in tologia che dipendeva dall’U.O.C. di medistretta collaborazione tra loro e dall’inizio di cina è stato assegnato all’unità di malattie quest’anno, con un documento congiunto, infettive e un medico del reparto, specialista hanno chiesto che fosse aperto in assessora- in reumatologia, prenderà in carico l’ambuto un tavolo tecnico per dare avvio alla rete, latorio. come da decreto. ATTIVITA’ ISTITUZIONALI E ASSOCIATIVE 10 INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S. Ricordiamo inoltre che l’A.I.R.A. O.n.l.u.s. di Catania fa parte dei Comitati Consultivi Aziendali, organismi formati da associazioni di volontariato che collaborano con le aziende sanitarie, per cui abbiamo chiesto che nei corsi di formazione per medici, soprattutto generici, venga inserita la reumatologia, al fine di aumentare l’attenzione alla diagnosi precoce e attivare lo scambio di informazioni tra reumatologo e medico di famiglia per una migliore presa in carico del paziente. Riguardo altre attività associative nella regione Sicilia, l’A.I.R.A. O.n.l.u.s., tramite i suoi referenti, fornisce costantemente, a quanti lo chiedono, informazioni e consigli sui centri di cura regionali. Anche quest’anno i soci di Catania hanno partecipato numerosi al congresso organizzato dalla dr.ssa Elisabetta Battaglia, responsabile dell’ambulatorio di reumatologia dell’ospedale Garibaldi; inoltre l’A.I.R.A. O.n.l.u.s. era tra i relatori nel convegno “Immunortoreuma” promosso dal dr Giovanni D’Avola, nella sezione dedicata ai pazienti. Per le festività natalizie sono stati organizzati due incontri tra i pazienti e i medici per lo scambio di auguri: giorno 9 dicembre presso l’ospedale Cannizzaro di Catania (v. foto) e giorno 22 dicembre presso l’ospedale Garibaldi di Catania (v. foto). 11 Concludendo, vorremmo ribadire, ancora una volta, la necessità della coesione tra pazienti perché la nostra forza di dialogo con le istituzioni è direttamente proporzionale al numero di persone che aderiscono all’associazione. La malattia reumatica ci accompagna per un lungo cammino: insieme si viaggia meglio e più… “comodi”. Colgo l’occasione per ringraziare il gruppo dei nostri giovani che organizza incontri di autoaiuto fatti di momenti di relax davanti ad un gelato o ad una pizza e al quale consiglierei di aggregarsi a quanti si sentono soli e incompresi a causa della malattia. Il riferimento per queste attività è: agry@live. it o, tramite messaggeria, gruppo Facebook “Reum Amici Sicilia”. Salvatore Filetti Osp. Cannizzaro Nella sala dei Congressi dell’ospedale Cannizzaro di Catania si è svolta una cerimonia di presentazione del nuovo responsabile dell’ambulatorio di Reumatologia. L’ambulatorio passa dalle dipendenze dell’UOC di Medicina, all’UOC di Malattie Infettive diretta dal dr. Carmelo Iacobello e affidato, come responsabile, al dr Aldo Giglio. Continua l’encomiabile attività della dr.ssa Proietto e della dr.ssa Calaciura, pilastri insostituibili dell’ambulatorio, a titolo volontario ormai da oltre dieci anni. Parole di ringraziamento sono state espresse per la disponibilità offerta dal direttore generale, dr Angelo Pellicanò, a risolvere il problema della successione, accettando il contributo e le richieste dai pazienti rappresentati dall’Associazione Italiana Reum INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S. Amici. Nella foto la consegna di una targa ricordo alla prof.ssa Vinci. (da sin: dr Giglio, prof.ssa Vinci, dr Giuffrida dir. sanitario, dr Iacobello e S. Filetti per l’AIRA) Un particolare della rosticceria tipica siciliana offerta dall’A.I.R.A O.n.l.u.s. La targa ricordo voluta dai pazienti e offerta dall’A.I.R.A. O.n.l.u.s. La dr.ssa Elisabetta Battaglia (in rosso) responsabile dell’ambulatorio. Ospedale Garibaldi Ambulatorio di reumatologia dell’ospedale Garibaldi aperto ai pazienti che hanno affollato sale e corridoi per il piacere di ritrovarsi e scambiare gli auguri per le prossime festività. E’ una tradizione che si perpetua ormai da circa otto anni: da quando l’A.I.R.A. ha istituito la sede di Catania. Ringraziamo per la professionalità e vicinanza ai pazienti i medici: dr.ssa Battaglia, dr Santonocito, dr.ssa De Andres e le infermiere: Grazia e M. Grazia. Ao Cannizzaro Catania 12 INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S. Da sin. lo staff medico: dr Santonocito, dr.ssa Battaglia, dr.ssa De Andres. Al centro i due televisori omaggio dell’A.I.R.A. O.n.l.u.s.: uno per la sala delle infusioni, l’altro per la sala d’attesa. A.I.R.A. O.n.l.u.s. dove siamo Gruppo di autoaiuto dell’AIRA di Catania. SEDE LEGALE E OPERATIVA: A.I.R.A. O.n.l.u.s. (Associazione Italiana Reum Amici) V.le Pavia 26, LODI 26900 C/O Circolo Archinti. Tel. 0371-432734 Fax 0371-436189 Ao Garibaldi di Catania 13 [email protected] Pec: [email protected] INFORMAZIONE A.I.R.A. O.N.L.U.S. SEDI PROVINCIALI: REGIONE CALABRIA CATANIA - P.zza S. Maria di Gesù, 7 c/o ambulatorio dell’U.O.S. di Reumatologia P.O. Garibaldi Centro - CAP 95023 Cell. 347-2980465. ROSETTA PELUSO Cell. 339-2650065 Lunedì – Mercoledì - Venerdì mattino dalle 10.00 alle 12.00 pomeriggio dalle 16.00 alle 19.00 REFERENTI REGIONALI REGIONE CAMPANIA REGIONE FRIULI ILARIA BINI Cell. 389-4214675 Dal Lunedì al Venerdì dalle 14.00 alle 16.00) FANTIN ALESSANDRA Cell. 339-8621314 E-mail: [email protected] Martedi - Mercoledi - Giovedi dalle 18.00 alle 20.00 REGIONE SARDEGNA ROSSI GENNY Cell. 347-6105359 E-mail: [email protected] SERRERI SIMONA Tel. 078-922862 Cell. 340-2540316 E-mail: [email protected] Dal Lunedi al Sabato dalle 09.00 alle 12.00 REGIONE SICILIA REGIONE LAZIO SALVATORE FILETTI Cell. 347-2980465 E-mail: [email protected] 7 giorni su 7, 24 ore su 24 ARIANNA CIVITENGA Cell. 328-9889789 E-mail: [email protected] Martedì - Domenica dalle 19.00 alle 22.00 REGIONE ABRUZZO GIUSEPPE DI GESARO Tel. 0921-641458 Cell. 320-4335809 (Numero TIM) E-mail: [email protected] dal Lunedi al Venerdi dalle 17.30 alle 21.00. REGIONE BASILICATA MICHELE TOLVE Cell. 320-6013225 E-mail: [email protected] Mercoledì - Venerdì dalle 18.00 alle 20.00 14 INFORMAZIONE SCIENTIFICA ARTRITE REUMATOIDE scoperto il “grilletto” Dott. Ferraccioli e il suo team Con una molecola lo si può silenziare, aprendo a nuove prospettive di cura. I risultati di un’importante ricerca, svolta alla facoltà di Medicina col Policlinico Gemelli insieme all’Università di Glasgow, pubblicati sulla rivista “Nature Communications” 15 Scoperto un “grilletto molecolare” dell’artrite reumatoide che attiva la sintesi di anticorpi nocivi nell’organismo dei pazienti e amplifica processi infiammatori patologici. La ricerca è stata pubblicata sull’ultimo numero della prestigiosa rivista “Nature Communications”. Gli autori dell’importante studio, che apre anche nuove prospettive terapeutiche per i malati, sono ricercatori della facoltà di Medicina e chirurgia dell’Università Cattolica del Sacro Cuore e della Fondazione Policlinico Universitario A. Gemelli di Roma. Si tratta di una molecola chiamata microRNA155 e gli studiosi, grazie alla collaborazione con colleghi dell’Università di Glasgow, hanno testato con successo un potenziale “farmaco” per disinnescare questo grilletto. La scoperta è frutto del lavoro dei reuma- tologi Stefano Alivernini e Barbara Tolusso coordinati da Gianfranco Ferraccioli, docente di Reumatologia alla Cattolica e direttore del Polo di Scienze Reumatologiche, Dermatologiche, Immuno-Allergologiche, Urologiche e Nefrologiche del Policlinico A. Gemelli. In questa ricerca, che è il proseguimento di studi su specifiche sottopopolazioni delle B cellule, si è cercato di comprendere come vengono attivate le cellule immunitarie B, ovvero quelle che producono gli autoanticorpi e come sia possibile frenarle, evitando dunque la produzione di autoanticorpi e i processi infiammatori deleteri che da essi conseguono. Studiando campioni biologici di oltre 60 pazienti, gli esperti hanno scoperto che la “chiave di volta” della malattia è il microRNA155 (miR155): hanno visto che questa molecola è in grado di attivare le cellule B di memoria (oltre ai monociti-macrofagi) e farle divenire patogene. Inoltre gli scienziati hanno scoperto che miR155 è a sua volta attivato da altre molecole infiammatorie, come CD40L, IL6, BAFF, IL21. E non è tutto, i ricercatori hanno anche dimostrato che, quando presente in eccesso, questo microRNA riduce l’espressione (presenza) di una importante molecola anti-infiammatoria chiamata Pu-1. Ridurre l’espressione di Pu-1 significa aumentare l’infiammazione. Infine gli scienziati hanno visto che bloccando miR155 attraverso una molecola specifica, fornita dai ricercatori dell’Università di Glasgow, è possibile spegnere l’infiammazione determinando l’aumento di Pu-1, che è, appunto, un potente inibitore dell’ infiammazione. «Il lavoro è durato cinque anni e ha richiesto INFORMAZIONE SCIENTIFICA lo studio di vari campioni (oltre a cellule del sangue e cellule del liquido articolare) di cellule del tessuto sinoviale ottenuti attraverso biopsie sinoviali mirate, e la collaborazione di oltre 60 pazienti che hanno acconsentito a essere studiati nel tempo, prima e durante le terapie» afferma il professor Ferraccioli. «La scoperta di questa possibile via di controllo della malattia apre nuovissime prospettive terapeutiche e soprattutto insegna che il controllo dell’infiammazione prodotta dalle cellule B che producono gli autoanticorpi nocivi - conclude il reumatologo dell’Università Cattolica Ferraccioli - è realmente possibile senza usare farmaci o chemioterapici che abbattono le cellule B». Non puoi fare tutte queste cose assieme. Non tutte nella stessa giornata almeno. Devi spalmarle in 2-3 giorni. Già arrivare a casa dal lavoro ti mette a dura prova. Io spesso quando rientro a casa e mi spiaggio sul divano, ore 16, penso che finalmente la mia giornata sia finita. Ma la giornata per i più è appena iniziata. Inizia il divertimento, la vita mondana, le uscite, lo svago. Io sono troppo stanca. Per me inizia il riposo. Come un’ottantenne. Quei giorni in cui sto meglio ci scappa di fare la spesa, andare in un negozio a fare shopping, quelle 2-3 ore fuori casa che poi le pago tutte, dalla prima all’ultima. Quando rientro sono devastata, e preparare cena è un’impresa epica. VIVERE E ho bisogno di aiuto. con una malattia autoimmune Perché è questo essere malati. Non poter vivere senza pensieri, e dover Cosa vuol dire vivere se NON SI E’ SANI. scontare ogni fo**uto secondo della tua vita le conseguenze delle tue scelte. Quando una persona è sana può tutto. Il suo corpo sano può resistere a sollecita- Se ti stanchi di più, sarai più stanca. Se cammini troppo, avrai mal di schiena. zioni di ogni tipo, senza problemi. Non si stanca, ha un tempo di recupero ot- Se prendi freddo, avrai una contrattura. timale, lo si può sottoporre ad ogni tipo di Se salti le medicine, ti sentirai male. stress. CAUSA – EFFETTO. E ve lo dico perché sono nata sana. E prima di ammalarmi anche io ero così. Ecco come si può sintetizzare il tutto. Due Ero capace di uscire di casa la mattina e farvi semplici parole. rientro la sera senza sentire un minimo di E così impari a dosare le tue energie. stanchezza. Se oggi vado a fare la spesa, la cena di staseAdesso dopo un’ora che sono fuori casa, sba- ra sarà più semplice da prepare perché non vo come un mastino napoletano e chiedo di avrò forze. essere riportata in braccio sul divano. Se stasera esco, allora oggi pomeriggio mi Quando sei sana puoi andare al lavoro, poi tengo buona sul divano così risparmio enerin palestra, poi tornare a casa, farti la doccia, gie per essere un po’ più carica. cena veloce e ripartire per un’uscita con gli Non conosco un altro modo. amici. Ma è triste, se ci pensate. Perché la tua vita è fatta di scelte, mentre la Quando sei malata invece DEVI SCEGLIE- vita invece dovrebbe essere fatta di possibiRE. lità. 16 INFORMAZIONE SCIENTIFICA E magari anche infinite alla tua età. Non puoi fare tutto quello che ti passa per la testa in quel momento, come le persone normali. Non puoi farti la doccia perché ti va in quel momento, devi vedere se stai bene. Come sta il tuo collo, la tua schiena, il tuo sterno, le tue spalle. Fare un autocheck-up completo per capire se è il caso di intraprendere una cosa tanto normale per tutti, e tanto complicata per te. A volte mi chiedo cosa sia meglio. Essere nati sani e aver conosciuto una vita normale piena di possibilità e adesso che sei malata, provare un fortissimo rimpianto per tutto quello che hai perso? Perché si può provare nostalgia solo per qualcosa che si è conosciuto e poi irrimediabilmente perduto. 17 Oppure essere nati malati, che la malattia sia sempre stata la tua normalità, fatta di rinunce e privazioni. In quel caso non hai rimpianti, perché non hai mai conosciuto cosa voglia dire essere normali, ma allo stesso tempo non hai mai vissuto al pieno delle tue possibilità. Onestamente non mi sono ancora data una risposta. E più ci penso, più la risposta si allontana da me… Fugge, scappa, non si vuole fare acchiappare. MALATTIE REUMATICHE Presentato il nuovo registro reumatologico pubblico Dell’Emilia Romagna Una mappa dettagliata e aggiornata sulla storia clinica e il percorso di cura di migliaia di pazienti con artrite reumatoide. Obiettivo principale: andare oltre i risultati degli studi clinici e capire l’impatto che i nuovi farmaci INFORMAZIONE SCIENTIFICA biologici hanno sulla vita reale dei pazienti, misurarne l’appropriatezza d’uso, comprendere il fabbisogno terapeutico del territorio. L’Emilia-Romagna è la prima Regione italiana ad aver attivato un Registro pubblico reumatologico dedicato per ora ai pazienti con artrite reumatoide in trattamento e dal prossimo anno allargato anche ai pazienti con spondilite anchilosante classica, spondiloartrite assiale e artrite psoriasica. Perché è utile il Registro Il Registro è stato realizzato grazie a una partnership d’eccellenza tra la Regione Emilia-Romagna, che lo ha validato, l’Associazione Malati Reumatici Emilia-Romagna (Amrer) e tutti i Centri della Rete reumatologica della Regione. Si tratta di una risorsa utile per i pazienti, ai quali assicurerà terapie sempre più su misura, per i decisori, che avranno informazioni fondamentali per programmare interventi e scelte di politica sanitaria che rispondono ai bisogni della popolazione, per gli specialisti, che potranno confrontare i casi clinici sulla base di parametri omogenei. Oltre ai dati di efficacia e sicurezza dei farmaci nella vita reale post studio clinico, il Registro Reumatologico, scaturito da un Progetto di Ricerca Finalizzata Università/ Stato-Regioni su proposta dell’Uoc di Reggio Emilia, misura alcuni indicatori indiretti legati alla qualità della vita che rispecchiano il livello di disabilità. «Il valore clinico di questo Registro è importantissimo per una serie di motivi: ci permette di valutare l’appropriatezza terapeutica per un determinato agente biotecnologico e di valutare l’efficacia dei farmaci nella vita reale, al di là dei criteri molto rigorosi di inclusione dei trial clinici; inoltre, in quanto Registro prospettico ci dà la possibi- lità di valutare la sicurezza dei farmaci nel lungo periodo – commenta Carlo Salvarani, Direttore Sc di Reumatologia all’Arcispedale Santa Maria Nuova di Reggio Emilia – i dati raccolti serviranno per verificare e valutare la sicurezza dei farmaci confrontandoli tra di loro, studiare sottogruppi di pazienti non considerati nei trial clinici, fornire ai reumatologici parametri di valutazione omogenei dei pazienti con artrite reumatoide, spondilite anchilosante classica, spondiloartrite assiale e in futuro anche artrite psoriasica». I primi risultati Grazie al Registro, sono già disponibili alcune importanti indicazioni sul trattamento dell’artrite reumatoide (Ar), relativi al primo anno d’osservazione su 1.157 pazienti con artrite reumatoide seguiti per 12 mesi in 13 Centri reumatologici dell’Emilia-Romagna divisi in tre gruppi: pazienti con Ar di nuova diagnosi, pazienti con Ar ad alta attività di malattia che iniziavano un biologico e pazienti con Ar ad alta attività di malattia che continuavano il farmaco di fondo non biologico. Due le principali e più importanti evidenze: la risposta è tanto migliore quanto più precoce è il trattamento e, nel lungo termine, la risposta è migliore nei pazienti in terapia con i farmaci biologici rispetto a quelli trattati con i farmaci di fondo tradizionali; ottimo anche il profilo di sicurezza in quanto non ci sono differenze rispetto a infezioni e neoplasie tra farmaci biologici e farmaci tradizionali. Le malattie reumatiche Circa un italiano su 10 (8-10% della popolazione) convive con una delle oltre 120 diverse forme di malattie reumatiche che comprendono sia patologie come artrosi, 18 INFORMAZIONE SCIENTIFICA reumatismi extrarticolari, osteoporosi, che forme a carattere infiammatorio o a genesi autoimmunitaria come l’artrite reumatoide. In Emilia-Romagna sono circa 34 mila i pazienti con malattia reumatica, circa 13.000 quelli con artrite reumatoide. «Il Registro regionale dei pazienti con malattia reumatica in trattamento è un tassello importantissimo per migliorare il percorso di cura e, quindi, la qualità della vita dei pazienti – sottolinea Daniele Conti, Responsabile Area Progetti di Amrer Onlus – questi ultimi devono autorizzare il trattamento dei propri dati ed è necessario che siano consapevoli dell’importanza e delle opportunità che questo strumento offre nel migliorare la presa in carico della malattia e della persona con malattia reumatica». Sono già “in cantiere” una serie di eventi locali denominati “Incontri Reumatologici” che vedranno coinvolte tutte le strutture della regione Emilia-Romagna con la collaborazione dei clinici dei rispettivi territori, per promuovere l’informazione sul tema Farmaci e Malattie Reumatiche e spiegare l’importanza del Registro. L’ARTRITE REUMATOIDE si curerà con le cellule staminali Le cellule staminali della placenta possono curare molte malattie degenerative, come l’artrite reumatoide. Qui la prima biologa che le studia in Italia spiega a che punto è la ricerca. 19 Le cellule staminali della placenta posso- no curare tante malattie degenerative, come l’artrite reumatoide, la fibrosi polmonare, l’ischemia cerebrale, il morbo di Crohn. «Sono efficaci anche per rimarginare ferite difficili, come il piede diabetico. Per ora noi le studiamo solo sugli animali, mentre negli Usa, in Australia e in Israele si sperimenta già sui pazienti: attendiamo con trepidazione i risultati». A parlare è Ornella Parolini, biologa bresciana di 53 anni che, dopo un lungo periodo all’estero fra Stati Uniti e Austria, nel 2002 è rientrata nella sua città per aprire il centro “Eugenia Menni” della Fondazione Poliambulanza: il primo, in Italia, a studiare le cellule staminali della placenta e il loro uso in medicina. Reduce dal premio Standout Woman, che le è stato consegnato alla Camera dei Deputati per le doti professionali e umane, Ornella è subito tornata alle sue cellule che, dice orgogliosa, «promettono bene per la cura di tante malattie degenerative, la cui diagnosi, spesso tardiva, rischia di compromettere la guarigione (come spesso accade per l’artrite reumatoide). La placenta è fondamentale durante la gravidanza, ma poi viene gettata: per me, invece, è come uno zainetto che il neonato porta con sé, con un contenuto molto prezioso». Perché le cellule che lei studia sono tanto in- INFORMAZIONE SCIENTIFICA teressanti per la scienza? te? Perché, come tutte le staminali, si trasformano in altre cellule. In più, secernono molecole che attenuano le infiammazioni e creano un ambiente idoneo alla rigenerazione dei tessuti. Dimostrare che le staminali della placenta, se trapiantate, non provocano rigetto, al contrario di altre. La placenta, in gravidanza, ha già permesso al feto di crescere senza problemi immunitari: questo rende le sue cellule molto “bene educate” a non farsi rifiutare dall’organismo. Quanto ci vorrà per usarle come terapia? 4 o 5 anni per vedere gli esiti dei test in corso, ma nulla è ancora sicuro. Lo dico per onestà verso chi sta male: conosco il dolore della malattia, mia madre è morta di SLA, so che la speranza può diventare illusione non appena si legga di qualche nuova ricerca. E il momento più felice della sua carriera? Ogni volta che posso trasmettere ad altri la mia esperienza e il mio entusiasmo. È stato meraviglioso diventare professore ordinario di Biologia all’università Cattolica di Roma. E ho gioito molto quando mi hanno chiesto Rispetto ad altre staminali, cosa hanno in più di creare questo centro di ricerca a Brescia, quelle della placenta? convincendomi a rimpatriare dopo 10 anni oltre confine. Sono recuperabili facilmente, senza prelievi dolorosi. Aiutano la rigenerazione dei tessu- Se non fosse diventata biologa, cosa avrebbe ti. E sono libere dai dilemmi etici delle cellu- fatto nella vita? le embrionali, che si ottengono distruggendo l’embrione. Sognavo di essere un medico, ma poiché vengo da una famiglia umile ho scelto bioloIn Italia è vietata la ricerca sulle staminali gia pensando di fare l’insegnante. Quando, embrionali. Pensa sia un freno per la scien- per la tesi, ho lavorato con i pazienti dell’Iza? stituto dei tumori di Milano, mi sono detta: se non posso essere un medico, studierò coNo: è vero che la staminale dell’embrione è munque altre vie per curare le persone. imbattibile per capacità di differenziarsi in diverse tipologie di cellule e per l’elevata ca- L’ULTIMA SCOPERTA “MADE IN JApacità di proliferazione che tuttavia, se in- PAN” controllata, può portare alla formazione di tumori. Io credo più nelle cellule della pla- Arriva dall’università di Shinshu, in Giapcenta: promettono benissimo. Noi scienziati pone, l’ultima novità scientifica su queste dobbiamo farci domande etiche: chiederci cellule portentose. Il cuore di un macaco, se tutto ciò che è tecnicamente possibile sia danneggiato da un infarto, si è rigenerato davvero da fare. Io, da biologa, vedo l’em- grazie alle cellule della pelle che, immerse in brione come il primo stadio dello sviluppo un cocktail di geni, si sono poi sviluppate in dell’essere umano: non lo si può distruggere. cellule cardiache. Lo studio sperimentale è appena stato pubblicato sulla rivista Nature. Qual è stata la sua scoperta più emozionan- Ma, avvertono gli autori, è ancora presto per 20 INFORMAZIONE SCIENTIFICA testare la terapia sull’uomo. Analgesici, antinfiammatori e aspirine fanno male all’udito casi la perdita dell’udito è causata dall’uso prolungato di farmaci come l’aspirina. Più specificatamente, chi utilizza per 6 anni queste medicine in modo regolare avrà il 9% di probabilità in più di diventare sordo. FATTORI DI RISCHIO Stiamo parlando di basse percentuali basate sulla stima di una serie di dati, ma i ricercatori hanno spiegato che bisogna fare comunque molta attenzione. Questi farmaci, infatti, possono essere considerati a tutti gli effetti dei fattori di rischio per la perdita dell’udito. Ad allarmare è specialmente il discorso riguardante la quantità: la salute delle orecchie, infatti, potrebbe essere compromessa a causa di un’assunzione regolare delle medicine per qualche anno, anche senIl paracetamolo e l’ibuprofene, se assun- za abusi. Si attendono conferme o smentite ti regolarmente per tanti anni, potrebbero dagli studi che verranno effettuati prossimacausare problemi di udito. Lo ipotizza uno mente. studio statunitense. Roma, 20 dicembre 2016 - Abusare dei farmaci non è mai una buona idea. Uno studio del Women’s Hospital di Boston, pubblicato sulla rivista American Journal of Epidemiology, ha lanciato un allarme sui potenziali rischi legati ad aspirine, analgesici e antinfiammatori. Assumere in modo prolungato questi farmaci a base di ibuprofene e paracetamolo, infatti, potrebbe provocare problemi di udito, specialmente nelle donne. 21 ASSUNZIONE PROLUNGATA La ricerca ha analizzato i reperti medici di 62.261 donne (tra i 31 e i 48 anni) in cura presso il Nurses’ Health Study. Nel periodo di rilevazione, dal 1995 al 2009, 1 donna su 12 ha assunto paracetamolo e ibuprofene per 2 o più volte nell’arco di una settimana. Facendo una stima dei dati delle partecipanti, gli esperti hanno detto che nel 5,5% dei COME la malattia ti cambia fisicamente Ho 34 anni e se mi guardo allo specchio non mi riconosco più. Fortunatamente l’artrite non mi ha portato grosse deformità, le mie mani sono normali, così come i miei piedi. La mia forma di artrite, la spondilite anchilosante, prende soprattutto la schiena, portando un irrigidimento della colonna che tende a saldarsi, quindi solo ad un’analisi più attenta, osservando il modo in cui mi muovo, in cui cammino, il modo in cui faccio certe cose (chinarmi, prendere le cose in alto, voltarmi con tutto il corpo per vedere dietro di me) si può notare che c’è qualcosa che non va. 200 kg di acciaio si muovono con una leg- INFORMAZIONE SCIENTIFICA giadria ben maggiore. Una miglior fluidità di movimento. E sicuramente molti più superpoteri… Quello a cui mi riferisco invece, è che la malattia e le medicine che la malattia ti costringe a prendere in grandi quantità, apportano dei cambiamenti estetici e costanti che fanno sì che se ti guardi allo specchio vedi una sconosciuta di fronte a te. Ai più può non essere palese. A chi ti vede ogni giorno e non nota i cambiamenti lenti ma continui. A chi ti vede ogni tanto e sembri piuttosto in salute. Magari perchè sei ingrassata. E si sa, di solito qualche chiletto in più è sinonimo di salute. O magari perchè sei dimagrita, allora ti fanno i complimenti perché sei in forma. Ma non sanno tutto quello che c’è dietro. Anche perché tu fai di tutto per nasconderlo. Anche perché hai la fortuna di dimostrare 10 anni di meno, in barba alle sfighe. Ma tu ti guardi, e vedi i cambiamenti. E no, non è il tempo che passa. E’ la malattia che avanza, la sofferenza dipinta sul tuo volto, le tonnellate di medicine che hai ingoiato in questi anni. Gli antidepressivi che ti fanno prendere 10 kg in 2 mesi. Poi l’antiepilettico che te ne fa perdere 15 in 4 mesi. Poi di nuovo il cortisone che te ne fa prendere 5 in due mesi. E metti una faccia che Neil Armstrong potrebbe tentare l’allunaggio di nuovo, se non fosse per il fatto che è morto. Ti fa un baffo l’effetto fisarmonica, l’hai inventato tu! E le occhiaie nere come la pece, un po’ per il dolore, un po’ per le notti passate insonni, che sembri uscita da un film di Tim Burton, ma molto meno figa. Non c’è correttore che tenga e che riesca a coprirle. Hai provato tutti i colori dell’arcobaleno, dal tuo colore naturale a tutti quelli correttivi (giallo e arancio) seguendo la teoria dei colori complementari. E i tuoi capelli, che un tempo erano il tuo vanto, lunghi e biondissimi, e folti. Adesso ti resta una scopetta ruvida e infeltrita, color cenere, o grigio topo. Sarà forse colpa dei fantomatici criceti cinesi? Vederli cadere a centinaia, ogni mattina, senza poter far nulla. Trovarli nella doccia, nel letto, pulire la spazzola da tutti i cadaveri, e pensare come sia possibile che tu non ti sia ancora ritrovata pelata. E la cellulite? Humira mi ha dato in dono una cosa che per me è sempre stata sconosciuta, la cellulite. Sono dovuta arrivare a 32 anni per scoprire con estremo orrore cosa fosse. E i capillari rotti ovunque, i lividi delle punture, il sangue dal naso – mai perso prima di Humira – e il cavolo di raynaud che mi trasforma in un mostro di neve in inverno. E lo sguardo, che non è più quello di un tempo, è un po triste, un po’ spaventato e anche un bel po’ incazzato. E… E… E… La lista è infinita. Ma poi ti guardi allo specchio, e sussurri alla tua immagine: “Chiunque tu sia, sei ancora qui, e combatterai con me. Chiunque tu sia diventata, sei l’unica cosa che mi resta. Io non posso liberarmi di te e tu di me” E forse quello che vedo nello specchio è il volto della malattia. Lei è diventata me e io lei. Ci siamo fuse insieme in un unico essere simbiotico. Lei ha preso un po’ della mia bellezza, io un po’ della sua bruttezza e dobbiamo imparare a vivere assieme. Non abbiamo altra scelta. 22