Rapporto Attività 2015 - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario
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Rapporto Attività 2015 - Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario
DIPARTIMENTO DI SALUTE PUBBLICA P E R Capo Dipartimento S O N A L E Maurizio BONATI, Dr.Med.Chir. Centro di Economia Sanitaria A. e A. Valenti (CESAV) Capo Laboratorio Livio GARATTINI, Dott. Economia Laboratorio di Epidemiologia Clinica Capo Laboratorio Guido BERTOLINI, Dr.Med.Chir. Unità di Ingegneria della Conoscenza Clinica Capo Unità Davide LUCIANI, Dr.Med.Chir. Unità di Informatica per la condivisione della conoscenza clinica Capo Unità Matteo MONDINI, Dr.Ing. Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Capo Laboratorio Paola MOSCONI, Dr.Sci.Biol. Laboratorio per la Salute Materno Infantile Capo Laboratorio Maurizio BONATI, Dr.Med.Chir. Unità di Farmacoepidemiologia Capo Unità Antonio CLAVENNA, Dr.Med., PhD CURRICULA VITAE Maurizio Bonati si è laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Milano. Aree di interesse: monitoraggio e valutazione epidemiologica dell’utilizzo e degli effetti dei farmaci e dei vaccini in età pediatrica e in gravidanza; ricerca metodologica nell’ambito dell’assistenza ospedaliera e delle cure primarie pediatriche; promozione e produzione di informazioni sanitarie nella comunità; epidemiologia delle cure pediatriche e perinatali. Ruoli attuali e passati in Istituto e in organizzazioni esterne: 1973-77 Ricercatore presso l’IRFMN, Laboratorio di Neurochimica; 1977-85 assistente ricercatore presso l’IRFMN, Laboratorio di Farmacologia Clinica; 1986-93 capo dell’ Unità di Farmacologia Clinica Perinatale; membro del Gruppo di Ricerca sull’Utilizzo dei Farmaci (gravidanza, pediatria e allattamento) dell’OMS; 1987-92 coordinatore dello Studio Cooperativo Internazionale sull’uso di farmaci in gravidanza, sotto l’auspicio della OMS ed il supporto della CEE; 2000-05 coordinatore dello Studio Cooperativo Europeo: Registro Europeo degli Studi Clinici Pediatrici (DEC-net; 5th Framework Programme); dal 1989 Responsabile del Centro di Informazione sul Farmaco e la Salute, CIFS; dal 1993 capo del Laboratorio per la Salute Materno-Infantile all’IRFMN; dal 1997 docente ai Corsi di Formazione Professionale della Regione Lombardia; dal 2000 direttore dello Stage annuale in Cooperazione e Salute Pubblica - Master in Analisi e Gestione di Progetti di Sviluppo dell’Università degli Studi di Milano; dal 2002 direttore di redazione della rivista Ricerca & Pratica; dal 2003 docente titolare della Scuola di Specializzazione in Pediatria dell’Università di Milano Bicocca; Docente titolare della Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile – Università degli Studi di Pavia; docente al corso annuale europeo Evaluation of medicinal products in children promosso da ESDPPP e Eudipharm; dal 2008 capo del Dipartimento di Salute Pubblica; dal 2010 Coordinatore del Progetto Collaborativo Internazionale “Coordinating resources to assess and improve health status of migrants from Latin America”, con il supporto della UE (7th Framework Programme). [Official H index (Web of Science, November 2015): 33.0] Principali pubblicazioni • Tognoni G, Bonati M. Second-generation clinical pharmacology. Lancet 1986;ii:1028-1029. • • • • • • • Conroy S, Choonara I, Impicciatore P, Mohn A, Arnell H, Rane A, Knoeppel C, Seyberth H, Pandolfini C, Raffaelli MP, Rocchi F, Bonati M, Jong G, de Hoog M, van den Anker J. Survey of unlicensed and off label drug use in paediatric wards in European countries. BMJ2000;320:79-82. Pandolfini C, Bonati M. Follow up of quality of public oriented health information on the world wide web: systematic re-evaluation. BMJ 2002; 324:582-583. Bonati M, Campi R. What Can We Do to Improve Child Health in Southern Italy?. PLos Medicine 2005; http://medicine.plosjournals.org/archive/1549-1676/2/9/pdf/10.1371_journal.pmed.0020250-L.pdf Campi R, Barbato A, D’Avanzo B, Guaiana G, Bonati M. Suicide in Italian children and adolescents. Journal of Affective Disorders 2009;113:291-295. Pansieri C, Pandolfini C, Elie V, Turner MA, Kotecha S, Jacqz-Aigrain E, Bonati M. Ureaplasma, bronchopulmonary dysplasia, and azithromycin in European neonatal intensive care units: a survey. Sci Rep 2014;4:4076. Reale L, Bonati M. Mental disorders and transition to adult mental health services: a scoping review. Eur Psychiatry 2015;30:932-942. Bonati M, Reale L, Zanetti M, Cartabia M, Fortinguerra F,Capovilla G, Chiappedi M, Costantino A, Effedri P, Luoni C, Martinelli O, Molteni M, Ottolini A, Saccani M, on behalf of the Lombardy ADHD Group. A Regional ADHD Center based network project for the diagnosis and treatment of children and adolescents with ADHD. J Atten Disord 2015; e-pub:DOI: 10.1177/1087054715599573. Guido Bertolini si è laureato in Medicina e Chirurgia nel 1989 presso l’Università di Bologna e si è specializzato nel 1993 in Metodologia della ricerca farmacologica presso l’Istituto Mario Negri e nel 1994 in Gastroenterologia ed endoscopia digestiva, presso l’Università di Pavia. Ha fondato e diretto dal 1997 al 2000 la Scuola di Metodologia Clinica e Miglioramento Continuo della Qualità degli Ospedali Riuniti di Bergamo e Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. Dal 1999 al 2003 è stato professore a contratto presso le Scuole di Specializzazione in Anestesia e Rianimazione delle Università di Brescia e di Milano. Dal 2002 al 2005 è stato professore a contratto presso la Facoltà di Lettere e Filosofia, Corso di Laurea in Scienze dell’educazione, Università degli Studi di Bergamo. Aree di interesse sono la valutazione e miglioramento della qualità dell’assistenza, l’Outcome research, la metodologia della ricerca clinica, l’analisi delle decisioni e la formazione del medico. Queste aree sono sviluppate prevalentemente nell’ambito della Terapia Intensiva (TI) e delle Malattie Rare. Dal 1997 è responsabile del Centro di Coordinamento del gruppo collaborativo GiViTI per la ricerca in TI. E’ stato responsabile dell’Unità di Epidemiologia e Formazione per la Pratica Clinica presso l’Istituto Mario Negri e dal 2001 è responsabile del Laboratorio di Epidemiologia Clinica. Dal 2001 al 2005 è stato Vice-chairman del Research Group on Cost-effectiveness, Section on Health Services Research and Outcomes – European Society of Intensive Care Medicine. Dal 2004 al 2007 è stato presidente del Comitato Scientifico dell’azienda ospedaliera “Ospedale maggiore” di Crema. Principali pubblicazioni • Poole D, Bertolini G, Garattini S. Errors in the approval process and post-marketing evaluation of drotrecogin alfa (activated) for the treatment of severe sepsis. Lancet Infect Dis 2009;9:67-72. • Bertolini G, Boffelli S, Malacarne P, Peta M, Marchesi M, Barbisan C, Tomelleri S, Spada S, Satolli R, Gridelli B, Lizzola I, Mazzon D. • • • • • • • • End-of-Life Decision-Making and Quality of ICU Performance: An Observational Study in 84 Italian Units. Intensive Care Med 2010 Sep;36(9):1495-504. Marchall JC, Reinhart K, Angus D, Argent A, Bernard G, Bertolini G, Bhagwanjee S, Cobb JP, Cook DJ, Fedson D, Finfer S, Fowler R, Gomersall C, Jimenez E, Kissoon N, McAuley N, Opal S, Vincent JL, Webb S. InFACT: a global vritical care clinical research reponse to severe pendemic H1N1. Lancet 2010;375(9708):11-3. Bertolini G, Rossi C, Crespi D, Finazzi S, Morandotti M, Rossi S, Peta M, Langer M, Poole D. Is influenza A(H1N1) pneumonia more severe than other community-acquired pneumonias? Results of the GiViTI survey of 155 Italian ICUs. Intensive Care Med 2011;37: 174655. Poole D, Rossi C, Latronico N, Rossi G, Finazzi S, Bertolini G. Comparison between SAPS II and SAPS 3 in predicting hospital mortality in a cohort of 103 Italian ICUs. Is new always better? Intensive Care Med 2012;38:1280-88. Garattini S, Bertele' V, Bertolini G. A failed attempt at collaboration. BMJ 2013;347:f5354. Sergio Livigni, Guido Bertolini, Carlotta Rossi, Fiorenza Ferrari, Michele Giardino, Marco Pozzato, Giuseppe Remuzzi, GiViTI. Efficacy of Coupled Plasma Filtration Adsorption (CPFA) in patients with septic shock. A multicenter randomized controlled clinical trial. BMJ open 2014 Jan;4(1):e003536. Nattino G, Finazzi S, Bertolini G. A new calibration test and a reappraisal of the calibration belt for the assessment of prediction models based on dichotomous outcomes. Stat Med. 2014;33(14):2390-2407. Daniele Poole, Giovanni Nattino, Guido Bertolini. Overoptimism in the interpretation of statistics.The ethical role of statistical reviewers in medical journals. Intensive Care Medicine 2014; 40: 1927-1929. Manu Shankar-Hari, Guido Bertolini, Frank M. Brunkhorst, Rinaldo Bellomo, Djillali Annane, Clifford S. Deutschman, Mervyn Singer. Judging Quality of Current Septic Shock Definitions and Criteria. Critical Care 2015 Vol 19 (1) 445. Livio Garattini: laureato in Scienze Economiche nel Marzo 1983 presso l’Università Bocconi di Milano. Attività formative: “King’s Fund College”, Londra: frequentazione di corsi di management sanitario; “Centre for Health Economics”, York: analisi bibliografica di pubblicazioni sul NHS inglese; “Ecole Nationale de la Santé Publique”, Rennes: frequentazione di corsi di management sanitario. Aree di interesse: Economia e Politica sanitaria. Attualmente: Direttore CESAV (Centro di Economia Sanitaria A. e A. Valenti dell’Istituto M. Negri); Settembre 1984Luglio 1985: consulente senior c/o la “Sogess srl” di Milano; 1985-1990: ricercatore c/o l’Università Bocconi di Milano. Principali pubblicazioni: • Garattini L, Cornago D, De Compadri P. Pricing and reimbursement of in-patent drugs in seven European countries: A comparative analysis. Health Policy 2007;82:330-339. • Garattini L, Motterlini N, Cornago D. Prices and distribution margins of in-patent drugs in pharmacy: A comparison in seven European countries. Health Policy 2008;85(3):305-313. • Garattini L, Casadei G. Health technology assessment: for whom the bell tolls? The European Journal of Health Economics 2008;9(4):311-312. • Garattini L, Casadei G, Freemantle N. Continuing medical education funding and management in Europe: room for improvement? (Editorial) JME 2009;12(1):56-59. • Garattini L, Gritti S, De Compadri P, Casadei G. Continuing Medical Education in six European countries: A comparative analysis. Health Policy2010;94:246-254. • Garattini L, Koleva D, Casadei G. Modeling in pharmacoeconomic studies: Funding sources and outcomes. International Journal of Technology Assessment in Health Care 2010;26(3):330-333. • van de Vooren K, Duranti S, Curto A, Garattini L. A critical systematic review of budget impact analyses on drugs in the EU countries. Appl Health Econ Health Policy 2013;e-pub DOI10.1007/s40258-013-0064-7. Paola Mosconi, laureata in Scienze Biologiche (Milano 1982) e specializzata in Ricerca Farmacologica (Milano 1984) inizia a frequentare l’Istituto Mario Negri per la tesi di laurea. Ricercatore dapprima nei settori della Farmacologia Clinica e della Epidemiologia Clinica, è coinvolta dalla fine degli anni ‘80 in progetti relativi alla partecipazione attiva dei pazienti nei momenti valutativi e in progetti di ricerca e partnership con associazioni di volontariato di cittadini e pazienti. Principali aree di interesse e di attività sono: - indagini sulle conoscenze e attitudini di cittadini/pazienti, conferenze di consenso, esercizi di democrazia deliberativa come giurie dei cittadini, linee guida, corsi di metodologia della ricerca clinica per attivisti di associazioni di volontariato, censimento di associazioni di pazienti - progetti per la valutazione del tipo di informazione fornita su malattia e trattamenti e progetti di sviluppo di siti internet sui temi della informazione quali www.partecipasalute.it; www.fondazionemattioli.it; http://indeep.istituto-besta.it - progetti di coinvolgimento di gruppi di pazienti per la pubblicazione di opuscoli divulgativi sui temi dell’informazione e assistenza sanitaria - progetti che riguardano la valutazione della qualità della vita e della salute sia attraverso studi ad hoc su gruppi selezionati di pazienti, sia attraverso la messa a punto e validazione di questionari - progetti per la valutazione della soddisfazione del paziente ricoverato in ambiente sanitario e dell'utente del Sistema Sanitario Dal 2007 al 2013 è stata presidente del Comitato Etico dell’Azienda USL di Bologna; dal 2006 al 2009 è stata componente del Comitato Etico dell’IRCCS Multimedica. E’ socio fondatore del Forum Italiano di EUROPA DONNA (con funzione di vice-presidente e Delegata europea, coordinatore consulta associazioni), movimento di opinione contro il tumore del seno. E’ vice-presidemte dell’Associazione Alessandro Liberati - Network Cochrane Italiano, associazione fondata per contribuire alla diffusione e crescita della cultura della efficacia e appropriatezza in campo sanitario. E’ presidente della Fondazione Mattioli Onlus per la ricerca nel settore della ginecologia oncologica. Dal 2009 è componente del Consiglio di Amministrazione della Fondazione Pofferi, dal 2011 del Comitato Tecnico Scientifico di ACTO-Alleanza Contro il Tumore Ovarico, dal 2014 è membro del Board Italiano del progetto EUPATI. E’ presente in numerosi board di progetti di ricerca, ha coordinato numerosi progetti sostenuti da Fondazioni, Enti pubblici, Comunità Europea. È co-autore di oltre un centinaio di articoli pubblicati su riviste internazionali “peer reviewer”. Principali pubblicazioni Cipolat Mis C, Truccolo I, Ravaioli V, Cocchi S, Gangeri L, Mosconi P, Drace C, Pomicino L, Paradiso A and De Paoli P. Making patient centered care a reality: a survey of patient educational programs in Italian cancer research and care institutes. BMC Health Services Research 2015; 15:298 DOI 10.1186/s12913-015-0962-5. Facchin F, Giussy B, SaitaE, Mosconi P, Roberto A, Fedele L, Vercellini P. Impact of endometriosis on quality of life and mental health: Pelvic pain makes the difference. J Psychosom Obstet Gynaecol. 2015 Sep 2:1-7. [Epub ahead of print] PMID: 26328618. Vercellini P, Bracco B, Mosconi P, Roberto A, Alberico D, Dhouha D, Somigliana E. Norethindrone acetate or dienogest for the treatment of symptomatic endometriosis: a before and after study. Fertil Steril 2015; http://dx.doi.org/10.1016/j.fertnstert.2015.11.016. Colombo C, Mosconi P. Transparency of funding of patient groups is mandatory but is not enough. BMJ 2014 doi: 10.1136/bmj.g6301 published 21 October 2014. Mosconi P, Castellani C, Villani W, Satolli R. Cystic fibrosis: to screen or not to screen? Involving a Citizens’ jury in decisions on screening carrier. Health Expect 2014 doi:10.1111/hex.12261. Synnot AJ, Hill SJ, Garner KA, Summers MP, Filippini G, Osborne RH, Shapland SDP, Colombo C, Mosconi P. Online health information-seeking: how people with multiple sclerosis find, assess and integrate treatment information to manage their health. Health Expect 2014 doi: 10.1111/hex.12253. Colombo C, Mosconi P, Confalonieri P, Baroni I, Traversa S, Hill SJ, Synnot AJ, Oprandi N, Filippini G. Web search behavior and information needs of people with multiple sclerosis: focus group study and analysis of online postings. Interact J Med Res 2014 Vol.3 (3)e12:1-10. Antonio Clavenna si è laureato in Medicina e Chirurgia presso l’Università degli Studi di Milano nel 1994 e ha conseguito nel 1998 presso la stessa università il diploma di Specializzazione in Farmacologia con indirizzo in Farmacologia Clinica. Nel 2009 ha ottenuto il PhD presso la Open University di Londra. Dall'ottobre 2000 è ricercatore presso il Laboratorio per la Salute Materno-Infantile, Dipartimento di Salute Pubblica, dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri di Milano. Da gennaio 2012 è a capo dell'Unità di Farmacoepidemiologia presso lo stesso laboratorio. Principali pubblicazioni • Clavenna A, Bonati M. Drug prescriptions to outpatient children: a review of the literature. Eur J Clin Pharmacol 2009;65:749-755. • Clavenna A, Berti A, Gualandi L, Rossi E, De Rosa M, Bonati M. Drug utilisation profile in the Italian paediatric population. Eur J Pediatr 2009;168:173-180. • Clavenna A, Bonati M. Adverse drug reactions in childhood: a review of prospective studies and safety alerts. Arch Dis Child 2009;94:724-8. • Bianchi M, Clavenna A, Sequi M, Bortolotti A, Fortino I, Merlino L, Bonati M. Anti-asthma medication prescribing to children in the Lombardy Region of Italy: chronic versus new users. BMC Pulm Med 2011;11:48. • Piovani D, Clavenna A, Cartabia M, Bonati M; on behalf of the Antibiotic Collaborative Group. The regional profile of antibiotic prescriptions in Italian outpatient children. Eur J Clin Pharmacol 2012;68:997-1005. • Clavenna A, Cartabia M, Sequi M, Costantino A, Bortolotti A, Fortino I, Merlino L, Bonati M. Burden of psychiatric disorders in the pediatric population. Eur Neuropsychopharmacol 2013;23:98-106. • Clavenna A, Sequi M, Cartabia M, Fortinguerra F, Borghi M, Bonati M; ENBe Study Group. Effectiveness of nebulized beclomethasone in preventing viral wheezing: an RCT. Pediatrics 2014;133(3):e505-12. • Ruggiero S, Clavenna A, Reale L, Capuano A, Rossi F, Bonati M. Guanfacine for attention deficit and hyperactivity disorder in pediatrics: a systematic review and meta-analysis. Eur Neuropsychopharmacol 2014;24:1578-90. • Piovani D, Clavenna A, Cartabia M, Bortolotti A, Fortino I, Merlino L, Bonati M. Comparing recurrent antibiotic prescriptions in children treated with a brand name or a generic formulation. Pharmacoepidemiol Drug Saf 2015;24:121-8. Davide Luciani si è laureato in Medicina e Chirurgia nel 1995 presso l'Università di Bologna, e diplomato in "Medicina Tropicale e Igiene" nel 1997 presso l'Università di Liverpool. Nel 2001, ha trascorso un anno come "academic visitor" presso il Department of Statistical Science dell'University College di Londra. Le applicazioni probabilistiche di tipo bayesiano, la teoria delle decisioni e l'approccio grafico nella costruzione di modelli fisiopatologici costituiscono le aree di principale interesse. Nell'ambito della sua attività di ricerca, tali competenze sono intese come gli ingredienti metodologici principali nella formalizzazione del ragionamento clinico, al fine di migliorarne l'efficienza pratica e valorizzarne il ruolo formativo. Dal 2005 è responsabile dell'Unità di Ingegneria della Conoscenza Clinica. Principali pubblicazioni • Luciani D, Marchesi M, Bertolini G. The role of Bayesian Network in the diagnosis of pulmunary embolism. J Thromb Haemost 2003;1:698-707. • Galli M, Luciani D, Bertolini G, Barbui T. Anti-beta 2-glycoprotein I, antiprothrombin antibodies, and the risk of thrombosis in the antiphospholipid syndrome. Blood 2003;102 (8):2717-23. • • • • • Luciani D, Cavuto S, Antiga L, Miniati M, Monti S, Pistolesi M, Bertolini G. Bayes pulmonary embolism assisted diagnosis: a new expert system for clinical use. Em Med J 2007;24:157-164. M.Cesana, R.Cerutti, E.Grossi, E.Fagiuoli, M.Stabilini, F.Stella, D Luciani. Bayesian Data Mining Techniques: The Evidence Provided by Signals Detected in Single-Company Spontaneous Reports Databases. Drug Information Journal 2007;41:11-21. Luciani D, Stefanini FM. Automated interviews on clinical case reports to elicit directed acyclic graphs. Artif Intell Med 2011;28;55(1):111. Luciani D, Bazzoni G. From networks of protein interactions to networks of functional dependencies. BMC Systems Biology 2012;6-44. Squizzato A, Luciani D, Rubboli A, Gennaro LD, Landolfi R, De Luca C, Porro F, Moia M, Testa S, Imberti D, Bertolini G. Differential diagnosis of pulmonary embolism in outpatients with non-specific cardiopulmonary symptoms. Intern Emerg Med 2013;8:695-702. Matteo Mondini : si è laureato in Informatica nel 2012 presso l'Università di Milano-Bicocca, specializzandosi negli ambiti dell'intelligenza artificiale e della rappresentazione della conoscenza. Nello stesso anno inizia la collaborazione con l'Istituto Mario Negri, coordinando il gruppo informatico del Laboratorio di Epidemiologia Clinica, e diventando responsabile della neonata Unità di Informatica per la Condivisione della Conoscenza Clinica nel Marzo del 2015. E' il coordinatore quindi della progettazione e dello sviluppo delle raccolte dati (software ProSAFE e raccolte dati derivate), della cartella clinica per terapie intensive MargheritaTRE, dei portali di gestione e analisi dati, delle architetture e di tutti gli strumenti necessari al laboratorio di Epidemiologia Clinica e al GiViTI, gruppo di ricerca collaborativa nell'ambito delle terapie intensive. A partire dal 2010 partecipa a diversi progetti di controllo qualità nell'automazione industriale (Brembo S.p.A., SIAC S.p.A), nonchè analisi e sviluppo software (IlDato Srl, Skemis, CRISP) e portali web (Artshell LTD, SIRIS Academic S.L., AVEPA). I suoi interessi spaziano dal soft computing alla gestione e rappresentazione della conoscenza, dal machine learning al mondo dell'intelligenza artificiale in generale, dall'image analysis alle metodologie di sviluppo software. Principali pubblicazioni: • Roberta Netto, Matteo Mondini, Chiara Pezzella, Lorenza Romani, Barbara Lucignano, Laura Pansani, P. Dargenio, Paola Cogo. Parenteral Nutrition Is One of the Most Significant Risk Factors for Nosocomial Infections in a Pediatric Cardiac Intensive Care Unit. Nov 2015, Journal of Parenteral and Enteral Nutrition • G Bertolini, G Nattino, M Langer, M Tavola, D Crespi, M Mondini, C Rossi, C Previtali, J Marshall, D Poole. The role of the intensive care unit in real-time surveillance of emerging pandemics: the Italian GiViTI experience. Jun 2015, Epidemiology and Infection • Stefania Bandini and Matteo Mondini and Giuseppe Vizzari. Modelling negative interactions among pedestrians in high density situations. Transportation Research Part C: Emerging Technologies, Volume 40, March 2014, pp 251–270 • Leonardo Vanneschi and Matteo Mondini and Martino Bertoni and Alberto Ronchi and Mattia Stefano. Gene regulatory networks reconstruction from time series datasets using genetic programming: a comparison between tree-based and graph-based approaches. Genetic Programming and Evolvable Machines, December 2013, Volume 14, Issue 4, pp 431-455 ATTIVITA' DI DIPARTIMENTO Comprendere quali fattori influenzano la salute dei singoli e delle popolazioni e definire gli interventi efficaci per rispondere ai bisogni di salute sono le finalità principali della Salute Pubblica e del Dipartimento. Particolare enfasi è, quindi, rivolta alla prevenzione, affinché siano ridotti i rischi di contrarre malattie con interventi sempre più precoci, e all’informazione, capillare, basata sulle evidenze e che sia indipendente. Ma tutto questo non può prescindere dall’insieme del Servizio Sanitario Nazionale (SSN) che deve garantire al paziente, in particolare quello appartenente a gruppi o a popolazioni più vulnerabili, l’accesso e la qualità delle cure, basati sui principi di equità e appropriatezza. E’ in questo contesto che lavora il Dipartimento di Salute Pubblica. Oltre all’attività di ricerca formale, il Dipartimento è attivo nella partecipazione e organizzazione di iniziative di informazione, formazione e confronto rivolte sia agli operatori sanitari e sociali che alla popolazione, anche mediante la pubblicazione di 2 riviste, Ricerca&Pratica e Quaderni di Farmaco Economia, e un portale @Partecipasalute. Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti Il Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti (CESAV) è sorto il 1° Gennaio 1992 con il contributo della Fondazione Valenti e nell’ambito delle attività dell’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri. La presente relazione traccia un bilancio dell’attività svolta dal Centro nel 2014. Il CESAV è ubicato a Villa Camozzi (Ranica, BG), dove occupa l’ultimo piano di un’ala della villa. Oltre agli uffici dei ricercatori ed alla segreteria, è presente una biblioteca ed un’emeroteca, in cui sono disponibili per la consultazione numerose voci bibliografiche fra libri, rapporti e articoli di riviste specializzate estere e italiane. In particolare, la ricerca verte: - sulla valutazione economica, consistente nell'analisi dei costi e dei benefici di possibili alternative in sanità; sull'analisi comparativa, basata principalmente sullo studio di sistemi sanitari esteri, al fine di individuare eventuali innovazioni da proporre al SSN e da estendere, più in generale, ai Paesi dell'Unione Europea. Laboratorio Di Epidemiologia Clinica Le attività del Laboratorio di Epidemiologia Clinica sono rivolte al miglioramento dell’assistenza sanitaria in diversi ambiti disciplinari. Due sono le principali direttrici: - aiutare gli operatori a utilizzare al meglio le conoscenze e le risorse disponibili; contribuire alla produzione di nuove conoscenze utili alla pratica clinica. L’ambito assistenziale in cui il Laboratorio è attivo è la terapia intensiva. L’ambito assistenziale in cui il Laboratorio è attivo è la terapia intensiva. In questo ambito il laboratorio coordina uno dei primi e più grandi gruppi di ricerca collaborativa esistenti al mondo, il GiViTI (Gruppo Italiano per la Valutazione degli Interventi in Terapia Intensiva). Nell'ambito del Laboratorio, l'Unità di Ingegneria della Conoscenza Clinica ha come principale obiettivo quello di valorizzare il ragionamento clinico tramite modelli probabilistici che ne consentono la formalizzazione, favorendo così la valutazione e il miglioramento continuo delle attività cliniche rivolte a problemi di particolare complessità. L'Unità di Informatica per la condivisione della conoscenza clinica ha l'obiettivo di individuare o realizzare le migliori tecnologie informatiche per supportare la gestione dell'informazione e della conoscenza clinica in tutto il suo percorso, dalla raccolta dei dati alla redistribuzione della nuova conoscenza, ricavata sia in modo manuale che automatico. Le linee di attività si concentrano sullo studiare e fornire strumenti che permettano: - studi di raccolta dati multicentro, con sincronizzazione giornaliera; storage, aggiornamento e conservazione delle informazioni raccolte; rappresentazione della conoscenza strutturata e semi-strutturata in forme adatte all'utilizzo pratico, di analisi e di ricerca; estrazione automatica di nuova conoscenza derivata dalle informazioni acquisite; mappaggio della conoscenza fra sintassi e semantiche diverse, per il riutilizzo e l'integrazione dell'informazione fra contesti diversi; condivisione della conoscenza acquisita. Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Il Laboratorio di ricerca promuove differenti attività di ricerca mirate al coinvolgimento e partecipazione della popolazione generale e pazienti e loro rappresentanze alle scelte e alle decisioni in tema di salute pubblica. Nel Laboratorio sono state sperimentate diverse metodologie di coinvolgimento, tra queste conferenze di consenso, giurie dei cittadini, indagini ad hoc e focus groups su terapie farmacologiche, priorità della ricerca, esami diagnostici e screening. Per un coinvolgimento ampio e diffuso, il Laboratorio ha inoltre costruito un percorso ad hoc di formazione e informazione per rappresentanti di associazioni di cittadini e pazienti che permette di confrontarsi in modo efficace con il mondo medico e scientifico, creando un tavolo di confronto con le organizzazioni scientifiche. Otto le edizioni organizzate finora. Rientrano nelle linee di ricerca del Laboratorio progetti per la valutazione del tipo di informazione fornita su malattie e trattamenti; ricerche sulle modalità migliori per la diffusione di informazioni di salute e sui risultati della ricerca scientifica; sviluppo e messa a punto di siti internet sui temi della salute e dell’informazione www.partecipasalute.it, www.fondazionemattioli.it, http://indeep.istituto-besta.it/. Da ultimo, fanno parte delle attività del Laboratorio progetti che riguardano la valutazione della qualità della vita e della salute, sia attraverso studi ad hoc su gruppi selezionati di pazienti, sia attraverso la messa a punto di questionari. Laboratorio per la Salute Materno Infantile La ricerca, intesa come approccio multidisciplinare per produrre conoscenza, caratterizza l’attività del Laboratorio. La ricerca fornisce le basi per lo svolgimento e la pianificazione critica delle attività del Laboratorio con la partecipazione di operatori sanitari e sociali, madri, bambini e genitori. Uno sguardo particolare nello svolgimento delle attività è anche rivolto ai Paesi del Sud del Mondo. Il principale obiettivo delle attività svolte dal Laboratorio è quello di contribuire al miglioramento del benessere della madre e del bambino mediante un lavoro interdisciplinare e collettivo nell’ambito della Salute Pubblica. Quattro sono le aree di ricerca: il monitoraggio e la valutazione epidemiologica dell’uso razionale dei farmaci e dei vaccini; interventi nella pratica ospedaliera e nelle cure primarie; lo studio delle variabili socio-sanitarie associate alle condizioni di salute, in particolare dei bambini; il trasferimento dell’informazione alla comunità. Ogni iniziativa è volta a sviluppare maggior equità e appropriatezza delle cure. Uno sguardo particolare nello svolgimento delle attività è anche rivolto ai Paesi del Sud del Mondo, attraverso la collaborazione nella stesura, valutazione e conduzione di progetti di cooperazione. Oltre all’attività di ricerca formale il Laboratorio promuove iniziative nel settore della Salute Pubblica e in particolare quanto concerne alla cura e al prendersi cura della madre e del bambino. Le attività prevedono la partecipazione e l’organizzazione di iniziative di informazione, formazione e dibattito rivolte e con il coinvolgimento degli operatori sanitari e sociali e della popolazione. Il trasferimento critico e partecipato delle conoscenze scientifiche è stimolo continuo e quotidiano al lavoro che il Laboratorio svolge. COLLABORAZIONI NAZIONALI Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti Enti pubblici nazionali (Ministero della Salute, Assessorati Regionali, Aziende Sanitarie Locali, Aziende Ospedaliere). Collaborazioni con enti privati (aziende del settore e associazioni di categoria). Laboratorio di Epidemiologia Clinica Università degli Studi di Verona. CNT, Centro Nazionale Trapianti. Università di Padova. Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità – Alleanza contro il Tumore Ovarico ACTO, Milano – Associazione Alessandro Liberati-Network Italiano Cochrane, Roma – Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM, Genova – Azienda Ospedaliera, Arcispedale S. Maria Nuova, Reggio Emilia – Centro Cochrane Italiano, Modena – Fondazione Attilia Pofferi Onlus, Pistoia – Fondazione IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano – Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus, Milano – Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica Onlus FFC, Verona – Zadig agenzia di editoria scientifica, Milano – AIRC - Associazione Italiana per la Ricerca sul Cancro – Fondazione Smith Kline – Slow Medicine Laboratorio per la Salute Materno Infantile Associazione Culturale Pediatri (ACP) A.O. Spedali Civili di Brescia A.O. Pediatrica Santobono Pausilipon, Napoli Centro Antiveleni –Tossicologia Clinica – Ospedale Papa Giovanni XXIII, Bergamo Centro Neuropsichiatrico Infantile e Residenza Sanitaria per Disabili ad indirizzo Neuropsichiatrico Villa Santa Maria, Tavernerio (CO) Centro per la Salute del Bambino (CSB) Fondazione Emanuela Zancan Onlus Il Pensiero Scientifico Editore Istituto Giuseppe Lagrange, IPSEOA Gianni Brera, Milano Istituto Superiore di Sanità (ISS) Ospedale Infantile Burlo Garofolo, Trieste Osservatorio Italiano Salute Globale (OISG) Rete Centri di Riferimento Registro Lombardo ADHD Save the Children, Italia Onlus Unità Operativa di Neuropsichiatria dell'Infanzia e dell'Adolescenza, Fondazione IRCCS Ca’ Granda – Ospedale Maggiore Policlinico di Milano Università degli Studi di Milano, Bicocca – Facoltà di Medicina – Clinica Pediatrica Università degli Studi di Pavia – Scuola di Specializzazione in Neuropsichiatria Infantile COLLABORAZIONI INTERNAZIONALI Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti Associazione Francese degli economisti sanitari, Parigi Università Corvinus, Budapest Global Fund, Ginevra Istituto WidO, Bonn Servicio Canario de la Salud, S/C de Tenerife Università di Birmingham Università di Hannover Università di York Università Pompeu Fabra, Barcellona Università Erasmus, Rotterdam Laboratorio di Epidemiologia Clinica Istituto di Anestesia e Cure Intensive, Università di Semmelweis, Budapest, Ungheria Dipartimento di Anestesiologia e Cure Intensive, Università di Varsavia, Polonia Dipartimento di Cure Intensive, Ospedale Generale di Novo Mesto, Slovenia Dipartimento di Pneumologia e Cure Intensive, Ospedale Generale di Nicosia, Cipro Terapia Intensiva Pediatrica, Soroka University Medical Center, Beer-Sheva, Israele Terapia Intensiva, Heraklion University Hospital, Greta, Grecia The Ohio State University, Columbus (OH), USA Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità – Biobanking and BioMolecular Resources Research Infrastructure (BBMRI-ERIC), Graz, Austria Laboratorio per la Salute Materno Infantile Agenzia Europea per i Medicinali (EMA) Centro di Epidemiologia Comunitaria e Medicina Tropicale (CECOMET), Ecuador Clinica Infantile Colsubsidio, Colombia European Society for Developmental Perinatal & Paediatric Pharmacology (ESDPPP) International Society of Drug Bulletins (ISDB) Ospedale Robert Debré, Francia Organizzazione Mondiale della Sanità (OMS) Unione Europea (UE) Università College London Hospital NHS Fondation Trust, UK Università di Nottingham - Derbyshire Children's Hospital, UK Universidad Peruana Cayetano Heredia, Perù PRESENZA IN COMITATI EDITORIALI Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti INTERNAZIONALI: Acta Bio Medica; Applied Health Economics and Health Policy; BMC-Health Services Research; Health Policy; Journal of Medical Economics; The European Journal of Health Economics; Expert Review of Pharmacoeconomics & Outcomes Research. NAZIONALI: Economia & Politica del Farmaco; PharmacoEconomics Italian Research Articles; Quaderni di FarmacoEconomia. Laboratorio di Epidemiologia Clinica NAZIONALI: Ricerca & Pratica; Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità INTERNAZIONALI Health and Quality of Life Outcomes NAZIONALI www.partecipasalute.it www.fondazionemattioli.it Laboratorio per la Salute Materno Infantile INTERNAZIONALI: European Journal Clinical Pharmacology; Saludarte. NAZIONALI: Quaderni di Farmacoeconomia; Recenti Progressi in Medicina; Ricerca & Pratica. ATTIVITA' DI REVISIONE Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti INTERNAZIONALI: Applied Health Economics and Health Policy; BMC-Health Services Research; Health Policy; PharmacoEconomics; The European Journal of Health Economics; Epilepsia; British Medical Journal. Laboratorio di Epidemiologia Clinica INTERNAZIONALI: PLOS ONE; Critical Care Medicine. NAZIONALI: Ricerca & Pratica. Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità INTERNAZIONALI The Breast, Health and Quality of Life Outcomes, EJ of Neurology, International Journal of healthy Policy and Management, JMIR Medical Informatics, GRADE Decide, Health Expectations. Laboratorio per la Salute Materno Infantile INTERNAZIONALI: Archives of Disease in Childhood; Basic & Clinical Pharmacology & Toxicology; BMC Health Services Research; BMC Pediatrics; BMJ Open; Expert Opinion On Drug Safety; European Journal of Clinical Pharmacology; European Journal of Internal Medicine; European Neuropsychopharmacology; International Journal of Family Medicine; Neuropsychiatric Disease and Treatment; Pharmacoepidemiology and Drug Safety; Pediatric Drugs; Pediatric Pulmonology; PLoS ONE; The Journal of Clinical Pharmacology. NAZIONALI: Epidemiologia e Prevenzione; Medico e Bambino; Quaderni ACP. PRESENZA IN COMMISSIONI NAZIONALI E INTERNAZIONALI Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti Membro della Commissione CIPE (Comitato Interministeriale Programmazione Economica) sul prezzo medio europeo dei farmaci nel 1994 Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Il Laboratorio è presente nel Board di diversi progetti di ricerca, quali: Comitato Guida Progetto “Fare di più non significa fare meglio” coordinato da Slow Medicine-Choosing Wisely Italia Comitato Tecnico Scientifico Associazione ACTO Comitato Direttivo Fondazione Attilia Pofferi Onlus Comitato Direttivo Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus Comitato AIOM, Linee Guida psicosociali Comitato Scientifico Progetto Registro Italiano Sclerosi Multipla Progetto Ulss 4 “Alto Vicentino ”Randomized clinical trial to evaluate the efficacy of high dose of folic acid to prevent the occurrence of congenital malformations “Trial folico AIFA”, Progetto Centro Cochrane Italiano “Migliorare la sintesi dei risultati della ricerca sui trattamenti nella sclerosi multipla per il loro utilizzo nella pratica clinica e per influenzare l'agenda della ricerca futura” Progetto Istituto Superiore di Sanità “La prevenzione e la gestione dell’emorragia del postpartum” Progetto Norwegian Research Council “Supporting Informed Healthcare Choices in Low Income Countries (SIHCLIC)” Gruppo Regione Lombardia Gruppo di Lavoro “Registrazioni paziente e soggetti che non operano per conto dell’ente, nell’ambito del processo di cura” Laboratorio per la Salute Materno Infantile Commissione tecnica per l'elaborazione, gestione e aggiornamento del Prontuario Terapeutico Regionale (P.T.R.), Regione Autonoma Valle d'Aosta. ORGANIZZAZIONE DI EVENTI Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti Maggio Congresso “Economia del Farmaco Fra soluzioni tecniche e decisioni politiche” il 13-14 maggio, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG). Dicembre Evento Formativo “L’appropriatezza prescrittiva tra note AIFA, piani terapeutici e registri di monitoraggio” Brindisi Laboratorio di Epidemiologia Clinica Gennaio Workshop “Italian follow-up committee CREACTIVE” il 13 Gennaio, presso l’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano. Febbraio Workshop “2° CREACTIVE follow-up committee meeting” il 10 Febbraio, presso l’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano. Aprile Corso “Tutor CREACTIVE” il 29 Aprile, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG). Maggio Workshop “Incontro centri CCH” il 11 Maggio, il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG). Workshop “3° CREACTIVE follow-up committee meeting” il 26 Maggio, presso l’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano. Luglio Workshop “PROSAFE: Incontro reparti subintensivi” il 10 Luglio, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG). Settembre Workshop “MargheritaTRE - incontro antibiotici” il 17 Settembre, presso l’Ospedale Maggiore di Bologna. Ottobre Corso “II^ incontro tutor CREACTIVE” il 6 Ottobre, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG). Novembre Congresso “24° GiViTI Meeting” 4-5-6 Novembre, presso il Centro Congressi Baia Flaminia Resort, Pesaro Dicembre Workshop “Investigator meeting COMPACT-2” il 2 Dicembre, presso il Centro di Ricerche Cliniche per le Malattie Rare ALDO E CELE DACCÒ, Ranica (BG). Workshop “CREACTIVE IMAGING: corso lettura della TC cerebrale” il 18 Dicembre, presso l’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano. Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Settembre Convegno“Fare o non fare lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica?” 18 settembre presso IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano Ottobre Convegno “Tumore ovarico: parlar chiaro alle donne” 9 ottobre presso Auditorium Acquario Civico, Milano Laboratorio per la Salute Materno Infantile Maggio Conferenza di Consenso “Conferenza di Consenso sulla traduzione in simboli di libri per bambini”. Il 13 maggio presso l’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano. Novembre Congresso “Percorsi diagnostico-terapeutici condivisi per l’ADHD. Una risposta alle criticità e ai bisogni inevasi”. Il 9-10 novembre presso l’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, Milano. PRESENTAZIONI A CONGRESSI ED EVENTI Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti Aprile WESTERN EUROPEAN MARKETS FOR BIOSIMILAR AND GENERIC DRUGS: WORTH DIFFERENTIATING. “The role and importance of generic medicines and biosimilars to the sustainability of healthcare financing and their impact to national economies of developing countries”. Adriatic Congress of Pharmacoeconomics Sibenik, Croazia Maggio FARMACI BIOTECNOLOGICI E PROTEZIONE BREVETTUALE: ANCORA ALLA RICERCA DI UN EQUILIBRIO? MEDICINA PERSONALIZZATA IL PREZZO QUESTO SCONOSCIUTO FARMACOECONOMIA E SCLEROSI MULTIPLA. Congresso Nazionale di farmacoeconomia “Economia del farmaco- Fra soluzioni tecniche e decisioni politiche”. CESAV; Ranica (BG). Settembre INNOVAZIONE FARMACOLOGICA E NUOVI MODELLI DI FINANZIAMENTO. Summer School “Il Futuro del SSN tra modelli organizzativi, sostenibilità ed innovazione”. Asiago Ottobre LA RIFORMA DEL SSR LOMBARDO CONTRATTI D’ESITO, REGISTRI E PIANI TERAPEUTICI AIFA: RISULTATI E RICADUTE REGIONALI IL RUOLO DEI FARMACI OFF-PATENT NEL MERCATO FARMACEUTICO. Seminario di studio “Sostenibilità e scelta pubblica: il ruolo del decisore sanitario” Montisola, Brescia CRONICITÀ E TERAPIE INNOVATIVE (FOCUS SU EPATITE C, DIABETE E SCLEROSI MULTIPLA) XXXVI Congresso Nazionale SIFO “Il Farmacista per Scelte, Interventi, Futuro, Outcome.” Catania Novembre OUTCOME-BASED AGREEMENTS: HIGHLY USEFUL BUT TOO DIFFICULT TO IMPLEMENT-IS THAT TRUE? “Health Policy Development Using Outcomes Research Issues.” Congresso Annuale Europeo ISPOR. Milano Dicembre GLI ACCORDI DI MARKET-ACCESS I FARMACI BIOSIMILARI: IL PUNTO DI VISTA ECONOMICO “L’appropriatezza prescrittiva tra note AIFA, piani terapeutici e registri di monitoraggio”. Evento Formativo. Brindisi Dicembre GARE D’ACQUISTO SUI BIOSIMILARI. Seminario di studio. Ranica Milano, 25 marzo; Pavia, 9 aprile; San Donato, 15 aprile; Bergamo, 22 aprile; MI 1 29 aprile; Sondrio, 6 maggio; Varese, 20 maggio; Monza, 27 maggio; Brescia, 3 giugno; Mantova, 10 giugno; Esine, 24 giugno; Lodi, 1 luglio; Como, 16 settembre; Lecco, 7 ottobre; Cremona, 14 ottobre BIOSIMILARI: UNA CHIAVE DI LETTURA ECONOMICA GARE D’ACQUISTO REGIONALI E POTENZIALI RISPARMI PER IL SSN Progetto Farmagood-biosimilari “Un modello di appropriatezza prescrittiva per il contenimento della spesa farmaceutica” Regione Lombardia Laboratorio di Epidemiologia Clinica Febbraio A COSA SERVE RACCOGLIERE DATI? DOMANDE CLINICHE E RISPOSTE OTTENIBILI DALL’EXPORT DI UN DATABASE ANALIZZANDOLO CON L’ANALIZZATORE. UNO SGUARDO AI CAMPI DEL CRF: IL PETALO CREACTIVE. I SOTTOSTUDI: BIOMARKERS E IMAGING. COME LEGGERE IL REPORT CREACTIVE. Workshop: “Da PROSAFE a CREACTIVE fra qualità dei dati ed opportunità”, 27 Febbraio – Firenze. Aprile GiViTI E REGIONE TOSCANA. LA CONDIVISIONE DEI DATI. COME USARE L'ANALIZZATORE. COME USARE EXCEL. Workshop: “Incontro GiViTI Toscana 2015”, 13 Aprile – Firenze. REGISTRO TRAUMI GRAVI: PROPOSTA DEL GiViTI. Convegno: “Trauma Update. Tra pratica e grammatic”, 18 Aprile – Mestre. PRESENTAZIONE DEL PROGETTO PROSAFE E DELLO STRUMENTO ANALIZZATORE. PRESENTAZIONE DEL PROGETTO SORVEGLIANZA INFEZIONI. PRESENTAZIONE DEL REGISTRO TRAUMI. PRESENTAZIONE DEL PROGETTO START. PRESENTAZIONE DEL PROGETTO MARGHERITA 3. Workshop: “GiViTI e Regione PIEMONTE”, 21 Aprile – Torino. Maggio L’ESPERIENZA DI CURA IN FINE VITA NEI REPARTI DI TERAPIA INTENSIVA. Convegno: “Dignità della persona, questioni di fine vita, testamento biologico: Ordinamento interno e prospettive di diritto internazionale”, 8 Maggio – Bergamo. Giugno IL PROGETTO MARGHERITAPROSAFE: DALLA RACCOLTA DATI ALLA RESTITUZIONE. Workshop: “Incontro GiViTI Veneto”, 4 Giugno – Montecchio Precalcino (VI). UTILIZZO DELLA CARTELLA CLINICA ELETTRONICA MARGEHRITA TRE. Corso: “Utilizzo del software Margherita Tre”, 8 Giugno – Bologna. IL PROGETTO MARGHERITAPROSAFE PER LA VALUTAZIONE DELLA QUALITÀ DELL’ASSISTENZA IN TI. IL PROGETTO START SULLA PROPORZIONALITÀ DELLE RISORSE INFERMIERISTICHE IN TI. VERSO UN REGISTRO INTER-REGIONALE SUL TRAUMA GRAVE. Workshop: “Incontro GiViTI Sardegna”, 8 Giugno – Cagliari. PRESENTAZIONE DEL PROGETTO ‘DATABASE SCIENTIFICO ITALIANO DEI TRAPIANTI DI FEGATO’. Convegno: “Expert consensus meeting per l'allocazione nel trapianto di fegato in Italia: implementazione di un nuovo modello”, 23 Giugno – Padova. Luglio UTILIZZO DELLA CARTELLA CLINICA ELETTRONICA MARGEHRITA TRE. Corso: “Utilizzo del software Margherita Tre”, 27 Luglio – Bologna. Settembre CRAECTIVE PROJECT. Workshop, “PROSAFE national meeting - Hungary”, 4 Settembre – Budapest. Ottobre IL PROGETTO PROSAFE E LA QUALITÀ DEL DATO. Corso, “Corso Monitor”, 12 Ottobre – Milano. DALL’EVIDENCE BASED MEDICINE ALLA KNOWLEDGE BASED MEDICINE (EBMKBM). Convegno, “EVIDENCE BASED MEDICINE. Florence EBM Renaissance”, 15-16 Ottobre – Firenze. REPORT ON THE INTBIR MEETING HELD IN BRUSSELS. THE FIRST 2014 SCIENTIFIC REPORT AND THE TRENDS TOWARDS 2015. STUDY PARTICIPATION: WHERE ARE WE NOW? TRANSLATIONS. BIOMARKERS. WEBSITE. ACCOUNTING AND TIMESHEETS. Workshop, “2°meeting Steering committee CREACTIVE”, 22-23 Ottobre – Lublijana. Novembre LA FARMACOCINETICA DEGLI ANTIBIOTICI: DA MARGHERITATRE...A MARGHERITATRE? IL GIVITI AL SERVIZIO DI CHI? IL PUNTO DI VISTA DEL GIVITI. LO STUDIO DELLA DINAMICA DELLE MALATTIE INFETTIVE, CON RIFERIMENTO A EBOLA E H1N1. I PRIMI DATI DI FOLLOW UP NELLO STUDIO CREACTIVE. LA CENTRALIZZAZIONE DEL PAZIENTE CON TRAUMA CRANICO. Congresso, “23° GiViTI Meeting”, 4-5-6 Novembre, Pesaro. FARMACOVIGILANZA E TUTELA DEL PAZIENTE. L'ESEMPIO DELLA RIANIMAZIONE: IL PROGETTO XIGRIS. Corso, “Corso Monitor”, 17 Novembre – Milano. Dicembre IL FINANZIAMENTO PUBBLICO DELLA RICERCA E L’ATTIVITÀ REGOLATORIA COME PASSAGGI CHIAVE PER LA TUTELA DEL PAZIENTE. Convegno: “Dalle norme ai valori: interessi in conflitto in sanità”, 1 Dicembre – Crema. LO STUDIO COMPACT-2 NEGLI ANNI. SITUAZIONE ATTUALE DEI CENTRI PARTECIPANTI E DELLO STUDIO. ANALISI E SIMULAZIONI SULLA CASISTICA DEI CENTRI. Workshop: “Investigator meeting COMPACT-2”, 2 Dicembre – Ranica (BG). L'EFFETTO DELLE SCELTE INFORMATICHE NELLE RACCOLTE DATI. Corso, “Corso Monitor”, 14 Dicembre – Milano STATISTICA DESCRITTIVA. TEST D'IPOTESI. INTERVALLI DI CONFIDENZA. ESERCITAZIONI CON ANALIZZATORE. Corso, “Corso Monitor”, 15 Dicembre – Milano CREACTIVE: L'IMPORTANZA DEL SOTTOSTUDIO IMAGING. Workshop: “CREACTIVE IMAGING: corso lettura della TC cerebrale”, 18 Dicembre –Milano. Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Gennaio COINVOLGERE ATTIVAMENTE CITTADINI E PAZIENTI PER MIGLIORARE LA QUALITÀ DELL’ASSISTENZA SANITARIA. Corso: “Coinvolgere gli utenti nei servizi sanitari”; Terni. Febbraio IL PUNTO DI VISTA DEI CITTADINI. TAVOLA ROTONDA CON LE ASSOCIAZIONI DEI CITTADINI. Convegno: “Fare di più non significa fare meglio”; Padova. Marzo DECISION MAKING IN MEDICINA. Corso: “Dall’intestino al cervello: il ruolo di dieta e immunità intestinale in meuroimmunologia”; Bergamo LE ATTIVITÀ STRATEGICHE DI UN’ASSOCIAZIONE ORIENTATA ALL’ADVOCACY. Workshop: “Alleati per la salute”; Frascati (Rm). Aprile CONOSCENZE E PARTECIPAZIONE DEL CITTADINO ITALIANO NEL 2015. BISOGNI FORMATIVI E PROSPETTIVE FUTURE. Forum: “EUPATI National Platform”; Roma. UNA MIGLIORE RICERCA PER UNA MIGLIORE ASSISTENZA SANITARIA. Convegno: “Obiettivi di salute: vissuti personali e dinamiche relazionali nei percorsi di cura legati alla malattia neoplastica”; Reggio Emilia. Maggio SALUTE E TTIP: PERCHÉ? Incontro: “Human Factor”; Milano. SALUTE: COME COSTRUIRE UNA ALLEANZA STRATEGICA TRA CITTADINI, PAZIENTI E SISTEMA SANITARIO. Conferenza: “Con il patrocinio del Rotary e Rotaract di Verona presso UniCredit”; Verona. CITTADINI E PAZIENTI ALLEATI PREZIOSI IN SANITÀ. Conferenza: “Rotary Club”; Verona. FARMACOECONOMIA E SCLEROSI MULTIPLA, TAVOLA ROTONDA. Convegno: “Economia del Farmaco fra soluzioni e decisioni politiche”; Ranica (Bg). FARE INFORMAZIONE CON E PER I CITTADINI. QUANDO LE REVISIONI COCHRANE NON BASTANO: IL CONFRONTO TRA IL MODELLO INDEEP IN ITALIA E AUSTRALIA. Workshop: “Discutere come fornire a cittadini e pazienti informazioni basate sulle prove rispondendo alle loro esigenze informative”; Torino. Giugno EMPOWERMENT INDIVIDUALE E COLLETTIVO. Corso: “Protagonisti del proprio benessere: percorsi di Recovery”; Milano. Luglio ALLEANZA STRATEGICA TRA ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI E SISTEMA SANITARIO. Convegno: “Giornata Mondiale della Sindrome di Sjogren”; Verona. Settembre ASSOCIAZIONISMO DELLE DONNE E PARTECIPAZIONE AL DIBATTITO SULLA SALUTE. Convegno: “Donne in Neuroscienze”; Palermo. Ottobre HOW TO PROVIDE EVIDENCE-BASED INFORMATION AND TRANSLATE COCHRANE REVIEWS TO LAY PEOPLE IN A DELIBERATIVE SETTING: THE ITALIAN AND THE AUSTRALIAN CITIZEN JURIES’ EXPERIENCE ON POPULATION SCREENING. Meeting: “23rd Cochrane Colloquium”; Wien. DALLE STORIE DEI PAZIENTI ALL’ASSOCIAZIONISMO ORGANIZZATO: COINVOLGIMENTO E PARTECIPAZIONE IN SANITÀ. Convegno: “La medicina narrativa e partecipata”; Ferrara. EMPOWERMENT DEL CITTADINO, MATERIALE INFORMATIVO E FORMAZIONE. Workshop: “Slow Medicine. Verso una rete di Ospedali Slow. Dove siamo e dove andremo”; Cuneo. PER UNA SANITÀ SOBRIA, RISPETTOSA E GIUSTA. Congresso: “Società Italiana di Neurologia. Slow Medicine e Neurologia”; Genova. EVIDENZE DEL MONDO REALE. LE ASSOCIAZIONI DI PAZIENTI. Seminario: “Inaugurazione Centro Healthcare Research & Pharmacoepidemiology”; Milano. EPIDEMIOLOGIA PARTECIPATA. Tavola rotonda: “XXXIX Congresso Associazione Italiana di Epidemiologia”; Milano. COMUNICAZIONE E RELAZIONE. Incontro: “Primo incontro fondativo di una scuola di formazione Slow Medicine”; Vicoforte (CN). Novembre COINVOLGERE CITTADINI E PAZIENTI NEL PROCESSO DI CURA E NELLA VALUTAZIONE DELL’ASSISTENZA SANITARIA. Corso: “Formazione manageriale GIMBE Education”; Milano. IL CONSENSO INFORMATO NEL PAZIENTE CON PATOLOGIE GRAVI E NEL PAZIENTE INCAPACITATO. Corso: “Clinical Monitor: Etica, consenso informato e ricerca clinica”; Milano. EMPOWERMENT DEI PAZIENTI: L’ESPERIENZA DEL LABORATORIO PER IL COINVOLGIMENTO DEI CITTADINI IN SANITÀ. Convegno: “L’Alleanza con i pazienti, un’opportunità per le organizzazioni di cura e ricerca”; Aviano (PN). CITIZENS’ JURY AND DECISION MAKING ON CYSTIC FIBROSIS CARRIER SCREENING: TO SCREEN OR NOT TO SCREEN? Convention: “FFC Investigators in Cystic Fibrosis”; Garda (Vr). Dicembre HOW TO COMUNICATE WITH PATIENTS AND CITIZENS? Meeting: “ECRIN Conducting independent, multinational clinical trials in Europe”; Paris. PRESENTAZIONE STRUMENTI DI RILEVAZIONE DELLA QUALITÀ PERCEPITA APLICABILI AD UN PDTA. Corso: “Percorso Formativo PDTA Azienda Ospedaliera S.M. Nuova”; Reggio Emilia. Laboratorio per la Salute Materno Infantile Gennaio NASCERE E CRESCERE IN UN MONDO GLOBALIZZATO. Formazione Corso di Laurea in Infermieristica. Farum Democratico del Canavese “Tullio Lembo”, LibertàGiustizia, Polo Formativo e di Ricerca OFFICINA H; Ivrea (TO). SCRIVERE PER PIACERE, DOVERE, NECESSITÀ... LE RIVISTE SCIENTIFICHE TRA MERCATO E INFORMAZIONE. Incontro “Club delle 2”. Laboratorio per la Salute Materno Infantile, Dipartimento di Salute Pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri; Milano. Tavola Rotonda L’ETICA E LA RICERCA CLINICA: DALLA PARTE DEL PAZIENTE E DALLA PARTE DELLO SPERIMENTATORE. Corso “La Ricerca Clinica in Fibrosi Cistica. Teoria e Pratica per una migliore gestione”. Società Italiana di Fibrosi Cistica SIFC, CROM Source; Roma. Marzo WRITING AN ABSTRACT. International Workshop “Children Health”. Universidad de Camaguey. International Workshop “Writing Scientific Papers” Universidad de La Habana. Cuba. LA SALUTE INFANTILE NEI PAESI IN VIA DI SVILUPPO. Corso Elettivo “Promozione della Salute Infantile nei Paesi in Via di Sviluppo”. Scuola di Medicina, Università Milano-Bicocca; Milano. VIVERE E CRESCERE IN UN MONDO (DIS)INFORMATO. Incontro “Lo sai Mamma”. Auditorium Modernissimo; Nembro (BG). RICONFIGURARE L’UNIVERSALISMO? SANITÀ INTEGRATIVA E SERVIZIO SANITARIO NAZIONALE PER LE NUOVE TUTELE DEL DIRITTO ALLA SALUTE. ACLI, Pensiero Scientifico Editore; Milano. LA CORRETTA CODIFICA DEI QUADRI CLINICI, LA VALUTAZIONE DEGLI ESITI E IL MONITORAGGIO CLINICO. ESPERIENZA DI BUONE PRASSI. Corso di Formazione “La codifica delle patologie dell’età evolutiva”. IRCCS E. Medea e Associazione La Nostra Famiglia; Bosisio Parini (LC). PERCHÉ NON TUTTI I BAMBINI DEL MONDO RICEVONO LE TERAPIE NECESSARIE? Convegno “Aspetti Sanitari della Globalizzazione”. MNIAA Mario Negri, Alumni Association; Milano. GLI ADOLESCENTI HANNO USATO TROPPI FARMACI (E ANCHE IN MODO SBAGLIATO?) Convegno “Gli Argonauti. Non è un Paese (solo) per vecchi”. Associazione Culturale Pediatri Puglia e Basilicata; Bari. Aprile L’ETICA DEL RECLUTAMENTO DEI SOGGETTI SPERIMENTALI CON MALATTIE NEUROPSICHIATRICHE. Convegno “Aspetti etici della ricerca clinica in pediatria e malattie rare”. Comitato Etico Regionale della Liguria, Istituto Giannina Gaslini, Istituto Superiore di Sanità; Genova. Maggio THE ISSUE OF RISK IN PEDIATRIC RESEARCH. Intensice course “Ethics of Pediatric Research” Università degli Studi di Padova; Padova. IL REGISTRO LOMBARDO ADHD: LUCI OMBRE DI UN’ESPERIENZA MULTICENTRICA. Corso di Formazione “La codifica delle patologie dell’età evolutiva”. IRCCS E. Medea e Associazione La Nostra Famiglia; Bosisio Parini (LC). ETICA E RICERCA CLINICA. XI Meeting Nazionale. Società Italiana per lo Studio della Fibrosi Cistica; Roma. L'UTILIZZO (OFF LABEL) DEI FARMACI IN NEUROPSICHIATRIA INFANTILE: NORMATIVE, CRITERI DI IMPIEGO E CRITICITÀ. FARMACI PER L’ADHD. Corso di Formazione “Il trattamento farmacologico in adolescenza” UONPIA Gallarate; Gallarate (VA). Giugno FIVE YEARS ON: A COHORT STUDY OF YOUNG PEOPLE TREATED WITH ANTIPSYCHOTIC DRUGS WHO WERE TRANSITIONING FROM CHILD TO ADULT MENTAL HEALTH SERVICES IN THE LOMBARDY REGION, ITALY. 15th ESDPPP Congress. European Society for Developmental Perinatal and Pediatric Pharmacology; Belgrado. USO DI FARMACI NELLE POPOLAZIONI “Orfane”. Corso Dottorato in Scienze Farmacologiche Sperimentali e Cliniche. Università degli Studi di Milano; Milano. REAZIONI AVVERSE IN GRAVIDANZA. ADR IN PEDIATRIA. Master di Secondo Livello in Farmacovigilanza. Centro Interuniversitario di Epidemiologia e Farmacologia Preventiva SEFAP; Milano. Ottobre USO RAZIONALE DEGLI PSICOFARMACI IN ADOLESCENZA. 3° Convegno “L’intervento clinico e i progetti terapeutici nei disturbi psicopatologici in adolescenza: aspetti clinici e modelli organizzativi”. Dipartimento di Medicina Clinica Sanità Pubblica Scienze della Vita e dell’Ambiente (MeSVA), Università degli studi dell’Aquila, Ministero della Salute, Centro per la Prevenzione ed il Controllo delle Malattie, Regione Abruzzo; L’Aquila. DAL REGISTRO REGIONALE PER L’ADHD ALLE PRATICHE DEI CITTADINI. Corso “MEDUSA (MEDicina Utenti Salute in rete) Navigare informati per una partecipazione consapevole: Il Disturbo da Deficit d’Attenzione e Iperattività - ADHD (come valutare le fonti di informazione e giudicare le opinioni su diagnosi e trattamento dell’ADHD”. Università Cattolica del Sacro Cuore, Istituto Superiore di Sanità; Milano. ALLATTAMENTO E AMBIENTE. XXXIX Congresso dell’Associazione Italiana di Epidemiologia Alimentazione e Salute nell’era della globalizzazione “Come l’epidemiologia può contribuire alle strategie per una sana alimentazione in un quadro di sostenibilità ambientale”, Seminario Satellite “Allattamento e alimentazione infantile come strategia di promozione della salute della popolazione”. Associazione Italiana di Epidemiologia, Università degli Studi Milano-Bicocca; Milano. FARMACI SNC, ANTIDEPRESSIVI E ANTIEPILETTICI. Incontro “Allattamento materno e farmaci: binomio possibile”. ASL Milano, Regione Lombardia; Milano. EFFICACIA E SICUREZZA DEI FARMACI ANTIPSICOTICI. QUALI EVIDENZE? ANTIPSICOTICI. Corso di Formazione “Il trattamento farmacologico in adolescenza” UONPIA Gallarate; Gallarate (VA). Tavola Rotonda LE VACCINAZIONI DEVONO ESSERE OBBLIGATORIE?. Premio Ercole Pisello 2015. Associazione Giuseppe Corradi;Bevagna (PG). Novembre LA PREVALENZA DEI BISOGNI: LA SAGA ADHD. E ancora … AL COMPIMENTO DELLA MAGGIORE ETA’. Convegno “Percorsi diagnostico-terapeutici condivisi per l’ADHD. Una risposta alle criticità e ai bisogni inevasi”. Laboratorio per la Salute Materno Infantile, Dipartimento di Salute Pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri, AO Spedali Civili di Brescia; Milano. L’ETA’ INCERTA. IL DISAGIO PSICHICO NEL BAMBINO E NELL’ADOLESCENTE. Incontro “Bal Talks 5 Biblioteca Alessandro Liberati”. Libreria Mondadori, Regione Lazio, Salute Lazio Sistema Sanitario Regionale, Biblioteca Alessandro Liberati, Dipartimento di Epidemiologia del Servizio Sanitario Regionale Regione Lazio; Roma. IL DIRITTO DI ESSERE BAMBINI. Incontro “Convenzione sui Diritti dell’Infanzia – ART. 31”. Biblioteca Villa Venino; Novate Milanese (MI). PSICOFARMACI NELL’ETA’ EVOLUTIVA. GUIDA PRATICA BASATA SULLE EVIDENZE. Presentazione del libro con discussione. Villa Santa Maria, Sistema Sanitario Regione Lombardia; Sede di Unindustria, Como. ALCUNI NUOVI QUESITI IN PSICOFARMACO TERAPIA DELL’ETA’ EVOLUTIVA. Convegno “Nuove prospettive nella psicofarmacoterapia dei disturbi psichiatrici in neuropsichiatria infantile”. IRCCS Fondazione Istituto Neurologico Nazionale C. Mondino, Università degli Studi di Pavia; Pavia. A SUOLA VACCINATI. GLI ESPERTI SPIEGANO perché SI. Dibattito Pubblico. Dipartimenti Scuola e Politiche Sociali; Sala Consiliare di Via Sansovino, Milano. COMBATTERE LE DISEGUAGLIANZE IN SALUTE FIN DA PICCOLI. Convegno “Promuovere la Salute e il Benessere nei primi 1000 Giorni di Vita dei Bambini” ASL Milano, Regione Lombardia; Milano. E’ FINITA L’ERA DEGLI ANTIBIOTICI? USI E ABUSI NEL NUOVO MILLENNIO. Convegno “Uso e abuso degli antibiotici in ginecologia e ostetricia” Università degli Studi di Milano; Milano. I FARMACI PEDIATRICI. IL CONTESTO. Convegno “La farmacovigilanza in età pediatrica” Regione Emilia Romagna, Servizio Sanitario Regione Emilia Romagna; Bologna. VACCINAZIONI IN ETA’ PEDIATRICA: TRA SCIENZA E BUFALE. Incontro “Club delle 2”. Laboratorio per la Salute Materno Infantile, Dipartimento di Salute Pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri; Milano. FARMACI E ALLATTAMENTO. ASPETTI DI FARMACOLOGIA (…E NON SOLO). Convegno “Farmaci e Allattamento” ASL Milano 1, Regione Lombardia; Rho (MI). Dicembre VACCINATI CONTRO LA MISERIA. Incontro “Club delle 2”. Laboratorio per la Salute Materno Infantile, Dipartimento di Salute Pubblica, IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri; Milano. ETICA DELLA RICERCA MEDICA NEI PAESI A BASSO REDDITO. Convegno “Recent Advances on Selected Diseases and Co-Morbidity”. Università degli Studi di Bari Aldo Moro, Società Italiana di Medicina Tropicale e Salute Globale (SIMET), Policlinico di Bari; Bari. FARMACI E BAMBINI. Corso di Formazione “Corso di Clinica Pediatrica”. Facoltà di Medicina e Chirurgia, Università degli Studi Milano-Bicocca, Azienda Ospedaliera San Gerardo; Monza (MB). TRATTAMENTO FARMACOLOGICO DEI DISTURBI DEL SONNO IN ETÀ PEDIATRICA. DISTURBI D’ANSIA. Corso di Formazione “Il trattamento farmacologico in adolescenza” UONPIA Gallarate; Gallarate (VA). CONTRIBUTI E CONTRATTI Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti AbbVie AstraZeneca Biogen Edmond Pharma EG Pharma Grunenthal-Prodotti Formenti MSD Pasteur MSD Italia Novartis Sanofi Aventis Sandoz Schering Plough Teva Vivisol Zambon Laboratorio di Epidemiologia Clinica Cariplo Bellco SpA Commissione Europea DG Research & Innovation CNT Regione Toscana Astellas Novartis A.O. Como A.O. Lecco A.O. Reggio Emilia ASL AL Dedalus ASL TO2 ASL TO4 ASL 1 Sassari ASL 2 Olbia ASL 3 Genovese AUSL Romagna Azienda Sanitaria di Firenze Fondazione Poliambulanza di Brescia Ospedale Evangelico Internazionale di Genova IRCCS Policlinico S.Matteo di Pavia USL1 Massa Carrara USL 7 di Siena Azienda USL9 Grosseto ULSS8 Asolo (TV) AUSL Bologna Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM/Fondazione Italiana Sclerosi Multipla FISM, Genova Fondazione per la ricerca sulla Fibrosi Cistica FFC Onlus, Verona Fondazione Smith Kline, Verona IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta, Milano Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus, Milano Laboratorio per la Salute Materno Infantile AIFA, Agenzia Italiana del Farmaco A.O. Spedali Civili di Brescia Centro Neuropsichiatrico Infantile e Residenza Sanitaria per Disabili ad indirizzo Neuropsichiatrico Villa Santa Maria, Tavernerio (CO) Il Pensiero Scientifico Editore IRCCS Burlo Garofolo, Trieste IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, Milano Regione Lombardia – Assessorato alla Sanità Regione Valle d'Aosta – Assessorato alla Sanità Unione Europea SELEZIONE PUBBLICAZIONI SCIENTIFICHE (2015) Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti Garattini L, Curto A, Freemantle N. Access to primary care in Italy: time for a shake-up? Eur J Health Econ Eur 2016;17:113–116. [IF = 1,774] Garattini L, Curto A. Pricing and reimbursement of new therapies for hepatitis C: beyond cost-effectiveness? Ann Intern Med 2015;10. [IF = 17,81] Garattini L, Curto A, Freemantle N. Personalized medicine and economic evaluation in oncology: all theory and no practice? Expert Rev. Pharmaecon Outcomes Res 2015;15(5):733-738. [IF = 1,669] Garattini L, van de Vooren K, Curto A. Cost-effectiveness of trastuzumab in metastatic breastcancer: Mainly a matter of price in the EU? Health Policy 2015;119:212-216. [IF = 1,907] Garattini L, Curto A, van de Vooren K. Do the current performance-based schemes in italy really work? “Success fee”: a novel measure for cost-containment of drug expenditure. Value in Health 2015;18(2): 352. [IF = 3,279] Garattini L, Curto A, van de Vooren K. Italian risk-sharing agreements on drugs: are they worthwhile? Eur J Health Econ 2015;16:1-3. [IF = 1,774] Garattini L, Curto A, van de Vooren K. Long-term modeling on HPV vaccination: do we really need any more? Expert Rev. Pharmacoecon Outcomes Res 2015;15(2):191-194. [IF = 1,669] Garattini L, Curto A, van de Vooren K. Western european markets for biosimilar and generic drugs: worth differentiating. Eur J Health Econ 2015;16: 683–687. [IF = 1,774] Garattini L, Ghislandi F, Da Costa MR. Cost-effectiveness modeling in multiple sclerosis: playing arounde with nonhealthcare costs? Pharmacoeconomics 2015;33:1241-1244. [IF = 2,45] Garattini L, Padula A, Rangel Da Costa M. Economic Evidence of Pneumococcal Vaccination in Older Adults: Uncertain Modelling or Competitive Tendering? Pharmacoeconomics 2015;e-pub: DOI 10.1007/s40273-015-0341-4. [IF = 2,45] Garattini L, van de Vooren K. Safety and quality of generic drugs: a never ending debate fostered by economic interests? Appl Health Econ Health Policy 2015;13(1): S3-S4. Garattini L, van de Vooren K, Curto A. Building a cannon to kill a fly? BMJ 2015;350:g7584. [IF = 17,445] Van de Vooren K, Curto A, Garattini L. Biosimilar versus generic drugs: same but different? Appl Health Econ Health Policy 2015;13:125-127. Van de Vooren K, Curto A, Freemantle N, Garattini L. Market-access agreements for anti-cancer drugs. J R Soc Med 2015;108(5):166-170. [IF = 2,118] Van de Vooren K, Curto A, Garattini L. Pricing of forthcoming therapies for hepatitis C in Europe: beyond costeffectiveness? Eur J Health Econ 2015;16:341-345. [IF = 1,774] Zammarchi L, Casadei G, Strohmeyer M, Bartalesi F, Liendo C, Matteelli A, Bonati M, Gotuzzo E, Bartoloni A and the COHEMI project study group. A scoping review of cost-effectiveness of screening and treatment for latent tubercolosis infection in migrants from high-incidence countries. BMC Health Serv Res 2015;15(1):412. [IF = 1,712] Laboratorio di Epidemiologia Clinica Netto R, Mondini M, Pezzella C, Romani L, Lucignano B, Pansani L, D’argenio P, Cogo P. Parenteral Nutrition Is One of the Most Significant Risk Factors for Nosocomial Infections in a Pediatric Cardiac Intensive Care Unit. JPEN J Parenter Enteral Nutr. 2015 Nov 29. pii: 0148607115619416. [Epub ahead of print] [IF: 3.151] Shankar-Hari M, Bertolini G, Brunkhorst FM, Bellomo R, Annane D, Deutschman CS, Singer M. Judging Quality of Current Septic Shock Definitions and Criteria. Critical Care 2015 Vol 19 (1) 445 [IF: 4.476] Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Facchin F, Giussy B, SaitaE, Mosconi P, Roberto A, Fedele L, Vercellini P. Impact of endometriosis on quality of life and mental health: Pelvic pain makes the difference. J Psychosom Obstet Gynaecol 2015:36(4):135-141. [IF: 1,88] Cipolat Mis C, Truccolo I, Ravaioli V, Cocchi S, Gangeri L, Mosconi P, Drace C, Pomicino L, Paradiso A and De Paoli P. Making patient centered care a reality: a survey of patient educational programs in Italian cancer research and care institutes. BMC Health Services Research 2015;15:298. [IF: 1,712] Vercellini P, Bracco B, Mosconi P, Roberto A, Alberico D, Dhouha D, Somigliana E. Norethindrone acetate or dienogest for the treatment of symptomatic endometriosis: a before and after study. Fertil Steril 2015; http://dx.doi.org/10.1016/j.fertnstert.2015.11.016. [IF: 4,59] Laboratorio per la Salute Materno Infantile Bonati M, Reale L, Zanetti M, Cartabia M, Fortinguerra F,Capovilla G, Chiappedi M, Costantino A, Effedri P, Luoni C, Martinelli O, Molteni M, Ottolini A, Saccani M, on behalf of the Lombardy ADHD Group. A Regional ADHD Center based network project for the diagnosis and treatment of children and adolescents with ADHD. J Atten Disord e-pub 2015: doi: 10.1177/1087054715599573. [IF: 3,779] Buonfrate D, Sequi M, Mejia R, Cimino RO, Krolewiecki AJ, Albonico M, Degani M, Tais S, Angheben A, RequenaMendez A, Muñoz J, Nutman TB, Bisoffi Z. Accuracy of five serologic tests for the follow up of strongyloides stercoralis infection. PLoS Negl Trop Dis 2015;9(2):e0003491. [IF: 4,569] Pandolfini C, Garattini S, Bonati M. More is needed by all for transparency in clinical research. Public Health 2015;129:1488-1490. [IF: 1,434] Pansieri C, Pandolfini C, Bonati M. The evolution in registration of clinical trials: a chronicle of the historical calls and current initiatives promoting transparency. Eur J Clin Pharmacol 2015;71:1159–1164. [IF: 2,966] Piovani D, Clavenna A, Cartabia M, Bortolotti A, Fortino A, Merlino L, Bonati M. Comparing recurrent antibiotic prescriptions in children treated with a brand name or a generic formulation. Pharmacoepidemiol Drug Saf 2015;24(2):121-128. [IF: 2,939] Piovani D, Clavenna A, Cartabia M, Bonati M, on behalf of the Italian Interregional Drug Utilisation Group. Psychotropic medicine prescriptions in Italian youths: a multiregional study. Eur Child Adolesc Psychiatry e-pub 2015;DOI 10.1007/s00787-015-0726-0. [IF: 3,336] Reale L, Bonati M. Mental disorders and transition to adult mental health services: a scoping review. Eur Psychiatry 2015;30:932-942. [IF: 3,439] Reale L, Frassica S, Gollner A, Bonati M, on behalf of the Lombardy ADHD Regional Reference Centers. Transition to adult mental health services for young people with ADHD in Italy: parents and clinicians experiences. Postgrad Med 2015;127(7):671-676. [IF: 1,698] Rezzonico R, Caccamo ML, Manfredini V, Cartabia M, Sanchez N, Paredes Z, Froesch P, Cavalli F, Bonati M. Impact of the systematic introduction of low-cost bubble nasal CPAP in a developing country: a prospective pre- and postintervention study. BMC Pediatr 2015;15:26. [IF: 1,93] Zorzi D, Phan T, Sequi M, Lin Y, Freeman DH, Cicalese L, Rastellini C. Impact of size in pancreatic islet transplantation and potential interventions to improve outcome. Cell Transplant 2015;24:11-23. [IF: 3,127] Zammarchi L, Casadei G, Strohmeyer M, Bartalesi F, Liendo C, Matteelli A, Bonati M, Gotuzzo E, Bartoloni A and the COHEMI project study group. A scoping review of cost-effectiveness of screening and treatment for latent tubercolosis infection in migrants from high-incidence countries. BMC Health Serv Res 2015;15(1):412. [IF: 1,712] Clavenna A. Do we use antibiotics rationally? Arch Dis Child 2015;100(4):393. [IF: 2,899] Pansieri C, Pandolfini C, Jacqz-Aigrain E, van den Anker J, Bonati M. Fluconazole prophylaxis in neonates. Arch Dis Child 2015;100(1):75-76; 2015. [IF: 2,899] Bianchi M, Clavenna A, Bonati M. Spirometry remains an unfulfilled right for children with asthma. J Pediatr 2015;166:1325-1326. [IF: 3,79] SELEZIONE PUBBLICAZIONI DIVULGATIVE (2015) Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti Casadei G. “Cronache sanitarie” Quaderni di Farmacoeconomia. 2015;27:7-9 Casadei G. “Stabilità fa rima con HTA?” Quaderni di Farmacoeconomia. 2015;26:5-7 Casadei G. Commento: Difficili decisioni sui farmaci essenziali nel 2015. R&P 2015;183:122. Casadei G. Farmaci oncologici: prima il beneficio clinico. R&P 2015;185:195-197. Curto A, Duranti S, Garattini L “Servizi sanitari territoriali fra teoria e pratica: una indagine conoscitiva in EmiliaRomagna, Lombardia e Veneto”. Quaderni di Farmacoeconomia. 2015;27:19-29 Curto A, van de Vooren K, Garattini L. “Farmaci biosimilari e generici a confronto: il punto di vista economico”. Quaderni di Farmacoeconomia. 2015;27:10-18 Curto A, van de Vooren K, Garattini L. “I contratti di market-access per i farmaci oncologici: un confronto fra esperienza italiana e inglese” Quaderni di Farmacoeconomia. 2015;26:13-23 Curto A, van de Vooren K, Garattini L “Prevenire o curare il tumore della cervice uterina: un problema di costoopportunità nel lungo periodo?” Quaderni di Farmacoeconomia. 2015;26:8-12 Ghislandi F, Beghi E, Curto A, Garattini L. “Revisione critica delle valutazioni economiche europee sulle terapie consolidate di prima linea per la Sclerosi Multipla”.Quaderni di Farmacoeconomia. 2015;28:4-17 Laboratorio di Epidemiologia Clinica GiViTI. Margherita PROSAFE. R&P 2015;31:232. Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Petruzzelli D, Buzzi A, Castegnaro C, Mosconi P. Farmaci inaccessibili? Crimini contro l’umanità. R&P 2015;31:273281. Piscaglia MG, Mosconi P, Barale A. impatto socio-economico della sclerosi multipla. Quaderni di Farmacoeconomia 28/2015: 48-53. Mosconi P, Satolli R, Roberto A, Castellani C, Colombo C. Giurie dei cittadini: coinvolgere e deliberare nell’interesse pubblico. Anche l’Italia è un paese di Giurie dei cittadini. R&P 2015; 31:149-158. Millarini V, Mosconi P, Roberto A, Porta M, Fabbri S, Pata MA, De Giorgi V. Correlazione tra informazione ricevuta su HPV e adesione alla campagna vaccinale in un campione di giovani donne nella provincia di Pistoia. Toscana Medica N.7 Luglio/Agosto 2015: 21-23. Mosconi P, Colombo C. L’indagine online sulla fibrosi cistica. Negri News N. 2 Maggio 2015: 2. Mosconi P. Testing Treatments, ovvero: Dove sono le prove? Rivista Ricerc@ Rete Italiana Comitati Etici, Ricercatori e Cittadini. https://retecomitatietici.apss.tn.it/dove-sono-le-prove/#more-742, 9/4/2015. Mosconi P. La Giuria dei cittadini sbarca online. Notiziario FFC N. 42-aprile 2015: 7-8. Colombo C, Mosconi P. Alla scoperta del portatore sano della fibrosi cistica. R&P 2015; 31:82-83. Mosconi P. ECRAN: spiegare la ricerca clinica ai cittadini. https://retecomitatietici.apss.tn.it/spiegare-ricerca-clinicacittadini/#more-721, 31/3/2015. Mosconi P. Fare di più non significa fare meglio: ecco tutte le pratiche. http://www.partecipasalute.it/cms_2/node/6423, 5/3/2015. Laboratorio per la Salute Materno Infantile Bartoli B, Reale L, Cartabia M, Termine C, Bonati M. Comorbilita’ in bambini e adolescenti con Disturbo da Deficit di Attenzione con Iperattivita’/Impulsività in Regione Lombardia. Gior Neuropsich Età Evol 2015;35:108-116. Bonati M. Avere a che fare con ciò che non conosciamo. R&P 2015;182:51-52. Bonati M. Che le donne si riprendano il parto. Medico e Bambino 2015;6:401-402. Bonati M. In questa notte d’autunno* 2015. R&P 2015;186:243-245. Bonati M. La Lombardia setaccia il “mito” ADHD. L’esperienza del primo registro regionale di monitoraggio dei pazienti. Il Sole 24 Ore - Sanità 2015;n.3(27 gennaio):12. Bonati M. Riceviamo e con piacere ... rispondiamo. R&P 2015;181: 3-4. Bonati M. Rigida-mente arretrati. R&P 2015;182:84-85. Bonati M, Reale L, Marchetti F. Il registro ADHD della regione lombardia. Uno strumento per migliorare i percorsi di cura. Medico e Bambino 2015;3:157-164. Campi R, Bonati M, Federico P, Zocchetti C. La nascita in Lombardia. I° Rapporto sui dati del Certificato di Assistenza al Parto (CedAP) – Anno 2012. R&P 2015;183:111-119. Clavenna A. Bevacizumab, ranibizumab (e dintorni)... Lo “scarmazzo” continua, in Europa. R&P 2015;181:23-24. Clavenna A. Salute, immagini in movimento. R&P 2015;183:131. Clavenna A. Uso dei farmaci e allattamento al seno. R&P 2015;184:180-181. Clavenna A, Pasina L. Farmacologia clinica degli psicofarmaci nell’infanzia e nell’adolescenza. In: Psicofarmaci nell’età evolutiva. Guida pratica basata sulle evidenze. Il Pensiero Scientifico Editore, Roma 2015;57-70. Clavenna A, Piovani D. Il beclometasone e (è) il gattopardo. Quaderni ACP 2015;22(6):299. Clavenna A, Piovani D. Il salbutamolo e la Nota poco informativa. Quaderni ACP 2015;22(2):87. Reale L. Informazione per i genitori e i pazienti. In: Psicofarmaci nell’età evolutiva. Guida pratica basata sulle evidenze. Il Pensiero Scientifico Editore, Roma 2015;71-81. Reale L, Bonati M, Zanetti M, Cartabia M, Fortinguerra F e il Gruppo Regionale Lombardo ADHD. Due anni di attività del Progetto ADHD della Regione Lombardia: analisi dei percorsi di cura diagnostici e terapeutici. Gior Neuropsich Età Evol 2015;35:117-126. ALTRE PUBBLICAZIONI (2015) Laboratorio di Epidemiologia Clinica Rapporto GiViTI. Progetto MargheritaPROSAFE – PROmoting patient SAFEty research and quality improvement in critical care medicine. RAPPORTO 2014. Bergamo: Edizioni Sestante, 2015. Laboratorio per la Salute Materno Infantile Libro Bonati M. ed. Psicofarmaci nell’età evolutiva. Guida pratica basata sulle evidenze. Il Pensiero Scientifico Editore; Roma:2015. Capitolo di libro Bonati M. Percorsi terapeutici dei disturbi psichiatrici dell’età evolutiva. In: Psicofarmaci nell’età evolutiva. Guida pratica basata sulle evidenze. Il Pensiero Scientifico Editore, Roma 2015;23-47. Rapporti Bonati M, Campi R, Gruppo Lavoro per la Convenzione sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza. I diritti dell'infanzia e dell'adolescenza in Italia. 8° Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione sui diritti dell'infanzia e dell'adolescenza in Italia 2014-2015. Save the Children Roma: 2015. Campi R, Bonati M, Federico P, Zocchetti C. I° Rapporto sui dati del Certificato di assistenza al parto (CedAP) – Analisi dell’evento nascita anno 2012. Regione Lombardia, Milano Giugno: 2015. Tesi Faggianelli A. Nascere in casa: studio osservazionale sul parto pianificato a domicilio e in casa maternità nella realtà italiana. Corso di Laurea Magistrale in Scienze Infermieristiche e Ostetriche, Scuola di Medicina, Università degli Studi di Milano – Bicocca. ATTIVITA' DI RICERCA Centro di Economia Sanitaria Angelo e Angela Valenti Attività di formazione Il CESAV svolge attività di formazione prevalentemente collegata ai progetti di ricerca, al fine di offrire contributi formativi originali che si alimentino dei contenuti dell'attività primaria del centro. Valutazione Economica L'obiettivo principale di questa linea di ricerca è quello di valutare l’impatto economico di patologie e alternative diagnostico-terapeutiche disponibili. I tipi di analisi si differenziano a seconda che si tratti di studi osservazionali di costi della patologia, oppure di studi di valutazione economica in senso completo (tipicamente analisi costo-efficacia). Nel primo caso il metodo utilizzato è quello di studiare coorti di pazienti affetti dalla stessa patologia per un periodo significativo di tempo, al fine di verificare i relativi consumi di risorse sanitarie, da monetizzare poi attraverso l'individuazione dei costi unitari delle singole prestazioni. In particolare a livello ospedaliero, l'obiettivo è quello di stimare i costi unitari attraverso i dati di contabilità per centri di costo laddove disponibili. Nel secondo caso, all'analisi dei costi si aggiunge la valutazione dell'efficacia delle alternative prese in esame (si raccolgono, quindi, informazioni anche di carattere clinico sulle terapie analizzate), al fine di calcolare dei rapporti costo-efficacia. Analisi Comparativa L'obiettivo principale di questa linea di ricerca è quello di studiare l'organizzazione dei sistemi sanitari per trarre delle indicazioni dai confronti sistematici fra gli stessi. Le scelte dei legislatori nazionali, a fronte di problemi comuni in ogni Paese, possono variare molto da una nazione all'altra. L'intervento pubblico è solitamente presente in ogni nazione, seppur in modo eterogeneo, poiché il servizio sanitario non possiede per definizione meccanismi regolatori di mercato collegati alle leggi economiche della domanda e dell'offerta; pertanto, l'analisi comparativa di tali scelte a livello internazionale è utile per verificare il livello di razionalità conseguito da ogni politica sanitaria nazionale. Lo schema d'indagine del CESAV prevede un approfondimento dell'assetto istituzionale, dei principali servizi erogati e della gestione finanziaria del sistema indagato per ricostruirne una fotografia il più possibile esaustiva, traendo successivamente indicazioni sia positive che negative sul funzionamento reale dei sistemi. Quaderni di Farmacoeconomia QdF è una rivista quadrimestrale di informazione farmacoeconomica edita dal CESAV, pensata come strumento per diffondere presso gli operatori del SSN un approccio critico agli aspetti economici del settore farmaceutico, con particolare riferimento alle valutazioni economiche e alle politiche del farmaco in ambito nazionale e internazionale. E' nata nel 2006 con l’obiettivo di tenere viva la “voce” della ricerca indipendente e di stimolare l'approccio critico degli operatori sanitari in Italia. E' nata nel 2006 con l’obiettivo di tenere viva la “voce” della ricerca indipendente e di stimolare l'approccio critico degli operatori sanitari in Italia. Alla base della pubblicazione vi è la convinzione dell’importanza di offrire agli operatori sanitari del SSN non esperti in tale scienza, o disciplina, quale è la farmaco economia, la possibilità di un aggiornamento e di una sollecitazione critica. Questo perché chi opera nel campo non si illuda di trovare soluzioni magiche né prenda come oro colato quanto viene pubblicato, con il rischio nel lungo periodo di rimanere deluso e non dare credito anche ai contributi positivi, ma possa accostarsi con mente critica e strumenti adeguati ai temi scottanti dell’economia e della politica del farmaco. Laboratorio di Epidemiologia Clinica Qualità dell’assistenza in Terapia Intensiva Questa linea di ricerca è orientata a valutare l'appropriatezza dell’assistenza fornita dalle Terapie Intensive (TI) italiane. Si tratta di un progetto pluriennale promosso all'interno del gruppo collaborativo GiViTI (Gruppo italiano per la Valutazione degli interventi in Terapia Intensiva), coordinato dal Laboratorio. Fulcro di queste attività è il Progetto Margherita. Si tratta di un progetto di valutazione continua della qualità dell’assistenza, basato su un software di raccolta dati prodotto e sviluppato all’interno del Laboratorio e distribuito gratuitamente a tutte le TI iscritte. Il software è stato realizzato con una struttura modulare, che permette di integrare facilmente la raccolta dati di base (il "core" della Margherita) con raccolte dati relative a progetti di ricerca specifici (i "petali" della Margherita). Da gennaio 2011, il progetto Margherita è diventato internazionale, prendendo il nome di PROSAFE. Grazie ad un finanziamento della Unione Europea e a ulteriori contatti del laboratorio abbiamo infatti potuto sviluppare un nuovo software e allargare così il progetto a sette paesi: Afghanistan, Cipro, Grecia, Israele, Italia, Slovenia, Ungheria. http://www.giviti.marionegri.it/ Appropriatezza dei ricoveri in Terapia Intensiva I reparti di Terapia Intensiva sono ambiti assistenziali ad elevatissima tecnologia, dove è richiesta la presenza di molto personale, altamente qualificato. Questo fa sì che i costi di gestione di questi reparti siano elevati e che vi sia una conseguente attenzione all’utilizzo appropriato delle risorse. In questo ambito si colloca lo studio StART (Studio sull’Appropriatezza dei Ricoveri in Terapia intensiva), attivato nelle Regioni Toscana e Veneto. In particolare, la valutazione dell’appropriatezza d’uso della TI si poggia sulla classificazione gerarchica dei livelli di assistenza sanitaria, basata sull’intensità e la sofisticazione delle prestazioni: 1) livello di cure intensive, 2) livello di cure sub-intensive, 3) livello di cure ordinarie. Allo stesso modo sono stati identificati i corrispondenti livelli di assistenza erogabile, in funzione sia della disponibilità di attrezzature che di personale. Idealmente, un letto attrezzato per poter erogare un dato livello assistenziale dovrebbe rispondere solo al livello corrispondente di complessità del problema e di bisogno assistenziale. Quando ciò si verifica, si può legittimamente parlare di uso del livello assistenziale appropriato. Sempre sul piano ideale, non ci dovrebbero essere sconfinamenti tra i livelli: un livello assistenziale più elevato non dovrebbe essere utilizzato per trattare un problema di entità inferiore così come un livello assistenziale medio o basso non dovrebbe essere utilizzato per trattare un problema di entità superiore. Qualora ciò si verificasse, si dovrebbe parlare di un utilizzo inappropriato della struttura. Una prestazione inappropriata è dunque quella che potrebbe essere erogata anche ad un livello assistenziale più basso (l’inappropriatezza in tal caso è riferibile ad uno spreco di risorse di alto livello), ma anche quella che dovrebbe essere erogata ad un livello assistenziale più alto (inappropriatezza riferibile alla non idoneità della struttura). Lo studio StART ha l’obiettivo di valutare questi fenomeni e individuarne le ragioni, con il fine di migliorare l’appropriatezza dei ricoveri in TI. La ricostruzione del ragionamento clinico nella pratica e nella formazione medica Quest’area di ricerca rappresenta il principale interesse dell'Unità di Ingegneria della Conoscenza Clinica, il cui obiettivo è quello di valorizzare il ragionamento clinico per risolvere problemi medici complessi. La diagnosi di embolia polmonare rappresenta ancora un’importante sfida clinica, determinata soprattutto dalla complessità del quadro di presentazione del paziente e dalla variabilità di risorse diagnostiche disponibili fra i vari Centri. A questo proposito abbiamo sviluppato un software di aiuto diagnostico BayPAD (Bayes Pulmonary embolism Assisted Diagnosis). Questo strumento, potendo contare su un modello probabilistico esteso a 72 variabili cliniche e non prevedendo la necessità di inserire le osservazioni relative a tutte le variabili contemplate, vorrebbe superare le principali ragioni che hanno finora impedito alle comuni linee guida di raggiungere un consenso largamente condiviso. Sono stati inoltre prodotti i risultati della validazione retrospettiva del sistema diagnostico. Il modello diagnostico sull’embolia polmonare è stato esteso per comprendere uno spettro di diagnosi differenziale molto più ampio, arrivando ad includere più di 300 variabili. In questo modo il sistema potrebbe assistere il medico nel ragionamento diagnostico di circa il 40% dei casi che accedono in Pronto Soccorso, e permettere di calcolare il rischio di embolia polmonare senza la necessità di anticipare esplicitamente questa ipotesi. Il raggiungimento di tale obiettivo non rappresenta solo un’ambizione metodologica, ma soprattutto clinica, tenendo conto che molti sono i casi di embolia polmonare riconosciuti postmortem sono per lo più pazienti in cui non era mai stato posto il sospetto diagnostico. Per sfruttare le potenzialità del sistema esperto sulla diagnosi dell’embolia polmonare ad altre problematiche cliniche, è stato sviluppato un software che permette di gestire un modello probabilistico su uno specifico dominio clinico al fine di suggerire la decisione più appropriata date le caratteristiche del paziente in esame. Le decisioni contemplate comprendono sia la scelta di ulteriori accertamenti, sia gli interventi terapeutici. Studio di una cartella clinica intelligente per la Terapia Intensiva L'obiettivo principale di quest'ambito di ricerca è il continuo sviluppo di un software “verticale” di cartella clinica distribuito ai reparti di Terapia Intensiva e che consente la valutazione delle performance dei reparti utilizzando indicatori di processo. Per raggiungere l'obiettivo, il progetto poggia su un gruppo di studio multidisciplinare con competenze mediche, infermieristiche, epidemiologiche, statistiche ed informatiche. Attualmente circa 30 reparti di Terapia Intensiva hanno adottato la cartella clinica elettronica denominata MargheritaTre. Ciò ha consentito di avviare la prima analisi di processo che ha come obbiettivo il miglioramento della pratica di svezzamento dal ventilatore. Valutazione dell'attività di trapianto di fegato in Italia Il Progetto ALT (Assessment of Liver Transplatation) vuole creare un software informatico (powered by PROSAFE) per la raccolta sistematica dei dati relativi ai pazienti ammessi nei reparti che effettuano trapianti di fegato. Gli obiettivi di questo studio sono: - disegnare un database per la raccolta dati di pazienti in lista trapianto di fegato e costruire un sistema di analisi statistiche; - permettere una continua valutazione della performance dei centri che effettuano trapianti di fegato e partecipano al progetto; - valutare, analizzare e comparare dati clinici per contribuire all'arricchimento epidemiologico. L’adesione al Progetto comporta l’impegno da parte del Centro a compilare la scheda di raccolta dati elettronica per ogni paziente inserito in lista trapianti di fegato. AbioKin - Farmacocinetica degli antibiotici nel paziente critico AbioKin è uno studio osservazionale multicentrico prospettico con l'obiettivo di studiare la farmacocinetica di alcuni antibiotici fra i più utilizzati in Terapia Intensiva. Lo studio è realizzato nei centri che adottano la cartella clinica elettronica MargheritaTre. La prima fase del progetto consiste nella raccolta di campioni di plasma in pazienti critici sottoposti a terapia antibiotica, con almeno una delle molecole considerate. Nella seconda fase, si svilupperanno modelli di farmacocinetica che permettano di descrivere l'evoluzione delle concentrazioni plasmatiche (dosate nei campioni raccolti) in funzione delle condizioni cliniche dei pazienti (ricavate da MargheritaTre). La terza fase prevede, la realizzazione di un simulatore da inserire in MargheritaTre, che permetta il calcolo e la previsione delle concentrazioni plasmatiche di antibiotico in funzione delle condizioni dei pazienti, in modo da supportare i clinici nella scelta di terapie personalizzate che raggiungano i target terapeutici ottimali. Laboratorio di ricerca sul coinvolgimento dei cittadini in sanità Il Laboratorio di ricerca promuove differenti attività di ricerca mirate al coinvolgimento e partecipazione di cittadini&pazienti e loro rappresentanze alle scelte e alle decisioni in tema di salute pubblica. Nel Laboratorio sono state sperimentate diverse metodologie di coinvolgimento, tra queste conferenze di consenso, giurie dei cittadini, indagini ad hoc e focus group su terapie farmacologiche, priorità della ricerca, esami diagnostici e screening. Per un coinvolgimento ampio e diffuso, il Laboratorio ha inoltre costruito un percorso ad hoc di formazione e informazione per rappresentanti di associazioni di cittadini e pazienti che permette di confrontarsi in modo efficace con il mondo medico e scientifico, creando un tavolo di confronto con le organizzazioni scientifiche. Otto le edizioni organizzate finora. Rientrano nelle linee di ricerca del Laboratorio progetti per la valutazione del tipo di informazione fornita su malattie e trattamenti; ricerche sulle modalità migliori per la diffusione di informazioni di salute e sui risultati della ricerca scientifica; sviluppo e messa a punto di siti internet sui temi della salute e dell’informazione www.partecipasalute.it, www.fondazionemattioli.it, http://indeep.istituto-besta.it/. Da ultimo, fanno parte delle attività del Laboratorio progetti che riguardano la valutazione della qualità della vita e della salute, sia attraverso studi ad hoc su gruppi selezionati di pazienti, sia attraverso la messa a punto di questionari. Giurie dei cittadini: Lo screening della fibrosi cistica E’ proseguito e si è concluso nel 2015 il progetto "Fare o non fare lo screening del portatore sano per la fibrosi cistica?" che l'IRCCS Istituto Mario Negri, Zadig agenzia di editoria scientifica e il Centro Fibrosi Cistica dell’Ospedale Borgo Trento di Verona - sostenuti dalla Fondazione per la Ricerca sulla Fibrosi Cistica-Onlus - hanno portato avanti negli anni precedenti. A seguito delle due Giurie dei cittadini, svoltesi a Pistoia e a Palermo nel 2014, il Laboratorio ha promosso una consultazione pubblica via web, la cui domanda era Il Servizio Sanitario deve o no organizzare uno screening nella popolazione con lo scopo di individuare persone sane che potrebbero avere figli malati di fibrosi cistica? che ha coinvolto oltre 900 tra operatori sanitari e cittadini ed un Convegno finale che si è tenuto a Milano nel settembre del 2015 in cui sono stati presentati i risultati relativi alle Giurie dei cittadini, all’indagine online e, in generale, i risultati complessivi del progetto. Progetto AIDS Scopo di questo progetto, finanziato dalla Fondazione Smith Kline, è quello di mettere a punto un documento condiviso con le associazioni di cittadini/pazienti impegnate sui temi riguardanti l’AIDS e HIV che raccolga le priorità per interventi sanitari, assistenza, prevenzione, informazione e ricerca per i prossimi cinque anni in Italia. Il progetto farà sua la voce delle associazioni e quella delle persone con AIDS e HIV, richiamando l’attenzione su questo tema di salute pubblica. Saranno svolte due indagini, una rivolta alle associazioni, una rivolta a persone con HIV e AIDS, e un incontro finale multidisciplinare per definire priorità condivise. Il progetto è stato avviato in ottobre con la messa a punto del protocollo di lavoro e la definizione del Comitato Scientifico che si è incontrato a novembre per il lancio del progetto. Progetto IN DEEP - diagnostica Sulla base dell’esperienza “IN DEEP - Integrating and Deriving Evidence, Experience, Preference” che ha visto sperimentare un modello informativo per persone con sclerosi multipla, l’Associazione Italiana Sclerosi Multipla AISM ha deciso di sostenere un analogo progetto sull’uso degli esami. Il progetto è coordinato dall’IRCCS Istituto Neurologico Carlo Besta. Scopo del progetto è quello di fornire, in accordo e collaborazione con le persone con sclerosi multipla, un modello informativo sulla risonanza magnetica, utilizzata sia a scopo diagnostico che prognostico. Il modello riguarderà quindi l’uso della risonanza magnetica sia alla diagnosi, sia come follow-up del trattamento, sia come follow-up della prognosi della malattia. Il progetto partirà dall’analisi delle necessità informative delle persone con sclerosi multipla, si svilupperà attraverso l’analisi della letteratura (revisioni, revisioni Cochrane e linee guida) e si concluderà con la messa online di un modulo informativo che sarà valutato tramite un’indagine online. PartecipaSalute: costruire un’alleanza strategica tra associazioni di pazienti, cittadini e comunità medico scientifica Questo storico progetto del laboratorio, che si svolge in collaborazione con il Centro Cochrane Italiano e Zadig, agenzia di editoria scientifica, è iniziato nel settembre 2003. Durante gli anni attraverso le attività del progetto si sono sperimentate iniziative con lo scopo di orientare le associazioni dei pazienti e dei cittadini a una maggiore partecipazione e confronto sui temi dell’assistenza sanitaria e delle scelte in medicina, e le organizzazioni professionali e scientifiche ad un rapporto costruttivo con pazienti e cittadini e loro associazioni per accogliere e soddisfare le loro istanze e le loro aspettative riguardo alla produzione (ricerca clinica) e alla diffusione delle informazioni scientifiche. Il progetto, e soprattutto il gruppo di lavoro che è nato intorno al progetto, rimangono un importante punto di riferimento per attività di coinvolgimento dei cittadini nel dibattito sulla salute. Rimane inoltre come punto di forza del progetto lo sviluppo e l’aggiornamento continuo del sito www.partecipasalute.it . Il sito viene aggiornato con nuovi articoli ed approfondimenti ogni settimana, ogni mese viene inviata la newsletter ad un indirizzario di più di 3.500 persone. Progetto Corbel Nell’ambito del progetto Europeo CORBEL - Coordinated Research Infrastructures Building Enduring Life-Science Service, una sezione del gruppo di lavoro WP7 “Common Services Providing Support with Ethical, Legal and Societal Issues” ha l’obiettivo di mettere a punto un documento che definisca struttura e contenuti della nota informativa al consenso informato. Il progetto prevede che un gruppo multidisciplinare collaborativo, dopo aver rivisto letteratura ed esperienze di riferimento, coordini, organizzi e testi un documento condiviso. Il documento verrà poi promosso all’interno dei gruppi collaborativi che si occupano di ricerca clinica, in particolare all’interno della rete di centri di ricerca che si rivolgono a ECRIN European Clinical Research Infastructure Network. Progetto AIRC Durante l’anno in corso, il Laboratorio ha partecipato al bando 2015 AIRC con un progetto di ricerca in collaborazione con il Gruppo Italiano Screening Mammografico GISMa, Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori sezione di Firenze e Zadig agenzia di editoria scientifica. Il progetto, approvato a novembre, mira a costruire uno strumento di informazione alle donne che vengono invitate a partecipare allo screening mammografico. Il modello informativo da sviluppare terrà conto di tutte le prove disponibili fino ad ora, delle controversie in corso e tratterà dati e fatti in modo chiaro e trasparente in modo da favorire scelte informate e consapevoli. Questo strumento - che sarà disponibile via web/app - verrà testato all’interno di uno studio clinico controllato randomizzato, in tre centri screening al Nord, Centro e Sud Italia. Tumori ginecologici e Fondazione Mattioli Dal 1995 la Fondazione Nerina e Mario Mattioli Onlus, in stretta collaborazione con il Dipartimento di Oncologia dell’IRCCS Istituto Mario Negri, ha contribuito a sviluppare e catalizzare la collaborazione inter-disciplinare e favorire il rapido trasferimento di conoscenze tra laboratorio e clinica, nella speranza di ottenere benefici per tutte le pazienti affette da tumori dell’apparato genitale femminile, in particolare il tumore dell’ovaio. I tumori dell’ovaio rappresentano il sesto tipo di cancro più comune nelle donne europee, nonché la prima causa di morte per tumore nella sfera genitale femminile. Il Laboratorio è presente nel Comitato Direttivo e nel 2015 ha proseguito l’attività di informazione attraverso il sito della Fondazione www.fondazionemattioli.it ed ha sviluppato rapporti di collaborazione con altri gruppi di ricercatori. Studio sulla valutazione di efficacia del follow-up in oncologia Due studi multicentrici e randomizzati, lo studio Futura e lo studio Totem – rispettivamente nel tumore delle mammella e nel tumore dell’endometrio – stanno mettendo a confronto modalità differenti di organizzazione del follow-up. Gli studi in corso cercheranno di redimere il quesito sul valore del followup: in alcuni casi infatti, ad esempio nel tumore della mammella e del colon-retto, tale pratica è comunque perseguita nella quotidianità clinica, anche in presenza di studi clinici randomizzati, metanalisi, conferenze di consenso, autorevoli editoriali e statements di associazioni e società scientifiche che suggeriscono che non esistono evidenti e grandi benefici nel condurre molti esami diagnostici dopo le terapie primarie. Nel tumore dell’endometrio i dati sono ancora più carenti. Progetto valutazione della qualità della vita Come per l’anno precedente, sul tema della valutazione della qualità della vita è proseguita l’attività di supporto e coordinamento di gruppi che utilizzano strumenti di qualità da noi tradotti e validati, quali SF36, SF-12, PGWBI. I questionari sono disponibili sul sito http://crc.marionegri.it/qol. Laboratorio per la Salute Materno Infantile Farmacoepidemiologia Regione Lombardia Il Laboratorio nell’ambito del progetto EPIFARM (Epidemiologia del Farmaco) finanziato in parte dalla Regione Lombardia si occupa della valutazione del profilo prescrittivo dei farmaci in età pediatrica. Nel corso dell’anno 2015, le attività hanno riguardato principalmente: a. Utilizzo di farmaci antiepilettici nella popolazione pediatrica lombarda; b. Celiachia e diabete; a. Utilizzo di farmaci antiepilettici nella popolazione pediatrica lombarda - Ai fini di valutare i profili prescrittivi per i farmaci antiepilettici in età pediatrica sono state analizzate le prescrizioni farmaceutiche dispensate ai residenti in Regione Lombardia, tra il 2003 e il 2010. - Tutti i pazienti con età ≤ 16 anni, che hanno ricevuto almeno 7 prescrizioni di antiepilettici (sottogruppo N03A della Classificazione Anatomica Terapeutica, ATC) in due anni consecutivi (almeno una per anno), sono stati definiti ‘casi’. La prescrizione concomitante di antidepressivi e/o antipsicotici ha rappresentato un criterio di esclusione. - 34.014 bambini e adolescenti sono risultati utilizzatori cronici di AED tra il 2003 e il 2010. La prevalenza è risultata pari a 28 casi per 10.000 anni-persona, con valori maggiori nei maschi e in aumento con l’età. I casi incidenti (casi senza terapia antiepilettica nei 24 mesi precedenti) erano 6.527, per un’incidenza è pari a 5 casi per 10.000 anni-persona, maggiore nei maschi. Prevalenza e incidenza d’uso non variano in maniera significativa nel periodo di osservazione. - Il 97% dei casi incidenti ha iniziato la terapia con un solo AED e l’88% di essi con un AED di prima generazione come l’acido valproico o la carbamazepina (rispettivamente 64,2% e 14,2%). L’oxcarbazepina (3,3%) e il levetiracetam (2,5%) rappresentano gli AED di seconda generazione più utilizzati. L’uso degli AED di seconda generazione è aumentato nel tempo (dal 10,7% nel 2003 al 17,0% nel 2010) e tale fenomeno è prevalentemente dovuto al levetiracetam. - Gli AED di prima generazione rappresentano ancora i farmaci di prima scelta nel trattamento dell’epilessia nella popolazione pediatrica, tuttavia negli ultimi anni c’è stata una diminuzione nell’utilizzo di alcuni di questi (carbamazepina) e un incremento di quelli di seconda generazione (levetiracetam) come osservato in altri studi internazionali. b. Celiachia e diabete Sebbene il tasso di screening per la malattia celiaca (MC) nei soggetti che ricevono diagnosi di diabete mellito tipo1 (DMT1) sia aumentato nel corso dell’ultimo decennio, quasi metà dei pazienti pediatrici diabetici non è sottoposto a screening per la MC, denunciando scarsa aderenza alle linee guida. Questa la sintesi dei risultati dello studio condotto nella popolazione pediatrica lombarda (≤17 anni) che ha ricevuto la diagnosi di DMT1 nel periodo 2006-2011. 1563 bambini e adolescenti sono stati sottoposti allo screening per MC entro 1-6 anni dalla diagnosi di DMT1: 1,8% e 9.4% rispettivamente dei soggetti non diabetici e dei soggetti diabetici, hanno ricevuto la diagnosi di MC, 90% dopo e 10% prima della diagnosi di DMT1. PROGETTI FP7 1) TINN Il progetto TINN, Treat Infections in Neonates, parte del 7° Programma Quadro dell’Unione Europea (GA-223614), coinvolge vari Paesi europei e ha come scopo principale quello di produrre evidenze sulla sicurezza e l’efficacia della ciprofloxacina e del fluconazolo nel trattamento delle gravi infezioni del neonato. Questo progetto, iniziato nel 2008, ha tra gli obiettivi la richiesta di autorizzazione all’immissione in commercio per uso pediatrico (Pediatric Use Marketing Authorization, PUMA). Nella fase iniziale del progetto è stata condotta un’ indagine europea sull’utilizzo dei due farmaci nelle terapie intensive neonatali (TIN). 200 TIN situate in 32 Nazioni diverse hanno partecipato a questa indagine che ha rivelato importanti incertezze sulla sicurezza e l’efficacia dei due farmaci, oltre ad aver mostrato una notevole eterogeneità nel trattamento delle infezioni neonatali. Questo ha reso evidente la necessità di studi specifici, attualmente in corso in alcuni paesi europei, mirati a fornire indicazioni internazionali condivise circa la sicurezza e gli schemi terapeutici ottimali in questa popolazione. Il progetto TINN ha ottenuto un prolungamento di due anni per poter valutare in modo piu’ approfondito la sicurezza dei due farmaci e per concludere gli studi clinici in corso. Il progetto ha avuto una durata complessiva di sette anni. Ufficialmente si è concluso in ottobre 2015. (http://www.tinn-project.org/) 2) TINN2 Il progetto TINN2, iniziato nel 2011, è anch’esso parte del 7° Programma Quadro dell’Unione Europea (GA-260908). Lo scopo di TINN2 é la valutazione dell’efficacia e della sicurezza dell’azitromicina nel prevenire lo sviluppo della displasia broncopolmonare (BPD) in neonati prematuri. Alla base vi sono diversi studi che dimostrano una forte correlazione tra la colonizzazione da Ureaplasma e lo sviluppo di BPD nel neonato. L’antibiotico azitromicina è attivo contro questo micoplasma e studi condotti fino ad oggi hanno dato risultati promettenti. Come per il complementare progetto TINN, tra le fasi iniziali del progetto era prevista un’indagine europea volta a definire l’uso dell’azitromicina nelle terapie intensive neonatali (TIN) ed a raccogliere l’opinione dei neonatologi riguardo il suo utilizzo nel trattamento delle infezioni da Ureaplasma. Oltre 800 TIN sono state contattate e circa 200, situate in 28 Nazioni diverse, hanno completato interamente il questionario. I risultati di questa indagine hanno rivelato che l’azitromicina non è il farmaco di prima scelta per il trattamento della BPD, che vi sono dubbi riguardo la sua sicurezza ed efficacia nei neonati, e che vi è ancora molta incertezza sul reale coinvolgimento dell’Ureaplasma nello sviluppo di BPD. I dati raccolti sono stati pubblicati sulla rivista Scientific Reports. Il progetto, della durata di 5 anni, si sarebbe dovuto protrarre per altri tre anni per permettere lo svolgimento dello studio clinico. Tuttavia le autorità competenti non hanno accettato la richiesta di estensione e il progetto si è ufficialmente concluso il 31 Dicembre 2015. (http://tinn2-project.org/) Il Registro Lombardo dell’ADHD Il Registro Lombardo dell’ADHD è stato attivato a partire da Giugno 2011 nell’ambito del progetto “Condivisione dei percorsi diagnostico-terapeutici per l’ADHD in Lombardia”, con il contributo della Regione Lombardia. Sono attualmente coinvolti i 18 dei Centri di Riferimento e capofila del progetto è la UONPIA della A.O. Spedali Civili di Brescia. Il progetto prevede iniziative di formazione per operatori sanitari coinvolti nell’assistenza del paziente con ADHD e della sua famiglia; di informazione sul disturbo; e di un registro Regionale di casi. Il Registro è concepito come registro di malattia quindi sono raccolte informazioni relative non solo ai pazienti con diagnosi di ADHD in trattamento farmacologico (come previsto dal Registro Nazionale), ma anche a tutti i pazienti che afferiscano al Centro di Riferimento con sospetto ADHD. Il Registro consente quindi di: monitorare i percorsi diagnostici; delineare la prevalenza del disturbo; monitorare i percorsi terapeutici anche non farmacologici; mantenere l’iniziativa di farmacovigilanza estendendo il monitoraggio dell’uso dei farmaci anche a farmaci diversi da quelli specifici (atomoxetina e metilfenidato); quantificare il carico di lavoro della presa in carico da parte dei Centri di Riferimento. A tutto il 2015 (08/01/2016) sono stati inseriti 2.908 nuovi pazienti di cui 1.827 con diagnosi accertata, 922 a cui non è stato riscontrato l’ADHD e 103 ancora in corso di valutazione, (i restanti 56 pazienti sono usciti dal registro prima della diagnosi). Gli invianti principali ai Centri di Riferimento sono stati la scuola (34%) e i genitori (20%). Dei 1.827 pazienti a cui è stato diagnosticato l’ADHD, l’82% ha ricevuto una prescrizione di terapia non farmacologica, il 2% solo farmacologica, il 13% entrambe e il restante 3% è in attesa di terapia. Le comorbidità più frequentemente riscontrate sono state i disturbi dell’apprendimento (37%), i disturbi del sonno (15%) e il disturbo oppositivo/provocatorio (13%). La newsletter ADHD. Continua la pubblicazione di ADHDNEWS, un’iniziativa creata dal Laboratorio che ha come finalità principale quella di fornire, mensilmente, agli operatori interessati, un aggiornamento bibliografico della letteratura scientifica recente. A tutto dicembre 2015 sono stati prodotti 98 numeri della Newsletter inviata a 546 iscritti (162 neuropsichiatri/psichiatri; 103 psicologi; 84 medici; 45 operatori scolastici; 38 pediatri; 114 altri interessati) e sono stati segnalati 7.040 lavori scientifici. La newsletter è consultabile sul sito internet: ADHD.marionegri.it La Valutazione di esito nella pratica clinica in bambini e adolescenti con disturbi neuropsichiatrici Il progetto nasce da una richiesta di collaborazione sottoposta dal Laboratorio per la salute Materno Infantile del Dipartimento di Salute Pubblica dell’IRCCS Istituto di Ricerche Farmacologiche Mario Negri al Centro Neuropsichiatrico Infantile e Residenza Sanitaria per Disabili ad indirizzo Neuropsichiatrico Villa Santa Maria. Si propone di creare un percorso strutturato di valutazione diagnostico-terapeutica in una popolazione di soggetti con disturbi mentali in accordo con la più recente classificazione DSM5 al fine di valutare gli esiti degli interventi terapeutici in modo sistematico e multidimensionale attraverso l’utilizzo di strumenti standardizzati. La valutazione di esito degli interventi in ambito neuropsichiatrico, per bambini e adolescenti con disturbi mentali, rappresenta un tema ineludibile per la pratica clinica contemporanea. La concomitante presenza di più componenti cliniche e psicosociali determina un’interazione secondo modalità non lineari che crea una multidimensionalità come elemento essenziale nella valutazione iniziale, ma altrettanto ineludibile nella valutazione degli esiti. Vi è quindi una pluralità di comportamenti da considerare, alcuni più strettamente clinici ma anche educativi, sociali e ambientali relativi al paziente e alla sua famiglia. Nasce da qui la necessità di creare un’iniziativa in grado di verificare le capacità di fornire e mantenere livelli di assistenza di qualità elevata attraverso studi naturalistici di esito condotti in condizioni cliniche di routine attraverso l’utilizzo di strumenti standardizzati e di provata validità. EPINEUROPSI I disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva sono per la maggior parte disturbi complessi, a elevata comorbidità, che determinano disabilità e richiedono prese in carico di lungo periodo e stretto raccordo tra diversi soggetti della rete sanitaria, sociale ed educativa. Generano significativi costi indotti se non tempestivamente identificati. La maggior parte del percorso avviene a livello ambulatoriale, ma richiede attività multiple e coordinate, con l’utente, con la famiglia, con la scuola, con altri servizi e strutture. Da sole, le banche dati amministrative esistenti non consentono di rappresentare adeguatamente il fenomeno. Infatti, in Italia, manca un monitoraggio sistemico dell’accesso alle risorse del Servizio Sanitario Regionale per disturbi neuropsichiatrici. Il progetto “EPIdemiologia dei disturbi NEUROPSIchiatrici in età evolutiva e sviluppo di un sistema informativo web based per le Unità Operative di Neuropsichiatria dell’Infanzia e dell’Adolescenza” sovvenzionato dalla Regione Lombardia, capofila è la UONPIA Fondazione IRCCS Cà Granda Ospedale Maggiore Policlinico, ha come obiettivo la diffusione di un sistema per le UONPIA, integrato con CRS SISS e FSE attraverso: • • • • la definizione di procedure di analisi epidemiologica dei profili e dei trend di accesso all’assistenza sanitaria (ricoveri ospedalieri, visite specialistiche, esami diagnostici, terapie farmacologiche) per i disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva; la descrizione dei percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali dei disturbi neuropsichiatrici dell’età evolutiva; l’identificazione dei predittori di utilizzo dell’assistenza sanitaria a livello regionale e per singole ASL7UONPIA; la definizione di indicatori per monitorare i percorsi diagnostici, terapeutici e assistenziali dei disturbi neuropsichiatrici in età evolutiva. Gruppo di Lavoro per la “Convenzione sui Diritti dell’Infanzia e dell’Adolescenza” Il Laboratorio è parte del Gruppo di Lavoro per la “Convenzione sui Diritti dell'Infanzia e dell'Adolescenza” (CRC) in Italia. Il 17 Giugno 2015 è stato diffuso l’8° Rapporto di aggiornamento sul monitoraggio della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza in Italia, alla cui redazione hanno contribuito 124 operatori delle 90 associazioni del Gruppo CRC ed è stato presentato alla presenza del Ministro per il lavoro e le politiche sociali Giuliano Poletti. Il Rapporto, evidenzia che, a vent’anni esatti dal primo Rapporto sullo stato di attuazione della Convenzione sui diritti dell’infanzia e dell’adolescenza (CRC), inviato dall’Italia al Comitato ONU per la CRC, “il sistema organico di politiche per l’infanzia” su cui il nostro paese si era impegnato con la ratifica della Convenzione non è stato realizzato. Le associazioni auspicano che l’adozione del nuovo Piano Infanzia, con priorità e azioni ben definite e supportate da un adeguato impegno economico, possa essere il primo passo per rimettere al centro dell’agenda politica le misure per la tutela per l’infanzia. In Italia 1 bambino su 7 nasce e cresce in condizioni di povertà assoluta, 1 bambini su 20 assiste a violenza domestica e 1 su 100 è vittima di maltrattamenti. 1 su 20 vive in aree inquinate e a rischio di mortalità. 1 su 50 soffre di una condizione che comporterà una disabilità significativa all’età dell’ingresso nella scuola primaria, 1 su 500 vive in strutture di accoglienza. Più di 8 bambini su 10 non possono usufruire di servizi socio-educativi nei primi tre anni di vita e 1 su 10 nell’età compresa tra i 3 e i 5 anni. Nel 2013 in Italia sono andati al nido solo 218.412 bambini, pari al 13,5% della popolazione sotto i tre anni. E la situazione nel Mezzogiorno è ancora più grave, se si considera che tutte le regioni del Sud si collocano sotto la media nazionale, come la Sicilia con appena il 5,6% dei bambini che ha avuto accesso al nido; la Puglia con il 4,4%; la Campania con il 2,7% e la Calabria con il 2,1%. Questi sono i principali dati che emergono dal Rapporto. Il Rapporto sui dati del Certificato di Assistenza al Parto (CedAP) – Anno 2012 Con 95.408 nati continua il decremento nel numero dei nati in Regione Lombardia rispetto agli anni precedenti, il tasso di natalità scende a 9,6 nati per 1000 abitanti. Le madri con cittadinanza straniera costituiscono nel 2012 il 28,9% del totale delle madri, principalmente di origine africana. L’età media delle donne al momento del parto è di 33,5 anni per le italiane e 29,6 per le straniere. La frequenza di madri che partoriscono con un’età ≥ 40 anni è del 9%; la quota di minorenni è l’1%. Il tasso di madri non coniugate è del 32,2%. Il 29,2% delle madri ha una scolarità medio-bassa, mentre il 27,5% risulta laureata o con diploma universitario. Il 67% delle madri ha un’attività lavorativa, mentre il 6,6% risulta disoccupata. L’11,7% delle donne effettua meno di 4 visite durante la gravidanza. Il 3,2% delle donne italiane e il 14,1% delle donne straniere effettua una prima visita in gravidanza dopo le 12 settimane di gestazione. Il 16,7% delle donne è sottoposto ad almeno un’indagine prenatale invasiva. Il tasso di amniocentesi risulta del 34,2% nelle donne di 35-37 anni, aumentando per le età successive. Il 72,4% dei parti è avvenuto in 33 punti nascita (dei 75 regionali), dove si assistono oltre 1000 parti/anno. Il tasso di gravidanze pretermine è il 6,8%, quello di gravidanze post-termine è 0,13%. Il travaglio è stato indotto nel 19,2% dei parti. Il 27,7% dei parti avviene con taglio cesareo con ampie differenze tra le Asl e le singole strutture. Il tasso di parti plurimi è del 1,7%. Nel 90,8% dei parti vaginali la donna ha accanto a se una persona di fiducia, prevalentemente (86,7%) il padre del neonato. Il tasso di neonati di peso inferiore ai 2500 grammi è 9,3%, quello dei neonati di peso inferiore ai 1500 grammi è 1,5%. Una sintesi del Rapporto è consultabile sulla rivista Ricerca&Pratica: Campi R et al. La nascita in Lombardia. I° Rapporto sui dati del Certificato di Assistenza al Parto (CedAP) – Anno 2012. Ric&Pra 2015;31(3):111-119 Una copia del Rapporto è scaricabile al link: http://www.marionegri.it/media/sezione_ricerca/sezione_dipartimenti/salute_pubblica/Rapporto_Cedap_ %28Giugno_2015%29.pdf La Cooperazione con i Paesi a risorse limitate Come espressione, verifica, sviluppo originale della scelta di rendere le proprie ricerche trasferibili e accessibili alle popolazioni, il Laboratorio ha promosso e seguito progetti nel e per il "Sud del Mondo" in collaborazione con Organizzazioni non Governative (ONG) e anche con l'Organizzazione Mondiale della Sanità. Continua il supporto tecnico e organizzativo per lo svolgimento di progetti socio-sanitari in Paesi a risorse limitate. Lo sai Mamma "Lo sai mamma?" è un prodotto del Laboratorio in collaborazione con Federfarma Lombardia e l'Associazione Culturale Pediatri. Le schede offrono alle mamme brevi consigli pratici, rigorosamente scientifici e verificati, preparati con il contributo delle tre organizzazioni che animano l'iniziativa. Le schede sono pubblicate su Ricerca & Pratica (www.ricercaepratica.it) e http://www.marionegri.it/it_IT /home/cittadino/lo_sai_mamma Progetto WIKIpediatra Il progetto WikiPediatra (wikipediatra.it) nasce dall’esperienza collaborativa del progetto di informazione “Lo sai mamma?” WikiPediatra è coordinato dall’Istituto Mario Negri di Milano e dalla Associazione Culturale Pediatri in collaborazione con il Pensiero Scientifico Editore e cofinanziato dalla Regione Lazio con il Fondo Europeo di Sviluppo Regionale – Programmazione 2007-2013. Wikipediatra è uno strumento essenziale per la sensibilizzazione dei genitori sull’importanza di adottare modelli educativi positivi, per la salute e nel rispetto dei diritti dei loro figli; una raccolta di indicazioni chiare e informazioni utili a ridurre le apprensioni e a limitare i potenziali errori. Dall’invito alla lettura durante la gravidanza, come elemento importante per lo sviluppo precoce e completo del bambino e della relazione con i genitori, al rapporto con l’ambiente (a piedi, in bicicletta, in auto), fino alla cura dei disturbi neuropsichiatrici anche nella fase adolescenziale. Una guida di facile consultazione, in costante evoluzione e ricca di consigli per i genitori e per tutti coloro che guidano i bambini e gli adolescenti nel percorso di crescita e di sviluppo. Ricerca & Pratica Nata nel gennaio del 1985, come espressione dell'Istituto di Ricerche Farmacologiche "Mario Negri", Ricerca & Pratica fa parte dell'International Society of Drug Bulletins che raggruppa le riviste indipendenti. Da oltre venti anni, R&P rappresenta uno spazio aperto a tutti coloro che nell’ambito delle cure primarie raccolgono dati, producono studi, alimentano confronti e suggeriscono riflessioni con il sincero intento di capire e di migliorarsi, con lo sforzo di guardare al di là dei soli aspetti clinici della medicina, senza però mai dimenticare che è alla clinica che i lettori dedicano la maggior parte del proprio tempo e dei propri sforzi. R&P rappresenta un osservatorio esclusivo e autonomo che è anche un laboratorio di riflessione, valutazione e informazione attraverso strumenti come l'affidabilità e la rilevanza dei dati, l'equilibrio tra benefici e rischi e tra benefici e costi, l'indipendenza da conflitti di interesse con l'obiettivo reale di contribuire ad un miglioramento, progressivo ed equamente distribuito, del livello di salute della popolazione. http://www.ricercaepratica.it