CartaDBH_operatori - Azienda USL 7 di Siena

LA CARTA DBH PER GLI OPERATORI
Dagli elementi costitutivi alle pratiche realizzative
Guida di autovalutazione per la verifica del rispetto
dei Diritti del Bambino in Ospedale
La presente Carta si ispira ai principi enunciati dalla Convenzione Internazionale sui
Diritti del Fanciullo del 1989 ed, in particolare, all’art. 24 che sancisce, per ogni bambino,
il diritto al più alto livello possibile di salute e all’accesso ai servizi sanitari. Tale Carta
rappresenta una guida di autovalutazione per la verifica e il monitoraggio del rispetto
dei diritti del bambino nel contesto ospedaliero, elaborata da e per gli Operatori delle
Pediatrie della Toscana.
Comitato Scientifico:
Tommaso Langiano - AOU Meyer
Maria José Caldés, Benedetta Rotesi, Katalin Majer - AOU Meyer/Regione Toscana
Marco Rotondi - IEN Istituto Europeo Neurosistemica
Gruppo Interaziendale HPH Bambini (Referenti ASL 1 Massa Carrara, ASL 4 Prato,
ASL 6 Livorno, ASL 8 Arezzo, ASL 10 Firenze, AOU Meyer, AOU Pisana, AOU Senese).
Si riporta a pagina 37 l’elenco dei referenti.
Il documento è stato redatto con il contributo della Commissione Regionale di Bioetica.
Curatrici della pubblicazione:
Benedetta Rotesi, Katalin Majer - AOU Meyer/Regione Toscana
Collaboratori di redazione:
Valentina Beni, Nicola Sereni - AOU Meyer
Testi:
I testi sono stati elaborati dagli Operatori delle Pediatrie Toscane che hanno preso
parte al Progetto Formativo sul rispetto dei Diritti del Bambino in Ospedale (DBH).
Si riporta a pagina 34 l’elenco dei nominativi.
Progetto grafico e impaginazione:
Orion Studio - flod.it
Rielaborazione grafica da: “Sognando di corsari”, Terrazza Mascagni, Livorno 1958
Vestrini Michele, Raccolte Museali Fratelli Alinari (RMFA)-archivio Leiss, Firenze
Indice
4
6
Presentazioni
Daniela Scaramuccia
Tommaso Langiano
7
Le Comunità Professionali delle Pediatrie della Toscana
Marco Rotondi
9
Istruzioni per l’uso…
Maria José Caldés, Benedetta Rotesi, Katalin Majer
14
16
18
22
24
26
28
29
30
32
La Carta DBH per gli Operatori
1. Migliori cure, operatori ben preparati
2. Ricovero in reparto pediatrico o cure domiciliari
3. Informazione, comunicazione, promozione della salute, autodeterminazione
(anche nelle ricerche e sperimentazioni)
4. Ambiente e clima psico-socio-fisico a misura di bambino
5. Vicinanza della madre e del padre, non abbandono, coinvolgimento nella cura
6. Non subire discriminazioni
7. Non provare dolore, paura, nessun ricorso a mezzi limitanti la libertà
8. Continuità delle proprie relazioni e dello studio
9. Giocare, continuare il proprio sviluppo, coltivare le proprie competenze
10. Essere protetto (violenze, oltraggi, abusi, maltrattamenti, sfruttamenti,
dipendenze, disabilità)
34 Le persone che hanno preso parte al Percorso Formativo DBH,
contribuendo alla presente pubblicazione
Operatori delle Pediatrie Toscane
Componenti Gruppo HPH Bambini
Relatori del Percorso Formativo DBH
Commissione Regionale di Bioetica
Allegato alla Carta DBH per gli Operatori:
Griglia di autovalutazione per il rispetto dei Diritti del Bambino in Ospedale
Presentazione
L
’infanzia è una dimensione complessa e articolata, è un susseguirsi di
adattamenti biologici e psicologici, di conquiste cognitive e di ulteriori
elaborazioni creative della realtà del mondo. Non se ne comprendono gli
eventi senza una visione delle relazioni che li connettono.
All’interno di tale dimensione, di fronte alla sofferenza, alla perdita spesso
dell’integrità fisica e psicologica che una malattia può comportare, il rischio
è di vedere frammentata in un attimo la propria capacità di autocoscienza,
intesa come la capacità di pensarsi come un soggetto che ha continuità
biografica. Il ricovero in ospedale può infatti comportare un impoverimento
progressivo dell’universo comunicativo, una brusca interruzione della rete
di contatti e affetti che è fondamentale per l’equilibrio di ognuno, ma soprattutto per quello di un bambino.
L’operatore ha il dovere di tener conto di questi aspetti che sono peculiari
in pediatria, data la diminuzione delle malattie acute e l’aumento di malattie
croniche per le quali sono necessarie cure specialistiche a lunga degenza.
Nel contesto di un rapporto a lungo termine, l’operatore che ha in cura il
bambino si trova a dover sostenere la compliance nei confronti di terapie di
lunga durata, aiutando il paziente a tollerarle, alleviandone le sofferenze,
mediando spesso tra il bambino e la sua famiglia.
Credo quindi che si tratti di promuovere una pratica medica che contempli, al proprio interno, una visione ampia del concetto di “salute”: salute
non solo come guarigione, ma anche come processo di cambiamento, come
evoluzione, in cui il medico e tutte le figure professionali che si prendono
cura del bambino, si facciano interpreti dei suoi bisogni e del suo benessere.
L’invito rivolto agli operatori, dunque, è quello di facilitare una ricomposizione, nella relazione terapeutica, della dimensione della “cure” (la cura
attraverso un atto specifico volto alla guarigione) con la dimensione della
“care” (intesa in senso globale come prendersi cura del malato); di investire
energie per valorizzare un sapere e una pratica che siano in grado di coniugare competenza tecnica e interesse umano per la persona del malato, in
particolare quando si parla di un bambino.
La pratica medica, lo sappiamo, va molto oltre l’aspetto tecnico-applicativo di una scienza; così come il caso clinico non è semplicemente l’espressione particolare di una legge generale, ma ha bisogno, per essere compreso, di essere indagato anche in quelli che sono i suoi aspetti strettamente
personali ed emotivi.
4
Un bambino non è un “piccolo adulto”, ma un soggetto portatore di diritti
che va informato e coinvolto nelle scelte terapeutiche, compatibilmente al
suo livello di sviluppo, che va ascoltato, compreso e conosciuto all’interno di
quella che è la storia biologica e biografica che lo caratterizza.
La Regione Toscana da anni dimostra una forte attenzione nei confronti
delle tematiche di promozione della salute rivolte a bambini e adolescenti,
nell’intento di garantire loro il diritto al più alto livello possibile di salute e
un pieno accesso ai servizi sanitari, (come sancito dalla Convenzione Internazionale sui Diritti del Fanciullo del 1989 ed, in particolare, dall’art. 24).
Reputo opportuno proseguire su questa strada l’impegno della Regione,
promuovendo un approccio sinergico al tema del rispetto dei diritti del bambino negli ospedali del Sistema Sanitario Toscano, attraverso l’implementazione e l’ampliamento delle attività di formazione e valutazione correlate
a tale ambito tematico. Per progettare interventi di reale miglioramento è
importante considerare e valorizzare il contributo di tutte le componenti,
nell’ottica di una visione multidisciplinare, condivisa e resa più efficace
dall’adozione di strumenti di misurazione e valutazione in grado di verificare
le effettive difficoltà e potenzialità delle Pediatrie toscane.
Mi auguro, dunque, che questa guida, frutto del lavoro di tanti operatori,
possa essere di aiuto per procedere in tale direzione.
Daniela Scaramuccia
Assessore Diritto alla Salute
Regione Toscana
5
Presentazione
S
in dal momento della sua fondazione, il nostro Ospedale ha rivolto la
massima attenzione ai bisogni specifici di cura dei bambini. Nel corso
degli anni l’Ospedale Pediatrico Meyer è diventato da struttura creata per
“raccogliere i piccoli bambini poveri convalescenti” a centro di alta specialità che eroga attività di diagnosi, cura e riabilitazione a soggetti compresi
nell’età tra 0 e 18 anni, con la finalità di concorrere al raggiungimento della
tutela globale della salute, grazie anche alla piena e sistematica integrazione dell’assistenza con la ricerca e la didattica.
Il costante miglioramento della qualità della cura è stato accompagnato
nel tempo anche dalla ferma volontà di fornire un sempre migliore comfort
per i piccoli pazienti e per le loro famiglie e di promuovere sempre di più
il rispetto della dignità e dei diritti dei bambini, come riportato anche sul
nostro Atto Aziendale.
Quest’ultimo, infatti, definisce la visione dell’Ospedale Meyer nei termini
seguenti: “Un mondo in cui i bambini siano curati con amore e competenza, con
profondo rispetto e con il miglior risultato possibile”.
Forti della convinzione che c’è ancora tanto da fare in merito alla tutela
dei diritti dei bambini e delle loro famiglie, il Meyer nel 2007 ha promosso
un progetto di respiro regionale, nell’ambito della Rete Toscana degli Ospedali che Promuovono la Salute, per la promozione del rispetto dei diritti del
bambino nel contesto ospedaliero.
Il progetto si è articolato in due linee di azione: la predisposizione di strumenti di valutazione che consentano di verificare negli ambienti ospedalieri
il grado di effettivo rispetto dei diritti del bambino e le attività di formazione
per far evolvere la cultura della tutela dei diritti.
È quindi con grande piacere che salutiamo l’uscita di questa Guida di
autovalutazione, nata proprio grazie al lavoro svolto degli operatori delle
Pediatrie toscane durante il percorso formativo DBH, con la speranza che
il suo utilizzo possa contribuire a individuare le lacune nella nostra realtà
regionale e di conseguenza, anche a colmarle.
Tommaso Langiano
Direttore Generale
Azienda Ospedaliero-Universitaria Meyer
6
Le Comunità Professionali delle Pediatrie della Toscana
D
i carte ce ne sono tante; forse troppe. Spesso abbiamo prodotto una
“qualità di carta” non di sostanza. Il problema da risolvere oggi nella
Sanità italiana, non è tanto il mettere a fuoco nuovi obiettivi per comportamenti virtuosi, quanto piuttosto fare in modo che essi si realizzino. Malgrado il continuo e progressivo taglio dei costi subito, la qualità globale del
nostro Sistema Sanitario Nazionale fin qui ha sostanzialmente tenuto; lo
dicono, seppur con diversa valutazione del livello di apprezzamento1, tutte
le principali classifiche internazionali2. Ha tenuto principalmente grazie allo
sforzo e alla fatica quotidiana degli operatori della sanità a tutti i livelli; e
ciò malgrado una tendenza in atto che mira in qualche modo a screditare
il servizio pubblico e l’immagine correlata dei suoi operatori. Invece, il loro
orgoglio professionale, i loro valori di cura e attenzione al paziente, la voglia
di imparare e dimostrare di valere e produrre risultati “malgrado tutto” è
stato il motore principale di questa performance.
Abbiamo quindi pensato di trasformare la costruzione di una carta dei
diritti del bambino in ospedale in un’occasione imperdibile di avvio di un
percorso di costruzione e sviluppo di Comunità Professionali delle Pediatrie
in Toscana.
Comunità Professionale vuol dire realizzare uno “spazio proprio-comune” (fisico, logico, relazionale, concreto, emotivo, telematico, …) in cui confrontarsi concretamente sulle differenti pratiche per imparare insieme cosa
si possa effettivamente fare per migliorare in un clima di apprezzamento e
accettazione reciproca; “proprio” e “comune” sembrano una contraddizione
di termini, un ossimoro; il loro accostamento vuole mettere in evidenza due
degli ingredienti base necessari alla nascita di una comunità professionale:
•
•
la sensazione che questo spazio sia “nostro”, sia un qualcosa nel
quale possiamo mettere mano, nel quale la buona (o cattiva) riuscita
dipende da noi, nel quale possiamo decidere, incidere sulla direzione da prendere; una percezione importante di “senso” per il nostro
lavoro;
la voglia di condividere questo spazio con altri per fare un percorso “comune” di crescita e scambio nella fiducia relazionale e nella
certezza che tale percorso, oltre che piacevole, sia foriero di grande
arricchimento reciproco di conoscenze e competenze; la percezione determinante di “non essere soli” nella lotta lavorativa di tutti i
giorni.
7
Non si tratta quindi di creare momenti “furbi” di pseudo partecipazione
(uno parla, gli altri ascoltano e così possiamo dire che abbiamo condiviso)
per omologare forzatamente differenze, ma di mettere in moto un complesso processo di attivazione di partecipazione (sono invitato a esporre la mia
idea), confronto (sono spinto a paragonarla ad altre), accettazione (rispetto
le diversità e le autonomie) e controllo sociale (vedo in modo trasparente
come le decisioni sono prese e come le cose procedono).
Durante il percorso di nascita di queste Comunità Professionali delle Pediatrie in Toscana ho incontrato centinaia di operatori impegnati a migliorare le condizioni dei bambini dentro gli ospedali, interessati a capire come ci
si possa organizzare meglio per fare in modo che i diritti scritti sulla carta
possano diventare, in un ragionevole lasso di tempo, prassi organizzative
concrete e realizzate in tutti i reparti. A loro va tutta la mia stima e apprezzamento per il lavoro silenzioso e concreto che ogni giorno svolgono
in ospedale e il mio ringraziamento per l’entusiasmo, l’impegno, la fatica
e la qualità dei risultati prodotti nella costruzione di questa carta per gli
operatori. Auguro a tutti noi che a questo avvio di percorso possa seguire
un processo di sostegno e stabilizzazione del funzionamento delle comunità
professionali perché credo che da esse possa nascere una di quelle spinte
al rinnovamento organizzativo di cui il nostro sistema sanitario nazionale
ha bisogno.
Marco Rotondi
Presidente IEN3
1 andiamo dal 2° al 15° posto nelle classifiche internazionali dei Sistemi Sanitari Nazionali
2 vedi quelle realizzate da WHO (2000), OECD (2007), EHCI (2009), ECHCI (2010), NWBC (2010)
3 Istituto Europeo Neurosistemica – www.ienonline.org
8
Istruzioni per l’uso…
P
resentando la pubblicazione “La Carta DBH per gli operatori - dagli elementi costitutivi alle pratiche realizzative”, forse vale la pena di ricordare
come è nata l’idea di avviare un gruppo di lavoro regionale sul tema della promozione del rispetto dei diritti del bambino in ospedale e come, conseguentemente, è stato avviato un percorso formativo appositamente pensato sul
tema, rivolto agli operatori delle Pediatrie toscane, di cui il presente volume
è uno dei risultati tangibili.
Nel 2004, all’interno della Rete internazionale degli Ospedali e Servizi
Sanitari per la Promozione della Salute (HPH), è stata avviata una specifica
Task Force internazionale (HPH-CA) sul tema della Promozione della salute
per bambini e adolescenti nel contesto ospedaliero, co-ordinata dall’Azienda
Ospedaliero-Universitaria Meyer di Firenze. La Task force HPH-CA, nel corso
dello stesso anno, ha condotto un’indagine conoscitiva in oltre 100 ospedali
e dipartimenti pediatrici all’interno della Regione Europea dell’OMS1. Sulla
base dei risultati e informazioni emersi da tale indagine, è stata individuata
la promozione del rispetto dei diritti del bambino in ospedale come una delle aree tematiche di lavoro prioritarie della Task force internazionale. Infatti,
solo 50 su 114 fra gli ospedali interpellati avevano adottato ufficialmente una
Carta dei Diritti del Bambino e solo 21 ospedali utilizzavano strumenti di verifica del rispetto di tali diritti.
Il Meyer, tenendo conto della situazione di disomogeneità che si presentava anche in Toscana, e volendo creare e rafforzare delle alleanze locali, ha
avviato delle connessioni operative di livello regionale. Nel 2007 è stato costituito un gruppo regionale HPH sulla Promozione della Salute dei Bambini ed
Adolescenti in e da parte degli Ospedali in Toscana, con l’obiettivo di avviare e
coordinare iniziative di livello locale, come, ad esempio, la necessità di creare
un’opportunità di formazione adeguata attraverso l’elaborazione di un progetto di impatto regionale.
Il percorso di formazione DBH
Tale progetto, promosso e finanziato dalla Regione Toscana, nasceva con
l’obiettivo di avviare un percorso di formazione/azione, della durata di un
anno, ed era rivolto agli operatori delle Aziende Sanitarie Toscane (operatori
delle UO di Pediatria e dei Dipartimenti Materno/Infantili con vari profili professionali e a tutti i soggetti aziendali che si dimostrassero interessati alla
tematica trattata). Il progetto era finalizzato allo sviluppo di un sistema di promozione e valutazione del rispetto dei diritti del bambino in ospedale (DBH).
9
Nello specifico, il percorso formativo DBH, che si configurava a livello formativo tramite la sensibilizzazione e informazione degli operatori e a livello progettuale attraverso la realizzazione e condivisone
di azioni concrete e sinergiche, si poneva i seguenti obiettivi principali:
acquisire conoscenze pluridisciplinari sui diritti del bambino ospedalizzato, attraverso una sensibilizzazione e un’informazione adeguata sul tema;
potenziare le competenze degli operatori coinvolti in materia di DBH;
formulare proposte di sistema per un approccio sinergico al tema del rispetto dei diritti del bambino negli ospedali del Sistema Sanitario Toscano;
mettere a punto un sistema di autovalutazione del rispetto dei diritti del bambino in ospedale, basato su una guida e relativa griglia di compilazione, fatta dagli operatori per gli operatori delle Pediatrie toscane;
presentare una proposta per l’inserimento della tematica nel prossimo Piano
Sanitario Regionale.
La guida di autovalutazione DBH
Colonna portante del percorso di elaborazione degli strumenti di autovalutazione era proprio il lavoro svolto dai circa 250 operatori nei moduli formativi
organizzati per Area Vasta, che hanno preso parte al progetto formativo. La
presente guida e la relativa griglia di compilazione rappresentano uno strumento concreto per andare a rilevare le criticità nel proprio contesto lavorativo (analizzando gli elementi costitutivi della guida) e successivamente a
individuare i margini di miglioramento per quanto riguarda le azioni future
(pratiche realizzative). Rappresenta, quindi, un tentativo di passare “dalle parole ai fatti…”.
Nella fase finale del progetto di formazione DBH, tali strumenti sono stati
sperimentalmente messi in uso da parte di 14 Aziende partecipanti al percorso, in modo da poterli affinare e adattare ancor di più rispetto alle esigenze
(molto diverse anche tra di loro, se pensiamo a un dipartimento pediatrico con
pochi posti letto oppure a un ospedale pediatrico) delle singole realtà locali.
Indicazioni per l’utilizzo della Carta
Di seguito riportiamo alcune riflessioni, informazioni e indicazioni che speriamo possano risultare utili per un migliore e più facile utilizzo della guida e
della relativa griglia.
Ricordiamo che la guida rappresenta uno strumento elaborato dagli operatori per gli operatori delle Pediatrie toscane: si è cercato, dunque, di elaborare
10
uno strumento che possa essere applicato in vari contesti e varie situazioni,
anche molto diverse tra di loro. Si consiglia pertanto, laddove non è possibile
applicarla fedelmente, di contestualizzare gli item in questione tenendo conto
delle specificità della propria situazione.
Va tenuto presente che il pieno rispetto di tutti gli item della guida rappresenta una situazione ottimale verso cui tendere nel tempo (siamo consapevoli
che questo optimum è difficilmente riproducibile nelle realtà delle nostre Pediatrie), pertanto, nella compilazione della griglia di autovalutazione si ritiene utile usare una certa dose di autocritica, proprio per individuare, in modo
molto sincero e trasparente, le maggiori criticità.
Si suggerisce di evidenziare le criticità principali emerse da ogni singolo
punto tematico nello spazio delle annotazioni in fondo ad ogni pagina della
griglia. Disponete anche di uno spazio finale di osservazioni per riportare criticità generali emerse ed eventuali proposte migliorative per il futuro.
È raccomandato, inoltre, di compilare la griglia di autovalutazione in ogni
sua parte; nessuna voce è da considerarsi facoltativa.
Anche se la guida è stata pensata come uno strumento che può essere
utilizzato anche da un singolo operatore applicandola al proprio contesto lavorativo, consigliamo tuttavia, ai fini della compilazione, di coinvolgere tutti gli
operatori delle vostre pediatrie, possibilmente creando un apposito gruppo di
lavoro aziendale multidisciplinare, per effettuare una validazione realmente
condivisa item per item e ottenere così una fotografia davvero rappresentativa
della vostra realtà aziendale.
È auspicabile che vi sia un coinvolgimento delle Direzioni Aziendali, al fine
di creare un processo unitario di sensibilizzazione da parte dell’Azienda su
tali tematiche.
Cogliamo l’occasione di ringraziare tutti coloro che hanno contribuito con
impegno ed entusiasmo alla realizzazione del percorso formativo DBH e dei
risultati che ne sono scaturiti, in primis la presente guida. Confidiamo anche
nella continuazione del lavoro intrapreso insieme per promuovere il rispetto
dei diritti del bambino nel contesto ospedaliero.
Maria José Caldés, Benedetta Rotesi, Katalin Majer
Responsabili del Progetto Formativo DBH
AOU Meyer/Regione Toscana
11
Nota importante
La presente guida ha come popolazione target i soggetti di
età compresa tra 0 e 18 anni affetti da patologie (sono esclusi,
pertanto, i neonati sani ospedalizzati).
La presente guida è da utilizzare insieme alla griglia di
autovalutazione, entrambe strumenti integranti del sistema di
autovalutazione DBH.
Abbreviazioni utilizzate
DBH Diritti del Bambino in Ospedale
b. Bambino e adolescente (0-18 anni)
Operatore Medico, infermiere, ostetrica, tecnico, fisioterapista,
logopedista, psicologo, pediatra, assistente sociale,
mediatore culturale, insegnante, educatore…
12
Elementi costitutivi Carta DBH per gli operatori
1 Migliori cure, operatori ben preparati.
2 Ricovero in reparto pediatrico o cure domiciliari.
3 Informazione, comunicazione, promozione della salute,
autodeterminazione (anche nelle ricerche e sperimentazioni).
4 Ambiente e clima psico-socio-fisico a misura di bambino.
5 Vicinanza della madre e del padre, non abbandono,
coinvolgimento nella cura.
6 Non subire discriminazioni.
7 Non provare dolore, paura, nessun ricorso a mezzi limitanti la libertà.
8 Continuità delle proprie relazioni e dello studio.
9 Giocare, continuare il proprio sviluppo, coltivare le proprie competenze.
10 Essere protetto (violenze, oltraggi, abusi,
maltrattamenti, sfruttamenti, dipendenze, disabilità).
13
1
Migliori cure, operatori ben preparati
1. Lavoro in equipe multidisciplinari per un approccio
olistico nelle cure del bambino, riunioni strutturate di
confronto, audit.
2. Utilizzo permanente e sistematico di strumenti di
misurazione e verifica della soddisfazione (clinica,
informativa, relazionale, organizzativa) delle famiglie e
dei bambini in un linguaggio adatto all’età cognitiva del b.
su tutti gli aspetti di questa carta.
3. Protocolli e linee guida secondo EBN e EBM, best
practices, rischio clinico.
4. Protocolli condivisi all’interno dell’unità operativa,
integrati e in continuità con gli altri servizi.
5. Presidi sanitari, strumenti e medicine specifici per i
reparti pediatrici.
6. Partecipazione a gruppi di confronto interaziendali, piani
di scambi con operatori dello stesso profilo all’interno
della propria regione e con altre regioni e/o paesi.
7. Realizzazione di un’analisi annuale del clima interno.
8. Presenza del medico e/o infermiere tutor che segua il b.
durante tutto il percorso anche in continuità di cura con il
territorio.
9. Presenza del personale professionalmente adeguato.
10. Progetti di aggiornamento e apprendimento on the job
(indicare la percentuale degli operatori che partecipa
ai progetti di aggiornamento e apprendimento on the
job e la frequenza media a progetti di aggiornamento e
apprendimento on the job).
14
Migliori cure, operatori ben preparati
11. Attività di ricerca.
12. Procedure di misurazione dell’adeguatezza professionale
e relazionale degli operatori (es. tramite questionari
rivolti ai pazienti e/o alle loro famiglie; tramite ricerche
condotte da agenzie esterne…).
13. Formazione pediatrica multidisciplinare (clinica, etica,
giuridica, multiculturale, relazionale, …) e su tutti gli
aspetti di questa carta, obbligatoria per gli operatori della
pediatria.
14. Formazione pediatrica multidisciplinare (clinica, etica,
giuridica, multiculturale, relazionale, …) e su tutti gli
aspetti di questa carta, obbligatoria per gli operatori della
pediatria pensata in un’ottica integrata con i pediatri di
famiglia così da creare reti territorio/ospedale.
15. Nei casi dove non sia possibile il ricovero in pediatria,
assicurare la formazione di alcuni operatori specialistici
per attivare adeguate “sensibilità” pediatriche anche in
altri reparti, con particolare attenzione all’ortopedia e al
pronto soccorso.
16. Strumenti informatici adeguati a disposizione degli
operatori (es. casella di posta elettronica; accesso ad
Internet e Intranet aziendale; possibilità di consultare
banche dati e riviste online…).
17. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il
miglioramento di tutta questa sezione.
15
2
Ricovero in reparto pediatrico
o cure domiciliari
1. Esistenza di un reparto di Pediatria.
Ricoveri programmati in pediatria
2. Ricoveri programmati tutti in pediatria.
3. Delibera della DG di obbligatorietà del ricovero in Area
Pediatrica o Materno Infantile dei pazienti compresi tra
0-18 anni.
4. Processo di verifica dalle SDO trimestrali degli eventuali
ricoveri fatti in altri reparti e delle motivazioni.
5. Differenziazione di spazi per infanzia e adolescenza.
6. Procedure di accettazione in pediatria anche per le
specialistiche.
7. Protocolli per percorsi diagnostico-terapeutici
multidisciplinari (rotazione degli specialisti in pediatria
rispettando i ritmi del b.).
Ricoveri d’urgenza in pediatria
8. Ricoveri d’urgenza tutti in pediatria.
9. Utilizzo di una procedura che dal pronto soccorso attivi la
pediatria (compatibilmente con i bisogni della rianimazione).
10. Presenza nel pronto soccorso di uno spazio e di un
percorso dedicato al b.
11. Presenza di uno spazio per l’osservazione a breve termine.
12. Presenza di un numero verde pediatrico rivolto alla
cittadinanza.
16
Ricovero in reparto pediatrico
o cure domiciliari
Cure a casa propria
13. Possibilità di proseguire a casa le cure attivate in reparto.
14. Possibilità di cure a casa invece che in reparto per
diminuire l’ospedalizzazione.
15. Protocolli validati e personalizzati per le cure a casa.
16. Protocollo di continuità di cura (tra ospedale e pediatra di
famiglia, servizi territoriali e sociali e viceversa).
17. “Rubrica interna” di soggetti da poter attivare ad
hoc in supporto alla famiglia per la cura a casa (es.
mediatori culturali, assistenti sociali, infermieri
pediatrici, ostetriche, associazioni, educatori, insegnanti,
fisioterapisti…).
18. Riunioni operative su questo tema tra ospedale e
territorio.
19. Visite o contatti con i pediatri curanti di famiglia.
20. Servizio di guardia medica pediatrica disponibile sul
proprio territorio.
21. Servizi di day surgery, day service con trend in aumento,
anche nei casi di pazienti psichiatrici.
22. Formalizzazione di un responsabile per il raccordo e
la continuità ospedaliero-territoriale (con possibilità di
attivazione di ADI) e per il rispetto ed il miglioramento di
tutta questa sezione.
17
3
Informazione, comunicazione, promozione
della salute, autodeterminazione
(anche nelle ricerche e sperimentazioni)
1. Uso del nome obbligatorio nelle comunicazioni verbali e
scritte con il b.
2. Presenza di uno spazio nella cartella clinica integrata
dedicato ai problemi comunicativo-relazionalicomportamentali del b., alle opinioni del b., alle volontà del
b. (in particolare se affetto da malattie gravi o terminali).
3. Strumenti per conoscere gli interessi e le volontà del b.
per un’assistenza personalizzata (es. questionari, giochi...).
4. Spiegazione, da parte dell’operatore, verbalmente e
con supporti scritti al b. e al genitore, in modo semplice
e preciso, della diagnosi, della prognosi, della terapia
proposta e delle alternative di cura possibili (all’interno
della struttura stessa o altrove).
5. Diffusione, nel pieno rispetto della privacy, da parte
dell’operatore, di informazioni al b. e alla sua famiglia per
favorire un’adeguata comprensione dei percorsi di cura e
dei diritti, tenendo conto delle eventuali diseguaglianze tra
i destinatari.
6. Corsi di preparazione al parto con informazioni sui servizi
pediatrici anche ospedalieri e territoriali di sostegno,
con presenza dei diversi operatori professionali anche
territoriali.
7. Disponibilità di uno spazio di privacy sia per la
comunicazione “famiglia-operatore”, che per la
comunicazione “operatore-operatore”.
18
Informazione, comunicazione, promozione
della salute, autodeterminazione
(anche nelle ricerche e sperimentazioni)
8. Protocolli per il coinvolgimento delle associazioni esterne
come supporto per le famiglie.
9. Corsi di educazione alla salute e agli stili di vita mirati al b.
che ne favoriscano lo sviluppo di un processo di autocura e
autodeterminazione, organizzati con rigore metodologico,
prevedendo percorsi di valutazione anche sugli esiti.
10. Corsi di educazione alla salute e stili di vita mirati alle
figure genitoriali anche per favorire l’utilizzo di tutte le
risorse del territorio, organizzati con rigore metodologico,
prevedendo percorsi di valutazione anche sugli esiti.
11. Diffusione e disponibilità nei reparti di brochure
informative su ospedale; patologie croniche; protocolli
di cura; percorso nascita; percorsi assistenziali; percorsi
scolastici in ospedale; Carta DBH; Carta dei Servizi; salute
e stili di vita per le famiglie; efficacia/limiti, sicurezza
ed eventuale appropriatezza del ricorso alle medicine
complementari.
12. Eventi informativi rivolti al corpo docenti, alle scuole, agli
studenti per la prevenzione delle patologie più frequenti
(es. diabete…) e educazione alla salute, stili di vita e
autocura, organizzati con rigore metodologico, prevedendo
percorsi di valutazione anche sugli esiti.
13. Giornata annuale di promozione e informazione per
famiglia-bambino su Carta DBH e Carta dei Servizi, mirata,
in azienda e fuori.
19
3
Informazione, comunicazione, educazione
alla salute, autodeterminazione
(anche nelle ricerche e sperimentazioni)
14. Creazione di una “check list pre-dimissione” (procedura di
educazione all’autocura per b. e famiglia) con rilevazione
sistematica dell’avvenuta esecuzione in cartella clinica.
15. Incontri periodici delle associazioni specializzate con le
famiglie in ospedale.
16. Gruppi e incontri di autocura, anche coinvolgendo altri
bambini o genitori che hanno già affrontato la malattia
come figure di aiuto.
17. Applicazione rigorosa dei protocolli sperimentali secondo
le garanzie previste dall’ordinamento e dai codici.
18. Verifica che i risultati della ricerca comportino un beneficio
reale e diretto per la salute della popolazione coinvolta e
che la ricerca riguardi direttamente uno stato clinico di cui
soffre il minore o possa essere intrapresa solo su minori.
19. Verifica che le informazioni inerenti la sperimentazione
e la ricerca proposte siano fornite da operatori diversi da
quelli che conducono tali studi.
20. Verifica che il consenso informato sia reso in forma
scritta da entrambi i genitori e/o dal rappresentante
legale e possibilmente che rispetti la volontà del minore,
tenendo presente che tale consenso deve essere sempre
revocabile.
21. Verifica che, per i peculiari aspetti in età neonatale, siano
previsti accertamenti successivi di comprensione da parte
dei genitori del consenso dato.
20
Informazione, comunicazione, educazione
alla salute, autodeterminazione
(anche nelle ricerche e sperimentazioni)
22. Verifica che il minore abbia ricevuto, da personale esperto
nel trattare con minori, informazioni commisurate alla sua
capacità di comprensione sulla sperimentazione, i rischi e
i benefici.
23. Costante verifica della volontà del minore di rifiutare la
partecipazione alla sperimentazione o di ritirarsene in
qualsiasi momento, se il minore è capace di formarsi una
volontà propria e di valutare le informazioni rilevanti.
24. Verifica che, in materia di sperimentazione in ambito
pediatrico, siano state seguite linee-guida scientifiche
pertinenti.
25. Le sperimentazioni devono essere state concepite in modo
da ridurre al minimo il dolore, il disagio e la paura.
26. La soglia dei rischi o malesseri, all’interno della
sperimentazione, deve essere definita e continuamente
monitorata.
27. Il comitato etico, che deve obbligatoriamente aver valutato
il protocollo sperimentale, deve avere competenza anche
in pediatria o si deve essere avvalso preventivamente di
una consulenza in merito alle questioni cliniche, etiche e
psico-sociali in ambito pediatrico.
28. Esistenza di un registro dei bambini sottoposti a
sperimentazione e protocollo di verifica e monitoraggio
dello stesso.
29. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il
miglioramento di tutta questa sezione.
21
4
Ambiente e clima psico-socio-fisico
a misura di bambino
1. Spazi colorati, segnaletica a misura di b.
2. Arredi a misura di neonato, bambino e adolescente.
3. Sicurezza dei materiali, degli spazi, delle attrezzature a
disposizione.
4. Abbigliamento colorato e solare del personale.
5. Procedura d’accoglienza mirata a proteggere il bambino
dallo stress psico-emotivo dell’ospedalizzazione.
6. Cucina attrezzata per poter personalizzare i pasti.
7. Stanze che garantiscano uno spazio di privacy per la
famiglia per permetterle di vivere momenti della giornata
in intimita’.
8. Stanze adeguate e differenziate per età dei pazienti.
9. Giochi sulle regole per favorire il corretto uso dello
spazio.
10. Disponibilità di un’organizzazione e uno spazio per il b.
e la sua famiglia che consenta di mantenere un ritmo
di vita familiare compatibile con le cure palliative per la
gestione del fine vita, se non è possibile il ritorno a casa.
22
Ambiente e clima psico-socio-fisico
a misura di bambino
11. Accoglienza delle esigenze del bambino morente,
prestando particolare attenzione ai bisogni specifici
e favorendo l’espressione (verbale e non verbale) dei
desideri e delle volontà per le ultime fasi della vita.
12. Attenzione particolare ai problemi correlati al consenso
informato, alla terapia del dolore, all’accanimento
terapeutico, alle cure sproporzionate.
13. Attenzione particolare non solo al comfort logistico
e strutturale, ma anche ad un clima organizzativo
che permetta di sentirsi “come a casa”, senza regole
predefinite e con un’assistenza personalizzata e attenta
alle dimensioni relazionali.
14. Favorire e supportare forme di elaborazione della perdita
e di sostegno al lutto, anche nei confronti dei fratelli e
delle sorelle dei b., spesso in tenera età.
15. Attenzione particolare rivolta alla cura delle fasi
immediatamente dopo il decesso del b., per una corretta
elaborazione del lutto da parte della famiglia e degli
operatori.
16. Formalizzazione di un responsabile per il miglioramento
di strutture e comportamenti a misura di bambino e per il
rispetto ed il miglioramento di tutta questa sezione.
23
5
Vicinanza della madre e del padre,
non abbandono, coinvolgimento nella cura
1. Presenza costante di uno dei genitori o tutori, prevedendo
la possibilità della compresenza dei genitori che rende
assai meno gravosa l’assistenza del b., soprattutto nello
stress della malattia.
2. Terapie intensive con la presenza stabile del genitore
accanto al figlio (esclusi casi di emergenza clinica propri
o altrui).
3. Comfort alberghiero almeno per il genitore (o tutore)
accompagnatore che assiste il b. h24 (es: letti per
congiunti, …).
4. Accesso nei reparti con orario di visita h24 per i genitori.
5. Per patologie a lunga degenza, spazio dedicato ai genitori
e ad attività di distrazione e sostegno per i genitori.
6. Attività di promozione delle buone pratiche del contatto
tra madre e bambino/neonato.
7. Facilitazioni alberghiere per la famiglia.
8. Servizio di accoglienza, ospitalità e sostegno sociale
nelle situazioni familiari che presentano particolari
problematiche.
24
Vicinanza della madre e del padre,
non abbandono, coinvolgimento nella cura
9. Coinvolgimento del b. e/o della famiglia nella gestione
delle terapie e del processo di cura.
10. Presenza programmata in reparto di un supporto
psicologico rivolta al b. e alla sua famiglia, con particolare
attenzione ai fratelli e alle sorelle dei bambini malati.
11. Attivazione di un supporto sociale e psicologico al b. ed
alla sua famiglia su richiesta per le criticità individuate
dagli operatori.
12. Attivazione di figure di supporto nel caso di bimbi
“abbandonati”o di minori che non possono essere seguiti
dai genitori.
13. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il
miglioramento di tutta questa sezione.
25
6
Non subire discriminazioni
1. Presenza, reperibilità in reparto di mediatori culturali, di
volontari/educatori di diverse etnie.
2. Incontri tra operatori e mediatori.
3. Supporto di traduzione alle attività esplicative degli
operatori e di comprensione dei genitori.
4. Percorsi di sostegno mirati in caso di famiglie disagiate,
in particolare, dal punto di vista economico, culturale e
sociale.
5. Sostegno “ad hoc” per gli operatori per garantire
un’assistenza equa (i bambini /genitori “difficili” tendono
ad essere evitati).
6. Rispettare la compatibilità di genere quando richiesto.
7. Garantire la salvaguardia della privacy per i b. per
proteggere e non denigrare il loro sviluppo emotivo
e sessuale: comunicazione degli operatori delicata,
approccio relazionale rispettoso.
8. Spazi per rispettare le diversità delle pratiche di religione
e cultura e/o figure di supporto per le varie religioni e
culture.
26
Non subire discriminaioni
9. Accoglienza con informazioni multilingua, menù
multiculturali, rispetto differenze di genere.
10. Brochure, segnaletica, cartelli tradotti in più lingue.
11. Attrezzature e spazi adatti ai disabili (fisico e psichico) e
assenza di barriere architettoniche.
12. Presenza di percorsi assistenziali mirati ai b. che
presentano problemi psichiatrici, comportamentali o di
condotta.
13. Percorsi formativi per gli operatori di introduzione
alla multiculturalità per ridurre le discriminazioni e i
pregiudizi culturali e orientare le modalità comunicative/
relazionali verso le diverse etnie.
14. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il
miglioramento di tutta questa sezione.
27
7
Non provare dolore, paura, nessun ricorso
a mezzi limitanti la libertà
1. Protocolli di terapia del dolore appropriati per le procedure
(per es. protocolli per la saturazione sensoriale, tecniche
di contenimento e distrazione, “contenimento verbale” in
funzione dell’età,…), con particolare attenzione al pronto
soccorso e ai reparti di ortopedia.
2. Protocolli di preparazione dei genitori per migliorare la
gestione dell’ansia, del dolore e del sostegno ai figli.
3. Protocolli di preparazione psicologica adeguata al b. per le
pratiche invasive e non (simulazione, gioco di ruolo, vignette …).
4. Metodi di supporto all’ansia (clown, musica, animali, storie, …)
centralizzati e disponibili al letto su richiesta.
5. Strumenti di misurazione del dolore.
6. Strumenti di misurazione della paura e protocolli d’intervento
per il superamento della soglia d’attenzione.
7. Metodi per capire il b. e migliorare il rapporto e l’assistenza:
questionari, disegni o lettere (es: per aiutare il b. che occuperà
il letto successivamente a vincere la paura e il dolore).
8. Posizione degli operatori adatta ad un ascolto attivo (stessa
altezza).
9. Presidi adatti ai b., assenza di ogni mezzo di contenimento, no
bugie e no coercizioni.
10. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il
miglioramento di tutta questa sezione.
28
Continuità delle proprie relazioni
e dello studio
8
1. Reparti aperti con orari flessibili per consentire l’accesso a
familiari, parenti, amici e compagni di gioco.
2. Punto internet per poter navigare, fare videoconferenze (web
cam, touchscreen, …) con accesso controllato.
3. Garantire ricezione e invio della posta cartacea e delle e-mail
per i b.
4. Cassetta dei messaggi dei bambini agli operatori e ai bambini
che verranno dopo di loro.
5. Spazi per visite e incontri con gli altri anche all’interno di
ambienti non medicalizzati.
6. Protocolli d’intesa con l’Ufficio Scolastico Regionale per
attivare il servizio scolastico in ospedale per le lungo degenze.
7. Contatto con il coordinatore di classe per favorire continuità
scuola-ospedale e ospedale-scuola per le lungo degenze.
8. Disponibilità di computer per collegamenti con la scuola e con
i compagni (lezioni in video-conferenza, possibilità di fare i
compiti con i compagni).
9. Esistenza in ospedale di uno “spazio-scuola” organizzato per i
diversi livelli attivato con l’Ufficio Scolastico Regionale.
10. Segnalazioni alla scuola ospedaliera dal primo giorno di
ricovero per le degenze.
11. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il
miglioramento di tutta questa sezione.
29
9
Giocare, continuare il proprio sviluppo,
coltivare le proprie competenze
1. Presenza stabile di educatori, figure parallele o operatori
che si occupano di gioco.
2. Partecipazione di educatori e figure parallele alle riunioni
dell’equipe multidisciplinare.
3. Stanze di degenza con spazi per il gioco.
4. Presenza di una biblioteca, videoteca, ludoteca, con
servizio prestito e distribuzione presso i letti.
5. Sala giochi (o aree di gioco nelle sale di attesa) in ogni
reparto pediatrico diversificata per fasce d’età (0-5, 6-12,
13-18) dove possano ricevere fratelli e amici.
6. Protocolli con tutti i soggetti che gestiscono l’animazione
e l’attività ludica.
7. Programma di attività ludiche di socializzazione (per es:
narrazione storie, lettura creativa, presenza di figure
cantastorie, teatro dei burattini, …) e laboratori creativi
(per es: giardini ortobotanici, disegno, arte plasticofigurativa, musica, ...) diversificati per fasce d’età (0-5,
6-12, 13-18).
30
Giocare, continuare il proprio sviluppo,
coltivare le proprie competenze
8. Utilizzo di clown-terapia, pet-terapia e corsi di
formazione sulla clown-terapia per gli operatori.
9. Spazi esterni protetti e supervisionati (anche dai genitori)
per il gioco dei bambini.
10. Attività di intrattenimento e lettura organizzata in
ospedale dai ragazzi delle scuole.
11. Ludoteca pediatrica (area in comune) di una superficie
adeguata ai posti letto.
12. Ambiente multimediale (computer, tv, dvd, musica, …)
a disposizione utilizzabile anche presso i letti per le
situazioni di isolamento.
13. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il
miglioramento di tutta questa sezione.
31
10
Essere protetto (violenze, oltraggi,
abusi, maltrattamenti, sfruttamenti,
dipendenze, disabilità)
1. Protocollo di attivazione di consulenza immediata dell’UO
di psicologia pediatrica nei casi di bisogno.
2. Protocolli di attivazione dei servizi sociali e/o di servizi
territoriali preposti alla tutela minorile (sociali, sanitari e
autorità giudiziarie) di fronte a sospetti di maltrattamenti.
3. Gruppo aziendale o interaziendale multiprofessionale
strutturato e istituzionale, integrato con l’equipe dei
servizi territoriali per la sensibilizzazione e il controllo
per la protezione del bambino.
4. Percorsi di sensibilizzazione, formazione, aggiornamento
per gli operatori su queste problematiche specifiche.
5. Check list di indicatori per la rilevazione di possibili
maltrattamenti a disposizione degli operatori.
6. Database delle rilevazioni effettuate di sospetti possibili
maltrattamenti subiti da soggetti a rischio, integrato con i
servizi di emergenza-urgenza.
32
Essere protetto (violenze, oltraggi,
abusi, maltrattamenti, sfruttamenti,
dipendenze, disabilità)
7. Valutazione del rapporto genitore/figlio ed eventuali
problematiche con segnalazione in cartella clinica
integrata, solo a seguito di un confronto approfondito
e competente anche con gli altri operatori coinvolti nel
processo di cura di quel paziente minore.
8. Riunioni delle unità operative con verifiche, monitoraggio
e miglioramento delle azioni su questi temi.
9. Prevenzione del burn out degli operatori.
10. Calcolo dell’accumulo di radiazioni ed esami nel check
list di dimissione.
11. Riunioni semestrali di revisione dei protocolli terapeutici
e diagnostici per evitare eccessi di intervento e
cartellonistica informativa al riguardo.
12. Formalizzazione di un responsabile per il rispetto ed il
miglioramento di tutta questa sezione.
33
Le persone che hanno preso parte
al Percorso Formativo DBH,
contribuendo alla presente pubblicazione
Operatori delle Pediatrie Toscane
Aloisi Aurora AOU Senese, Antonioli Alessandra AOU Pisana, Anzovino
Sara RSA Coteto Livorno, Aringhieri Luciana Azienda Sanitaria Firenze, Badii
Linda AOU Senese, Banchi Giulia Azienda Sanitaria Firenze, Barni Sandra
AUSL 4 Prato, Baron Monica Cooperativa Sociale G.di Vittorio, Barontini
Maurizio AUSL 4 Prato, Barsantini Sabrina Azienda Sanitaria Firenze, Barsi
Vanessa AOU Pisana, Barsotti Damiana AUSL 2 Lucca, Bastianelli Maria
AOU Careggi, Becherini Rosalba AUSL 4 Prato, Becucci Raniero Azienda
Sanitaria Firenze, Belli Paola Pubblica Istruzione Scuola in Ospedale, Bellieni
Carlo AOU Senese, Benetti Gianluca AUSL 6 Livorno, Berto Valeria AUSL 8
Arezzo, Bianchi Stefania AUSL 4 Prato, Bonacchi Laura AOU Pisana, Bonafini
Maria Antonietta AUSL 4 Prato, Bontà Monica AUSL 6 Livorno, Borreca
Maria AOU Meyer, Breschi Rita AOU Careggi, Bronzino Renata OIRM - S.Anna
Torino, Brstricka Danica AOU Senese, Bruni Manuela AOU Senese, Cacciato
Giovanna OIRM - S.Anna Torino, Cadeddu Cristina AUSL 4 Prato, Camilli
Enrico Misericordia Ponsacco, Cantile Anna Pubblica Istruzione Scuola in
Ospedale, Cantini Franca Ufficio Scolastico Regionale, Capeta Simona RSA
Coteto Livorno, Cappelli Elisabetta AUSL 4 Prato, Cardinale Antonio AUSL
8 Arezzo, Cartocci Giada Anna Maria Cooperativa Sociale Camaleonde,
Castagnini Roberta AOU Careggi, Cavaliere Claudia Misericordia Ponsacco,
Ceccarelli Daniela AOU Senese, Cecchi Lorenzo Cooperativa Sociale Ridere
per Vivere, Cerrato Iole OIRM - S.Anna Torino, Chapin Elise UNICEF, Chiesa
Serenella Azienda Sanitaria Firenze, Cioli Nicoletta AUSL 6 Livorno, Cipriani
Isabella AUSL 8 Arezzo, Ciribilli Luca AOU Senese, Colombara Grazia AOU
Meyer, Corsano Antonietta AUSL 4 Prato, Danzi Cristiano AUSL 8 Arezzo, De
Domenico Maria Rosaria Azienda Sanitaria Firenze, De Felice Maria Teresa
AUSL 4 Prato, De Fusco Giuditta AUSL 4 Prato, De Marco Emanuela AOU
34
Pisana, Del Carlo Tiziana AOU Pisana, Della Lena Roberto AOU Meyer, Deri
Michela AUSL 5 Pisa, Diaconescu Carmen AOU Pisana, Donarelli Gabriella
AOU Careggi, Donatini Barbara Azienda Sanitaria Firenze, Faraoni Tiziana
Azienda Sanitaria Firenze, Farina Emilia AUSL 4 Prato, Farsetti Catia AUSL 8
Arezzo, Favale Chantal AUSL 7 Siena, Favati Nerina AUSL 6 Livorno, Felline
Cosima AUSL 5 Pisa, Felline Cristina AUSL 5 Pisa, Fiocchi Chiara Cooperativa
Sociale il Simbolo, Fioravanti Barbara AUSL 4 Prato, Focardi Stella AOU Meyer,
Fortini Viola AOU Meyer, Frecentese Raffaella AUSL 6 Livorno, Freddi Maria
Maddalena AUSL 1 Massa Carrara, Gamannossi Alessandra Azienda Sanitaria
Firenze, Garoni Carla Università di Siena, Giacchè Elisabetta AUSL 1 Massa
Carrara, Giannotti Laura AUSL 1 Massa Carrara, Giovacchini Maria Rosa
Azienda Sanitaria Firenze, Guadagni Stefania AUSL 12 Viareggio, Guadagno
Stefania AOU Meyer, Gualtieri Marzia Arciconfraternita Misericordia Prato,
Gualtierotti Rossana AUSL 2 Lucca, Guarino Amato Alessandra AOU Meyer,
Guidi Veruska AUSL 4 Prato, Ingicco Antonella AOU Meyer, Iudica Antonella
AOU Pisana, La Fata Benedetto AUSL 7 Siena, Lachina Lucia AOU Meyer ,
Lai Elena AUSL 4 Prato, Lami Martina Cooperativa Il Progetto, Lapi Isabella
Azienda Sanitaria Firenze, Librandi Brunella Azienda Sanitaria Firenze,
Liccioli Renzo Ufficio Scolastico Regionale, Loiacono Margherita AOU Meyer,
Losi Stefania AOU Meyer, Macchiarini Ada Semi per la SIDS, Magrini Roberta
Cooperativa Sociale Vivere in Positivo, Maleci Paola AOU Meyer, Mancuso
Maria Ufficio Scolastico Regionale, Mari Federica AOU Careggi, Marini
Paola AUSL 3 Pistoia, Marrocchi Lucia AUSL 4 Prato, Martini Rossella AUSL
8 Arezzo, Mascia Mariarosa Azienda Sanitaria Firenze, Masiero Giuliana
AOU Senese, Mazzoni Federica Cooperativa Sociale il Simbolo, Mencaroni
Spartaco AUSL 1 Massa Carrara, Menichetti Maria Grazia AUSL 1 Massa
Carrara, Menichetti Vladia AUSL 6 Livorno, Micheletti Edoardo AUSL 6
Livorno, Moretti Paola AUSL 8 Arezzo, Mori Laura AOU Meyer, Morrocchi
Elena AOU Senese, Mugnai Francesca AUSL 8 Arezzo, Mugnai Lucia Pubblica
35
Istruzione Scuola in Ospedale, Mugnai Stefania AUSL 8 Arezzo, Muricci Sonia
AOU Meyer, Nante Stefania AOU Meyer, Nardi Margherita AOU Pisana, Nieri
Barbara AOU Pisana, Nocentini Lorella AUSL 8 Arezzo, Nottolini Elisa
AUSL 8 Arezzo, Olivi Mauro AOU Senese, Orlandi Coppini Barbara Pubblica
Istruzione Scuola in Ospedale, Pardi Daniela AUSL 1 Massa Carrara, Pasquini
Luisa Misericordia Ponsacco, Pecchioli Alessandro AUSL 4 Prato, Perrone
Nunziatina AOU Meyer, Persico Anna Maria OIRM - S.Anna Torino, Petroni
Monica Cooperativa Sociale il Simbolo, Petronici Ivana Azienda Sanitaria
Firenze, Picchianti Sara ABIO, Pini Patrizia AUSL 4 Prato, Pirillo Rosetta
AUSL 4 Prato, Pistoia Laura AOU Pisana, Pizi Valeria AOU Meyer, Poggesi
Lucia Azienda Sanitaria Firenze, Prandi Maria Angela AUSL 8 Arezzo, Pucci
Tommaso Regione Toscana, Puccioni Silvia Azienda Sanitaria Firenze,
Puliti Maria Teresa AUSL 12 Viareggio, Raffaelli Morena AOU Senese,
Rango Caterina AUSL 8 Arezzo, Rocchio Sauro AUSL Valle d’Aosta, Rosselli
Monica Azienda Sanitaria Firenze, Russo Innocenza AOU Careggi, Sadocco
Sabrina AOU Careggi, Savarelli Serena AUSL 8 Arezzo, Scarinci Renato
AOU Senese, Scheggi Serena Azienda Sanitatia Firenze, Selicato Marinella
AOU Meyer, Sereni Antonella AUSL 12 Viareggio, Settimelli Valentina AOU
Meyer, Squarcella Antonia AOU Pisana, Stablini Sonia AOU Pisana, Stacchini
Massimiliano AOU Meyer, Strabla Daniela AO Spedali Civili Brescia, Tafili
Jamaida RSA Coteto Livorno, Tedeschi Paola AOU Pisana, Tinti Barbara
Cooperativa Sociale Camaleonde, Tognaccini Paola Azienda Sanitaria Firenze,
Toninelli Maria Angela AUSL 9 Grosseto, Torelli Silvia AOU Careggi, Toti
Barbara Cooperativa Sociale Camaleonde, Tozzi Valentina AOU Pisana,
Trebbi Luciana AUSL 5 Pisa, Trentini Elisa AOU Pisana , Troisi Teresa AOU
Senese, Urilli Daniela AOU Senese, Vaccai Daniela AUSL 6 Livorno, Vasarri
Pier Luigi AUSL 4 Prato, Vasta Valeria AOU Meyer, Vescera Ilaria AOU Meyer,
Zampi Chiara Pubblica Istruzione Scuola in Ospedale, Zanelli Nara Azienda
Sanitaria Firenze.
36
Componenti Gruppo HPH Bambini
Rino Agostiniani ASL 3 Pistoia, Ospedale di Pescia, Alessandra Anichini
ASL 5 Pisa, Ezio Gabriele Barlocco ASL 9 Grosseto, Cristina Barsotti ASL
12 Viareggio, Maria Angela Bernardi ASL 9 Grosseto, Laura Bonacchi AOU
Pisana, Maria Antonietta Bonafini ASL 4 Prato, Monica Bontà ASL 6 Livorno,
Maria José Caldés AOU Meyer, Antonio Cardinale ASL 8 Arezzo, Ospedale
del Valdarno, Nicoletta Cioli ASL 6 Livorno, Carlo Dani AOU Careggi,
Emanuela De Marco AOU Pisana, Tiziana Del Carlo AOU Pisana, Tiziana
Faraoni ASL 10 Firenze, Ospedale di Borgo S. Lorenzo, Graziella Franchi
AOU Careggi, Elisabetta Giacché ASL 1 Massa Carrara, Chiara Giannini
ASL 8 Arezzo, Samuele Gragnani ASL 6 Livorno, Anna Grasso AOU Senese,
Rossana Gualtierotti ASL 2 Lucca, Lucia Lachina AOU Meyer, Isabella
Lapi ASL 10 Firenze, Marta Lupetti ASL 5 Pisa, Katalin Majer AOU Meyer,
Rossella Martini ASL 8 Arezzo, Ospedale del Valdarno, Vladia Menichetti
ASL 6 Livorno, Paola Moretti ASL 8 Arezzo, Ospedale del Valdarno,
Margherita Nardi AOU Pisana, Elisa Nottolini ASL 8 Arezzo, Daniela Pardi
ASL 1 Massa Carrara, Fioretta Pratesi ASL 6 Livorno, Maria Teresa Puliti
ASL 12 Viareggio, Caterina Rango ASL 8 Arezzo, Lucia Rappuoli AOU
Senese, Benedetta Rotesi AOU Meyer, Caterina Teodori AOU Meyer.
37
Relatori del Percorso Formativo DBH
Chiara Azzari Università di Firenze, AOU Meyer Clinica Pediatrica II, Alessandro Benedetti Fondazione Meyer, Giuseppe Buonocore Università di Siena,
Pediatria Neonatale AOU Senese, Antonella Cinotti Federazione Nazionale
Collegi Ostetriche FNCO, Michele Cristofano AOU Pisana, Direzione Sanitaria,
Patrizia Guarnieri Università di Firenze, Dipartimento di Psicologia, Mariano
Giacchi Università di Siena, Centro Interdipartimentale di Ricerca Educazione e
Promozione della Salute, Roberto Leonetti ASL 10 Firenze UO Neuropsichiatria Infantile, UFSMIA Firenze, Pierantonio Macchia AOU Pisana, SIP Toscana,
Sandra Maggi Istituto degli Innocenti, Marco Menchini Regione Toscana - DG
Diritto alla Salute, Margherita Nardi AOU Pisana, Oncoematologia Pediatrica,
Ivana Pela Università di Firenze, AOU Meyer Nefrologia e Dialisi, Commissione
Regionale di Bioetica, Maria Assunta Piccinni Università di Padova, Centro interdipartimentale di ricerca per le decisioni giuridico-ambientali e la certificazione etica d’impresa, Maria Serenella Pignotti AOU Meyer, Terapia Intensiva
Neonatale, Rosaria Raffaelli AUSL 3 Pistoia, Professioni Infermieristiche ed
Ostetriche, Gherardo Rapisardi ASL 10 Firenze, UO Pediatria e Neonatologia Ospedale S. M. Annunziata, Massimo Resti AOU Meyer , Pediatria Medica,
Marco Rotondi Istituto Europeo di Neurosistemica IEN, Giuseppe Saggese
AOU Pisana, Dipartimento di Pediatria, Leonardo Speri UNICEF Italia, Task
Force Ospedali Amici dei Bambini, Mauro Spotti IPASVI Firenze, Giorgio Tamburlini IRCCS Burlo Garofolo Trieste, Pierluigi Tucci FIMP Nazionale, Alfredo
Zuppiroli Commissione Regionale Bioetica.
Commissione Regionale di Bioetica
Il documento è stato redatto con il contributo della Commissione
Regionale di Bioetica. Segreteria Scientifica: Laura Canavacci, Regione
Toscana.
38
Note
Finito di stampare in Firenze, novembre 2010
La presente Carta rappresenta uno strumento di autovalutazione
per la verifica del rispetto dei diritti del bambino all’interno del
contesto ospedaliero, elaborata grazie al contributo di numerosi
operatori appartenenti alle Pediatrie toscane.
La Carta è stata formulata come una guida per le Pediatrie,
pensata per accompagnare le Aziende Sanitarie nel percorso che
va dall’esame del rispetto degli elementi costitutivi espressi nella
Carta all’implementazione di pratiche per intervenire sui punti
critici.
Il pieno rispetto dei punti della guida rappresenta l’optimum verso
cui tendere nel tempo, attraverso interventi migliorativi e nuove
progettualità, nella consapevolezza delle diverse caratteristiche
che le realtà pediatriche toscane presentano.