L`Amore cura - Associazione Peter Pan Onlus

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Tariffa Associazioni senza fine di lucro - Poste Italiane S.p.A. Spedizione in Abbonamento Postale D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n. 46) Art. 1, comma 2 - DCB Roma.
ter Pan Onlus
e dell’Associazione Pe
Organo di inform azion
ino onco-ematologico
l’accoglienza del bamb
- N. 1
Trimestrale - Ann o VIII
Gennaio 200 9
L’Amore cura
VII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile:
curare il proprio bambino, un diritto dei genitori
Speciale
Merry Christmas Peter Pan 2008
La Cura
Reazioni psicologiche e dinamiche relazionali
nei fratelli dei bambini oncologici
In questo numero:
Questo giornale vive grazie alla generosità degli amici di Peter Pan:
Direttore responsabile
Michele Mezza
Direttore editoriale
Maria Teresa Barracano Fasanelli
Hanno collaborato a questo numero:
Daniela Bevilacqua
Gabriella Costarelli
Renata Fortunati
Angela Guarino
Gianna Leo
Francesca Lesnoni
Marika Maganzini
Paolo Malgieri
Rita Meardi
Roberta Mella
Angela Maria Rao
Carla Secchi
Grazia Serantoni
Michela Vetrulli
Progetto grafico e realizzazione:
Barbara Santi e Gianluca Virga
Stampa
Istituto Arti Grafiche Mengarelli
Via Cicerone, 28 - 00193 Roma
Associazione Peter Pan Onlus
Via S. Francesco di Sales, 16 - 00165
Roma
Tel. 06.684012 - Fax 06.68136853
Numero Verde: 800 984 498
e-mail: [email protected]
www.asspeterpan.it
Codice Fiscale: 97112690587
c/c postale 71717003
c/c bancario 10200000 c/o Banca Unicredit
IBAN: IT 97 M 03002 05214 000010200000
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sul tetto
la cicogna
E’ arrivata
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della Casa
Gaia
ina e
figlia di Mar
Alessandro
Lorenzo
Leonardo e Massimo
Donatella e
figli di
Anna
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figlia di Lore
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e Laura
L’Editoriale
Uno spettacolo d’amore
Italia Europa Mondo
Curare il proprio bambino, un diritto dei genitori
Speciale...
Attualità
Giocare col mondo
Peter Pan Ragazzi
“La vita non è un gioco...”
Filastrocca del sorriso
“Pagine animate”
Laboratorio di origami
Laboratorio sugli alberi
Bolle di sapone alla Casa di Peter Pan
Laboratorio di pasticceria
Attualità
Comunicare è parte della Cura
Venezuela e Peter Pan
Gioco e studio in ospedale 2008
Una giornata con la Croce Rossa Italiana in
Seconda Stella
Raccontiamoci
La musica, la voce, il ritmo
La cura
Reazioni psicologiche e dinamiche relazionali nei
fratelli dei bambini oncologici
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Signora Darling
La Befana vien di notte...
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News
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Eventi
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Rassegna stampa
Uno spettacolo d’amore
Gianna Leo
Merry Christmas Peter Pan, uno spettacolo nello
spettacolo! Che non è uno spettacolo… ma un circuito d'amore che avviluppa in una spirale di emozione platea e palcoscenico, artisti e volontari,
amici, sponsor ed amici degli amici, insomma tutti
coloro che amano Peter Pan.
Quest'anno lo spettacolo è stato realizzato con
poco tempo a disposizione, perchè la disponibilità
del Gran Teatro è stata incerta fino a venti giorni
prima. Motivi tecnici ci hanno tenuti col fiato
sospeso fino alla fine, tant'è che stavamo quasi
decidendo di non farlo più. Non avendo la certezza della disponibilità del teatro non potevamo
prendere impegni con gli artisti, e rischiavamo di
perdere anche quei pochi che avevano comunque
assicurato la loro presenza.
Nello stesso tempo non potevamo deludere le famiglie che puntualmente si aspettano l'invito per questo evento tradizionale. E i medici e gli infermieri dei
reparti? E i volontari? E gli amici che ci sostengono?
Il Merry Christmas Peter Pan è diventato ormai
una bella consuetudine, una festa attesa da tutti
coloro che sono vicini alla nostra Associazione, un
momento emozionante per scambiarsi gli auguri
sinceri ed affettuosi che si scambiano le persone
che si vogliono bene!
E allora? Dove trovare un teatro capiente come il
Gran Teatro, che contiene ben 3000 persone?
Chiara Fasanelli e Deanna Carnesecchi, le volontarie addette all'organizzazione dello spettacolo, nel
frattempo tenevano in caldo il canovaccio imbastito, sperando di non doverlo buttare via! Alla fine
come sempre la Provvidenza, stimolata da alcuni
Angeli, ha ammorbidito i cuori di chi doveva deliberare.
Montare uno spettacolo in venti giorni non è facile:
Chiara e Deanna hanno portato i motori al massimo, per cercare artisti di buona volontà. Non è facile sotto Natale: molti sono impegnati nelle loro tournée, altri sono in vacanza, altri sono in giro a promuovere un nuovo disco o un film di Natale...
Organizzare il backstage, i volontari per la vendita
dei biglietti, far recapitare i biglietti invito, non
dimenticare nessuno, attivare l'ufficio stampa per la
divulgazione dell'evento... Beh, ragazzi, solo Peter
Pan poteva farcela! L'alacre lavoro negli uffici
dell'Associazione faceva pensare al brulichio di un
formicaio.
Finalmente lo spettacolo comincia; il teatro per for-
tuna è pieno: è un
miracolo che si ripete
ogni anno, perchè,
proprio come ho detto
quella sera, più che un
Gran Teatro è un teatro GRANDE e riempirlo è una vera scommessa!
"Si alzi il sipario!"
Noi siamo tra il pubblico, a goderci il risultato di tanti sforzi. Tra me e
Marisa siede il primo cittadino di Roma, il Sindaco
Alemanno, che ha voluto onorarci con la sua presenza.
Le gambe mi si fanno molli: mi sono preparata un
breve discorso per salutare le persone in sala, ma
ho paura di non farcela...
Roberta Capua e Fabrizio Frizzi invitano la
Presidente dell'Associazione a salire sul palco...
Mi sento presa dal panico, mentre un bel giovanotto mi prende per mano per condurmi... al patibolo! Dopo di me Marisa, anche lei accompagnata da un altro bel giovanotto.
La commozione mi blocca la gola, e poi... vai
Gianna, coraggio! Comincio a leggere il mio breve
discorso, che strada facendo diventa un'altra cosa,
ma va bene lo stesso. Alla fine i feedback sono stati
più positivi rispetto allo scorso anno: mi hanno detto
che sono stata più sciolta, più a mio agio (sic!).
Passo la parola a Marisa che ringrazia le Istituzioni
ed invita il Sindaco a salire sul palco. Lui capisce
benissimo che è una dolce trappola quella che queste due brave signore gli stanno tendendo, e lo
dichiara pure! Ma si arrende alla dolcezza e promette di aiutare l'Associazione.
A questo punto anche noi, come tutti gli artisti che
hanno partecipato allo spettacolo, dobbiamo
esprimere un desiderio sul grande Libro dei
Desideri che troneggia sulla scena: il mio desiderio è che il Sindaco mantenga la sua promessa.
Marisa invece esprime il desiderio che ha colpito
maggiormente il cuore delle famiglie presenti in
sala e cioè che le Case di Peter Pan chiudano
definitivamente i battenti, perchè la malattia è
stata finalmente debellata.
La partecipazione emotiva della platea è stata
grande. Tutti ringraziano tutti, abbracci e baci si
distribuiscono come caramelle.
Ma allora la polvere magica di Campanellino esiste
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Curare il proprio bambino, un
diritto dei genitori
VII Giornata Mondiale contro il Cancro Infantile
Marisa Fasanelli
Come ogni anno, nella seconda metà di febbraio
si celebrerà in tutto il mondo la VII Giornata
Mondiale contro il Cancro Infantile.
Anche in Italia la FIAGOP, in collaborazione con
l'Associazione Peter Pan, associazione ospitante,
continuerà a promuovere in questa circostanza la
campagna "L'Amore cura", sulla scia del successo ottenuto l'anno scorso.
Ricordiamo ai nostri lettori che il progetto si pone
come obiettivo la creazione, in collaborazione con
il CINECA e l'AIEOP, di un data-base a livello
nazionale, alimentato dai dati provenienti dai
Centri di Cura AIEOP, in cui saranno raccolte e
ordinate tutte le informazioni relative ai trapianti e
ai protocolli di cura delle varie patologie oncologiche pediatriche.
E' superfluo sottolineare l'importanza di questo
strumento di lavoro, sia per il mondo scientifico,
che avrà a disposizione dati indispensabili per
valutare in termini statistici la “risposta" dei pazienti ai protocolli terapeutici, sia per i genitori stessi, ai
quali sarà consentito l'accesso all'area informativa
e che avranno quindi a disposizione le informazioni necessarie per partecipare in maniera più consapevole alle decisioni riguardanti l'iter terapeutico.
La campagna di SMS solidali, che anche quest'anno avrà il patrocinio di RAI per il Sociale, lanciata attraverso la collaborazione di diversi gestori telefonici, durerà ben due settimane. Ci auguriamo che il successo dello scorso anno (ben
104.000 Euro!) si ripeta - e magari si raddoppi consentendo di raggiungere più rapidamente
l'obiettivo finale.
I momenti topici della campagna di sensibilizzazione, promossa anche nel corso di numerosi programmi televisivi e radiofonici, saranno una
Serata di Gala al Teatro Argentina di Roma, legata ad un concorso lirico organizzato
dall'Associazione “Beniamino Gigli Jr” per la scoperta e la valorizzazione di giovani talenti, e un
Convegno che si terrà a Roma il prossimo 11 febbraio nella Sala del Cenacolo della Camera dei
Deputati.
Il tema del Convegno, "Voglio mamma e papà - Il
Lavoro di Cura, un diritto dei genitori", ripropone un
argomento che ci sta particolarmente a cuore e di
cui abbiamo già parlato recentemente: la difficile
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esperienza di molti genitori che non riescono a
conciliare l'esigenza di curare il proprio bambino
con gli impegni lavorativi.
Uno degli scopi per cui è stata istituita la Giornata
Mondiale è proprio quello di far conoscere alla
gente comune quali e quanti problemi una diagnosi di tumore porta con sé, specialmente se l'ammalato è un bambino.
Ogni 24 ore a dieci famiglie viene comunicato che
il loro bambino è ammalato di tumore. La diagnosi è per tutti un vero e proprio shock. La cura ha
inizio immediatamente e può durare fino a tre
anni. In questi momenti difficili si va inevitabilmente incontro a una serie di difficoltà finanziarie
dovute alle spese per gli spostamenti in centri di
cura attrezzati, al mantenimento fuori casa e alle
terapie.
Come è noto, i passi burocratici per ottenere l'assegno di accompagno hanno tempi biblici e talvolta l'assegno viene concesso quando ormai non ce
n'è più bisogno.
Bisogna inoltre tener presente che la complessa
normativa esistente è stata pensata per l'invalidità
in generale e, poiché non è stata specificamente
concepita per le esigenze dei malati di cancro,
risulta insufficiente ed inadeguata alle esigenze
delle famiglie, considerato anche l'andamento
altalenante
della
patologia
oncologica.
Bisognerebbe quindi promuovere tutta una serie
di provvedimenti mirati, atti a tutelare i genitori di
bambini malati di tumore per assicurare loro il diritto di curare il proprio figlio: politiche di riconoscimento del lavoro di cura, congedi parentali specifici, flessibilità nel rapporto di lavoro, sussidi particolari e così via.
Per approfondire l'argomento a cui il Convegno
darà la giusta risonanza, abbiamo condotto a
Roma un'indagine su un gruppo di famiglie (una
cinquantina circa) i cui figli sono curati negli ospedali a cui Peter Pan è collegata, per vedere come
sia stato vissuto questo problema nella nostra
regione. I risultati dell'inchiesta saranno elaborati
e presentati per la prima volta al Convegno.
Questa indagine pilota potrebbe in seguito essere
estesa a tutte le regioni italiane in cui sono presenti le varie associazioni FIAGOP: in questo
modo i dati raccolti avrebbero una valenza nazionale e darebbero una visione completa del problema.
Sappiamo bene che la situazione in Italia non è
omogenea e che le cose cambiano sensibilmente
dal Nord al Sud: se riusciremo ad avere un quadro
fedele della realtà nazionale, potremo portare
avanti il lavoro e farci promotori di misure e di
provvedimenti governativi atti a tutelare gli interessi delle nostre famiglie.
L'Associazione “CLIC Sargent”, la più importante
ed attiva su tutto il territorio inglese, ha svolto
recentemente un'indagine simile alla nostra ed è
giunta alle seguenti conclusioni.
Su 50 famiglie intervistate:
- il 91%, quando il bambino si è ammalato, ha
dovuto cambiare il modo di lavorare;
- il 49% per poter curare il bambino ha utilizzato il
periodo di ferie o il congedo malattia;
- in alcune famiglie, uno o entrambi i genitori
hanno dovuto rinunciare completamente al lavoro.
Il nostro scopo quindi è di rivalutare il "lavoro di
cura", che nel nostro paese - e non solo nel nostro
- non trova il giusto riconoscimento. Quello che
auspichiamo è che il nostro Governo possa varare un pacchetto di misure e di provvedimenti di
vario genere di cui possano beneficiare sia i lavoratori che i datori di lavoro e che contribuisca ad
Il segnalibro realizzato in occasione della VII Giornata
Mondiale contro il Cancro Infantile.
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alleggerire lo stress economico della famiglia.
Anche le aziende andrebbero sensibilizzate a
questo problema. Una azienda che optasse per
una politica di flessibilità nel rapporto di lavoro
con i propri dipendenti che si trovano a far fronte
ad una malattia grave del proprio figlio avrebbe
anche dei
vantaggi: non perderebbe il patrimonio di esperienza lavorativa accumulata nel tempo dal dipendente, potenzierebbe sensibilmente la propria
immagine verso l'esterno e migliorerebbe il clima
di lavoro tra i suoi collaboratori.
Non è detto, però, che siano necessariamente le
imprese a dover sopportare il peso di una assenza prolungata dal lavoro. Si potrebbero ipotizzare, ad esempio, interventi statali per alleggerire gli
oneri fiscali a quei datori di lavoro che si dimostrassero particolarmente sensibili ad una flessibilità del rapporto lavorativo, specialmente nel
primo anno dopo la diagnosi.
Non dimentichiamo che il cancro infantile è un
fenomeno numericamente non particolarmente
Pubblichiamo alcune testimonianze di genitori che hanno dovuto affrontare la difficile
esperienza del "Lavoro di Cura", ovvero dover conciliare l'esigenza di curare il proprio
bambino con gli impegni lavorativi. (Fonte: CLIC Sargent)
“Ci siamo indebitati con la mia carta di credito, mentre mio marito prendeva un congedo
non retribuito”.
“Era un continuo gioco di equilibrio, una montagna russa emotiva: hai delle scadenze
finanziarie, il lavoro, il mutuo, gli altri figli da curare. Un continuo tentativo di conciliare le
cose a seconda di chi aveva più bisogno di noi quel giorno”.
“Il capo di mio marito era comprensivo, ma lui nello stesso tempo era teso e sotto pressione. Il lavoro era una preoccupazione in più”.
“L’altra mia figlia soffriva del fatto di dover salutare ogni sera babbo e mamma per andare a dormire dai nonni”.
“Bisogna alleggerire il peso dei problemi economici per le famiglie. Avendo sempre lavorato, non mi ero mai trovato in condizione di chiedere danaro in prestito. Mi sentivo incapace di proteggere mio figlio, perché tutto era fuori dal mio controllo. Al momento della
diagnosi dovresti avere subito del denaro”.
“Fisicamente non ero proprio in condizione di lavorare e di prendermi cura del bambino
nello stesso momento”.
“E’ un fatto emotivo. Volevo stare accanto a mio figlio. Il tuo cuore sta in ospedale e la tua
testa sta al lavoro”.
“Non riuscivo a concentrarmi sul lavoro. In quel momento riuscivo solo a pensare a mio
figlio”.
“I miei datori di lavoro erano molto comprensivi. Per tutta la durata delle cure mi hanno
permesso di assentarmi dal lavoro. Avevo un ottimo capo, molto disponibile. Se non mi
avesse concesso i permessi di lavoro, avrei dovuto dare le dimissioni”.
“Il mio compagno ha ottenuto il tempo flessibile e le ferie annuali. Ma avevamo bisogno
del suo stipendio per pagare il mutuo”.
“In sostanza gli ho detto che non sarei tornata al lavoro. Sono stati straordinari: sono stata
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“Appassionatamente insieme”
Renata Fortunati
Luci, suoni, colori... Un'atmosfera emozionante ci
avvolge, noi siamo qui, come ogni anno, legati ad
un filo di fantasia, gioco e divertimento...
Eh si, il Gran Teatro ci accoglie, come sempre,
solidale e disponibile, così come sempre ritroviamo, fortemente partecipativi, vecchi e nuovi amici,
tutti insieme "appassionatamente".
La serata si preannuncia intensa,
occasione preziosa di grande partecipazione.
Al nostro fianco
tanti magici amici
di Peter Pan, artisti, maestranze,
tecnici, organizzatori, tutti presenti
affinché la solidarietà possa volare
sempre più in alto,
senza limiti, anche
sulle ali della fantasia! E il fanciullo
Peter Pan ci offre
ancora una volta
l'occasione felice
per un coinvolgimento totale, concreto, di grande
intensità, da toccare con le mani.
Un appuntamento
gioioso che si rinnova di anno in
anno con allegria
e, ne siamo sicuri,
anche con profondo affetto.
I personaggi più
importanti? I bambini e le loro famiglie che con i
sorrisi e le espressioni dei loro volti ci offrono l'emozione più grande! Alcuni di loro sono venuti da lontano proprio per assistere allo spettacolo, altri, invece, sono attualmente ospiti delle Case di Peter Pan,
tutti comunque emozionati, sorridenti, quasi frastornati dall'eccitazione. E ancora, tanta gente che con
la propria adesione si fa testimone di quanto sia
forte il senso della solidarietà e di quanto sia facile
allontanare, sia pure momentaneamente, la solitudine della malattia e della sofferenza.
E che dire degli artisti presenti? Non ci sono parole
per descrivere la generosità con cui si presentano
sul palco, la professionalità con cui intrattengono il
pubblico, il calore con cui si rivolgono ai bambini,
unici veri protagonisti della serata. La loro partecipazione
consente
ancora una volta la
realizzazione
di
uno
spettacolo
e ntusi a smante .
Musica,
sketch,
danza, allietano il
teatro coinvolgendoci in un caleidoscopio di emozioni
e di incanto, regalandoci
intensi
momenti non solo
di intrattenimento,
ma
anche,
e
soprattutto, di umanità.
Vorremmo che
non finisse più!
E in ultimo che
dire? Non ci sono
parole sufficienti
per
esprimere
quanto avvertiamo dentro di noi
ed intorno a noi...
I ringraziamenti ci
sembrano ormai
quasi inadeguati.
Difficile definire
con chiarezza i
sentimenti che ci
travolgono ed è
con questo pensiero che ci sentiamo di salutare
tutti coloro che ci sono vicini, artisti, sponsor,
organizzatori, pubblico, maestranze, tutti coloro
insomma accanto a noi e ai nostri bambini.
Ancora una volta le loro e le nostre mani si stringono in un abbraccio che vorremmo non avesse mai
fine.
Ci rimane quindi un augurio, uno solo, quello di
ritrovarci ancora qui, il prossimo anno, tutti insie-
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Roberta Capua e Farizio Frizzi accanto al “Desideriolarius”, il libro dei
desideri tema centrale dello spettacolo.
Gegè Telesforo.
Da sinistra a destra: Silvia Salemi, Raf e Mietta.
Visto da chi non l’ha visto
Agli stand allestiti nel foyer del teatro ravamo tanti volontari, eravamo disponibili, eravamo stanchi e alla fine eravamo
ricchi! Sì, avete capito bene, eravamo ricchi. Perché l’incasso di ben 3.400 Euro in una sola ora ti fa sentire veramente onnipotente e alcuni di noi hanno esultato a mo’ di vincita al
Superenalotto.
Perdonate la nostra (e in particolar modo la mia) materialità, ma con il
tempo ho sviluppato l’idea che i sogni senza la materia sono destinati a
sciogliersi come neve al sole. Vedere nel foyer del Gran Teatro tanta solidarietà, tanta consapevolezza, tanta organizzazione, ma sopratutto tanta
concretezza (proprio quando l’Associazione sta per intraprendere un
nuovo viaggio che comporterà impegni economici non indifferenti) ti
rende felice proprio come il sorriso delle nostre famiglie ospiti dell’evento. Siamo quelli che non hanno visto lo spettacolo... sappiamo per certo
però che è andato benissimo.
Sono anni che ormai seguo i grandi eventi di Peter Pan da uno stand e
martedì, per la prima volta, mi è venuta voglia di mettere un meraviglioso punto quando ho visto che i tavoli erano ordinati e fantasiosi anche senza la mia fastidiosa, e a volte maniaca, precisione. Che gioia. Un grazie di cuore a chi a permesso tutto ciò, Flavia, Raffaella e Nadia in primis.
Paolo Malgieri
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“Le bellissime domande”
"Le interviste impegnative" degli inviati speciali di Peter Pan
Francesca Lesnoni
Credo che l'ispirazione di proporre i bambini
delle nostre Case come inviati speciali al Merry
Christmas Peter Pan sia stata una delle più felici
della mia intera vita perché mi ha regalato il dono
prezioso di ritrovare nei loro occhi assorti, profondi, seri, ardenti, nei loro sorrisi purissimi, l'incanto della ricerca. In uno scritto di Platone,
Socrate dice: "Una vita senza ricerca non merita
di essere vissuta". Facciamo tante cose, diciamo
tante parole, corriamo, ci affanniamo, ma viviamo
davvero? I giorni dei nostri bambini, tanti o pochi
che siano, sono giorni pieni. Valerio non ha potuto fare le interviste, tuttavia l'emozione, l'entusiasmo, la gioia, la cura, la vibrante intensità, con
cui ha preparato le domande che leggerete,
rimarranno impresse indelebilmente nel mio
cuore. Grazie, Valerio. Grazie, Roberto,
Alessandro, Andrea C., Karolae, Giuseppe,
Lorella, Manuel, Fabio, Giuliana, Andrea M.,
Samuele, Vito, Gaia, Melissa. Avete fatto rinascere il desiderio di fermarmi, di spegnere il
chiasso, il clamore del mondo, le luci artificiali; di
stare in silenzio, un silenzio assorto, come i
vostri occhi; di vedere quello che guardo; di tentare di rispondere con verità alle vostre domande, che sono anche le mie; di cercare orizzonti
nuovi, con la purezza dei vostri sorrisi, anche
quando il buio del dolore mi avvolgerà; di ascoltare il canto che ogni anno, prima di Natale, si
leva dal profondo di me, e sogna di innalzarsi
Pubblichiamo di seguito le interviste realizzate dai
nostri piccoli “inviati speciali” al Merry Christmas
Peter Pan.
GIANNI ALEMANNO
Qual è il tuo sogno più bello?
Una città in cui la gente sia più amica, in cui la solidarietà non sia solo di poche persone, ma un impegno di
tutti.
Perché hai scelto di aiutare le persone?
Perché, senza fare questo, mi sentirei più povero. Non
è un atto di generosità, ma un modo per sentirsi meglio
in profondità.
Cosa ti rende più felice?
Quando ci sentiamo tutti più vicini.
Cosa è per te il Natale?
E’ il momento in cui nasce nostro Signore e quindi è
l’occasione per tornare a ciò che è vero e essenziale.
Perché hai scelto di essere qui?
Perché sono venuto a trovarvi e ho visto una bella
famiglia e voglio che si costruisca un rapporto di amicizia tra me e le vostre Case. Grazie, un’ottima intervi-
Lo scorso 17 novembre il Sindaco di Roma Gianni Alemanno ha
fatto visita alla Casa di Peter Pan.
Nella circostanza abbiamo presentato al Sindaco il nostro progetto del “Polo di Accoglienza” a Trastevere e i bambini ospiti delle
Case gli hanno donato una felpa di Peter Pan con tutti i loro auto-
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FABRIZIO FRIZZI
MASSIMO BAGNATO
Qual è stato il giorno più bello della tua vita?
Quando sono riuscito a fare qualcosa per gli
altri, a dare aiuto, quelli sono giorni meravigliosi! Poi ce ne sono altri, perché uno si innamora,
si sposa…
Sei mai stato in ospedale?
Sì, per alcune operazioni. Poi sono andato
anche a trovare degli amici che stavano male
per sorridere un po' insieme e tirarli su di morale, perché in certi momenti abbiamo bisogno di
qualcuno che ci faccia sorridere.
Cosa ti rende felice?
Sono fortunato perché mi rendono felice molte
cose. Per esempio quando una persona che
amo è contenta. Sono felice nel vedere negli
altri un sorriso che nasconda emozioni profonde. Mi commuovo per la felicità degli altri.
Ti piace mangiare?
Mi piace molto mangiare, ma ho imparato a
farlo in maniera misurata, mi fa sentire meglio.
A me mi piace tanto mangiare, però non mi
Quando la Roma ha vinto lo scudetto o forse quando a “Buona Domenica” ho cantato l’Autobiografia.
Non so perché, ma mi sono commosso cantando
una cosa che mi era cara. Un altro giorno bellissimo è oggi, qui, con voi, attorno a me, che mi intervistate...
Perché sei qui?
Perché voi mi regalate un'energia, una carica, una
gioia...
Qual è il tuo sogno nel cassetto?
Continuare a fare il comico, a farvi ridere, è bellissimo!
Che regalo vorresti trovare sotto l'albero di
GIOBBE COVATTA
Cosa ti rende felice?
Non lo so, se no riuscirei a riprodurlo all’infinito.
Ogni tanto mi capita di esserlo, poi, magari, gli
stessi motivi, il giorno dopo, non funzionano. La
felicità è imperscrutabile.
Cosa sognavi di fare da grande?
L’esploratore. Volevo vedere come era fatta
l’Africa. Gira che ti rigira, mi sono messo di
buzzo buono e ci sono riuscito. Ho cominciato a
fare un altro mestiere e quest’altro mestiere mi
ha portato per sentieri che non erano stati premeditati. Ora vado in Africa, ma non faccio
l’esploratore, con il tempo i sogni si modificano.
Quale regalo vorresti trovare sotto l'albero di
Natale?
E’ una domanda difficile perché i desideri umani
vanno dalle cose più infinitesimali alla sfera universale. Mi piacerebbe trovare un oggettino
sciocco che potesse portare la pace nel mondo.
Vorresti tornare bambino?
Sarebbe bello, però non mi trovo male neanche
a cinquant’anni, è stato un bel percorso.
Te ne posso elencare trecento all’anno. E’
andata bene. E’ stata una vita fortunata.
Hai ancora un sogno nel cassetto?
Non hai idea di quanti cassetti pieni di sogni ho.
Uno banale: vorrei conoscere sei miliardi e
cento milioni di persone.
Hai paura di rimanere solo?
A volte lo sogno disperatamente. La solitudine
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MATILDE BRANDI
Quando sono diventata mamma di due gemelle: Sofia e Aurora. Voi bambini siete la gioia, la
vita, la speranza del
mondo! Non contano i
soldi, non conta nulla di
fronte a voi.
Vorresti tornare bambina?
Assolutamente sì. In
fondo lo sono, quando
gioco con le mie bambine. Spero di riuscire a
giocare anche a ottant’anni.
Qual è la tua paura più
grande?
La cattiveria del mondo.
Qual è il posto che ti
piace di più?
La mia casa, dove posso
stare un po’ con le mie
bambine.
DADO
RAF
Cosa vorresti trovare sotto l'albero di Natale?
Vorrei che i miei figli litigassero meno, che mi
ascoltassero di più. E’ giusto che ci sia un percorso, ma mi piacerebbe un po’ più di facilità.
Ti piacerebbe tornare bambino?
Sì, per non pensare alle tasse, alle bollette, alla
burocrazia...
Cosa è per te il Natale?
E’ una festa troppo pagana e non santa, come
dovrebbe essere, simbolo d’amore e di unione
familiare.
Sei mai stato all'ospedale?
Sì, caddi in un burrone. Sono stato in coma per
due giorni. Ho una invalidità a una spalla. Non
posso abbracciare una ragazza al cinema con
questo braccio, ma è semplice, lo faccio con
l’altro.
Vorresti tornare bambino?
Sì, io ho due figli e a volte provo un po’ di invidia per la loro semplicità nell’affrontare la vita.
Che regalo vorresti trovare sotto l'albero di
Natale?
Un segno di speranza, una svolta positiva,
un’inversione di tendenza rispetto all’ultimo
decennio che è stato fatto di guerre, di cadute di valori…
Quando ti sei innamorato per la prima volta?
E’ stato un amore adolescenziale, di quelli
folli, è stato la molla che mi ha fatto lasciare
Margherita di Savoia, in Puglia, per andare a
vivere in un’altra città, Firenze, con sgomento dei miei genitori. Ho imparato a gestirmi da
solo, a suonare in varie band, da lì tutto è
cominciato.
Hai paura di crescere?
Bisogna cercare di vivere il presente serenamente, non attaccarsi troppo al passato, non
fare troppi programmi per il futuro. In questo
momento, per esempio, sto vivendo un presen-
FRANCESCA REGGIANI
MIETTA
Da cosa si capisce di essere innamorati?
Da tante cose: pensi sempre a quella persona, mangi troppo o pochissimo, cerchi di
vederla in ogni istante, vivi sulle nuvole...
Però, ogni tanto, quelle nuvole ti cadono
sulla testa e ti fai male.
Vorresti tornare bambina?
Ma io sono una bambina! Mi piace tanto raccontare le favole. I nonni lo fanno, quindi
rimangono sempre giovani, anche se hanno i
capelli bianchi.
Qual è il tuo sogno più grande?
Avere un bambino mio e donare la serenità a
tutti i bambini del mondo.
Le vostre domande sono bellissime. Sono le più
vere, le più semplici, ma sono anche quelle alle
quali non sai come rispondere... Forse... Forse
il giorno della mia nascita... O forse quello della
nascita di mia nipote...
Hai paura di diventare grande?
Lo prendo come un complimento perché temo
di esserlo già diventata. Cerco di accettarlo con
una certa nonchalance. E poi mi è molto piaciuto uscire di casa, diventare indipendente.
Qual è il tuo sogno più grande?
L’ho realizzato, è il lavoro che faccio. Il sogno
che rimane è avere un secondo figlio. Purtroppo
i sogni si perdono, fa parte della vita.
E il regalo che vorresti trovare sotto l'albero di
Natale?
Sono anni che nessuno mi fa più un regalo e
non voglio rispondere
banalità. Forse tornare indietro nel tempo
per un giorno, vivere
il Natale come una
ragazzina.
Cosa ti piace mangiare?
Quasi tutto, tranne le
vongole e le cozze
perché quando ero
bambina ne ho mangiate talmente tante
che sono stata male e
adesso non posso
sentirne
neanche
11
Giocare col mondo
Maestri a Palazzo Rospigliosi: Enrico Benaglia
Rita Meardi
Ho visitato la mostra dell'artista Enrico Benaglia
allestita all'interno di Palazzo Rospigliosi, a
Zagarolo.
Palazzo Rospigliosi è un edificio risalente al XVI
secolo, ma con un’origine e un passato così
remoti e travagliati da poter essere inscritto di
diritto nella categoria dei "Castelli", e come ogni
castello emana fascino e mistero; la sua morfologia, le bellissime sale affrescate e una particolare caratteristica gli conferiscono quel tanto di
malinconica nostalgia da renderlo ancora più
intrigante: è infatti la sede del "Museo del
Giocattolo".
Chiunque, entrando in questo luogo, non può
non sgranare gli occhi e ritornare alla propria
infanzia, al proprio vissuto ludico, alle fantasie, ai desideri,
alle proiezioni che, con certi
giochi e su certi giocattoli, tutti
abbiamo sperimentato.
I quadri di Benaglia potenziano l'effetto nostalgia: i personaggi di carta ritagliati dai
quaderni a quadretti delle elementari, gli occhi grandi e
pieni di stupore della bambina
che vede portar via il teatrino;
i palazzi, sempre di carta,
sospesi nel vuoto e circondati
di stelle, le foreste incantate,
ma sottilmente insidiose...
Così, attraversando le sale e
cogliendo la magia di quanto
esposto, entriamo in un mondo
speciale nel quale Benaglia si
muove perfettamente a suo
agio, come un bambino che sa
condurre il suo gioco, padrone
dei personaggi che mette in
scena e, attraverso una sorta
di “animismo infantile”, affida
ai suoi quadri emozioni antiche, atmosfere rarefatte, messaggi onirici e stupore puro.
Ogni giocattolo e ogni quadro
rimandano a spicchi d'infanzia,
a ricordi più o meno sbiaditi
che si riaccendono in una
sequela di vorticosi déjà-vu
12
mettendoci in contatto con la nostra parte più
trascurata, più taciuta, più nascosta, sicuramente la migliore: quella infantile.
Il pittore è strettamente ancorato al mondo dell'infanzia, che è forse il tema più celebrato dalla
sua pittura. Ai bambini di Peter Pan lo lega la
sua profonda sensibilità che lo ha spinto a
donare alcune delle sue opere alle nostre Case.
E' la sua visione del mondo. E' la sua
Weltanschauung. Come non condividere?
Al di là del pregevole risultato artistico delle
sue opere, il contenuto ci tocca tutti da vicino:
con la forza della nostalgia per il passato, con
la fragilità dell'utopia e la determinazione della
speranza per il futuro.
“La vita non è un gioco...”
Lavoratorio di pasticceria
In copertina:
personaggi realizzati
con tappi di sughero
oco...
La vita non è un gi
o sulla vita...
mio piccolo pensier
to
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nd
ge
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che penso e lo
e stanno
r-corretto. Ma è ciò
i e alle ragazze ch
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Ciao
e a molti no
e non credono.
che penso in parte
lti e per tutti quelli ch
mo
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Andrea C.
Sicuramente quello
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me
gia
ag
che sia un incor
o
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Sp
o!
ss
ste
lo
dico
Ama la vita...
te pretese.
namente, senza tan
pie
ala
Am
è,
m’
co
iano.
Ama la vita così
ano o quando ti od
Amala quando ti am
comprendono.
ti
ti
ce o quando tut
pis
ca
ti
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ne
o come un re.
Amala quando
o quando ti esaltan
o
an
on
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ba
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ti
galano.
Amala quando
bano tutto o te lo re
Amala quando ti ru
nemmeno un po’.
er
non sembra av ne
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qu
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o
ns
se
dine più assoluta.
Amala quando ha
felicità o nella solitu
a di coraggio.
Amala nella piena
do hai una montagn
an
qu
o
a
ur
colissime gioie.
pa
i
ha
ma anche per le pic
Amala quando
i,
ion
az
isf
dd
so
mi
e le enor
per i grandi piaceri
e potrebbe.
Amala non soltanto
ure non ti dà ciò ch
pp
se
ala
Am
a la vita.
n è come la vita, am
Amala, anche se no
che ti senti morire.
lta
vo
cere ed ogni
as
rin
nti
se
i senza vita...
ti
e
ch
ore e non vivere ma
Amala ogni volta
am
a
nz
se
i
ma
e
ar
n am
ala! Ma ricorda: no
Amala. Amala. Am
Questa filastrocca è
stata scritta per testim
oniare
l'importanza dei PAGL
IACCI e quindi della co
sa più
importante, il SORRISO
, all'interno del nostro
reparto.
Questo giornale è realizzato da bambini, ragazzi
e volontari di Peter Pan
Hanno collaborato a questo numero:
Andrea C., Sara L.
...e i volontari: Daniela, Dina,
Marika.
14
“In ospedale che alleg
ria
ci sono i pagliacci a far
ti compagnia.
Il primario, dottor FISCH
IETTO,
ogni tanto fa un balletto;
e con NINI' scherzi e ba
lli tutti i venerdì.
Poi c’è VIRGOLA che
con te prende la pillola
,
e c’è FROLLA che tira
e molla
con ARCOBALENO, il
quale dalla stanza offes
o
se ne va in un baleno;
e così SAPONETTA
gli fa una canzonetta.
Tutti insieme non ci stu
fiamo mai...
perchè ogni tanto fanno
guai.
Alla fine con sherzi, ma
gie e palloncini
allietano sempre tutti no
i bambini”.
Nell'ambito del progetto "Pagine animate", con la collaborazione di Laura Anfuso sono stati
organizzati due laboratori: il 13 novembre la "Tarantella di Pulcinella", il 4 dicembre "Un giardino sottoterra" e "Il Tappamondo".
Nel primo incontro è stato letto il libro "Tarantella di Pulcinella", di Emanuela Luzzati (Ed. Le
Rane - Interlinea). I bambini sono stati coinvolti nella lettura con balli e musica. A seguire, dato
l'approssimarsi del Natale, è stato proposto un laboratorio di decoupage natalizio.
Il 4 dicembre sono stati proposti due libri. Nel primo, "Un giardino sottoterra" (Ed. Jaca Book),
si narra la storia di uno spazzino che pianta un albero sottoterra, creando un'oasi naturale e profumata all'interno dei tunnel della metropolitana. La lettura condotta da Donatella ha incantato i
piccoli ascoltatori.
A seguire, con la magia della
filastrocca "Mani filo, filo
mani, vieni filo fino a domani..." abbiamo scoperto “Il
Tappamondo", libro originalissimo in cui i protagonisti
della storia sono dei tappi
che si estraggono da un
contenitore. Questo è stato
lo spunto per realizzare dei
personaggi con dei tappi di
sughero.
Ringraziamo Laura Anfuso,
Franca Argento e Donatella
Asquino per la loro disponibilità!
Wendy Marika
15
Considerate una tecnica antica basata sulla piegatura della carta. Considerate poi una signora
di nome Felicia che insegna questa antica arte cinese. Considerate quindi i bambini della
Seconda Stella di Peter Pan, qualche genitore, alcuni volontari, un posto come la ludoteca...
Il risultato sono le nostre lezioni di origami!
Come ci spiega nella prima lezione la signora Felicia, con il termine ”origàmi” si intende l'arte di piegare la carta (termine relativamente recente derivato dal giapponese, ori piegare e
kami carta) e, sostantivato, l'oggetto che ne deriva. La tecnica moderna dell'origami usa
pochi tipi di piegature combinate in una infinita varietà di modi per creare modelli anche
estremamente complicati. In genere, questi modelli cominciano da un foglio quadrato, i cui
lati possono essere di colore differente, e continua senza fare tagli alla carta.
Questa è forse una delle caratteristiche più essenziali ed importanti da assimilare: bisogna
usare il polpastrello ripetute volte sulla piega, per renderla il più sottile possibile al fine di
facilitare il taglio netto. Le nostre lezioni sono state entusiasmanti, sia perché l'attività in sè
è molto divertente e stimolante, sia perché in ludoteca si è creata una splendida atmosfera.
Nel corso delle lezioni il numero dei partecipanti è variato, con una assidua presenza però
dei bambini, soprattutto Karolae, onnipresente e dotata di ottimo spirito "origamico",
Leonardo, che cercava sempre un commento al suo elaborato, Miguel, meno assiduo ma
attento, e il precisissimo Vito, con cui ho intrapreso diverse gare di velocità! Comunque tutti,
una volta o due, hanno fatto la loro comparsa nel fantastico laboratorio. C'è stata anche la
presenza della mamma di Karolae e della mamma di Vito, talmente assorta sugli origami da
dimenticarsi il caffè sul fuoco! Vi lascio immaginare il finale...
Tra i volontari dobbiamo annoverare la grande tenacia di Federico, il quale, nonostante le
difficoltà manuali, ha
sempre portato a termine il suo origami, creando con i suoi commenti ad alta voce la
giusta atmosfera di
serenità ed ilarità!
Ma partiamo dall'inizio.
Con il supporto di fogli
quadrati o rettangolari
colorati, Felicia ci ha
insegnato con grande
pazienza alcune delle
pieghe più semplici per
realizzare - dato il periodo natalizio - alcune
decorazioni per la casa.
E' così che nascono le
stelle su base quadrata
che avrete ammirato
nella Seconda Stella,
oppure gli alberelli di
natale nati dalla base
pesce!
16
Abbiamo poi realizzato con i tovaglioli di carta delle ninfee, utilissime ad esempio su una
tavola imbandita per contenere il pane. Devo dire che, grazie all'imperfezione dei tovagliolini, abbiamo avuto una bella scusa per i risultati meno soddisfacenti!
Tra le altre cose, abbiamo creato delle bustine per scrivere le letterine a Babbo Natale e una
scatola utile in primis per temperare le matite e che, accorpata con un'altra, può diventare
uno splendido porta oggetti.
Le dimensioni dei fogli che
abbiamo usato erano sia
standard, sia da dieci centimetri, micro dimensioni che
hanno avuto un grande successo soprattutto tra i bambini!
Devo dire che il coinvolgimento è sempre stato vivo
anche perché la nostra
Felicia ha deciso i vari origami in modo da passare dai
propedeutici a quelli via via
più complicati.
Un esempio di questi è stato
il tulipano fatto alla fine del
secondo e soprattutto nel
terzo incontro, che ha creato
non pochi problemi per la
base fiore, una specie di
cubo aperto i cui petali potevano anche essere arricciati,
frutto di un elaborato gioco
di pieghe.
Aggiungiamo poi due tipologie di uccelli, uno dei quali,
tirando le estremità inferiori,
riesce addirittura a "sbattere" le ali!
Alla fine di questi tre giorni
abbiamo fatto molti tipi di
origami che possono essere facilmente insegnati ai
bambini e che, oltre al
divertimento in sé, sono
molto utili per dare nozioni
basilari e termini tecnici di
geometria, un modo per
imparare giocando...
L'esperienza è stata bella, la
compagnia ideale, basta solo
sperare di poterla ripetere!
Daniela Bevilacqua
17
Dopo una bella chiacchierata con Flavia sono salita al primo piano, dove erano ad attendermi
intrepidi i nostri piccoli frugoletti: Lorella, Manuel e Andrea.
Andrea con la sorellina e la mamma mi hanno accolto con un grande abbraccio che porto ancora dentro di me. E' nei loro occhi che sento l'affetto e il calore di tanti momenti passati insieme.
Nel frattempo è arrivata Alessia, con la sua carica esplosiva.
Dopo aver giocato alle macchinine, con costruzione della pista, premiazione a fine gara e salita sul podio, abbiamo approntato una partita di pallone. Io ho avuto due cartellini gialli per fallo...
Manuel in tutti questi giochi dettava legge e guai a dirgli di no!
Siamo poi saliti al secondo piano e abbiamo fatto un piccolo laboratorio di pittura, anche alla
luce della concomitanza con il laboratorio su Picasso. Ho anticipato l'evento presentando il pittore e citando una sua opera famosa in tutto il mondo, "L'Albero di Guernica", una quercia che
simboleggia la libertà del popolo biscaglino. Non a caso l'albero è uno dei fili conduttori del
nostro programma di Wendy.
Alessia ha avuto la bella idea di far fare l'albero su un unico cartellone e così tutti insieme
(Lorella, Manuel e Andrea) hanno lavorato al proprio albero.
Ogni bambino ha dipinto il "suo" albero. Anche Fabio, successivamente, ha contribuito all'iniziativa: il suo bellissimo pino tra l'altro troneggia accanto ai lavori degli altri bimbi. Mentre dipingeva ho notato come fosse serio e preciso...
A fine lavoro abbiamo fatto una bella chiacchierata e gli ho raccontato la fiaba di Riccioli d'Oro
che non conosceva. I suoi occhi erano molto attenti! A fine serata si è affacciato Alessandro, un
ragazzone altissimo a cui ho proprosto di dipingere il suo albero.
Prima di andare via ho conosciuto un'altra bimba e Fabio, con i suoi occhioni interrogativi, nel
salutarmi mi ha chiesto : "E' piaciuto il mio albero?"
Wendy Dina
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Laboratorio su
Picasso
In occasione della visita guidata alla mostra
di Picasso nello scorso mese di dicembre,
è stato realizzato alla Casa di Peter Pan un
laboratorio creativo che ha preso spunto
dalle opere viste nell’esposizione.
Sfortunatamente queste novelle opere
d’arte non sono sopravvissute fino all’uscita
del giornale...!
Lo scorso 16 dicembre alla Casa di Peter Pan è andato in scena un laboratorio di bolle di
sapone, grazie alla visita del mago Ulisse (con tuba, sciarpa e una barba niente male!) e della
sua simpatica assistente, i quali hanno regalato ai bimbi presenti (Areeg, Lorella e Valerio)
dei barattolini con acqua saponata per fare le bolle, con il risultato che potete facilmente
immaginare: ludoteca invasa da una miriade di bolle di sapone e... acqua saponata ovunque,
sul tavolo, per terra... e sui vestiti di piccoli e grandi!
Un plauso particolare a Marcolino per essere riuscito a creare delle bolle giganti, da vero
professionista!
19
Laboratorio di pasticceria
Torta allo yogurt e cioccolato
Cucinare è sempre un gran divertimento. La frusta elettrica è ambitissima, ma
contrattando sui turni tutto si riesce a
gestire... Ci sono poi gli Smarties, di cui
un confetto tira l'altro e che aiutano nell'attesa del proprio turno... Slurp!
Ed è così che realizziamo la nostra torta.
A voi la ricetta da provare!
Rovesciate uno yogurt intero in una ciotola e utilizzate il vasetto, lavato e asciugato, come misurino.
Con le fruste elettriche lavorate 3 uova
con 2 vasetti di zucchero finchè il composto diventerà bianco e spumoso.
Continuando a mescolare aggiungete lo
yogurt, un vasetto e mezzo di olio, 3
vasetti di farina, una bustina di vaniglina
e una presa di sale.
Incorporare velocemente nell'impasto preparato una bustina di lievito setacciato.
Versate il tutto in uno stampo e infornate per
45 minuti. Decorate quindi la torta a piacere
con cioccolato fuso, Smarties e codette.
Wendy Marika
20
Comunicare è parte della Cura
Gabriella Costarelli
La diagnosi della malattia oncologica di un
era discusso di ciò anche nel corso della
bambino fa nascere nei genitori il bisogno di
Conferenza dell'ESMO, la Società Europea di
informarsi, di sapere il più possibile sull'argoOncologia Medica, tenutasi a Lugano, in
mento, come forma di difesa e di consapevolezSvizzera, a luglio del 2007.
za per sentirsi in grado di fronteggiare la situaMichele Ghielmini, presidente del comitato
zione.
scientifico che ha organizzato il seminario di
Proprio sulla comunicazione in Oncoematologia
Ancona, a questo proposito ha dichiarato: "La
Pediatrica si è svolto il 25 ottobre scorso ad
comunicazione è una delle armi migliori di cui
Ancona il Convegno Nazionale FIAGOP "Oltre
disponiamo per combattere il cancro. E' di vitalo sguardo". Tra gli argomenti affrontati nel
le importanza che i pazienti sentano di poter
corso dei lavori: gli strumenti per orientarsi tra
discutere apertamente con i propri medici le
le informazioni, parlare con il bambino e la famiscelte di trattamento e altre questioni imporglia, come parlare a un bambino malato.
tanti riguardanti la malattia. E' fondamentale
"Abbiamo scelto questo
che i pazienti vengano
tema - ha dichiarato
resi partecipi delle scelte
Pasquale Tulimiero, presidi trattamento che li
dente FIAGOP - perché, in
riguardano. I pazienti
“La comunicazione di una malattia oncologica al bambino e alla sua famiglia ancora
una società sempre più
non dovrebbero aver
oggi viene affrontata con difficoltà dagli
multimediale in cui la
paura di chiedere spiestessi oncologi. Difficoltà che derivano da
comunicazione diventa un
gazioni ai propri medici".
percorsi universitari non ancora ben strutmomento importante di
Se questo è vero nel
turati, e i pochi corsi di comunicazione esiconoscenza e formazione,
caso di un adulto, lo è a
stenti nella facoltà di Medicina sono scarmolta strada è ancora da
samente frequentati. Nel contempo, a
maggior ragione se la
volte anche nella stessa equipe di medici
percorrere in ambito sanimalattia riguarda un
o infermieri non viene correttamente defitario. La comunicazione di
bambino, e quindi i suoi
nito chi ha una maggior propensione al
una malattia oncologica al
genitori o anche lui in
saper comunicare.
bambino e alla sua famiprima persona, se non è
E allora cosa è necessario fare? Anzitutto
glia ancora oggi viene
troppo piccolo.
dobbiamo intervenire nei piani di studio
universitari in cui vanno inseriti alcuni
affrontata con difficoltà
Nella realtà, invece, da
corsi sulla comunicazione al paziente.
dagli stessi oncologi.
un lato pazienti e famiQuesto diventa il primo passaggio, non
Invece è sempre più
liari provano una grande
l’unico; infatti bisogna sviluppare proimportante l'intervento di
soggezione nei confrongrammi di formazione continua da svolgediversi specialisti che,
ti del "dottore", e quindi
re nel periodo lavorativo. In Oncologia
insieme, devono delineare
spesso non fanno le
Pediatrica è sempre più importante l’intervento di diversi specialisti che, insieme,
una strategia terapeutica
tante domande che vordevono delineare una strategia terapeutiottimale. Ciò comporta
rebbero fare sulle cure, i
ca ottimale. Ciò comporta che queste
che diverse figure profesloro effetti a breve e a
diverse figure professionali debbano intesionali debbano interagire
lungo termine, la qualità
ragire in perfetta sintonia al fine di ottenein perfetta sintonia al fine
della vita, i cambi di terare la cura del bambino.
di ottenere la cura del
Pertanto FIAGOP, con la collaborazione
pia, etc.; dall'altro lato, il
di AIEOP, sta cercando di portare questi
bambino".
personale sanitario spesargomenti e questi temi alle diverse
Il problema è molto sentiso ha poco tempo da
Istituzioni pubbliche, soprattutto agli Enti
to, poiché alcuni studi
dedicare ai colloqui oppuRegionali che governano la Sanità pubdimostrano che reagiscore è poco abituato alla
blica italiana.
no meglio alla malattia
divulgazione.
Speriamo che nel prossimo futuro la cura
dei tumori infantili rimanga patrimonio della
proprio i pazienti coinvolNei prossimi numeri del
sanità pubblica, in modo che ogni bambino
ti nelle scelte terapeutinostro giornale cercheremalato possa avere gratuitamente le cure
che, i quali in un certo
mo di approfondire l'arsenso "partecipano"; si
gomento della comunica-
21
Venezuela e Peter Pan
Incontro con la “Fundacion para el trasplante de Médula Osea”
Rita Meardi
Il 27 ottobre scorso presso la Seconda Stella di
Vice-presidenza della Repubblica Venezuelana
Peter Pan si è tenuto un incontro tra la nostra
in Italia (altrettanto viene fatto in Venezuela
Associazione e la "Fundaciòn para el trasplante
presso l'Ambasciata e la Vice-presidenza italiade médula òsea" (Fondazione per il trapianto di
na) per aumentare il numero delle Regioni
midollo osseo) di Maracaibo (Venezuela), rapdisponibili a firmare accordi di collaborazione e
presentata dalla presidente, Mercedes Alvarez,
dunque di accoglienza terapeutica e di trapianti,
dalla direttrice, Enrica Giavatto, e dalle Dott.sse
nonché perseguire il grande obiettivo di un futuIndira Corado e Sulay Moreira, funzionarie in
ro prossimo senza più necessità di spostamenti
materia di salute della Vice-Presidenza della
transoceanici, affinché le cure tutte, trapianti
Repùblica Bolivariana de Venezuela.
inclusi, per tutti i malati che ne abbiano bisogno,
La suddetta organizzazione offre aiuto a quanti,
possano effettuarsi sempre in Venezuela grazie
affetti da patologie onco-ematologiche, non riea medici preparati e specializzati in Italia.
scono nel loro paese ad accedere al trapianto di
Una "due giorni" a sostegno di questo ambiziomidollo osseo; in Venezuela, infatti, solo il 25%
so progetto scientifico-culturale ha visto riuniti
dei pazienti (adulti e bambini) può usufruire del
professionisti del settore, venezuelani e italiani,
trapianto, il resto è tagliato fuori.
per parlare di Onco-ematologia. Presente il
L'organizzazione si
dipartimento
del
muove in Italia per
Policlinico “Umberto
proporre accordi con
I” di Roma, diretto
le Regioni affinché il
dal Prof. Foà, e
La “Fundacion para el trasplante
numero dei trapianti
medici dell'Ospedale
de Médula Osea”
possa aumentare, e
“Burlo Garofolo” di
già dal 2006 è attiva
Trieste.
la collaborazione con
“Nel 1999 è nata la ‘Fundacion para el
Progetto ambizioso,
le regioni Lazio,
Trasplante de Médula Osea’ (FTMO),
dicevamo, condotto
Umbria,
Emilia
organizzazione civile senza fine di
con perizia, profesRomagna,
Pielucro che si occupa di aiutare i bambisionalità e determimonte, Lombardia,
ni, gli adolescenti e i giovani venezuenazione, del quale si
Friuli Venezia Giulia
lani con scarse risorse economiche
è parlato il 27 ottobre;
e Sicilia, stimando
affetti da malattie che richiedono un
ma anche emozioni,
che arrivino in Italia,
trapianto di midollo osseo.
nostalgie e qualche
per il trattamento di
I nostri valori sono basati sul rispetto
lacrima nell'incontro
trapianto, circa ventidei sogni dei bambini, delle bambine,
che le responsabili
cinque pazienti in età
degli adolescenti e dei giovani, sul
dell’organizzazione
pediatrica all'anno.
rispetto della dignità delle famiglie e
venezuelana e le
Si può perciò aggiunsul sentimento più bello che un essere
dottoresse funzionagere al 25% operato
umano può provare: la Solidarietà.
rie della Vice-presiin Venezuela un 10%
La nostra maggiore ricompensa è
denza
della
operato in Italia; ma
vedere crescere i nostri piccoli e granRepubblica
del
la speranza, e l'aziodi amici, che con amore chiamo
Venezuela
hanno
ne che ne consegue,
‘Ispiratori della Vita’, gli unici capaci
avuto con le famiglie
muove con grande
sempre di regalarti un sorriso nonodella Seconda Stella.
forza e determinaziostante la loro difficile condizione fisiSofferenza che Peter
ne verso la copertura
ca”.
Pan spera di poter
totale degli interventi
lenire riunendo genti
necessari. La visita in
Mercedes Alvarez (Presidente FTMO)
di terre lontane in un
Italia ha quindi anche
abbraccio caldo e
lo scopo di sollecitare
partecipato.
l'Ambasciata e la
22
Gioco e studio in ospedale
2008
E' un appuntamento sempre atteso
quello dell'incontro annuale di
aggiornamento e formazione promosso dall'AGESO (Associazione
Gioco e Studio in Ospedale www.giocoestudio.it).
E' un appuntamento che non tradisce mai le aspettative. Anche quest’anno, infatti, si è contraddistinto
per interventi interessanti e ricchi di
stimoli.
La giornata è iniziata con il contributo dell'oncologo Momcilo Jancovic
che opera presso l'Azienda Ospedaliera “San Gerardo” di Monza.
Il Prof. Jancovic ha ribadito l'importanza di una alleanza terapeutica
che coinvolga la famiglia, gli operatori sanitari, i volontari, le istituzioni
e la società e che sia volta a garantire la qualità della vita. Il professore ci ha ricordato che non a tutti i bambini malati
può essere garantita la guarigione, ma per tutti, di
conseguenza, l'obiettivo principale deve essere
quello di garantire una buona qualità di vita fino
all'ultimo giorno. Su questo ultimo aspetto dovrebbero lavorare tutti i soggetti coinvolti (sanitari e
non) con una presa in cura che preveda professionalità.
Il Prof. Jancovic ci invita a non essere buonisti, ma
ad essere buoni professionisti, come medici, infermieri e anche come volontari. Afferma che il buonismo si esaurisce con una buona azione e che
l'improvvisazione non può essere replicata. Se si
vuole, invece, che un intervento sia efficace, deve
essere organizzato e progettato per poi essere
ripetuto e valutato.
La valutazione e il monitoraggio sono stati l'argomento del secondo intervento da parte dell'equipe
socio-psico-pedagogica dell'ospedale di Monza.
La scuola in ospedale di Monza ha proposto un
questionario anonimo per la valutazione del servizio, raccogliendo suggerimenti e richieste. I risultati di tale indagine hanno mostrato quanto sia
grande l'importanza della presenza della scuola di
reparto per bambini e genitori.
La valutazione è il processo finale di un'azione
educativa, ma a volte viene tralasciato.
Bisognerebbe invece promuoverlo, in quanto for-
nisce numeri in termini di gradimento, fattibilità e concretezza;
dati che possono essere di rinforzo per richieste di riconoscimento
a livello istituzionale.
La giornata è poi proseguita con la
presentazione di due libri: "Siamo
seri, proposte per educare al ridere", di Valentina Brogli e Alberto
Terzi, relativo all'importanza del
sorriso e del divertimento come
strumento educativo, e "Quando
si ammala un bambino", di
Michele Capurso, inerente il vissuto di un nucleo familiare che
viene sconvolto dalla grave malattia di un suo piccolo componente.
A seguire la proiezione del filmato
"Un ponte per la vita - 2a parte", in
cui viene documentato il percorso
di reinserimento scolastico di
bambini affetti da malattie gravi e croniche, mettendo in evidenza l'importanza di una buona
comunicazione ed informazione che permetta la
valorizzazione della diversità. Il filmato ha commosso, ma anche scatenato nella platea interventi su come in Italia sia ancora confusa l'organizzazione e la legislazione relativamente alla scuola
in ospedale e all'istruzione domiciliare.
Il convegno ha in fondo anche questo scopo: mettere in rete le diverse realtà territoriali per capire
cosa poter migliorare e come poter offrire un
sostegno volto ad una cura che sia di qualità. La
scuola infatti deve essere considerata parte della
cura in quanto è, ricollegandoci all'intervento del
Prof. Jancovic, messaggio di speranza anche per
chi non ce la farà.
Vorrei concludere con una poesia scritta da
Veronica, una paziente di 13 anni, che riassume
con essenzialità i contenuti del convegno.
“Quello che conta
nella vita
non è saperla apprezzare,
quello che conta
è saper accogliere
il momento
in cui finisce”
23
Una giornata con la Croce Rossa
Italiana in Seconda Stella
Michela Vetrulli
Lo scorso 17 novembre sono arrivata alla Seconda
Stella per il mio turno di Pipistrello e subito ho
avvertito uno strano trambusto... Già entrando
avevo notato un grande cartellone che i bambini
avevano interamente colorato e affisso fuori, sul
quale regnava la scritta "BIENVENIDOS CRUZ
ROJA!".
No, non era il nome e il cognome di una nuova
ospite della Casa, come poteva sembrare ad una
lettura distratta; era invece il benvenuto che i
nostri bambini, in questo periodo in netta predominanza venezuelani, davano ai volontari della
Croce Rossa Italiana che di lì a poco, in rigorosa
divisa blu, addolcita dai sorrisi e dall'emozione, iniziavano a fare il loro ingresso.
"Ma dove sono i
bambini...?!"
“Andati
via...?!”
“Dove...?!"
"SORPRESAAAA!" E' così che
sono stati accolti
dai piccoli birichini
che, tutti insieme,
sono improvvisamente saltati fuori
dall'ufficio
di
Raffaella,
dove
erano nascosti!
Croce Rossa presa
d'assalto!
Ogni bambino ha
subito individuato il
proprio bersaglio e
giù con baci, abbracci, domande, giochi, canti e
girotondi. Il piccolo Ezequiel, travolto dalla gioiosa
ma per lui incomprensibile confusione, con la
curiosità tipica di un bambino alla ricerca di risposte si è lanciato in una attenta perlustrazione che
lo ha portato dritto dritto ai piedi di una montagna
di nome Marco! E' facilmente immaginabile la reazione! Tanto, tanto spavento, fortunatamente subito interrotto dalla luce di un sorriso e quindi dalla
formulata consapevolezza che quello che aveva
trovato era un gigante buono! Quasi due metri di
Ispettore Capo della Croce Rossa, tanto maestoso quanto generoso e disponibile. E' grazie a lui,
al coordinatore Silvio e a tutti gli altri volontari della
CRI che è stato possibile dare maggiore efficien-
24
za al servizio della navetta nel periodo estivo: oltre
a garantire i trasporti da e per il Policlinico
“Umberto I” alle famiglie della Seconda Stella, la
loro disponibilità ha anche consentito alle famiglie
della Casa di Peter Pan di evitare la fatica di raggiungere il “Bambin Gesù” sotto il solleone e, inoltre, di far divertire e svagare gli ospiti, piccoli e
grandi, organizzando gite per Roma.
Questa serata è stata interamente dedicata a loro,
con un'infinità di cibi buoni da vedere, da annusare, da assaporare, da gustare... Insomma, si mangia!
Il via l'hanno dato i bambini, spontaneamente e
irresistibilmente attratti da quei profumi e sapori.
In un attimo gli schiamazzi si sono ammorbiditi, le
velocità si sono
attenuate,
la
dispersione si è
annullata: tutti eravamo lì, intorno
alla lunga tavola
imbandita, a contenderci le specialità cucinate dalle
mamme
della
Casa!
Empanadas, polpettine, patate in
salsa
piccante
hanno avuto breve
vita! Inutile dire
che i ritardatari
sono riusciti a
malapena a raccogliere le briciole...
A pancia piena ci siamo lentamente ritirati nel
soggiorno. Chi seduto sui divani, chi per terra,
chi in piedi, ma tutti quanti insieme, nel nome di
una sola parola: GRAZIE!
I volontari della CRI, donando una targa graziosamente e sentitamente personalizzata, hanno ringraziato Gianna e l'Associazione per l'opportunità
che è stata offerta loro di collaborare al raggiungimento degli obiettivi di Peter Pan. Gianna, a nome
dell'Associazione, li ha invece ringraziati proprio
per l'aiuto smisurato che ci hanno voluto donare
ed ha regalato loro le felpe di Peter Pan.
Simbolicamente hanno potuto così portarsi via un
po' del calore dei nostri piccoli che farà loro senti-
La musica, la voce, il ritmo
Una favola vera
C'era una volta un piccolo gruppo di Wendy e
Pifferai che si riunirono in una fredda sera di ottobre alla “Stellina” per iniziare un corso un po' misterioso e dal quale ognuno di loro si aspettava le
cose più disparate. Nessuno di loro sapeva esattamente di cosa si trattasse, ma erano pronti a mettersi alla prova. E' stato così che questo manipolo
di coraggiosi esploratori si è lanciato in un'avventura a dir poco entusiasmante.
Tutti insieme abbiamo scoperto tantissime cose.
Proverò a citarne qualcuna: abbiamo scoperto
che la musica, o anche solo il suono, è un mezzo
potente per comunicare, e a volte è anche meglio
delle parole.
La nostra maestra, Margherita (non è quasi un
nome da fatina?), ci ha - per così dire - presi per
mano e ci ha rivelato un mondo meraviglioso, di
cui non sospettavamo neppure l'esistenza. E' il
mondo della musica non solo ascoltata, ma vissuta. Non so come spiegarmi, ma è un po' come la
differenza che c'è tra il guardare il mare dalla
spiaggia ed entrare invece in acqua e mettersi a
sguazzare.
Insieme a Margherita abbiamo scoperto come ci si
possa divertire, essere sereni e mettere da parte i
brutti pensieri giocando con le note, facendo dei
versi, battendo le mani, facendo risuonare gli
oggetti più strani, e così via.
Abbiamo anche scoperto che ognuno di noi aveva,
se non proprio delle doti canore, almeno la voglia
di scoprire, la capacità di inventare, la creatività.
E così sabato dopo sabato è andato avanti il
nostro corso di musica. Nell'ultimo giorno ci salutiamo con un po' di malinconia, perché nel frattempo siamo anche diventati tutti amici.
Tutte le cose che abbiamo imparato, o cercato di
imparare, proveremo a farle con voi, cari bambini.
Perciò se d'ora in avanti quando vi salutiamo con
un bel "ciao" questo sarà un ciao canoro, e se sperimenteremo con voi una serie di giochi che utilizzano la voce, il corpo o qualsiasi altro strumento
che possa emettere un suono, non vi meravigliate:
sono gli effetti della febbre con cui ci ha contagiato
Margherita.
Noi speriamo che questa specie di febbre musicale
si diffonda a macchia d'olio tra gli altri volontari e che
si comunichi a voi, ai vostri genitori e ai parenti.
Insomma a tutti, e che tutti possiamo star bene
cantando, e cantando diventare sempre più amici.
“...Ciao! ...Vi dico ciao!...”
La mia preparazione musicale è legata ai ricordi
della scuola elementare.
Più che una vera lezione di musica, era educazione fisica al tempo de "La Bandiera", "Il Piave", "Va'
Pensiero" e, naturalmente, attesissimo da noi
bambini, "Fratelli d'Italia", cantato a squarciagola.
Ho partecipato con grande entusiasmo al seminario-laboratorio musicale “Ritmo e musica” rivolto
alle Wendy e ai Pifferai perché, come dire, non è
mai troppo tardi! Abbiamo imparato a fare musica
sotto forma di gioco, da riproporre ai bambini
durante i nostri turni nelle Case.
Ho conosciuto poche persone così generose
nell'insegnamento come Margherita. E' lei che ci
ha guidati attraverso questo meraviglioso
mondo, fatto di note che si trasformano in suoni,
melodie, canti e balli. Non è stato necessario
avere particolari doti canore o musicali, tutti noi
ci siamo trasformati in "giocolieri" del pentagramma.
Cosa riuscirò a realizzare nella pratica non lo so
bene, ma sicuramente il divertimento ed il piacere
di questa esperienza "passeranno" nel reparto.
Roberta Mella
DOlcissima Margherita, la nostra insegnante
REspirazione, importantissimo farla bene
MI sento migliore
FAntasia, ce l'abbiamo tutti, usiamola
SOLuzione nelle giornate "no": ascoltare buona musica
LAsciarsi andare...
SInfonia, come in una grande orchestra, fatta da
volontari aspiranti musicisti.
Non me ne voglia Guido Monaco d’Arezzo per la per-
25
Reazioni psicologiche e dinamiche relazionali
nei fratelli dei bambini oncologici
Angela Guarino e Grazia Serantoni (Università di Roma “La Sapienza”)
Il cancro infantile ha un notevole impatto emotivo
e psicologico su tutti i membri della famiglia del
bambino oncologico e, in particolar modo, sui fratelli in buono stato di salute: come un sasso gettato in uno stagno, così la malattia di un bambino
crea una onda d’urto emotiva che coinvolge tutta
la famiglia.
Tale diagnosi altera la vita quotidiana: i fratelli di
un bambino oncologico tendono a vivere una
nuova vita e periodi di alti e bassi che dipendono
dalla condizione del fratello o della sorella. I fratelli vivono una situazione di perdita di sicurezza, di
attenzione, di normalità, di fiducia nel futuro.
È fondamentale comprendere i loro sentimenti e
rassicurarli per evitare le paure irrazionali e i sensi
di colpa, fornire attenzione empatica per evitare lo
sviluppo di un'immagine negativa di sé e comunicare senso di sicurezza; tutto ciò aiuta la gestione, da parte dei bambini, dei naturali sentimenti
ambivalenti che possono insorgere: rabbia verso i
genitori sempre meno disponibili, per il fratello
malato che catalizza l'attenzione di tutti e per la
relazione sempre più intensa tra di loro e dalla
qua-le essi sono esclusi.
Houtzager et al. (2004) hanno rilevato la particolarità degli stili di coping (risposta allo stress) utilizzati dai fratelli dei piccoli pazienti oncologici,
che possono essere così classificati:
- controllo predittivo, riferito all'ottimismo dei soggetti e ai loro sforzi atti a cercare di mantenere
una visione positiva della malattia. Tale strategia
può consentire ai fratelli di aumentare il controllo
personale sulla situazione, con una conseguente
sensazione di potere positivo percepito;
- controllo vicario, considerato come esercitato da
altre figure, come quelle dello staff medico, cui
viene attribuito potere decisionale. Mettendosi
nelle mani dei dottori e affidandosi alle loro capacità, i soggetti possono alleviare la sensazione di
incontrollabilità;
- controllo interpretativo, che consiste nella continua ricerca di informazioni per tentare di controllare meglio le reazioni emotive. È costante lo sforzo
di comprendere la malattia in sé e dare ad essa un
senso; i soggetti possono in tal modo ridurre la
sensazione di incertezza;
- controllo illusorio, caratterizzato dalla continua
speranza in un miracolo o da pensieri bramosi.
26
Credere in un potere superiore può ridurre i sentimenti di impotenza e può aumentare la fiducia.
Quando è già trascorso del tempo dalla diagnosi,
l'adattamento del bambino sano alla malattia
viene influenzato da fattori di mediazione, come
ad esempio: il corso della malattia e le reazioni
psico-fisiche del/la fratello/sorella malato/a, le
strategie di coping utilizzate, il funzionamento e la
coesione familiare e le sue risorse psicologiche e
sociali.
Varie ricerche hanno descritto i sintomi più comuni nei fratelli sani di bambini con tumore: sono stati
evidenziati sia sintomi fisici (disturbi del sonno,
enuresi, dolori gastrointestinali) sia disturbi psicologici (ansia da separazione, preoccupazioni per
la propria salute, paura della morte, depressione e
senso di colpa) e comportamentali; secondo alcuni studi, comunque, i fratelli sani possono anche
trarre effetti positivi, migliorando l'empatia, le competenze relazionali, la responsabilizzazione.
Phurphaibul e Muensa (1999) riscontrano, attraverso i racconti delle madri, che i più frequenti problemi comportamentali dei fratelli sani sono:
- aumento dell’appetito / desiderio di cibo: il bambino stressato può esprimere la sua ansia tramite
l'abuso di cibo, utilizzandolo come una fonte di
conforto;
- espressioni di collera quando si richiede loro
aiuto: i fratelli in salute in età scolare reagiscono
con rabbia o agitazione nel momento in cui viene
loro richiesto un aiuto nella cura della casa o nell'assistenza al bambino malato;
- instabilità emotiva: tale condizione comporta problemi nel concetto di sé e interdipendenti modalità di adattamento alla situazione vissuta;
- rabbia esternata nei confronti del bambino affetto da cancro: sono frequenti discussioni tra i fratelli e a volte ci sono delle vere e proprie lotte col
bambino malato;
- aumento di ansia da separazione: nel momento in
cui tali soggetti si separano dai loro genitori appaiono depressi e tristi, considerandolo un abbandono;
- lamentele riguardo la poca attenzione genitoriale: i genitori, essendo molto occupati col figlio
malato, dedicano poche cure e tempo a quello in
salute.
Durante la fase del trattamento della malattia, un
fratello in buono stato di salute può lamentare dolore fisico e sofferenza emotiva. La qualità del-
l'adattamento ai problemi (e i conseguenti riflessi
negativi a lungo termine sul benessere psicologico) sembra associato a quello della famiglia e alla
capacità dei genitori di mantenere una buona
omeostasi familiare pur nell'urgenza della situazione dolorosa; tuttavia, il fattore predittivo maggiormente significativo per l'adattamento psicolo-
vita in cui maggiormente dovrebbero poter sperimentare l'ambiente circostante, certi di avere una
base sicura cui far riferimento (i genitori, che
invece sono quasi totalmente assorbiti dalle cure
dirette al figlio malato). Spetta ai genitori il compito di cercare di ridurre o prevenire tali problemi,
tentando di dar loro l'opportunità di incontrare gli
Età
Caratteristiche psicologiche
Reazioni alla malattia del/la
fratello/sorella malato/a
2-4 anni
- Stadio pre-operazionale
- Egocentrismo
- Linguaggio concreto, letterale, non comprensione
di eufemismi o metafore complicate
- Aumento dell'indipendenza e della regolazione del
- Regressione
- Forti sentimenti di gelosia e di ingiustizia (verso sé stesso e verso il/la fratello/sorella malato/a)
4-6 anni
- Pensiero magico che diminuisce con il crescere e
con il numero di esperienze comprese attraverso il
dialogo esplicativo con i genitori
- Comprensione che la morte è irreversibile e universale, e che la malattia può mettere in pericolo la vita
- Riconoscimento delle emozioni altrui
- Diminuzione della stima in sé stessi
- Fatalismo legato ad eventi concreti
- Paura che il/la fratello/sorella malato/a
muoia e senso di impotenza con ricorso
al pensiero magico
7-11 anni
- Stadio operazionale concreto
- Comprensione piena che la morte è definitiva
- Maggior comprensione del futuro e delle conseguenze di determinate azioni o specifici eventi
- Maggior realismo nella comprensione delle cause
che portano alla morte o alla malattia
- Sviluppo dell'autostima e dell'interdipendenza
- Sintomi depressivi e ansia
- Diminuzione della stima in sé stessi
- Sentimenti di isolamento e solitudine
- Rabbia e aggressività etero e auto-rivolte
- Paura di diventare loro stessi malati
- Senso di colpa per le maggiori restri-
13-19
anni
- Stadio operazionale formale
- Pensiero ipotetico
- Piena comprensione e produzione anche di metafore molto complicate
- Rafforzamento dell'autostima e percorso di strutturazione di una individualità piena
- Depressione e ansia
- Rabbia e/o ritiro sociale
- Emozioni più complesse da gestire
- Senso di colpa e insicurezza
- Senso di responsabilità per il malato
- Ambivalenza dei sentimenti verso il fratello
- Maggiore coinvolgimento nelle discus-
Tabella - Problematiche psicologiche nei fratelli di bambini oncologici, in relazione all'età.
gico del bambino sano alla malattia del/la
fratello/sorella malato/a sembra essere la sua età
(vedi la tabella sottostante per una analisi più
approfondita).
I bambini più grandi percepiscono maggiormente
i lati positivi dell'esperienza (essere diventati più
maturi, avere rapporti più stretti in famiglia, avere
altre persone che si preoccupano per loro), mentre il gruppo dei più piccoli riferisce di sperimentare più sentimenti negativi o non sa valutare la
situazione; l'età più a rischio di problemi comportamentali è tra i 6 e gli 11 anni e, chiaramente, i
bambini più piccoli risentono maggiormente dello
stress: essi corrono il rischio di subire forti restrizioni nella loro vita sociale proprio nel periodo di
amici, i loro pari o frequentare attività sociali,
quando è possibile.
In età adolescenziale viene sviluppata dai ragazzi la consapevolezza della loro mortalità che, in
particolar modo nei fratelli di bambini affetti da
cancro, può portare a vere e proprie paure esistenziali, che devono essere comprese e mediate attraverso un dialogo aperto con i genitori e
con le figure più importanti della loro cerchia
sociale.
Il rischio di disadattamento e di morbilità psicologica, comunque, è maggiore per i bambini
"protetti" mediante l'esclusione. Il coinvolgimento dei fratelli sani è al contrario auspicabile poiché riduce il senso d'isolamento e porta un'at-
27
La Befana vien di notte...
Gianna Leo
Quest'anno per le festività sono stata messa fuori
combattimento dall'influenza e dal maltempo,
ahimé! Ogni anno, il giorno della Befana, in mattinata arriva alla Casa di Peter Pan un numero considerevole di Vigili Urbani vestiti da Babbo Natale,
a cavallo delle loro potenti moto, per portare i doni
ai nostri bambini. In genere, quando c'è un evento
così spettacolare in una delle Case, si invitano i
bambini dell'altra a partecipare. Cosi è stato anche
questa volta.
Durante il servizio di Coccodrilli nella Casa, due
volontari particolarmente intraprendenti hanno
pensato di invitare i bambini della Seconda Stella e
i loro genitori, dopo lo spettacolo, anche per il pranzo! Niente di lussuoso o di particolarmente sofisticato: una polentata alla buona!
La polenta, farina gialla importata dall'America dal
mitico Cristoforo Colombo, che oltre a scoprire gli
“americani” ha scoperto un sacco di cose buone, è
diventata poi piatto povero dei contadini del nord
Italia, che nelle giornate fredde e bigie dell'inverno
cucinavano nei paioli sul fuoco del camino.
Oggi è un piatto che fa festa, non solo nel nord, ma
in tutto il territorio nazionale. Quando fa freddo, ci
si riunisce con gli amici per una bella tavolata di
polenta sulla “spianatora” (tavola di legno sulla
quale si impasta) o nelle “scifellette” (piatti di
legno). La polenta oggi si trova in tutti i supermercati sotto diverse forme: a grana fine, grossa, bramata (macinata a pietra), ma anche precotta (la
Valsugana, facilissima da cucinare), o addirittura
gia cotta sotto vuoto.
Nel Lazio è tradizionale la polenta con il sugo di
spuntature di maiale e le salsicce. Tradizione rigorosamente rispettata dai nostri il giorno della
Befana, con una lunga tavolata, con l'allegria dei
bambini e forse l'allegria dei genitori e dei volontari in questione, dopo un buon bicchiere di vino.
Giornata conclusa con una tombolata con ricchi
premi e cotillion!
A me non resta che darvi la ricetta del sugo per
condirla, uno dei tanti, quello tradizionale laziale.
Per la cottura della polenta seguite le indicazioni
sulle confezioni.
polenta
Sugo per la
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INGREDIENT
- 4 salsicce
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- 1/2 kg. di sp
pomodoro
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- 1 o 2 bottiglie
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- olio extraverg
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BUON APPET
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28
Il “Premio KidsRights” a Peter Pan
Domenica 23 novembre 2008, in occasione del "KidsRights Day", Peter Pan ha ricevuto da Luca Barbareschi,
ambasciatore della Fondazione, il "Premio KidsRights". La giornata si è svolta nella splendida cornice cinquecentesca di Palazzo Cenci, dove la Galleria Edieuropa, The Family Events e il Rhode Island Institute of Design
hanno offerto un Jazz-Brunch ai circa 400 partecipanti del KidsRights Day.
Ogni anno KidsRights Italia Onlus premia con una donazione di 10.000 Euro una Onlus italiana che abbia dimostrato negli anni di sostenere attivamente almeno uno dei diritti fondamentali dell'infanzia. Il Premio KidsRights
ha anche lo scopo di sensibilizzare l'opinione pubblica sui diritti dei bambini anche in Italia.
PAC 2000A-CONAD ancora con Peter Pan
PAC 2000A-CONAD ha deciso di proseguire la collaborazione con l’Associazione Peter Pan inserendola ancora
una volta nel catalogo regali “Immagina 2008/2011”.
Da alcuni anni, infatti, viene promosso da Conad il Progetto “Insieme ai Bambini”, con cui si intende contribuire a creare una nuova cultura, permeata di maggior attenzione per i piccoli abitanti delle nostre città. Grazie ai
fondi reperiti nell’ambito dell’iniziativa, che permette ai clienti di destinare i loro punti spesa ad associazioni noprofit scelte dalla cooperativa, è stato possibile adottare, in tutti questi anni, una stanza in una delle Case di
Peter Pan.
“Fuori Gioco”, un libro di Pino Rampolla a sostegno di Peter Pan
Ci sono molti modi per sostenere una causa: si può dare un contributo in denaro, fare volontariato attivo, offrire servizi, mettere a disposizione la propria professionalità e il proprio know how, la propria manualità, oppure
offrire il ricavato di un prodotto del proprio ingegno o della propria vena artistica.
Da anni Pino Rampolla ci aiuta così: mettendo a disposizione dei bambini malati di tumore i suoi scatti fotografici, frutto della sua grande sensibilità e di una vena poetica che li rende immediatamente riconoscibili.
Lo abbiamo conosciuto a Padova nel lontano 1998 nel corso di una manifestazione che voleva premiare e valorizzare un sentimento che nelle sue espressioni più autentiche non ama i riflettori e l’esposizione mediatica, ma opera
nel silenzio e nel nascondimento: il sentimento della solidarietà. Pino vinse il primo premio con una foto toccante in cui
all’indifferenza di un passante frettoloso si opponeva l’immagine di una ragazza china su di un’anziana mendicante con la
quale - si immaginava - aveva già instaurato un affettuoso dialogo. Coerentemente, il ricavato del premio Pino lo aveva
destinato ad una associazione di volontariato che - guarda
caso - era proprio Peter Pan.
Il nostro legame nel tempo è divenuto sempre più stretto: non
c’è evento o momento istituzionale che non lo veda, sollecito
e attento, al nostro fianco, pronto ad immortalare i momenti
salienti del nostro percorso associativo.
Un suo libro narra attraverso immagini delicate e serene la
vita delle famiglie nelle Case di Peter Pan, comunicando a chi
non le ha ancora visitate il senso autentico del nostro lavoro
di cura e il “clima” che si respira al loro interno.
“FUORI GIOCO” - Il calcio senza pallone
Anche questa volta ha voluto destinarci il ricavato di un suo
nello stadio Olimpico di Roma
libro. Ancora una volta è il mondo del calcio - l’altra sua grande passione - ad ispirarlo. Un mondo che Pino interpreta, tradi Pino Rampolla (2008)
scende, trasfigura, riuscendo a far dimenticare i lati oscuri e
Il ricavato sarà interamente devoluto alla
le colpe che offuscano l’immagine di questo nobile sport.
Associazione Peter Pan Onlus.
Il nostro augurio è che queste immagini abbiano un potere
catartico e che gli stadi ritornino ad essere quelli trasformati
dagli occhi di Pino.
29
Art Music Safari
Il 18 novembre 2008, presso l’”Auditorium Conciliazione” di Roma, è
andato in scena lo spettacolo “Art Music Safari”, presentato da Armando
Traverso con la partecipazione della Bottega dei Piccoli Attori,
l’Associazione Italiana Danzatori, il Nuovo Coro Lirico Sinfonico Romano
e l’Orchestra della Scuola Media Gianicolo.
Il ricavato è stato interamente devoluto al’Associazione Peter Pan, ad
Amref e a Famiglia SMA.
La “Bottega di Mani Felici”
Lo scorso novembre ha avuto luogo la tradizionale “Bottega di Mani Felici”, il mercatino pre-natalizio organizzato dalle nostre volontarie ”Mani Felici” con la proposta dei loro straordinari manufatti realizzati a
mano. Il successo dell’iniziativa ha confermato il grande apprezzamento riscosso dal lavoro e dall’impegno di queste nostre generose volontarie!
“Bazaar natalizio” a Villa Wolkonsky
Il 4 dicembre 2008 si tenuto presso la sede dell’Ambasciata Britannica a Roma, Villa Wolkonsky, un
“Bazaar natalizio” il cui incasso è stato interamente devoluto a Peter Pan.
Desideriamo ringraziare la moglie dell’Ambasciatore Britannico in Italia, Lady Chaplin, per la sua grande
collaborazione nel permettere la realizzazione dell’evento, durante il quale è stato raccolto un generoso
contributo per la nostra Associazione.
6° Trofeo di Judo “Peter Pan”
Il 14 dicembre 2008 si è svolta presso il Centro “Don Orione” di Via della
Camilluccia (Roma) la sesta edizione del Trofeo di Judo “Peter Pan”, organizzato dalla Scuola di Judo “Tomita” e dalle Associazioni Sportive “Alfieri” e
“Adriana”.
Il Trofeo è una manifestazione che va al di là del semplice evento agonistico, in quanto chiunque lavora alla sua organizzazione (arbitri, presidenti di giuria, servizio d'ordine, etc.) presta la sua opera in maniera assolutamente gratuita, e l’intero incasso (quest’anno come nelle passate edizioni) è stato interamente devoluto all’Associazione Peter Pan.
Agli organizzatori e a tutti i partecipati i nostri più sentiti ringraziamenti per
il loro rinnovato supporto!
Concerto di Natale “Coroanaroma”
Per il Concerto di Natale 2008, tenutosi lo scorso dicembre nella Chiesa di S. Spirito dei Napoletani
(Roma), il “Coroanaroma” ha presentato un programma dedicato ai “luoghi della vita” umana (la città, il
mare, la campagna, la montagna).
Come negli anni passati, anche questa volta in occasione dell’evento sono state raccolte donazioni in
favore di Peter Pan. Al Coroanaroma e ai generosi partecipanti i nostri sinceri ringraziamenti!
Natale alla “Locanda dei Massimi”
Un ringraziamento alla “Locanda dei Massimi” per aver devoluto a Peter Pan parte del ricavato della cena
di beneficenza organizzata lo scorso 20 dicembre nell’ambito del mercatino biologico di prodotti tipici del
Lazio “Waiting for... bio-Christmas”.
30
A cura di Angela Maria
Le notizie di seguito riportate sono estratte dalla Rassegna Stampa on-line consultabile sul sito dell’Associazione Peter Pan
all’indirizzo www.asspeterpan.it/rassegnastampa.asp
Data: 23/12/2008
Fonte: Omniroma
Umberto I, Mariani: “No a ridimensionamento oncologia pediatrica”
ROMA - In occasione della visita al reparto di Oncologia Pediatrica del Policlinico “Umberto I” di Roma, il
Presidente della Commissione Politiche Sociali della Regione Lazio, Peppe Mariani, ha smentito le voci di un
ridimensionamento del reparto: “Ritengo quantomeno singolare che circolino voci su un possibile ridimensionamento di questo reparto. Stiamo parlando di una struttura modello che va avanti, nonostante innumerevoli
disagi che io stesso ho avuto modo di verificare, grazie alla straordinaria professionalità e dedizione dei suoi
medici. Si tratta di un campo in cui, prima ancora delle competenze professionali, incide il calore umano e
l'aspetto psicologico”. [...]
Data: 16/12/2008
Fonte: Adnkronos
Città della Speranza, prima pietra del centro ricerca pediatrica
PADOVA - A quattordici anni di distanza dalla nascita, la Fondazione “Città della Speranza” pone le basi per la
realizzazione di un nuovo importante progetto. Martedì 16 dicembre è stata materialmente posata la ''prima pietra'' del nuovo Istituto di Ricerca Pediatrica ''Città della Speranza'', i cui lavori di realizzazione dovrebbero concludersi nel 2010. [...]
Data: 04/12/2008
Fonte: Adnkronos Salute
L’Hospice dei Piccoli, dove il dolore dei bimbi non è tabù: a Padova
l’unico centro italiano, ne servirebbero 20
MILANO - Nell'hospice dei bambini non si impara a morire, si prova a vivere fino alla fine. A far pace con un
tumore arrivato troppo presto, o con malattie croniche che risultano inguaribili già alla nascita. L'Hospice dei
Piccoli si trova a Padova, è attivo da settembre ed è il primo e l'unico in Italia. Per assistere al meglio i 12 mila
bimbi che ogni anno nel nostro Paese hanno bisogno di cure palliative, di “case della speranza” ne basterebbero 20. [...] L'hospice di Padova è "una struttura aperta 24 ore al giorno, organizzata in monolocali dove possono stare mamma, papà e fratellini. I bimbi possono portarsi i loro giochi e il loro animale, se ce l'hanno. C'è
la cucina, ci sono servizi di musicoterapia e di massaggio, e c'è uno sportello di consulenza aperto ogni giorno anche a parenti e amichetti del malato. Poi ci sono gli psicologi: due, uno per i bambini e l'altro per i genitori". [...]
Data: 27/11/2008
Fonte: Ansa
Leucemia bambini, scoperta origine recidive
ROMA - Scoperta l'origine delle recidive della forma di cancro più comune nei bambini, la leucemia linfoblastica acuta. Nella metà dei casi la cellula malata che causa la recidiva non deriva da quella del tumore iniziale ed
è per questo che difficilmente risponde alle terapie che hanno funzionato. Resa nota sulla rivista Science, la
scoperta si deve a esperti del St. Jude Children's Research Hospital, presso Memphis (USA).
Data: 21/11/2008
Fonte: Agi
Ematologia: AIL, strutturare cure domiciliari sul territorio
ROMA - Funziona la terapia domiciliare per i pazienti ematologici. Solo a Roma e provincia sono 408 i pazienti seguiti dai team dell'Ospedale Ematologico Domiciliare Romail "Giuseppe Papa"; 17mila le visite complessive effettuate tra Roma, Fiumicino e i Castelli Romani. [...]
31

L`Amore cura - Associazione Peter Pan Onlus

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