Rivista di DEBRA Austria e DEBRA Südtirol – Alto Adige edizione

Rivista di DEBRA Austria
e DEBRA Südtirol – Alto Adige
edizione gennaio 2011
INDICE
4
6
Introduzione Dr. Rainer
Riedl e Isolde MayrFaccin
Presentazione Mag.
Barbara Dissauer e
Angelica Traxler
7
9
Campagna d´immagine
2010
Simposio sulla terapia
per i Bambini Farfalla
2
10
12
Incontro annuale DEBRA
Austria 2010
Offerte per DEBRA
14
16
Soggetti EB a Londra
Vivere con EB
16
17
DEBRA Alto Adige aiuta
la piccola Diana
Incontro tra famiglie
3
17
Appuntamenti 2011
EDITORIALE
Introduzione
Dr. Rainer Riedl
Cari amici di DEBRA Austria, cara
famiglia DEBRA!
I
l 2010, un anno particolare, è
volto al termine. ll nostro incontro
annuale ci ha permesso di ripercorrere con la memoria i 15 anni
densi di avvenimenti di DEBRA
Austria e i 5 positivi anni della Casa EB. Non ci aspetta solo un nuovo anno, bensì anche un nuovo
decennio. Occorre pertanto ideare
progetti per il futuro e attrezzarci
per le sfide che ci attendono. A tal
proposito tante sono le domande
da porsi: a che punto siamo oggi?
Dove deve condurci il nostro viaggio? Che cosa possiamo aspettarci
dal prossimo futuro? Come dobbiamo organizzarci per raggiungere i
nostri obiettivi?
Nel tentativo di fare il punto della
situazione mi vengono alla mente
pensieri assai positivi ed energici:
una famiglia armoniosa, successi
comuni, la Casa EB unica al mondo,
altri gruppi di autoaiuto che guardano con approvazione all’Austria,
le nostre idee che sono un modello
per altri, un’efficace rete di contatti, nuove opzioni. In questa mia
valutazione si fanno però largo anche domande spassionate: poteva-
mo migliorare sensibilmente la vita
reale dei soggetti affetti da EB?
Quando si potrà contare su terapie
affidabili? In quali ambiti dobbiamo
adoperarci per trasferire i successi
di laboratorio nella quotidianità
clinica?
Naturalmente non è facile
rispondere a queste domande né è
possibile esprimere oggi un giudizio
conclusivo. Ciò che è essenziale è
continuare anche in futuro a fare
tutto il possibile per migliorare continuamente la qualità della vita di
chi è affetto dall’EB. Mi riferisco ad
esempio a un’assistenza medica di
prim’ordine e a una consulenza
competente, e al contempo empatica, con riguardo alle difficoltà concrete della vita quotidiana con l’EB.
Non sempre la medicina classica è
in grado di offrire la giusta unica
soluzione. In questo caso vale il detto “chi cura ha il diritto di indagare
tutte le possibilità disponibili”. Le
nostre esperte della Casa EB sono
sempre aperte nei confronti di approcci medici complementari e di
idee non convenzionali. Tra l’altro,
da quanto emerge, giungiamo
sempre ad approcci interessanti che
portano a miglioramenti tangibili.
Laddove le nostre reti sociali
sono carenti, si tratta di offrire alle
famiglie colpite dalla malattia un
aiuto diretto, facilitando così la vita
di piccoli e grandi “Bambini Farfalla”. Proprio quando, a causa del
consolidamento finanziario statale,
incombono tagli nell’ambito dei
contributi all’assistenza domiciliare,
dell’assistenza personale e della
distribuzione di materiale di medicazione, siamo chiamati a intervenire come organizzazione assistenziale. La vita con l’EB non si limita esclusivamente agli aspetti medici. Un
aiuto efficace nella vita quotidiana
significa anche mettere a disposizione un cane da assistenza, una sedia a rotelle, una bicicletta da terapia o contributi economici per soggiorni terapeutici e fine settimana
4
di relax.
Gli obiettivi a medio e lungo
termine sono il lenimento e la cura
e, a tal riguardo, la nostra aspirazione risiede, da un lato, nell’accelerare la ricerca applicata clinicamente e, dall’altro, nel promuovere la
ricerca di base. Solo questa ci consente di comprendere le cause
dell’EB e di individuare metodi per
una cura causale. Il dato di fatto è
che, senza donazioni e senza il lavoro di DEBRA, non vi sarebbe alcuna ricerca sull’EB degna di nota.
È positivo a tal proposito il fatto
che, nel nuovo decennio, si possa
contare su una serie di potenziali
cammini verso la cura: la terapia
genica, la terapia cellulare e proteica, gli approcci farmacologici, i trapianti di midollo osseo. Per sfruttare queste maggiori possibilità, non
è sufficiente reperire i necessari
mezzi finanziari ma occorre anche
utilizzarli in modo strategicamente
corretto per sostenere in modo
ottimale la trasformazione dei successi di laboratorio nella vita quotidiana di terapia clinica. Proprio ora
ci stiamo impegnando insieme ai
ricercatori della Casa EB allo scopo
di ottenere le autorizzazioni necessarie da parte dei ministeri e delle
commissioni per poter compiere i
primi passi della terapia.
Malgrado le questioni irrisolte e le sfide, il nuovo decennio ci
offre numerose opportunità. Insieme al Team DEBRA e agli specialisti
della Casa EB, continuerò a impegnarmi con grande energia e
ottimismo affinché queste si traducano in soluzioni a vantaggio dei
soggetti affetti da EB.
Dr. Rainer Riedl,
Presidente DEBRA Austria
Introduzione
Isolde Mayr Faccin
legislatore, devono lavorare in
sinergia affinché il loro operato
venga svolto nell’assoluto rispetto
e tutela per il paziente. Purtroppo
la troppa burocrazia e tutto il
tempo perso non aiutano nessuno e sono solo una nuova ferita
per i bambini farfalla.
Cari amici di DEBRA Suedtirol Alto
Adige, cara famiglia DEBRA!
I
l tempo, per tutti noi, è una
cosa molto preziosa e ne abbiamo
sempre troppo poco. Ed è proprio
per questo motivo che mi auguro
che i mesi estivi siano serviti a riposare, fermandosi un’ attimo per
recuperare energie. Tempo ed
energie che molte persone regalano ai bambini farfalla donando a
loro la speranza di migliorare la
loro vita e soprattutto la speranza
di arrivare ad una guarigione.
In tutto il mondo ci sono progetti
in corso e tutti hanno lo stesso traguardo: quello di sconfiggere l’ EB.
La tutela del paziente viene al primo posto e, sia il ricercatore che il
Il 29 settembre si è svolto a Bolzano il primo congresso Interreg
IV per i bambini farfalla. Sono stati illustrati gli ultimi sviluppi
nell’ambito della ricerca scientifica a medici, personale infermieristico dell’Alto Adige e province
limitrofe, ai pazienti ed ai loro
familiari. Le relazioni degli ospiti
hanno catturato l’interesse di tutto il pubblico presente ed il simposio si è concluso con una tavola
rotonda dove pazienti e familiari
raccontavano la loro quotidianità’. A pagina 9 troverete articoli
dettagliati sulla giornata svolta. La
strada è ancora lunga ma un inizio
c’è stato e tutti speriamo al più
presto in risultati concreti. Vorrei
ringraziare tutti coloro che ci hanno aiutato ad organizzare questa
giornata.
tutti noi. I 15 anni di DEBRA
Austria e i 5 anni di casa EB
Austria sono un’ occasione per
una riflessione sul lavoro svolto
ma anche uno stimolo per proseguire.
Ci sono molte novità per gli ausili
medici e per la terapia del dolore
e lo scambio di esperienze tra le
famiglie non coinvolge solo
Austria e Italia ma molti altri stati.
La nostra speranza è che la ricerca possa dare un aiuto concreto ai
bambini farfalla.
Auguro a tutti buone feste ed un
felice 2011
Isolde Mayr Faccin,
Presidente di
DEBRA Suedtirol Alto Adige
L’incontro annuale a St. Virgil a
Salisburgo è stato come sempre
ben organizzato ed una festa per
DEBRA desidera ringraziare di cuore tutte le persone e tutte le
organizzazioni che, attraverso il loro impegno e le loro generose donazioni, consentono l’assistenza medica ai soggetti EB e
sostengono lo sviluppo di un metodo di cura.
DEBRA Südtirol – Alto Adige
“Sicher spenden – Donazioni sicure”.
www.donazioni.bz.it
Le donazioni a favore dell´associazioni sono detraibili dalle
tasse.
5
ATTUALITÀ
A Destra: Foto di gruppo in occasione del 25°
anniversario di DEBRA Germania
Sotto: Incontro con DEBRA Chile e DEBRA Austria
Presentazione
Mag. Barbara Dissauer
D
a inizio settembre 2010 lavoro
presso DEBRA Austria nei settori Assistenza alla Ricerca e Pubbliche Relazioni nell’ambito della ricerca.
In precedenza, terminati i miei studi in
scienza della pubblicistica e della comunicazione
e
in
anglistica/
americanistica, presso la Österreichische
Forschungsförderungsgesellschaft (FFG) (Società austriaca di pro-
Presentazione
Angelica Traxler
S
ono molto lieta di presentarmi.
Mi chiamo Angelica Traxler e da novembre 2010 lavoro presso l’Ufficio
DEBRA di Vienna in veste di Office
Managerin, dato che Sabine Vranckx
ha iniziato il suo periodo di aspettativa facoltativa.
mozione della ricerca) ero responsabile dell’ideazione e dello sviluppo di un
programma di promozione della ricerca. Benché fosse un’attività stimolante, appassionante e istruttiva mancava
comunque qualcosa.
La mia nuova sfera di competenza presso DEBRA coniuga ciò che
ho studiato – comunicazione e inglese
– e ciò che ho conosciuto e imparato
ad amare in occasione della mia ultima
attività – l’assistenza alla ricerca – con
due cose che sono particolarmente
importanti per me: l’impegno per una
giusta causa e un ambiente famigliare
e amichevole.
Ho la piacevole sensazione di
essere arrivata proprio dove volevo.
Sono inoltre particolarmente contenta
di potermi impegnare in futuro per i
“Bambini Farfalla” e di poter seguire a
livello amministrativo progetti di ricerca che promettono la cura dell’EB o il
lenimento dei suoi effetti. E, naturalmente, sono lieta di conoscere la grande
famiglia DEBRA a livello sia nazionale
che internazionale!
Sono particolarmente lieta del mio
nuovo incarico che mi consentirà di
mettere a disposizione tutte le competenze e le capacità acquisite sinora per
il bene dei “Bambini Farfalla” e delle
loro famiglie.
Dopo una pausa prolungata in cui mi
sono dedicata ai miei due figli di 14 e
11 anni, sono rientrata nel mondo del
lavoro tre anni fa. Conducendo una
vita quotidiana decisamente impegnativa, mi rilasso dedicandomi alla meditazione e alla natura.
Desidero esprimere i miei
ringraziamenti per l’amichevole accoglienza ricevuta in questo simpatico
team e mi auguro di poter fornire a
DEBRA Austria un prezioso contributo.
6
Barbara Dissauer, DEBRA Austria
Angelica Traxler, DEBRA Austria
REPORT
La nostra campagna d’immagine 2010
Presenza mediale in diversi canali
L
a vittoria del premio istituito dal Papier-
und Zellstoffkonzern SAPPI - “Ideas that matter” – era abbinata a un cospicuo montepremi. La nostra agenzia pubblicitaria, la Lowe
GGK, ha avuto la fortuna di vincere questo
prestigioso premio l’anno passato. Ecco perché, lo scorso autunno, abbiamo potuto fare
una campagna pubblicitaria istituzionale a
supporto della nostra campagna d’immagine,
già ricca di successi.
Abbiamo iniziato con grande slancio alla fine di
agosto 2010. Una gran parte del budget dispo-
7
nibile è stata destinata all’azione di affissione.
Siamo inoltre riusciti a essere presenti sulla
stampa, online, così come in televisione, alla
radio e persino al cinema con nuovi soggetti e
nuovi spot.
Campagna di affissione
I nostri cartelloni con i nuovi grandiosi soggetti
- il “letto con le sponde alte” e la “trottola” erano visibili in tutta l’Austria in 1.035 punti di
affissione. Inoltre, l’azienda Movelight ci ha
nuovamente messo a disposizione uno spazio
pubblicitario illuminato, offerta di cui abbiamo
potuto usufruire gratuitamente per un anno e
sulla quale potremo contare per altri sei mesi.
Pubblicità Online
TV, radio e cinema
Oltre alla campagna di affissione, il
nostro spot televisivo “Colazione” è
stato trasmesso dalle emittenti ORF,
PRO 7, SAT1, Kabel1, Puls4, Café Puls,
RTL, RTL 2, VOX, Super RTL e ATV dalla
fine di agosto alla metà di settembre
2010. Nello stesso periodo si poteva
sentire un nuovo spot radiofonico prodotto per DEBRA Austria sulle emittenti ORF Ö3, Ö1 e FM4 e nelle radio private Superfly e Radio Energy.
Quest’anno è stata straordinariamente
significativa la presenza nei cinema
austriaci. Lo spot pubblicitario
“Colazione” già noto è stato trasmesso
in diversi capoluoghi di provincia nei
cinema Cineplexx del gruppo cinematografico Constantin a titolo gratuito o
al costo di una modica tariffa sociale.
Nel complesso il nostro spot pubblicitario è stato mostrato in tutta l’Austria
in 159 sale.
Inserzioni e Interviste
Grazie alla vittoria del cosiddetto Magazin Awards 2010 della casa editrice
di riviste NEWS nella categoria Sociale
siamo riusciti a pubblicare inserzioni
gratuite con i nostri nuovi soggetti in
tre rinomate riviste: Women, News e
Trend. Abbiamo inoltre potuto contare
su annunci nelle seguenti riviste: Alles
Auto, Anwalt Aktuell, Ärzte Woche,
Blick ins Land, Blitzlicht Revue, Business+Logistic, Elektro & Wirtschaft,
Einsatz, Falstaff, Gastro, Immobilien
Streifzug, Neue Kärntner Tageszeitung,
M*Magazin, Mach Mit, Maschinenmarkt, Mostviertel Magazin, Murtal1,
Österreich, Pharmazie, Rätsel, Sozial,
I nostri motivi pubblicitari 2010
Report (+) Plus, Style Up your Life,
Wellness, Wels im Bild, Wiener Zeitung e Woman. Nel complesso sono
stati pubblicati 41 annunci nei diversi
formati. Oltre alle inserzioni, nei vari
mass-media del settore sono state
anche condotte interviste al Dr. Rainer
Riedl e al Prof. Dr. Johann Bauer in
merito al doppio anniversario delle
associazioni e allo stato della ricerca.
Questo tipo di pubbliche relazioni è
un’integrazione essenziale alle inserzioni poiché consentono una divulgazione dettagliata dei contenuti.
Campagna Online
Particolarmente apprezzata è stata
infine la possibilità di essere presenti
anche online. Nel sito derStandard.at
abbiamo potuto pubblicare per due
settimane banner online con i soggetti
“Trottola” e “Letto con le sponde alte”. Queste inserzioni erano presenti
anche nei seguenti siti internet: ichkoche.at, typischich. at, soziologieheute.at
Ringraziamenti e premi
Tutto ciò è stato possibile solo grazie
Pubblicità Movelight
8
all’enorme impegno dei nostri partner.
Desideriamo quindi cogliere l’occasione
per ringraziare di cuore tutti i nostri
sostenitori, i quali hanno consentito e
sostenuto questa eccezionale presenza
nei media. Non solo; a loro dobbiamo
anche il Magazin Award e la recente
vittoria di un EFFIE in argento, premio
assegnato per le campagne pubblicitarie
particolarmente efficaci e al contempo
efficienti, esattamente ciò di cui necessita DEBRA. Desideriamo ringraziare le
seguenti aziende e le seguenti persone:
Lowe GGK: Michael Kapfer-Giuliani,
Talin Seifert, Dieter Pivrnec, Nikolaus
Leischko, Michi Grill e Saskia Beck
Fotostudio Staudinger + Franke: Andreas Franke
Tonstudio MG Sound: Martin Böhm e
Ludwig Coss
Mindshare: Mag. Friederike MüllerWernhart, Angela Heinicke e Mag. Julia
Binder
Movelight: Peter Thim
Constantin Film Gruppe: Mag. Christof
Papousek
ORF: Sissy Mayerhoffer
Ulla Epler,
DEBRA Austria
Primo simposio sulla terapia dei
“Bambini Farfalla” – Bolzano, 29-09-10
A
lla fine di settembre 2010,
nell’ambito del Progetto Interreg
“Terapia dei bambini farfalla” e in
collaborazione con DEBRA Südtirol –
Alto Adige, si è tenuto il primo Simposio Altoatesino di Bolzano. Numerosi
dermatologi e pediatri liberi professionisti così come medici ospedalieri e
infermieri dell’Alto Adige e del Trentino vi hanno partecipato per conoscere più nel dettaglio le peculiarità
dell’Epidermolisi bollosa e la terapia
genica sviluppata nell’ambito del progetto UE.
Il momento saliente del simposio è
stata la presentazione dei primi risultati del progetto che, per la prima volta,
offre un’opportunità di cura ai soggetti
affetti da EB. Il primo simposio sui
“Bambini Farfalla” fa parte di un progetto di ricerca assai promettente che
coinvolge la Clinica Universitaria di
Salisburgo e l’Ospedale di Bolzano.
Nell’ambito di questo progetto, i dermatologi Werner Wallnöfer e Nadia
Bonometti dell’Ospedale di Bolzano
operano in stretta collaborazione con
gli esperti Prof. Johann Bauer, Prof.
Helmut Hintner e Gabriela Pohla-Gubo
di Salisburgo allo scopo di sviluppare
Estratto Comunicato Stampa, Prov.
una terapia con cellule staminali.
Bolzano, 4.10.2010
“Questo progetto UE è un’eccellente iniziativa soprattutto per i
soggetti affetti dalla malattia e
le loro famiglie” sottolinea
l’Assessore alla Sanità Richard
Theiner in occasione del simposio. “Sottolinea gli sforzi
della sanità pubblica altoatesina volti a promuovere anche il
trattamento delle malattie
rare”, evidenzia l’assessore
Theiner. Il progetto si contraddistingue per la collaborazione
a
internazionale e definisce il 1 fila: Monika Brunner, Margith Watschinger, Dott.ssa Gabriela PohlaGubo, Anna Faccin, Dott.ssa Nadia Bonometti, Dott.ssa Elisabeth Ramopiano della provincia dell’Alto ser, Stefania Bettinelli; 2a fila: Ulla Epler, Dr. Guido Bocher, Prof. Dr.
Adige di collaborare in prima Johann Bauer, Prim. Dr. Werner Wallnöfer, Prof. Dr. Michele De Luca,
linea a innovative attività di Prof. Univ. Dr. Helmut Hintner, Dr. Rainer Riedl
Bolzano -
Sanitá Dr. Theiner che ci ha assicurato
il suo sostegno anche in futuro.
una giornata interessante
La relazione della coordinatrice di Interreg IV, Dr.ssa Nadia Bonometti riguardava l’aspetto medico di EB mentre
il Dr. Riedl ha parlato della sua esperienza come padre di una bambina
farfalla e la sua volontá di creare prima
un’associazione e poi una casa EB per
poter dar sostegno ai pazienti EB ed
alle loro famiglie. Con l’aiuto del Prof.
Dr. Hintner e Dr.ssa Gabi Pohla l’associazione é cresciuta ed ha festeggiato i
suoi 15 anni. Casa EB compie 5 anni ed
all’interno di questa struttura é nato
un valido team di medici, infermieri e
ricercatori ed é diventata punto di
riferimento per pazienti di tutta Europa.
Il 29-09-2010 si é tenuto a Bolzano il
primo congresso Interreg IV “terapia
per i bambini farfalla”.
Gli inviti sono stati estesi a medici e
personale infermieristico dell’Alto
Adige, ai soci di DEBRA ed a tutti coloro che ne fossero stati interessati.
Abbiamo avuto il piacere di ospitare il
Prof. Dr. Hintner, il Prof. Dr. Baur, la
Dr.ssa Pohla ,il Prof. Dr. De Luca ed il
Dr. Riedl.
Il simposio ha avuto inizio con i saluti
ed il benvenuto del Presidente di DEBRA Suedtirol Alto Adige Isolde Mayr
Faccin, del Primario di dermatologia
Dr. Wallnoefer e dell’Assessore alla
ricerca. Questo progetto Interreg IV,
secondo Theiner, dimostra altresì che
la provincia dell’Alto Adige promuove
e sostiene la ricerca clinica applicata.
Ciò è testimoniato anche dall’impegno
finanziario: i costi di questo progetto
di ricerca ammontano nel complesso
ad appena 1 milione di euro. La ripartizione Sanità partecipa con oltre
100.000 Euro circa di mezzi propri provenienti dal bilancio provinciale. Circa
mezzo milione di Euro sono finanziamenti stanziati dall’UE e dallo stato.
Il Prof. Dr. Baur ci ha relazionato sugli
sviluppi della ricerca ed il Prof. Dr. De
9
Luca sui lavori svolti al centro CrEM di
Modena. Il suddetto centro stenta a
decollare per innumerevoli richieste
burocratiche che ostacolano l’ottimo
lavoro finora svolto.
Dopo gli interventi della Dr.ssa Pohla e
del Prof. Dr. Hintner si é tenuta una
tavola rotonda mediata da Paul Gelmini che ha raggruppato pazienti e famigliari ed ha dato la possibilitá al
pubblico presente di fare domande.
E’ stata una giornata ben riuscita, molto interessante e con un pubblico molto partecipe.
Zita Pfeifer,
madre di un "Bambino Farfalla"
REPORT
Incontro annuale di DEBRA Austria
–
Salisburgo, 15 – 17 ottobre 2010
A
metà ottobre 2010, presso l’Hotel
Congressi St. Virgil di Salisburgo, si è tenuto il
15° incontro annuale dei soggetti affetti da EB
e dei loro famigliari. Quasi 100 bambini, giovani e adulti si sono incontrati già venerdì
sera in occasione di una cena di gruppo e di
una piacevole riunione durante cui Traude e
Lothar Illsinger ci hanno sorpreso con un tiramisu fatto in casa per festeggiare il 15°
compleanno di DEBRA Austria e il 5° anniversario della Casa EB.
Sabato mattina, terminata l’assemblea generale, la Dott.ssa Anja Diem, la Dott.ssa Gabriela
Pohla-Gubo e il Prof. Dr. Johann Bauer hanno
riferito delle novità sulla Casa EB. Dopo il pranzo, una gran parte dei partecipanti si sono uniti
alla visita della città vecchia godendosi, in seguito, un po’ di relax con una gustosa merenda
al Café Demel. La sera, il mago Gerry Scharnböck, uno dei migliori illusionisti austriaci, ha
10
incantato grandi e piccoli con i suoi straordinari
giochi di prestigio. La domenica si sono tenuti
un incontro-evento per i soggetti EB e uno
workshop sul tema “Comunicazione senza violenza”. Anche quest’anno ci si è presi cura nel
migliore dei modi dei nostri bambini e dei
nostri giovani organizzando fuochi di bivacco e
cacce al tesoro. Il momento saliente dell’incontro per i nostri bambini e i nostri giovani
così come per alcuni genitori è stata la visita
alla Casa della Natura; questo museo con esposizioni sulla flora e sulla fauna ha decisamente
entusiasmato i partecipanti!
Sono molto lieto della folta partecipazione
registrata anche all’incontro di quest’anno e
che tutti siano evidentemente stati bene! In
attesa di rivederci al prossimo incontro di ottobre 2011 vi auguro ogni bene!
Un caro saluto,
Dagmar Libiseller,
DEBRA Austria
11
GRAZIE!
Destinazione cinque per mille 2008. Anche
quest’anno diverse aziende, imprese e cittadini
dell’Alto Adige hanno pensato ai “Bambini Farfalla”,
nella loro dichiarazione dei redditi, destinando il
cinque per mille a DEBRA Südtirol – Alto Adige.
Per l’anno fiscale 2008, l’associazione ha pertanto ricevuto circa 15.531 Euro, importo che abbiamo potuto utilizzare in modo assai proficuo per i
nostri diversi progetti. Ringraziamo quindi tutti i donatori per l’aiuto e la fiducia riposta nella nostra
attività associativa.
Secondo i più recenti rapporti pubblicati nei
quotidiani, in futuro la destinazione del cinque per
mille a tutte le ONLUS registrate in Alto Adige dovrebbe essere ridotta. Ci auguriamo che ciò possa
essere impedito dai nostri politici e che si possa trovare insieme una soluzione positiva. Un rinnovato e
sentito ringraziamento a tutti i donatori del cinque
per mille dell’Alto Adige!
Isolde Mayr Faccin, Presidente DEBRA Alto Adige
Secondo libro per l’infanzia per i “Bambini Farfalla”. La nostra amata
ambasciatrice dei “Bambini Farfalla” dell’Alto Adige, Arabella GelminiKreutzhof, il 17 novembre 2010, nell’ambito della Fiera d’Autunno di Bolzano, ha presentato il suo nuovo libro per l’infanzia “Der Mond fährt in
den Zirkus”. La fiaba piena di fantasia corredata di variopinte immagini
dell’illustratrice Evi Gasser ci ha entusiasmato tutti. Il fatto che il ricavo
netto di questa opera, proprio come quello del suo primo libro
“Flügelherz”, vada nuovamente a favore dei “Bambini Farfalla” ci riempie
di profonda gioia e gratitudine. Arabella Gelmini-Kreutzhof si interessa da
anni con grande dedizione dei grandi e piccoli problemi dei “Bambini Farfalla” e cerca sempre nuove occasioni per far conoscere la malattia e portare alla luce la nostra missione – la cura. Tutti i “Bambini Farfalla” ti
ringraziano, cara Arabella, per il tuo enorme supporto!
Isolde Mayr Faccin, Presidente DEBRA Südtirol – Alto Adige
12
Evento di beneficenza di giovani imprenditori. Art.Cube è il nome di
un’associazione fondata da tre giovani imprenditori di Naturno desiderosi di impegnarsi per scopi benefici.
Come prima attività dell’associazione, sabato 27 novembre
2010, nella Cantina Sociale di Lagundo – Merano, sono state esposte e
vendute foto di tatuatori locali e stranieri. Noi eravamo presenti al
vernissage con uno stand informativo sui “Bambini Farfalla”. Oltre al
godimento artistico dato dalle foto e dai concerti live di diversi gruppi,
il pubblico, costituito soprattutto da giovani, ha avuto l’occasione di
farsi un’idea di che cosa voglia dire vivere con l’EB. I simpatici giovani
artisti hanno donato l’intero ricavo netto ai “Bambini Farfalla”. Esprimiamo quindi i nostri più sentiti ringraziamenti e auguriamo agli artisti
tanto successo e tanta gioia nella loro attività artistica!
Zita Pfeifer, Mamma di un bambino con EB
Anche San Niccolò ci aiuta. Quando la tradizione e l’impegno sociale s’incontrano ne scaturisce sempre un connubio particolarmente felice. L’associazione “Heimatbühne Monguelfo”, il gruppo scout di Monguelfo e il
gruppo “Schlosstoifl” hanno organizzato anche quest’anno, il 5 dicembre
2010, la Festa di San Niccolò con una piccola sfilata di diavoli. I giovani
partecipanti hanno deciso all’unanimità di donare il ricavo netto di questa
manifestazione ai “Bambini Farfalla”. L’altruismo è infatti l’aspetto principale di questa manifestazione. Sono i bambini piccoli che si trovano
rispettosamente davanti a San Niccolò ma anche i piccoli diavoli a sentirsi
“alla grande” in questo giorno particolare. Per tutti, anche per la nostra
associazione DEBRA Südtirol – Alto Adige, è un giorno del tutto speciale.
Per questa straordinaria “donazione di San Niccolò” ringraziamo tutti gli
organizzatori e i volontari che hanno reso possibile questo evento.
Manuela Costantini, DEBRA Südtirol – Alto Adige
Da persone speciali per bambini e
genitori (Von besonderen Menschen
für Kinder und ihre Eltern) è il titolo
del libretto realizzato lo scorso anno
nell’ambito della lezione di sociologia.
Quattro studentesse della 3a classe del
corso di assistenti sociali hanno ideato
e realizzato questo progetto. Il libretto
è stato messo in vendita e nel giro di
poco tempo ne sono state vendute
300 copie. Dato che il libretto è stato
finanziato da donazioni, è stato possibile donarne il ricavo netto.
Ciò è avvenuto nell’ambito del
conferimento dei diplomi della Scuola
per le Professioni Sociali “Hannah
Arendt” di Bolzano. Gli studenti della
3a classe del corso di assistenti sociali
di Bolzano, Bressanone e Merano hanno organizzato e realizzato questa manifestazione, dal tema “Incontri”, alla
quale hanno partecipato parecchi
diplomandi nonché diversi ospiti d’onore, che hanno dedicato il loro tempo
a questo evento.
Dopo i saluti degli ospiti d’ono-
re si è proceduto alla donazione del
ricavo del libretto. Tanja Rassler ha
raccontato come è nato questo progetto e ha invitato sul palco la Presidente dell’organizzazione DEBRA Südtirol, Isolde Faccin, a ritirare la donazione. Con grande orgoglio è stato possibile consegnare la somma di 1.521
Euro ai “Bambini Farfalla”. Accompagnata da un fragoroso applauso
Isolde Faccin ha ritirato l’assegno dai
diplomandi Tanja Rassler, Miriam
Weifner e Christine Tschurtschenthaler.
Il contesto in cui consegnare
questo denaro non poteva essere più
bello: gli ospiti indossavano vestiti
eleganti, la sala era addobbata a festa
e anche il tema “Incontri” era assolutamente calzante. Molti dei presenti
avevano scarse informazioni sui
“Bambini Farfalla”. Una volta consegnati i diplomi e terminato il programma di intrattenimento, anche al
buffet si è discusso parecchio del progetto e le persone particolarmente
13
interessate hanno richiesto informazioni
più dettagliate sui “Bambini Farfalla” e
sugli obiettivi di DEBRA Südtirol.
Noi, in qualità di responsabili del
progetto, eravamo fortemente indecisi
rispetto all’associazione a cui destinare
il ricavato del libretto. Varie erano le
organizzazioni ma, dopo ricerche più
accurate, abbiamo optato per DEBRA.
Auguriamo a tutti i soggetti affetti da EB, ai loro genitori e ai loro famigliari di avere tanta forza e di nutrire tanta
fiducia in un miglioramento o persino
nella cura di questa malattia. Speriamo
e sappiamo che la nostra donazione
sarà ben utilizzata.
Christine Tschurtschenthaler
VISSUTO & NARRATO
Soggetti EB a Londra
Anna Faccin: il viaggio ha inizio ...
T
utto è iniziato con una lettera a
Rainer Riedl: un mio desiderio nascosto, un viaggio a Londra durante il
quale non volevo solo rinfrescare le
mie conoscenze dell’inglese ma darmi
anche la possibilità di scoprire una
delle più importanti metropoli.
L’avventura doveva iniziare nell’autunno 2010 e durare fino a qualche giorno
prima di Natale. Basta far la valigia e
partire? Non per i “Bambini Farfalla”!
Gli ostacoli quotidiani che i soggetti
affetti da EB devono superare si notano in effetti solo quando si desidera
evadere dall’abituale vita quotidiana
con i suoi ritmi ben noti. Partire
semplicemente è un’impresa impossibile, specialmente quando si desidera
viaggiare la prima volta senza genitori
o senza amici e si è su una sedia a rotelle e si ha poca forza per spingere la
valigia. Gli ostacoli, però, sono notoriamente solo piccoli sassi sul cammino,
che non dovrebbero farci desistere dal
nostro progetto ma al contrario stimolarci ancor più a lottare facendoci sprigionare tutta la nostra energia.
L’idea era di trovare alloggio
presso una famiglia a Londra e frequentare, durante il giorno, una scuola
di lingue. La ricerca della famiglia non
è andata a buon fine però. Abbiamo
quindi optato per una casa dello studente, che doveva tuttavia essere idonea alle esigenze delle persone su sedia a rotelle e disporre di una camera
privata con bagno. Grazie a Gerwin
Bitter, un mio buon amico, i miei piani
un po’ confusi si sono concretizzati nel
giugno 2010. È stata trovata la casa
dello studente, sono
stati prenotati i voli
con assistenza per le
persone su sedia a
rotelle e si è provveduto anche all’assistenza personale
durante il mio intero
soggiorno a Londra.
Il materiale di medi-
14
cazione è stato preparato in anticipo e
spedito a destinazione a mezzo posta, i
numeri d’emergenza dell’Ospedale St.
Thomas di Londra e della Dott.ssa Jemima Mellerio sono stati memorizzati
nel cellulare, la scheda d’emergenza
EB è stata inserita nel documento d’identità e la sedia a rotelle è stata rimessa a nuovo.
Finalmente è arrivato il 19
agosto. Mia madre e Gerwin mi hanno
accompagnato fino a Londra per essere certi che la casa dello studente, la
scuola e l’assistenza corrispondessero
realmente ai nostri desideri. Il distacco
dalla mia famiglia, da mia sorella e dai
miei genitori è stato più difficile di
quanto credessi. La sensazione che era iniziata
un’avventura del tutto
unica, che ce l’avevo fatta così come la sensazione che ero l’unica
responsabile di me stessa
erano soffocanti e al contempo sconvolgenti. Percepisci come il tuo cuore
e la tua mente sono un tutt’uno. Percepisci come la curiosità di provare e vedere cose nuove ti cattura e come incalza. Percepisci come dai tuoi pori sprizza
energia, come ti senti felice.
Una simile esperienza si può paragonare
a quando si è innamorati. È tutto rosa e
fiori, niente è insignificante, tutto è meraviglioso. Dopo l’iniziale infinita euforia, trascorsi due mesi, nella mia vita a
Londra sono tornate una certa quotidianità e un’agenda strutturata. Le nuove
scoperte sono divenute abitudine ma
anche qualcosa di caro.
Mi sorprendo di continuo del
fatto che, nel pieno di un attimo eterno
che avanza inesorabilmente, mi soffermo sulle piccole cose, apparentemente
senza importanza che poi si rivelano
essere qualcosa di speciale. Londra è
piena di segreti che aspettano soltanto
di essere scoperti e reinterpretati. Il
viaggio non è ancora terminato ma ha
già messo in moto tante cose... continua! Promesso ;-)
Anna Faccin, soggetto EB
Impressioni
di Ianina Ilitcheva
Tutte le persone a
Londra
devono
girare in questo
modo,
altrimenti
rimangono imprigionate nella Torre e
vengono tormentate
con le canzoni di
Ronan
Keating,
scrive Ianina.
A
nche Ianina di Vienna ha tras-
corso un semestre a Londra per studiare: a metà ottobre scrive il seguente
resoconto:
Londra. Fa un freddo glaciale. Non ho
ancora scoperto dove la magica corrente tiepida del golfo abbia portato un
clima mite. Già da diverse notti il cielo è
sereno fino alle stelle e la città per così
dire espira. Durante il giorno c’è un sole
splendente che, però, non arrriva fino in
fondo alla valle in mezzo alle file di case.
Le tante persone qui si spostano velocemente tra il frastuono delle onnipresen-
ti sirene e corrono a perdifiato nelle
strade tra autobus a due piani. Se mi
fermo un istante divento un’isola e la
corrente mi passa davanti rumoreggiando. Mi chino e sollevo un piccolo
ventaglio giallo. Guardo in alto e
scopro un ginko biloba. Gli inglesi amano i loro alberi. La trovo una cosa carina che riscalda il cuore. Se appoggio la
mano sul tronco che cosa mi dirà l’al-
Come si diventa accompagnatori di viaggio
Gerwin Bitter, di origine inglese, ha aiutato
Anna Faccin nei preparativi per il suo soggiorno di quattro mesi a Londra. Per DEBRA
Aktuell ha scritto quanto segue:
sinora ho condotto una vita piuttosto movimentata, durante la quale ho incontrato
diverse persone interessanti e ho affrontato
situazioni che mi hanno messo alla prova.
Tutto sommato mi reputo una persona soddisfatta anche se va detto che di delusioni
ne ho avute poche sinora. Sono quindi felice
e grato per la semplicità e la naturalezza che
hanno caratterizzato fino ad oggi il mio cammino. L’empatia è sempre stata un aspetto
positivo del mio carattere. Da poco ho avuto
la gioia particolare di aiutare Anna Faccin, di
Dobbiaco, nella ricerca di un college inglese
e di un alloggio a Londra. Anna nutriva il
desiderio di perfezionare le sue conoscenze
della lingua inglese allo scopo di migliorare
le sue prospettive professionali e di carriera.
Sin dall’inizio ho considerato questo mio
contributo al suo progetto, in termini di preparazione del soggiorno di Anna a Londra e
di accompagnamento, una meravigliosa
opportunità. Sono stati quindi prenotati i
biglietti aerei e sono stati presi vari accordi.
Finalmente è giunto il momento: Isolde,
Anna e io ci siamo diretti a Londra. In questa
occasione ho avuto modo di scoprire che
Anna è una persona di animo sempre amichevole benché il suo stato sia talvolta precario e sia del tutto evidente che la sua vita
non è certamente facile. Ha sempre mostrato pazienza e coraggio. Dopo la registrazione alla casa dello studente e mentre ci recavamo in camera ho capito con chiarezza
quanto la patologia di cui soffre Anna
rappresenti un notevole pregiudizio. Anche
se aveva le mani fasciate, non ha certo perso l’occasione per rendere accogliente il suo
15
bero? A Londra è giunto l’autunno con
il suo variopinto carnevale di pioggia di
foglie. È il momento dei calzini di lana
e del tè del pomeriggio con le torte.
Ma nutro ancora una qualche speranza che la corrente del golfo porti, a
tempo debito, la mitezza nella grande
città.
Ianina Ilitcheva, Soggetto EB
nuovo alloggio per i mesi a venire. I soggetti affetti da EB necessitano di un’assistenza personale intensa; ecco perché,
per il soggiorno di Anna a Londra, ci siamo
rivolti a una professionista. Anche se fino
ad oggi non ero stato in grado di immaginarmi con esattezza le difficoltà contro le
quali Anna deve lottare quotidianamente,
mi sono reso conto che il mio aiuto poteva
consistere soltanto nel darle supporto ed
esserci quando la mia presenza era necessaria.
Durante una visita turistica della capitale
inglese, mi sono enormemente irritato del
modo in cui le persone fissavano disinvolte le bolle sul viso di Anna. Malgrado gli
sguardi, il suo volto era comunque allegro
e rilassato. Si riusciva addirittura a notare
come assorbisse i colori e l’atmosfera di
Londra. Si godeva pienamente la giornata e
in poco tempo ho iniziato a vederla come una
persona “normale” con
la particolare capacità di padroneggiare
condizioni di vita difficili. Secondo me, da
quando Anna ha iniziato il suo soggiorno a
Londra, come ogni altro “esordiente” in
una città straniera, ha acquisito maturità
ed esperienza. La sua condizione ha rafforzato la sua tenacia nel voler imparare cose
nuove e fare nuove esperienze in un paese
straniero, proprio come desidera ogni
altra sua coetanea. Reputo Anna una persona dotata di un carattere del tutto speciale e la ritengo un esempio per altri soggetti affetti da EB. Noi tutti possiamo imparare qualcosa da lei. In termini più generali, non posso esimermi dall’esprimere il
mio stupore per quelle famiglie in cui vi è
un “Bambino Farfalla” e che adeguano la
loro vita interamente alle esigenze di
questo bambino – ciò merita grande
rispetto.
Gerwin Bittner
Una vita con l´
Epidermolisi bollosa
Per me, cresciuta in una meravigliosa famiglia e circondata
da persone che non mi facevano pesare la mia diversitá, fu
uno choc terribile. Di conseguenza mi chiusi a riccio sognando sempre di guarire e di non farmi più ferire da nessuno.
Tra varie vicissitudini sono riuscita a prendere il diploma ed
un incidente automobilistico é riuscito a ridarmi coraggio e
la forza di combattere per raggiungere i miei traguardi.
Mi chiamo Margith Watschinger, ho 44 anni, sono sposata
ed ho un figlio. Dalla nascita soffro di EB Junktionalis che
con il tempo é migliorata per poi peggiorare di nuovo. I miei
genitori mi hanno protetto in tutte le maniere ma insieme
abbiamo avuto anche tanti alti e bassi.
La vita é troppo bella e preziosa per farsela rovinare da chi
riesce a vedere solo il nostro involucro così fragile.
I miei obiettivi li ho raggiunti e ne sono molto fiera.
Ho dovuto rinunciare a molte cose anche se da bambina non
me ne rendevo esattamente conto. Nell’etá adolescenziale le
cose sono cambiate (frequentavo le scuole magistrali a Brunico). I miei compagni non perdevano occasione per farmi
notare che io non ero come loro.
Tanti cari saluti a tutti
Margith Watschinger,
donna affetta da EB
DEBRA Südtirol—Alto Adige
aiuta la piccola Diana
Una storia di sostegno che supera le
frontiere.
La piccola Diana ha 19 mesi e vive con
la sua famiglia in Romania. Soffre di
EB anche se non é ancora possibile
sapere quale forma sia la sua. In Romania la genetica e soprattutto gli
ausili medici, che sono fondamentali
per pazienti EB, non sono equiparabili
ai nostri.
stretto contatto con la famiglia.
DEBRA Suedtirol - Alto Adige si é impegnata a comprare ed inviare a Diana
tutto il materiale necessario per curare
All’interno del progetto Interrreg IV
“Terapia per i bambini farfalla” il reparto dermatologico di
Bolzano si occupa dei pazienti EB. La
conferenza stampa seguita alla presentazione del progetto é stata vista
da una signora della provincia di Trento che ci ha subito contattato raccontandoci la situazione di questa bambina.
Dopo aver parlato con Isolde ed Anna
una cosa ci é stata subito chiara:DOBBIAMO AIUTARLA!
Fondamentale é stato l’impegno di
Nicoletta, una nostra infermiera proveniente dalla Romania, che ci ha fatto
da tramite e traduttrice, mettendoci in
16
le ferite, dalle garze alle bende, prodotti disinfettanti ed altro ancora.
Il tutto correlato da un video girato
all’ospedale di Bolzano dove Anna e
Martin spiegano e fanno vedere come
usare il materiale inviato.
Ci sentiamo molto orgogliosi di poter
aiutare la piccola Diana ad alleviare
almeno in parte la sofferenza che EB
porta con sé.
Nadia Bonometti,
medico EB a Bolzano
VISSUTO & NARRATO
comprensione da chi condivide il nostro vissuto così come
consigli pratici, attingendo così nuove energie per affrontare la vita di tutti i giorni. Esprimo quindi un sentito ringraziamento per le chiacchiere e lo scambio di esperienze! Spero che potremo organizzare un incontro anche il prossimo
anno – fa bene a tutti.
Incontro tra famiglie
Stelvio, 6 novembre 2010
O
rmai è un appuntamento fisso: il nostro speciale
Isolde Mayr Faccin, Presidente DEBRA Südtirol – Alto Adige.
incontro tra famiglie nel periodo prenatalizio. Quest’anno
Zita Pfeifer ha organizzato per noi una piacevole cena presso lo Stilfserhof.
Sabato 6 novembre 2010 mio marito ed io ci siamo incontrati
all’ora stabilita con la Famiglia Pfeifer di Stelvio, la Famiglia
Egger di Imst (A), Maria Allmeier di Innsbruck (A) e Margith
Watschinger di Naz-Sciaves. Rivederci è stato per tutti noi
molto bello: in un’atmosfera famigliare abbiamo potuto
scambiarci le nostre esperienze confrontandoci sui nostri
problemi e dandoci sostegno reciproco. Proprio per noi genitori è particolarmente importante ricevere in tale contesto
Appuntamenti
26 febbraio 2011
“Marcia delle malattie rare” nel cosiddetto “Rare Disease Day” a Vienna (per informazioni dettagliate
visitare il sito www.orphanet-austria.at)
Primavera 2011
Incontro regionale di DEBRA Austria dei soggetti EB e dei loro famigliari a Vienna (la data esatta deve
ancora essere resa nota)
Aprile 2011
Incontro annuale di DEBRA Südtirol – Alto Adige dei soggetti EB e dei loro famigliari a Dobbiaco (la
data esatta deve ancora essere resa nota)
14-16 ottobre 2011
Incontro annuale di DEBRA Austria dei soggetti EB e dei loro famigliari a Salisburgo
28-30 ottobre 2011
DEBRA International Congress a Groningen (Paesi Bassi)
12-14 ottobre 2012
Incontro annuale di DEBRA Austria dei soggetti EB e dei loro famigliari a Salisburgo
11-13 ottobre 2013
Incontro annuale di DEBRA Austria dei soggetti EB e dei loro famigliari a Salisburgo
10-12 ottobre 2014
Incontro annuale di DEBRA Austria dei soggetti EB e dei loro famigliari a Salisburgo
17