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BILANCIO
SOCIALE 2015
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Indice
INTRODUZIONE del presidente...................................................5
AperiAssism (attivo dal 2012).................................................29
NOTA metodologica..............................................................................7
Banchetti informativi....................................................................29
PERCHÉ È NATA la Fondazione Il Bene Onlus?............... 9
Tiro con l’arco....................................................................................29
LA MISSION................................................................................................11
La danza del ventre..................................................................... 30
I VALORI.........................................................................................................11
La spiaggia ama il libro............................................................. 30
I COSTITUENTI....................................................................................... 12
Sitting Volley..................................................................................... 30
GLI ORGANI DELLA FONDAZIONE IL BENE.................... 13
ASSISLA........................................................................................................ 31
il Comitato dei Fondatori Equiparati................................ 13
Attività.....................................................................................................34
Il Consiglio di Amministrazione:.......................................... 13
Attività informativa e auto aiuto...........................................34
Il Comitato Esecutivo.................................................................. 14
SOS Badante......................................................................................34
Il Presidente........................................................................................ 14
Servizio trasporti disabili...........................................................34
Il Sistema di Controllo................................................................. 14
Donazione di attrezzature
Il Comitato Scientifico:................................................................ 15
per lo svolgimento di attività clinica................................35
SLA Lex..................................................................................................35
Le opere nate con la Fondazione Il Bene Onlus........ 17
Ricerca Scientifica..........................................................................35
AMICI CONTRO LA SARCOIDOSI ONLUS..........................19
AISA EMILIA ROMAGNA ONLUS...............................................37
Attività Svolte.....................................................................................22
Attività.................................................................................................... 40
Il Valore aggiunto di Acsi
Palestra riabilitativa...................................................................... 40
per le persone affette da sarcoidosi................................23
Progetto Armonosiamente ed Atassia.......................... 40
ASSI.SM ONLUS.....................................................................................25
Attività.....................................................................................................28
La Relazione Sociale........................................................................ 41
Punto di Ascolto..............................................................................28
Fare senza comunicare è come non fare...........................44
Ascolto Telefonico.........................................................................28
VERTICALE SOLIDALE......................................................................47
Scuola di Sclerosi Multipla......................................................28
Il valore aggiunto sociale........................................................ 50
Progetto PDTA Sclerosi Multipla........................................28
GLI OBIETTIVI DEL PROSSIMO FUTURO...........................52
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INTRODUZIONE DEL PRESIDENTE
La Fondazione nasce il 20 settembre 2011 per iniziativa di un gruppo
di imprenditori e di professionisti, nonché di persone impegnate a
vario titolo all’interno di associazioni costituite da persone affette da
malattie neurologiche rare e neuroimmuni, in particolare Sclerosi
Multipla, Sclerosi Laterale Amiotrofica ed Atassia, cui si è in seguito
aggiunta anche la Sarcoiodosi.
Le finalità indicate nello Statuto prevedono lo sviluppo delle attività di
ricerca scientifica di interesse sociale nel campo delle neuroscienze
e lo svolgimento di attività nei settori dell’assistenza sociale,
sociosanitaria e sanitaria, sempre a beneficio delle persone affette da
malattie neurologiche rare e neuroimmuni e delle loro famiglie.
Ha ottenuto il riconoscimento giuridico in data 21 novembre 2011 e,
con decreto dell’Agenzia delle Entrate di Bologna del 17 settembre
2012, è stata iscritta al registro delle ONLUS nel settore della ricerca
scientifica di particolare interesse sociale.
Il 5 maggio 2014 è stata firmata una Convenzione, poi rinnovata di
anno in anno, con la quale è stato riconosciuto alla Fondazione un
importante ruolo di collaborazione con l’A.U.S.L. di Bologna nello
sviluppo di un percorso clinico assistenziale condiviso, per costruire
una rete tra Ospedale e forze del territorio, diretta alla realizzazione di
soluzioni organizzative e gestionali integrate tra pubblico e privato, tali
da consentire la presa in carico globale delle persone assistite, in tutti
i momenti dei percorsi di cura.
Nel corso di questi anni la Fondazione ha raccolto complessivamente
l’importo non indifferente di circa 200.000 euro, che sono stati investiti
principalmente nell’acquisto di due strumentazioni, un Tomografo
ottico di ultima generazione, in dotazione solo ad altri tre presidi sanitari
italiani, ed un Perimetro automatico, apparecchiature tuttora concesse
in comodato all’A.U.S.L. di Bologna e collocate presso il Centro Malattie
neurologiche rare e neuroimmuni dell’Istituto di Scienze Neurologiche
di Bologna, presso l’Ospedale Bellaria.
Si è provveduto, inoltre, a finanziare borse e sussidi a favore di
personale sanitario, tra cui un medico, una fisiatra ed una psicologa,
nonché di figure amministrative a supporto del Centro di Malattie
gestito dal dott. Fabrizio Salvi.
Francesco Rosetti
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NOTA METODOLOGICA
“Chi lavora con i soldi
degli altri deve, per natura,
rendere conto agli altri”
Perché redigere un Bilancio Sociale?
In primis perché è nostra convinzione che chi “lavora
con i soldi degli altri, debba per natura rendere conto
agli altri”; un render conto che va oltre la tradizionale
accountability, ma che desidera far emergere tutti
i valori e i perché nascosti dentro l’agire di un ente
come la Fondazione Il Bene Onlus.
Questo primo bilancio sociale, redatto secondo le
linee guida ex agenzia delle Onlus, ha l’obiettivo di
descrivere e raccontare in modo chiaro e immediato
il valore sociale che la Fondazione è riuscita a creare
attraverso la presenza generata in questi primi 5 anni di
storia. Una Fondazione che nasce sul bisogno urgente
di sostenere attività di assistenza e ricerca e che,
grazie al grande carisma del suo promotore, è riuscita
a coinvolgere un popolo di persone (strakeholders)
che si sono messe in gioco, per oltrepassare ogni
limite e abbattere ogni barriera sociale e culturale.
Nella redazione di questo documento, abbiamo
messo in pratica il cosiddetto dialogo con i portatori
di interesse (stakeholders), affinché non si cada
nell’autoreferenzialità, ma possa emergere in modo
autentico il valore prodotto da quello che definiremo
“gruppo il Bene”. In questo percorso abbiamo
conosciuto persone straordinarie, alcune di loro
impegnate a livello internazionale, altre che nel loro
“piccolo” sono protagoniste di innovazione con tanta
voglia di fare per cambiare e migliorare il mondo.
Buona lettura ed un grande augurio alla Fondazione
Il Bene per quello che potrà realizzare a favore di tutti
noi!
www.romboliassociati.com
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PERCHÉ È NATA
LA FONDAZIONE IL BENE ONLUS?
“tutto quello che fai
non è un rapporto privato
tra la scienza
e quello che essa crea,
ma è inserito
in un progetto di salute
che non può interessare
soltanto il binomio
medico-paziente”
La Fondazione Il Bene Onlus nasce da un’idea, da un
concetto secondo il quale tutto quello che fai non è
un rapporto privato tra la scienza e quello che essa
crea, ma è inserito in un progetto di salute che non
può interessare soltanto il binomio medico-paziente.
L’orizzonte in questione è molto più ampio: per alcune
malattie è fondamentale lavorare a più mani, abituarsi
a cooperare con una pluralità di soggetti, con un team
costituito da numerosi specialisti. Questi anni sono
stati decisivi, soprattutto per maturare il rapporto e la
concezione che quello che uno fa in prima persona è
importante, ma anche quello che fanno gli altri lo è.
C’è bisogno di una comunione di lavoro, di intenti, per
comprendere che il fine unico è quello di migliorare
le condizioni di vita delle persone seguite dal team
medico.
Questo è importante ed è stato chiaro sin dai primi
mesi di lavoro al Centro Il BeNe e con la Fondazione Il
Bene. Si è data voce all’importanza, al valore che ogni
specialista ha nella gestione e nella cura del paziente.
La Fondazione, con il suo lavoro e la sua presenza,
ha potenziato in questi anni proprio tale concezione:
il rapporto con il paziente non è un “rapporto privato”
ma un rapporto con i vari specialisti nella “gestione”
del paziente stesso.
Dott. Fabrizio Salvi
Coordinatore scientifico, Fondazione Il Bene Onlus
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LA MISSION
promuove lo
sviluppo delle attività di ricerca scientifica,
formazione e assistenza nel campo delle
neuroscienze, con particolare attenzione alle
La Fondazione Il Bene Onlus
LaFondazione il Bene
Onlus è stata costituita il 20
settembre 2011 e ottiene
il suo riconoscimento
governativo con
provvedimento prefettizio
del 7 agosto 2012.
Successivamente secondo
le norme di legge la
Fondazione richiede e
ottiene dalla direzione
regionale dell’Agenzia
delle Entrate dell’Emilia
Romagna, Anagrafe Unica
ONLUS la qualifica fiscale
di Organizzazione Non
Lucrativa ad Utilità Sociale
iscrivendosi nel settore
11 - “ricerca scientifica
di particolare interesse
sociale”.
malattie neurologiche rare e neuroimmuni, avvalendosi
del contributo di professionisti che prestano la loro
opera al fine di favorire la cura e il benessere delle
persone affette da queste malattie.
I VALORI
Il sistema di valori e di principi, che qualifica le finalità
e, unitamente a queste, orienta le scelte strategiche e i
comportamenti operativi dei membri della Fondazione
Il Bene Onlus, è costituito da:
• Principio di solidarietà, tale da sostenere le
difficili condizioni di vita in cui vengono a trovarsi
le persone affette da malattie neurologiche rare e
neuroimmuni e fornire loro supporto;
• Principio di sussidiarietà, tale da integrare
le prestazioni fornite dalle strutture sanitarie
pubbliche, valorizzando la presenza in tale campo
del terzo settore.
Le principali tipologie di attività, attraverso le quali
la Fondazione Il Bene Onlus intende perseguire le
finalità istituzionali, coerentemente con il sistema
di valori e principi sopra delineati, sono costituite
ricerca scientifica nel campo delle
malattie neurologiche rare e neuroimmuni e dal
coordinamento tra le varie associazioni di
pazienti.
dall’attività di
11
I COSTITUENTI
La Fondazione il Bene Onlus nasce il 20 settembre
2011, davanti al notaio Carlo Vico, in Bologna dai
seguenti soci fodatori:
1.
Ducati Energia S.p.A.
rappresentata da Tavveriti Marianna
2.
Fava S.p.A.
rappresentata da Fava Gianni
3.
Fava Riccardo
imprenditore
4.
Salvi Fabrizio
Neurologo responsabile Centro il BeNe,
Ospedale Bellaria Bologna
5.
Daini Rodolfo
medico oculista
6.
Martone Filippo
medico odontoiatra
7.
Colliva Francesco Paolo
avvocato in Bologna
8.
Alberghini Marinella
imprenditrice
9.
Valentini Grazia
imprenditrice
In sede di atto costitutivo è stato nominato il primo
consiglio di amministrazione e il presidente della
fondazione, individuato nella persona di Francesco
Rosetti, magistrato in Bologna, che ancora oggi
rappresenta la fondazione con la propria volontaria
disponibilità.
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GLI ORGANI DELLA FONDAZIONE IL BENE
IL COMITATO DEI FONDATORI EQUIPARATI
La Fondazione Il Bene Onlus è una fondazione
cosiddetta di partecipazione ovvero un ente che segue
le linee generali delle norme indicate nel Libro I° del
codice civile per le fondazioni, ma che si differenzia
dalle “fondazioni tradizionali” per la caratteristica di
essere un patrimonio aperto a successivi fondatori
equiparati, i quali possono partecipare alla gestione
dell’ente secondo le regole definite dai costituenti.
Pertanto fondatori ed equiparati (attualmente
non esiste all’interno della Fondazione nessuna
persona fisica e giuridica considerata equiparata ai
fondatori stessi) si ritrovano insieme in un organismo
denominato Comitato dei Fondatori ed Equiparati e
che ha essenzialmente il potere di nominare tutti gli
organi della Fondazione stessa.
IL CONSIGLIO DI AMMINISTRAZIONE
Il consiglio di amministrazione ha tutti i poteri di ordinaria
e straordinaria amministrazione. La partecipazione al
consiglio è gratuita.
Membri in carica del c.d.a. (in carica dal 26 ottobre
2015):
1.Francesco Rosetti, presidente
2.Marinella Alberghini, vicepresidente
3.Filippo Martone, consigliere e presidente di ACSI Onlus e AssiSLA Onlus
4.Roberto Borsari, consigliere
5.Silvia Evangelisti, consigliere
6.Riccardo Fava, consigliere
7.Italo Forni, presidente Assi.SM Onlus
8.Guidalberto Guidi, consigliere
9.Giuliano Lenzi, presidente A.I.S.A.
Emilia Romagna Onlus
10.Simone Zambelli, consigliere
11.Grazia Valentini, consigliere
13
IL COMITATO ESECUTIVO
Il Comitato Esecutivo è composto da tre membri,
di diritto dal Presidente e dal Vicepresidente, oltre
a un terzo membro nominato dal CdA. Il Comitato
Esecutivo, che agisce sempre su specifico mandato
del CdA, assume comunque le proprie decisioni con il
voto favorevole di tutti i componenti, determinandosi
in tal modo un sicuro collegamento e garanzia di
fedeltà al mandato ricevuto dal CdA.
Membri in carica del comitato esecutivo:
1.Francesco Rosetti, presidente
2.Marinella Alberghini, vicepresidente
3.Filippo Martone, consigliere
IL PRESIDENTE
Il presidente ha la rappresentanza legale della
fondazione di fronte a terzi ed esercita tutti i poteri
di iniziativa necessari per il buon funzionamento
amministrativo e gestionale della fondazione.
La carica di presidente ha la durata di 4 anni al pari del
consiglio di amministrazione ed è rinnovabile.
Francesco Rosetti presidente della Fondazione Il
Bene Onlus dalla costituzione.
IL SISTEMA DI CONTROLLO
La fondazione ha nominato, come da statuto, un
revisore unico con la funzione di vigilare sulle
deliberazioni degli organi della fondazione, in
ossequio alle norme civilistiche e fiscali di riferimento,
oltre che sulla gestione finanziaria della stessa.
Dionigi Crisigiovanni, revisore unico, iscritto al registro
dei revisori contabili.
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IL COMITATO SCIENTIFICO
I membri del comitato scientifico vengono individuati
tra ricercatori di rinomata fama nel settore in cui opera
la fondazione, sentito il parere del Presidente del
comitato scientifico.
Il comitato scientifico promuove e coordina l’attività di
ricerca scientifica della fondazione, e delibera in merito
all’utilizzo del relativo budget, definito annualmente
dal consiglio di amministrazione sulla base del bilancio
approvato. La partecipazione al consiglio è gratuita.
Membri in carica:
1.
Dott. Fabrizio Salvi – Neurologo, Responsabile scientifico della Fondazione Il Bene e del Centro Il BeNe. È dirigente di 1° livello presso l’UOC di Neurologia dell’Ospedale
Bellaria di Bologna.
2.
Prof. Carlo Alberto Tassinari – Professore di Clinica Neurologica.
3.
Prof Rabih Chattat, professore Associato
confermato Università di Bologna
dipartimento di psicologia
15
16
Le opere nate
con la Fondazione Il Bene Onlus
17
Never give up!
18
Lavora sostenendo la ricerca
scientifica e per ottenere il
riconoscimento della sarcoidosi
quale malattia rara
AMICI
CONTRO
LA SARCOIDOSI
ITALIA
ONLUS
19
PERCHÉ È NATA ACSI
Nasce da un gruppo di persone, sparse per tutta
Italia, che condivide, direttamente o indirettamente,
la convivenza con una malattia ancora tutta da capire
e con le difficoltà che si incontrano sin dalla presa
in carico da parte delle strutture sanitarie italiane.
Queste persone, malate e non, si sono costituite in
associazione nazionale, ferme nel proposito di voler
fare qualcosa di nuovo e concreto per se stesse e per
gli altri italiani colpiti da Sarcoidosi, attivandosi per
creare opportunità di dialogo con le istituzioni e con
le sanità regionali.
MISSION
Assistenza socio sanitaria ai malati di sarcoidosi,
formazione ed informazione della classe medica,
Advocacy verso le istituzioni, sostegno della ricerca
scientifica
20
Amici Contro la Sarcoidosi Italia Onlus
sede
Bologna
via G. Ruggi, 7/d
data
di costituzione
24.11.2011
presidente
pro-tempore
sito web
www.sarcoidosi.it
Martone Filippo
soci
fondatori
162 soci
22 volontari attivi
17 referenti territoriali
7
Ziosi Gianluca
Martone Giorgia
Biancoli Giovanna
Pullega Marco
Buffat Patricia
Alberti Loredana
Martone Filippo
al 31.12.2015
al 31.12.2015
totale
investimenti
ed erogazioni
risultato
d’esercizio
5.887,49
2.333,77
donazioni
e quote sociali
8.221,26
21
ATTIVITÀ SVOLTE
Da gennaio 2015 a ottobre 2016 ACSI ha organizzato:
5 assemblee nazionali
5 eventi di ‘scuola di sarcoidosi’
Ha partecipato a 3 Congressi nazionali
AIPO - FIP Pneumotrieste e 2 Internazionali ERS 2015 e 2016
L’associazione dispone di un proprio sito web, attraverso
il quale si svolge parte dell’attività istituzionale verso le
persone che richiedono pareri o consulenze tramite
il form “l’esperto risponde”.
Di seguito i dati:
126 richieste complessive:
Avvocato
9 richieste
Esperto di
Previdenza sociale
9 richieste
Nefrologo
74 richieste
4 richieste
4 richieste
Psicologo
1 richiesta
2 Pneumologi
Odontoiatra
Oltre 30 richieste di informazione
alla mail istituzionale dell’associazione
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IL VALORE AGGIUNTO DI ACSI
PER LE PERSONE AFFETTE DA SARCOIDOSI
Ricevere informazioni h24
La rivista periodica e la documentazione
disponibile online fornita ai soci
Il contatto diretto con medici ed esperti
durante gli eventi organizzati
L’esperienza di Acsi nel network europeo
delle associazioni che si occupano di Sarcoidosi
Negli ultimi 2 anni ACSI ha partecipato a
2 Congressi Internazionali di Pneumologia organizzati
dall’ERS.
Nel 2015 ad Amsterdam ha richiesto la costituzione
rinnovo
delle Linee Guida per la presa in carico, la
diagnosi e la cura dei malati di Sarcoidosi
di una Task Force Europa + USA per il
e per l’inclusione in essa della rappresentanza delle
Associazioni dei Pazienti.
ACSI è anche rappresentante per l’Italia nei gruppi di
sostegno europei (European Patient Advocacy Group
- ePAG). Gli EPAG sono stati creati da EURORDIS per
coinvolgere le associazioni dei pazienti e garantire un
processo democratico di rappresentanza
dei malati nei processi decisionali riguardanti
le Reti di Riferimento Europee (ERN).
23
24
Sostiene ogni giorno le persone
affette da sclerosi multipla
ASSI.SM
ONLUS
25
PERCHÉ È NATA ASSI.SM
Assi.SM Onlus nasce per migliorare la qualità della
vita, garantire il rispetto della dignità e tutelare i diritti
dei pazienti con sclerosi multipla e delle loro famiglie,
impegnandosi a fornire accoglienza e supporto
attraverso una corretta informazione e promuovendo
il nuovo concetto di “salute partecipata”.
MISSION
L’Associazione vuole essere promotrice di una
corretta informazione e conoscenza della sclerosi
multipla affinché le persone affette da questa malattia
possano valutare in maniera consapevole ed assistita
il percorso terapeutico più adeguato in base alle
esigenze individuali.
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ASSI.SM
sede
Via Altura, 3
Bologna
data
di costituzione
24.02.2011
presidente
pro-tempore
sito web
http://www.assism.org/
Italo Forni
29 soci
fondatori
Daini Rodolfo, Salvi Fabrizio, Capuano
Roberto, Hirsch Noam, Bedogni
Giuseppe, Bartolomei Ilaria, Barbarossa
Elena, Bosso Gianni, Alcanterini
Micaela, Iurescia Antonietta, Cianfagna
Luigi, Fusconi Mirko, Forni Italo, Sama
Daniele, Serra Giorgio, Manetta Anna,
Merzari Sandro, Riccomini Paolo,
Ballardini Dario,Buccellato Elena,
Cantu’ Marco, Colitti Iv0nne, Salomoni
Maria Teresa, Piragino Caterina,Pivi
Andrea, Polidori Ippolito, Dipino Irene,
Salvi Maria Giulia, Camerini Francesca
306 soci
al 31.12.2015
al 31.12.2015
risultato
d’esercizio
€20.960,39
donazioni
e quote sociali
€30.273,42
totale
investimenti
ed erogazioni
entrate:
€ 51.862,16
uscite:
€ 30.901,77
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ATTIVITÀ
PUNTO DI ASCOLTO
Ha frequenza settimanale, ogni appuntamento dura
2 ore e vede coinvolti mediamente 2 volontari che si
dedicano all’ascolto di una persona ogni ora.
Si trattano vari temi. In particolare come si vive la
malattia, i rapporti con la famiglia, la relazione con il
lavoro (ricerca, mantenimento, comunicarlo o no ai
colleghi o ai superiori..), il desiderio di vivere una vita
normale - ricerca del concetto di normalità di una
persona con disabilità, il rapporto con la fatica, la paura
e l’angoscia del futuro.. cosa mi succederà?
ASCOLTO TELEFONICO
Il punto di ascolto telefonico è a disposizione 4 volte
alla settimana. I volontari preposti a questo servizio
sono 2 ed entrambi hanno partecipato alla formazione
svolta dal dott. Salvi e dalla dott.ssa Bartolomei nonché
al confronto con altri volontari che gestivano lo stesso
servizio di volontariato per altre associazioni.
SCUOLA DI SCLEROSI MULTIPLA
È un progetto unico nel suo genere che ha come
obiettivo la formazione delle persone che ricevono
una diagnosi di Sclerosi Multipla, coinvolgendo anche
le loro famiglie.
Si svolgono di norma 3 appuntamenti annuali che
vedono coinvolte circa 150 persone. Hanno dato
gratuitamente la loro disponibilità come formatori
esperti il dott. Fabrizio Salvi, il dott. Paolo Zamboni e il
dott. Gianluca Ansaloni
PROGETTO PDTA SCLEROSI MULTIPLA
L’associazione ha presidiato alcuni incontri per
confrontare idee e progettualità con altre associazioni
del territorio che affrontano le stesse problematiche
di salute.
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L’associazione, attraverso il suo presidente, ha
partecipato a riunioni con la direzione sanitaria
dell’Ospedale Bellaria per avviare un confronto sulle
problematiche che sono oggetto di presidio nel
progetto diagnostico terapeutico assistito.
APERIASSI.SM
L’idea di creare una situazione d’incontro è nata a
seguito dell’esigenza di individuare occasioni di ritrovo
tra malati, familiari e amici, per offrire l’opportunità di
identificare l’ospedale non solo come luogo legato
alla malattia, ma anche come occasione di vedersi per
un brindisi, due chiacchiere e qualche bella risata. Tutti
questi ingredienti abbattono i confini del pregiudizio e
del luogo deputato alla cura, nella sua accezione più
classica. Ad ogni aperitivo partecipano mediamente
circa 50 persone
BANCHETTI INFORMATIVI
Durante l’anno l’associazione interviene in numerose
manifestazioni con propri banchetti informativi. Nel
2015 sono stati allestiti 9 banchetti dove si sono
incontrate circa 400
persone.
TIRO CON L’ARCO
L’associazione ha creato un gruppo di lavoro
denominato “La Consulta delle idee” che ha riunito molti
volontari ognuno dei quali ha messo a disposizione
degli altri la propria passione, organizzando eventi
ad hoc. Due volontari amanti del tiro con l’arco hanno
proposto una giornata di attività per familiarizzare con
un attrezzo sportivo poco diffuso, ma ritenuto molto
utile per esercitare la concentrazione e l’equilibrio. In
totale sicurezza, coadiuvati da maestri della disciplina,
circa 20 persone, con vari gradi di disabilità,
hanno scoccato le loro frecce riuscendo in numerosi
occasioni a raggiungere il centro del bersaglio.
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LA DANZA DEL VENTRE
Anche questa disciplina è emersa da un incontro della
cosiddetta “Consulta delle idee”; una volontaria, che
coltiva la passione per questa disciplina, ha proposto
un evento culturale mirato alla diffusione della
percezione del ruolo della donna nella società, con
la possibilità per 6 socie di Assi.SM di partecipare
ad un seminario di danza del ventre. Si è potuta
così sperimentare l’opportunità di misurarsi con il
movimento e la danza scoprendo come, attraverso
la musica e i liberi movimenti del corpo, anche chi
è affetto da una malattia come la sclerosi multipla
può sentirsi libero di esprimere le proprie emozioni e
gesti del corpo, spesso percepito come vincolato e
imbrigliato.
LA SPIAGGIA AMA IL LIBRO
L’evento è stato proposto da un volontario molto
attivo residente nel comune di Cervia. Ascom Cervia
ogni anno organizza questa manifestazione e dedica
uno spazio ad un’associazione di volontariato. Da
tre anni Assi.SM è scelta per dedicare uno spazio
prezioso e di forte richiamo comunicativo nell’ambito
4
in contatto con circa 300
della solidarietà. All’iniziativa hanno partecipato
volontari entrati
persone.
SITTING VOLLEY
Sempre dalla cosiddetta “Consulta delle idee” è
emersa la passione di una volontaria per la pallavolo
che prima di ammalarsi giocava nella seconda serie.
La scommessa è di provare come, anche con ridotte
capacità fisiche, si possa partecipare ad attività
sportive come il sitting volley, una pallavolo adatta per
la pratica sportiva delle persone con disabilità, che si
svolge stando seduti sul pavimento, con il campo più
piccolo e la rete più bassa. A quest’attività ha preso
parte un ristretto gruppo di persone. Coloro che
30
hanno avuto il coraggio e la voglia di mettersi in gioco,
hanno valutato l’esperienza in modo molto positivo ed
entusiastico.
È al servizio delle persone che lottano
contro la Sclerosi Laterale Amiotrofica
ASSISLA
31
PERCHÉ È NATA ASSISLA
L’associazione nasce in memoria di Raffaella Alberici,
una ragazza di poco più di 30 anni, che nel 2005 è
deceduta dopo due anni di sofferenza a causa della
Sclerosi Larerale Amiotrofica.
In tutto il periodo della malattia Raffaella è stata
sostenuta da Filippo Martone, medico odontoiatra
in Bologna, il quale, standole accanto, ha potuto
constatare di persona come chi si ammala di questa
malattia e chi la cura è essenzialmente lasciato solo.
Tre settimane dopo che Raffaella se ne è andata, è
nata da un gruppo di amici AssiSLA ONLUS. Lo scopo
principale dell’associazione consiste nel sostenere le
famiglie nell’affrontare la malattia, nell’informazione,
nella soluzione dei problemi contingenti.
Allo stesso modo si affiancano i medici sostenendo e
promuovendo la ricerca, supportandoli nel quotidiano
con progetti d’integrazione dell’assistenza domiciliare.
MISSION
AssiSLA ONLUS in memoria di Raffaella Alberici nasce
nell’anno 2005 con sede a Bologna come associazione
che persegue esclusivamente finalità di solidarietà
sociale. Nel 2006 viene aggiunta anche la sede di
Ravenna, che segue l’intero territorio della Romagna.
Nel 2007 si aggiunge anche la sede per Ferrara e
la sua provincia. Dal 2008 AssiSLA e altre quattro
associazioni fondano Rete SLA, per massimizzare gli
sforzi sul territorio nazionale, senza perdere di vista
ogni singola regione. L’associazione ha come scopi
fondamentali l’assistenza alle persone colpite da SLA
o malattie simili in Emilia Romagna, l’integrazione
sussidiaria con l’azione delle aziende U.S.L. e il sistema
sociale. il sostegno alla ricerca scientifica sulle stesse
malattie. l’nformazione, la formazione e la consulenza.
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AssiSLA
sede
Via Altura, 3
Bologna
data
di costituzione
2005
presidente
pro-tempore
sito web
www.assisla.it
Martone Filippo
soci
fondatori
7
100 soci
Filippo Martone,
Maurizio Martone,
Roberto Albani,
Fabrizio Salvi,
Cristina Daini,
Gianluca Ziosi,
Rodolfo Daini
1200 ore di volontariato
al 31.12.2015
al 31.12.2015
totale
investimenti
ed erogazioni
risultato
d’esercizio
€120.000
€80.000
donazioni
e quote sociali
€200.000
33
ATTIVITÀ
ATTIVITÀ INFORMATIVA E AUTO AIUTO
Questa è l’attività istituzionale dell’associazione e
comprende al suo interno sia l’ascolto che il mutuo
aiuto.
250 persone
coinvolgendo 12 volontari per circa 500 ore di
volontariato erogate.
Nel 2015 ne hanno usufruito
SOS BADANTE
Risponde ad una delle necessità primarie delle famiglie
con la SLA, aiutandole a trovare una soluzione rispetto
il bisogno assistenziale. Sul sito dell’associazione vi
è una sezione dedicata all’incontro tra domanda e
offerta preselezionata dall’associazione, che è garante
della serietà degli annunci.
150 utenti hanno richiesto il servizio negli ultimi 12 mesi.
50 badanti hanno offerto la loro collaborazione.
Assisla ha impiegato 250 ore di volontariato
per coordinare il servizio.
SERVIZIO TRASPORTI DISABILI
AssiSLA mette a disposizione delle persone con SLA
(in carrozzella o allettate) il servizio di ambulanza da e
per il Centro Il BeNe o per qualsiasi altra destinazione
di cura.
230 trasporti
effettuati negli ultimi 12 mesi che
hanno coinvolto circa 500
persone.
500 ore di volontariato dedicate al servizio.
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DONAZIONE DI ATTREZZATURE
PER LO SVOLGIMENTO DI ATTIVITÀ CLINICA
3 strumenti
specialità mediche.
Sono stati donati
che coinvolgono
2
Su questa attività sono state erogate circa 100 ore di
volontariato.
SLA LEX
L’associazione dispone di un team di 4 avvocati,
che presta servizio a titolo completamente gratuito e
che assiste AssiSLA sulle tematiche sociali, politiche
e medico-legali, ma anche chiunque ne faccia
richiesta attraverso il sito web dell’associazione. SLALex in tutti questi anni di attività ha già fornito aiuto
all’associazione su temi come direttive anticipate,
terapie improprie e comportamenti negligenti, carenti
o inadatti che abbiano colpito malati o familiari.
12 persone hanno usufruito del servizio negli ultimi
12 mesi.
200 ore
di prestazioni erogate gratuitamente da 4
professionisti coinvolti
RICERCA SCIENTIFICA
Negli ultimi 12 mesi sono state finanziate 3 borse di
studio di € 10.000 cadauna nell’ambito della
Psicologia nella SLA e di ricerca clinica applicata.
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Fornisce un sostegno globale ai
pazienti atassici e le loro famiglie
A.I.S.A.
EMILIA
ROMAGNA
ONLUS
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MISSION
Associazione Italiana per la lotta alle Sindromi
Atassiche incoraggia e promuove la ricerca scientifica
genetico molecolare, biochimica ed immunologica
sulle Atassie.
Svolge attività di informazione e promozione per la
loro prevenzione, presta sostegno globale ai pazienti
Atassici e alle loro famiglie
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AISA Emilia Romagna Onlus
sede
via San Donato 74/5
Granarolo dell’Emilia BO
data
di costituzione
04-02.2002
presidente
pro-tempore
sito web
www.atassia.it
Lenzi Giuliano
soci
fondatori
8
36 soci
360 volontari attivi
al 31.12.2015
al 31.12.2015
totale
investimenti
ed erogazioni
risultato
d’esercizio
€27.426,24
€-5.451,02
donazioni
e quote sociali
€17.098,37
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ATTIVITÀ
PALESTRA RIABILITATIVA
A Granarolo dell’Emilia dove vi è la sede di A.I.S.A.
ER è stata allestita, grazie al contributo di privati ed
aziende, una struttura fisioterapica dove, ogni mese
18 persone ricevono gratuitamente,
operatori professionali, cure riabilitative.
da
La
struttura ha sede presso il Borgo Servizi, via San
Donato 74/5 e il medico responsabile è la Neurologa
dott.ssa Ilaria Bartolomei.
Insieme ai professionisti intervengono anche 4
volontari dell’associazione impegnati nell’attività di
accoglienza e ascolto.
anno di apertura
2012
investimento
per allestimento
€ 30.000,00
personale impegnato
responsabile della struttura
Direttore Sanitario
budget annuale
per il funzionamento
interamente sostenuto
dalla raccolta fondi
40
6
Ilaria Bartolomei
€ 27.146,05
PROGETTO “ARMONOSIAMENTE E ATASSIA”
Centro IL BENE (Dott. F. Salvi) ed UOP di Psicologia (Dott. G. Pagliaro)
Il “BeNe”, Centro per la diagnosi e la cura delle malattie
neurologiche rare e neuroimmuni, è inserito all’interno
del Dipartimento di Neuroscienze dell’Azienda AUSL
di Bologna e più precisamente nell’UOC di neurologia
dell’Ospedale Bellaria. Il centro ha tra i suoi obiettivi
quello di applicare la presa in carico come modalità
privilegiata, destinata in particolare all’assistenza
sul territorio e alla continuità assistenziale. Offre un
supporto psicologico ai malati nel momento della
diagnosi di malattia ed anche lungo il suo decorso.
Tale servizio ha tra le sue finalità quello di sostenere il
paziente e i suoi familiari nel processo di accettazione e
adattamento alla malattia. Inoltre desidera valorizzare
le risorse personali e il superamento dei momenti di
crisi, intesi come opportunità di crescita ed evoluzione.
In tal senso si ritiene opportuno fornire ai pazienti
affetti da atassia differenti opportunità di cura cosicchè
ciascuno di essi possa trovare uno o più elementi utili
per far fronte alla propria malattia.
Dalla collaborazione tra il Centro Il BeNe e la UOP
di psicologia nasce il progetto “Armoniosamente
ed Atassia”, che unisce gli aspetti dell’informazione,
della relazione con medici e specialisti curanti e del
lavoro in gruppo con la meditazione tibetana oramai
scientificamente provata nelle sue componenti di
cura.
La relazione
sociale
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In
5 anni
sono stati impiegati
per fornire il
Centro Il BeNe
di apparecchiature
specifiche,
personale medico,
borse di studio e
personale di
segreteria
circa 200.000
euro
di risorse economiche.
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rinnovo della Convenzione
l’A.U.S.L. di Bologna, oltre a
Il
stipulata
con
costituire un
importante conferma del riconoscimento del ruolo
svolto dalla Fondazione e del suo rapporto privilegiato
con l’organizzazione sanitaria locale, ha consentito di
collaborare con la stessa A.U.S.L. in modo stabile e
attraverso canali amministrativi molto più flessibili.
La fondazione procede pertanto nel perseguimento
dell’obiettivo di dare alle proprie attività un quadro
sempre più organico e meglio articolato, finalità
rispetto alla quale la Convenzione con l’Azienda Sanitaria
costituisce un importante riferimento.
FARE SENZA COMUNICARE È COME NON FARE
Nel 2015 la Fondazione ha deciso di investire risorse
per strutturare la propria attività di comunicazione
e fundraising, considerando tali aree di lavoro
strumentali al raggiungimento della propria missione.
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I principali obiettivi definiti dal
amministrazione a riguardo sono stati:
consiglio
di
1) lo sviluppo del sito web quale strumento
di comunicazione attiva con relative fiunzione di
fundraising online;
2) l’accesso al programma Google per il non profit
per disporre di alcuni benefici tra cui i
10.000$ al
mese di pubblicità gratuita che il programma
Google Ad Grants riserva agli enti senza scopo di lucro
come la Fondazione Il Bene Onlus;
3) la produzione di un video istituzionale
della Fondazione che possa far emergere in modo
immediato la mission e le attività della stessa;
4) la creazione di un database relazionale
coadiuvato dall’utilizzo di un software specifico;
5) la creazione in un kit di immagine coordinata
della Fondazione per potersi presentare ai vari pubblici
dimostrando professionalità e affidabilità;
6) la gestione dei social network (Facebook, Google
Plus, YouTube) come strumenti di lead generation;
campagna 5x1000
associazioni con un impegno
7) la realizzazione di una
che coinvolga le
comune
a promuovere il codice fiscale della
Fondazione al fine di non disperdere risorse con
cinque campagne che lavorano sullo stesso target;
8) la generazione di un’attività di ufficio stampa
per particolari ed uniche iniziative promosse dalla
Fondazione come l’evento “Verticale Solidale”;
9) la progettazione di
attività funzionali alla
ricerca di risorse per incrementare l’assistenza e
il sostegno alle persone malate e alle loro famiglie.
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VERTICALE SOLIDALE
Questo evento nasce nel 2012 dall’incontro tra la
Fondazione Il Bene Onlus e Raffaella Biancani (per
tutti gli amici Raffi) .
Raffaella è una volontaria di Assi.SM che ha deciso di
mettere a disposizione di questa esperienza i propri
rapporti di amicizia e le proprie relazioni come ex
guida Alpina.
“Questa è un’esperienza che aiuterebbe moltissimi
malati, perché qui impari a lottare con la malattia,
impari a non cedere a essa, a evitare che la sofferenza
si impadronisca di te.
Insieme al dott. Fabrizio Salvi, abbiamo deciso di portare
a oltre 2000 metri i malati, per fargliela vivere, per fargli
vivere la grandezza e lo sforzo della montagna e il
risultato è stato eccezionale. Nonostante i mille problemi
di logistica e di comprensione che fanno sembrare che
nulla funzioni, quando vedi arrivare queste persone in
cima e commuoversi, capisci che ne vale davvero la
pena, perché per loro è tutto nuovo. Non pensavano di
essere qui, di arrivarci e invece questo è possibile!
Quest’anno è venuta con noi anche una persona che
stava per mollare poi però di fronte all’infinito di questi
luoghi è venuta da me e mi ha detto all’orecchio: sai
Raffi tengo duro perché vivere non è poi così male!”
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L’evento si svolge in due giornate, la prima con
l’uscita
in montagna, la seconda invece con
momento di informazione scientifica
un
sui temi legati alle varie malattie neurologiche rare e
neuro immuni.
Tra attività e passeggiate accessibili anche alle
persone con disabilità fisiche, non mancano iniziative
ricreative e d’incontro come il momento di
“cozze
e Picozze” organizzato in collaborazione con la
cooperativa Pescatori Luigi Penso di Cervia, che
trasporta dalla località romagnola a 2.500 metri ben
400 kg di cozze da offrire a tutti i partecipanti e i turisti
che nel mese di luglio frequentano la montagna.
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IL VALORE AGGIUNTO SOCIALE
La Fondazione ogni anno redige il proprio bilancio
economico finanziario facendo riferimento alle
disposizioni contenute negli artt. 2-23 e seguenti
del Codice Civile, integrato dai riferimenti indicati
nel “Documento di presentazione di un sistema
rappresentativo dei risultati di sintesi delle aziende no
profit” nella versione finale del Luglio 2002, emanato
dalla Commissione Azienda no profit del Consiglio
Nazionale Dottori Commercialisti, nonché nell’atto di
indirizzo dell’Agenzia per le Onlus emesso – ai sensi
dell’art. 3, comma 1, lett. a) del D.P.C.M. 21 marzo 2001
n. 329.
La Fondazione il Bene Onlus e le 4 associazioni che
la sostengono rappresentano, da un punto di vista
economico delle piccole realtà organizzative. Se si
indirizza però l’attenzione sul cosiddetto
valore
sociale, mettendo a sistema ciò che ogni realtà
produce verso i propri beneficiari e la comunità di
riferimento, emergono i seguenti dati:
50
5.870 ore di volontariato
€ 312.494
di entrate di raccolta fondi
1.930 beneficiari
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GLI OBIETTIVI DEL PROSSIMO FUTURO
In occasione del 5° anno di vita della Fondazione Il
Bene Onlus, si ritiene importante
ridefinire gli
obiettivi futuri che si desiderano raggiungere per
incrementare l’assistenza, la ricerca e il
benessere delle persone affetta da malattie
neurologiche rare e neuroimmuni.
In particolare:
1.
Incrementare il coinvolgimento della
Fondazione e delle associazioni ad essa collegate
nella definizione di un contributo utile all’azienda
sanitaria per la creazione di un Percorso Diagnostico
Terapeutico Assistenziale, come già fatto per la SLA,
anche per la Sclerosi Multipla, l’Atassia, la Sarcoidosi e
l’Amiloidosi.
2.
La creazione, in collaborazione con l’azienda
sanitaria, di un ambulatorio infermieristico
con personale appositamente formato per riuscire a
gestire i pazienti affetti da malattie neurologiche rare
e neuroimmuni
3.
L’inserimento di un Fisiatra nel team allo
scopo di aumentare le potenzialità di assistenza clinica
e di conseguenza la ricerca scientifica.
Infine si desidera mettere a sistema il lavoro comune
di tutta la Fondazione e il suo network per potenziare
il servizio di supporto psicologico agli ammalati e le
loro famiglie.
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