il cancro e la famiglia.FH11

ONCOLOGIA
A cura di Nadia Crotti *, Valentina Broglia *, Caroline Giannetti*
Il cancro e la famiglia
l cancro è una malattia lunga e dolorosa e spesso
sconvolge i ritmi di vita della persona,
determinando un notevole cambiamento non
solo nelle proprie abitudini, ma anche in quelle dell’intero
sistema familiare.
La storia del malato si trasforma così in storia
familiare, ed è estremamente importante che la famiglia
si adatti a tale evento, sia da un punto di vista pratico,
che da un punto di vista psicologico ed emotivo.
Per molti pazienti risulta difficile rivelare le proprie
preoccupazioni e le proprie angosce ai famigliari, con
la convinzione di proteggerli dalla sofferenza. Questo
atteggiamento ha spesso come effetto quello di
aumentare le tensioni all’interno della famiglia e di
impedire che si crei
quell’atmosfera di
sostegno e comprensione,
che
invece
è
preziosissima sia per il
paziente che per i suoi
cari.
Quando si
hanno dei figli
Quando in famiglia
sono presenti dei
bambini, l’atteggiamento
comunemente adottato
dai genitori è quello di
estrometterli da ciò che
accade intorno a loro,
nella convinzione di
preservarli da un dolore
troppo grande da
pugliasalute
• Volontà di proteggerli dall’ansia
• Prevenire il distress
• Convinzione che i bambini non possano comprendere
• Evitare domande sulla malattia e sulla morte
• Evitare l’insorgere di preoccupazioni circa il futuro
• Mantenere un clima all'apparenza sereno
Tabella 1
sopportare. In realtà, i bambini soffrono al pari degli
adulti, e negare questa loro capacità di percepire le
tensioni e le sofferenze altrui è soltanto un mezzo per
rassicurare se stessi.
Tale atteggiamento, che può essere definito di “buio
comunicativo”, però, viene fortemente contraddetto
dalla comunicazione non verbale dei genitori, che invece
tradisce tensione e preoccupazione.
Nella tabella 1 sono elencati i principali motivi per
cui i genitori non ritengono opportuno informare i propri
figli circa la malattia.
L’esclusione dalla comunicazione e la totale
mancanza di spiegazioni su ciò che sta accadendo,
possono favorire l’insorgere nel bambino di un vero e
proprio shock emotivo, che comporta lo sviluppo di
sentimenti di paura e confusione, di impotenza e
inadeguatezza, di perdita e di abbandono, oltre che di
irreali sensi di colpa per la convinzione di essere stato
in qualche modo la causa di tali cambiamenti all’interno
della realtà familiare.
È estremamente dannoso ignorare tali segni di
sofferenza, che si traducono generalmente in
manifestazioni di tipo emotivo (ansia, solitudine),
comportamentale (aggressività, disturbi del sonno e
dell’alimentazione), cognitivo (calo del rendimento
scolastico) ed evolutivo (regressioni o arresti dello
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settembre 2007
I genitori di Gioia sono già
stati profondamente segnati dalle
morti delle altre figlie, e lei
decide di non dire loro nulla della
sua malattia, vivendo nella
Collera ed ostilità Irritabilità nei confronti di familiari ed amici;
Problemi relazionali Problemi nell'instaurare e nel mantenere relazioni sociali solitudine e nella rassegnazione.
Nel rapporto con la bambina,
Senso di esclusione dal resto della famiglia
Isolamento
si ripropone la stessa relazione
Tabella 2
di solitudine che Gioia vive con
gli altri suoi familiari, al punto
sviluppo). Tali manifestazioni, frequentemente osservabili
di rifiutare qualsiasi contatto corporeo con lei: la bambina
in coincidenza con la malattia del genitore, rappresentano
non deve vedere le sue cicatrici, né muovere la parrucca
dei tentativi messi in atto dal bambino per reagire alla
imposta dalla chemioterapia, e Gioia ha paura di toccarla,
perdita e dimostrano che egli ha sempre la percezione di
si rifiuta di abbracciarla e a poco a poco smette perfino di
ciò che sta accadendo e che possiede comunque la capacità
giocare con lei e di starle vicino.
di comunicare il proprio disagio.
La bambina si sente allontanata ingiustamente e comincia
Nella Tabella 2 sono evidenziati i principali problemi
a diventare aggressiva e intollerante verso tutto e tutti. Non
psicologici del bambino che viene escluso dalla
capisce il motivo per cui la mamma sia diventata così rigida
comunicazione familiare. Negare e reprimere sono le
e fredda e la percepisce come una persona estranea.
modalità di risposta peggiori per qualsiasi problema, e
I genitori sono uno specchio per i propri figli, i quali ne
l'esclusione è la più terribile delle esperienze per il bambino.
recepiscono qualunque sfumatura, e perciò la tensione che
Inoltre, non possiamo escludere (ma per ora è solo una
prova Gioia ogni volta che si avvicina alla figlia si riflette
intuizione clinica) che l’esperienza di tale shock implichi
ingigantita sulla bambina stessa.
rischi a lungo termine anche di tipo psichiatrico (Sindrome
Stabilita la fiducia e la disponibilità al rapporto
post-traumatica da stress).
terapeutico, Gioia e la sua psicologa elaborano progetti
Come è possibile evitare al bambino questo “shock a
comuni.
lungo termine”?
La donna sceglie di non condividere la sua malattia con
I genitori dovrebbero aiutare il bambino a capire e
la figlia, ma i racconti del Progetto Condividere non sono
dovrebbero accompagnarlo passo dopo passo attraverso le
l’unico strumento per facilitare la relazione genitore-figlio:
tappe della malattia che si è insinuata all’interno della
viene elaborato un progetto terapeutico che inizialmente
famiglia; dovrebbero dare il giusto peso a domande e a
comprende incontri centrati sulle tecniche di respirazione
comportamenti che potrebbero sottintendere angosce di
e di rilassamento, per poi passare gradatamente ad alcuni
abbandono e condividere con lui la malattia.
semplici massaggi e giochi da fare con la figlia.
Proteggere non significa negare la verità, ma coinvolgere
In certi momenti il respiro di Gioia si ferma per qualche
adeguatamente i figli.
istante e in questo modo il suo corpo si irrigidisce, e
probabilmente l’immagine che viene trasmessa alla figlia
La storia di Gioia: dal tacere soffrendo al toccarsi
è quella di una statua di ghiaccio; per questo è importante
condividendo. Un caso clinico.
che Gioia impari a respirare in modo fluido, mettendo in
Il caso di Gioia è un esempio di come un dolorosissimo
atto processi di inspirazione ed espirazione regolari che le
“fingere che nulla accada per ridurre il dolore degli altri”
permettano di accettare e di vivere le sensazioni del momento.
stava invece isolando la malata e rendendo malati di affetto
Successivamente Gioia viene incoraggiata a riflettere
inespresso i suoi familiari.
sull’importanza dei gesti, dei movimenti, dei giochi che lei
Esaminare le connessioni esistenti, da un lato tra la sfera
faceva con la figlia prima della malattia e su come, al
affettiva e la sfera corporea e dall’altro tra la famiglia e il
momento attuale, possano essere modificati senza perdere
malato, focalizzando l’attenzione su come i familiari
il loro significato.
potessero diventare una risorsa terapeutica pur rispettando
Gioia ha cominciato con dei semplici esercizi di
la volontà della paziente di non parlare della malattia, è
rilassamento e di visualizzazione, da fare sia da sola che
stato possibile grazie ad un intervento terapeutico che ha
con la figlia: solamente insieme possono lasciare andare
fatto sì che i contatti corporei diventassero comunicazioni
via tutta la tensione che blocca ogni via di contatto.
complesse tra genitore e figlia.
Si è poi passati al contatto fisico: Gioia viene invitata
Gioia, 39 anni, proviene da una famiglia numerosa,
ad accarezzare sua figlia, toccandole la mano,
dove la circolazione degli affetti ha sempre avuto poco
accompagnandola a letto e standole vicino per qualche
spazio.
minuto. Con l’introduzione del massaggio, il contatto diventa
Alla donna viene diagnosticato un tumore al seno, dopo
più intenso: infatti nel massaggio avviene uno scambio di
che due delle sue sorelle erano già morte, una proprio per
energia ei genitori che massaggiano i propri figli esprimono
la stessa patologia.
il loro amore e il loro interesse attraverso il contatto fisico.
È sposata, ma il marito è poco presente alla vita familiare,
La pelle non è solamente un organo di senso, non ci permette
e hanno una figlia di 8 anni, affetta da focomelia al braccio
solo di percepire gli oggetti, ma assorbe, registra e riconosce
sinistro.
i vissuti emotivi, le tensioni e l’atmosfera circostante.
Depressione
Ansia
Sensi di colpa
pugliasalute
Persistenti segni di tristezza; vissuti di impotenza
Paure; tensioni
Autoaccusa; biasimo
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Il massaggio è un modo di lavorare con il corpo e per
un malato di cancro può diventare uno strumento molto
importante per riappropriarsi della propria immagine
corporea. Infatti spesso queste persone hanno paura di essere
toccate, poiché il contatto corporeo minaccia di riaccendere
la consapevolezza di essere stati in qualche modo violati e,
contemporaneamente c’è un maggior bisogno di proteggere
i propri confini allontanando la possibilità che riaffiorino
sentimenti di collera, di tristezza e altre forti emozioni.
Durante il massaggio chi dà esprime interessamento
verso chi riceve: è un dialogare attraverso la pelle per
realizzare, mantenere o recuperare uno stato di benessere,
di equilibrio fisico e mentale.
Inoltre il massaggio dà beneficio sia a chi è massaggiato
sia a chi massaggia: si ha la possibilità di prendersi cura di
qualcuno, di aiutarsi l’un l’altro e si fa esperienza di un
dare e ricevere in modo positivo, tanto da poter vedere gli
altri con occhi nuovi.
Il partner
Un capitolo importante riguarda le relazioni tra la donna
operata, il proprio corpo, gli altri affetti la sensualità e
sessualità con il partner e la proiezione del proprio sè nel
futuro.
La diagnosi di cancro apre una profonda crisi esistenziale.
Un equilibrio viene spezzato; cambia la percezione di sé,
del mondo circostante e del proprio corpo, invaso da una
presenza che porta con sé sofferenza, angoscia, paura,
incertezza, ansia.
Tra le prime reazioni alla diagnosi di tumore alla
mammella le pazienti sentono aprirsi dentro di loro, sia a
livello emozionale che a livello razionale, angosciate
domande: “Come farò a proteggere i miei cari da tanto
dolore?”; “Cosa devo dire loro?; “E cosa devo dire agli
altri?”. Questi dubbi si traducono sia in dolorose anticipazioni
di prossimi problemi concreti, sia in meccanismi di difesa
che consentono uno spostamento dell’ansia dalla malattia,
da poco trovata, ai propri affetti, e quindi ad ansie più note
relative agli abituali sentimenti di responsabilità, protezione,
cura.
L’esperienza di malattia ed i conseguenti cambiamenti
dell’immagine corporea influenzano così il modo di porsi
nei confronti delle persone alle quali si è legati affettivamente
(familiari, partner, “altri”) riducendo al minimo i rapporti
e credendo in questo modo di proteggere e proteggersi dal
disagio. Ma non possiamo dimenticare che comunicare è
importante e non solo con le parole.
Il cancro porta all’interno del sistema familiare una serie
di cambiamenti con cui ogni membro dovrà confrontarsi:
ridistribuzione dei ruoli, modificazioni delle percezioni
sulla propria vita e sulle relazioni interpersonali, necessità
di riesaminare i propri valori, gestire l’insorgere di sentimenti
angosciosi di paura e incertezza. In altre parole, tutta la
famiglia dovrà cercare di adattarsi, sviluppando nuove
risorse che permettano l’integrazione dei vissuti di malattia
all’interno della vita quotidiana e delle proprie esperienze.
Il sostegno da parte della famiglia è per la donna malata
di cancro alla mammella, di primaria importanza: uno stile
di comunicazione aperto favorisce la condivisione e
l’espressione dei sentimenti, emozioni e preoccupazioni e
pugliasalute
di conseguenza l’adattamento alla malattia.
Per quanto riguarda la relazione di coppia, uno degli
interrogativi che molto spesso la donna con cancro alla
mammella si pone è: “ L’intervento chirurgico modificherà
la mia vita intima?”, “Riuscirò ancora a provare piacere?”,
“Gli piacerò come prima?”.
L’intervento e la malattia non pregiudicano la vita
sessuale, ma non dimentichiamo che anche il partner ha
paura: è normale che nei primi tempi il desiderio sessuale
diminuisca sensibilmente, sia perché l’asportazione del seno
o di una sua parte potrà mettere in discussione la propria
idea di femminilità e di gradevolezza, sia per i reali effetti
collaterali dovuti alle terapie. È importante però sapere che
tali effetti sono reversibili e che quindi scompariranno una
volta terminato il trattamento: il tempo attenuerà i disturbi.
Per riprendere confidenza reciproca ci vorrà
probabilmente un certo periodo di tempo, durante il quale
sarà comunque importante confrontarsi con il partner per
condividere pensieri e preoccupazioni. In questo modo la
comunicazione non verrà persa, nonostante le difficoltà
oggettive, che potranno così essere superate attraverso il
dialogo, la tenerezza e la creatività, grandi aiuti per non
subire passivamente il cambiamento del corpo e della
relazione.
Riconsiderare il modo in cui si dà e si riceve il piacere
sessuale potrà essere di grande aiuto per vincere la paura
e non allontanarsi uno dall’altra, mantenendo così un buon
livello di intimità prima di ritornare a scambi sessuali
consueti.
Lavori per il futuro
Attualmente la diagnosi di mutazione genetica
predisponente ad un aumento di rischio di sviluppare
tumori mammari e altri tumori femminili apre nuovi
scenari: cosa succede alla famiglia ed alla donna quando
un tumore non è presente ma le si preannuncia la
possibilità di sviluppare un tumore già presentatosi nella
sua esperienza familiare e che potrebbe avere trasmesso
o trasmettere in futuro alle proprie figlie? Il capitolo è
ampio e ci limitiamo a citare alcuni apporti in bibliografia
e a sottolineare come ad ogni scoperta scientifica segua
una necessità di comprendere come viene recepita
intellettualmente, emotivamente, e culturalmente dai
nostri interlocutori in ambito clinico.
Bibliografia
• Crotti N., Broglia V., Giannetti C., Genetica oncologica, Quaderni
di oncologia, ArGon, Medical Communications , Torino 2007.
• Crotti N., Broglia V., Giannetti C., Roma S., Tumore alla
mammella: definire nuove relazione, Ed. Editree, Monza 2006.
• Crotti N., Broglia V., Giannetti C., Roma S., Come aiutare la
paziente con tumore alla mammella a definire nuove relazioni, Ed.
Editree, Monza 2006.
• Crotti N., Pronzato P., et al., Psicologia, comunicazione e gestione
del paziente, ArGon, Medical Communications, Torino, 2005.
• Crotti N., Scambia G., Psiconcologia della famiglia, Poletto
Editore, Milano, 2005.
Crotti N., Una famiglia come la tua. Affrontare insieme la malattia,
Lega Italiana per la Lotta contro i Tumori, Tormenta, Genova, 2003.
* Servizio di Psicologia dell’Istituto Nazionale per la Ricerca sul
Cancro (IST), Tel: 010/5600603 e Progetto Condividere, www.istge.it
vedi servizi: Psicologia
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