commissione regionale sla e altre malattie del motoneurone

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REGIONE AUTONOMA DELLA SARDEGNA
ASSESSORATO DELL’IGIENE E SANITA’ E DELL’ASSISTENZA SOCIALE
Direzione generale della Sanità
Servizio Sistema Informativo, Osservatorio epidemiologico umano, controllo di qualità e rischio clinico
La Commissione Regionale Sclerosi Laterale Amiotrofica ed altre Malattie del Motoneurone
(Decreto Assessoriale n° 42 del 20 Settembre 2009)
VISTA
l’attuale indisponibilità di cure capaci di rallentare o invertire il decorso
ineluttabile della Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) e di altre Malattie del
motoneurone (MND);
CONSIDERATO
lo smisurato impegno che ogni famiglia con paziente affetto da SLA o altre
MND deve sostenere;
VISTA
la disparità di presa in carico della malattia esistente nel territorio regionale;
PROPONE
delle linee d’indirizzo in materia di cura e assistenza alle persone con SLA anche in ventilazione
assistita, per assicurare il massimo benessere psicofisico e sociale al paziente ed alla sua famiglia,
durante tutto il percorso evolutivo della malattia.
Per raggiungere questo obbiettivo si ricercano e definiscono i percorsi ottimali di cura ed assistenza,
in un’ottica di presa in carico globale e continua dei bisogni della persona e della famiglia.
Il primo allegato del presente documento individua le scelte strategiche e i percorsi clinici diagnosticoterapeutici e assistenziali nelle diverse macrofasi evolutive:
−
nella fase di esordio della malattia e nella progressiva limitazione dell’autosufficienza;
−
nella fase di perdita totale dell’autosufficienza.
La diagnosi è competenza delle Unità Operative (UO) di Neurologia. Il domicilio del paziente, nelle fasi
avanzate della malattia, deve essere considerato il luogo di elezione delle cure e pertanto le Cure
Domiciliari Integrate rappresentano il fulcro degli interventi di cura e assistenza al domicilio della
persona e della famiglia, attraverso l’integrazione delle competenze presenti nei Servizi Territoriali
ovvero i Punti Unici di Accesso (PUA) e le Unita Valutative Territoriali (UVT), ed ospedalieri, in
particolare delle UO di Neurologia e Rianimazione.
Le Aziende Sanitarie dovranno prevedere dei corsi per i Medici di Medicina Generale (MMG)
sulla SLA ed altre MND, affinché le diagnosi siano quanto più precoci possibili. Le Aziende Sanitarie
dovranno anche rendere pubblici i percorsi aziendali, i centri di riferimento, le modalità di intervento e
di interazione con le strutture territoriali per i pazienti con SLA ed altre MND.
In particolari situazioni socio sanitarie il PUA, tramite l’UVT, valuta in accordo con il paziente e
la famiglia l’opportunità di procedere ad un programma di assistenza territoriale diverso da quello
domiciliare, tramite il ricorso a strutture specialistiche: Residenze Sanitarie Assistite (RSA o strutture
similari) dedicate. La residenzialità può essere temporanea o definitiva a seconda di quanto prevede il
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ASSESSORATO DELL’IGIENE E SANITA’ E DELL’ASSISTENZA SOCIALE
Progetto personalizzato formulato dall’UVT del PUA in accordo con il paziente e la famiglia.
Il secondo allegato al presente documento individua quattro protocolli di cura e assistenza:
−
per le persone con SLA ed altre MND con disabilità motoria;
−
per le persone con insufficienza respiratoria in ventilazione non invasiva;
−
per le persone con insufficienza respiratoria in ventilazione invasiva;
−
per le persone con disfagia e disartria (nutrizione enterale).
Il terzo allegato e relativa appendice al presente documento riferisce la proposta per un Progetto
assistenziale sperimentale per la SLA ed altre MND.
La Commissione Regionale Sclerosi Laterale Amiotrofica e altre Malattie del Motoneurone
Vincenzo
Mascia
Antonello
Antonelli
Componente
Roberto
Bayre
Componente
Giuseppe
Borghero
Componente
Giuseppe
Lo Giudice
Componente
Agnese
Lussu
Componente
Sandro
Orrù
Componente
Maria
Salotto
Componente
Gianfranco
Sau
Componente
Carlo
Sollai
Componente
Tonio
Sollai
Componente
Salvatore
Usala
Componente
Presidente
2/2
Documento
Commissione Sclerosi Laterale Amiotrofica ed altre Malattie del Motoneurone
Allegato 1
Scelte strategiche e i percorsi clinici diagnostico-terapeutici e assistenziali
1. Premessa
La Sclerosi Laterale Amiotrofica (SLA) è la forma più nota e diffusa della Malattia del motoneurone. E’
una patologia degenerativa progressiva del sistema nervoso che più frequentemente esordisce in persone
con età avanzata (media 63 anni); non presenta differenze significative di genere e ha una durata media
dall’esordio di circa 2,5-3 anni, seppure si registrino casi con sopravvivenze superiori a 12 anni dall’esordio.
Il ritardo diagnostico è in media di 12 mesi rispetto all’esordio clinico.
Il tasso annuale di incidenza è compreso tra 1,5 e 2,5 casi per 100 mila abitanti nelle popolazioni
europee ed americane. La prevalenza stimata nelle stesse popolazioni è di circa 6 casi per 100 mila abitanti,
maggiore nel genere maschile (rapporto M/F 1,6:1) e con un andamento in crescita nell’ultimo decennio.
Allo stato attuale non esistono in Sardegna studi recenti che permettono di quantificare il reale carico
della patologia, sebbene stime approssimative basate sull'analisi dei ricoveri suggeriscano una diffusione
della malattia significativamente maggiore rispetto alla media nazionale ed europea. In attesa dell'istituzione
del Registro regionale di patologia, i dati ricavati dalla banca dati regionale dei ricoveri ospedalieri indicano
una prevalenza regionale complessiva stimata in circa 8 casi per 100 mila abitanti, con valori superiori per
alcune aree subregionali.
Il Decreto Assessoriale del 19 marzo 2008 n. 3343/1 e successivo Decreto n° 42 del 30 settembre
2009, ha istituito la Commissione Regionale SLA ed altre MND, con il compito di supportare la Regione nella
definizione di protocolli per la presa in carico degli assistiti, nella realizzazione di un registro regionale della
patologia, nella definizione delle procedure e criteri per la fornitura di sistemi di comunicazione e di presidi
appropriati alla gravità dei disturbi di fonazione e motilità degli assistiti, alla definizione di indirizzi applicativi
delle norme vigenti in tema di riconoscimento dello stato di invalidità, creazione di una rete di tutela dei
pazienti e delle famiglie, definizione di programmi di supporto sociale alla famiglia e consulenza per
problematiche etiche e bioetiche relative alla patologia.
2. La Sclerosi Laterale Amiotrofica: scelte strategiche
L'esigenza di formulare linee di indirizzo sulla SLA ed altre MND e sull’assistenza e cura alle persone
in ventilazione assistita si inquadra in un contesto generale di ridefinizione degli Interventi sanitari e sociali
necessari per rispondere ai bisogni complessi delle persone affette da tale patologia e delle loro famiglie.
Obiettivo prioritario è definire processi di cura e presa in carico a livello ospedaliero e territoriale. Ciò
comporta la necessità di proporre interventi sanitari, sociosanitari e sociali omogenei sul territorio.
Soprattutto i livelli di integrazione degli interventi necessitano di essere realizzati ponendo al centro la
persona e la sua famiglia, considerando la particolarità evolutiva della patologia verso la progressiva e totale
perdita della sufficienza e la necessità di supporto e sostegno delle funzioni vitali fino alla ventilazione
assistita.
Il Piano Locale Unitario dei Servizi (PLUS), strumento individuato per ottimizzare le risorse e facilitare
il riordino dei "servizi alla persona" per ogni ambito distrettuale, individua i diversi soggetti che concorrono a
costruire la rete dei servizi alla persona con SLA ed altre MND nel Distretto Sociosanitario (ASL, Comuni,
Provincia, Soggetti sociali e solidali, etc.) e che, insieme, determinano obiettivi e priorità, programmano e
predispongono gli interventi sociali, sanitari e sociosanitari, con il coinvolgimento delle famiglie.
Il Punto Unico d'Accesso (PUA) del Distretto Sociosanitario rappresenta il livello di ambito territoriale
individuato per la presa in carico globale e continua della Persona con SLA ed altre MND e della famiglia e
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Allegato 1
provvede al governo dei processi di integrazione dei percorsi di cura e assistenza nelle varie fasi della
malattia.
Altro ulteriore e non secondario elemento è l’integrazione della rete ospedaliera dei Centri per la SLA
ed altre MND e delle U.O. di rianimazione con la rete territoriale sociosanitaria rappresentata dalle Unità
Operative Distrettuali, dai soggetti e dalle strutture erogatrici di prestazioni sanitarie e sociosanitarie e dalle
forze sociali, dei soggetti solidali e del volontariato.
Tale obiettivo (linee di indirizzo) viene perseguito sulla base delle seguenti scelte strategiche:
a) la rete ospedaliera per la diagnosi e cura si integra, in tutte le fasi evolutive della malattia, con la rete
territoriale di presa in carico, di cura e nei diversi nodi della rete territoriale;
b) il territorio rappresenta il luogo di cura e assistenza primario delle persone con Sclerosi Laterale
Amiotrofica e /o in ventilazione assistita;
c) l'integrazione sociosanitaria e la continuità delle cure sono elementi basilari degli interventi di cura/presa
in carico in ogni fase della malattia;
d) la personalizzazione degli interventi e la garanzia dell’inclusione sociale deve essere alla base della
presa in carico continua della persona affetta da SLA anche in ventilazione assistita e delle loro famiglie.
e) la pianificazione degli interventi deve essere effettuata in ogni ambito territoriale attraverso i PLUS.
Il progetto personalizzato, predisposto congiuntamente dal Comune di residenza e dall'Azienda
sanitaria locale di riferimento, assicura, come previsto dalla delibera n. 42/11 del 4.10.2006 (Linee di
indirizzo per l'attuazione del programma sperimentale "Ritornare a casa"), un adeguato supporto alla
persona e alla famiglia, ne promuove il miglioramento della qualità della vita, lo svolgimento delle attività
quotidiane e della vita di relazione.
3. La rete dei Centri Ospedalieri
La Regione Sardegna con DGR 26/15 del 6 maggio 2008 ha ridefinito la rete regionale per la
prevenzione, sorveglianza, diagnosi e cura delle malattie rare. Con il provvedimento sono individuati quindi i
presidi sanitari ospedalieri di riferimento per la gestione della malattia rara Sclerosi Laterale Amiotrofica
attraverso una modalità di gestione in rete caratterizzata da tre tipologie di Centri Regionali denominati
rispettivamente:
−
Centro di Riferimento per Patologia (CRP);
−
Centri Assistenziali (CA);
−
Centri Correlati (CC).
3.1 Compiti dei CRP ed i CA
Il CRP svolge le specifiche funzioni previste dalla DGR sopra citata; in particolare ha i seguenti
compiti peculiari:
-
definizione e promozione di protocolli clinici e diagnostici condivisi;
-
prevenzione e sorveglianza;
-
collaborazione con le associazioni dei pazienti ed il volontariato.
Oltre ai compiti suddetti il CRP, e i CA, hanno compiti comuni quali le funzioni di:
-
presa in carico del paziente e il rilascio di certificati di esenzione;
-
alimentazione del registro;
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Documento
Allegato 1
-
adozione dei protocolli clinici e diagnostici condivisi;
-
promozione dell'informazione al cittadino;
-
attività di supporto e formazione degli operatori sanitari del proprio territorio. I CA svolgono questa
funzione in collaborazione con il CRP per la SLA e altre MND;
-
collaborazione con servizi territoriali e con medici di medicina generale e pediatri di libera scelta;
Il CRP e CA per la SLA devono offrire competenze multiprofessionali e multidisciplinari con un
coordinamento affidato allo specialista neurologo. La persona, i familiari e il MMG devono poter trovare nella
struttura neurologica che ha formulato la diagnosi un riferimento adeguato in tutte le fasi della malattia.
Il CRP e CA per la SLA devono garantire l'attivazione:
-
dell’attività di cura e assistenza neurologica presso il Centro con attività in Ricovero ordinario, DH e
attività ambulatoriale;
-
dell’attività di cura e assistenza neurofisiopatologica;
-
di tutte le consulenze necessarie per rivalutare l’evoluzione clinica della malattia, la performance e
l’adattamento del paziente e della famiglia alla malattia.
-
dei protocolli di collaborazione tra le UO Ospedaliere per fare fronte ad eventuali nuovi bisogni del
paziente.
Il CRP ed i CA devono individuare un Referente del percorso di cura SLA ospedaliero per
interlocuzione con il Responsabile del Percorso Assistenziale distrettuale che opera nell’UVT del Distretto
sociosanitario in cui risiede la persona con SLA.
Gli interlocutori del Centro di riferimento sono in primo luogo le persone con SLA, ed i familiari che vi
trovano assistenza e cure, i MMG e il PUA del distretto di residenza della persona. Il Centro coinvolge le
UVT per garantire l’assistenza sociosanitaria distrettuale. In questa attività collaborano anche le Associazioni
dei pazienti, portatrici di bisogni e richieste specifiche.
3.2 Centri Correlati per la SLA (CC)
I CC per la SLA non svolgono funzioni di presa in carico della persona e della famiglia, sono
prevalentemente di supporto specialistico agli altri Centri regionali.
Hanno di fatto funzioni di:
-
ausilio diagnostico specialistico;
-
diagnosi e follow-up delle complicanze;
-
consulenza genetica;
-
assistenza psico-sociale.
4. La rete del territorio
La Regione Sardegna con i seguenti riferimenti normativi ha regolamentato i PUA e le Cure Domiciliari
Integrate:
a) DGR 7/5 del 21.02.2006: "Istituzione del punto unico d'accesso ai servizi alla persona e delle Unità di
Valutazione Territoriali";
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b) DGR 44/11 del 31.10.2007 "Fondo per la non autosufficienza: potenziamento dei Punti Unici di accesso
e delle Unità di Valutazione territoriale";
c) Allegato alla DGR 51/49 del 20.12.2007 "Direttive per la qualificazione delle Cure Domiciliari ".
La funzione del PUA (Punto Unico di Accesso) è quella di guidare l’approccio del cittadino ai Servizi
sanitari, sociosanitari e sociali, per indirizzarlo alle strutture più adatte a soddisfare le proprie esigenze di
salute, di volta in volta, seguendolo nello sviluppo delle problematiche e dei bisogni più o meno manifesti.
Garantisce in particolare la continuità e la tempestività delle cure alle persone con problematiche
complesse cui devono essere fornite risposte multiple sia di tipo sanitario (prestazioni infermieristiche,
fisioterapiche, specialistiche, etc.), sia di tipo sociosanitario (Cure domiciliari, residenzialità, etc.), sia di
carattere sociale (problematiche economiche, di alloggio, etc).
L’azione del PUA è quella di essere un facilitatore di sistema, anche e soprattutto, in quelle malattie o
disabilità che evolvono e si modificano in tempi brevi (grandi patologie cronico-sociali).
Alla luce delle raccomandazioni dell’OMS e del nuovo concetto di “stato di salute” (che deve essere
inteso non come assenza di malattia, ma come benessere fisico, psichico e sociale), il PUA supporta i
soggetti (soprattutto i più deboli) ad individuare meglio le caratteristiche dei problemi sanitari, sociali e
sociosanitari e le risorse offerte dal territorio, agendo in modo unitario nel soddisfarli.
La creazione del PUA e delle UVT (Unità di valutazione territoriale) è prevista per ogni Distretto
sociosanitario.
L’attività del PUA e dell’UVT è strettamente legata alla cultura dei Servizi alla persona (Anamnesi e
diagnosi multidimensionale centrate sulla persona, nel suo ambiente e contesto di vita).
L’UVT è costituita dal MMG come “gubernator curae”, da operatori sanitari del distretto dell’ASL e da
operatori sociali dei Comuni di residenza del cittadino.
Spetta all’UVT l’individuazione e il coordinamento dei processi di cura nei diversi nodi della rete
territoriale. Privilegia come modalità operativa l’ascolto, la presa in carico dei problemi, la negoziazione e la
condivisione delle decisioni per giungere alla soluzione delle problematiche del cittadino e del suo ambiente
di vita familiare e sociale.
Non spetta all’UVT la codifica della malattia (ICD), che è invece compito specialistico e ospedaliero
(anamnesi e diagnosi centrati sulla malattia).
Con l’esame della valutazione multidimensionale l’UVT esprime il “profilo di assistenza” e indirizza al
setting di cure più appropriato.
L’accesso al PUA è aperto, libero e gratuito; costituisce garanzia di un accesso equo e universale ai
diritti inviolabili di salute e alla soddisfazione dei bisogni sanitari, sociosanitari e sociali delle persone.
La politica sanitaria deve garantire nei diversi Distretti la presenza e la fattiva realizzazione dei
percorsi funzionali e delle Unità Operative necessarie a soddisfare il diritto soggettivo di esigibilità di quanto
individuato come necessario dall’UVT.
5. Percorsi clinici diagnostico-terapeutici e assistenziali
5.1 Dall'esordio della malattia alla progressiva limitazione dell'autosufficienza
Rappresenta la fase in cui si presentano i primi sintomi della malattia e dunque occorre attivare
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tempestivamente le procedure per formulare una diagnosi precisa di Sclerosi Laterale Amiotrofica. In questa
fase i soggetti coinvolti sono principalmente: il Medico di Medicina Generale della persona interessata,
l'Unità Operativa Ospedaliera di Neurologia di riferimento per la SLA ed altre MND e il Punto Unico
d'Accesso del Distretto di residenza della persona.
5.1.1 Ruoli e funzioni
•
Il Medico di Medicina Generale (MMG)
Rappresenta il professionista fondamentale di riferimento per la persona e la sua famiglia quando
presenta i primi sintomi della malattia, in quanto è il loro medico di fiducia a cui presumibilmente si rivolgono
in prima istanza.
•
Unità Operativa di Neurologia del CRP (e del CA)
Rappresenta, nell'ambito della rete ospedaliera per la SLA ed altre MND, il riferimento primario per:
a) formulare diagnosi impostando un Percorso Diagnostico-Terapeutico e Assistenziale (PDTA)
comprensivo delle valutazioni elettromiofisiologiche, delle valutazioni di radio-imaging, del monitoraggio
clinico della menomazione strutturale/funzionale;
b) informare sulla diagnosi e sul decorso della malattia (secondo le linee guida specifiche) la persona, la
sua famiglia, il loro MMG, fornendo idoneo intervento psicologico e una valutazione genetica;
c) mantenere la continuità di cura anche dopo la dimissione attraverso lo scambio di informazioni e
l’integrazione con gli altri soggetti dell'assistenza distrettuale, MMG e PUA;
d) attivare il PUA
•
Il Punto Unico d'Accesso (PUA) del Distretto Sociosanitario di residenza della persona,
rappresenta il punto di riferimento sia per la persona, sia per il MMG e l'U.O. di Neurologia e Rianimazione,
per tutti i processi di integrazione distrettuale che si rendono necessari.
Il PUA:
a) individua e indirizza i bisogni e le risposte tramite l’UVT previa Valutazione Multidimensionale;
b) effettua la presa in carico della persona e della famiglia nella rete dei servizi territoriali sanitari e
sociosanitari;
c) programma, quindi, tutti gli interventi socio-sanitari necessari a mantenere la miglior qualità di vita
possibile al paziente ed alla famiglia;
d) viene incontro ai bisogni del paziente e della famiglia, predisponendo tutte le attività, gli interventi
medico-specialistici, sociali, sociosanitari (tramite i comuni), e gli accorgimenti tecnologici che si rendano
utili;
e) deve essere pertanto attivato il più precocemente possibile dall’UO di neurologia che effettua la
diagnosi, o in particolari occasioni dal MMG o dai Familiari del paziente, o dal servizio sociale del
comune.
•
I Servizi Sociali Comunali
Nell'ambito dell'UVT assicurano il necessario supporto per favorire la permanenza o il rientro in
famiglia della persona, con interventi di assistenza domiciliare volti a sostenere le attività di vita quotidiana,
le relazioni di vita, il benessere complessivo della famiglia.
Il paziente e la famiglia devono essere messi prontamente in grado di usufruire di tutti gli istituti ed
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agevolazioni previsti dalle leggi nazionali e regionali, che permettano alla persona ed al nucleo familiare di
mantenere una vita di relazione quanto più normale e le consuete attività occupazionali e lavorative, anche
con consegna di materiale informativo cartaceo ed elettronico.
•
Altri Servizi e Soggetti
In questa fase della malattia possono essere coinvolti altri soggetti e servizi della rete territoriale
distrettuale sanitaria e sociosanitaria in relazione all’evoluzione della malattia e ai bisogni che
progressivamente si vanno a definire e presentare.
Già a partire da questa fase il Punto Unico d'Accesso del Distretto Sociosanitario, rappresenta il punto
di riferimento sia per la persona e la sua famiglia che per il Medico di Medicina Generale in quanto funge da
catalizzatore delle diverse domande che possono essere formulate nei vari momenti evolutivi della malattia e
inoltre da snodo di tutti gli interventi che si rendono necessari. Il PUA, volta per volta, attiva e coordina gli
interventi dei soggetti e delle Unità Operative della rete territoriale presenti nel Distretto od Ospedaliere,
facendosi garante di percorsi sanitari privilegiati, deburocratizzati, senza inutili tempi di attesa:
a) Unità Operative di Riabilitazione territoriali per lo staging funzionale (BFG), la Valutazione
Multidimensionale, la Terapia kinesiologica e occupazionale, la prescrizione e gestione di ausili e la
valutazione adattativa personale e socio ambientale, i percorsi di autonomia e di accessibilità domestica;
b) Unità Operative di Anestesiologia e Unità Operative di Pneumologia ospedaliere per ulteriori percorsi
diagnostici e di monitoraggio clinico delle funzioni respiratorie e di valutazione del sonno;
c) Unità Operativa di Cure Primarie del Distretto per l'erogazione dell’Assistenza protesica e integrativa;
d) Unità Operative di Cure Domiciliari per interventi di cura domiciliare comprensivi di assistenza
specialistica, infermieristica o fisiokinesiterapiche;
Tutti i soggetti coinvolti e le UO dovranno provvedere a programmare percorsi preferenziali per i
pazienti con SLA ed altre MND in maniera da ridurre al minimo i tempi di attesa.
5.2 Stadio della perdita dell'autosufficienza e delle cure di supporto
Rappresenta la fase di perdita totale dell’autosufficienza e della permanenza della persona nel proprio
domicilio.
Anche in questa fase i punti di riferimento principali sono il PUA del Distretto Sociosanitario di
competenza, che operano in stretta collaborazione con i medici specialisti delle U.O. di riferimento
(rianimazione, pneumologia, neurologia), ed il MMG che mantiene la responsabilità clinica del percorso
assistenziale.
Il PUA e l’UVT rappresentano l’organismo della presa in carico globale della persona nella rete dei
servizi territoriali con compiti di integrazione degli interventi. In questa fase le Cure Domiciliari Integrate
rappresentano il fulcro degli interventi di cura e assistenza al domicilio della persona e della famiglia.
Diventa essenziale sostenere i percorsi assistenziali che favoriscano la consapevolezza da parte del
malato e della famiglia, del decorso clinico della patologia, che siano in grado di prevenire il ricorso ad
interventi di drammatica urgenza, attraverso la periodica valutazione dell'assistito da parte degli specialisti.
Le Aziende garantiscono la fornitura dei presidi, dei farmaci e di tutto il materiale di supporto e
diassistenza, direttamente al domicilio della persona ammalata.
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Soprattutto in questa fase della malattia devono essere coinvolti altri soggetti e servizi della rete
territoriale sanitaria e sociosanitaria in relazione alla particolarità di questa fase evolutiva della malattia e dei
bisogni che progressivamente si vanno a intensificare e caratterizzare.
Il Punto Unico d'Accesso del Distretto rappresenta il punto di riferimento costante per la persona, la
sua famiglia e per il Medico di Medicina Generale in quanto occorre una forte azione di decodifica delle
diverse domande che vengono formulate nei progressivi e peculiari momenti evolutivi della malattia.
Compete agli operatori del PUA e in particolare alle Unità di Valutazione Territoriale, ivi presenti, svolgere lo
specifico ruolo di integrazione di tutti gli interventi necessari per la presa in carico globale e continua dei
bisogni della persona e soprattutto della famiglia.
I soggetti coinvolti possono essere:
1) l’Unità Operativa di Neurologia: rappresenta per la persona, la famiglia e il MMG, nel percorso evolutivo
personale della malattia, il punto di riferimento continuo per il monitoraggio della malattia sotto il profilo
clinico diagnostico-terapeutico;
2) l’Unità Operativa Semintensiva di Pneumologia: svolge il ruolo di monitoraggio della funzionalità
respiratoria della persona in tutte le fasi della malattia;
3) l'Unità Operativa di Terapia Intensiva e Rianimazione: rappresenta il punto di riferimento per gli interventi
di supporto specialistico alle Cure Domiciliari Integrate di 3° livello per quanto riguarda la gestione della
ventilazione assistita e della nutrizione artificiale; gli accessi degli operatori specialisti (medici e infermieri
professionali) programmati nell'ambito del PAI; assumono la massima valenza assistenziale nella
prevenzione e gestione delle problematiche più urgenti di tipo respiratorio ed internistico.
In particolare nella fase dell'incipiente insufficienza respiratoria, le figure di riferimento specialistico
(pneumologo e rianimatore) sono chiamate a:
- valutare il programma di interventi più appropriato, presentare e proporre al malato e alla famiglia gli
interventi ritenuti più idonei per affrontare le disfunzioni attese;
- ricevere il consenso da parte del malato sul programma assistenziale e, in caso di accettazione,
programmare il ricovero durante il quale si eseguiranno gli interventi preliminari richiesti per assicurare il
transito alla ventilazione assistita;
- avviare, monitorare, ottimizzare e personalizzare il programma di ventilazione assistita;
- mantenere una stretta collaborazione operativa con l'U.O. delle cure domiciliari integrate.
Già nei periodi di ospedalizzazione deve essere avviata la formazione dei “donatori di cure” (care
giver) all'esecuzione dell’assistenza (nursing) quotidiana, all'uso dei presidi di ventilazione manuale, alla
gestione di eventuali criticità che possono presentarsi nel corso del prosieguo dell'assistenza a domicilio.
Particolare attenzione deve essere posta alla gestione in sicurezza delle cannule tracheali da utilizzare a
domicilio.
4) l'Unità Operativa di Riabilitazione: è il punto di riferimento per problematiche riabilitative di particolare
complessità che si dovessero presentare nel proseguo della malattia, su segnalazione da parte
dell’equipe di cura;
5) in rapporto all’organizzazione aziendale le 'Unità Operativa di Gastroenterologia, Rianimazione e
Endoscopia digestiva sono il punto di riferimento per la gestione di problematiche correlate alla
Nutrizione Artificiale Domiciliare e la gestione di un eventuale posizionamento di sonda gastrostomia;
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6) il Servizio di 118: svolge il ruolo di emergenza territoriale per ogni intervento che si renda necessario su
segnalazione della famiglia, del MMG e del Medico di Continuità Assistenziale;
7) tutte le consulenze specialistiche e psicologiche che si dovessero rendere necessarie vengono attivate
facendo riferimento ai servizi delle cure primarie del distretto;
8) l'Assistenza Domiciliare dei Servizi Sociali comunali (SAD): eroga interventi tutelari e assistenziali in
integrazione agli interventi curativi domiciliari nell'ambito dei percorsi delle Cure Domiciliari Integrate;
9) RSA o strutture similari: possono svolgere una funzione di sollievo per la famiglia e/o di residenzialità
definitiva quanto non è possibile la domiciliarizzazione;
10) Hospice: può rappresentare un valido supporto agli interventi domiciliari per terapie antalgiche, palliative
di supporto e nella fase terminale.
6. Evoluzione della malattia e presa in carico domiciliare
La persona, fino a quando le condizioni di mobilità lo consentono, può recarsi ai Centri di Riferimento
ospedalieri per il monitoraggio dell'andamento clinico. E' fondamentale che l'ospedale "mantenga vivo" il
rapporto informativo con la persona e la famiglia affinché sia sempre chiaro quale sarà il decorso successivo
della malattia.
Man mano che i livelli di autonomia si riducono, il PUA e l’UVT del Distretto attivano i vari soggetti e
servizi della rete territoriale che si rendono necessari (assistenza farmaceutica, assistenza protesica,
fisioterapica, servizi sociali, etc.).
Quando i livelli di autonomia si riducono, la persona deve poter essere curata e assistita nel proprio
domicilio senza soluzione di continuità e con la stessa intensità, efficacia e efficienza del regime di ricovero.
Le cure domiciliari sono complesse e devono essere coordinate secondo le procedure e le modalità
previste dalle Cure Domiciliari Integrate di 3° livello in coerenza con quanto previsto nella normativa
regionale di riferimento in vigore (Allegato alla DGR 51/49 del 20.12.2007 "Direttive per la qualificazione
delle Cure Domiciliari Integrate").
L'integrazione si realizza con l'intervento operativo svolto dall'Unità Operativa distrettuale delle Cure
Domiciliari Integrate che formula un Progetto Attuativo degli Interventi Assistenziali, nel quale sono
programmate le prestazioni necessarie allo svolgimento del piano personalizzato elaborato dall'UVT.
Il Piano Attuativo degli interventi (PAI) delle Cure Domiciliari Integrate, utilizzando la metodologia della
Valutazione Multidimensionale, deve essere sempre formulato in maniera specifica e contenere
necessariamente i percorsi e le azioni di cura e di assistenza personalizzate.
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Glossario: MMG/PLS = Medico di Medicina Generale e pediatra –
UUOO H/T = Unità Operative Ospedaliere e Territoriali –
SSP = Servizi Sociali Specialistici
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Allegato 1
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Allegato 1
Nelle fasi di ricovero ospedaliero il PAI deve essere concordato tra i responsabili dell'Unità Operativa
Ospedaliera, il responsabile dell'Unità Operativa delle Cure Domiciliari, il Medico di Medicina Generale e la
famiglia.
Alla realizzazione del piano concorrono, pertanto, tutti i soggetti della rete sociosanitaria, ASL,
Comune, Privato sociale, Volontariato, ognuno dei quali con ruoli e funzioni definite, modalità di
compartecipazione integrata. Deve inoltre prevedere le figure professionali coinvolte, le loro diverse modalità
di impegno e responsabilità, al fine di garantire la continuità nella cura e assistenza nelle 24 ore.
Al fine di garantire la continuità della cura e assistenza nelle 24 ore il PAI può prevedere percorsi
personalizzati in accordo con i diversi soggetti coinvolti e con la famiglia e modalità di gestione delle risorse
programmate nei PLUS di ciascun ambito territoriale, flessibili e coerenti con la normativa vigente.
Previa formazione specifica potranno contribuire all’assistenza nelle 24 ore, oltre alle figure
professionali sanitarie e sociosanitarie, anche personale dei servizi socio assistenziali (assistenti geriatrici e
assistenti familiari).
Considerate le rilevanti limitazioni delle capacità relazionali autonome della persona con SLA ed altre
MND, dovrà essere garantita la massima flessibilità nella scelta degli operatori di assistenza continua per
favorire una scelta autonoma degli operatori da parte della famiglia e del malato, nel rispetto, dell'equilibrio
tra i diritti dell'assistito e la tutela dei diritti dei lavoratori. Massima flessibilità dovrà inoltre essere garantita
nella rimodulazione del PAI in relazione all'evolversi della patologia e della situazione clinica e familiare della
persona con SLA ed altre MND.
Nell’individuazione delle modalità di compartecipazione ai costi da parte dei Comuni, il PLUS può
prevedere deroghe particolari al vincolo del limite del reddito, sulla base di specifiche valutazioni dei bisogni
socio-sanitari dell'assistito e della famiglia.
7. Assistenza residenziale in fase avanzata
Nella fase avanzata della malattia, qualora il domicilio non fosse ritenuto il luogo più appropriato per la
cura e l'assistenza della persona, il PUA tramite l’UVT valuta l'opportunità in accordo con la famiglia di
procedere ad un programma di assistenza territoriale in Residenza Sanitaria Assistenziale (RSA o strutture
similari), secondo le modalità e i percorsi previsti dalla normativa vigente.
La residenzialità può essere temporanea o definitiva a seconda di quanto prevede il Progetto
personalizzato formulato dall’UVT del PUA.
Le RSA o strutture similari che intendono organizzare ospitalità per persone con SLA ed altre MND
devono provvedere a:
a) definire alcuni posti letto con le infrastrutture e la logistica funzionali alla gestione dell’ospitalità, per le
persone con SLA ed altre MND;
b) garantire delle figure specialistiche necessarie alla gestione della malattia specifica: Neurologo,
Nutrizionista, Pneumologo, Fisiatra, Psicologo, Rianimatore;
c) formulare un Piano formativo specifico per il personale di cura e assistenza;
d) adeguare il numero di operatori (infermieri, OSS, OSA) per assicurare un’assistenza sulle 24 ore
sufficiente alla gestione completa della persona con SLA in relazione ai livelli di non-autosufficienza e
all’eventuale dipendenza da apparecchiature;
e) garantire la perfetta funzionalità della strumentazione nelle 24 ore;
Allegato 1
f)
formulare un PAI di residenzialità personalizzato con particolare attenzione alla vita di relazione e di
socializzazione della persona, perfettamente cosciente e lucida, consapevole della propria malattia e alla
relazione con la propria famiglia;
g) assicurare un’adeguata formazione specifica di tutto il personale.
8. Integrazione e continuità della cura e assistenza
Per le persone affette da SLA ed altre MND, nelle varie fasi evolutive della malattia è necessario
attivare molteplici risorse sanitarie, socio assistenziali e sociosanitarie. La persona e la sua famiglia si
trovano Impreparati di fronte a una malattia che evolve rapidamente causando gravi disabilità e necessità di
cura e di assistenza incalzanti. Benché il MMG, come si è detto, mantenga la responsabilità del percorso
assistenziale, è necessario prevedere un interlocutore istituzionale all’interno dell’UVT che, basandosi sulla
conoscenza della rete dei servizi, possa attuare il percorso assistenziale sotto il profilo logistico,
organizzativo e gestionale, promuovendo la massima integrazione tra le figure di riferimento del programma.
Tale figura è il Responsabile del Percorso Assistenziale.
La funzione del Responsabile del Percorso Assistenziale deve essere conosciuta e riconosciuta dai
nodi della rete, affinché possano essere attivate in maniera coordinata ed efficiente tutte le risorse
necessarie alla persona.
La figura di riferimento dei Servizi sociali comunali per l'integrazione con il Responsabile del Percorso
Esistenziale (RPA) è quella dell'Assistente sociale del Comune di residenza: RPA e Assistente sociale
concordano modalità di integrazione per la pianificazione degli interventi socio assistenziali nella misura dei
bisogni della persona e della famiglia.
Il Referente familiare è individuato dal malato e rappresenta il riferimento del RPA per la presa in
carico congiunta e continua dell'assistito. Sia il Referente familiare che il RPA devono essere individuati
precocemente fin dalla prima attivazione della presa in carico da parte dell’UVT del PUA.
9. Ruolo delle associazioni dei Malati e del volontariato
Le associazioni svolgono fondamentalmente le seguenti funzioni:
• favorire i contatti fra le persone con SLA ed altre MND, i loro familiari, le istituzioni ed i soci;
• contribuire al sostegno della famiglia nell'assistenza;
• svolgere opera di informazione sulla malattia;
• promuovere ogni attività utile per migliorare le condizioni delle persone con SLA ed altre MND sotto i
profili sociale, culturale ed economico;
• raccogliere fondi per la cura, l'assistenza e la ricerca; svolgere opera di sensibilizzazione
dell'opinione pubblica.
10. Aspetti socio economici
Il sistema nazionale e regionale di tutela della disabilità prevede per le persone con SLA ed altre MND
l'opportunità di accedere a facilitazioni e riconoscimenti di carattere amministrativo, giuridico ed economico.
Le problematiche socio assistenziali che le persone con SLA ed altre MND e le loro famiglie devono
affrontare per ottenere detti riconoscimenti sono particolarmente complesse. Le persone affette da SLA ed
Allegato 1
altre MND hanno diritto a:
a) Esenzione dalla partecipazione alla spesa sanitaria (ticket). Questo aspetto è stato in parte risolto dal
D.M. 18.5.2001 n° 279. Al fine di rendere più agevole la certificazione del diritto di esenzione per le
persone e le loro famiglie, questa competenza è affidata all'Unità Operativa di Neurologia di riferimento
che prende in carico la persona nel PDA individuale.
b) Fornitura di farmaci ospedalieri. La Deliberazione della Giunta Regionale n. 25/15 del 6 maggio 2008 di
Ridefinizione della rete regionale per le Malattie rare e le successive direttive applicative, hanno
regolamentato le modalità e le procedure di erogazione delle prestazioni sanitarie, di assistenza
farmaceutica e di rilascio degli attestati di esenzione ai cittadini affetti da malattie rare, con riferimento
alle competenze e agli adempimenti dei Centri di Riferimento per Patologia e dei Centri Assistenziali,
così come previsto dal D.M. n. 279/2001.
c) Riconoscimento dell'invalidità civile e benefici correlati e riconoscimento Legge 104/92. Le ASL adottano
i necessari provvedimenti al fine di favorire e facilitare l'accesso tempestivo dei malati SLA ed altre MND
agli accertamenti medico-legali richiesti e allineare i benefici previsti con i bisogni assistenziali della
persona. Considerando le caratteristiche della patologia ad andamento progressivo ed irreversibile, è
opportuno limitare al minimo i momenti accertativi collegiali per la diagnosi probabile/definita (D.M.
2/8/2007 pubblicato sulla G.U. n. 225 del 27/9/2007). In particolare il Decreto del Ministero dell'Economia
e delle Finanze 2/8/2007 individua le patologie rispetto alle quali sono escluse visite di controllo sulla
permanenza dello stato invalidante. Per l'applicazione del decreto sono state predisposte specifiche note
assessoriali (prot. n. 1908 del 18/02/2008) e del servizio competente dell'assessorato (prot. n. 13432 del
20.12.2007). La delibera n. 48/11 del 9.9.2008 ha ulteriormente semplificato gli adempimenti
amministrativi relativi al riconoscimento dell'invalidità civile nonché quelle per l'accertamento della
disabilità.
d) Assegno di accompagnamento. Le ASL adottano opportuni provvedimenti al fine di ridurre al minimo i
tempi per l'accertamento del diritto all'erogazione dell'assegno di accompagnamento, tenendo in
particolare considerazione la gravità e la rapidità dell'evoluzione clinica di alcune SLA ed altre MNe) Il riconoscimento dell'inabilità lavorativa per le persone ancora in attività se richiesta dalla persona.
f)
Il superamento delle barriere architettoniche nel domicilio o nel posto di lavoro garantisce una migliore
qualità di vita. A tal fine l’UVT del PUA provvede con personale specializzato a verificare l'accessibilità
domestica della persona con SLA ed altre MND. Il PAI dovrà contenere il progetto di superamento delle
barriere architettoniche in relazione alle peculiarità del domicilio anche attraverso l'individuazione degli
ausili adattativi personalizzati occorrenti.
Per I'organizzazione delle attività sociali di supporto alle attività sanitarie il programma "Ritornare a casa"
costituisce il riferimento prioritario. Con deliberazione n. 53/8 del 9.10.2008 è stato riconosciuto alla famiglia
dell'assistito, nelle situazioni particolarmente gravi che necessitano di un significativo carico assistenziale,
quali le patologie degenerative non reversibili in ventilazione assistita o i casi di coma, un finanziamento
aggiuntivo al programma "Ritornare a casa", per la copertura delle spese, anche indirettamente correlate alla
malattia, quali il pagamento delle utenze, l'adeguamento dei locali, l'alimentazione differenziata.
Allegato 2
Protocolli di cura e assistenza
Premessa
Quando i livelli di autonomia diminuiscono (soprattutto quando ci si trovi in condizioni di ventilazione
meccanica assistita), la persona con SLA deve poter essere curata e assistita al proprio domicilio, con efficacia
e nel rispetto della dignità della stessa persona e dell'intera famiglia.
La complessità dell'inserimento a domicilio del paziente SLA comporta una autentica rivoluzione
nell'organizzazione del sistema familiare.
Data la complessità degli interventi è necessario individuare sempre nell'ambito della UVT del PUA il
Referente del Percorso Assistenziale (RPA). Questi provvederà a garantire la coordinazione e integrazione di
tutti i soggetti attivati:
-
le unità operative ospedaliere
-
le unita operative distrettuali per l'erogazione dell'assistenza farmaceutica, protesica e integrativa,
assistenza specialistica e riabilitativa.
-
i servizi sociali comunali per la garanzia della continuità delle cure e assistenza anche con il contributo del
privato sociale e del volontariato locale.
Il supporto e l'intervento psicologico diviene in questa fase fondamentale per la riuscita della
domiciliazione e la risoluzione delle conflittualità che frequentemente all’inizio possono instaurarsi. Spesso tale
intervento è fondamentale per governare gli equilibri della stessa equipe multiprofessionale, coinvolta
nell'inserimento a domicilio. Risulta, pertanto, necessario - se questo non fosse già avvenuto precedentemente individuare
uno
psicologo
di
riferimento,
possibilmente
proveniente
dalle
cure
domiciliari,
per
l'accompagnamento e la supervisione dinamico-relazionale della situazione.
La fornitura delle apparecchiature elettromedicali e del materiale di consumo giornaliero deve essere
sempre fornito direttamente a domicilio da parte dei servizi competenti della ASL e preventivamente assicurato
al domicilio all'atto della dimissione ospedaliera. La fornitura deve essere personalizzata in base ai bisogni
specifici presentati e alle necessità emergenti nella evoluzione della malattia. La fornitura delle apparecchiature
elettromedicali per l'assistenza respiratoria invasiva e nutrizionale deve avvenire nel rispetto delle indicazioni
fornite dalla U.O. di rianimazione che ha gestito il programma di transito dell'assistenza alla ventilazione
assistita.
La cura e assistenza al proprio domicilio della persona con SLA anche in ventilazione assistita si
configura come un percorso assistenziale territoriale con integrazioni specialistiche anche ospedaliere a totale
carico del Servizio Sanitario Regionale. Nulla è dovuto a carico dell'assistito o della famiglia riguardo al materiale
sanitario occorrente per la gestione della malattia e per l'assistenza alla persona, mentre l’adeguamento di base
dell’impianto elettrico, e dei locali è a carico del proprietario degli stessi.
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Documento
Allegato 2
Protocollo A: persona con disabilità motoria
Assistenza da garantire:
a. prestazioni mediche specialistiche programmate e/o conseguenti ad un aggravamento della patologia
di base e/o di patologie intercorrenti garantite da specialisti: neurologo, nutrizionista, gastroenterologo, fisiatra,
pneumologo, cardiologo;
b. prestazioni fisiochinesiterapiche e riabilitative per il mantenimento delle funzioni organiche, circolatorie,
articolari e trofiche;
c. prestazioni sanitarie di nursing infermieristico;
d. fornitura di ausili necessaria a supportare o incrementare le capacità funzionali residue;
e. fornitura di ausili ad alto contenuto tecnologico per garantire continuità nella comunicazione
supportando le capacità funzionali residue (o comunicazione aumentativa-alternativa come ad es.: comunicatore
ad alta tecnologia eye tracker o tecnologia simile) sulla base di valutazioni specifiche di opportunità e di verifiche
condotte dall'UVT;
f. servizio prelievi ematici domiciliari programmati ed in caso di necessità;
g. servizio di trasporto convenzionato/programmato, nell'arco delle 24h, a mezzo ambulanza tipo "A"
gestite dalla CO 118, in caso di necessità;
h. educazione e training dei familiari;
i. intervento psicologico alla persona;
j. intervento psicologico alla famiglia.
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Documento
Allegato 2
Protocollo B: persone con insufficienza respiratoria
B1: persona in ventilazione non invasiva
Assistenza da garantire
a) apparecchiature elettromedicali per assistenza respiratoria non invasiva;
b) fornitura di tutto il materiale di consumo impiegato;
c) prestazioni mediche specialistiche programmate e/o conseguenti ad un aggravamento della patologia di
base e/o di patologie intercorrenti garantite da specialisti: neurologo, rianimatore, nutrizionista,
gastroenterologo, fisiatra, pneumologo, cardiologo;
d) prestazioni fisiochinesiterapiche e riabilitative per il mantenimento delle funzioni organiche, circolatorie,
articolari e trofiche;
e) prestazioni sanitarie di nursing infermieristico;
f)
fornitura di ausili necessari a supportare le capacità funzionali residue;
g) fornitura di ausili ad alto contenuto tecnologico per garantire continuità nella comunicazione supportando le
capacità funzionali residue (o comunicazione aumentativa-alternativa come ad es: Comunicatore ad alta
tecnologia eye tracker o tecnologia simile), sulla base di valutazioni specifiche di opportunità e di verifiche
condotte dall'UVT;
h) servizio prelievi ematici domiciliari programmati ed in caso di necessità;
i)
assistenza tecnica full risk delle apparecchiature fornite al domicilio e globalmente in uso al paziente;
j)
il servizio di trasporto convenzionato/programmato, nell'arco delle 24h, a mezzo ambulanza tipo "A" gestito
dalla CO 118, in caso di necessità;
k) educazione e training dei familiari in vista di una parziale gestione autonoma a lungo termine del paziente e
della famiglia, che deve essere mantenuta nel tempo;
l)
eventuale impiego di ausili protesici per la vita quotidiana anche secondo le indicazioni del Centro di
Riferimento Ospedaliero e dell'UVT;
m) intervento psicologico alla persona
n) intervento psicologico alla famiglia.
Forniture apparecchiature elettromedicali
In base alla prescrizione dell'equipe specialistica ospedaliera, all'atto della dimissione, dovranno essere
preventivamente garantite al domicilio delle persone gli apparati elettromedicali adeguati alla terapia previsti nel
PAI. formulato dalla Unità. Operativa delle Cure Domiciliari in accordo con l'Unità Operativa ospedaliera.
Per una efficace gestione dell'assistenza respiratoria a domicilio in particolare si provvederà alla fornitura
al proprio domicilio di:
- n° 1 o 2 ventilatori polmonari non invasivi con b atteria esterna e interna;
- n. 1 cavo di collegamento alla batteria dell'auto;
- n° 1 saturimetro con allarme, dotato di batteria;
- n° 1 umidificatore riscaldato;
- maschere nasali e/o facciali complete di fascia e mentoniera;
- n° 1 Bombola di ossigeno gassoso.
Dovrà essere garantita la gestione e la manutenzione preventiva (programmata secondo le schede
tecniche ed il libretto di manutenzione fornito in lingua italiana dal costruttore ed allegato allo strumento) e
correttiva (su guasto) delle apparecchiature sopra elencate mediante una assistenza tecnica attiva 24h/24h con
prioritaria urgenza.
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Documento
Allegato 2
Protocollo B2: persona in ventilazione invasiva
Assistenza da garantire
a) apparecchiature elettromedicali per assistenza respiratoria invasiva e nutrizionale;
b) fornitura di tutto il materiale di consumo impiegato;
c) prestazioni sanitarie mediche e non mediche inserite nel piano assistenziale stabilito dall'UVT, condiviso con
il MMG, col servizio di Cure Domiciliari e con i Servizi Sociali del Comune di residenza;
d) prestazioni fisiochinesiterapiche ed eventualmente riabilitative, per il mantenimento delle funzioni organiche,
circolatorie, articolari e trofiche
e) fornitura di ausili necessari a supportare le capacità funzionali residue;
f)
fornitura di ausili ad alto contenuto tecnologico per garantire continuità nella comunicazione supportando le
capacità funzionali residue (o comunicazione aumentativa-alternativa come ad es: comunicatore ad alta
tecnologia eye tracker o tecnologia simile), sulla base di valutazioni specifiche di opportunità e di verifiche
condotte dall'UVT;
g) servizio prelievi ematici domiciliari programmati ed in caso di necessità;
h) assistenza tecnica full risk delle apparecchiature fornite al domicilio e globalmente in uso al paziente;
i)
servizio di trasporto convenzionato/programmato, nell'arco delle 24h, a mezzo ambulanza tipo “A" gestita
dalla CO 118, in caso di necessità;
j)
educazione e training dei caregiver e degli operatori sanitari da avviare durante il ricovero e da mantenere
durante la domiciliarizzazione del paziente;
k) intervento psicologico al paziente;
l)
intervento psicologico alla famiglia.
Forniture apparecchiature elettromedicali
In base alla prescrizione dell'equipe specialistica ospedaliera, all'atto della dimissione dovranno essere
preventivamente fornite al domicilio delle persone gli apparati elettromedicali adeguati alla terapia previsti nel
PAI formulato dalla Unità Operativa delle Cure Domiciliari in accordo con l'Unità Operativa ospedaliera.
Per una efficace gestione dell'assistenza respiratoria a domicilio in particolare si provvederà alla fornitura
al domicilio di:
-
n. 2 ventilatori polmonari portatili a batteria esterna e interna;
-
n. 1 cavo di collegamento alla batteria dell'auto; dovranno, comunque, essere garantite tutte le misure
necessarie in caso di malfunzionamento;
-
n. 2 aspiratori chirurgici, di cui almeno uno funzionante a corrente di rete e a batteria;
-
n. 1 saturimetro con allarme, dotato di batteria;
-
n. 1 umidificatore riscaldato;
-
n. 1 pallone Ambu;
-
n. 1 bombola di ossigeno liquido da 26500 litri su carrello a norma;
-
n. 1 nebulizzatore semplice e/o ad ultrasuoni comprensivo dei raccordi per il collegamento al circuito del
respiratore;
-
n. 1 apparecchio per aerosol comprensivo dei raccordi per il collegamento con il circuito del respiratore;
-
generatore di corrente elettrica a garanzia della continuità;
-
materasso antidecubito antigravitazionale;
-
-n.1 letto articolato a comando elettrico o elettronico con spondine;
-
n. 1sollevatore elettrico/manuale;
-
comunicatore ad alta tecnologia (eye tracker o tecnologia simile), sulla base di valutazioni specifiche di
opportunità e di verifiche condotte dall'UVT;
-
n. 1 estintore.
Dovrà essere garantita la gestione e la manutenzione preventiva (programmata secondo le schede
tecniche ed il libretto di manutenzione, fornito in lingua italiana dal costruttore ed allegato allo strumento) e
correttiva (su guasto) delle apparecchiature sopra elencate mediante un'assistenza tecnica attiva 24h/24h
sempre con prioritaria urgenza.
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Documento
Allegato 2
Fornitura materiale di consumo per assistenza respiratoria e monitoraggio
Dovrà essere garantita la fornitura e il trasporto periodico di materiali di consumo idonei a qualsiasi tipo di
ventilazione meccanica. Andrà garantito, inoltre, un elevato livello di quantità e qualità necessarie, come
specificato nelle prescrizioni medico specialistiche, in particolar modo:
1) sondini di broncoaspirazione a punta smussa di tutte le misure;
2) collegamenti di raccordo tra aspiratore e sondino, varie tipologie;
3) collegamenti raccordo tra catether mount e sondino sterile in guaina protetta;
4) circuiti macchina-paziente a doppio tubo o monocircuito anche con valvola espiratoria senza e con
bicchiere;
5) catether mount a più snodi;
6) nasini artificiali filtranti ed umidificanti comprensivi di raccordo per OLT al bisogno;
7) meccanismi antirebreething;
8) camere umidificatrici;
9) sacche di acqua distillata sterile per umidificazione attiva;
10) metalline medicate;
11) fascette reggicannula;
12) filtri antibatterici umidificanti e non;
13) raccordi per ossigeno terapia;
14) raccordi al circuito paziente per erogazione di spray;
15) guanti in lattice;
16) guanti anallergici al bisogno;
17) cannule di tutti i tipi;
18) controcannule da sostituire giornalmente o due volte al giorno in caso di bisogno;
19) siringhe monouso sterili di tutte le tipologie;
20) cerotti per medicazione di tutti i tipi e misure compresi gli anallergici;
21) albero per flebo comprensivo di gabbia reggiflacone;
22) deflussori per flebo semplici e a cessione di farmaco dosata in ml/ora;
23) cateteri vescicali di tutte le misure in silicone (sircolax);
24) buste per raccolta urine comprensive di scarico;
25) reggibusta raccolta urine;
26) sonde rettali.
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Documento
Allegato 2
Protocollo C: Persona con disfagia e disartria (nutrizione enterale)
Nutrizione enterale domiciliare
La nutrizione artificiale a domicilio dovrà essere attuata nei confronti di persone autosufficienti e non, in
cui non è possibile mantenere uno stato di nutrizione soddisfacente attraverso I’alimentazione per via orale.
Dovrà essere garantita la consegna diretta al domicilio delle apparecchiature necessarie per la nutrizione
artificiale:
1. pompa elettronica di infusione enterale trasportabile, con batteria, comprensiva di piantana di sostegno e del
materiale da consumo necessario:
2. kit bottone per nutrizione enterale di vari diametri e misure;
3. set prolunga per kit bottone;
4. fornitura di tutte le miscele nutrizionali personalizzate quando prescritte dallo specialista;
Dovrà essere inoltre garantito l'addestramento della persona, di un suo familiare e/o di persona delegata
all'assistenza da parte di un operatore specializzalo.
Altre Assistenze da garantire
Come previsto nel protocollo B2
Dovrà essere garantita infine la gestione e la manutenzione preventiva (programmata secondo le schede
tecniche ed il libretto di manutenzione fornito in lingua italiana dal costruttore ed allegato allo strumento) e
correttiva (su guasto) delle apparecchiature sopra elencate mediante una assistenza tecnica attiva 24h/24h
sempre con prioritaria urgenza.
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Documento
Allegato 3
Progetto assistenziale sperimentale per la SLA ed altre MND
Attori della assistenza domiciliare dei pazienti con SLA e altre MND
1. Il Medico di Medicina Generale (MMG)
Rappresenta il professionista fondamentale di riferimento per la persona e la sua famiglia sin da quando
presenta i primi sintomi della malattia, funge da interprete dei bisogni che possono manifestarsi nei vari momenti
evolutivi della malattia e da snodo di tutti gli interventi che si rendono necessari.
É il coordinatore del piano assistenziale individuale (PAI), costruito con il Responsabile del Percorso
Assistenziale (RPA) e col Referente Familiare.
Per i MMG che hanno in cura pazienti SLA si devono prevedere stage formativi specifici a cadenza annuale di
aggiornamento continuo che comprendono informazione cartacea e/o elettronica. Per la partecipazione ai corsi,
ai MMG verrà pagato il sostituto per l’intera giornata del corso + un rimborso chilometrico se i corsi si svolgono
fuori del comune di residenza. Gli accessi al domicilio del paziente sono pagati secondo quanto previsto dal
CCN e dall’AIR per la Medicina generale (per gli accessi alla Assistenza Domiciliare Integrata). Eventuali
prestazioni extra effettuate durante gli accessi ADI dovranno essere notulate a parte. Ai centri assistenziali CA è
affidato il compito dell’aggiornamento, essi devono provvedere ai corsi dei medici di medicina generale con
cadenza annuale.
2. Infermiere professionale (IP)
L’IP avrà funzioni di coordinamento e gestione delle prestazioni sanitarie non mediche all'interno del domicilio, in
particolare dovrà provvedere all’effettuazione dei prelievi ematici, emogasanalisi, della spirometria,
dell’elettrocardiogramma, del prelievo dell’espettorato e di tutto quanto è necessario al malato. L’IP dovrà
controllare e verificare i presidi e le apparecchiature utilizzate dal paziente. Dovrà controllare le condizioni del
paziente, e dare istruzioni dettagliate agli assistenti familiari tramite disposizioni scritte, infine dovrà svolgere
funzioni di tutoring per gli assistenti familiari in formazione. Le ASL dovranno fornire tutte le attrezzature
necessarie per eseguire i sopraddetti compiti a casa del malato, ed indicare i laboratori dove dovranno essere
eseguiti gli esami.
Il reclutamento degli IP avverrà presso le unità di rianimazione che hanno in carico il paziente. In casi di carenza
di personale si potrà attingere ad altri reparti o servizi, ma il personale dovrà essere esperto nella assistenza di
malati di SLA e altre MND (frequenza in Rianimazione per un tempo congruo).
3. Assistenti familiari
Gli assistenti familiari provvederanno alla assistenza non specialistica del paziente secondo le esigenze e i
bisogni quotidiani seguendo le direttive dell’infermiere professionale.
Tale assistenza è prevista fino a copertura domiciliare delle intere 24 ore giornaliere sulla base del progetto
individualizzato in rapporto alla stadiazione della malattia. In dettaglio sono previste 6 ore di assistenza nella
SLA di media gravità, 12 ore nelle forme gravi e 24 ore in condizione di totale dipendenza.
Dovranno rilevare i parametri vitali, somministrare terapie orali, provvedere alla alimentazione e all’idratazione,
alla aspirazione bronco tracheale, all’ igiene e quanto necessario all’assistenza.
L'assunzione degli assistenti familiari potrà avvenire secondo le procedure del progetto “ritornare a casa”.
In caso di assunzione diretta l'onere dell'assunzione sarà a carico della famiglia che potrà avvalersi del supporto
dei CAF con i quali dovrà essere stipulata apposita convenzione.
L'assunzione sarà regolamentata dal relativo contratto nazionale domestico.
Il costo degli assistenti sarà rimborsato, tramite i Servizi Sociali dei Comuni, direttamente alle famiglie, le spese
dovranno essere documentate (non verrà considerato il reddito). Le pratiche burocratiche, assunzione, contratto,
buste paga e contributi saranno effettuate dai CAF con apposita convenzione regionale.
Qualora la famiglia richieda che la gestione dell'assistenza venga eseguita da altri servizi comunali o da
cooperative, con oneri maggiori, sarà a carico della famiglia la differenza fra l’importo erogato (che non varierà)
e quanto dovuto ai prestatori d’opera.
La Regione è garante affinché i fondi siano erogati in anticipo tramite accredito bancario o postale con valuta
alla fine del mese per un importo pari ad un dodicesimo del finanziamento annuo salvo conguaglio. Ogni mese
si provvederà al conguaglio secondo le pezze giustificative del mese precedente, tutto questo per evitare
esborsi da parte delle famiglie.
1/3
Documento
Allegato 3
Attuazione
Onde rendere omogenea l’assistenza su tutto il territorio si è ritenuto opportuno quantizzare gli interventi sanitari
specialistici, infermieristici, e degli assistenti familiari formati. Sono state pertanto create delle tabelle con
l’indicazione degli interventi in base alla stadiazione della malattia
Le tabelle saranno utilizzate dalle unità di valutazione territoriale, UVT, per predisporre il piano assistenziale
individuale, (PAI), facendo riferimento principalmente alle varie difficoltà. Ad esempio se il paziente ha un deficit
motorio grave, ma non è tracheostomizzato, dovrà essere inserito comunque nella stadiazione più grave.
Tutte le prestazioni potranno essere eseguite ambulatorialmente sin quando si mantenga una ragionevole
autonomia e/o vi sia una possibilità di facile trasporto per il paziente. Tutte le prestazioni per gli allettati o
impossibilitati dovranno essere erogate al domicilio, compresi i cambi cannula e PEG, salvo situazioni particolari
e contingenti.
Al fine di attuare questo progetto occorre istituire un corso di formazione specifico per assistenti familiari,
inquadrato secondo la normativa vigente per il riconoscimento giuridico e la certificazione delle competenze
acquisite. Una volta terminato con successo il corso di formazione dovrà essere previsto un aggiornamento
continuo.
2/3
Documento
Allegato 3
Progetto per la formazione di assistenti familiari per i malati di SLA
Affinché il Progetto assistenziale sperimentale per la SLA possa essere reso esecutivo e svolgere rapidamente il
suo compito di dare sostegno alle famiglie con malati SLA ed altre MND (24 ore su 24) e nel contempo ridurre la
spesa per l’assistenza domiciliare, si rende necessario realizzare un percorso formativo per le figure
professionali da impiegare nell’assistenza domiciliare.
Si realizza pertanto il seguente percorso che porterà alla formazione di assistenti domiciliari che potranno essere
assunti secondo il contratto nazionale domestico.
Al percorso formativo potranno accedere primariamente coloro che abbiano in essere un regolare rapporto di
lavoro per ASSISTENTE A PERSONE NON AUTOSUFFICIENTI NON FORMATO. Un adeguato numero dei
posti è riservato ai disoccupati. In caso di carenza di disoccupati i posti liberi potranno essere coperti da
candidati già a contratto. I corsi avranno inizio con almeno 18 allievi e con un massimo di 25 unità
I corsisti disoccupati potranno lavorare da subito sostituendo personale assente o acquisendo ore in surplus non
effettuate dai titolari e quindi lavorando per più pazienti.
Gli attori formativi concerteranno con l’Assessorato al Lavoro e Formazione professionale il riconoscimento
giuridico della certificazione delle competenze acquisite previa valutazione teorico pratica.
L’assessore nominerà un gruppo di progetto regionale che formulerà nel dettaglio un programma vincolante per
tutto il territorio ed indicherà la percentuale dei disoccupati.
La formazione degli assistenti sarà effettuata tramite POR per i corsisti disoccupati e dai PLUS o altri enti o
strutture per gli occupati, secondo quanto previsto dalla legislazione vigente
Per ciò che riguarda il percorso di formazione degli assistenti familiari per i pazienti SLA il gruppo di
progettazione dovrà provvedere che ai discenti vengano fornite competenze nelle aree descritte nell’azione
formazione d’aula, contenuti dell’appendice.
Lo sviluppo dei contenuti ed eventuali altre aree potranno essere individuate dal gruppo di progettazione
Orientamento e pubblicità:
Scopo di questa azione è orientare verso il progetto tutti i reparti di Rianimazione coinvolti nelle ospedalizzazioni
con pubblicizzazione dei percorsi e delle nuove competenze degli addetti.
Si dovranno informare nei dettagli tutte le figure professionali coinvolte circa la legislazione normativa vigente,
pubblicizzando il percorso formativo finalizzato alla loro partecipazione
Per ciò che riguarda la formazione, il corso dovrà prevedere una parte teorica, con formazione d'aula (150 ore) e
un tirocinio pratico (150 ore) da realizzarsi in ospedale e al domicilio del malato.
Tirocini
I tirocini dovranno avere una durata di almeno 150 ore e dovranno svolgersi presso l’ambito familiare che ospita
il malato affetto da Sclerosi Laterale Amiotrofica o in ospedale.
I corsisti non riceveranno alcuna retribuzione durante il corso, se non per le ore di tirocinio, una volta che
avranno acquisito la sufficiente manualità che gli consenta di sostituire l’IP.
Il rimborso orario onnicomprensivo per il tirocinante è di euro 10.
In appendice sono riportati:
-
contenuti della formazione d’aula e l’analisi dei costi per un corso di 25 partecipanti;
-
tabella assistenziale SLA riassuntiva in base alla stadiazione;
-
prospetto comparativo dei costi stadiazione SLA lieve;
-
prospetto comparativo dei costi stadiazione SLA media;
-
prospetto comparativo dei costi stadiazione SLA grave;
-
prospetto comparativo dei costi stadiazione SLA totale dipendenza.
3/3
Documento
Allegato 3 - Appendice
Formazione d’aula, contenuti
Area motoria
- L’igiene e la cura della persona;
- La prevenzione delle lesioni da pressione;
- La movimentazione diurna;
- L’assistenza alla vita quotidiana.
Area respiratoria
- La respirazione assistita (elementi di base);
- Gestione delle emergenze respiratorie;
- La bronco aspirazione in caso di emergenza;
- Gestione quotidiana della ventilazione meccanica invasiva.
Area nutrizionale
- La nutrizione artificiale (elementi di base);
- Gestione delle emergenze nutrizionali;
- Nutripompe e peg;
- Gestione quotidiana della nutrizione artificiale.
Area della comunicazione
- La comunicazione non verbale (materiali e metodi);
- Utilizzo dell’Etran e di sistemi semplici di comunicazione;
- Utilizzo di sistemi complessi di comunicazione;
- Sistemi di comunicazione a puntamento oculare.
Area della dimensione domiciliare
- Il domicilio del paziente come luogo di lavoro;
- Inserimento in ambito familiare problematiche e soluzioni;
- Gestione dei rapporti interpersonali con il caregiver familiare;
- La ricerca dell’empatia e il giusto distacco.
É previsto un modulo sicurezza sul lavoro di 10 ore.
Dovrà, inoltre, prevedersi un ulteriore modulo, pari ad almeno 25 ore, per l’insegnamento della lingua italiana
nell’ ipotesi in cui all’intervento formativo partecipino cittadini stranieri.
1/7
Documento
Analisi dei costi per un corso di 25 partecipanti
Descrizione
Docenti esperti
N.
Costo Un.
Costo Tot.
140
80
€ 11.200,00
Assistenza tecnica e stampa certificazioni
50
20
€ 1.000,00
Docente modulo sicurezza
10
80
€ 800,00
Docente modulo italiano
25
80
€ 2.000,00
Gestione amministrativa
100
30
€ 3.000,00
Servizi ausiliari
150
15
€ 2.250,00
Selezione docenti
25
50
€ 1.250,00
Selezione partecipanti
25
50
€ 1.250,00
Direzione
20
50
€ 1.000,00
Esami e certificazioni
120
50
€ 6.000,00
Coordinamento corso
60
80
€ 4.800,00
Cancelleria, libri, materali, telefono, affitti.
€ 5.000,00
Orientamento e pubblicita
€ 3.000,00
Totale
Costo per corsista
€ 42.550,00
25
€ 1.702,00
2/7
Documento
Tabella assistenziale SLA riassuntiva in base alla stadiazione
STADIAZIONE della
SLA
Accessi
medico
specialista
annui
Stato della
malattia
Lieve
Medio
Grave
Totale dipendenza
Motricità
Lieve difficoltà motoria
con autonomia
Difficoltà motorie con
dipendenza parziale
Difficolta motorie con
autonomia residua
dipendenza totale
Traacheostomia o NIV
con ventilazione 24 ore
Alimentazione tramite
PEG o parenterale
Dipendenza totale da
comunicatori alta
tecnologia o assenza
Respirazione Normale o lieve carenza
Ventilazione notturna
N IV 12-18 ore
Alimentazione con
preparati specifici
Nutrizione
Nomale
Lieve difficoltà nella
deglutizione
Eloquio
Normale
Lieve disartria
Anartria con utilizzo di
comunicatori semplici
Pneumologo o
rianimatore
3
6
12
24
Fisiatra
2
2
2
2
Neurologo
4
3
2
1
9
€ 80
€ 720
11
€ 80
€ 880
16
€ 80
€ 1.280
27
€ 80
€ 2.160
1
7
7
5
5
5
5
5
€ 30
€ 7.800
6
€ 30
€ 9.360
12
€ 30
€ 18.720
12
€ 30
€ 18.720
2
6
12
24
2
€ 10
€ 7.300
6
€ 10
€ 21.900
12
€ 10
€ 43.800
24
€ 10
€ 87.600
€ 15.820
€ 32.140
€ 63.800
€ 108.480
Totale
Costi
Costo unitario
Costo annuo
Infermiere
Personale
sanitario professionale
accessi
Fisioterapista
settimanali
Totale
Costi
Costo unitario
Costo annuo
Ore
Assistente
giornaliere
famigliare
formato
assistenza
Totale
Costo unitario
Costi
Costo annuo
Totale 1
Totale 2
Totale 3
Totale
1+2+3
3/7
Documento
Prospetto comparativo dei costi stadiazione SLA lieve
Situazione attuale
STADIAZIONE della
SLA
Accessi
medico
specialista
annui
Proposta transitoria
01/01/2010
Proposta a regime
01/01/2011
Stato della
malattia
Lieve
Lieve
Lieve
Lieve
Motricità
con autonomia
con autonomia
con autonomia
con autonomia
Respirazione Normale o lieve carenza Normale o lieve carenza Normale o lieve carenza Normale o lieve carenza
Nutrizione
Nomale
Nomale
Nomale
Nomale
Eloquio
Normale
Normale
Normale
Normale
Pneumologo o
rianimatore
3
3
3
3
Fisiatra
2
2
2
2
Neurologo
4
4
4
4
9
€ 80
€ 720
9
€ 80
€ 720
9
€ 80
€ 720
9
€ 80
€ 720
5
5
5
5
5
€ 30
€ 7.800
5
€ 30
€ 7.800
5
€ 30
€ 7.800
5
€ 30
€ 7.800
Legge 162
€ 190 al giorno
2
2
Legge 162
€ 10
€ 5.000
365 giorni
€ 190
€ 69.350
2
€ 10
€ 7.300
2
€ 10
€ 7.300
€ 13.520
€ 77.870
€ 15.820
€ 15.820
Totale
Costo unitario
Costo annuo
Infermiere
Personale
accessi
Fisioterapista
settimanali
Totale
Costi
Costo unitario
Costo annuo
Ore
Assistente
famigliare
giornaliere
formato
assistenza
Totale
Costi
Costo unitario
Costo annuo
Costi
RSA (1)
Totale 1
Totale 2
Totale 3
Totale
1+2+3
(1) Ricovero in RSA non previsto
4/7
Documento
Prospetto comparativo dei costi stadiazione SLA media
Situazione attuale
STADIAZIONE della
SLA
Accessi
medico
specialista
annui
01/01/2010
Proposta a regime
01/01/2011
Stato della
malattia
Medio
Medio
Medio
Medio
Motricità
dipendenza parziale
dipendenza parziale
dipendenza parziale
dipendenza parziale
Respirazione
Nutrizione
deglutizione
deglutizione
deglutizione
deglutizione
Eloquio
Lieve disartria
Lieve disartria
Lieve disartria
Lieve disartria
Pneumologo o
rianimatore
6
6
6
6
Fisiatra
2
2
2
2
Neurologo
3
3
3
3
11
€ 80
€ 880
11
€ 80
€ 880
11
€ 80
€ 880
11
€ 80
€ 880
0
0
0
1
5
5
5
5
€5
€ 30
€ 7.800
€5
€ 30
€ 7.800
€5
€ 30
€ 7.800
€6
€ 30
€ 9.360
Legge 162
€ 190 al giorno
4
6
365 giorni
€ 9.000
365 giorni
€ 190
€ 69.350
4
€ 10
€ 14.600
6
€ 10
€ 21.900
€ 17.680
€ 78.030
€ 23.280
€ 32.140
Totale
Costo unitario
Costo annuo
Infermiere
Personale
accessi
Fisioterapista
settimanali
Totale
Costi
Costo unitario
Costo annuo
Ore
Assistente
famigliare
giornaliere
formato
assistenza
Totale
Costi
Costo unitario
Costo annuo
Costi
RSA (1)
Totale 1
Totale 2
Totale 3
Totale
1+2+3
(1) Ricovero in RSA non previsto
5/7
Documento
Prospetto comparativo dei costi stadiazione SLA grave
STADIAZIONE della
SLA
Accessi
medico
specialista
annui
Situazione attuale
RSA
01/01/2010
Proposta a regime
01/01/2011
Stato della
malattia
Grave
Grave
Grave
Grave
Motricità
autonomia residua
autonomia residua
autonomia residua
autonomia residua
Respirazione
NIV 12-18 ore
N IV 12-18 ore
N IV 12-18 ore
N IV 12-18 ore
Alimentazione con
preparati specifici
Alimentazione con
preparati specifici
Alimentazione con
preparati specifici
Alimentazione con
preparati specifici
Pneumologo o
rianimatore
12
12
12
12
Fisiatra
2
2
2
2
Neurologo
2
2
2
2
16
€ 80
€ 1.280
16
€ 80
€ 1.280
16
€ 80
€ 1.280
16
€ 80
€ 1.280
14
0
7
7
5
5
5
5
19
€ 30
€ 29.640
5
€ 30
€ 7.800
12
€ 30
€ 18.720
12
€ 30
€ 18.720
Ritornare a casa
€ 190 al giorno
9
12
365 giorni
€ 20.000
365 giorni
€ 190
€ 69.350
9
€ 10
€ 32.850
12
€ 10
€ 43.800
€ 50.920
€ 78.430
€ 52.850
€ 63.800
Nutrizione
Eloquio
Totale
Costo unitario
Costo annuo
Infermiere
Personale
accessi
Fisioterapista
settimanali
Totale
Costi
Costo unitario
Costo annuo
Ore
Assistente
famigliare
giornaliere
formato
assistenza
Totale
Costi
Costo unitario
Costo annuo
Costi
Totale 1
Totale 2
Totale 3
Totale
1+2+3
6/7
Documento
Prospetto comparativo dei costi stadiazione SLA totale dipendenza
Situazione attuale
Stato della
malattia
STADIAZIONE della
SLA
Accessi
medico
specialista
annui
01/01/2010
Proposta a regime
01/01/2011
Totale dipendenza
Totale dipendenza
Totale dipendenza
Totale dipendenza
dipendenza totale
PEG o parenterale
comunicatori alta
dipendenza totale
PEG o parenterale
comunicatori alta
dipendenza totale
PEG o parenterale
comunicatori alta
dipendenza totale
PEG o parenterale
comunicatori alta
Pneumologo o
rianimatore
24
24
24
24
Fisiatra
2
2
2
2
Neurologo
3
3
3
3
29
€ 80
€ 2.320
29
€ 80
€ 2.320
29
€ 80
€ 2.320
29
€ 80
€ 2.320
35
0
7
7
Motricità
Respirazione
Nutrizione
Eloquio
Totale
Costo unitario
Costo annuo
Infermiere
Personale
accessi
Fisioterapista
settimanali
Totale
Costi
Costo unitario
Costo annuo
Ore
Assistente
famigliare
giornaliere
formato
assistenza
Totale
Costi
Costo unitario
Costo annuo
Costi
RSA
5
5
5
5
40
€ 30
€ 62.400
5
€ 30
€ 7.800
12
€ 30
€ 18.720
12
€ 30
€ 18.720
Ritornare a casa
€ 190 al giorno
18
24
365 giorni
€ 20.000
365 giorni
€ 190
€ 69.350
18
€ 10
€ 65.700
24
€ 10
€ 87.600
€ 84.720
€ 79.470
€ 86.740
€ 108.640
Totale 1
Totale 2
Totale 3
Totale
1+2+3
7/7

commissione regionale sla e altre malattie del motoneurone

Transcript

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