La cura oltre il paziente

La cura oltre il paziente : corsi
per caregiver al S . Martino
Maria Paola Barbieri
Chi è il caregiver?
Un’inchiesta tra i familiari
Il caregiver
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E’ una donna nel 70% dei casi
E’ un figlia/o nel 47%
E’ il coniuge nel 40%
E’ soprattutto una pensionata/o (in oltre il
40% dei casi),
poi una casalinga (28%)
o impiegata/o (10%)
Cosa fa ..
• 7 ORE DI ASSISTENZA DIRETTA (10 NEI CASI DI DEMENZA AVANZATA)
11 ORE DI SORVEGLIANZA(15)
• TEMPO LIBERO:15 ORE /SETTIMANA 4 ORE /SETTIMANA
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Tab. I. Censis 1999.
Impatto vita sociale e privata 60,4%
Vissuto di rinuncia 58%
Senso di svuotamento emotivo 38,9%
Prende farmaci 72,2%
Sonno insufficiente 51,9%
Stanchezza 62,3%
Minor accordo in famiglia 41,6%
Cosa significa diventare caregiver di una
persona affetta da demenza?
• Dover modificare il proprio ruolo in relazione alla persona
malata :un terremoto emotivo
• Dover riorganizzare la propria vita , spesso pagando un
prezzo alto (ad es.: difficoltà sul lavoro, pensionamento
anticipato , incomprensioni familiari, isolamento sociale..)
• Dover apprendere tecniche e comportamenti del tutto
nuovi per fronteggiare il mondo spesso sconosciuto della
demenza: il deficit cognitivo, la disabilità progressiva , i
disturbi del comportamento
Le tre necessità essenziali
del caregiver
• Conoscere la malattia e le sue conseguenze
sulla vita della persona colpita
• Acquisire gli strumenti per affrontare in
modo adeguato le sfide poste dalla malattia
• Avere disponibilità di contesti dove potersi
confrontare , esprimere le proprie emozioni e
sentimenti e ricevere ascolto e supporto
Bisogno di sapere…
• il 78% dei caregiver intervistati ritiene del tutto o quasi del
tutto insufficienti le informazioni di cui dispone sulla
malattia e la situazione risulta ancor peggiore per quanto
riguarda gli interventi possibili di cui si ritiene informato
solo il 6,6% del campione.
• Rispetto alle fonti è emerso che il medico specialista risulta
la più citata fonte informativa (48%) cui fanno seguito le
associazioni di familiari e malati, e i mass-media.
• I medici di medicina generale hanno rappresentato una
fonte informativa solo per il 7,2% degli intervistati.
CENSIS 1999
Bisogno di sapere…
E. Rosa e al. ( Arch Gerontol e Geriatrics 2009) ha rilevato i bisogni dei
caregiver sia sul versante delle cure mediche sia sul versante delle cure
psicologiche.
• Lo studio è stato condotto per identificare i bisogni espressi dai familiari di
112 diversi pazienti affetti da demenza di grado severo o moderato.
• I bisogni medici espressi dai caregiver riguardano soprattutto la
conoscenza del disturbo (78%) e l’esatta diagnosi (65%);
• rispetto ai bisogni psicoattivi essi riguardano soprattutto l’acquisizione di
capacità comunicative (83%) e di gestione ottimale dei disturbi cognitivi e
comportamentali (81%); i bisogni psicologici che riguardano soprattutto
l’area dell’assistenza sono relativi alla gestione degli stress emotivi (37%)
ed all’elaborazione di sentimenti quali ansia, rabbia e senso di colpa (49%).
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Essenziale ruolo del caregiver nei disturbi
del comportamento del paziente con
demenza
• Può identificare le cause scatenanti
ambientali dei disturbi (cambiamenti ,
confusione, solitudine, ..), correggerle, evitarle
• Può identificare precocemente i disturbi
somatici(febbre, dolore…)che possono
causare disturbi del comportamento
Studio AdCare:
Malattia di Alzheimer ed antipsicotici
una sperimentazione clinica
multicentrica , randomizzata, a lungo
termine
Mary S. Mittelman, William E. Haley, Olivio J. Clay and David L. Roth
Improving caregiver well-being delays nursing home placement
of patients with Alzheimer disease
Neurology 2006;67;1592-1599
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Abstract—Objective: To determine the effectiveness of a counseling and support intervention for
spouse caregivers in delaying time to nursing home placement of patients with Alzheimer disease
(AD), and identify the mechanisms through which the intervention accomplished this goal. Methods: We
conducted a randomized controlled trial of an enhanced counseling and support intervention compared to usual care.
Participants were a referred volunteer sample of 406 spouse caregivers of community-dwelling patients who had
enrolled in the study over a 9.5-year period. The intervention consisted of six sessions of individual and family counseling,
support group participation, and continuous availability of ad hoc telephone counseling. Structured questionnaires were
administered at baseline and at regular follow-up intervals, every 4 months for the first year and every 6 months
thereafter. Cox proportional hazard models were used to test the effects of the intervention on the time to nursing home
placement for the patients after controlling for multiple timeinvariant and time-dependent predictors of placement.
Results: Patients whose spouses received the intervention experienced a 28.3% reduction in the rate
of nursing home placement compared with usual care controls (hazard ratio 0.717 after covariate
adjustment, p 0.025). The difference in model-predicted median time to placement was 557 days. Improvements in
caregivers’ satisfaction with social support, response to patient behavior problems, and symptoms of depression
collectively accounted for 61.2% of the intervention’s beneficial impact on placement. Conclusion: Greater access to
effective programs of counseling and support could yield considerable benefits for caregivers, patients with Alzheimer
disease, and society.
I corsi
Tailoring activities to the capabilities of
dementia patients and training families in
activity use resulted in clinically relevant
benefits for patients and caregivers. Treatment
minimized trigger behaviors for nursing home
placement and reduced objective caregiver burden.
Noteworthy is that depressed caregivers effectively
engaged in and benefited from the intervention.)
Corso –base
• È costituito da 2 incontri di due ore ciascuno , che si tengono nell’aula
della Neurofisiologia al Pad Specialità –piano Fondi , in due giorni diversi
• 1° giorno = le demenze: descrizione della malattia, in modo particolare
degli aspetti cognitivi e funzionali e la loro manifestazione nella vita
quotidiana, impatto sui familiari e importanza del confronto, dello
scambio per il familiare ai fini di una migliore gestione della situazione.
• 2° giorno = i disturbi psicologici e comportamentali : caratteristiche,
modelli di comprensione dei disturbi, analisi delle determinanti del
comportamento , le risposte farmacologiche, le risposte di tipo
psicosociale, la soddisfazione dei bisogni e il ruolo dell'ambiente; impatto
sui familiari e importanza del confronto, dello scambio per il familiare ai
fini di una migliore gestione della situazione
..e per il futuro
• Corsi di approfondimento , che si terranno
due volte all’anno, centrati sulle difficoltà del
caregiver, sia di ordine psicologico, che
gestionale, in merito a servizi esistenti, aspetti
di tutela legale, etc.
• Saranno previsti incontri con specialisti del
settore(psicologo, psichiatra, avvocato,
geriatra..)
CORSI-BASE
Il calendario
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Novembre lun 21 e merc 21
Gennaio
mart 17 e ven 20
Febbraio
giov16 e giov 23
Marzo
mart 27 e ven30
Maggio
lun7 e lun 14
Giugno
ven15 e ven 22
• Dalle 14.30 alle 16.30 nell’Aula della Neurofisiologia
Clinica –Pad Specialità -Fondi Ponente