S. Frateiacci - Sezione SIAAIC Toscana

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S. Frateiacci - Sezione SIAAIC Toscana
FEDERAZIONE ITALIANA
DELLE ASSOCIAZIONI DI
SOSTEGNO AI MALATI
ASMATICI
E
ALLERGICI
Sandra Frateiacci
Firenze, 12 aprile 2013
Presidente FEDERASMA Onlus
Presidente ALAMA
Membro Gruppo CRC
Membro Comitato Esecutivo GARD Italia
FEDERASMA Onlus è la Federazione cui aderiscono
22 Associazioni di Pazienti
che operano in rete sul territorio italiano per la tutela dei
pazienti affetti da
asma,
malattie allergiche (respiratorie, alimentari, lattice…)
dermatite atopica
È membro del COMITATO ESECUTIVO GARD Italia in
rappresentanza delle Associazioni dei pazienti respiratori
aderenti alla GARD Italia
Firenze, 12 aprile 2013
NOME E IDENTITA’
FEDERAZIONE ITALIANA DELLE ASSOCIAZIONI DI
SOSTEGNO AI MALATI ASMATICI E ALLERGICI
PERCEZIONE (ERRATA):
CHE FEDERASMA SI OCCUPI SOLAMENTE DI ASMA
NELLA SOSTANZA:
OLTRE CHE DI ASMA FEDERASMA SI OCCUPA DA SEMPRE DI
ALLERGIE RESPIRATORIE
ALIMENTARI
AI FARMACI
AGLI IMENOTTERI
E DI DERMATITE ATOPICA
A TUTELA DEI PAZIENTI ITALIANI
DI TUTTE LE ETA’
Firenze, 12 aprile 2013
LE ASSOCIAZIONI ADERENTI
A FEDERASMA Onlus
A.L.A. - Associazione Ligure Allergici
A.AG.AS.A. - Associazione Agrigentina Asma
A.I.S.A. - Associazione Italiana Studi Asmatici – ONLUS
A.LA.MA - Associazione laziale Asma e malattie Allergiche
A.M.A. - Associazione Malati Allergici della Regione Umbria - ONLUS
A.N.G.E.A. - Associazione Nazionale Genitori Eczema Atopico
A.P.A. - Associazione Pazienti Allergici
A.P.A.R. - Associazione Piacentina per l'Assistenza Respiratoria
A.R.G.A.B. - Associazione Regionale Genitori Bambini Asmatici
A.R.I.-AAA3- Associazione per la ricerca nell'infanzia in materia di Asma Allergia Ambiente
A.S.M.A.A. - Associazione di Sostegno ai Malati di Asma e Allergia
A.T.A. Lapo Tesi - Associazione Toscana Asmatici ed Allergici ONLUS
AAL- Associazione Allergici al Lattice
AGEBA ricerca - Associazione Genitori di Bambini Allergici
APAAC - Associazione Pazienti Allergici ed Asmatici Calabresi
As.p.As.-Associazione Pro Asmatici
Associazione ASMA Sardegna - ONLUS
BAM - Bambini Allergici a Milano
FBA - Famiglia Bambini Asmatici
IL PUNGIGLIONE - Associazione Allergici agli Imenotteri Onlus
Io e l'Asma - ONLUS
L.I.A.M.A.R - Lega Italiana per la lotta contro l'Asma bronchiale e le Malattie Respiratorie
Firenze, 12 aprile 2013
FEDERASMA Onlus
Attività di supporto per le Associazioni Aderenti
• Favorire la costituzione di nuove associazioni di volontariato di
tutela dei pazienti allergici e asmatici
• Fornire indicazioni circa lo sviluppo e l’attuazione di processi
gestionali e organizzativi delle associazioni di volontariato;
• Favorire ed essere di sostegno per contatti e attività
istituzionali regionali e, in collaborazione, a livello nazionale;
• Favorire l’aggiornamento delle conoscenze scientifiche e
gestionali sulle malattie allergiche e respiratorie;
• Supportare le Ass. Aderenti nell’organizzazione e negli
interventi a convegni, workshop, conferenze, incontri;
• Formazione degli associati;
• Fornitura materiali informativi e promozionali per
l’organizzazione e partecipazione ad eventi/incontri;
Firenze, 12 aprile 2013
Rapporti tra FEDERASMA Onlus e le Associazioni Aderenti
Rapporto di reciprocità regolato dallo Statuto, dal Codice
Etico e dai regolamenti interni approvati dall’ Assemblea
Generale per il raggiungimento degli obiettivi da essa definiti.
Autonomia delle associazioni aderenti
Rispetto dei reciproci ruoli e impegni di
informazione e trasparenza,
proposta,
condivisione delle “politiche “,
attuazione delle strategie,
attraverso l’azione congiunta e coordinata a livello
regionale e nazionale
.
Firenze, 12 aprile 2013
Rapporti tra FEDERASMA Onlus e le Associazioni Aderenti
Si sviluppano all’interno di un rapporto di reciprocità regolato
dallo Statuto, dal Codice Etico e dai regolamenti interni
approvati dall’ Assemblea Generale.
Sono questi gli strumenti necessari al rapporto di fiducia e
collaborazione reciproca, a cui si deve sempre tendere, per
unire e rafforzare le associazioni aderenti e la loro
rappresentatività e, con esse, la Federazione che a livello
nazionale le rappresenta: FEDERASMA Onlus.
Firenze, 12 aprile 2013
ADESIONI
Nazionali,Europee,Internazionali
GARD Italy - Global Alliance Against Chronic Respiratory
Diseases
E.F.A. European Federation of Allergy and Airways
Diseases Patients’ Association
C.R.C. Gruppo di lavoro per la Convenzione dei Diritti
dell’Infanzia e dell’Adolescenza
ANP
Agenzia Nazionale per la Prevenzione
Consulta Nazionale sul Tabagismo
Firenze, 12 aprile 2013
Collaborazioni e tavoli di lavoro
istituzionali
Ministero della Salute
GARD Italia
Ministero dell’istruzione, dell’Università e della Ricerca
Ministero dell’Ambiente e della tutela del Territorio
e del Mare
Istituto Superiore per la Protezione e la Ricerca Ambientale - ISPRA
Centro Nazionale Trapianti - CNT
Istituto Superiore di Sanità - ISS
REGIONE
REGIONE
REGIONE
REGIONE
REGIONE
EMILIA ROMAGNA
TOSCANA
LAZIO
SICILIA
LOMBARDIA
Firenze, 12 aprile 2013
28 novembre 2012 Assemblea
GARD-I
http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1892_allegato.pdf
Firenze, 12 aprile 2013
http://www.salute.gov.it/imgs/C_17_pubblicazioni_1891_allegato.pdf
GARD Italia
Programma di Lavoro
2013-2014
Ambiente e malattie respiratorie
(FEDERASMA Onlus)
Sorveglianza nell’ambito delle malattie respiratorie
Formazione: Asma ed allergie nel bambino
Fumo ed ambiente domestico
(FEDERASMA Onlus)
(FEDERASMA Onlus)
Continuità assistenziale: insufficienza respiratoria
Firenze, 12 aprile 2013
(FEDERASMA Onlus)
Le iniziative di FEDERASMA e
delle Associazioni Aderenti
Le giornate evento
Giornata Nazionale del Paziente Allergico
Giornata Nazionale delle Allergie
Giornata Mondiale Asma
Giornata Nazionale del Respiro
Giornata Mondiale senza tabacco
Giornata Mondiale della Spirometria
Firenze, 12 aprile 2013
CAMPAGNE di PREVENZIONE
Diffusione educazionali su asma e malattie allergiche
Firenze, 12 aprile 2013
STRUTTURA
Sede nazionale FEDERASMA Onlus
Gli uffici sono aperti dal lunedì al venerdì
dalle ore 9,00 alle ore 13,00
e-mail: [email protected]
Telefono 0574 1821033
Via Ser Lapo Mazzei,33 - Prato
www.federasma.org
Firenze, 12 aprile 2013
Palazzo Datini
Grazie
FEDERASMA Onlus
opera per far diventare
per l’attenzione
“programmi” le “intenzioni”
“azioni concrete” le “proposte”
con l’obiettivo di garantire a tutta la
popolazione una vita libera dal peso
delle malattie allergiche e respiratorie
e ai pazienti e alle loro famiglie una
migliore qualità della vita
[email protected]
[email protected]
www.federasma.org
Firenze, 12 aprile 2013
Sandra Frateiacci
Presidente FEDERASMA Onlus
Presidente ALAMA
Membro Gruppo CRC
Membro Comitato Esecutivo GARD Italia