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I casi di malattie rare, nel complesso, sono in aumento in Italia (Getty Images)
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Il network promosso dalla Società italiana di medicina interna punta a
migliorare diagnosi e assistenza di queste patologie. Anche grazie a una
formazione multidisciplinare dei medici
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Un network ad hoc, creato per migliorare la diagnosi e la cura delle malattie rare in
Italia. Questa l’idea che la Società italiana di medicina interna ha lanciato
nell’ultimo congresso nazionale. Una contromisura dettata anche dalla crescita
dei malati rari, aumentati del 15%-20% nel nostro paese.
Il network Simi-Imagine - Il network si chiama Simi-Imagine (Simi to improve
the diagnosis and treatment of rare diseases) e si occuperà di diagnosi e
conoscenza delle malattie rare, ovvero quelle che presentano 5 casi ogni 10mila
persone, e quelle ultrarare, con prevalenza inferiore a un caso ogni 100mila
persone. Si tratta di patologie spesso croniche e invalidanti, che comportano cure
dai costi particolarmente elevati. In molti casi, poi, sono anche difficili da
riconoscere, non presentano terapie note o richiedono cure con farmaci orfani. E
cioè non distribuiti dall'industria farmaceutica perché destinati a un numero
troppo esiguo di persone per garantire un ritorno economico. Inoltre, per curare
queste malattie e gestire il trattamento dei pazienti, sono necessarie
competenze diagnostiche multidisciplinari, visto che non di rado le malattie rare
colpiscono più organi contemporaneamente.
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Lotta alle malattie rare - Il network Simi-Imagine parte dalla diagnosi, con
l’obiettivo di eliminare, o perlomeno ridurre, il ritardo diagnostico a cui molti malati
vanno incontro: verranno organizzati corsi per la formazione dei medici aderenti
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al network, che miglioreranno conoscenze e preparazione. Allo stesso tempo
l'obiettivo è quello di assistere i pazienti affetti da queste malattie, che
necessitano di trattamenti invasivi e richiedono un’assistenza difficile da garantire
nei comuni reparti ospedalieri. Cure più rapide ed efficaci sono un altro dei
propositi della Società italiana di medicina interna.
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Malati in aumento - Le malattie classificate come rare o ultrarare sono circa
5mila e colpiscono complessivamente più di 670mila persone, pari all’1% della
popolazione italiana. La stima è del Registro nazionale delle malattie rare, che a
sua volta si basa sui registri regionali, che però non hanno una copertura capillare
sul territorio: il numero reale dei malati rari, che è aumentato tra il 15 e il 20% negli
ultimi anni, potrebbe essere quindi superiore.
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ANSA > Salute e Benessere > Sanità > ANSA/ Via rete 'Dr House' malattie rare,670mila italiani colpiti
ANSA/ Via rete 'Dr House' malattie
rare,670mila italiani colpiti
Società medicina interna, +20% casi in reparti in ultimi anni
06 novembre, 16:49
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(di Manuela Correra) (ANSA) - ROMA, 6 NOV - I pazienti con malattie rare sono, in realtà, sempre
meno rari: sono infatti aumentati almeno del 15-20%, negli ultimi anni, i malati affetti da tali patologie che
arrivano nei reparti di medicina interna degli ospedali, e ciò perchè alla malattia rara si associano spesso altri
disturbi che spingono il paziente a rivolgersi all'internista. Casi spesso complessi con sintomi variegati e difficili
da inquadrare e che richiedono allo specialista delle competenze multidisciplinari: per questo, nasce la rete dei
'Doctor House' per le malattie rare, con l'obiettivo di arrivare a diagnosi e cure più immediate nei reparti
ospedalieri.
Il nuovo network, battezzato 'SIMI-IMAGINE' (SIMI to IMprove the diAGnosIs and treatmeNt of rare disEases), è
promosso dalla Società italiana di medicina interna (Simi) ed è stato lanciato in occasione del recente
congresso nazionale della società scientifica a Roma. L'obiettivo è appunto migliorare la diagnosi e la gestione di
questi malati aumentando anche la conoscenza delle malattie rare, caratterizzate tuttora da scarsa
informazione, grande varietà di forme e soprattutto un'alta complessità assistenziale. Si tratta di circa 5000
patologie, che complessivamente riguardano oltre l'1% della popolazione, più di 670.000 persone. E la stima
potrebbe essere al ribasso, visto che i Registri Regionali non coprono tutto il territorio e di conseguenza il
Registro Nazionale delle Malattie Rare non ha dati precisi. Le malattie rare, "così definite perché hanno una
prevalenza pari a 5 casi ogni 10.000 persone, e quelle ultrarare, con prevalenza inferiore a un caso ogni 100.000
persone, rappresentano un problema sociale e assistenziale crescente - spiega Franco Perticone, presidente
SIMI -. Sono infatti spesso croniche e fortemente invalidanti, richiedono specifiche esigenze assistenziali e si
associano perciò a costi sanitari e sociali elevati; soprattutto, sono spesso difficili da riconoscere e non hanno
terapie note o richiedono cure con farmaci orfani, ovvero non distribuiti dall'industria farmaceutica perché destinati
a un numero troppo esiguo di persone. Alcune, inoltre, possono comparire anche in età adulta e spesso si
associano ad altre patologie internistiche, dalle malattie cardiovascolari a quelle metaboliche. Per tutti questi
motivi i malati rari che giungono alla nostra osservazione sono in aumento e per questo - chiarisce - abbiamo
deciso di avviare un network dedicato alla loro gestione". Queste malattie, prosegue l'esperto, "non di rado
coinvolgono più organi, perciò richiedono una competenza diagnostica multidisciplinare, alla 'dottor House'
appunto".
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ANSA/ Via rete 'Dr House' malattie rare,670mila
italiani colpiti
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Il network mira dunque ad evitare il ritardo diagnostico di mesi o anni che spesso sopportano i pazienti e, grazie
anche ad eventi per la formazione dei medici su specifiche patologie, sottolinea la Simi, la rete dei 'Doctor
House' servirà a garantire ad un numero sempre maggiore di pazienti una maggior accuratezza diagnostica e
quindi l'avvio di un percorso di cura adeguato. (ANSA).
RIPRODUZIONE RISERVATA © Copyright ANSA
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Nasce la rete Dr House per le malattie rare
Redazione DottNet | 06/11/2016 18:31
Per la Società di medicina interna i casi sono aumentati del 20%
I pazienti con malattie rare sono, in realtà, sempre meno rari: sono
infatti aumentati almeno del 15-20%, negli ultimi anni, i malati affetti da
tali patologie che arrivano nei reparti di medicina interna degli ospedali,
e ciò perchè alla malattia rara si associano spesso altri disturbi che
spingono il paziente a rivolgersi all'internista. Casi spesso complessi
con sintomi variegati e difficili da inquadrare e che richiedono allo
specialista delle competenze multidisciplinari: per questo, nasce la rete dei 'Doctor House' per le
malattie rare, con l'obiettivo di arrivare a diagnosi e cure più immediate nei reparti ospedalieri.
Il nuovo network, battezzato 'SIMI-IMAGINE' (SIMI to IMprove the diAGnosIs and treatmeNt of
rare disEases), è promosso dalla Società italiana di medicina interna (Simi) ed è stato lanciato in
occasione del recente congresso nazionale della società scientifica a Roma. L'obiettivo è appunto
migliorare la diagnosi e la gestione di questi malati aumentando anche la conoscenza delle malattie
rare, caratterizzate tuttora da scarsa informazione, grande varietà di forme e soprattutto un'alta
complessità assistenziale. Si tratta di circa 5000 patologie, che complessivamente riguardano oltre
l'1% della popolazione, più di 670.000 persone. E la stima potrebbe essere al ribasso, visto che i
Registri Regionali non coprono tutto il territorio e di conseguenza il Registro Nazionale delle Malattie
Rare non ha dati precisi.
Le malattie rare, "così definite perché hanno una prevalenza pari a 5 casi ogni 10.000 persone, e
quelle ultrarare, con prevalenza inferiore a un caso ogni 100.000 persone, rappresentano un problema
sociale e assistenziale crescente - spiega Franco Perticone, presidente SIMI -. Sono infatti spesso
croniche e fortemente invalidanti, richiedono specifiche esigenze assistenziali e si associano perciò
a costi sanitari e sociali elevati; soprattutto, sono spesso difficili da riconoscere e non hanno terapie
note o richiedono cure con farmaci orfani, ovvero non distribuiti dall'industria farmaceutica perché
destinati a un numero troppo esiguo di persone. Alcune, inoltre, possono comparire anche in età
adulta e spesso si associano ad altre patologie internistiche, dalle malattie cardiovascolari a quelle
metaboliche. Per tutti questi motivi i malati rari che giungono alla nostra osservazione sono in
aumento e per questo - chiarisce - abbiamo deciso di avviare un network dedicato alla loro gestione".
Queste malattie, prosegue l'esperto, "non di rado coinvolgono più organi, perciò richiedono una
competenza diagnostica multidisciplinare, alla 'dottor House' appunto". Il network mira dunque ad
evitare il ritardo diagnostico di mesi o anni che spesso sopportano i pazienti e, grazie anche ad
eventi per la formazione dei medici su specifiche patologie, sottolinea la Simi, la rete dei 'Doctor
House' servirà a garantire ad un numero sempre maggiore di pazienti una maggior accuratezza
diagnostica e quindi l'avvio di un percorso di cura adeguato.
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Sono in aumento i pazienti con malattie rare
curati nei reparti di medicina interna. Un +1520% come è stato sottolineato durante il
congresso nazionale della Societa italiana di
medicina interna (Simi), a Roma. Le malattie
rare sono oltre 5 mila e complessivamente
riguardano oltre l’1% della popolazione (più di
670 mila). Per questo la società scientifica ha
istituito un network, il Simi-Imagine (Simi to
improve the diagnosis and treatment of rare diseases), per migliorare la diagnosi e la gestione
di questi malati. “Le malattie rare, così definite perché hanno una prevalenza pari a cinque
casi ogni dieci mila persone, e quelle ultrarare, con prevalenza inferiore a un caso ogni
centomila persone, rappresentano un problema sociale e assistenziale crescente – spiega
Franco Perticone, presidente Simi – Sono infatti spesso croniche e fortemente invalidanti,
richiedono specifiche esigenze assistenziali e si associano perciò a costi sanitari e sociali
elevati”. Oltre a questo le malattie rare sono spesso difficili da riconoscere e non hanno
terapie note. L’utilizzo dei farmaci “orfani“, rimane l’unica soluzione possibile anche se per un
numero esiguo di pazienti. L’obiettivo è la diagnosi precoce e una migliore gestione della
concorrenza di altre malattie (soprattutto metaboliche).”L’attuale sottostima delle malattie
rare – sottolinea Perticone – porta un minor numero di pazienti a giovarsi di trattamenti
specifici e innovativi che consentirebbero una qualità e quantità di vita nettamente
migliorate. Il network mira a evitare il ritardo diagnostico di mesi o anni che spesso
sopportano i pazienti con patologie rare. Nel caso delle malattie che compaiono nell’infanzia
l’aumento dell’aspettativa di vita ben oltre la maggiore età fa sì che serva sempre più un
programma unitario e multidisciplinare di cura, coordinato e adeguato, per la presa in carico
dopo il superamento dell’età pediatrica”.
TAGS: Malattie Rare
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Malattie rare, in aumento i pazienti ricoverati
in Medicina interna
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da cure non convenzionali
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Aumento del 15-20% dei pazienti affetti da malattie rare in medicina interna. Lo
hanno rivelato gli esperti durante il 117 congresso del Simi di Roma. Creato un
network per migliorare la diagnosi e il trattamento dei malati e trovare alternative ai
farmaci "orfani".
Sperimentazione animale: ancora pochi i
metodi alternativi
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Malattie rare, in aumento i pazienti
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Malattie rare, al via rete "Dr House": 670mila
italiani colpiti Vota questo articolo
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Calabria, Gratteri: procura
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Roma, 6 novembre 2016 - I pazienti con malattie rare sono, in realtà,
sempre meno rari: sono infatti aumentati almeno del 15-20%, negli ultimi
anni, i malati affetti da tali patologie che arrivano nei reparti di medicina
interna degli ospedali, e ciò perchè alla malattia rara si associano spesso
altri disturbi che spingono il paziente a rivolgersi all'internista. C a s i
spesso complessi con sintomi variegati e difficili da inquadrare e che
richiedono allo specialista delle competenze multidisciplinari: per questo,
nasce la rete dei 'Doctor House' per le malattie rare, con l'obiettivo di
arrivare a diagnosi e cure più immediate nei reparti ospedalieri.
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Il nuovo network, battezzato 'SIMI-IMAGINE' (SIMI to IMprove the diAGnosIs and treatmeNt of rare disEases), è
promosso dalla Società italiana di medicina interna (Simi) ed è stato lanciato in occasione del recente congresso
nazionale della società scientifica a Roma. L'obiettivo è appunto migliorare la diagnosi e la gestione di questi malati
aumentando anche la conoscenza delle malattie rare, caratterizzate tuttora da scarsa informazione, grande varietà di
forme e soprattutto un'alta complessità assistenziale. Si tratta di circa 5000 patologie, che complessivamente riguardano oltre l'1% della
popolazione, più di 670.000 persone. E la stima potrebbe essere al ribasso, visto che i Registri Regionali non coprono tutto il territorio e di
conseguenza il Registro Nazionale delle Malattie Rare non ha dati precisi. Le malattie rare, "così definite perché hanno una prevalenza pari
a 5 casi ogni 10.000 persone, e quelle ultrarare, con prevalenza inferiore a un caso ogni 100.000 persone, rappresentano un problema
sociale e assistenziale crescente - spiega Franco Perticone, presidente SIMI -. Sono infatti spesso croniche e fortemente invalidanti,
richiedono specifiche esigenze assistenziali e si associano perciò a costi sanitari e sociali elevati; soprattutto, sono spesso difficili da
riconoscere e non hanno terapie note o richiedono cure con farmaci orfani, ovvero non distribuiti dall'industria farmaceutica perché destinati
a un numero troppo esiguo di persone. Alcune, inoltre, possono comparire anche in età adulta e spesso si associano ad altre patologie
internistiche, dalle malattie cardiovascolari a quelle metaboliche. Per tutti questi motivi i malati rari che giungono alla nostra osservazione
sono in aumento e per questo - chiarisce - abbiamo deciso di avviare un network dedicato alla loro gestione". Queste malattie, prosegue
l'esperto, "non di rado coinvolgono più organi, perciò richiedono una competenza diagnostica multidisciplinare, alla "dottor House"
appunto". Il network mira dunque ad evitare il ritardo diagnostico di mesi o anni che spesso sopportano i pazienti e, grazie anche ad eventi
per la formazione dei medici su specifiche patologie, sottolinea la Simi, la rete dei 'Doctor House' servirà a garantire ad un numero sempre
maggiore di pazienti una maggior accuratezza diagnostica e quindi l'avvio di un percorso di cura adeguato. (Ansa)
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Etichettato sotto Malattie rare rete dr house
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Catanzaro, 5 novembre 2016 - La
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Catanzaro, 4 novembre 2016 Hanno sollevato eccezione di
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Lamezia Terme, 4 novembre 2016 “La "Nuova frontiera dei liberi e forti"
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Catanzaro, 3 novembre 2016 - Il
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Salute: al via la rete per le malattie rare, pazienti
in aumento del 15-20% in medicina interna
Sono in aumento del 15-20% i pazienti con malattie rare curati nei reparti di
medicina interna, come rivelano gli esperti della Società italiana di
medicina interna (Simi)
A cura di Filomena Fotia 6 novembre 2016 - 15:14
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Maltempo, piogge eccezionali tra
Friuli Venezia Giulia e Slovenia:
la piena dell'Isonzo
Medici internisti sempre più ‘dottor House’: sono in aumento del 15-20% i pazienti con malattie rare
curati nei reparti di medicina interna, come rivelano gli esperti della Società italiana di medicina interna
(Simi) riuniti per il congresso nazionale concluso di recente a Roma. Le malattie rare sono oltre 5000, e
complessivamente riguardano oltre l’1% della popolazione, più di 670.000 persone. Molti di questi
pazienti prima o poi vengono ricoverati in un reparto di medicina interna dove gli omologhi del ‘dottor
House’ devono arrivare alla diagnosi precisa o impostare la terapia giusta, come spiegano gli esperti
della Simi. Per questo la Società scienti ca ha istituito un network, il Simi-Imagine (Simi to improve the
diagnosis and treatment of rare diseases), per migliorare la diagnosi e la gestione di questi malati.
Aumentando anche la conoscenza delle malattie rare, caratterizzate tuttora da scarsa informazione,
grande varietà di forme e soprattutto un’alta complessità assistenziale e un forte impatto nella vita dei
pazienti. “Le malattie rare, così de nite perché hanno una prevalenza pari a 5 casi ogni 10.000 persone,
e quelle ultrarare, con prevalenza inferiore a un caso ogni 100.000 persone, rappresentano un problema
costi sanitari e sociali elevati; soprattutto, sono spesso dif cili da riconoscere e non hanno terapie note
o richiedono cure con farmaci orfani”, destinati a un numero troppo esiguo di persone. “Alcune, inoltre,
possono comparire o essere acquisite anche in età adulta e spesso si associano ad altre patologie
internistiche, dalle malattie cardiovascolari a quelle metaboliche. Per tutti questi motivi i malati rari
che giungono alla nostra osservazione sono in aumento del 15-20% e per questo abbiamo deciso di
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croniche e fortemente invalidanti, richiedono speci che esigenze assistenziali e si associano perciò a
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sociale e assistenziale crescente – spiega Franco Perticone, presidente Simi – Sono infatti spesso
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avviare un network dedicato alla loro gestione”. Questi pazienti rappresentano una s da diagnostica,
perché spesso i sintomi sono variegati e dif cili da inquadrare: le malattie rare non di rado coinvolgono
più organi e apparati, perciò richiedono una competenza diagnostica multidisciplinare alla dottor
House. Il network, grazie a eventi per la formazione dei medici su speci che patologie rare nell’ambito
del congresso nazionale Simi e non solo, servirà a garantire a un numero sempre maggiore di pazienti
una maggior accuratezza diagnostica e quindi l’avvio di un percorso di cura adeguato. “L’attuale
sottostima delle malattie rare porta un minor numero di pazienti a giovarsi di trattamenti speci ci e
innovativi che consentirebbero una qualità e quantità di vita nettamente migliorate – riprende
Perticone – Il network mira a evitare il ritardo diagnostico di mesi o anni che spesso sopportano i
pazienti con patologie rare, ma anche a creare un sistema di gestione completo ed ef ciente, che per
esempio possa farsi carico della transizione dall’età pediatrica a quella adulta. Nel caso delle malattie
rare che compaiono nell’infanzia, infatti, l’aumento dell’aspettativa di vita ben oltre la maggiore età fa sì
che serva sempre più un programma unitario e multidisciplinare di cura, coordinato e adeguato, per la
presa in carico dopo il superamento dell’età pediatrica”. “L’obiettivo – sottolinea – è la continuità
assistenziale, e considerando le caratteristiche dei malati rari e delle loro patologie riteniamo si tratti di
una complessità clinica che l’internista può e deve poter gestire: ovviamente il passaggio dal pediatra
all’internista è delicato e deve coinvolgere il paziente e i familiari. Anche per questo il network lavorerà
in modo da ipotizzare percorsi condivisi e adatti alle diverse situazioni”.
 15:14 06.11.16
A cura di Filomena Fotia
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NASCE LA RETE DEI 'DOCTOR HOUSE' PER LE
MALATTIE RARE
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LUNEDÌ, 07 NOVEMBRE 2016
I pazienti con malattie rare sono, in realtà, sempre meno rari: sono infatti
aumentati almeno del 15-20%, negli ultimi anni, i malati affetti da tali
patologie che arrivano nei reparti di medicina interna degli ospedali, e ciò
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perché alla malattia rara si associano spesso altri disturbi che spingono il
paziente a rivolgersi all'internista. Casi spesso complessi con sintomi
variegati e difficili da inquadrare e che richiedono allo specialista delle
competenze multidisciplinari: per questo, nasce la rete dei 'Doctor House'
per le malattie rare, con l'obiettivo di arrivare a diagnosi e cure più
immediate nei reparti ospedalieri.
Il nuovo network, battezzato 'SIMI-IMAGINE' (SIMI to IMprove the
diAGnosIs and treatmeNt of rare disEases), è promosso dalla Società
italiana di medicina interna (Simi) ed è stato lanciato in occasione del
recente congresso nazionale della società scientifica a Roma. L'obiettivo è
appunto migliorare la diagnosi e la gestione di questi malati aumentando
anche la conoscenza delle malattie rare, caratterizzate tuttora da scarsa
informazione, grande varietà di forme e soprattutto un'alta complessità
assistenziale. Si tratta di circa 5000 patologie, che complessivamente
riguardano oltre l'1% della popolazione, più di 670.000 persone. E la stima
potrebbe essere al ribasso, visto che i Registri Regionali non coprono tutto
il territorio e di conseguenza il Registro Nazionale delle Malattie Rare non
ha dati precisi. Le malattie rare, "così definite perché hanno una
prevalenza pari a 5 casi ogni 10.000 persone, e quelle ultrarare, con
prevalenza inferiore a un caso ogni 100.000 persone, rappresentano un
problema sociale e assistenziale crescente - spiega Franco Perticone,
sanitari e sociali elevati; soprattutto, sono spesso difficili da riconoscere e
non hanno terapie note o richiedono cure con farmaci orfani, ovvero non
distribuiti dall'industria farmaceutica perché destinati a un numero troppo
esiguo di persone.
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richiedono specifiche esigenze assistenziali e si associano perciò a costi
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presidente SIMI -. Sono infatti spesso croniche e fortemente invalidanti,
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