Susanna Maddali Bongi

Oggi parliamo di Fibromialgia. E’ importante secondo lei dedicare una trasmissione a
questa malattia?
E’ importantissimo in quanto la Fibromialgia è una malattia reumatica altamente invalidante
per il dolore diffuso e continuo che la caratterizza, per la grave astenia e affaticabilità, per i
disturbi dell’umore e del sonno e per i tanti altri sintomi che ne compongono il quadro
clinico. Tale situazione è aggravata dal fatto che questi pazienti sono ancor oggi ritenuti da molti
medici malati immaginari o psicosomatici in quanto la fibromialga è la cosiddetta “malattia
invisibile” cioè che non produce alterazioni visibili, né fisiche né negli esami del sangue o
strumentali. Pertanto il malato quando riferisce i suoi molteplici sintomi che gli rendono la
giornata “invivibile”, non viene creduto, nell’ambito familiare e lavorativo, né, spesso, dai
numerosi consulenti a cui si rivolge.
Così si trova costretto, nella ricerca di una diagnosi, a effettuare continue visite specialistiche,
una serie infinita di esami e di terapie inadatte e quindi inefficaci sostenendo, tra l’altro, notevoli
costi. Si crea una situazione di grave difficoltà anche nei rapporti con i familiari, soprattutto
con il partner, e perdita di fiducia nella classe medica. La qualità di vita di questi pazienti è
addirittura peggiore dei malati affetti da artrite reumatoide, proprio perché al dolore e agli
altri sintomi si somma un grave disagio psichico.
Iniziando a parlare di questa malattia, ci può spiegare sinteticamente cos’è la
Fibromialgia? E’ una malattia frequente?
La Sindrome Fibromialgica, o più comunemente Fibromialgia, è una malattia molto diffusa,
tuttora sottostimata in quanto raramente diagnosticata, la cui prevalenza nella popolazione
generale è stimata tra il 2 ed il 4%; è molto più frequente (90%) nel sesso femminile con due
picchi di insorgenza intorno all’età della menopausa e nelle giovani. Il nome “Fibromialgia”
(introdotto nel 1976 da Hench) evidenzia il dolore continuo e diffuso presente nei muscoli e nelle
strutture fibrose connettivali (tendini-legamenti).
A proposito di dolore diffuso e continuo; può spiegarcelo meglio?
Il dolore è il sintomo predominante della malattia. Il paziente riferisce dolore continuo e diffuso
sia al tronco che agli arti, che all’inizio può interessare una sola regione, come le spalle, la
regione cervicale o lombare o la parte anteriore del torace.
Il dolore viene aggravato da stimoli ambientali (aria condizionata, umidità), psicologici e
dall’affaticamento. Viene descritto dal paziente in maniera molto varia, come sensazione di
bruciore, rigidità, tensione, come un crampo, un taglio, una scossa, una pugnalata, una bruciatura
o la sensazione di essere contuso dappertutto. Causa disabilità al paziente che, per diminuirne
l’intensità, riduce le attività fisiche, quotidiane e lavorative fino a rimanere, in casi estremi,
completamente immobile tutto il giorno, sul divano o a letto.
Il paziente descrive il dolore con espressioni del tipo « mi fa male dappertutto » oppure
« ovunque mi si tocchi sento male ».
Sono spesso presenti, ma non più indispensabili alla diagnosi, delle zone molto dolorose alla
digitopressione, i cosiddetti tender points, che corrispondono alle inserzioni dei tendini sull’osso
o nei punti di transizione tra muscolo e tendine. Vengono rilevati durante la visita reumatologica,
anche se non li andiamo a cercare tutti, altrimenti il paziente non riesce più ad alzarsi dal lettino!
Il dolore si accompagna molto frequentemente a rigidità soprattutto al mattino, che causa grave
difficoltà al paziente nell’alzarsi da letto ed iniziare le comuni attività
I pazienti con Fibromialgia possono soffrire anche di mal di testa?
Certo, la cefalea è una manifestazione comune del dolore nel paziente fibromialgico. E’
soprattutto nucale, muscolotensiva, ma anche temporale, sovraorbitaria, mascellare o
mandibolare o emicrania. A volte il mal di testa è diffuso a tutto il cuoio capelluto, il cui
semplice sfioramento riacutizza in maniera drammatica il dolore.
Il dolore può del resto manifestarsi anche come dismenorrea, dolore vescicale o alla gabbia
toracica, che, soprattutto se accompagnato da tachicardia con cardiopalmo, è causa di ansia e
di visite notturne al Pronto Soccorso.
Ha detto che il malato con Fibromialgia ha molti altri sintomi oltre al dolore; può precisare
meglio?
L’affaticamento e l’astenia sono sintomi riferiti da tutti i pazienti e provocano grande difficoltà
a compiere le normali attività quotidiane fino all’impossibilità di svolgere qualsiasi movimento
(pazienti allettati).
Anche i disturbi del sonno sono costanti nel pazienti fibromialgici. Oltre alla difficoltà
all’addormentamento, il paziente ha un sonno turbato da frequenti risvegli notturni e non
“ristoratore”, per alterazioni della fase del sonno profondo, nella quale i muscoli si rilassano e
recuperano la stanchezza accumulata durante il giorno.
Importanti sono i disturbi dell’umore quali ansia e depressione, ma anche ipocondria e attacchi
di panico che purtroppo hanno fatto interpretare la malattia come psicosomatica
Costanti sono i disturbi della percezione, quali parestesie sotto forma di formicolii in qualsiasi
parte del corpo, sensazione di punture di aghi, di intorpidimento o di "addormentamento“ di un
arto, sensazioni anomale di freddo o caldo intenso, sensazione di gonfiore soprattutto alle mani,
più spesso mattutina, che può indurre a porre erroneamente diagnosi di artrite reumatoide. Talora
concomita un’alterata attività vasomotoria, che può aumentare tale disturbo, e determinare
arrossamento delle mani o vasospasmo da freddo fino ad un vero e proprio fenomeno di
Raynaud.
Questi sintomi sono dovuti ad alterazioni del sistema nervoso vegetativo così come la sindrome
sicca (occhi e bocca secchi), presente in molti pazienti, che rende difficile la diagnosi
differenziale con la Sindrome di Sjögren.
Sintomi comuni sono anche le alterazioni dell'equilibrio, che si manifestano come senso di
instabilità e di sbandamento o vere e proprie vertigini, e la sindrome del colon irritabile, la
cosiddetta "colite spastica": alternanza di stipsi e diarrea con dolori addominali e meteorismo.
Sono causa di malessere anche
sintomi cognitivi, quali confusione mentale, difficoltà a
concentrarsi, perdita della memoria a breve termine ("fibro-fog“, cioè “annebbiamento
fibromialgico”), sensazione di testa vuota.
È presente contrattura muscolare spesso diffusa. Sono spesso presenti crampi agli arti inferiori
e la “sindrome delle gambe senza riposo” che consiste in movimenti incontrollati delle gambe
soprattutto a riposo, nelle ore serali e notturne.
Lei ha detto che la Fibromialgia non viene diagnosticata da molti medici; come si può
arrivare il più precocemente possibile alla giusta diagnosi di questi malati?
È di grande importanza una diagnosi precoce per evitare non solo l’aggravamento dei
sintomi della FM, ma anche l’instaurarsi di circoli viziosi, quali dolore-disturbi umore, doloreimmobilità, che ne rendono complessa la gestione.
La difficoltà diagnostica nasce dal fatto che la Fibromialgia non provoca lesioni visibili; il
malato con Fibromialgia ha un aspetto sano e ad una visita non accurata, non viene facilmente
ritenuto malato. Sicuramente andrebbero effettuati corsi di aggiornamento ai medici di
famiglia su tale patologia, ma è difficile superare i pregiudizi che ormai si sono diffusi anche
nella classe medica.
Consiglio ai malati ai quali è stata sospettata la fibromialgia di rivolgersi a specialisti che si
dedicano specificamente alla cura di questa malattia. La diagnosi di Fibromialgia non è una
diagnosi di esclusione di altre malattie come molti pensano: la clinica della malattia è tipica e
ad uno specialista della malattia può bastare ascoltare il malato per diagnosticarla.
A proposito di ascolto, lei ritiene importante instaurare una buona relazione medicopaziente con questi malati?
E’ fondamentale non solo per la diagnosi, ma per poter intraprendere qualsiasi terapia che il
medico riesca ad instaurare un’ottima relazione con il paziente e a guadagnarsi la sua
fiducia e stima. Tuttavia questo è spesso molto difficile: la Fibromialgia è la malattia che causa
maggiori frustrazioni al medico per la difficoltà di relazionarsi al paziente.
Il malato quando entra nell’ambulatorio spesso dice “dottore lei è la mia ultima spiaggia”, cioè
da una parte si aggrappa alla possibilità di avere finalmente una diagnosi in quanto è fortemente
provato dalla miriade di sintomi disabilitanti che lo affliggono, ma dall’altra è anche scettico
sull’eventualità di essere compreso e teme di essere
etichettato come “immaginario” o
“psicosomatico”. Per tale motivo è’ particolarmente meticoloso nella descrizione dei suoi
sintomi e porta spesso con sè un diario scritto con tutte le informazioni dettagliate dei sintomi. Il
medico deve dedicare tutto il tempo necessario ad un attento ascolto alle parole del
paziente e alle modalità della sua esposizione (pause, pianti) che ne rivelano lo stato emotivo,
le problematiche nei rapporti interpersonali e le situazioni stressanti. Deve anche rassicurare il
malato che i suoi sintomi, anche se non corrispondono ad alterazioni visibili, sono reali, non
immaginari e dare informazioni sulla malattia. Pertanto ascoltare il malato serve alla diagnosi,
ma è anche la prima parte della terapia. Il paziente si sente sollevato nel vedersi creduto,
nell’apprendere che tutti i suoi sintomi, in genere ascoltati con scetticismo, rientrano in una
malattia ben precisa.
A proposito di cura, qual è la terapia consigliabile in questi pazienti?
Considerata la complessità della Fibromialgia, il trattamento deve essere multidisciplinare,
individuale e personalizzato e integrare trattamenti farmacologici e non farmacologici.
Non bisogna focalizzare il trattamento solo al dolore. Il dolore è un sintomo
importantissimo, ma non è il solo, fa parte dei sintomi della malattia. Amplio questo discorso a
tutte le malattie reumatiche. Il dolore è un allarme che spinge il medico ad effettuare
accertamenti per trovarne le cause e diagnosticare la malattia. E’ la malattia che deve essere
curata, non il solo dolore.
Tanto più che, parlando di fibromialgia, gli analgesici, gli
antinfiammatori e il cortisone non sono efficaci o molto poco efficaci e pertanto il paziente per
avere un sollievo dal dolore deve assumerli continuamente avendo molti effetti collaterali sia
fisici che psichici (con gli oppioidi).
Sappiamo che finalmente i recenti studi scientifici hanno confermato quello che gli
specialisti della Fibromialgia pensano da anni, cioè che non si tratta di una malattia
psicosomatica, ma una malattia da “ipersensibilizzazione centrale” cioè un’amplificazione a
livello dei centri nervosi, della percezione del dolore e anche della risposta emotiva ad esso.
Tutti i sintomi, cioè, comprese le turbe emotive (depressione, sonno non riposante, ansia,
attacchi di panico) e l’affaticabilità derivano da reali alterazioni neurofisiologiche e
biochimiche del sistema nervoso.
Per quanto riguarda la terapia farmacologica possono essere utilizzati farmaci che riducono
l’attività dei neurotrasmettitori facilitatori del dolore come gli anticonvulsivanti o quelli che
aumentano l’attività dei neurotrasmettitori inibitori
come come la noradrenalina e la
serotonina (ad esempio antidepressivi triciclici, inibitori del reuptake della serotonina e della
noradrenalina).
Complessivamente la terapia farmacologica ha efficacia molto limitata nella Fibromialgia:
riduce molto poco il dolore e non migliora la disabilità e la qualità di vita.
Suppongo che non sia facile eseguire nemmeno la terapia riabilitativa ad un paziente con
fibromialgia? E’ utile tale trattamento?
Per quanto riguarda la riabilitazione è ovvio che la paura del dolore del fa sì che il paziente eviti
il movimento, la ginnastica. La stanchezza, l’affaticabilità aggravano tale atteggiamento. La
sedentarietà però provoca ipotrofia muscolare che aggrava l’affaticabilità e il dolore durante il
movimento. Si crea un circolo vizioso dolore-stress-movimento che la riabilitazione riesce a
spezzare. Tuttavia non sono molti i pazienti fibromialgici che riescono ad effettuare esercizi,
anche se di intensità crescente e adattati alle possibilità del singolo soggetto, e la maggior parte
di essi abbandona il trattamento.
Quali tipi di trattamenti riabilitativi consiglia di effettuare?
Le recenti scoperte sull’alterazione dei centri nervosi alla base di tutti i sintomi dei pazienti
fibromialgici ci hanno dato ragione del fatto che il nostro gruppo ha da sempre applicato con
successo a tali malati le terapie mente-corpo, in particolare il metodo Resseguier, che si basano
sull’influenza che ha la mente, il cervello, nelle malattie e quindi nel ristabilire il giusto
equilibrio, l’omeostasi dell’organismo.
Le terapie mente-corpo ci forniscono quell’approccio globale a cui abbiamo già accennato nelle
puntate precedenti, curando le alterazioni dell’apparato locomotore nella sua totalità ed anche le
alterazioni psico-sociali del paziente.
Inoltre c’è un altro aspetto importante nell’approccio del malato reumatico con le terapie mentecorpo: il fatto cioè che è il paziente stesso, sotto la guida del fisioterapista, attivo nel
ritrovare il proprio equilibrio psico-fisico. E’ veramente lui il centro della cura con la sua
volontà e il suo impegno.
Ora in tante palestre vengono propagandate ginnastiche dolci, Tai Chi, Yoga ecc. Sono
adatte ai malati reumatici?
Sottolineo che è indispensabile che anche le terapie mente corpo siano effettuate da
fisioterapisti esperti di Fibromialgia oltre che ovviamente padroni della metodica e non da
persone che non siano operatori sanitari. Purtroppo è un campo molto inflazionato in cui ognuno
fa reclame a se stesso, ma le terapie riabilitative effettuate non correttamente possono essere
causa di gravi danni al malato reumatico.
Dell’approccio riabilitativo con le metodiche mente-corpo parleranno dopo di me i fisioterapisti
della nostra Associazione AMuRR, Michael Calà e Caterina Di Felice, che da anni riabilitano
con successo i malati con FM. I brillanti risultati della nostra esperienza, soprattutto con il
metodo Resseguier, sono stati pubblicati in diversi studi scientifici, riportati anche nella recente
Cochrane review del 2015 sulle terapie mente-corpo nella fibromialgia e sono trattati nel nostro
libro “La riabilitazione multidisciplinare del malato reumatico” .