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Dicembre 2016 2016 n. 1 APDIC ONLUS Associazionismo e volontariato: il valore della solidarietà N O T I Z I E D I R I L I E V O : Il valore della solidarietà. EMDR Una APP per iPad e smartphone L’AIAC ospita l’APDIC Monitoraggio remoto, formazione e miopia burocratica Consigli per la lettura Armando Luisi - Presidente APDIC S O M M AR I O : Associazionismo e volontariato: il valore della solidarietà 1 EMDR 3 Una App sviluppata per i portatori di pacemaker 4 Presentazione Task Force “AIAC con NOI” 6 Corso INE - Intervento Nutrizionale Elementare 7 Ché se la tua voce sarà molesta 8 Guardiamo al futuro: nuove iniziative dell’AIAC con l’APDIC protagonista 11 La nostra epoca è caratterizzata da frequenti e spesso radicali cambiamenti nelle abitudini, negli stili di vita e nelle relazioni sociali. Da una parte si impongono modelli efficientistici che spingono le persone a dimostrare di essere sempre all’altezza di ogni situazione. Dall’altra si assiste allo sviluppo sfrenato di modelli relazionali basati sull’utilizzo dei social network che offrono occasioni di amicizia virtuale che non reggono alla prova dei fatti concreti. I modelli efficientistici, che lasciano poco spazio a chi non può nascondere le sue fragilità e debolezze, e le illusioni relazionali dei nuovi social non riescono a occupare tutti gli spazi necessari a soddisfare bisogni fondamentali di ognuno di noi. Tutti noi abbiamo bisogno di sentirci parte di un gruppo, di una comunità che sia fonte di integrazione e occasione di soddisfazione di bisogni di sicurezza, di appartenenza, di stima e di autorealizzazione. Ciascuno di noi possiede le risorse per realizzarsi, Nostri volontari presso l’Ambulatorio P.M. a ogni età, in qualunque condizione. Ciascuno di noi ha desideri e obiettivi la cui realizzazione può trovare ostacoli nello stato di malattia che ha reso necessario l’impianto di un dispositivo cardiaco. Ma prendere atto dei propri limiti non significa rinunciare ai propri desideri e obiettivi. La consapevolezza dei propri vincoli non esclude il riconoscimento delle proprie potenzialità. Possiamo, in altri termini, imparare a essere protagonisti della nostra vita, a partire dalle cose più semplici, come il processo di cura nel quale siamo coinvolti. Possiamo dirottare parte delle nostre energie dal profitto alla gratuità, co- me già stiamo facendo con la nostra associazione. Possiamo sperimentare l’intima soddisfazione del fare e del dare senza contropartita, semplicemente per condividere, per sostenere, per dare e ricevere compagnia, per non sentirci soli. Il volontariato può essere un utile antidoto alla solitudine! L’associazionismo ci aiuta a confrontarci con persone differenti da noi per storie di vita, per provenienze lavorative, per orientamento politico, religioso o per stato sociale ed economico. Scopriamo di essere tutti uguali nella nostra eterogenea diversità. Le differenze, piuttosto che minacce, diventano risorse. (Segue a pagina 2) Pagina 2 Ognuno di noi può donare qualcosa: un po’ del suo tempo, la sua conoscenza, le sue abilità tecniche, la sua capacità di stare insieme agli altri, un saluto cordiale, un sorriso autentico, una domanda accorata. Nel nostro stare insieme ci sono sicuramente vantaggi pratici per quanto l’Associazione può fare: si pensi all’esenzione dal pagamento del ticket sui controlli, agli accordi per il rinnovo della patente, alle iniziative di formazione, all’informazione aggiornata. Ci sono però vantaggi immateriali che possono passare in secondo piano, se non vi prestiamo attenzione. Il principale di questi vantaggi è, forse, il senso di solidarietà che le nostre attività ci permettono di sperimentare. Essere solidali vuol dire condividere, essere pronti a portare insieme il peso che porta il nostro vicino ed essere disponibili ad affidare a lui parte del nostro peso. Essere solidali vuol dire essere affidabili per gli altri e sapersi affidare agli altri, in un mondo in cui sembrano prevalere diffidenza, paura ed egoismo. APDIC L’APDIC vive del contributo dei soci ordinari e dei sostenitori. Essi la sostengono con le quote associative, in modo da far fronte soprattutto alle spese necessarie per la realizzazione del programma annuale. Alcuni soci contribuiscono dedicando una parte del loro tempo alla presenza presso l’Ambulatorio Pace Maker, altri partecipando alle iniziative pubbliche, al Consiglio Direttivo, al Collegio dei Revisori. A tutti loro va il nostro più sentito ringraziamento. Molti altri nostri associati e anche loro amici e familiari contribuiscono con la loro presenza alle nostre iniziative. È la platea dei destinatari che conferisce senso a quello che facciamo. Se non ci fosse chi aderisce, chi partecipa, chi telefona per avere un’informazione, chi consulta il nostro sito o legge la nostra rivista, avrebbe ben poca importanza il nostro impegno. Non va dimenticato che i destinatari delle nostre iniziative sono tutti i portatori di dispositivo cardiaco impiantabile, anche EVENTI E INIZIATIVE APDIC Il 10 settembre, con alcuni nostri associati abbiamo partecipato alla visita guidata presso il sito archeologico di Monte Bibele. Abbiamo raggiunto il Centro Servizi in automobile; da lì siamo saliti fino al sito e abbiamo potuto visitarlo con il contributo esperto dell’archeologa messaci a disposizione dal Museo Civico Archeologico di Monterenzio. La bella giornata e la buona compagnia hanno reso ancora più godibile e interessante l’ntero percorso. non iscritti all’APDIC. Questa universalità dei destinatari che condividono una certa condizione caratterizza le attività delle onlus. E per questa ampiezza di popolazione interessata, la nostra piccola comunità di volontari e associati si apre a una dimensione più ampia che conferisce maggior valore al solidarismo. Questo aumento di valore deriva dall’attenzione prestata non solo a chi conosciamo e ci è vicino ma anche a quanti incontriamo per una volta sola, per una fortuita circostanza. Questo ci permette di essere, come dice Alda Marcoli, testimoni soccorrevoli occasionali, di non restare indifferenti rispetto ai bisogni di chi ci passa a fianco, di sentirci utili così come siamo e siamo capaci di fare. C’è bisogno di te, di noi, di tutti noi. Questo è il messaggio che le Associazioni di volontariato, come l’APDIC, trasmettono a tutti coloro che vi aderiscono. È questo il messaggio sociale che spinge chi ne ha interesse e bisogno a prestarci attenzione. “Visita al Parco archeologico di Monte Bibele” 2 0 1 6 n . Pagina 3 1 E M D R Silvia Luisi Medico di medicina generale Specialista in Psicoterapia ed Ipnosi clinica Abilitata EMDR I livello In questi ultimi mesi l’Italia si è nuovamente e drammaticamente dovuta confrontare con l’emergenza terremoto. Nelle aree maggiormente più colpite sono arrivati, insieme agli aiuti sanitari, gruppi di psicoterapeuti volontari abilitati nell’EMDR. Lo scopo del presente articolo è spiegare in maniera breve e semplice che cosa sia l’EMDR. EMDR è l’acronimo di eye movement desensitization and reprocessing. Rappresenta un approccio psicoterapeutico in grado di agire positivamente sui ricordi, contribuendo alla rimozione della natura traumatica degli stessi. Questo metodo fu elaborato alla fine degli anni ottanta da Francine Shapiro, una psicologa statunitense. La Shapiro partì da un’esperienza di vita che tutti noi abbiamo fatto: quando si cammina o si è su un mezzo pubblico ci si può trovare a muovere gli occhi orizzontalmente per seguire un’immagine o il paesaggio circostante e ad essere pervasi da ricordi, sotto forma di immagini, sensazioni corporee o emozioni. Partendo da questo, sono stati compiuti numerosi studi che hanno portato alla dimostrazione che la stimolazione bilaterale degli emisferi cerebrali permetteva una rievocazione delle immagini dei ricordi e delle emozioni collegate ad essi. Per ottenere la stimolazione bilaterale son stati utilizzati oltre ai movimenti oculari, anche le stimolazioni uditive e tattili (sotto forma di tamburellamenti). Il metodo è stato prima applica- to ai reduci americani della guerra del Vietnam e dal 1989 si sono succeduti numerosi studi che hanno dimostrato come l’EMDR sia efficace nel trattamento del disturbo post traumatico da stress, proprio per la sua capacità di agire sul ricordo. L’EMDR non cancella il ricordo traumatico, ma permette l’elaborazione delle sensazioni fisiche ed emotive disturbanti che lo accompagnano. L’approccio con EMDR rientra nell’ambito più generale della psicoterapia moderna: ogni essere umano è dotato di un’innata spinta verso l’autoguarigione. Può succedere che questo sistema si blocchi ed è qui che agisce lo psicoterapeuta, aiutando il paziente a ritrovare la sua istintiva capacità di salute. Suggerimenti di lettura per adulti “L’anno della lepre” di Arto Paasilinna, Iperborea, Milano, 1994 A cura di Elisa Toscano Il protagonista, un giornalista quarantenne di Helsinki, di nome Vatanen, vive una vita grigia, senza slanci e con i sogni rimasti ad ammuffire nel cassetto. Una sera, tornando a casa in macchina, investe una lepre, che fugge, ferita, nella campagna. Vatanen scende dalla macchina, la trova, la cura e si inoltra con lei nei boschi. Da qui hanno inizio le stravaganti e spesso divertenti avventure diVatanen, che sempre insieme alla lepre, attraversa le selvagge foreste del Nord in un viaggio coraggioso verso la libertà e la felicità. Questo romanzo piacerà agli amanti della natura e a coloro che pensano che nella vita c' è sempre posto per le sorprese! Pagina 4 APDIC Una App sviluppata per i portatori di pacemaker Dott. Giulio Molon Direttore Dipartimento di Cardiostimolazione e Cardiologia Ospedale S.Cuore, Negrar (VR) In un'era caratterizzata dalla tecnologia e da internet che possiamo avere sempre a portata di mano, soprattutto con la diffusione degli Smartphone, l'uso di Applicazioni in campo medico sta aumentando. Sicuramente ci può essere un grande e fruttuoso utilizzo di queste nuove tecnologie anche da parte dei pazienti, e per questo ho ideato e realizzato, con la collaborazione dell'ingegnere Sergio Datteri, questa App per iPhone, indirizzata alle persone con pacemaker e defibrillatore impiantabile. La App si chiama MyPacemaker ed è pensata per una migliore gestione del paziente portatore di device. L'idea dell'App nasce dal fatto che la persona portatrice di pacemaker o defibrillatore deve avere sempre con sé il tesserino, fornitogli dall'ospedale in cui ha effettuato l'impianto, su cui sono riportati i dati iden- tificativi del dispositivo assieme ai propri dati anagrafici. Questo tesserino deve essere esibito sia ai normali controlli di follow-up sia in caso di accesso al pronto soccorso o ricovero urgente. In realtà moltissime volte il paziente lo dimentica a casa oppure lo esibisce usurato dal tempo e illeggibile. Il telefono invece non si dimentica mai. E sul telefono, con questa App, c'è la possibilità di archiviare tutti i dati che servono con ottima qualità delle informazioni. Nella sezione Tesserino si inseriscono i dati del dispositivo e dei cateteri, che vengono estratti da un archivio già precaricato, si inserisce la terapia, che talora il paziente non ricorda se non in modo molto vago e il nominativo di una persona (moglie, marito, figlio) da chiamare in caso di bisogno, il proprio cardiologo e l’ospedale di riferimento. Si possono caricare e conservare anche visite di controllo, ecocardiogrammi, il tesserino cartaceo, il tutto con una semplice fotografia che viene archiviata nell’applicazione. L'App ha una sezione Informazioni in cui vengono riportate una serie importante di indicazioni che possono essere utili ai pazienti in casi particolari, sia nella normale vita quotidiana sia in caso di difficoltà (ad esempio se e' possibile fare la risonanza magnetica o può usare il trapano oppure cosa fare 2 0 1 6 n . Pagina 5 1 dopo che ha sentito un suono provenire dal defibrillatore, etc), con suggerimenti specifici che possono dare rassicurazione. Tutte queste informazioni molto specialistiche spesso non sono ben conosciute dai pazienti e possono essere fonte di insicurezza, costringendoli a telefonare in ospedale nella speranza di trovare chi è in grado di fornire chiarimenti specifici, oppure al fai-da-te con uso di internet o altre fonti di informazione non sempre attendibili. Un'altra sezione dell'App riporta la mappa degli ospedali italiani; con la geolocalizzazione si può individuare sulla mappa la propria posizione ed il centro di controllo più vicino. È una caratteristica apprezzata soprattutto quando si è lontani da casa per lavoro o per turismo. La App rivela la sua utilità anche in caso di persone anziane e magari non dotate di cellulari di ultima generazione. In questo caso, proprio perché molto anziane queste persone sono seguite ed assistite dai loro figli/e o parenti che le accompagnano in occasione dei controlli.. Attualmente l’App e' disponibile sull'App Store e scaricabile gratuitamente sia su iPhone che su iPad. È disponibile in lingua italiana, inglese, russa, araba, spagnola, portoghese, tedesca e francese. http://www.appstore.com/mypacemaker EVENTI E INIZIATIVE APDIC “Monterenzio ci sta a … cuore” L’11 settembre 2016 a Monterenzio si è svolta la cerimonia di consegna di cinque nuovi defibrillatori che vanno ad aggiungersi a quelli già disponibili e che permetteranno di coprire tutto il territorio comunale. Il progetto, che ha fatto di Monterenzio uno dei “Comuni cardioprotetti d’Italia”, è nato da una proposta dell’APDIC e ha coinvolto l’Amministrazione Comunale, l’onlus Pubblica Assistenza, la Banca di Credito Cooperativo e la A.s.d Polisportiva Monterenzio. I nuovi dispositivi, acquistati da BCC e da APDIC, saranno collocati presso il Comune, la palestra delle scuole Medie, la Biblioteca Comunale, il Circolo Tennis e nella piazza della chiesa di San Benedetto del Querceto vicino alla filiale della Banca. Questi defibrillatori si aggiungeranno a quelli già esistenti: sulle ambulanze della Pubblica Assistenza, presso il campo da Calcio, la palestra Menestrina, l’Acquapark e il Villaggio della Salute. Nel corso della manifestazione “Monterenzio ci sta … a cuore”, il presidente dell’APDIC, Armando Luisi, ha consegnato i defibrillatori all’Assessore alla sanità Silvia Cuppini. Ha fatto seguito una conferenza sull'arresto cardiaco a cura del dott. Mauro Biffi e la dimostrazione sull'utilizzo dei defibrillatori e sul massaggio cardiaco a cura della Pubblica Assistenza di Monterenzio. Il Presidente APDIC consegna i defibrillatori all’Assessore Silvia Cuppini. Il dott. Biffi commenta le fasi del massaggio cardiaco eseguito dai volontari della P.A. Pagina 6 APDIC Presentazione Task Force “AIAC con NOI” Prof. Valeria Calvi Professore associato di cardiologia dell’Università di Catania Nasce la nuova task force AIAC con NOI. L'iniziativa, fortemente voluta dal Presidente Prof. Giuseppe Boriani, è stata pensata con l'obiettivo di creare una collaborazione tra AIAC e le associazioni di pazienti presenti sul territorio Nazionale. Nel corso degli anni infatti, allo scopo di tutelare gli interessi dei pazienti e migliorare la loro qualità di vita, si sono costituite diverse associazioni e tra queste alcune accomunano pazienti affetti da problemi del ritmo cardiaco in generale, che spesso portano avanti campagne per la rivendicazione di alcuni diritti innegabili. Riteniamo che AIAC, Associazione Italiana di Aritmologia e Cardiostimolazione, possa essere un utile supporto a tali iniziative, sia perché rappresenta la categoria medica del settore, ma soprattutto perché può fornire indicazioni ed informazioni tecniche costantemente aggiornate su tutti gli aspetti legati al trattamento delle turbe del ritmo cardiaco. AIAC è da sempre impegnata nella ricerca, nell'aggiornamento degli esperti aritmologi e nella divulgazione delle più recenti acquisizioni, ma anche nell'ottenimento del riconoscimento istituzionale di svariate prestazioni. In questo senso potere collaborare con le associazioni di pazienti porterebbe senz'altro ad un reciproco sostegno per un definitivo riconoscimento di tali attività. Vediamo un altro importante spunto di reciproco sostegno nella battaglia, costantemente portata avanti da AIAC, per far si che, nonostante le ristrettezze econo- miche attuali, il paziente riceva sempre il meglio della tecnologia disponibile per le sue cure, come peraltro previsto dalla nostra Costituzione. L'idea di questa nuova task force, che sarà coordinata da Valeria Calvi, professore associato di Cardiologia dell'Università di Catania e responsabile presso tale struttura dell'Unità Operativa di Aritmologia, scaturisce dalla volontà di operare uno scambio proficuo di esperienze, condividere obiettivi, programmi e valori comuni, nonché avere un continuo confronto sulle tematiche di reciproco interesse, anche con l'organizzazione di iniziative culturali e con la partecipazione reciproca agli Eventi periodici che già si organizzano. Suggerimenti di lettura per adulti “Il gatto che aggiustava i cuori” di Rachel Wells, Garzanti, Milano, 2015 A cura di Elisa Toscano Alfie, il protagonista, è un gatto molto fortunato e coccolato che passa le sue giornate sonnecchiando sul divano accanto al camino. Ma un brutto giorno la sua vita cambia e, come alternativa al soggiorno in gattile, preferisce avventurarsi, solo e sperduto, per le strade di Londra. La sua vita ha una svolta improvvisa quando arriva in una via, Edgar Road, dove scoprirà di avere un dono speciale: la capacità di riconoscere i desideri più nascosti delle persone per aiutarle a ritrovare loro stesse. É un libro ottimista e pieno di emozioni positive, che piacerà a chi già ama gli animali domestici e a coloro che ancora non sanno di amarli. 2 0 1 6 n . Pagina 7 1 EVENTI E INIZIATIVE APDIC “Corso INE - Intervento Nutrizionale Rlementare Gabriele Adinolfi A inizio anno si è svolto presso il Policlinico S.Orsola, a cura del Dipartimento di Malattie dell’Apparato Digerente e Medicina Interna, un corso INE - Intervento Nutrizionale Elementare . Per interessamento del responsabile, Prof. Giulio Marchesini, la nostra Associazione è stata invitata a partecipare al corso con un numero limitato di Soci, fra i quali il nostro Presidente Armando Luisi ed il Socio Gabriele Adinolfi. Per sei lunedì, quindi, nei mesi di Gennaio e Febbraio dalle nove alle undici i nostri hanno seguito con grande interesse le “lezioni”. Il corso, con il supporto di un prezioso e corposo manuale, tendeva a fornire tutti gli elementi e le notizie necessarie per modificare errati stili di vita ed alimentari a seconda delle condizioni di salute e le esigenze dei pazienti ed evitare così, o almeno contrastare, il sovrappeso, l’obesità, il diabete, la dislipidemia e l’ipertensione. La piramide alimentare La proposta suggeriva semplicemente il cambiamento dello stile di vita e delle abitudini alimentari senza, però, drastiche e frustanti modifiche, ma semplicemente, facendo tesoro di quanto imparato circa le proprietà dei diversi alimenti e del loro corretto impiego, evitando o limitando l’uso di alimenti potenzialmente dannosi. Un corso davvero utile che ci ha fornito tutte le indicazioni necessarie per poter essere noi stessi a decidere come e che cosa mangiare, senza scuse e senza “non lo sapevo”. Nelle ripetizioni del corso, in date successive, altri nostri iscritti hanno avuto modo di partecipare. Va dato atto al prof. Giulio Marchesini e al prof. Giuseppe Boriani, che ci ha accompagnato nei contatti iniziali, di aver individuato uno spazio, quali fruitori dei corsi INE, anche per chi, come noi, è a rischio cardiovascolare. Nei prossimi corsi sarà possibile inserire altri portatori di dispositivo cardiaco impiantabile, previo accordo con la segreteria del Prof. Marchesini e tramite il nostro Presidente. P a g i 8n a Pagina 8 A P D I C APDIC Ché se la voce tua sarà molesta ... Dr. Mauro Biffi Cardiologo, esperto in Terapia con Dispositivi Impiantabili “ Ché se la voce tua sarà molesta nel primo gusto, vital nodrimento lascerà poi, quando sarà digesta.” Paradiso, XVII, 130-132 Il monitoraggio remoto dei portatori di Pacemaker ed ICD ha un ruolo fondamentale nella pratica medica!! I risultati dello Studio INTIME hanno ormai chiarito che il monitoraggio in quanto tale diminuisce gli eventi cardiaci gravi e migliora la sopravvivenza dei pazienti. All’annuale Congresso della Società Europea di Cardiologia i dati raggruppati dei 3 studi condotti con il sistema di monitoraggio Biotronik hanno evidenziato un significativo impatto su indicatori molto rilevanti delle malattie cardiovascolari, la sopravvivenza ed i ricoveri per scompenso cardiaco. Come ragionevolmente atteso, la Telemedicina rappresenta un passo avanti nella cura delle malattie cardiovascolari. Non era facile fallire in questo approccio al monitoraggio delle patologie croniche come lo scompenso cardiaco e le aritmie cardiache, essendo le variabili biologiche riconducibili a numeri il cui andamento temporale risulta altamente predittivo del rischio di eventi avversi, ma nessun risultato è scontato fino a che non sia acquisito. Basta quindi ricevere e collegare il trasmettitore remoto per garantirsi il “vissero insieme felici e contenti”? Evidentemente no. Per aspera ad astra non è coniato a caso. Di fatto negli studi che hanno dimostrato un significativo impatto sulla storia clinica dei pazienti riducendo gli eventi sfavorevoli, il peso determinante è rappresentato dalle azioni mediche intraprese di conseguenza alla notifica di una segnalazione di potenziale pericolo da parte del sistema di monitoraggio remoto. Infatti, la riduzione degli eventi sfavorevoli risulta legata alla anticipazione dei provvedimenti volti a prevenire il peggioramento del compenso cardiaco in base alle informazioni fornite dal sistema di monitoraggio. Non solo. Negli studi IN-TIME, ECOST, TRUST un sistema di “sorveglianza” centralizzato era costantemente all’erta in modo che, alla ricezione di segnalazione dal sistema di monitoraggio remoto, il contatto con il paziente venisse stabilito nei tempi previsti dalla priorità clinica della segnalazione, ed eventualmente avvenisse un controllo ambulatoriale per i provvedimenti diagnostici e terapeutici appropriati. Si comprende che il centro di controllo dei portatori di dispositivi assume una valenza completamente diversa rispetto al modello in cui semplicemente P a . 91 2a 0g 1 i6n n controlla i dispositivi per attestare che siano più o meno distanti dal momento della sostituzione. Grazie ai dati diagnostici provenienti dai dispositivi è infatti possibile istituire la terapia personalizzata per ogni singolo paziente. Emerge dall’analisi di APPa D g iInCa 9 questi studi che non solo la tecnologia che si adotta faccia la differenza (numero di trasmissioni effettivamente ricevute dal centro di controllo, completezza dei dati diagnostici), ma anche la qualità del personale coinvolto nella gestione del monitoraggio remoto faccia la differenza. Ovviamente questo aspetto necessita di una opera di continua formazione e aggiornamento di tutto il personale del team, per mantenere lo standard della eccellenza. Non altrimenti i cuoci a’ lor vassalli Fanno attuffare in mezzo la caldaia la carne con li uncin, perché non galli Inferno, XXI, 55-57 Fa sorridere il recente clamore intorno alle vicende degli ECM, i “punti” che attestano che il personale medico e quello infermieristico abbiano svolto le attività previste per adempiere all’obbligo dell’aggiornamento professionale. Non esistono le risorse di tempo (organici sottodimensionati) né finanziarie per consentire la formazione continuativa. Per chi ha competenza ed esperienza è impossibile: essendo docenti dei corsi finalizzati alla formazione altrui, non si percepiscono i “crediti” (i suddetti ECM). Evidentemente per essere convocato docente e mantenersi a tale livello nel tempo non si debbono possedere competenze degne di specifico riconoscimento … Paradosso: chi partecipa alla formazione in eventi internazionali riceve ECM in proporzionata dose in quelle sedi, ma essi non sono valevoli in Italia ! Ci si lamenta poi che le nostre migliori forze giovanili – di fronte a tanto scempio - siano in fuga dal (ex) Belpaese. La preparazione del personale che opera in un contesto tanto specifico non è però l’unico aspetto che caratterizza il monitoraggio remoto, essendo l’organizzazione del centro altrettanto cruciale. Alla luce delle nuove tecnologie diagnostiche e della rapida disponibilità di test a elevato contenuto informativo, la riorganizzazione dei centri che utilizzano modelli di Telemedicina è imperativa: è infatti caratteristica di tale modello fondere la estrema flessibilità necessaria a rispondere a condizioni cliniche di pazienti con patologie eterogenee (ad esempio cardiopatia coronarica, cardiomiopatie primitive, sindromi aritmiche a funzione cardiaca normale) con la adozione di modelli comportamentali estremamente rigorosi e codi ficati per fornire messaggi comportamentali chiari e precisi. Di fatto, una “device clinic” richiede al giorno d’oggi competenza profonda di tipo tecnico e clinica, versatilità, senso pratico necessario a gestire con test mirati un ventaglio di condizioni quanto mai dissimili tra loro (ad esempio scompenso cardiaco, P a g i 10 n a Pagina 1 0 infezioni, patologie noncardiovascolari). In questa logica è necessario dotare una tale struttura ambulatoriale di percorsi che consentano un accesso rapidamente organizzabile a diagnostica di laboratorio e per immagini, e possibilmente a servizi di day -hospital per terapia continuative e ad intermittenza, come quelle infusionali ( vedi i modelli ematologici ed oncologici). Gli aspetti fondamentali sono un accesso rapido ed efficace ai documenti elettronici del paziente, ed ai test diagnostici in tempo reale: questo da solo consente una estrema efficienza medica con un abbattimento dei costi. Dove siamo oggi ? Rari nantes in gurgite vasto, navighiamo ad anni luce da α -Centauri … E’ inutile elencare la mancata realizzazione dei progetti partiti da oltre un anno, che ancora stentano a vedere la fase embrionale ( ed anche quella grazie allo sforzo di singole individualità). Vi è un grave errore nella organizzazione della medicina, ed è ritenere che strumenti tecnologici ed informatici possano surrogare o sostituire il giudizio clinico e la umanità del gesto medico: nella misura in cui migliorano la fruibilità dei A P D I C APDIC dati possono facilitare la nostra professione, diversamente quando sottraggono il nostro tempo al rapporto medico-paziente ed alla discussione collegiale sono inutili o peggio dannosi. In questa logica, il tentativo di costringere il personale medico anche al lavoro di segreteria appare nitido nel progetto di epurazione di una categoria professionale, che da sempre svolge la sua parte: con quale vantaggio per il paziente ? I medici saranno occupati al terminale per completare un referto tanto sofferto quanto impersonale (il videogame ospedaliero), anziché indagare capillarmente i dettagli di una storia clinica, per mantenere accettabili tempi di attesa in ambulatorio (la catena produttiva). Gli ambulatori sono dotati di un software che potenzialmente migliora di molto la qualità e la quantità dei dati che riguardano i pazienti ma ….. è una partitura di Wagner ! Occorre una orchestra per eseguirla, i cui musicanti continuano a essere decimati dalla politica di abolizione del turnover. Sarà interessante vederne l’ultima evoluzione, quando il Direttore rimirerà – solo sul podio – le file vuote degli archi ! Avere ordito un dettagliato software – la partitura – non genera la Musica. Ogni ipotesi migliorativa richiede un investimento in risorse … Immaginate che, per “eseguire” il software, impiegassimo in media 10 minuti a persona (ipotesi molto ottimistica, a prova ne ho impiegato fino a 23): per il nostro carico di lavoro, ad esempio, i pazienti delle 11 entrerebbero in ambulatorio alle 14…. Comprendete che il valore del monitoraggio remoto del dispositivo è crescente quanto minori siano le risorse del sistema sanitario: perlomeno il tempo destinato ad ogni singola persona sarà finalizzato al massimo, e non disperso per il controllo del dispositivo, che notoriamente non si ammala. E’ verosimile che i tempi tra un controllo ambulatoriale del dispositivo ed il successivo si dilatino, poiché saranno sostituiti da quelli (più frequenti) in remoto: le visite ambulatoriali saranno riservate alle segnalazioni del sistema di monitoraggio. Annotazione: il sistema sanitario ancora non riconosce – e non retribuisce – il controllo remoto: pioniere in questo la provincia di Trento, che ne ha deliberato l’approvazione ed il (magro) rimborso nel maggio 2016. “Ara vos prec, per aquella valor que vos guida al som de l’escalina, sovenha vos a temps de ma dolor.” Poi s’ascose nel foco che gli affina. Purgatorio XXVI, 145-148 P a . 1 11 2a 0g 1 i6n n AaPgD C 11 P i nI a Guardiamo al futuro: nuove iniziative dell’AIAC con l'APDIC protagonista Prof. Giuseppe Boriani Presidente Nazionale AIAC- Associazione Italiana di Aritmologia e Cardiostimolazione Cari amici dell’APDIC, sono Giuseppe Boriani e con l'avvicinarsi delle festività voglio indirizzarvi i più sinceri auguri, un caro saluto e qualche considerazione. Da più di un anno si sono ridotte le occasioni di incontro personale con tutti voi ma ha mantenuto i contatti con il presidente Luisi ed è questa l'occasione per informarvi di una serie di iniziative condotte in collaborazione fra l’APDIC e l'AIAC (Associazione Italiana di Aritmologia e Cardiostimolazione) che rappresento. Come ben sapete APDIC è nata contando sulla collaborazione fra pazienti e operatori della sanità, medici infermieri e tecnici, impegnati nel lavoro quotidiano che si svolge alla Cardiologia del Policlinico Sant'Orsola. APDIC è un grande esempio di collaborazione e sinergia che ha portato a una serie di risultati importanti, riguardo ad esempio le esenzione ticket per i portatori di defibrillatore, le procedure per il rilascio della patente di guida, nonché una serie di iniziative di tipo formativo molto importanti. Come Presidente di un'Associazione nazionale mi sono posto il problema di come proporre su più ampia scala iniziative di collaborazione efficace fra operatori della salute, pazienti e cittadini e recentemente ho promosso un'iniziativa dal nome “AIAC con NOI” che vuole porre in diretto contatto per confronto, dialogo, informazione e varie iniziative gli associati dell’ AIAC (medici, infermieri, tecnici) e una serie di Associazioni di pazienti e cittadini coinvolti nelle tematiche di prevenzione cura e conoscenza della salute. APDIC è stata la prima Associazione coinvolta e il Presidente Luisi ha già presentato APDIC in un articolo pubblicato sul sito web dell’ AIAC (www.aiac.it) . Tra pochi giorni, il 19 dicembre saremo insieme io e il dottor Luisi in un convegno nell'aula della Biblioteca del Senato ove si parlerà di tematiche concernenti il valore della longevità dei dispositivi elettrici impiantabili. Questo è un ulteriore esempio a supporto di come il futuro debba vedere un crescere delle interazioni fa cittadini pazienti e operatori della salute. Di fatto lo sviluppo di queste prospettive è un mandato preciso della mia presidenza della AIAC e sono estremamente convinto che queste iniziative, originate magnificamente sulla base di rapporti personali, in sede locale, possano essere esportate ampliate e proposte su ampia scala. Poiché vogliamo pensare in grande, anticipo a tutti Voi che il giorno venerdi’ 24 marzo 2017 al Palazzo dei Congressi di Bologna durante il Congresso Nazionale AIAC vi sarà una sessione di “AIAC con NOI” di incontro con i pazienti e le associazioni. Il Presidente dottor Luisi e gli associati dell'APDIC saranno invitati, con modalità che il dottor Luisi Vi specificherà prossimamente. Ci aspetta quindi un anno di interessante lavoro con innovazioni nel rapporto di collaborazione motivate dalla necessita di “guardare avanti” perché i tempi richiedono sforzi crescenti per la tutela e la cura della salute. Tutti noi siamo pronti, continuando e ampliando forme di collaborazione sicuramente vincenti. Auguro a tutti voi e vostri familiari e amici i migliori auguri di Buone Festività e di un Felice 2017 P a g i n a Pagina 12 1 2 A P D I C APDIC Premiazione Concorso “Batte il mio cuore al ritmo del tuo passo” Il 17 aprile 2016, in occasione dell’Annuale assemblea di bilancio, si è svolta la cerimonia di premiazione del concorso “Batte il mio cuore al ritmo del tuo passo”. Hanno partecipato al concorso le due scuole secondarie di secondo grado di San Lazzaro di Savena: l’istituto “E. Mattei” e l’Istituto “E. Majorana”. Le classi partecipanti hanno prodotto 26 elaborati strettamente correlati con gli indirizzi delle sue scuole. I lavori, apprezzati e valutati da numerosi visitatori, hanno testimoniato un notevole interesse da parte degli studenti e dei loro insegnanti per il tema dell’arresto cardiaco e per la Suggerimenti di lettura per bambini “Storia di un cane che insegnò a un bambino la fedeltà” Di Luis Sepulveda, Guanda, Milano, 2015 sua prevenzione e cura. Alle due scuole, rappresentate alla premiazione da numerosi studenti e dai docenti che hanno coordinato l’iniziativa, l’APDIC ha donato un defibrillatore semiautomatico. Alla cerimonia ha partecipato il dott. Giuseppe Panzardi, vicedirettore dell’Ufficio Scolastico Provinciale, il quale ha portato il saluto del direttore e ha posto in rilievo il valore educativo dell’iniziativa promossa da APDIC. Il dott. Mauro Biffi e il Presidente APDIC Armando Luisi hanno posto l’accento sulle finalità del concorso e messo in evidenza il valore sociale ed educativo del lavoro svolto dai docenti e dagli studenti. A cura di Elisa Toscano Il destino è scritto nel nome e il cane che vive in questo racconto ha un nome che significa fedeltà: alla vita e ai legami affettivi che il passare del tempo non può spezzare. Questo libro che ha lo stile della favola è anche un affettuoso omaggio alla tradizione orale della gente del Sud del Cile, la gente della terra. Si consiglia una lettura insieme, adulti e bambini: fa bene al cuore! APDIC onlus Sede Legale: C/o Lomastro, Via S. Isaia 6/3, 40123 Bologna Codice fiscale 91328810378 Tel.: 3292127561 E-mail: [email protected] Sito web: www.apdic.it Cuore realizzato con stampante 3D e circuito che simula il battito cardiaco Autorizzazione Tribunale di Bologna n. 8350 del 4 luglio 2014 Direttore Responsabile Dott. Mauro Biffi Organizzazione editoriale e redazione Armando Luisi Composizione e impaginazione in proprio. Finito di stampare nel mese di dicembre 2016 presso Tipoarte s.a.s. di Morini Franco, Via S. 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