verso il miglioramento della qualità della vita

COOPERATIVA SOCIALE FENICE a r.l.
Progetto
“Oltre il tempo”
Alzheimer:
verso il miglioramento della qualità della vita
La legge 328/2000 ha segnato una svolta epocale nel mondo della tutela dei diritti
dei
soggetti
svantaggiati
attraverso
una
innovativa
visione
del
principio
di
sussidiarietà, che ha attribuito un ruolo centrale e strategico alla Famiglia e al
volontariato sociale nell’azione di assistenza delle persone bisognose.
Il progetto “Oltre il Tempo” fa parte dei 180 progetti finanziati nell’anno 2005
dall’Assessorato Regionale per la Famiglia, Politiche Sociali ed Autonomie Locali
che, basandosi sui presupposti della legge 328/2000, si sono posti l’obiettivo di
realizzare una politica di assistenza innovativa, in grado di coprire tutte le aree
di disagio con interventi mirati e finanziamenti adeguati.
Tale progetto ha previsto, infatti, un intervento rivolto al miglioramento della
qualità assistenziale di soggetti affetti dal morbo di Alzheimer non adeguatamente
supportati dai livelli essenziali di assistenza previsti dai piani di zona .
Attraverso
la
sua
approvazione,
altamente
svantaggiata
abbiamo
dimostrando
voluto
come
le
sostenere
una
istituzioni
fascia
possano
di
utenza
rendersi
concretamente utili ai cittadini specie quelli che, per la loro condizione di
disagio, hanno maggiore bisogno di sostegno e tutela.
Assessorato per la Famiglia, Politiche Sociali, Autonomie Locali
L’Assessore
On. Avv. Raffaele Stancanelli
Il Progetto
Il Progetto “OLTRE IL TEMPO” è nato dall’esigenza di rispondere all’imperativo
sociale di offrire un servizio multidimensionale ai soggetti affetti dalla
patologia dell’Alzheimer ed ai loro familiari.
La malattia di Alzheimer è un processo degenerativo cerebrale che provoca
declino progressivo e globale delle funzioni intellettive associato ad
deterioramento della personalità e della vita di relazione.
un
un
Il Progetto “OLTRE IL TEMPO” si è posto l’obiettivo di migliorare la qualità della
vita degli utenti e delle rispettive famiglie attraverso un trattamento centrato
sulla persona mediante un programma di psico-stimolazione integrale che,
accompagnato dalla terapia farmacologia, ha tenuto conto delle capacità, abilità,
preferenze e risorse tanto del paziente che del contesto familiare.
“Oltre il tempo” ha rappresentato un progetto innovativo e sperimentale che ha
affrontato, con un intervento globale ed integrato, le specifiche problematiche
sociali determinate dalla malattia di Alzheimer. Inoltre ha promosso la creazione
di reti e partenariati locali ( Ausl 3 e
Comune di Catania) attraverso la
metodologia del paithways to integration.
Alla luce dei risultati conseguiti, l’iniziativa socio-assistenziale promossa dal
progetto “Oltre il tempo” può
essere riconosciuto quale modello di buone prassi
divulgabile e reiterabile nel tempo.
Integrare ed allargare il sistema di intervento significa riconoscere dignità umana
a persone alle quali in un determinato momento della loro vita la malattia oscura
le menti, ruba la capacità di conoscere e di riconoscere, di ricordare e, dunque,
di vivere.
DESTINATARI
I destinatari del progetto sono stati 10 soggetti malati di Alzheimer, che
presentavano i sintomi tipici della fase intermedia della malattia, quali perdita
della memoria a lungo termine, disorientamento spazio-temporale, afasia, agnosia,
aprassia.
DURATA E FASI
Il progetto “Oltre il Tempo”, ha avuto una durata di 12 mesi.
I fase:
- Formazione degli operatori socio-sanitari
- Individuazione e accoglienza degli utenti
- Modulazione dei servizi da erogare secondo le esigenze
personali degli utenti
- Formazione ed informazione delle famiglie degli utenti
per orientarle nel sistema normativo-sanitarioassistenziale.
II fase:
- Attivazione del “Centro Autonomia”
- Attività di mediazione familiare e di supporto psicologico
OBIETTIVI FINALI ED ESITI ATTESI
 Miglioramento della qualità della vita dei destinatari dell’intervento e delle
loro famiglie
 Promuovere la permanenza degli utenti nel proprio ambiente di vita
 Favorire un sistema di assistenza familiare equilibrato e sicuro
 Concretizzare pratiche di assistenza domiciliare integrata e all’avanguardia
La prima fase
Formazione
La prima fase del progetto ha previsto un percorso di qualificazione specifica per
gli operatori socio-sanitari(già in possesso di titolo) i quali hanno prestato la
propria attività per il perseguimento delle finalità del programma “Oltre il
tempo”. La fase formativa ha permesso di qualificare tali operatori rendendoli
capaci di rispondere alle esigenze specifiche correlate agli aspetti secondari
dell’Alzheimer.
I corsi sono stati orientati allo sviluppo delle capacità adeguate allo svolgimento
dei compiti previsti in termini di conoscenze, di saper fare e saper essere, e
all’acquisizione delle competenze necessarie correlate all’assistenza di utenti
affetti da tale patologia.
L’obiettivo di questa fase è stato raggiunto attraverso l’analisi e la trattazione
da parte dei formatori di alcune specifiche tematiche:
⇒ patologie mentali e malattia di Alzheimer
⇒ tecniche di intervento e riabilitazione
⇒ conseguenze dell’invecchiamento fisico e mentale
⇒ relazione e modalità di comunicazione con i familiari
Individuazione e accoglienza utenti
Gli utenti individuati e segnalati dalla ASL e dai Servizi Sociali del Comune di
Catania sono stati accolti all’interno del “Centro Autonomia” dove, in relazione
alla diagnosi preventivamente realizzata, sono stati definiti e pianificati gli
interventi ed i servizi da erogare sulla base delle esigenze dei singoli utenti.
L’approccio utilizzato è stato, infatti, quello centrato sulla persona e sulle sue
peculiari esigenze, attraverso un’assistenza sostanzialmente diversa da quella
tradizionale, frammentaria ed essenzialmente ospedaliera. L’incontro con gli utenti
e con le loro famiglie ha costituito un fondamentale momento per consentire la
definizione delle condizioni e delle caratteristiche degli stessi.
A completamento di questo percorso iniziale sono stati realizzati momenti di
approfondimento sulla patologia dell’Alzheimer e su tutta la normativa a tutela e a
sostegno dei loro congiunti.
Seconda fase
Attivazione del “Centro Autonomia”
E’stata la fase operativa del progetto “Oltre il Tempo”, all’interno della quale
sono stati organizzati laboratori di stimolazione cognitiva
e socio-relazionale
curati da un’equipe medico-psicologica, volti a ridurre nei soggetti il disagio
derivante dalla percezione della riduzione delle competenze e risorse personali:
 Laboratorio di cucina
 Laboratorio di musica e canto
 Laboratorio di animazione
 Laboratorio storico-culturale e di drammaturgia
Per ogni utente è stato elaborato un programma di psico-stimolazione integrale
collettivo ed individuale, basato su tratti di personalità e sulle caratteristiche
psico-patologiche, nonché sui bisogni e le esigenze delle famiglie, raccolti
durante la fase di accoglienza.
All’interno di ogni laboratorio si è lavorato sia sulle caratteristiche relazionali
di ogni utente, sia sugli aspetti comportamentali e cognitivi (linguaggio verbale,
lettura-scrittura, immaginazione visiva, orientamento tempo-spazio, riconoscimento,
memoria procedurale, ragionamento, calcolo) mediante la presentazione degli
esercizi di gruppo e individuali adeguati ai differenti livelli.
LABORATORIO DI CUCINA
All’interno del laboratorio di cucina si è lavorato con l’ausilio della cucinetta
riabilitativa (bimby) allo scopo di favorire il recupero di tutte quelle competenze
necessarie all’acquisizione di un grado di autonomia personale compatibile con la
patologia dell’Alzheimer.
L’ampia gamma di ricette proposte all’interno dei laboratori è stata pianificata
allo scopo di stimolare il gruppo a prendere dimestichezza con gli attrezzi utili e
a partecipare nella preparazione delle pietanze.
TIPOLOGIA DI STIMOLAZIONE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELL’ORIENTAMENTO
SPAZIO-TEMPORALE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DEL LINGUAGGIO
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELLE CAPACITA’ PRASSICHE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELLE CAPACITA’ GNOSICHE
FUNZIONI STIMOLATE
• Attivazione e mantenimento dell’orientamento
spaziale e temporale
• Attivazione della memoria procedurale
• Ottimizzazione del livello di attenzione e
concentrazione
• Ottimizzazione dell’espressione verbale
• Esercitazione del linguaggio automatico
• Stimolazione e mantenimento della comprensione
verbale
• Potenziamento della capacità di ripetizione e della
fluidità verbale
• Stimolazione della produzione di atti di motricità
volontaria
• Mantenimento della meccanica della scrittura
• Sviluppo delle attività video-costruttive
• Stimolazione e ottimizzazione dei livelli di
attenzione
• Esercitazione dell’attenzione mediante stimoli visivi
e uditivi
ATTIVITA’ SVOLTE
⇒ Sequenza e utilizzo ingredienti
⇒ Realizzazione ricette
⇒ Sequenza e utilizzo ingredienti
⇒ Ripetizione fonetica dei nomi degli
alimenti e degli utensili impiegati; lettura
delle ricette realizzate
⇒ Utilizzo ingredienti e utensili
⇒ Trascrizione delle ricette
⇒ Sequenza e utilizzo ingredienti
⇒ Ascolto nella lettura delle ricette da
realizzare
⇒ Riconoscimento alimenti e utensili
LABORATORIO DI MUSICA E CANTO
Il laboratorio di musica e canto si è posto l’obiettivo di far uscire l’utente
dall’idea di essere solo “malato”. La musica fa emergere, infatti, i ricordi e
consente di condividere con gli altri sentimenti ed emozioni.
La musica per sua natura consente di far vivere contemporaneamente tempi
differenti. E’ il mondo dove le esperienze e le emozioni di ieri si attualizzano in
una sorta di hic et nunc che riporta a situazioni di intensità emotiva, dunque di
forte stimolazione.
TIPOLOGIA DI
STIMOLAZIONE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELL’ORIENTAMENTO
SPAZIO-TEMPORALE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DEL LINGUAGGIO
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELLE CAPACITA’ PRASSICHE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELLE CAPACITA’ GNOSICHE
FUNZIONI STIMOLATE
ATTIVITA’ SVOLTE
• Attivazione e mantenimento dell’orientamento
spaziale e temporale
• Attivazione della memoria procedurale
• Ottimizzazione del livello di attenzione e
concentrazione
• Ottimizzazione dell’espressione verbale
• Esercitazione del linguaggio automatico
• Stimolazione e mantenimento della comprensione
verbale
• Potenziamento della capacità di ripetizione e della
fluidità verbale
• Mantenimento della meccanica della scrittura
⇒ Tempo e ritmo
⇒ Tempo e ritmo; repertorio e
intonazione
⇒ Coralità; intonazione
• Stimolazione e ottimizzazione dei livelli di
attenzione
• Esercitazione dell’attenzione mediante stimoli
visivi e uditivi
⇒ Coralità e intonazione
⇒ Ascolto; riconoscimento musica
⇒ Coralità; scansione sillabica; tempo
⇒ Trascrizione dei testi
LABORATORIO DI ANIMAZIONE
L’attività di animazione si è fondamentalmente basata sulle attività ludicoricreative
finalizzate
al
potenziamento
dell’autonomia
personale,
della
socializzazione e del
mantenimento delle abilità percettive. La metodologia
utilizzata per tali attività è stata quella del “fare insieme” consentendo agli
utenti, seguendo le varie fasi di lavorazione, di giungere alla realizzazione di
piccoli manufatti.
TIPOLOGIA DI
STIMOLAZIONE
FUNZIONI STIMOLATE
ATTIVITA’ SVOLTE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELL’ORIENTAMENTO
SPAZIO-TEMPORALE
• Attivazione e mantenimento
dell’orientamento spaziale e temporale
• Attivazione della memoria procedurale
• Ottimizzazione del livello di attenzione e
concentrazione
⇒ Tempo; luogo; coordinamento
viso-motorio
⇒ Tempo; luogo; sequenza oggetti da costruire;
nomi materiali
⇒ Sequenza e utilizzo oggetti; utensili; materiali
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DEL LINGUAGGIO
• Ottimizzazione dell’espressione verbale
• Esercitazione del linguaggio automatico
• Stimolazione e mantenimento della
comprensione verbale
• Potenziamento della capacità di ripetizione e
della fluidità verbale
• Stimolazione della produzione di atti di
motricità volontaria
• Mantenimento della meccanica della scrittura
• Sviluppo delle attività video-costruttive
• Stimolazione e ottimizzazione dei livelli di
attenzione
• Esercitazione dell’attenzione mediante
stimoli visivi e uditivi
⇒ Luogo; tempo; ripetizione
nomi materiali e oggetti
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELLE CAPACITA’ PRASSICHE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELLE CAPACITA’ GNOSICHE
⇒ Utilizzo materiali e utensili
⇒ Trascrizione delle fasi di costruzione degli
oggetti
⇒ Sequenza e stillo materiali
⇒ Sequenza oggetti da realizzare
⇒ Riconoscimento oggetti e materiali
LABORATORIO STORICO-CULTURALE
E DI DRAMMATURGIA
Il laboratorio “storico-culturale e di drammaturgia”, attraverso l’approfondimento
della storia, degli usi e dei costumi della tradizione popolare, si è posto
l’obiettivo di sviluppare nei partecipanti la consapevolezza della propria persona,
dei propri ricordi e contemporaneamente stimolare la memoria sui nomi e sui fatti.
L’attività non si è limitata alla semplice lettura di brani legati alla cultura
popolare, ma ha coinvolto gli utenti in maniera attiva grazie alle visite in
esterno effettuate lungo le vie e le piazze del centro storico della città.
TIPOLOGIA DI
STIMOLAZIONE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELL’ORIENTAMENTO
SPAZIO-TEMPORALE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DEL LINGUAGGIO
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELLE CAPACITA’ PRASSICHE
STIMOLAZIONE COGNITIVA
DELLE CAPACITA’ GNOSICHE
FUNZIONI STIMOLATE
ATTIVITA’ SVOLTE
• Attivazione e mantenimento
dell’orientamento spaziale e temporale
• Attivazione della memoria procedurale
• Ottimizzazione del livello di attenzione e
concentrazione
• Ottimizzazione dell’espressione verbale
• Esercitazione del linguaggio automatico
• Stimolazione e mantenimento della
comprensione verbale
• Potenziamento della capacità di ripetizione e
della fluidità verbale
• Mantenimento della meccanica della scrittura
⇒ Tempo; luogo; coordinamento
viso-motorio
⇒ Ascolto e consequenzialità dei testi e dialoghi
⇒ Sequenza e ripetizione brani
• Stimolazione e ottimizzazione dei livelli di
attenzione
• Esercitazione dell’attenzione mediante
stimoli visivi e uditivi
⇒ Ascolto e ripetizione testi
⇒ Riconoscimento luoghi; nomi e personaggi
⇒ Ripetizione storie; nomi e luoghi
⇒ Trascrizione testi
Mediazione familiare e sostegno psicologico
Nell’ambito della seconda fase del progetto “Oltre il Tempo” è stata realizzata
un’attività integrativa di sostegno psicologico agli utenti e alle rispettive
famiglie.
Ciò è stato attuato mediante colloqui periodici con figure esperte, allo scopo di
aiutare l’utente nella gestione dei problemi psicologici derivanti dalla patologia
dell’Alzheimer e sostenere la famiglia nella gestione delle conseguenze ad essa
connesse.
Questa azione si è posta, inoltre, l’obiettivo di verificare l’acquisizione di
nuove conoscenze e competenze da parte degli utenti e dei loro familiari nella
gestione della malattia all’interno del nucleo familiare.
Le figure professionali coinvolte nel progetto
1 Consulente medico: Dott. Gaetano Cosentino
2 Consulenti psicologi: Dott.ssa Caterina Vaccari, Dott.ssa Carmela D’Arrigo
3 Docenti specializzati per la formazione: Dott. Mario Santagati, Dott.ssa Carla
Arista, Dott.ssa
Serena Grioli
I maestri di laboratorio
1 Maestro specializzato per il laboratorio di canto e musica: Dott.ssa Maria
Annunziata Zerbo
1 Maestro specializzato per il laboratorio di cucina Sig.ra Rosaria Zappalà
1 Maestro specializzato per il laboratorio di drammaturgia e storia dell’arte:
Sig. Guido Turrisi
2 Maestri specializzati per il laboratorio di animazione:Sig.ra Ornella Brunetto,
Sig.ra Agata Murabito
Altre figure impiegate nel progetto
6 Assistenti operatrici specializzate:
Sig.ra Salvatrice Aperi; Sig.ra Francesca Buda;
Sig.ra Carmela Cunsolo; Sig.ra Giusi Fassari;
Sig.ra Rosaria Iozzia; Sig.ra Graziella Ventura
1 Autista: Sig.ra Giuseppina Arona
Si ringraziano inoltre per la loro gentile collaborazione:
Dott.ssa Donata Andrioli
Dott. Ubaldo Camerini
Dott. Carmelo Di Stefano
Dott.ssa Carmela Grasso
Dott. Orazio Meli
Dott. Antonino Santangelo
Risultati conseguiti
Il processo di valutazione e monitoraggio ha accompagnato l’intera realizzazione
del progetto. Essa ha rappresentato un’attività trasversale che si è articolata
nelle seguenti dimensioni temporali: valutazione ex ante, all’avvio del progetto
per verificare la coerenza tra i bisogni degli utenti e gli obiettivi attesi;
valutazione in itinere, durante l’implementazione del progetto; valutazione
conclusiva, al termine della realizzazione del progetto.
Per la realizzazione di tali azioni è stato necessario individuare specifici
indicatori (qualitativi e quantitativi) che hanno permesso di raccogliere le
informazioni necessarie per
verificare l’efficacia, la qualità e l’impatto
dell’intervento.
Gli Indicatori di qualità (fig. 1 e 2) rilevati e monitorati sono:
• Rilevazione del grado di soddisfazione del servizio attraverso verifiche
periodiche con utilizzo di strumenti come incontri periodici e brevissimi
questionari
• Grado di coinvolgimento dei familiari
Gli Indicatori di processo (metodologie e modalità di gestione ed erogazione
degli interventi previsti dal progetto, dall’indice di gradimento dei servizi
offerti da parte dell’utenza; dal valore aggiunto del progetto)- fig. 3 rilevati e monitorati sono:
• Tipologie di servizio erogate ( attività di laboratorio di stimolazione
cognitiva;
incontri
di
animazione
socio-culturale;
percorsi
di
informazione e formazione alle famiglie; momenti di socializzazione con
l’ambiente circostante)
• Attività socio-assistenziali (mediazione familiare; sostegno psicologico e
medico)
Gli indicatori di risultato ( capacità del servizio di raggiungere i destinatari
prefissati; di realizzare le attività progettate; competenza e adeguatezza del
personale impiegato e delle risorse; qualità ed efficienza dei risultati)- fig.
4, 5 e 6 - rilevati e monitorati sono:
• Numero degli utenti fruitori del servizio
• Condizione degli utenti
• Livello di coinvolgimento e formazione degli operatori
Gli strumenti utilizzati per il monitoraggio degli indicatori di processo e per
la verifica dei risultati e dell’impatto del progetto sono:
• Relazioni sulle attività svolte
• Griglie di valutazione
• Questionari
• Interviste
La realizzazione di ogni fase del progetto e la loro efficacia
sono state
analizzate
e valutate attraverso la rilevazione degli indicatori presentati.
Questa attività ha avuto lo scopo di monitorarne da una parte
l’esecuzione e
l’andamento in itinere di ogni singola azione e di verificare dall’altra il
raggiungimento degli obiettivi e dei risultati attesi.
Figura n.1: La qualità del servizio erogato è stata monitorata e valutata attraverso la somministrazione periodica di questionari sia ai familiari che agli utenti (fig.2).
Ciò ha permesso da una parte di verificare l’andamento delle attività previste dal progetto e di rimodulare dall’altra il servizio sulla base delle esigenze espresse.
Figura n.2
Figura n.3: Per valutare il grado di apprezzamento da parte dell’utenza nei confronti delle attività svolte all’interno dei laboratori, sono stati impiegati
due indicatori: partecipazione e iniziativa. Il costante monitoraggio di tali indicatori ha permesso di evidenziarne, a conclusione del progetto,
l’andamento complessivo. Tale attività ha fornito utili informazioni sia sull’efficacia sia sul gradimento delle attività realizzate. Ai fini dell’elaborazione
dei dati raccolti, bisogna tenere in considerazione che, nel mese di agosto il “Centro Autonomia” è stato chiuso per ferie.
Figura n.4:La compilazione di apposite cartelle relazionali, psicologiche e mediche relative all’utente ed al suo nucleo familiare ha permesso di rilevare la condizione
iniziale dei destinatari del progetto e delle loro famiglie (fig.5), di monitorare eventuali cambiamenti e verificare infine l’impatto e l’efficacia del servizio erogato.
Grazie a tale azione è stato possibile accertare il raggiungimento degli obiettivi prefissati: miglioramento della qualità della vita dei destinatari dell’intervento e delle
loro famiglie/permanenza degli utenti nel proprio ambiente di vita
Figura n.5
FORMAZIONE DEGLI OPERATORI
OBIETTIVI
QUALIFICARE GLI
OPERATORI SOCIOSANITARI PER RISPONDERE
ALLE ESIGENZE
SPECIFICHE DEGLI UTENTI
E DEI LORO FAMILIARI.
ORE COMPLESSIVE N. PARTECIPANTI
DI LEZIONI
AL CORSO
GRADIMENTO
PERCEPITO
OBIETTIVI RAGGIUNTI
CONOSCENZA MALATTIA DI
ALZHEIMER E DELLE
PROBLEMATICHE AD ESSA
CONNESSE.
25
6
I DESTINATARI HANNO
PARTECIPATO CON
ASSIDUITA' E
COINVOLGIMENTO
ACQUISIZIONE DELLE CONOSCENZE
RELATIVE ALLO SVOLGIMENTO DEI
COMPITI PREVISTI DAL PROGETTO
(CURA, ASSISTENZA AGLI UTENTI,
RELAZIONE CON LE FAMIGLIE).
Figura n.6: La verifica della fase di formazione del personale ha consentito di accertare l’effettivo grado di competenza e professionalità raggiunto dagli operatori sociosanitari impiegati nel progetto.