Oltre il Confine

Oltre il Confine
le nuove frontiere della riabilitazione
Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione
ONLUS
Anno XX - n. 1 - 2015
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Sommario
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Una vita normale
Mario Barbuto
L’impegno dell’I.Ri.Fo.R.
per l’inclusione sociale dei sordociechi
Luciano Paschetta
Viaggi e tecnologia, i servizi dell'I.Ri.Fo.R.
Stefano Caredda
Angela, la sordocecità
e “le molte cose che mi piace fare”
Stefano Caredda
Progetto PARLOMA
Politecnico di Torino
Progetto Tiflowebhelp, una sperimentazione
che può diventare un modello
Luciano Paschetta
Oltre il Confine
Le nuove frontiere della riabilitazione
Trimestrale dell’I.Ri.Fo.R.
Istituto per la Ricerca, la Formazione
e la riablitazione ONLUS
Iscritto al n. 101/1997 del Registro della Stampa
del Tribunale Civile di Roma
Anno XX
N. 1 - 2015
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Editore
I.Ri.Fo.R.
Istituto per la Ricerca, la formazione
e la Riabilitazione ONLUS
Presidente
Mario Barbuto
Comitato Editoriale
Luciano Paschetta (responsabile della rivista)
Caterina Di Cresce (componente)
Alessandro Licheri (componente)
Valeria Liberti (segretaria di redazione)
Consulenza e Coordinamento Editoriale
Luca Ajroldi, Chiara Giorgi
Associato all’USPI
Unione Stampa Periodica Italiana
È consentita la riproduzione totale o parziale di quanto
contenuto nel periodico, anche senza citare la fonte.
Degli articoli firmati dovrà essere citato l’autore.
Si invitano i lettori a visitare il sito dell’I.Ri.Fo.R.
www.irifor.eu ed iscriversi alle NEWS.
Una vita normale
di Mario Barbuto
Il nostro primo obiettivo?
Conquistare una vita normale.
Quel che per i più è appunto normale, per
tanti di noi diviene straordinario.
Straordinario andare a scuola;
straordinario imparare un mestiere;
straordinario andare a lavorare;
straordinario usare un telefono cellulare;
straordinario prendersi una vacanza...
persone private della vista, dell'udito, della parola, riescono ora a usare un telefono cellulare
per scrivere, inviare e ricevere SMS, leggere libri,
riviste e giornali quotidiani, gestire la propria
email, navigare in internet...
Con i soggiorni estivi e invernali sostenuti
da altrettanto impegno, decine di persone private
della vista, dell'udito e della parola, possono oggi
fruire di periodi di vacanza durante i quali intrecciare relazioni umane, vivere esperienze comuni,
godere di giorni di relax, con il supporto di personale specializzato, competente ed entusiasta.
L'Unione Italiana dei Ciechi e degli Ipovedenti si batte contro la straordinarietà; promuove
la vita normale.
Questo non è un miracolo!
Ma il frutto della volontà di tanti, della forza
d'animo degli utenti, della voglia di farcela che
alloggia indomabile nel cuore di ognuno di noi.
Un esempio di pubbliche risorse ben indirizzate, ottimamente impiegate, realmente produttrici di risultati positivi.
Un esempio da ripetere, da raccontare, da
imitare.
Tramite l'I.Ri.Fo.R., proprio strumento operativo, l'Unione vuole incoraggiare, favorire e sostenere tutto ciò che può apparire normale.
Tutto ciò che giova a vincere la straordinarietà
dell'isolamento e dell'esclusione.
Con il progetto Mercurio Smart Braille, sviluppato da anni grazie a un impiego notevole di
risorse umane, tecniche e finanziarie, decine di
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le nuove frontiere della riabilitazione
L’impegno dell’I.Ri.Fo.R.
per l’inclusione sociale dei sordociechi
Luciano Paschetta
utilizzare autonomamente l’iPhone, ha consentito ai sordociechi che ne hanno imparato l’uso
di “affacciarsi” sul mondo, leggendo i quotidiani, dialogando via Facebook ed inviando email ad amici e conoscenti, ma anche
permettendo di consultare l’orario ferroviario
e di prenotare un viaggio, o di accedere ad intere biblioteche digitali ed ad ogni altra informazione presente sul web in formato testo.
Tuttavia le tecnologie favoriscono sì la comunicazione interpersonale a distanza, ma l’isolamento lo si vince veramente solo quando ci
si incontra e ci si relaziona direttamente con
altre persone. Proprio per favorire momenti di
incontro socializzanti, l’Istituto, ormai da alcuni
anni, organizza un soggiorno estivo ed uno invernale in occasione del Capodanno, destinati
a sordociechi. Per la buona riuscita di queste attività di socializzazione è fondamentale la collaborazione dei volontari che, grazie
all’impegno della dottoressa Angela Pimpinella,
nostra collaboratrice e riferimento per le attività
rivolte ai sordociechi, vengono appositamente
formati ed aggiornati dall’I.Ri.Fo.R. stesso, con
appositi workshop dedicati.
“Questa iniziativa (Mercurio Smart Braille,
n.d.r.) apre a noi sordociechi una finestra sul
mondo e ci consente di allontanare lo spauracchio della solitudine”: in questa testimonianza
è
racchiuso
l’obiettivo
dell’impegno
dell’I.Ri.Fo.R. a favore dei sordociechi.
L’I.Ri.Fo.R. è anche ricerca e, anche in questo settore, non ha dimenticato i sordociechi
collaborando ad un progetto di un gruppo di
ricercatori del Politecnico di Torino che ha
come obiettivo riuscire a costruire un sistema
capace di “parlare” con un sordocieco da remoto con la LIS tattile. Inoltre questo sistema,
già in grado oggi di far riprodurre ad una mano
robotica comandata “a distanza” i segni della
LIS tattile delle singole lettere dell’alfabeto, potrebbe essere utilizzato in sede scolastica per alfabetizzare i piccoli sordociechi.
Le disabilità spesso producono isolamento
e la sordociecità, limitando tantissimo le possibilità di comunicazione di chi ne è affetto, fa sì
che il sordocieco abbia grosse difficoltà a “conoscere” ciò che succede nel mondo che lo circonda. L’averli messi nella condizione di poter
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le nuove frontiere della riabilitazione
Viaggi e tecnologia, i servizi dell’I.Ri.Fo.R.
Stefano Caredda
Dopo tre anni sulla riviera romagnola - a
Rimini, a Cattolica e a Lido di Savio - la prossima estate il tradizionale appuntamento con il
soggiorno socio-culturale, educativo e riabilitativo dell’I.Ri.Fo.R. dedicato alle persone con
sordocecità potrebbe spostarsi un po’ più a
nord. Si rimarrà comunque sul mare Adriatico,
e come nelle scorse edizioni tutto sarà organizzato per far vivere ai partecipanti una forte
esperienza di coinvolgimento e di socializzazione: il format scelto dall’Istituto si è rivelato,
infatti, in questi anni molto apprezzato e i risultati raggiunti spingono a continuare sulla strada
finora tracciata. Ai soggiorni estivi (ma anche a
quelli invernali) partecipano gruppi di 10 – 12
persone sordocieche, affiancati da altrettanti
volontari, provenienti da diverse regioni italiane.
L’attività è anzitutto quella di una profonda
esplorazione culturale del territorio, con visite
ai musei e al patrimonio artistico della zona,
oltre alle varie attività prettamente estive (o invernali) che il soggiorno in una località di vacanza consente. Ma la cosa più importante è
che “quello che si viene a creare – ci spiega Angela Pimpinella, che dei soggiorni cura l’organizzazione e ne è la prima animatrice – è un
ambiente in cui le persone non hanno quei problemi di comunicazione che si trovano davanti
ogni giorno nei luoghi dove vivono; si mette invece in atto fra i partecipanti un meccanismo
che permette di esprimere se stessi in relazione
con l’altro e di generare molte conseguenze po5
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le nuove frontiere della riabilitazione
sitive”. I soggiorni sono uno degli strumenti più
apprezzati messi a disposizione delle persone
sordocieche dall’I.Ri.Fo.R., che si fa carico di
tutte le spese della permanenza, lasciando a carico dei partecipanti solamente il costo del biglietto di viaggio (per sé e per
l’accompagnatore) dalla propria residenza fino
alla località di vacanza (e ritorno). Un investimento per l'Istituto di circa 12 mila euro per
singolo soggiorno, che rappresenta un aiuto
fondamentale per persone che mediamente non
possono contare su grandi disponibilità economiche.
L'ultima esperienza in ordine di tempo è
stata quella di Abano Terme: era il Capodanno
2015. “In molti – spiega ancora Pimpinella non erano mai stati alle terme e ci avevano
espresso la curiosità di conoscere ed esplorare
quel tipo di ambiente: ne è venuta fuori come
sempre un’esperienza più che positiva sotto
tutti gli aspetti, compreso quello dell’interazione con gli altri turisti ospiti della struttura”.
Insieme alle cene e ai balli, infatti, chi c’era racconta di come in molti si siano interessati ai sistemi di comunicazione – dal Braille al Malossi
– e alle modalità per conversare con le persone
con sordocecità. “In tutti questi anni – dice
Pimpinella – non abbiamo mai trovato difficoltà nei luoghi dove siamo stati, anzi abbiamo
suscitato molta attenzione perché in tanti osservano con curiosità il modo in cui viviamo la
nostra condizione: questo aspetto è molto positivo e rappresenta in fondo un ulteriore obiettivo dei soggiorni, quello di dare informazioni
alle persone che non conoscono il problema e
così allargare la conoscenza della sordocecità e
di quanto le persone sordocieche possono
fare”. Ciò non toglie, evidentemente, che lo
scopo principale abbia invece a che fare con
due parole molto importanti: autonomia e autostima. Lo spiega bene un partecipante, una
persona che in età adulta è diventata sordocieca:
“Il mio percorso non è stato facile ma partecipare al soggiorno e rendermi conto di come gli
altri sordociechi vivono e di quello che sono capaci di fare mi ha aiutato molto a riprendere la
mia autostima e a rafforzare la mia volontà nel
raggiungere la più ampia autonomia possibile”.
Condivisione e aiuto reciproco: il soggiorno
socio-culturale, educativo e riabilitativo
dell’I.Ri.Fo.R. è insomma un’esperienza che
resta. Così come resta – e porta grandi vantaggi
– anche il progetto “Mercurio Smart Braille”,
che insegna alle persone sordocieche l'uso dello
smartphone (l'iPhone 4S). Nel concreto significa diventare in grado di usare la posta elettronica e i social network, inviare sms e altri
messaggi di testo, navigare su internet, leggere
i giornali elettronici, il televideo e così via: il
tutto grazie ad un display Braille (Easylink 12).
Evidenti i vantaggi in termini di socializzazione
e di integrazione nella società. Per chi ha già un
minimo di competenze informatiche, imparare
a fare tutto questo con lo smartphone non è
difficile e l'I.Ri.Fo.R. aiuta con un corso di formazione, gratuito e individualizzato, di 40 ore.
Se volete anche a casa vostra, comodamente seduti sul vostro divano (vedi la testimonianza di Gerardo Sannino a pag. 9, n.d.r.). Dietro progetti
come questo, apparentemente semplici, c'è una
grande rete di lavoro: gli operatori che svolgono
il servizio combinano infatti la grande competenza sugli aspetti squisitamente tecnologici alla
conoscenza dei sistemi di comunicazione con i
sordociechi, il Braille, il Malossi, la LIS tattile.
E' necessaria dunque un'apposita formazione,
per molti versi simile a quella richiesta ai volontari che accompagnano gli ospiti nei soggiorni
estivi e invernali. “In genere – spiega ancora
Pimpinella – non si tratta di persone qualsiasi
ma di persone che già lavorano nell'ambiente,
che hanno familiari o amici sordociechi o comunque che tramite il passaparola vengono a
conoscenza di questa possibilità di formazione
e volontariato: è certamente da apprezzare la
loro grande disponibilità nell'apprendere e la
carica umana che dimostrano di avere”. Insomma, che si tratti di viaggiare o di usare la
tecnologia, dai progetti dell'I.Ri.Fo.R. nascono
competenze, conoscenze, capacità, relazioni e
anche amicizie. Un vero tesoro, in una società
ancora piena di barriere.
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Oltre il Confine
le nuove frontiere della riabilitazione
Voci dalle vacanze
biamo posto diverse domande alle quali Rita e
Luciano rispondevano. Finita la visita abbiamo
chiacchierato un po' fra di noi fino all'ora di
cena. Terminata la cena abbiamo preparato il
programma e poi ciascuno era libero di chiacchierare o di andare a dormire.
La mattina dopo, fatta colazione, alle 9,30
siamo partiti per andare a visitare il monastero
di S. Benedetto vicino a Subiaco. S. Benedetto
era nato nel 480 d. C. a Norcia e si era poi trasferito per vocazione, andando a vivere solo in
una grotta vicino a Subiaco. S. Benedetto visse
per tre anni isolato nella grotta e i suoi confratelli gli portavano da mangiare calandolo con
un cesto.
Intorno all'anno 1000 venne costruita una
chiesa e successivamente un'altra più grande
tutta affrescata con immagini sacre e di S. Benedetto, dipinti bellissimi e anche fuori la chiesa
c'è un bellissimo panorama. S. Benedetto rimase lì fino al suo trasferimento nell'abbazia di
Montecassino dove morì nel 547 d. C.
Terminata la visita siamo tornati all'agriturismo a mangiare e poi alle 15,30 è tornata Rita
con una sua amica per insegnarci a ballare in
vista della serata di Capodanno, fino alle ore 17.
Siamo andati poi a riposare fino all'ora di
cena; per il cenone, oltre il nostro gruppo,
c'erano anche altre persone che avevano prenotato, in tutto eravamo sessanta.
Il cenone era abbondante e buonissimo,
con tantissime portate. A mezzanotte abbiamo
brindato e mangiato panettone e ci siamo abbracciati e baciati per salutare il nuovo anno.
Poi ci siamo trasferiti in una grande sala dove
abbiamo ballato fino alle due quando abbiamo
mangiato le lenticchie con il cotechino, poi abbiamo continuato a ballare fino alle 3,30.
Il primo gennaio ognuno poteva fare ciò
che voleva: passeggiare, dormire fino a tardi,
andare a messa nel centro di Jenne...
Dopo il pranzo del primo gennaio siamo
andati a Jenne a visitare il museo di arte e tradizioni popolari, sorto nel 1800; Rita ci ha spiegato i vari oggetti presenti e la loro funzione.
Tornati all'agriturismo abbiamo cenato e chiac-
Mi chiamo Gianni Consorti, e ho partecipato ad alcuni soggiorni organizzati
dall’I.Ri.Fo.R.
All’inizio ero un po’ diffidente, forse perché si teme sempre quello che non si conosce,
ma subito mi sono dovuto ricredere. Durante
il soggiorno si alternano momenti di relax a
momenti di interesse culturale. Ho visitato
musei, monumenti, chiese e altre cose che mi
hanno sbalordito. Come, per esempio, le tombe
di Dante e di Petrarca.
I volontari ti danno un aiuto impagabile, sia
a muoverti che a spiegarti le cose.
E gli altri sordociechi sono sempre allegri
e sorridenti. Con loro mi sono fatto un sacco
di risate.
Alla fine, contento, penso sempre: “Chissà
dove andremo la prossima volta!”.
Soggiorno di Capodanno
Anche quest'anno, come lo scorso anno,
siamo andati a Jenne per festeggiare il Capodanno, dal 30 dicembre al 2 gennaio. Eravamo
nove sordociechi, dieci volontari e due responsabili, Angela e Marco.
L'appuntamento era alla stazione Termini
dove il gruppo si è radunato; abbiamo poi
preso un pullman che ci ha portato a Jenne,
presso l'agriturismo dove siamo stati lo scorso
anno.
Appena arrivati abbiamo pranzato tutti insieme, poi abbiamo sistemato i bagagli nelle
stanze e ci siamo riposati un poco. Alle 17
siamo scesi nel salone e sono venute a trovarci
due persone di Jenne, Rita e Luciano, che ci
hanno spiegato come si munge il latte di pecora
e di capra; il latte si mette poi a cuocere dentro
contenitori di rame e piano piano si toglie il
grasso. Ci hanno fatto assaggiare questo prodotto fresco e poi ognuno di noi ha impastato
per creare una forma di formaggio. Alla fine ab7
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le nuove frontiere della riabilitazione
chierato tra noi, poi il 2 mattina abbiamo ripreso il pullman per tornare a Roma.
Nella riunione che abbiamo fatto, tutti si
sono detti soddisfatti ed hanno espresso un giudizio positivo.
I nostri ringraziamenti vanno ad Angela e
Marco in qualità di responsabili, ai volontari,
tutti molto bravi, e all'I.Ri.Fo.R. che ci ha consentito questo soggiorno. Io sono rimasto
molto contento e soddisfatto dell'esperienza,
sia di quest'anno che dell'anno passato.
Ciao a tutti,
Amerigo Iannola
braccia una colomba. Al primo piano vivono
trenta monaci di clausura che sono autonomi,
si fanno tutto da soli. Durante la seconda
guerra mondiale il monastero fu adibito a
ospedale ma, nonostante avesse esposta la
croce rossa, fu comunque bombardato. Nel
pomeriggio siamo andati al parco dei monti
Simbruini. C'era un'aria talmente pura e pulita
che ho gridato: «Basta! Quest'aria mi sta uccidendo! Riportatemi a Roma, ho bisogno di
smog!».
In questo grande parco vivono molti animali tra cui lupi, cervi e caprioli. Ho anche toccato alcuni animali imbalsamati: il picchio, il
falco pellegrino e lo scoiattolo. Dentro al parco
c'è anche un mulino dove viene macinata la farina di Jenne.
La sera abbiamo fatto una festa, durante la
quale, incredibile ma vero, ho anche ballato.
Dopo i balli abbiamo mangiato le lenticchie col
cotechino.
La mattina dopo ci siamo alzati tardi a
causa dei bagordi della notte precedente, ma
dopo pranzo, ci siamo messi a lavoro. Abbiamo fatto la pasta tipica di Jenne: gli ndremmappi. Durante il lavoro ci è venuto addirittura
a trovare il sindaco di Jenne!
Alla fine del lavoro Angela e Marco sono
stati intervistati.
E dopo di nuovo festa, e stavolta ho ballato con una grande ballerina: Angela Pimpinella!
Insomma, un bellissimo Capodanno, sia
interessante per quello che abbiamo visto e abbiamo fatto, che divertente per la compagnia
dei volontari sempre amichevoli e pronti a darti
una mano, e dei sordociechi sempre con un
contagioso sorriso sulle labbra. Fra i quali c'era
la persona più simpatica del mondo: Antonio
Russo.
Saluto tutti con affetto e vi auguro un
buon anno.
Gianni Consorti
(da Voce Nostra, periodico dell’Unione Italiana
dei Ciechi e degli Ipovedenti)
La mia esperienza a Jenne
Ho partecipato a un incontro organizzato
dall'I.Ri.Fo.R. a Jenne, un paese vicino Roma,
in occasione del Capodanno. Il viaggio è stato
organizzato da Angela Pimpinella e Marco Armeni. Appena arrivato mi sono accorto che
c'era qualcosa di diverso: l'aria pura. Siamo subito andati a vedere la chiesa di Jenne. Una
chiesa a forma di croce latina che ha al suo ingresso due colonne di marmo cipollino che
una volta facevano parte della villa di Nerone.
Ne ho abbracciata una e ho toccato altre sculture, e mi sono seduto alla tastiera dell'organo
della chiesa.
All'uscita si arriva a piazza Vittorio Emanuele III dove era stato allestito un presepe artistico di cui ho potuto toccare alcune statuette.
C'era un arco e un bassorilievo di Fogazzaro.
C'era anche una sala dove erano esposti alcuni
articoli artigianali.
Il giorno dopo siamo andati al monastero
di Santa Scolastica che è molto bello. Al suo
interno ci sono due chiostri, uno romanico, che
è chiuso, e uno germanico che è aperto e ci
siamo entrati. Lì ho toccato varie sculture tra
le quali una della Madonna che tiene tra le
(da Voce Nostra, periodico dell’Unione Italiana
dei Ciechi e degli Ipovedenti)
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Oltre il Confine
le nuove frontiere della riabilitazione
Mercurio Smart Braille
Un progetto dell’I.Ri.Fo.R.
per permettere ai sordociechi
di utilizzare l’iPhone
a inviare e ricevere messaggi, lettura di giornali,
e-mail, internet. Dato il mio entusiasmo e la voglia di imparare mi sono spinto oltre e ho imparato a leggere le notizie dell’ansa, ad usare il
telefono, le applicazioni sulle scommesse calcio
e youtube, un programma che consente l’ascolto
di ogni tipo di canzone. È anche possibile imparare ad usare il televideo e il vivavoce, ma per
poterlo fare è necessario che il corsista abbia un
discreto residuo uditivo. Il corso è gratuito e al
termine del quale si riesce ad imparare ad usare
gli ausili e a muoversi in autonomia. Vengono
consegnati, sempre gratuitamente, lo smartphone e la barretta Braille. Chi non l’avesse ancora fatto e fosse interessato a questa lodevole
iniziativa, può contattare Valeria Liberti al numero dell’I.Ri.Fo.R. centrale allo 06 69988606.
Desidero ringraziare di vero cuore l’I.Ri.Fo.R.
Questa iniziativa apre a noi sordociechi una piccola finestra sul mondo che ci consente di allontanare lo spauracchio della solitudine che, nel
mio caso, non riesce a trovare la porta di casa.
Ringrazio altresì di vero cuore la signora Carmen, sempre attenta e paziente, consentendomi
un ottimo grado di preparazione e suscitando in
me un grande entusiasmo per questo cellulare
che pensavo potesse essere utilizzato solo dai
normodotati.
Grazie I.Ri.Fo.R.!
Cari amici ed amiche, ciao a tutti, sono Gerardo Sannino.
Dal 4 all’8 agosto ho partecipato al progetto
Mercurio
Smart
Braille
organizzato
dall’I.Ri.Fo.R. centrale. Un’operatrice, la signora
Carmen, è venuta al mio domicilio e mi ha insegnato l’uso dello smartphone che, collegato
ad una barretta Braille a 12 caratteri, consente
di accedere a internet, scrivere e ricevere messaggi, inviare e-mail, leggere i giornali e qualsiasi
altra cosa che cattura il nostro interesse. Sia lo
smartphone che la barretta Braille, sono di facile
utilizzo. Secondo il mio modesto parere è più
facile di un computer. Naturalmente bisogna
avere una buona conoscenza del Braille e, all’inizio del corso, un po’ di entusiasmo e buona volontà. La comunicazione con i sordociechi è
assicurata, in quanto l’istruttore conosce il Malossi, la LIS tattile e il Braille. Ad essere sincero
grazie all’impianto cocleare mi è stato semplicissimo capire le istruzioni e nel contempo sono
stato agevolato di molto nel compito dalla signora Carmen, peraltro molto attenta e paziente. Il corso si articola in 40 ore settimanali quasi 8 ore al giorno - e prevede l’insegnamento
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Oltre il Confine
le nuove frontiere della riabilitazione
Angela, la sordocecità
e “le molte cose che mi piace fare”
Stefano Caredda
Le piacciono i romanzi e il ballo latino
americano, viaggia spesso nei paesi europei, si
trova perfettamente a suo agio in piscina e
quando, grazie all'impianto cocleare, ha ricominciato a sentire, una delle sensazioni più piacevoli è stata quella di poter nuovamente
ascoltare la musica. Lei, Angela Pimpinella, è
stata quindici anni fa la prima persona sordocieca del nostro paese a laurearsi: oggi lavora al
Sant'Alessio di Roma, cura l'organizzazione di
alcuni progetti dell'I.Ri.Fo.R., vive una vita il più
possibile autonoma impegnandosi anche per
migliorare quella degli altri. Ma proprio quando
le si chiede un giudizio sulla situazione delle
persone sordocieche in Italia, la sua risposta lascia poco spazio ai dubbi: “Stiamo andando più
indietro che avanti, i servizi sono inesistenti e
fra noi e i più avanzati paesi del nord Europa
c'è un abisso”.
Pimpinella è la responsabile della commissione sordocecità dell'Ebu (European Blind
Union), la principale organizzazione che rappresenta milioni di cittadini europei ciechi e
ipovedenti, anche con pluriminorazioni. Col
suo lavoro di ricerca e documentazione ha individuato numerose forme di discriminazione
verso le donne sordocieche (sul tema ha curato
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Oltre il Confine
le nuove frontiere della riabilitazione
anche il primo Forum delle donne sordocieche
Ebu, nel 2013, che ora punta a bissare nel
2017), e grazie ai rapporti di cooperazione con
i rappresentanti delle altre organizzazioni di
sordociechi in Europa conosce bene la realtà
delle altre nazioni del continente. “Il gruppo dei
paesi scandinavi – spiega - è quello in cui la
condizione delle persone sordocieche è migliore, perché i diritti di tutte le persone con disabilità vengono garantiti: si pensi
all'importanza degli ausili tecnologici, a carico
dello Stato e dunque gratuiti, o ai servizi di interpretariato, per cui ogni sordocieco ha un
certo numero di ore con personale formato.
Qualcosa che, qui da noi, semplicemente non
esiste”. A suo parere, l'unico passo avanti che,
faticosamente, si è riusciti a raggiungere in
tempi recenti è l'approvazione della legge 107
del 2010, quella che ha riconosciuto ufficialmente la sordocecità come disabilità unica:
“Che il principio sia stato scritto è naturalmente
positivo, ma per il resto quel testo è rimasto lettera morta, dato che i servizi e gli interventi previsti – a partire dalla formazione – non sono
diventati realtà”. E' anche per questo, dice, che
sono da apprezzare le iniziative che alcuni enti,
come l'I.Ri.Fo.R. mettono in piedi, ma che ovviamente non giustificano l'inqualificabile inerzia delle istituzioni.
pria vita, ha comunque avuto modo, in tenera
età, di sviluppare la capacità di ascolto: un particolare che oggi diventa fondamentale, ad
esempio, per quanti intendono sottoporsi all'intervento di impianto cocleare. Quando ricorrono precise condizioni cliniche, infatti, anche
dopo decenni si può tornare a sentire.
“Io – racconta Angela parlando di sé - ho
perso prima la vista e poi l'udito quando avevo
17 anni: da quel momento, per circa trent'anni,
ho comunicato con il Braille e il Malossi, e certamente avevo raggiunto in quella situazione un
mio equilibrio di vita. Quando un amico, che a
sua volta aveva fatto l'impianto cocleare, mi ha
spinto a considerare quella possibilità, e quando
poi i medici, dandomi molta sicurezza, mi
hanno comunicato che avrei potuto farlo, ho
deciso di provarci. Mi avevano informato che
in una prima fase avrei sentito solo molta confusione, e così è stato, ma via via – anche grazie
alla riabilitazione – ho riattivato l'ascolto e a livello emotivo tornare a sentire nuovamente
dopo così tanto tempo è stato molto particolare: soprattutto è stato emozionante riascoltare
la musica, che avevo amato tanto”. “Oggi, un
anno e mezzo dopo l'intervento – continua Angela – mi sono ormai abituata a questa comodità, per quanto le difficoltà ovviamente non
siano tutte scomparse: voci sovrapposte o situazioni di confusione rendono difficile la comprensione, ma è innegabile che il mio modo di
comunicare sia cambiato”. Ora, naturalmente,
anche le relazioni con il mondo esterno sono
più immediate.
Per pianificare gli interventi da attuare nel
concreto sarebbe certamente utile conoscere i
numeri della sordocecità nel nostro paese: nella
cronica assenza di statistiche ufficiali, però, le
uniche stime disponibili (peraltro abbastanza
datate) raccontano di un numero di persone
sordocieche comprese fra 3 mila e 11 mila. Differenza non proprio di poco conto, che la dice
lunga sul grado di attenzione che è stata loro riservata fino ad ora. “In ogni caso – ragiona
Pimpinella – è comunque certo che non sono
poche: attenzione però a considerarci in tutto
e per tutto un gruppo omogeneo perché in realtà non è così”. E il riferimento è soprattutto
alla differenza fra sordocecità congenita e acquisita. Chi ha perso l'udito nel corso della pro-
Probabilmente in questa nuova situazione
sarebbero stati un po' meno complicati pure gli
anni dell'università, quelli che Pimpinella, nel
corso di pedagogia all'Università Roma Tre,
passava a studiare le lezioni che dopo esserle
state registrate, venivano ascoltate e (come tutti
gli altri libri e materiali didattici) trascritte in
Braille dai suoi operatori. E' stata la prima sordocieca a laurearsi in Italia, nel 2000, e c'è voluto oltre un decennio perché qualcuno (è
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Oltre il Confine
le nuove frontiere della riabilitazione
Francesco Mercurio) riuscisse a fare altrettanto.
“Quella universitaria fu una bella esperienza di
pari opportunità”, dice Angela, costretta però
ammettere che da allora ben poche cose sono
cambiate: se un ragazzo sordocieco volesse intraprendere ora, nel 2015, un percorso di studi
universitario, dal punto di vista dei servizi offerti dovrebbe fare i conti (impianto cocleare a
parte) con i medesimi problemi che a suo
tempo dovette affrontare lei.
prestare più attenzione anche verso le famiglie,
per sostenerle maggiormente”. Specialmente in
quelle zone – soprattutto al sud e nei piccoli
centri – dove gli aiuti sono davvero inesistenti.
In definitiva, per tutte le persone sordocieche l'obiettivo principale è quello di acquisire
autonomia. Attraverso quale strada, è secondario. Angela Pimpinella di autonomia ha sempre
fame. “Sono una – confessa candidamente –
alla quale piace fare molte cose”. Come leggere
romanzi (ci nomina “Il profumo delle foglie di
limone”, di Clara Sanchez) oltre che libri dei più
svariati generi che “mi danno modo di ampliare
il mio bagaglio culturale”, o come viaggiare
(“stare a contatto con altri modi di vivere e tradizioni mi affascina”), o nuotare (“quando sono
in piscina sento grande libertà fisica”) o ballare
(“mi piace il latino americano, vivo il ballo
come un'espressione di comunicazione del nostro corpo”). La dimostrazione vivente di
quanto sia fuori strada chi pensa che la sordocecità possa fare rima solamente con il buio e il
silenzio.
Non c'è da stupirsi se, in questo come in
altri campi, il supporto per un sordocieco arrivi
quasi solamente dalla famiglia. “La mia – dice
ancora Angela - è stata fondamentale, tutti
hanno imparato in tempi brevi il Malossi per
comunicare con me e l'appoggio che mi è sempre stato dato non voleva darmi protezione, ma
indirizzarmi verso una condizione il più possibile autonoma”. Non sempre è così: “Purtroppo le situazioni sono varie e ci possono
anche essere molte difficoltà nell'accettare la disabilità. Può subentrare un'iper-protezione, o
può anche arrivare il disinteresse. Ecco perché
oltre ai diritti della persona disabile si dovrebbe
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Oltre il Confine
le nuove frontiere della riabilitazione
Progetto PARLOMA
a cura del Politecnico di Torino
Il progetto PARLOMA (www.parloma.com)
intende sviluppare un sistema di comunicazione
a distanza attraverso un’interfaccia aptica (dispositivo che permette di manovrare un robot,
reale o virtuale, e di riceverne delle sensazioni
tattili in risposta, ndr) che consenta alle persone
sordocieche di comunicare ricevendo il messaggio linguistico in lingua dei segni tattile, ovvero
il sistema di comunicazione più naturale ed efficace per le loro esigenze. Nel corso dei tre
anni di progetto, il sistema di comunicazione
tattile sarà implementato inizialmente rispetto
alla lingua dei segni italiana tattile, ovvero quella
utilizzata dalle persone sordocieche italiane e
dalla rete sociale che interagisce con esse, e successivamente esteso per supportare tutte le lingue esistenti.
Il progetto è stato finanziato dal MIUR nell’ambito del bando Smart Cities per l’innova-
zione sociale, categoria Under30, per un importo complessivo di oltre 780.000 euro.
Nella figura sopra è rappresentato uno
scambio comunicativo tra due persone sordocieche. Il messaggio viene recepito attraverso
l'esplorazione tattile. Tuttavia la comunicazione
in lingua dei segni tattile non è sempre simmetrica (Tabella 1).
Tabella 1 - Modelli di comunicazione
Coppia: sordocieco-sordocieco
Produzione: LS tattile
Ricezione: LS tattile
Coppia: sordocieco-sordo
Produzione: LS visiva
Ricezione: LS tattile
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Oltre il Confine
le nuove frontiere della riabilitazione
Coppia: sordocieco-udente
Produzione: LS visiva
Ricezione: LS tattile
sia utilizzata per la comunicazione.
Motivazioni
Per quanto riguarda la comunicazione a
distanza, nel progetto PARLOMA il quadro
è leggermente diverso perché il sordocieco
userà in produzione sempre la lingua dei segni
visiva anche quando comunica con un altro
sordocieco e riceverà sempre in modalità tattile.
I dati relativi alla situazione italiana sulla
quantità di persone sordocieche sono scarsi e
non forniscono un quadro ufficiale della situazione. Il numero di Sordociechi in Italia non è
al momento ufficialmente disponibile, in
quanto ad oggi non è mai stato effettuato un
vero e proprio censimento. Si stima che in Italia
le persone affette da sordocecità oscillino dalle
3.000 alle 11.000. In particolare si può stimare
che il target a cui il progetto in Italia è rivolto è
un insieme che varia dalle 2.000 alle 5.000 unità.
Si pone quindi una soluzione al problema
dell’isolamento mediante il trasferimento in remoto della lingua dei segni tattile, garantendo
un livello di inclusione maggiore da parte dei
sordociechi nella società in quanto viene finalmente permesso loro di comunicare senza l’evidente necessità di essere fisicamente presenti
nello stesso luogo.
Inoltre, le tecnologie sviluppate nell’ambito
di questo progetto potranno avere un impatto
notevole anche in altri ambiti. Il controllo dell’interfaccia robotica low-cost è già stato impiegato con successo in ambiti di teleriabilitazione
e telemedicina.
Obiettivi del progetto
Il progetto PARLOMA mira a progettare
e sviluppare un sistema per la comunicazione a
distanza tra:
• Sordociechi e sordociechi
• Sordociechi e sordi
• Sordociechi esudenti con la conoscenza
della lingua dei segni tattile.
Il principio è di creare un sistema in grado
di trasferire la lingua dei segni (LS) in remoto,
in modo tale che un sordo-cieco ricevente sia
in grado di comprendere il messaggio trasmesso da un segnante. Il segnante comunica
ricorrendo alla LS, il sistema cattura il segno,
lo elabora digitalmente, e fornisce l'output in
lingua dei segni tattile (LST). L'output è inviato attraverso il web e ricevuto dal destinatario in grado di comprendere il messaggio
grazie a un’interfaccia basata su braccia e mani
robotiche antropomorfe low-cost.
Questo progetto pone le basi per la prima
sperimentazione in assoluto di un “telefono
per sordociechi” basato sulla lingua dei segni.
Il sistema complessivo sarà validato mediante l’uso della LIS nella sua forma visiva e
tattile.
Ci preme sottolineare come la tecnologia
presentata in questo progetto sia indipendente
dalla lingua dei segni che viene utilizzata.
Quindi PARLOMA si pone come strumento
tecnologico cross-sign languages in grado di
trasferire in remoto qualsiasi lingua dei segni
Validazione
Tenendo in dovuta considerazione le caratteristiche cognitive atipiche della popolazione
sordocieca segnante, verrà valutata sperimentalmente l’abilità delle persone sordo cieche segnanti nel comprendere le informazioni
veicolate attraverso la loro lingua madre.
La valutazione della comprensione del
messaggio informativo verrà indagata e valutata
attraverso due tipi di indicatori, quali ricordi a
livello di significato (ricordi corretti, parafrasi)
e la capacità di trarre inferenze, ovvero di ragionare ulteriormente sulle informazioni ricevute.
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Oltre il Confine
le nuove frontiere della riabilitazione
Progetto Tiflowebhelp, una sperimentazione
che può diventare un modello
Luciano Paschetta
molto specifiche e riferite ad un “gruppo”
numericamente modesto e territorialmente
“disperso” (i disabili visivi gravi inclusi
nelle scuole di ogni ordine e grado sono
meno di 4.000 a fronte di circa 235.000 ragazzi con disabilità inclusi nella scuola).
Inoltre è verificato che quasi mai questi insegnamenti trovano posto nei programmi
dei corsi universitari: neanche nelle facoltà
di scienze della formazione. Il numero percentualmente modesto di disabili visivi inclusi nella scuola (circa il 2% dei disabili) è
insufficiente a motivare i futuri docenti alla
frequenza di specifici corsi di formazione,
e, quando poi si vengono a trovare nella
necessità di dover insegnare ad un disabile
visivo, spesso si trovano lontano dalle sedi
delle “offerte” di formazione specifica o
nell’impossibilità di accedervi.
L’I.Ri.Fo.R., consapevole di questa situazione, ha ideato una soluzione sostenuta
e finanziata dal MIUR, oggi in fase di concreta sperimentazione in 30 scuole.
La nostra proposta, capace di fornire la
formazione là dove necessita e nel momento in cui occorre, è al contempo efficiente ed economicamente sostenibile: si
tratta di un servizio di counseling a “distanza”, capace di rispondere in “tempo
reale” alle esigenze tiflopedagogiche e tiflodidattiche.
“Tiflowebhelp” è un servizio personalizzato di formazione, supporto e di consulenza tiflologica rivolto ai dirigenti
scolastici, ai docenti curriculari e di sostegno, agli operatori scolastici ed agli assistenti domiciliari che si trovano ad operare
con alunni con disabilità visiva in territori
lontani dalle offerte e possibilità di aggiornamento.
L’inclusione scolastica degli alunni con
disabilità visiva, pur essendo una realtà
consolidata in tutto il paese, per aver successo necessita che i docenti, in presenza
di alunni ciechi o ipovedenti gravi, possiedano alcune specifiche competenze psicopedagogiche relative alla didattica quali: lo
sviluppo dello schema corporeo e motorio,
le modalità di esplorazione degli oggetti e
degli ambienti, la rappresentazione bidimensionale della realtà con il disegno,
l’educazione all’autonomia personale e di
movimento, solo per citare le principali. Vi
sono poi tutti i problemi di comunicazione
derivanti dalla disabilità visiva: l’acquisizione di un metodo di lettura e scrittura autonomo, l’uso delle nuove tecnologie e
degli ausili informatici specifici, con le annesse problematiche di accessibilità, e la
necessità di conoscere gli strumenti ed i
sussidi per garantire “pari opportunità”
all’allievo cieco per l’apprendimento di alcune discipline.
Come si vede, si tratta di conoscenze
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“Si dovrebbe prestare più attenzione
anche verso le famiglie,
per sostenerle maggiormente”
Angela Pimpinella
Istituto per la Ricerca, la Formazione e la Riabilitazione
ONLUS