alcoholism center treatment

VOLONTARI E FAMIGLIE IN RETE
PER LA SALUTE MENTALE
Edizione 2015
Recovery
Nuovi percorsi
per la salute mentale
Antonio Maone
Diversi gradi di “guarigione”
in medicina
Cure
Recovery
Remission
Response
Che cos’è la malattia mentale?
Che cos’è la malattia mentale?
Criteri DSM per la Schizofrenia
1. Deliri
2. Allucinazioni
3. Eloquio disorganizzato( per es.
deragliamento o incoerenza)
4. Comportamento grossolanamente
disorganizzato o catatonico
5. Sintomi Negativi (diminuzione
dell’espressione o delle emozioni, o abulia)
Crisi della psichiatria?
Crisi o età dell’oro della
psichiatria?
John H. Krystal, MD
Professor of Translational Research and Professor of Neurobiology; Chair, Department
of Psychiatry; Chief of Psychiatry, Yale-New Haven Hospital; Director: NIAAA Center for
the Translational Neuroscience of Alcoholism ; Director, Clinical Neuroscience Division,
VA National Center for PTSD; Director, VA Alcohol Research Center; Medical Director,
Schizophrenia Biological Research Center, DVA
• Le diagnosi sono basate sui sintomi piuttosto che sulla
patofisiologia;
• i trattamenti di cui disponiamo non sono
sufficientemente efficaci;
• i farmaci più recenti hanno prodotto vantaggi limitati
(quando non nulli) rispetto a quelli precedenti;
• l’industria farmaceutica ha intrattenuto relazioni
indecenti con soggetti e organizzazioni appartenenti
alla nostra professione;
Kristal, 2008
• gli psichiatri prescrivono farmaci che trattano i
sintomi, piuttosto che correggere anomalie
biologiche note;
• la comprensione dei substrati neurobiologici dei
disturbi psichiatrici è limitata, e non disponiamo di
marker biologici che possano indirizzare le diagnosi e
i trattamenti specifici per ogni paziente;
• gli psichiatri prescrivono farmaci che trattano i
sintomi, piuttosto che correggere anomalie
biologiche note;
Kristal, 2008
Quanto è curabile la malattia
mentale?
Quanto funzionano i farmaci
antipsicotici?
Efficacia degli antipsicotici
nel primo episodio schizofrenico acuto
follow-up 12 mesi
Percentuali di
remissione dei
sintomi:
dal 20 al 40%
Boter et al., 2009
Lo studio CATIE
Risultati
• Il 74% dei pazienti ha interrotto il trattamento, per
inefficacia o per gli effetti collaterali, nel corso dei 18
mesi dello studio
• Non sono state dimostrate differenze significative
fra vecchi e nuovi antipsicotici
• L’efficacia valutata con la riduzione dei sintomi
psicotici oscillava fra il 2 e il 10% - Leggermente più
effica la Clozapina
Come funzionano gli
antipsicotici?
La risposta
dell’industria farmaceutica:
La teoria dello
squilibrio chimico
“Nella schizofrenia si ritiene che alcuni
squilibri chimici siano responsabili della
malattia. La medicina gioca un ruolo
chiave nel correggere questi squilibri.”
Pfizer, 2006
La risposta della
psichiatria
accademica
Ross J. Baldessarini,
Director: International
Consortium for Bipolar Disorders
Research, and
Psychopharmacology Research
Programs; Director Emeritus,
Bipolar & Psychotic Disorders
Program
• “La vasta e convincente utilità clinica dei farmaci
antipsicotici ha apportato dei cambiamenti rivoluzionari
nella psichiatria moderna. Essi mostrano un’efficacia
notevole, anche se sono essenzialmente dei palliativi.
• L’efficacia antipsicotica è più evidente nelle sindromi
acute. La mancanza di motivazione e della capacità di
vivere in modo indipendente rimangono delle sfide
irrisolte anche con i farmaci di ultima generazione”
Baldessarini, 2001
Nancy Andreasen,
ex Editor
dell’American Journal of Psychiatry
Andrew H. Woods Chair of Psychiatry,
University of Iowa, Roy J. and Lucille A.
Carver College of Medicine.
“La corteccia prefrontale non riceve gli impulsi di
cui ha bisogno e gradualmente si spegne.
Questo riduce i sintomi psicotici. Ma provoca
anche una lenta atrofia della corteccia
prefrontale”
Intervista al New York Times, 2008
Indipendentemente dai trattamenti,
qual è il corso naturale del disturbo
a lungo termine?
90
80
70
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50
40
30
20
10
0
TASSI DI GUARIGIONE NEGLI STUDI A LUNGO TERMINE
SULL’ESITO DELLA SCHIZOFRENIA,
INDIPENDENTEMENTE DAL TRATTAMENTO
“I tassi di guarigione dei pazienti ricoverati in
ospedale prima dell’introduzione dei farmaci
antipsicotici (intorno al 1955) non sono migliori di
quelli dei ricoverati subito dopo la Seconda guerra
mondiale o nelle prime due decadi del XX secolo”
“L’entità dei tassi di guarigione nel corso delle
ultime decadi non è aumentato, malgrado la
maggiore disponibilità di trattamenti
farmacologici e interventi psicosociali.”
Warner, 2004; Jääskeläinen et al., 2013
L’esito sfavorevole nella
schizofrenia non è
necessariamente una componente
della storia naturale del disturbo,
quanto piuttosto il risultato
dell’interazione fra l’individuo ed il
suo contesto sociale ed economico
Richard Warner, 2007
“Durante uno studio di follow-up che prevedeva interviste
ripetute, una paziente mi disse:
‘Dottore, ma perché non mi chiede mai cosa faccio io per
aiutare me stessa?’
Sto ancora cercando di rispondere compiutamente a questa
domanda.
La paziente stava sollevando la questione della soggettività.
Non considerava sé stessa unicamente una vittima della sua
malattia, un oggetto i cui sentimenti e le cui azioni fossero
irrilevanti al fine di misurare il peggioramento o il
miglioramento. Stava chiedendo perché io, noi operatori
della salute mentale, non includiamo questi aspetti
soggettivi nelle nostre teorie, nelle nostre azioni, nella
ricerca.”
Strauss, 2008
Molti pazienti dicono: “Ciò che
più mi ha aiutato a stare meglio
è essermi sentito preso sul serio”. In un
caso è la madre del paziente, in un altro un
assistente sociale, in un altro un amico.
Sono cose che si sentono spesso ‒ se si
fanno domande e si è interessati a risposte
che si pongono al di fuori delle usuali
preoccupazioni scientifiche.
Strauss, 2008
Che cos’è la malattia mentale
nell’esperienza di chi la vive in
prima persona?
L’esperienza soggettiva della malattia
descritta nelle narrazioni
La malattia mentale è definita come evento
catastrofico: non tanto per la sua dimensione
clinica, quanto per le disastrose conseguenze
che essa ha prodotto sull’esistenza della
persona.
“Una ferita così profonda da non potersi
nemmeno trasformare in un grido”
L’esperienza soggettiva del ritiro
psicotico e dei “sintomi negativi”
• Vivere in uno stato di “congelamento”
• Stare seduti a fumare una sigaretta dopo l’altra,
con pause di sonno drogato e senza sogni
• Essere una “non-cosa”, un “non-mondo”, un
“non-sé”
• Essere totalmente risucchiati dal vuoto del futuro
• Sentirsi interamente immobilizzati dalla sconfitta,
dalla vergogna, dal senso di inutilità, dal terrore
L’esperienza soggettiva della malattia
descritta nelle narrazioni
e nella ricerca qualitativa
• Perdita del senso di sé, sostituito
dall’identità di paziente psichiatrico
• Perdita di potere, di scelta e di valori
personali
• Perdita di senso, di ruolo sociale
• Perdita di speranza, con rinuncia e ritiro
Spaniol et al., 1997
Malattia mentale ed “Erosione del
Sé”
Queste esperienze producono una erosione del
senso di sé e dell’auto-efficacia, cioè proprio di
quegli elementi necessari sia ad affrontare le
conseguenze della malattia, sia le domande che
pone l’esistenza stessa di un individuo.
Ciò conduce a perdita di speranza, di rispetto di
se stessi, del senso di controllo sulla propria vita.
Bellack, Drapalski, 2012
Dunque…
Recovery dalla malattia
o recovery della persona?
Recovery dalla malattia
o nonostante la malattia?
Recovery: una parola, due significati
Recovery clinica
ESITO
Remissione dei sintomi e della disabilità,
misurabile attraverso criteri standardizzati
Recovery “personale”
PROCESSO
Impegno attivo nel tentativo di ripristinare un certo
grado di controllo sulla propria vita e di recuperare
potenzialità e aspettative di realizzazione di sé,
nonostante la persistenza dei sintomi
Recovery clinica
Per almeno 2 anni:
• Totale remissione dei
sintomi
• Lavoro a tempo pieno o
part-time
• Vita indipendente
senza assistenza
• Rete sociale
Recovery personale
• Acquisizione/restituzio
ne di potere e controllo
sulla propria vita
• “Essere connessi”:
relazioni interpersonali
e partecipazione alla
vita sociale “normale”
• Ricostruzione di
un’identità positiva
(nonostante la malattia
e la disabilità)
Tew et al. 2011
Lieberman et al., 2002
Il nucleo dell’intero processo di recovery è nel
tentativo di ripristinare un ponte fra il nucleo
del Sé “potenzialmente sano” e il mondo
esterno, con il fine di potenziarlo e far evolvere
le risorse interne sclerotizzate e mortificate
dall’esperienza della malattia mentale e dalle
sue conseguenze (disabilità, stigma sociale,
stigma interno, autosvalutazione, passiva
accettazione)
MONDO ESTERNO
Stigma sociale, stigma
internalizzato, conferme negative,
bassa autostima
Dimensioni
del Sé con
potenzialità di
ripresa
Effetti degli atteggiamenti iatrogeni
dei curanti, interdipendenze
patologiche con i familiari
MONDO ESTERNO
Stigma sociale, stigma
internalizzato, conferme negative,
bassa autostima
Dimensioni
del Sé con
potenzialità di
ripresa
Effetti degli atteggiamenti iatrogeni
dei curanti, interdipendenze
patologiche con i familiari
ESPERIENZE DI
CONFERMA
DELL’IDENTITA’
Il “cuore” dell’idea di recovery:
AGENCY
• Traduzioni possibili: “agentità”, “esercizio
dell’autodeterminazione”
• Il senso INDIVIDUALE di ciò che posso fare o
pensare di poter fare
• La MIA PROPRIA capacità di intraprendere
un’azione, sentirmi efficace, assumermi la
responsabilità del mio comportamento.
• L’agency è un elemento ESSENZIALE per sentire
il controllo della mia vita: credere nella mia
capacità di gestire i miei pensieri per conto mio,
sentire fiducia di poter gestire una serie di
compiti e situazioni
Self-Determination Theory
Tre bisogni umani fondamentali per la motivazione
e il benessere:
• Bisogno di autonomia
• Bisogno di competenza
• Bisogno di relazionarsi con gli altri
Tutti gli esseri umani hanno una tendenza naturale
a cercare risposte a questi bisogni
Ryan & Deci, 2000
IMPLICAZIONI PER I SERVIZI
Cosa vuol dire
“servizi orientati alla recovery”?
Empowerment
Per favorire i processi di recovery :
• i servizi dovrebbero rinunciare a una parte del
potere legato al ruolo (“io so cosa è meglio per
te”) e restituirlo al paziente (“in che modo
posso aiutarti?”)
• L’utente dovrebbe avere voce in capitolo su
tutto ciò che lo riguarda
• Restituire il controllo e la scelta su cosa fare
della propria vita: dove e con chi vivere, quali
valori adottare, in quali attività impegnarsi
Processo non-lineare
• Recovery non è un processo prevedibile o
programmabile
• Non è una “passeggiata”, ma un sentiero lungo,
stretto e tortuoso, durante il quale si può cadere,
rialzarsi e riprendere a camminare
• Un particolare rapporto con un operatore,
trovare un amico o un partner, avere una casa
propria, perseguire un desiderio o un sogno,
possono essere determinanti
Punti di forza
• Facilitare la recovery implica ribaltamento del
modo di considerare la disabilità: dal focus sui
DEFICIT DA RIPARARE al focus sui PUNTI DI
FORZA personali e ambientali
• Il massimo grado di energia noi tutti lo
traiamo dalla volontà o dal desiderio di fare le
cose, piuttosto che da programmi per
recuperare le abilità
Rispetto
• Non si può favorire la recovery se non si
prendono effettivamente sul serio e non si
ascoltano le istanze del paziente, se non si
rispettano le sue opinioni, il suo modo di
essere, il suo diritto alla privacy, ecc.
• Anche il paziente più grave e disabile è in
grado di distinguere se il rispetto è genuino e
autentico, o piuttosto fittizio o convenzionale
Condivisione del rischio
Considerare che esistono due tipi diversi di
rischio:
Rischio DANNOSO, connesso a comportamenti
illegali, violenti, autolesivi, o di ricaduta
Rischio UTILE, che porta a sfidare le situazioni
della vita per crescere ed evolvere
Condivisione del rischio
• Il diritto di sbagliare (la “dignità del rischio”) è
parte integrante del processo di recovery,
come per la vita di ogni essere umano.
• L’evitamento sistematico del rischio, invece,
comporta la rinuncia a fare esperienze,
riscoprire o acquisire competenze, imparare a
cavarsela
• Il rischio dovrebbe essere valutato, discusso e
condiviso
Place and train,
vs. train and place
• L’approccio tradizionale della riabilitazione ci
ha abituati a procedere con GRADUALITA’,
prima PREPARARE e poi COLLOCARE:
– Imparare le abilità quotidiane, e POI cercare una
casa
– Imparare a stare con gli altri e POI trovare amici
– lavori “protetti” e POI lavori “veri”
• La conseguenza di ciò (ampiamente
dimostrata) è che si finisce per rimanere
indefinitamente nella fase di PREPARAZIONE
Place and train,
vs. train and place
L’orientamento alla recovery implica l’assunzione
che le persone sono “organismi orientati a uno
scopo” e apprendono dalle esperienze reali
quando queste sono concretamente disponibili,
non dopo aver dimostrato un miglioramento dei
sintomi e del funzionamento.
Responsabilità
• Quando vengono sistematicamente
riconosciuti i diritti, la dignità, l’autonomia di
giudizio, il rispetto e l’ascolto, le persone
tendono naturalmente ad assumersi le
responsabilità della propria vita.
• Discutere insieme la terapia farmacologica e
condividere le decisioni, ad esempio, impegna
la persona a rispondere delle scelte che fa
• Contare sulla responsabilizzazione dell’utente
è una grande risorsa per il lavoro dei servizi
Responsabilità
“Proprio come nel caso di una persona diabetica,
che deve gestire il controllo della sua glicemia,
prendere i farmaci, seguire la dieta, la recovery
diventa primariamente responsabilità della
persona, non del medico, a prescindere da
quanto sia bravo e coscienzioso il medico”
Davidson, 2015
Speranza
• La maggior parte degli utenti in recovery
considera la speranza come il punto di partenza
• La speranza è la base della determinazione
(agency), e la determinazione è necessaria per
mantenere lo sforzo nel raggiungimento degli
obettivi
• La speranza non è un costrutto retorico: è
dimostrato scientificamente che la speranza
promuove il benessere, il funzionamento, la
capacità di fronteggiare i problemi
C’è un bisogno più forte della
fame, del sesso, o della sete:
il bisogno di lasciare la
propria impronta
da qualche parte nel mondo.
Arthur Miller,
Morte di un commesso viaggiatore