Telethon Infos

4+5
ANCORA MOLTO
CI ATTENDE
DICEMBRE 2015
Christa Rigozzi con Aaron e Emilie Foto: Ivano Castelletti
Insieme abbiamo percorso
tanta strada...
e tanta ancora ci attende
La FSRMM è diventata il canale principale di eroga
erogazione di fondi di Telethon alla ricerca competitiva.
Negli ultimi anni la media di contributi alla ricerca è
stata di CHF 800'000 annuali. Fino a fine 2014 sono
stati sostenuti oltre 115 progetti di ricerca fondamentale per un totale di oltre 23 milioni di franchi.
GRAZIE TELETHON!
Sandro Rusconi
Membro del Consiglio di fondazione
della Fondazione di Ricerca sulle Malattie Muscolari
Grazie al sostegno di Telethon, possiamo continuare
a offrire ai pazienti affetti da malattie neuromuscolari
rare l'accesso ad una consultazione specialistica e
mirata alle loro necessità presso il Centro Myosuisse
Ticino.
Alain Kälin
Direttore del Neurocentro della Svizzera Italiana
Contribuire alla raccolta fondi di Telethon, significa
mettere a disposizione più risorse all'Associazione
Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR),
partecipando così a dare un sostegno concreto alle
persone colpite da queste patologie: GRAZIE!
Claudio Del Don
AIUTATECI AD AIUTARE!
Presidente dell'Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana
Tutto il Comitato, con impegno e entusiasmo, si
adopera ogni anno ad organizzare manifestazioni,
affinché Telethon rimanga la grande azione di solidarietà che tutti conosciamo e possa continuare a
raccogliere i fondi necessari per perseguire i propri
scopi: AIUTATECI AD AIUTARE!
Michele Bertini
Presidente del Comitato della Svizzera Italiana della Fondazione Telethon Azione Svizzera
SMS al 339, digitando TELETHON SI e aggiungendo l'importo
Ad esempio per un pagamento immediato di CHF 100, inviare Telethon SI 100
CCP 10-16-2
LA STRADA
PERCORSA
Anno
1966
1987
1988
1990
1991
1993
1995
2007
2013
2015
Le tappe importanti
Il primo Telethon nasce come maratona televisiva negli Stati Uniti da un'idea
di Jerry Lewis. La contrazione dei due termini Television – Marathon è la
sintesi del progetto.
Nasce Telethon in Europa, più precisamente in Francia grazie all’Association
Française contre les miopaties e a Antenne 2.
Nasce Telethon nella Svizzera Romanda su iniziativa della Fondazione di
Ricerca sulle Malattie Muscolari (FSRMM) e dell'allora Associazione Svizzera
Romanda contro la Miopatia (ASRM).
Primo Telethon in Italia grazie a Rai Uno e all'Unione italiana lotta alla distrofia
muscolare (Uildm),
Primo Telethon nella Svizzera Italiana grazie all'impegno di alcuni
giornalisti dell’allora TSI.
Primo «Comitato Telethon della Svizzera Italiana» grazie all’impegno della
FSRMM e di alcuni volontari.
Telethon viene introdotto anche nella Svizzera Tedesca attraverso l'allora
Schweizerische Gesellschaft für Muskelkranken (SGMK).
Per unire le forze e per maggior trasparenza viene costituita la Fondazione
Telethon Azione Svizzera (FTAS).
Viene creato il Centro Myosuisse Ticino per rendere più efficiente l’accesso
alle cure mediche nella nostra Regione.
Viene costituita l'Associazione Malattie Genetiche Rare Svizzera Italiana (MGR)
per migliorare il sostegno in loco alle persone affette da queste patologie.
25 anni di Telethon nella Svizzera Italiana e 20 anni dalla costituzione della
FTAS.
GRAZIE AL
VOSTRO AIUTO
La Fondazione Telethon Azione Svizzera (FTAS)
In Svizzera TELETHON è una grande azione di solidarietà che ha luogo ogni anno, il primo fine
settimana di dicembre, per raccogliere fondi a favore delle persone colpite da malattie genetiche rare
e dei loro familiari residenti nel nostro Paese.
Dove vanno le vostre donazioni
La totalità dei fondi netti raccolti viene utilizzata, senza eccezioni, in Svizzera, per sostenere progetti
di ricerca (50%) e progetti di aiuto sociale (50%); questa chiave di ripartizione può variare, a seconda
degli anni, del 5%.
Grazie all'impegno dei volontari e al sostegno dei propri partner, i costi di funzionamento della FTAS
sono ridotti allo stretto necessario.
L'attività e i conti della FTAS sono controllati dall‘Autorità federale di vigilanza sulle fondazioni, che
dipende dal Dipartimento federale dell’Interno in Berna.
Come vengono raccolti i fondi
TELETHON è una grande iniziativa di fundraising realizzata grazie all'impegno dei corpi Pompieri,
della Protezione Civile, dei Lions Club, degli altri club di servizio, di gruppi sportivi, musicali o ricreativi,
di singole persone … insomma grazie al lavoro di migliaia di volontari che si mobilitano in tutta la
Svizzera, rivaleggiando in immaginazione e dedizione per invitarvi ad esprimere la vostra generosità.
Nella Svizzera Italiana
Nella nostra Regione la FTAS ha in particolare sostenuto la realizzazione di due importanti iniziative,
cioè la creazione del Centro Myosuisse Ticino e la costituzione dell'Associazione Malattie Genetiche
Rare Svizzera Italiana (MGR).
Il Centro Myosuisse Ticino, che fa parte di una rete di centri svizzeri di competenza, offre ai pazienti
affetti da malattie neuromuscolari genetiche rare o da altre malattie genetiche rare l'accesso a una
consultazione medica specializzata e una presa a carico pluridisciplinare.
La MGR fornisce invece in loco a questi malati e ai loro familiari consulenza e sostegno, anche
finanziario.
Essa agisce in collaborazione con gli enti pubblici e con altri enti privati attivi nel campo dell'aiuto
sociale nonché con i medici e gli altri operatori del settore sanitario, in particolare con il team di
medici specialisti e la coordinatrice del Centro Myosuisse Ticino.
Il futuro
La FTAS intende continuare anche in futuro la propria attività di raccolta fondi nell’interesse dei malati
e dei loro familiari. Per fare questo, essa ha bisogno più che mai del vostro prezioso sostegno:
AIUTATECI AD AIUTARE!
Associazione Malattie Genetiche Rare
Svizzera Italiana
Casella postale 1019, 6500 Bellinzona
Tel: +41 (0)79 129 90 59 (giovedì dalle 9.00 alle 17.00)
[email protected]
Fondazione Telethon Azione Svizzera FTAS
Segretariato della Svizzera Italiana
Casella postale 4518, 6904 Lugano
Tel 091 941 10 20 - Fax 091 941 10 21
[email protected]