Dopo la laringectomia,

Dopo la laringectomia,
manuale ad uso delle
persone sottoposte ad intervento
di laringectomia totale.
A cura
del Dott. Massimo Duca
PRESENTAZIONE
Dr. Giuseppe Sapa
Giorgio Boara
Presidente dell’A.I.L.
Presidente
A.I.L. di Milano
INTRODUZIONE
Caro amico,
adesso che il momento più critico è passato sei pronto per riprendere la vita di
tutti i giorni. La voce esofagea consente di comunicare come prima e
apprenderla non è impossibile, occorre solo un po’ di pazienza e di
perseveranza.
Non pensare di “non farcela” piuttosto affronta e risolvi, da subito, l’angoscia
che stai vivendo e vedrai che tutto andrà per il meglio. A tal proposito ho
ritenuto di fondamentale importanza introdurre, proprio nella parte iniziale di
questo piccolo opuscolo, alcune note relative all’aspetto psicologico che potrai
facilmente consultare. Non mancherà nemmeno qualche utile informazione
sulla manutenzione del tracheostoma e della cannula e sui comportamenti più
idonei a tenersi. La parte conclusiva riguarda i diritti civili riconosciuti al
laringectomizzato, un argomento del quale si parla molto poco e che non tutti
conoscono
Per ogni quesito potrai contattarci senza alcun problema. Il nostro indirizzo è
Via Friuli n° 28, 20135 Milano, tel. 02/5510819.
Dr. Massimo Duca
Consulente dell’A.I.L.
PSICOLOGIA E
MALATTIA
MALATTIA E STATO D’ANIMO
In questo paragrafo, vengono riportati, sotto la forma, domanda-risposta, i
principali aspetti psicologici del malato di tumore alla laringe, dal momento
della diagnosi fino al dopo intervento (1). 1
1. Cosa succede al momento della diagnosi?
Quando un individuo viene a sapere che è ammalato di tumore alla laringe e
che deve essere sottoposto ad un intervento di laringectomia totale, una
angoscia profonda si impadronisce di lui poiché la consapevolezza di una
malattia così grave, spiegano gli psicologi, lo pone in bilico tra due evoluzioni
possibili: la guarigione da un lato, la morte dall’altra. E’ come se si fosse
perduto, improvvisamente, ogni riferimento sicuro, come se si fosse reciso ogni
legame con la propria terra; lui, il malato, non fa più parte del mondo dei vivi,
a pieno titolo, ma sta tra loro e il mondo dei morti.
2. Cosa succede dopo l’intervento?
Dopo l’intervento, questo stato di angoscia trova la sua massima intensità. In
questo momento la persona prende coscienza della avvenuta e irrecuperabile
trasformazione attraverso la confezione del tracheostoma. E' questo il momento
più critico, il suo organo è mutato e la presa di coscienza è drammatica, mente
e corpo non sono più in sintonia e la reazione sarà la fuga dalla realtà, con la
depressione o con l’aggressività.
3. Perché l’angoscia post-chirurgica è così traumatica?
Perché questa ferita che sta alla base del collo, il tracheostoma, è come un
marchio che segnerà per tutta la vita l’individuo. Il buco diventerà un emblema
nel quale si riconosceranno tutti gli appartenenti a quella esperienza.
1
Tratto da “Metamorfosi chirurgiche” – D. Nesci, T. Polisseno – Edizioni Open Roma.
Con la confezione del tracheostoma l’individuo realizza, inconsciamente, una
interruzione, non solo della pelle, ma anche del suo io profondo. Egli vive la
pelle non tanto come un rivestimento quanto piuttosto come un contenitore e
attraverso quel buco egli teme possa sfuggire il suo io profondo. E’ la
consapevolezza della sua fragilità. Del resto questa ferita, dicono gli psicologi,
non è come quella del cordone ombelicale, nella quale si riconoscono tutti gli
appartenenti al consorzio umano, ma qualcosa di diverso che gli altri non
hanno. Non è più possibile chiudere il buco perché da lì entra l’aria per
continuare a vivere e quindi la persona sperimenta la propria impotenza nei
confronti di una apertura attraverso la quale fuoriescono cose preziose e cose
cattive come sangue e muco e nella quale può entrare qualunque cosa per
l’assenza di una valida barriera. Cose elementari come nuotare o fare la doccia
sono compromesse così come due sensi fondamentali: l’olfatto e il gusto. Non
è più nemmeno possibile manifestare i propri sentimenti, piangere e ridere sono
privati della consueta sonorità. Inoltre con questo sfregio alla base del collo
egli si sente, psicologicamente, inaccettabile dalla società. Per tutti questi
motivi la reazione emotiva può evolvere verso la disperazione, l’indifferenza o
la mania, (meglio adesso di prima), oscillando tra momenti di euforia e
momenti di impotenza depressiva fino a raggiungere, faticosamente, uno stato
di equilibrio.
4. Il rapporto col chirurgo
Anche il chirurgo soffre la sua parte di frustrazione e questo per due motivi: il
primo per il senso di impotenza di fronte alla malattia, il secondo per la
mutilazione provocata con l’intervento chirurgico che fa del paziente, affidato
alle sue cure, un portatore d’handicap per tutta la vita. In sostanza egli vive
un’opera incompiuta che porta il segno della ferita non rimarginata,
dell’intervento non finito e in più egli sente, inconsciamente, d’aver tradito la
fiducia del suo paziente. Dal canto suo il paziente si sente maltrattato e tende a
rifarsi sul personale paramedico o sui familiari. Dipende dall’equipe chirurgica,
consapevole di queste dinamiche inconsce, saper creare il clima più adatto alla
ripresa che, necessariamente, continuerà al di fuori dell’ospedale. Qui inizia il
ruolo dell’Associazione che mette in contatto l’operato con persone che da anni
vivono senza laringe a conforto del prossimo.
5. La rieducazione
Quando il laringectomizzato perviene alla Scuola di rieducazione egli ha già
provato le esperienze precedenti. E’ quindi compito di chi lo accoglie
rendersi disponibile ad ascoltare per concertare con lui i tempi della ripresa.
A questo punto spetta al rieducatore capire che cosa vuole la persona che si è
rivolta alla scuola e le situazioni di più frequente riscontro sono le seguenti:
1. Persona che chiede pressantemente di apprendere la voce esofagea e poi
si rifiuta di emettere qualunque suono oppure ricade nel mutismo più
assoluto appena è riuscito a produrre una vocale
In questo caso la scuola di rieducazione viene vista come un contenitore delle
proprie angosce, sarà quindi opportuno impostare il dialogo facendo
capire che il primo obiettivo deve essere quello di ricreare un benessere
psico-fisico necessario anche per imparare a parlare, ma soprattutto per
vivere nel mondo. E’ bene raccogliere dati utili sulla vita passata e
recente della persona (lavoro, famiglia, abitudini, carattere etc.)
serviranno a creare un clima di distensione, di collaborazione e a capire
di che cosa ha veramente bisogno.
2. Fumava e/o parlava molto?
Sono dati importanti per il significato che questi due aspetti assumono. Infatti,
secondo gli psicologi, la sigaretta rappresenterebbe, in quanto eccitazione della
cavità orale l’equivalente, secondo Freud, del piacere sessuale nella sua prima
fase o fase orale che deriva dal morsicamento e dalla suzione del seno. Lo stato
di dipendenza che si instaura è l’espressione di un conflitto non risolto durante
la fase orale dello sviluppo. Si pensa che forse l’allattamento non è stato
soddisfacente e che nel tempo l’individuo manifesti l’atteggiamento di chi
“vuole e pretende qualcosa”.
Il parlar tanto appagherebbe l’istinto-impulso di chi, comunicando, soddisfa il
bisogno di dare attraverso la bocca oltre che a prendere. In questo caso è
evidente la particolare depressione post-operatoria che accompagna queste
persone.
6. Quando si può iniziare la rieducazione?
Quando l’angoscia sarà stata superata. In caso contrario conviene procedere
senza obiettivi prefissati, rispettando, di volta in volta, le pause richieste.
Sappia il laringectomizzato che sarà sempre ben accetto dalle scuole di
rieducazione, dal maestro rieducatore e dal medico.
7. Quando è richiesto l’intervento dello psicoterapeuta?
Quando il laringectomizzato, a fronte di una apparente volontà di
apprendimento, non mostra alcuna capacità di progredire. E’ questo il caso di
quei soggetti che vedono nella scuola o nel servizio di foniatria il contenitore
delle loro angosce più profonde “imponendo agli operatori di prendersi cura
di lui sul piano psicologico senza che questo venga mai reso esplicito”.
Trattandosi di una evidente fragilità caratteriologica di base è necessario
l’intervento dello psicoterapeuta mentre per l’apprendimento della voce
esofagea non verranno date valutazioni di nessun tipo, ma solo indicazioni
relative all’impostazione della neo-voce. In questo modo si eviteranno degli
errori di valutazione del soggetto che in tal caso porterebbero soltanto ad un
sicuro fallimento.
TUMORE LARINGEO
Alcuni dati epidemiologici(*)
L’incidenza del carcinoma laringeo è relativamente bassa se comparata con
quella del carcinoma degli altri organi e rappresenta il 2-5% di tutte le
neoplasie maligne diagnosticate, in un anno, nel mondo. Nelle aree fortemente
industrializzate l’incidenza arriva al 6-8%. L’età media di comparsa si verifica
nella quinta, sesta e settima 2decade di vita ed è più frequente nell’uomo che
nella donna variando il rapporto da 5 a 20:1. La maggior parte degli studi
mostra che gli abitanti delle zone più industrializzate presentano un’incidenza
di carcinoma laringeo 2-3 volte maggiore degli abitanti delle zone rurali. Il
record per la più alta incidenza di carcinoma laringeo è detenuto dalla
Thailandia del Nord con un valore di 18,4/100.000 nei maschi e 3,4/100.000
nelle femmine.
Il tumore laringeo è presente nella popolazione italiana in percentuali variabili
dal 3 al 6/100.000 abitanti. Il secondo valore è registrato nelle zone industriali
del nord Italia. L’indice di comparsa è in aumento ovunque nel mondo
occidentale e tra le cause si ricorda il fumo di sigaretta, l’alcool, l’associazione
di entrambi come moltiplicatore delle probabilità di malattia e i fattori
ambientali. Tra questi ultimi ricordiamo l’inalazione di vapori caldi, esalazioni
termali, composti organici chimici (idrocarburi policiclici aromatici,
nitrosamine) che vengono prodotti nelle industrie di carbone, ferro e gomma;
insetticidi (benzopirene), fumi chimici (vinilcloride, formaldeide), fibre nelle
industrie tessili e del cuoio, nichel e cromo dell’industria mineraria e
l’asbestosi.. A questi va aggiunto il dato genetico di predisposizione alla
malattia inteso come predisposizione ereditaria alla malattia, pregresse
infezioni da herpes symplex in quanto predisponenti al carcinoma laringeo.
Attualmente sono in corso studi sugli oncogeni che sembrano particolarmente
implicati nella regolazione e proliferazione cellulare e si è individuato il
potenziale oncogenico di specifici geni cellulari nell’insorgenza del tumore
della testa e del collo
2
Tratto da “Patologia Otorinolaringoiatrica”, John Jacob Ballenger, pagg. 688-690.
COSA SIGNIFICA
VOCE ESOFAGEA
Significa che la voce viene emessa con l’aiuto dell’esofago, ma per meglio
comprendere che cosa succede occorre dare alcune informazioni preliminari.
Quella che normalmente è la voce corrisponde alla produzione di un suono da
parte delle corde vocali (fig. 1 e 2), congiuntamente alla articolazione della
bocca che trasforma il suono in parola. La durata del suono/parola è
conseguenza dell’aria in uscita dai polmoni cioè più aria esce dai polmoni più
lungo è il suono/parola. Nel caso della voce esofagea funge da sorgente
sonora sostitutiva delle corde vocali un restringimento dell’esofago (fig. 3 e
4), in corrispondenza dello sfintere esofageo superiore. Siccome questo punto
più ristretto vibra, seppure in modo più grossolano delle corde vocali, viene
chiamato neoglottide, ma l’aria necessaria alla vibrazione non proviene più
dai polmoni perché la respirazione avviene attraverso il tracheostoma e quindi
va immagazzinata in esofago dopo essere stata “mangiata” con la bocca.
Effettivamente parlare con voce esofagea è come mangiare dell’aria come
succede per ogni alimento, la differenza sta nella rapida eruttazione appena
l’aria ha superato lo sfintere esofageo superiore che contraendosi genera un
suono. Poiché è possibile esercitare un controllo volontario su questo stesso
sfintere è anche possibile variare l’intensità e la durata dell’emissione sonora.
Col passare del tempo il tratto di esofago immediatamente al di sotto della
neoglottide si dilata e funge da riserva d’aria o polmone vicariante preziosa
per il normale eloquio mentre i bordi della neoglottide subiscono delle curiose
trasformazioni, mostrandosi più o meno rilevati e quindi in grado di produrre
un suono di diversa frequenza.
Esistono dei metodi?
Sì. Il più utilizzato è quello detto della iniezione. L’aria viene introdotta
direttamente in esofago senza la saliva che altrimenti attiverebbe la peristalsi
e quindi la progressione dell’aria nello stomaco. Favorisce l’apprendimento di
questa metodica la consonante bilabiale sorda “p” . Essa impedisce la fuga
d’aria e obbliga il passaggio della stessa in esofago in più ricrea, dopo ogni
sonorizzazione, una nuova riserva d’aria.
Tutti possono utilizzare questa metodica?
Possono fare uso di questa metodica tutti gli operati di laringectomia totale
che non abbiano subito lesioni irreversibili a carico degli organi fonoarticolatori cioè asportazione di più della metà della lingua, paralisi del velo
pendulo, paralisi del nervo facciale e quindi impossibilità a chiudere bene le
labbra, impossibilità a sopportare la dentiera per riassorbimento osseo da
radioterapia. In queste situazioni si scelgono altre soluzioni. Anche esiti di
cicatrice retraente in corrispondenza dello sfintere esofageo superiore
possono compromettere definitivamente l’apprendimento della voce esofagea.
Esiste un termine entro il quale si impara a parlare?
Assolutamente no. Non esistono scadenze e soprattutto non bisogna
demoralizzarsi se non si parla già dai primi giorni. E’ importante non lasciarsi
condizionare dalle difficoltà incontrate, l’eruttazione rappresenta l’ultimo
anello di una catena che inizia col rilassamento e la ginnastica e che richiede
calma e pazienza. Se viene richiesto un parere sconsiglierei il più possibile il
parlare bisbigliando, molto meglio scrivere. Occorre tempo e disponibilità
d’animo, (vedi capitolo precedente) ogni precipitazione ha effetti negativi,
talvolta persistenti e difficili da correggere man mano che il tempo passa.
E’ possibile sapere fin dal principio se si è idonei alla voce esofagea?
Certamente. Verificata la funzionalità degli organi articolatori si procede
mediante il test di Taub (insufflazione di aria in esofago per via nasale con
catetere direttamente dal tracheostoma) alla emissione di un suono della
durata di 10”. Consente di riconoscere impedimenti funzionali da spasmo del
cricofaringeo o da lassità dello stesso.
Sono possibili delle alternative alla voce esofagea?
Certamente, la valvola tracheo-esofagea e il laringofono. Nel primo caso è
richiesto un intervento chirurgico che si fa in anestesia locale e che mediante
incisione della parete posteriore della trachea e di quella anteriore
dell’esofago prepara la strada al posizionamento di una protesi in materiale
sintetico. Attraverso questa protesi l’aria viene spinta in esofago chiudendo il
tracheostoma con in pollice oppure con controvalvola. Nel secondo caso si
tratta di un produttore di suono a pile. Si mette il laringofono in
corrispondenza dell’angolo della mandibola, senza premere troppo, e grazie
ad un interruttore, che viene premuto nel momento in cui si incomincia a
parlare, lo strumento produce una vibrazione che sonorizza la parola.
E’ utile effettuare degli esercizi di preparazione?
Non è solo utile, ma necessario. Gli esercizi che proponiamo da anni
riguardano la respirazione diaframmatica così come viene insegnata a scuola.
Alcuni movimenti sono volti a elasticizzare il più possibile i tessuti del collo
soprattutto se all’intervento è stata associata la radioterapia, altri sono
indispensabili per tonificare la lingua, le labbra, le guance e il volto. In
particolare si invita l’allievo a rendersi conto che l’aria per parlare si prende
dalla bocca che quest’aria può essere trattenuta ed emessa dalle labbra
socchiuse con maggiore o minore intensità, ma soprattutto con differente
durata. Questo esercizio è molto importante perché rende coscienti della
possibilità di utilizzare con le medesime modalità immissioni d’aria verso
l’esofago e quindi di comprendere come la voce potrà essere prodotta.
PER LA VITA DI TUTTI I GIORNI
1.
Se siete all’inizio della scuola evitate di bisbigliare, scrivete, ma non
bisbigliate. E’ la prima cosa da imparare poiché diventa facile poi continuare
a parlare con la cosiddetta “voce di papero” la voce infatti è priva di sonorità
e assolutamente inadatta a comunicare. Lo stesso vale per il laringofono che
va consigliato solo nei casi estrema necessità e nelle fasi iniziali della
rieducazione.
2.
Il secondo punto riguarda la cura e la manutenzione del tracheostoma.
Poichè l’aria inspirata non è più filtrata dal naso e quindi umidificata e
riscaldata, il primo inconveniente, in cui si può incorrere è la secchezza della
mucosa e la formazione di croste. Le croste rappresentano un serio pericolo
per la respirazione, soprattutto nel periodo invernale per effetto del
riscaldamento ambientale. E’ buona regola umidificare l’ambiente in cui si
dorme mediante umidificatori, fare dei vapori caldo-umidi alla sera con
sostanze balsamiche, e instillare lungo il bordo del tracheostoma 1-2 gocce di
olio gomenolato (fig. 5). Sono piccoli accorgimenti, ma riparano da
spiacevoli sorprese. Con delle comuni pinzettine e qualche colpo di tosse
potete togliere le croste più superficiali, ma quelle più profonde richiedono
l’intervento di una persona esperta. Per i motivi detti in principio può essere
raccomandabile l’utilizzo di un vaccino per prevenire possibili complicanze
polmonari durante il periodo invernale.
Come si pulisce la cannula?
Le normali cannule tracheali sono dotate di una parte esterna, di una
controcannula interna e di un mandrino che viene impiegato per introdurre la
cannula nel tracheostoma (fig. 6 e 7). La parte interna è estraibile e lavabile
con acqua calda, uno scovolino come quello che si usa per le pipe è utilissimo
per togliere eventuali incrostazioni. Cannula e controcannula si asciugano con
un panno e per il corretto inserimento è bene porsi di fronte ad uno specchio
ungere la cannula di olio gomenolato (fig. 8), introdurre il mandrino nella
cannula e alloggiare il tutto in trachea togliere il mandrino e mettere al suo
posto la controcannula (fig. 9,10,11 e 12). Generalmente per evitare piaghe
da decubito si applica assieme alla cannula un quadratino di materiale
morbido, spugnoso che si interpone tra il bordo libero della cannula e il collo.
Per legge c’è diritto a 2 cannule tracheali all’anno, in materiale plastico o in
metallo), ma di questo parleremo dopo nel capitolo relativo alle disposizioni
di legge in materia. La cute sottostante può essere trattata con una pomata
ogni volta che si pulisce la cannula (mattino e sera).
3.
Il tracheostoma va sempre tenuto protetto con il rettangolo corpristoma che
svolge l’importantissima funzione di filtraggio dell’aria mentre ne consente il
passaggio (anche qui potete chiedere al vostro maestro o prendere visione
direttamente presso l’Associazione). E’ sufficiente a umidificare l’aria, a
proteggere da polveri e insetti, dal freddo etc. E’ bene indossarlo giorno e
notte. Ricordarsi di sciacquarli bene prima di indossarli poiché le presenza di
detersivi potrebbe irritare la cute, inoltre conviene inamidare il bavaglino così
da impedire che si stropicci sotto le camicie. (Nella fig. 13 vedete un
copristoma artistico per i periodi caldi)
4.
E’ possibile abbronzarsi, ma con precauzione. Ricordiamoci che il
tracheostoma espone direttamente la mucosa agli agenti esterni, aria, acqua,
granelli di sabbia oppure polveri, ma anche fonti di calore come il sole
appunto che asciugano la mucosa stessa. E’ pertanto consigliabile tenere il
tracheostoma sempre protetto è sufficiente il solito bavaglino meglio se
impregnato di acqua e poi strizzato, quindi umido, fungerà da ottimo naso
aggiunto. Particolare attenzione è rivolta a chi è stato sottoposto a terapia
radiante la esposizione diretta ai raggi solari finirebbe per riaccendere un
fuoco appena sopito, quello delle radiazioni. In questo caso l’esposizione
diretta al sole sarebbe dannosissima. Valgono le precauzioni dette prima e
una protezione maggiore per il collo oltre che per il tracheostoma.
5.
E’ possibile fare la doccia utilizzando di preferenza la doccia a telefono (fig.
14, 15, 16 e 17, )cioè quella staccabile dalla parete e orientabile sul corpo.
Sono stati brevettatati dei bavaglini di materiale impermeabile del tipo delle
mute da sub che proteggono bene il tracheostoma impedendo all’acqua di
penetrarvi. In ogni caso utilizzando la doccia nel modo appena sopra descritto
si evitano spiacevoli conseguenze.
6.
E il bagno? Va bene fare il bagno stando seduti nella vasca, mai sdraiati,
senza che l’acqua arrivi fino al tracheostoma. E’ una pratica distensiva e
salutare per i vapori caldo-umidi che si levano dal bagno soprattutto se vi si
aggiungono delle sostanze balsamiche.
7.
Quando ci si rade, se si usa il rasoio elettrico, è bene munirsi di un
asciugamano per evitare che i peli finiscano in trachea. Se si utilizza il sapone
da barba basta partire dal basso tenendo sempre protetto il tracheostoma.
8.
Quando ci si lava i capelli si tiene la testa abbassata in avanti o indietro
mentre il tracheostoma è sempre protetto da una salvietta di spugna.
9.
Meglio evitare gli sforzi violenti?
Certamente, evitate di compiere movimenti che possano far ansimare; meglio
camminare con passo tranquillo (4).3
10.
Si può mangiare di tutto?
Sì l’importante è che non si tratti di alimenti o bevande troppo calde o troppo
fredde.
11.
Che fare in caso di abbondante produzione di muco?
Togliere la cannula interna, pulirla, tossire in un fazzoletto, asciugare il bordo
del foro della cannula esterna, reintrodurre la cannula interna.
12.
3
Questa raccomandazione vale sempre in generale, tuttavia la nostra Associazione annovera
anche un maratoneta di 80 anni.
E’ veramente impossibile tornare a sentire gli odori?
No, conosco molte persone che riescono a percepire ugualmente gli odori
facendo passare l’aria dal cavo orale nel naso comprimendola con la lingua in
fondo al palato.
13.
Si potrà soffiare il naso?
Certamente, nel video “la voce esofagea” si può assistere a questa semplice
operazione che un maestro rieducatore esegue gonfiando le guance e
spingendo con forza aria su per il naso. Nello stesso video è possibile vedere
la stessa persona gonfiare un palloncino e persino fischiare.
14.
Esercizi di preparazione alla voce esofagea.
Prima di iniziare a fare gli esercizi veri e propri di fonazione è opportuno
praticare delle profonde inspirazioni durante le quali si vede espandere
l’addome espressione di una corretta respirazione diaframmatica; per
intenderci le spalle non si devono innalzare, ma restare ferme. La posizione
corretta richiede una sedia con braccioli, avambracci distesi e palmi delle
mani rivolti verso l’alto (posizione del cocchiere – fig. 13), schiena eretta e
massimo rilassamento. Si incomincerà col sentire le gambe sempre più
pesanti e via via tutto il resto del corpo fino a sentirsi completamente
abbandonati a quel punto si continuerà con la respirazione precedentemente
descritta e poi coi movimenti del collo, del capo e del cavo orale Sono
sufficienti pochi minuti di rotazione e flessione della testa e col tempo si
arriverà a portare il mento in linea con la spalla a quel punto i tessuti saranno
sufficientemente elastici per consentire una buona emissione vocale sono
altrettanto utili (fig. 18, 19, 20, 21 e 22).
Con che frequenza si effettuano gli esercizi di preparazione alla voce
esofagea?
Tutti i giorni appena possibile per breve tempo 15’-20’. Capita spesso che la
prima emissione di suono sia involontaria, tuttavia è fondamentale per indurre
il paziente a riprodurlo volontariamente e a capire dove si genera la
vibrazione sonora (queste ultime note integrano il capitolo sulla voce
esofagea).
15.
4
Vi è una qualche relazione tra la posizione del capo e l’intervento?
Sì, dopo l’intervento si apprezza una proiezione in avanti del capo e del
rachide cervicale, prevale il tono muscolare dei piccoli pettorali che
proiettano in avanti le spalle, ne risulta un atteggiamento posturale di tipo
cifotico che predispone al dolore in prossimità della ferita chirurgica.
16.
E’ normale una impotenza funzionale del braccio?
E’ normale che dopo l’intervento, dal lato sottoposto a svuotamento latero
cervicale, residui una impotenza funzionale dell’arto più o meno accentuata.
17.
Come si recupera la funzionalità del braccio e della spalla?
4
Le risposte ai punti 15-16-17-18 sono tratti da “Aspetti fisiatrici del paziente
laringectomizzato” di V. De Giglio, in Atti del convegno sul trattamento multidisciplinare
del paziente laringectomizzato, Albenga, 2 ottobre 1993.
Con un adatto trattamento fisiatrico per scongiurare l’evoluzione verso la
periartrite o una cervicalgia cronica.
18.
A che si deve il dolore che interessa la sede della ferita chirurgica, il collo,
la spalla e le irradizioni al capo e al volto?
L’origine del dolore ha differenti cause esse comprendono:
1. il trauma locale derivante dalla divaricazione delle masse muscolari e
dalla interruzione di molti rami nervosi che innervano i muscoli del collo,
la contrazione dei muscoli superficiali in corrispondenza della ferita
chirurgica normalmente preposti alla mobilizzazione della colonna cervicale
che costringe i muscoli profondi, fisiologicamente deputati al mantenimento
della stabilità della colonna, ad un lavoro vicariante di mobilizzazione.
Questo comporta maggiore stress e affaticamento dei muscoli profondi. In
particolare chi ha subito questo tipo di intervento vive uno stato di
amplificazione psichica del dolore posturale secondo un circolo vizioso che
comprende dolore-ansia-contrattura-dolore.
2.
LEGISLAZIONE
E DIRITTI
Le norme che tutelano la situazione lavorativa del laringectomizzato sono le
stesse di tutti i lavoratori in caso di malattia. Pertanto si va dalla
conservazione del posto di lavoro, per un periodo più o meno lungo in base
all’anzianità di servizio, fino alla sospensione definitiva. Nel settore privato la
sospensione dal lavoro è regolamentata dal Codice Civile, art. 2110 che
prevede inoltre il cosiddetto periodo di comporto ovvero il diritto di
conservazione del posto di lavoro e di reddito secondo quanto stabilito dalla
legge, dal contratto collettivo, secondo gli usi o l’equità. Ad esempio il
Contratto Collettivo Nazionale del Lavoro dei metalmeccanici prevede in
genere un periodo di comporto di 6 mesi per tutti i lavoratori con anzianità
fino a 3 anni, 9 mesi per i lavoratori con anzianità da 3 a 6 anni, 12 mesi per
lavoratori con anzianità superiori a quelle sovra indicate. E’ inoltre previsto in
caso di ricaduta della malattia un periodo massimo di due mesi, un
prolungamento di questi periodi fino a 9 mesi, 13 mesi e mezzo e 18 mesi.
Relativamente alla conservazione del reddito è fatta distinzione tra operai e
impiegati. Gli impiegati hanno diritto al mantenimento della retribuzione a
carico del datore di lavoro, integrale per un certo periodo di tempo, parziale
per uno successivo. Gli operai, invece, ricevono un’indennità di tipo
previdenziale a carico dell’istituto pubblico competente (I.N.P.S. art. 74 della
legge 833/1978) anche se anticipata dal datore di lavoro. L’indennità è fissata
in ragione del 60% della retribuzione normale e dal 1973 la contrattazione ha
per lo più unificato la quantità e la durata del trattamento facendo carico al
datore di lavoro di integrare in tutto o in parte quanto corrisposto dagli Enti
Previdenziali agli operai fino a ragguagliarlo a quello degli impiegati.
Il Contratto Collettivo Nazionale del Lavoro dei metalmeccanici prevede
l’intero trattamento per i primi 2 mesi e metà per altri 4 mesi ai dipendenti
con anzianità fino a 3 anni. Il trattamento migliora in base all’anzianità con
intero trattamento per i primi 4 mesi e metà reddito per altri 8 mesi dopo 6
anni di dipendenza lavorativa.
Nel settore pubblico è previsto l’istituto aspettativa per malattia in base agli
art. 66-68-70 e 71 del D.P.R. 10 gennaio 1957.
Per il paziente laringectomizzato sono previsti ulteriori privilegi sia in base
all’applicazione delle norme relative all’invalidità e a seconda del grado di
questa riconosciuto dai competenti collegi medici in base alla tabella
corrispondente.
I privilegi previsti per i laringectomizzati fanno riferimento alle leggi n.
118/1971, n. 18/1980, n. 5008/1988 e n. 509/1988.
SUSSIDI DEL S.S.N.
1. Invalidità civile
Per quanto riguarda le modalità di fornitura gratuita di protesi e ausili al
paziente operato di laringectomia totale – Decreto del Ministero della Sanità
del 28 Dicembre 1992 – non è necessario il riconoscimento dell’invalidità
civile da parte dell’apposita commissione perché la malattia neoplastica è già
riconosciuta come malattia sociale e dà quindi diritto alla fornitura diretta
come previsto dal decreto sopra citato.
Secondo la legge n°4 sono, stranamente, previste due invalidità, l’una
corrispondente al cod. 3108 alla voce “laringectomia totale” con invalidità al
75%, l’altra corrispondente al cod. 3109, alla voce “laringectomia totale con
tracheostoma definitivo” con invalidità all’80%. Essendo per definizione, la
laringectomia totale, la completa asportazione della laringe, la suddetta
distinzione appare inspiegabile e può succedere che un laringectomizzato si
trovi riconosciuta un’invalidità al 75% anziché all’80%
La prescrizione viene redatta dallo specialista Otorinolaringoiatra operante
nel servizio pubblico e autorizzata dal responsabile del servizio. Alla
prescrizione va allegato il preventivo di spesa redatto su apposito modulo da
parte di un rivenditore abilitato (iscritto all’albo regionale dei fornitori di
protesi) e presentato al Servizio di riferimento della ASL per l’autorizzazione
con la quale il paziente tornerà dallo specialista per il relativo collaudo.
Sono concessi gratuitamente al laringectomizzato i sottoelencati presidi se
inclusi nel nomenclatore tariffario:
- cannula tracheale metallica o in materiale plastico in numero di 2 pezzi
all’anno salvo diversa prescrizione dello specialista,
- l’apparecchio fonetico (laringofono) di tipo elettromeccanico o
elettronico atto a produrre una vibrazione a bassa frequenza. Viene
appoggiato appena sotto l’angolo della mandibola e utilizzato come sorgente
sonora sostitutiva. L’apparecchio elettronico consente una produzione
fonatoria meno metallica rispetto a quella meccanica e più simile alla voce
normale.
- comunicatore alfabetico, è una macchina da scrivere elettronica in
miniatura e viene erogato ai disabili con accertata impossibilità di
comunicazione verbale e grafica
Altri presidi che vengono acquistati dalla ASL e assegnati in uso temporaneo
agli aventi diritto in caso di accertato bisogno sono:
- il nebulizzatore ad ultrasuoni, con possibilità di regolazione della
temperatura,
l’aspiratore portatile, apparecchio per la rimozione delle secrezioni
catarrali prodotte in eccesso dal paziente.
Per quanto riguarda il materiale da medicazione occorre valutare le
disposizioni in merito diramate dalla regione Lombardia. Anche qui richiesta
dello specialista ORL della ASL.
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Indice
Presentazione………………………………………………………………… 2
Introduzione…………………………………………………………………. 3
PSICOLOGIA E MALATTIA………………………………………………. 4
Malattia e stato d’animo …………………………………………………….. 5
Cosa succede alla diagnosi …………………………………………………...5
Cosa succede dopo l’intervento …………………………………………….. 5
L’angoscia post-intervento ………………………………………………….. 5
Il rapporto col chirurgo ………………………………………………………6
La rieducazione ………………………………………………………………7
Quando si può iniziare la rieducazione ………………………………………7
Quando interviene lo psicoterapeuta …………………………………………7
TUMORE LARINGEO………………………………………………………9
L’incidenza…………………………………………………………………..10
COSA SIGNIFICA VOCE ESOFAGEA …………………………………..11
Cos’è ………………………………………………………………………..12
I metodi……………………………………………………………………...12
Tutti possono utilizzarla …………………………………………………….12
Entro quanto tempo si impara ………………………………………………13
Idoneità alla voce esofagea …………………………………………………13
Alternative alla voce esofagea ……………………………………………...13
Utilità degli esercizi di preparazione ………………………………………..13
PER LA VITA DI TUTTI I GIORNI ………………………………………15
1. Mai bisbigliare! …………………………………………………………16
2. Come si cura il tracheostoma …………………………………………..16
Come si pulisce la cannula………………………………………………16
3. Proteggere il tracheostoma col bavaglino ………………………………17
4. Si può prendere la tintarella …………………………………………….17
5. La doccia ……………………………………………………………….18
6. Il bagno …………………………………………………………………18
7. Quando ci si rade ……………………………………………………….18
8. Quando ci si lava i capelli ………………………………………………19
9. Evitare gli sforzi violenti ……………………………………………….19
10. L’alimentazione …………………………………………………………19
11. Cosa fare in caso di muco abbondante ………………………………… 19
12. L’olfatto ………………………………………………………………...19
13. Soffiare il naso ………………………………………………………….20
14. Esercizi di preparazione alla voce esofagea …………………………….20
15. Relazione postura intervento ……………………………………………21
16. Limitazione funzionale del braccio ……………………………………..21
17. Recupero della funzionalità del braccio ………………………………..21
18. Cause del dolore collo-spalla …………………………………………..22
Frequenza delle esercitazioni ……………………………………………….22
LEGISLAZIONE E DIRITTI ………………………………………………23
Conservazione e sospensione dal lavoro, l’aspettativa ……………………..24
SUSSIDI DEL S.S.N. ………………………………………………………25
Le cannule, l’apparecchio fonetico, il comunicatore alfabetico ……………26
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