“DOPO LA DIAGNOSI” Intervento di parent

XIII Conferenza Nazionale della Rete HPH
Ospedali e Servizi Sanitari per la Promozione della Salute
Reggio Emilia 24-26 settembre 2009
“DOPO LA DIAGNOSI”
Intervento di parent-training per i genitori di pazienti
affetti da Autismo o Disturbo Generalizzato di Sviluppo
(D.G.S.)
Gruppo di lavoro per l’Autismo ei disturbi Generalizzati dello Sviluppo
U.O.N.P.I.A. di Brescia – Polo Territoriale
Presidio Ospedale dei Bambini
Azienda Ospedaliera “Spedali Civili” di Brescia
Giovanni Allibrio, Federica Polo, Adriana Azzanelli, Silvia Biondi,
Filippo Gitti, Mara Patrini, Sara Mometti, Silvia Gambara, Arianna
Viviani, Elisabetta Orlandini, Stefania Pluda, Alessandra Tiberti.
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Premessa
Eric Schopler, 1970
Il modello di presa in carico TEACCH considera la collaborazione
tra operatori e genitori come uno degli strumenti fondamentali
per il miglioramento della qualità di vita del bambino e della sua
famiglia
Sally Rogers, 1980
Nel Denver Model l’elemento fondamentale nell’individuazione
degli obiettivi e nella terapia è il coinvolgimento delle famiglie;
secondo tale modello appare fondamentale fare in modo che i
genitori abbiano successo nell’interazione con i propri figli e
quindi prevede la possibilità di inserirli in terapia per collaborare
attivamente nel lavoro riabilitativo.
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Premessa
Nelle Linee Guida della SINPIA per i D.G.S. 2005 (G.Levi, P.Bernabei,
A.Frolli, S.Grittani, B.Mazzoncini, R.Militerni, F.Nardocci,) viene
evidenziata l’importanza, non solo del coinvolgimento della famiglia nel
processo valutativo ma anche la sua centralità per l’articolazione del
progetto terapeutico e per l’individuazione di obiettivi e priorità
Nel tavolo sull’autismo del Ministero della Salute (2007) si evidenzia
come sia indispensabile la realizzazione ed organizzazione di una rete
integrata di Servizi con un approccio multidisciplinare ed una presa in
carico globale e continuativa, compreso il sostegno genitoriale (parent
traning) e il supporto formativo e informativo alle famiglie
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Premessa
La National Autistic Society (1997) sviluppa un modello di presa in
carico precoce per i bambini con autismo in cui è previsto un training
di tre mesi per le famiglie con l’obiettivo di supportare i genitori nel
periodo immediatamente successivo alla diagnosi, di renderli
competenti nel promuovere abilità socio-comunicative e
comportamenti funzionali nei loro bambini e nella creazione di scambi
funzionali allo sviluppo. Il modello si avvale anche della visione
congiunta di videofilmati casalinghi che riprendono interazioni ludiche
tra genitori e bambino
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L’ idea del progetto
L’idea del progetto di Parent Training è nata da due richieste specifiche:
• l’esigenza del Servizio di integrare l’intervento terapeutico con un
supporto diretto e costante delle famiglie lungo il complesso percorso
successivo alla diagnosi,
• la richiesta esplicita dei genitori di uno spazio di ascolto e di sostegno
in un momento difficile come quello successivo alla diagnosi.
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L’ idea del progetto
A seguito di una formazione organizzata dall’Azienda “Spedali Civili” di
Brescia nel biennio 2007/08 con il dr. Enrico Micheli e dr.ssa Cesarina
Xaiz (Laboratorio psicoeducativo La Valle Agordina –Belluno-), e la
dr.ssa Virginia Giuberti (AUSL di Reggio Emilia), è stato organizzato un
progetto di Parent Training su ispirazione dell’”Earlybird” inglese,
naturalmente rielaborato e riadattato al contesto italiano.
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Gli obiettivi
• Acquisire informazioni sulle caratteristiche dei Disturbi dello
Spettro autistico e comprendere come si manifestino nel
proprio bambino
• Favorire un percorso di consapevolezza rispetto alla diagnosi
del proprio figlio
• Confrontarsi e condividere la propria esperienza con altri
genitori
• Acquisire, attraverso il confronto, nuove strategie e modalità di
affrontare le difficoltà educative quotidiane
• Usufruire di uno spazio neutro di ascolto
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La metodologia
•
criteri di inclusione al gruppo
Genitori di bambini che hanno ricevuto una diagnosi di Disturbo dello
Spettro Autistico nell’ultimo anno.
• Età inferiore ai 6 anni
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La metodologia:
i partecipanti
•
16 genitori di 10 bambini (8 affetti da Autismo, 2 da Disturbo
Generalizzato dello Sviluppo) fra cui una coppia di gemelli, di età
compresa tra i 4 e i 6,5 anni.
•
Di 2 coppie ha partecipato solo la mamma.
•
Era presente una coppia straniera (albanese).
•
Solo una coppia invitata non ha aderito a causa della nascita di una
sorellina nel periodo di svolgimento del parent-training.
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La metodologia:
il training
Periodo di svolgimento del training:
Da Febbraio a Maggio 2009
• Frequenza: quindicinale
• Numero previsto di incontri: 6
• Durata degli incontri: 1 ora e 30 minuti circa (2 ore effettive)
dalle ore 13.30 alle 15.00
• Gruppo psicoeducativo e di sostegno
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La metodologia:
i conduttori
• Conduttori degli incontri: due operatori del Gruppo Autismo e Disturbi
dello Sviluppo (Neuropsichiatra Infantile + Psicologa).
•
La Psicologa è rimasta come figura stabile di riferimento nel corso
degli incontri per favorire un clima di intimità e condivisione emotiva.
•
Accanto alla Psicologa è stato presente un Neuropsichiatra come
“esperto” dell’argomento trattato e in un incontro si è introdotta una
Logopedista come esperta di linguaggio.
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La metodologia:
la struttura dell’incontro
• Disposizione: in cerchio
• Accoglienza: i conduttori chiedono se c’è qualche emergenza o qualche
importante novità che le famiglie vorrebbero condividere con il gruppo.
• Ogni incontro affronta una specifica tematica secondo un programma
precedentemente consegnato al gruppo.
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La metodologia:
la struttura dell’incontro
Ogni incontro è strutturato in tre momenti:
• Parte teorica sugli aspetti generali dell’argomento in programma
(informazione)
• Discussione e confronto tra i partecipanti con racconti spontanei,
modeling di strategie educative (formazione/supporto)
• Conclusioni (breve promemoria)
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Il programma degli incontri
Primo incontro:
•
presentazione dei conduttori e dei partecipanti
•
opportunità di parlare delle caratteristiche principali del proprio
bambino per i genitori disponibili a farlo;
•
richiesta delle aspettative dei genitori rispetto al percorso del gruppo;
•
presentazione degli obiettivi e della programmazione del percorso del
gruppo, inserendo gli eventuali suggerimenti dei genitori
•
consegna dei questionari PSI
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Il programma degli incontri
Secondo incontro:
Disturbi dello spettro autistico – che cosa sono?
A partire dalla descrizione delle caratteristiche di ogni bambino da parte
dei genitori si individuano:
•
la triade sintomatologica
•
le caratteristiche correlate (rigidità, necessità di prevedibilità, risposte
sensoriali, stereotipie motorie, auto ed etero-aggressività etc…).
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Il programma degli incontri
Terzo incontro:
Il gioco, l’intersoggettività e le abilità sociali
A partire dalla descrizione da parte dei genitori di come gioca il loro
bambino si individuano:
• i diversi tipi di gioco indipendente (manipolativo, funzionale, di finzione
e simbolico)
• le caratteristiche del gioco sociale con i genitori, con i fratelli, con i
coetanei
• l’importanza delle routine sociali
• il turno
• la promozione della abilità sociali (costruzione di una storia sociale)
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Il programma degli incontri
Quarto incontro:
Comunicazione e linguaggio
A partire dalla descrizione da parte dei genitori di come comunica ogni bambino (per
esempio come chiede le cose?) si sollecita la riflessione e il confronto su:
• comunicazione – funzioni e forme
• linguaggio verbale e non verbale
• relazione tra linguaggio e comportamento
• sistemi aumentativi di comunicazione
• eventuale predisposizione/costruzione di materiale (schema giornaliero, PECS…)
• strategie per favorire lo sviluppo della comunicazione
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Il programma degli incontri
Quinto incontro:
La gestione dei comportamenti problema
• Le reazioni degli adulti al comportamento dei bambini
(rinforzo/punizione)
• L’analisi funzionale del comportamento, presentazione delle schede ABC
e compilazione collettiva con esempi portati dai genitori
• I possibili interventi sugli antecedenti e sulle conseguenza
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