Attualità

PArkiNSoN
Poste italiane S.p.a. Spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. in L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BoLZANo - Tassa pagata/Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
Nr. 69 / Settembre 2016
Periodico trimestrale
04
20 anni di Associazione Parkinson: Convegno internazionale a Bolzano
08
Parkinson, una grande sfida
12
15
08
Guardarsi negli occhi, „passarsi il sorriso”
SEDE:i- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; Tel. 0471 931888; Fax 0471 513246; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it
orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Indice
“
Un caloroso ringraziamento a tutte le socie e tutti i soci, ai
donatori e alle donatrici e a tutti loro, che negli ultimi 20 anni
hanno aiutato e accompagnato l‘associazione Parkinson!
Grazie a tutti Voi!
Indice
Impressum
Indice
2
Editoriale
3
Attività & Gruppi di aiuto
4, 5, 6, 7, 10, 11
Informazioni & aiuto
8, 9, 12, 14, 15, 16
2
Offerte & Diventare soci
13
editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson
e malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a – 39100 Bolzano,
P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Consulenza medica e scentifica:
Dott.ssa Mariantonietta Mazzoldi, Dott. Stefano Zanigni, Prof. Bruno
Bonetti, Dott. F. Spögler, Dott. A. Gasperi, Dott. Claudio Corradini.
Periodico trimestrale
registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
Direttore responsabile: Walther Werth
redazione: Elke Schlemmer
Foto: Redazione, archivi privati, pixelio.de, all-free-download.com
Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC
Parkinson Attualità
Editoriale
Inizia un nuovo anno di attività con l’associazione,
partecipate alle nostre iniziative!
Care socie e cari soci,
eccoci ancora a ricominciare un anno di attività,
dopo la pausa estiva che spero sia stata per tutti un
periodo di riposo e tranquillità.
Fra la fine di settembre e l’inizio di ottobre riprendono gli incontri nei gruppi di auto-aiuto, cui potete
iscrivervi fin d’ora. Sapete quanto siano importanti
per non sentirsi isolati e per mantenersi in forma.
Non dimenticate di prenotarvi per il Törggelen, la
castagnata, che sarà mercoledì 19 ottobre.
Ci sono ancora posti per la seconda settimana di
Coltrano.
Riprendono anche le nostre iniziative nel quadro
dei vent’anni dell’associazione: due conferenze
che avranno luogo venerdì 30 settembre a Egna
e venerdì 28 ottobre a Brunico. A conclusione del
ventennale ci sarà a Bolzano, il 25 e 26 novembre,
un convegno di medici, malati, terapisti. Vogliamo con queste iniziative imparare cose nuove sul-
la malattia, sia per quanto riguarda le prospettive
di nuovi farmaci che per la manutenzione delle
abilità e per tutte le attività utili per vivere bene
nonostante il Parkinson. Speriamo anche di migliorare i rapporti di scambio e collaborazione
con i nostri medici e terapisti. Avremo relatori e
relatrici che vengono da lontano, ma parteciperanno anche i primari di tutti i reparti neurologici
della provincia, e naturalmente le persone malate, che avranno molto spazio per fare domande
e interventi nel corso del convegno. Segnate sul
vostro calendario queste date! Nelle prossime pagine trovate il programma dei lavori.
In questo numero troverete alcune importanti informazioni sulle questioni della patente automobilistica e la malattia di Parkinson, sull’assicurazione e simili. Temi che interessano molti.
Buon inizio di autunno a tutte e tutti
Alessandra Zendron
3
Parkinson Attualità
Attività & Gruppi di aiuto
20 anni di Associazione Parkinson:
sono state fatte molte cose
Quando vent’anni fa l’Associazione altoatesina
per il Parkinson è stata fondata, la malattia era
ancora terra vergine. Oggi il Parkinson è ancora
incurabile, ma con i farmaci che vanno migliorando, le conoscenza mediche, le terapie e la collaborazione in prima persona dei pazienti stessi, oggi è
possibile avere per un tempo relativamente lungo
una vita relativamente buona e autonoma.
L’Associazione altoatesina per il Parkinson si è
data come obiettivo di sostenere in ogni modo
possibile i malati e le malate di Parkinson, le loro
famiglie e i loro care-giver. In questo senso negli
ultimi anni, grazie agli aiuti di vario genere, si sono
fatti grandi passi avanti. La festa per i vent’anni
di esistenza (vedi
programma) sarà
un’occasione per
scambiarsi
informazioni sulle
nuove conoscenze. Ma anche un
momento per ringraziare tutti coloro
che nel passato e fino
ad oggi hanno contribuito senza stancarsi a rendere
possibile l’attività dell’Associazione.
Le attività organizzate dall’associazione
•
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4
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•
Organizzazione e sostegno dei gruppi di autoaiuto nonchè dei gruppi di familiari
Consulenza ed assistenza dei parkinsoniani e loro familiari nell`ambito delle risorse disponbili.
Trasmissione di informazioni sulla malattia di Parkinson agli ammalati, ai loro
parenti ed al pubblico tramite l’organizzazione di congressi, conferenze, giornate
Parkinson
Pubblicazione del notiziario trimestrale “Parkinson Attualità “ come pure con la
stampa e distribuzione al pubblico di singoli opuscoli e volantini
Prestito di cassette audio e video riguardanti gli esercizi motori, esercizi di logopedia e di rilassamento.
Organizzazione di incontri sociali: gite, castagnate, feste carnevalesche, celebrazioni del Natale ecc.
Organizzazione di seminari di istruzione nonché di periodi di salute e riposo per
ammalati e parenti.
Organizzazione di corsi di ginnastica, logopedia, ginnastica Feldenkrais, terapia
musicale, ginnastica in acqua, assistenza psicologica.
Sostegno alla ricerca Parkinson per l’identificazione delle cause che provocano
la malattia di Parkinson e altre malattie neurologiche.
Contatti con case di cura private o pubbliche per il Parkinson, nonché con gli
uffici provinciali e le unità sanitarie e con le associazione Parkinson nazionali
ed estere.
Parkinson Attualità
Attività & Gruppi di aiuto
Convegno Internazionale Associazione Parkinson dell’Alto Adige
Programma:
Venerdì 25. Novembre
Sabato 26. Novembre
14:15
14:30
08:15
08:30
15:00
15:30
16:00
16:20
16:45
17:00
17:30
18:00
18:30
19:00
Introduzione
Chair:
Prof. Dott. Bruno Bonetti,
Dr. Arno Gasperi
La malattia di Parkinson idiopatica
Relatore:
Dott. Andrea Pilotto,
Discussione
Diagnostica strumentale/
diagnosi differenziale
Relatore:
Dott. Stefano Zanigni
Discussione
Pausa
renate Stampfer: La nascita
dell’Associazione Parkinson
Chair:
Dr. Franz Spögler,
Dott. Frediano Tezzon
Sindromi parkinsoniane atipiche
Relatore:
Prof. DDr. Gregor Wenning
Discussione
Sintomi non motori
Relatrice:
Dott.ssa Giovanna CalandraBuonaura
Discussione
Chiusura lavori
09:00
09:30
10:00
10:20
10:45
11:00
11:30
12:00
12:30
13:00
Introduzione
Chair:
Prof. DDr. Gregor Wenning,
Dott. Stefano Zanigni
Il ruolo della terapia riabilitativa
Relatrice:
Dr.in Claudia Meinecke
Discussione
Disturbi cognitivi - nuovo protocollo
per l’ambulatorio Parkinson
Relatrice:
Dott.ssa Maria Antonietta Mazzoldi
Discussione
Pausa
Karin Schweigkofler: Movimento e
musica con la fisioterapista
Chair:
Prof. Dr. Peter P. Pramstaller,
Prof. Dott. Bruno Bonetti
La terapia degli stadi avanzati
di malattia
Relatore:
Dott. Salvatore Galati
Discussione
Nuove prospettive terapeutiche
Relatore:
Prof. Dr. Carsten Möller
Discussione
Chiusura lavori e pranzo
Prenotazioni di partecipazione
Le prenotazioni di partecipazione al Convegno possono essere effettuate da subito
telefonicamente (Tel. 0471-931888) e per e-mail ([email protected]).
Speriamo di vederVi tutti!
Parkinson Attualità
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2
Attività & Gruppi di aiuto
Conferenza a egna
Le iniziative per il 20° anniversario dell’associazione Parkinson continueranno venerdì 30 settembre con una conferenza per pazienti, familiari
e interessati/e: dalle ore 18.00 alle ore 20.00 nella
„Haus Unterland“ si parlerà sul tema „Supporto/
accompagnamento fisioterapico e psicologico nella
malattia del Parkinson. I relatori/le relatrici saranno il Dott. Stefano Zanigni, Neurologo di Bologna,
e la Dott.ssa Helga Vieider Perkmann, Psicologa
e Psicoterapista. Inoltre un/a paziente Parkinson e
un familiare racconteranno delle loro esperienze in
merito. In chiusura discussione e piccolo rinfresco.
I relatori/le relatrici parleranno nella loro lingua. Si
ringrazia il comune di Egna che ha messo a disposizione la Haus Unterland gratuitamente!
Jahre Parkinsonve
reinigung
anni Associazione
Parkinson
Vortrag über Park
inson
Conferenza sulla
malattia di Parkinso
n
30. September/ sette
mbre 2016
ore 18.00-20.00 Uh
r
Haus Unterland, Ne
umarkt/Egna
und Interessierte zum
Thema:
Physiotherapeutische
und psychologische Unterstützun
g/Begleitung
bei Parkinson.
ReferentInnen:
Dr. Stefano Zanigni,
Bologna,
Facharzt für Neurolog
ie
Dr.in Helga Vieider
Perkmann,
Psychologin und Psyc
hotherap
eutin
Zum Abschluss Disk
ussionsrunde
und kleiner Umtrunk
Die ReferentInnen
sprechen in ihrer
jeweiligen Sprache
Conferenza per paz
ienti,
familiari e interess
ati/e:
Supporto e accompa
gnamento
fisioterapico e psic
ologico nella
malattia di Parkinso
n
Relatori/relatrici:
Dott. Stefano Zanigni,
Bologna, Neurolog
o
Dott.ssa Helga Vieid
er Perkmann,
Psicologa e Psicoterap
ista
Un/a paziente Park
inson e un familiare
In chiusura discussion
e
e piccolo rinfresco.
I/Le relatori/relatrici
parleranno
nella loro lingua.
informieren | helfe
n | forschen
Via Galileo-Galilei-S
traße 4/A
39100 Bozen/Bolzano
Tel. 0471 931888
Mit Unterstützung
der
Gemeind
informazione | soste
gno | ricerca
e Neumarkt
www.parkinson.bz.it
„Fit trotz Parkinson“ –
In forma nonostante il Parkinson
“Fit trotz Parkinson” è un libro di una fisioterapista specializzata in terapie per parkinsoniani.
Si tratta di un programma di esercizi, che possono essere eseguiti a casa da
persone colpite da Parkinson nelle diverse fasi
della malattia.
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L’autrice incoraggia tutti i
malati e le malate a porsi
degli obiettivi chiari, a seconda dei propri sintomi
che sono diversi per ognuno, e a fare un proprio programma per raggiungerli.
Gli esercizi proposti serviranno a rilassare i muscoli,
a rinforzarli in modo da migliorare la posizione da seduti e in piedi, a camminare
meglio con esercizi progressivi, partendo da durate brevi
per poi aumentare il tempo di
esercitazione. Alcuni esercizi sono utili per diminuire i dolori alla schiena, altri a girarsi meglio a
letto.
Un buon programma che
ognuno dovrà però adattare
a sé stesso/a esercitando anche pazienza e costanza, due
qualità davvero indispensabili per mantenere a lungo il
benessere fisico e mentale.
Purtroppo il libro esiste
solo in tedesco, poiché
viene dalla Germania (per
chi volesse eventualmente
ordinarlo ecco il codice
ISBN: 9783741201608).
Tuttavia ricordiamo ai
nostri soci e alle nostre
socie che nella nostra
biblioteca ci sono ottimi
libri e DVD che propongono programmi di esercizi da fare a casa.
Parkinson Attualità
Attività & Gruppi di aiuto
Quando le foglie ingialliscono e cominciano a cadere, comincia l’autunno. Ha inizio anche il tempo delle castagnate e l’associazione Parkinson sta
organizzando la gita per il Törggelen sociale.
Il 19 ottobre andremo insieme in Val d’Isarco, nella trattoria Saubacherhof a Barbiano. Alle 12.30
sarà pronto in tavola per tutte/i le/i partecipanti
un ricco menù tipico. Ci sarà la minestra d’orzo,
un piatto di carni di suino e insaccati, castagne
appena cotte e, come dolce, i krapfen fatti in casa.
Il prezzo previsto è di 20 euro a persona.
Se abbiamo fortuna con il tempo meteorologico,
dopo pranzo faremo una passeggiata all’aria fresca oppure due chiacchiere o una partita di carte
sulla terrazza del ristorante.
Vi preghiamo di prenotarvi entro il 7 ottobre, e di
dirci se il menù previsto va bene anche per voi. Se
ci saranno sufficienti prenotazioni, organizzeremo come sempre un autobus, i cui costi verranno
sostenuti dall’associazione Parkinson (mentre il
pranzo è a carico dei partecipanti). Se avete bisogno di informazioni rivolgetevi all’associazione.
Vi aspettiamo e pregustiamo già la bella giornata
insieme!
Foto: Anna Martha/pixelio
Törggelen a Barbiano
orari di partenza dell’autobus
dalla Val Venosta:
Silandro: ore 09.00
Merano stazione, piazza Prader: ore 09.45
Appiano/Frangarto, fermata dell’Autobus
Sparerhof: ore 10.15
Bolzano, cimitero Oltrisarco entrata sud:
ore 10.30
orari di partenza dell’autobus
dalla Val Pusteria:
Brunico, stazione ferroviaria: ore 09.30
Bressanone, Villa Adele: ore 10.15
Foto: all-free-download.com
Conferenza a Brunico
L’ultima conferenza in occasione dell’anniversario
dell’associazioneprima del convegno internazionale (info su pag. 4 e 5) si terrá mercoledì 28 ottobre a
Brunico. Dalle ore 19.00 avrá luogo una conferenza nella Casa Michael Pacher, sala Gilm. Tutte le
informazioni in merito saranno presto disponibili
nell’ufficio del’associazione.
Parkinson Attualità
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Informazioni & Aiuto
Malattia di Parkinson, una grande sfida
Il Professor Bruno Bonetti è il nuovo primario del reparto Neurologia dell’Ospedale di Bolzano.
Lo abbiamo incontrato nell’Ambulatorio Parkinson.
Foto: Privat
Da quanto tempo professor Bonetti è primario
dall’inizio che un paziendella Neurologia e come si trova?
te con Parkinson, anche se
Mi sono trasferito da Verona a inizio ottobre del
migliora, prima o poi nuo2015, è quasi un anno che sono qui all’Ospedale
vamente tende a peggioradi Bolzano. Per il momento ho la famiglia ancora
re. Per questo motivo si ina Verona, quindi durante la settimana sono a Bolveste più sull’acuto, che ha
zano e i fine settimana li passo a Verona con la
la possibilità di migliorare
famiglia. Mi trovo benissimo. L’accoglienza da
tanto o addirittura di guariparte di tutti, in reparto, nella direzione sanitaria,
re completamente. Tuttavia
nella direzione medica e anche negli altri reparti è
ritengo che l’obiettivo di
molto buona.
mantenere una certa mobilità e ritardare la disabilità di pazienti con malattie neurodegenerative sia
Secondo Lei i pazienti affetti dalla malattia di fattibile. Questo a livello politico-sanitario non è
Parkinson accettano e usano l’Ambulatorio molto riconosciuto. Magari affrontando il discorso
Parkinson come punto di riferimento?
più globalmente, al di là delle associazioni singole,
Non siamo gli unici che si occupano dei malati di cioè con tutte le diverse associazioni insieme, porParkinson a livello provinciale, ma abbiamo una terebbe a migliorare la situazione.
richiesta elevata sia da Bolzano sia da fuori città.
E questa richiesta elevata è difficile da gestire per Per alcuni tipi di malattie è previsto uno screil momento, con i tempi a disposizione. Qui si do- ening iniziale per la definizione dello stadio
vrebbe trovare la formula che permetta di gestire attuale della malattia e per avere un punto di
tutte le richieste. Attualmente abbiamo una perso- riferimento per le terapie. Sarebbe utile farlo
na al 100% in ambulatorio per circa 1000 pazienti anche per i pazienti di Parkinson e, soprattutto,
all’anno.
sarebbe fattibile?
Penso di no, perché nell’ambito dei disturbi del
Quali sono le problematiche più importanti con movimento, incluso il Parkinson, l’approccio clile quali si è dovuto confrontare?
nico è il più importante. A differenza di tantissime
La malattia di Parkinson in generale rappresenta altre malattie la clinica è l’elemento fondamentale
una grande sfida per la sanità, in quanto è molto per fare diagnosi e decidere di seguito sulle terainvalidante e cambia la vita dei pazienti in maniera pie. Ricordiamo che per il Parkinson, a differenza
grave. La Neurologia come centro di riferimento di altre malattie neurodegenerative, sono disponidel Parkinson deve soprattutto migliorare l’offerta bili buoni medicinali per far stare veramente menon tanto in termini quantitativi ma dal punto di glio i pazienti.
vista qualitativo. Ci stiamo lavorando, cercando di Qual è la Sua opinione riguardo al metodo della
creare un’offerta multidisciplinare. Nel nostro caso stimolazione cerebrale profonda? Quanta imsignifica coinvolgere anche psicologi e fisiatri per portanza ha l’assistenza post-chirurgica?
la riabilitazione. Devo dire che per la parte riabi- Vedo la terapia farmacologica in prima linea efficalitativa non è facile trovare una soluzione soddi- ce per un certo periodo. Dopo si dovrebbe gestire il
sfacente, per un semplice motivo: i pazienti sono paziente con nuovi farmaci, per esempio con pomtanti. D’altronde rimane sempre la differenza tra pa infusionale con duodopa e apomorfina. Questo
il paziente neurologico acuto per esempio stroke, secondo me sarebbe fattibile offrendo un training
e quello cronico, per esempio Parkinson. Si sa sin ai medici per impiantare, gestire e soprattutto poi
8
Parkinson Attualità
Foto: KHBz
anche seguire le terapie. Lo stesso vale anche per
la stimolazione cerebrale profonda, interventi che
si fanno a Verona, a Udine, a Innsbruck. Il problema però è il follow-up, cioè seguire il paziente nella fase post-operatoria. Ci vuole un’elevata
competenza, che Bolzano per l’attuale bassa cifra
di pazienti non ha. Una soluzione potrebbe essere
una convenzione con i medici che fanno gli interventi: potrebbero venire loro a Bolzano regolar-
mente per seguire i pazienti. Ma anche qui farlo
sia con Verona, Udine ed Innsbruck sarà difficile.
Per il momento i pazienti si recano nella clinica
dell’intervento anche per i controlli e le visite successive. Non dobbiamo però dimenticare che sono
veramente pochi i pazienti che hanno le condizioni
adatte per essere operati. Ci sono da valutare una
serie di benefici e di rischi. Dove funziona, funziona bene. Ma in realtà funziona con pochi.
Posti liberi a Castel Coldrano
Per la settimana di saluti e relax a Castel Coldrano,
che ci sarà da domenica 25 settembre, fino a sabato
1° ottobre, ci sono ancora posti disponibili! Per il
programma e info si prega di consultare „Parkinson
Attualità“, edizione di giugno.
Prenotazione:
Direttamente a Castel Coltrano
Tel. 0473 742433, [email protected],
www.schloss-goldrain.com
Parkinson Attualità
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Attività & Gruppi di aiuto
„I brissinesi“ all’Alpe di Luson
La gita estiva del gruppo di auto-aiuto di Bressanone ha portato il 21 luglio alla malga Kreuzwiese
sull’alpe di Luson.
In due piccoli autobus i 23 soci e socie sono arrivati al parcheggio di Schweiger Böden. In segno
di amicizia Elisabeth nell’autobus ha distribuito a
malati e accompagnatori spille fatte con le sue mani.
Arrivati al parcheggio, alcuni sono
partiti a piedi verso la malga che
è raggiungibile in circa un’ora di
camminata. Gli altri gitanti sono
stati portati alla mèta direttamente dal bus. Come spesso in questa
estate, il cielo era coperto da nubi,
che quando si cammina non guastano, e il tempo incerto non ha
disturbato il buon umore generale.
Quando il gruppo si è ricomposto
nella malga, tutti erano affamati
e hanno apprezzato il pranzo preparato con cura. Dopo pranzo si
è cantato alcune allegre canzoni,
perché c’era qualcosa da festeggiare! Auguri a Martha che celebra un compleanno “rotondo” e grazie
di cuore per il suo prezioso impegno di responsabile del gruppo di auto-aiuto, che svolge da 15 anni.
Fra gli applausi Maria Luise le ha consegnato un
regalo a nome di tutti. Marika ha portato gli auguri
e il ringraziamento dell’associazione Parkinson. E
poi gli auguri sono andati anche a Helene che ha
ricevuto anche lei un regalo.
Come se il cielo volesse partecipare alla gioia
del gruppo, le nuvole si sono poi diradate proprio
quando i partecipanti sono usciti all’aperto. Così,
alla fine, le chiacchiere e i giochi a carte si sono
fatti sotto i raggi del sole che ha riscaldato la festa.
Verso le tre del pomeriggio i camminatori sono
partiti per rifare la strada di ritorno. Poco dopo è
partito anche l’autobus in direzione della valle.
Tutti hanno goduto la gita d’estate e hanno ringraziato Martha e gli altri organizzatori per la buona
riuscita.
Coperta invernale da regalare
10
Anche quando fa freddo si può andare a passeggio
in sedia a rotelle. Abbiamo ricevuto una coperta
imbottita con cerniera quasi nuova fatta apposta
per le sedie. Se la volete rivolgetevi al nostro ufficio di via Galilei a Bolzano. Tel. 0471 931888 – È
un regalo. Se volete e se potete, farete una piccola
offerta all’associazione Parkinson.
Parkinson Attualità
Attività & Gruppi di aiuto
Gruppi di auto aiuto: Programmi e riferimenti
BoLzANo:
riferimento: H. Staffler Gadotti
Tel.: 0471 914332
Incontri settimanali: ogni giovedì, ore 15.00,
sala riunioni del Centro anziani, via Dalmazia 36,
Bolzano, primo incontro dopo la pausa estiva il 6
ottobre.
Ogni due settimane presenza di uno psicologo o
musicoterapista
Terapia Feldenkrais con Guido Moser: tutti i
martedì dalle ore 10.00 alle ore 11.30, sala del
Centro anziani in via Dalmazia 36, Bolzano. Primo incontro dopo la pausa estiva: 4 ottobre
Ginnastica in acqua: clinica Melitta
Per informazioni e per le prenotazioni rivolgersi
all’ufficio dell‘Associazione al 0471-931888
MERANO:
riferimento: Edith Siegel, Tel.: 0473 231766
Rosmarie Brunner Ciresa, Tel.: 0473 200565
Incontri: dal 12 settembre ogni secondo lunedì
del mese, ore 15.00-17.00, Distretto sanitario, via
Roma 3/A, Merano. Sono previsti esercizi di ginnastica e scambio di esperienze ed informazioni
APPIANo:
riferimento: Rita und Hilde Wöth
Tel.: 0471 663194
Incontri: ogni primo venerdì del mese, sala polivalente San Michele, Appiano, con esercizi di
ginnastica e logopedia, scambio di esperienze ed
informazioni. Primo incontro dopo la pausa estiva:
7 ottobre
BASSA ATeSINA - eGNA:
riferimento: Erika Veronesi Rossi,
Tel.: 333 4433248
Incontri: ogni primo martedì del mese, Ore 9.30,
distretto sociale Egna, piazza F. Bonatti 1, scambio di esperienze ed informazioni, su richiesta
incontri con la logopedista e con l’infermiera per
la ginnastica posturale. Possibilità di partecipare
ai corsi: esercizi di respirazione e ginnastica da
seduti con il gruppo Sclerosi Multipla Bassa Atesina
BreSSANoNe:
Riferimento: Martha Egger, Tel.: 320 6068847
Incontri: dal 23 agosto ogni martedì, ore 14.30,
casa Jakob Steiner, Bressanone
In programma: terapie di gruppo nel Centro di
riabilitazione dell’ospedale di Bressanone
(logopedia, ginnastica in acqua, fisioterapia) movimento con musica, conferenza.
BrUNICo:
riferimento: Hildegard Pescosta, Tel.: 0474 410832
Helga Weber, Tel.: 0474 409404
Incontri: dal 21 settembre ogni secondo mercoledì, ore 10.00 palestra Trayah, via J. Ferrari 18/C,
Brunico. Musicoterapia con Annemarie Moser.
Pranzo in compagnia: ogni primo mercoledì del
mese, pranzo e qualche ora in compagnia in un
albergo di Brunico
VAL VeNoSTA – SILANDro:
riferimento: Evelyn Peer Tel.: 348 2829109
Incontri: ogni primo venerdì del mese, ore 15.00,
sala Pilser, sede del distretto sanitario Silandro,
via Principale 134. Logopedia, ginnastica, scambio di informazioni ed esperienze.
Primo incontro dopo la pausa estiva: 7 ottobre
GrUPPo GIoVANI PArkINSoNIANI:
riferimento: Daniela e Luciano Bernardi,
Tel.: 0471 953624
Ginnastica di gruppo: ogni lunedì con Christine
Oberrauch, piazza Erbe 42, Bolzano. Primo incontro dopo la pausa estiva: 3 ottobre
Incontri con la Dott.ssa Helga Vieider, Prenotazioni presso la segreteria dell’Associazione o da Daniela e Luciano.
GRUPPO DI AUTOAIUTO PER FAMILIArI e CAre-GIVer
riferimento: Marika Kuen, Ufficio Associazione
per il Parkinson, Tel.: 0471 931888
Si terranno diversi incontri per i familiari e care-giver. Prossimo incontro: mercoledì 5 ottobre alle ore
15.00. Per ulteriori informazioni rivolgersi all’ufficio Associazione per il Parkinson.
Parkinson Attualità
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Informazioni & Aiuto
Pronto il protocollo per lo screening psicologico
Foto: Martin Büdenbender/pixelio.de
Martedì 6 settembre, una piccola delegazione dell’Associazione (Alessandra e Otto) hanno incontrato
la dottoressa Mariantonietta Mazzoldi, Direttrice del Servizio di Psicologia Ospedale-Territorio Comprensorio Sanitario di Bolzano, la sua collaboratrice dott. Marianna Mannino, in presenza del primario di Neurologia prof. Bruno Bonetti.
Foto: Martin Büdenbender/pixelio.de
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Si è fatto il punto sull’adozione da parte dell’Ambulatorio Parkinson di Bolzano di un protocollo screening psicologico che valuterà le capacità cognitive
al momento della prima visita e di tutti gli aspetti
psicologici connessi all’inizio del percorso terapeutico dei/delle nuovi/e pazienti.
La sperimentazione ha già
avuto inizio, in stretta collaborazione con i neurologi dell’Ambulatorio. Nel
corso del Congresso di novembre (25 e 26) organizzato dalla nostra Associazione, verranno spiegati i
dettagli dell’iniziativa, che
coinvolge anche l’Associazione, e che fa un passo in direzione di quel trattamento multidisciplinare
della malattia che da un po’ di tempo chiediamo e
ci auguriamo. Abbiamo avuto l’impressione che sia
il nuovo primario (vedi intervista in questo numero di Attualità,) sia la dott.ssa Mazzoldi siano molto
impegnati in un miglioramento dell’offerta da parte dell’Ambulatorio. In questa occasione, da parte
dell’Associazione, si è anche chiesto più interventi a
favore dei malati che hanno
bisogno della logopedia.
A Bolzano rimane il problema pesante dell’altissimo
numero di pazienti (1000
all’anno) che richiede una
maggiore attenzione da
parte della Sanità pubblica
e della politica.
Noi ribadiamo la nostra
posizione: non ha senso,
neppure per chi pensi solo
ai soldi e ai risparmi, non
curare a dovere i pazienti nelle fasi iniziali e medie
della malattia, con il rischio di farne anticipatamente
dei lungodegenti.
Parkinson Attualità
Informazioni & Aiuto
Care donatrici, cari donatori!
Un caloroso ringraziamento a tutti Voi per il Vostro prezioso sostegno! Grazie al Vostro aiuto siamo
riusciti e riusciremo anche in futuro ad affiancare i nostri pazienti parkinsoniani, i loro familiari e caregiver con diverse iniziative, informazioni preziose e consigli utili. Grazie!
In Memoriam Dr. Martin Dell’Antonio
Franz, Heini, Manfred, Mario und Wolfgang
In Memoriam Ivana Bettella
Inquilini del condominio Via Milano, Bolzano,
Fam. Randi, Bolzano, Gruppo Guide A.G.A.T.A,
Elena Franceschini
I nostri conti correnti:
In Memoriam Vittorio Beneduce
Christine Beneduce, Bolzano, Fam. Prünster, S.
Leonardo/Passiria, Associazione cacciatori Alto
Adige
Cassa rurale oltradige
IT 07 G 08255 58160 000300210854
In Memoriam Nazzareno Chieregato
„Amici della figlia“: Francesca con Manuel, Mery
con Nicola, Chiara con Alessandro, Alessandro
con Alessandra, Romina con Emiliano, Virginia,
„colleghi macchine bordo trasporto regionale di
Bolzano”
GrAzIe!
Hubert Kemmer, Kirchheim (D), Marianna Kofler,
Ora, Giorgio Corà, Bolzano
Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di risparmio – Filiale Appiano
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C/C Postale
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Vorrei diventare socio/a
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Sono affetto/a da Parkinson
Sono parente di un/a paziente affetto/a da Parkinson
Sono un amico/a e sostenitore/trice dell’Associazione
Quota annua singola: 20,00 euro
Quota annua doppia: 30,00 euro
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardante l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei suindicati
dati esclusivamente per motivi statutari.
Data ______________________
Firma
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Prego compilare e mandare a:
Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell‘Alto Adige - Filiale 52, IT 91 L 05856 11603 052570009677
Vi siamo grati/e per tutte le donazioni!
Parkinson Attualità
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Informazioni & Aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i/le pazienti di Parkinson
e i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi.
ASSoCIAzIoNe PArkINSoN
VISITe SPeCIALISTIChe
Per le visite specialistiche serve l’impegnativa del proprio medico di base !
Ufficio Associazione Parkinson
e malattie affini
Via Galilei 4/a – 39100 Bolzano
Dipartimento sanitario di Bolzano
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio Parkinson (Tel. 0471 908774)
ogni mer/gio/ven
Prenotazioni al centro unico
prenotazioni (CUP):
Tel. 0471 457457 (ore 08.00 - 16.00)
Medici: dott. Peter P. Pramstaller, dott.ssa Marika Falla, dott.ssa Susanne Büchner
orari di apertura:
lu/ma/mer/ven: ore 09.00 - 12.00
gio:
ore 15.00 - 18.00
Telefono: 0471 931888 o 0471 513244
Fax: 0471 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
Dipartimento sanitario di Merano
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
Prenotazioni: Tel. 0473 264000 (ore 08.00 - 17.00)
Primario: dott. Frediano Tezzon
Dipartimento sanitario di Bressanone
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
Prenotazioni: Tel. 0472 813120 (ore 09.00 - 11.00)
Primario: dott. Franz Spögler
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Il team dell’ambulatorio Parkinson: Edith Kompatscher,
dott.ssa Susanne Büchner, dott.ssa Marika Falla, Agatha
Eisendle, Stephanie Blasi e dott. Peter P. Pramstaller.
Vipiteno e dintorni
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
ogni martedì all’ospedale di Vipiteno
Prenotazioni: Tel. 0472 774432 (ore 08.00 - 12.00)
Se avete disturbi collaterali al Parkinson rivolgetevi anche al vostro
medico di base. Vi conosce e potrà
aiutarvi e, se ncessario, potrà rivolgersi all’ambulatorio Parkinson per
una consulenza.
Dipartimento sanitario di Brunico
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio Parkinson
ogni 1° e 3° mercoledì del mese
Prenotazioni: Tel. 0474 581350 ore (09.00 - 12.00)
Primario: dott. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
Guardarsi negli occhi, “passarsi il sorriso”.
Nel chiostro della chiesa di San Francesco, di
fianco al Museo Civico di Bassano del Grappa,
una quarantina di persone, danzatrici classiche e
contemporanee, fisioterapisti, artisti, a piedi nudi
sull’erba formano un cerchio grande. La musica è
spenta. In silenzio una partecipante gira la testa per
guardare negli occhi il proprio vicino e gli sorride.
Questi “riceve il sorriso” e poi si gira lentamente
dall’altra parte e sorride alla persona che tiene con
l’altra mano . Anche questa riceve il sorriso e lo
passa avanti. E così via, finché il giro non è finito.
Il tutto dura una decina di minuti. C’è una specie di
commozione nell’aria.
È il momento finale di una lezione di danza speciale. Monica Gillette, l’insegnante inglese che tiene
lo stage, nel corso di un’ora ha fatto respirare i/
le partecipanti, che hanno cominciato a muoversi
copiando i suoi movimenti e poi via via cercando
in sé stessi dei frammenti autonomi di movimenti,
da soli e poi insieme agli altri e alle altre. Danza
guidata e poi danza libera.
Nel corso di un seminario teorico, Monica, danzatrice classica e contemporanea dell’English National Ballet, ha raccontato del progetto che ha co-creato a Friburgo per tre anni insieme a un gruppo di
circa 40 persone, danzatori, medici e neuro scienziati, filosofi, fisioterapisti e malati di Parkinson.
L’obiettivo era cercare il modo per affrontare quello che ha chiamato la “malattia della motivazione
motorica”. Equilibrio e interattività sono i cardini
della sua proposta, che è rivolta a sani e malati di
Parkinson. Il movimento con la musica aiuta con
il ritmo, ma è l’improvvisazione che prepara i parkinsoniani a reagire agli imprevisti. L’interattività
richiede di guardare gli altri negli occhi, facendo
qualcosa che va in senso contrario alla tendenza
dei parkinsoniani di “collassare” cioè di piegare
la testa e tutto il corpo in avanti chiudendosi in sé
stessi. Flusso, immaginario, voce, tocco, ritmo,
musica. Sono gli elementi che compongono questa
“braindance”. Le lezioni si sono svolte nell’ambito
dei corsi di formazione organizzati dalla Casa della
Danza di Bassano del Grappa.
Dal 2013 il CSC si è impegnato nel progetto Dance and Health with Parkinson nato sulla base delle esperienze sviluppate in Olanda. Il progetto è
chiamato DANCE WELL ricerca e movimento per
il Parkinson, dove il fine non è una ginnastica alternativa, ma è l’arte attraverso l’espressione del
proprio corpo, qualsiasi esso sia. I benefici attendono alla sfera sociale, medica, di intrattenimento e
altro. Elemento fondamentale è il luogo: in questo
caso il Museo Civico, che, in quanto sede di attività
artistica, è fonte di ispirazione per i danzatori. A
ottobre 2015 il dottor Daniele Volpe (responsabile
del reparto di Medicina Riabilitativa) ha iniziato
uno studio scientifico di misurazione sui suoi pazienti assistiti presso la casa di cura Villa Margherita di Arcugnano degli effetti della pratica della
Well Dance.
Parkinson Attualità
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Informazioni & Aiuto
Giornata nazionale del
Parkinson, 26 novembre 2016
In occasione della Giornata nazionale del Parkinson, negli ospedali e in altre strutture sanitarie
verranno nuovamente distribuite informazioni sul
tema Parkinson. Questa iniziativa si rivolge ancora una volta ai/alle pazienti, alle loro famiglie, ai
care-giver e a tutti gli interessati e interessate. Si
vuole contribuire a informare l’opinione pubblica
sul Parkinson e in generale chiarire come si scopre
e come si affronta questa malattia. Contemporaneamente si dà maggiore sicurezza ai malati e ai loro
familiari. Meglio informata sarà la popolazione
sulla malattia di Parkinson tanto maggiore sarà la
comprensione verso i malati e le malate, che riusciranno ad affrontare con maggiore serenità il loro
quotidiano.
È nato il gruppo (chiuso) Fb
“Giovani Parkinsoniani Bolzano”
Martina B., nostra giovane amica parkinsoniana,
ha creato un gruppo per giovani parkinsoniani e
parkinsoniane riservato per ora a giovani malati/e.
Il gruppo vuole mettere in comunicazione persone giovani, che abbiano voglia e bisogno di scambiarsi notizie, esperienze sulla malattia, su come
affrontarla, sull’offerta di cure.
Fatevi vivi!
Se qualcuno ha voglia di partecipare, si faccia vivo/a.
Martina riferirà in seguito dell’iniziativa e dei suoi
risultati. Noi dell’associazione pensiamo che i gruppi di auto-aiuto, online o fisici, siano molto utili.
Annunci
Ai nostri soci e alle nostre
socie verranno praticati sconti da:
Arte ortopedica
Via Amba-Alagi, 28 –Bolzano
Tel. 0471 402403
Ausili ortopedici
Fisioterapista Peter Bracchetti
Via dei Vanga, 20 – Bolzano
Tel. 0471 970331
Varie prestazioni fisioterapiche
Fisioterapista Angelina Massaro
Via Fienili 12/c – Bressanone
Tel: 348 5220012
Varie prestazioni fisioterapiche
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Parkinson Attualità
Informazioni & Aiuto
Guidare con il Parkinson
Nel mondo odierno, la mobilità è un bene
prezioso che ci consente di partecipare alla
vita sociale e spesso ciò significa poter guidare un’auto. Purtroppo, il Parkinson può limitare le nostre capacità al volante. La malattia ci impone di assumere costantemente
farmaci che a volte causano effetti secondari
indesiderati. Anche i cambiamenti a livello
fisico e psichico dovuti alla malattia stessa
possono essere d’ostacolo alla guida.
Un complesso insieme di azioni
Guidare un’auto è un’operazione complessa
nella quale intervengono una serie di funzioni fisiche e mentali, così come prestazioni di natura sensoriale. Le difficoltà motorie
possono ostacolare in modo decisivo la capacità di manovrare il veicolo, poiché diminuiscono la rapidità, la flessibilità, la forza e
la precisione dei movimenti delle dita, delle
mani, delle braccia, delle gambe, dei piedi e
del capo. Il Parkinson può anche comportare
problemi di vista (riduzione della sensibilità al contrasto, visione doppia) che limitano
la capacità di guidare. Si tratta di problemi
che possono essere imputati a cambiamenti
nell’occhio stesso oppure nel cervello.
Una rilevazione effettuata in Svizzera conferma che buona parte dei parkinsoniani
rinuncia alla patente di guida per volontà
propria dopo aver constatato problemi che
limitano l’idoneità alla guida. In un sondaggio, molte persone colpite hanno dichiarato
di essersi rese conto di una riduzione della
propria idoneità alla guida e di un incremento delle difficoltà nel guidare in circostanze
sfavorevoli, per esempio in luoghi poco familiari. Queste persone hanno anche asserito di adeguare di conseguenza il proprio
comportamento alla guida, ma uno studio a
Foto: Rainer Stur, pixelio
Il Parkinson può limitare l’idoneità alla guida, perché i sintomi della malattia e gli effetti indesiderati dei farmaci aumentano il rischio di incidenti.
tale proposito che ha seguito parkinsoniani
per un lungo periodo rivela che gli adattamenti nel comportamento al volante dichiarati non corrispondono alla realtà dei fatti.
È inoltre stato osservato che i parkinsoniani
partecipanti allo studio hanno una maggiore predisposizione a commettere infrazioni
dei limiti di velocità rispetto ai partecipanti
sani. Quando si considera l’eventualità di
continuare a guidare, è quindi raccomandabile tener conto anche del giudizio di esperti
o di altre persone della propria cerchia.
Fin quando si può guidare l’auto?
Nelle fasi iniziali della malattia non ci sono
controindicazioni alla guida della vettura.
Parkinson Attualità
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Informazioni & Aiuto
Attenzione comunque ai farmaci perché
alcuni possono indurre sonnolenza e attacchi improvvisi di sonno. A volte in fase più
avanzata, questi stessi farmaci possono generare il piacere a una guida decisamente
sportiva quindi attenzione a questo anche
da parte dei familiari!
Alcuni malati/e riferiscono che durante la
guida i sintomi della malattia migliorano o
scompaiono del tutto e questo in particolare
per quanto concerne il tremore. È anche possibile che i gesti automatici necessari per condurre un’autovettura superino il rallentamento motorio e siano di beneficio sul tremore.
Quando la persona con Parkinson presenta
una grave compromissione delle prestazioni
visive e/o motorie, vuoi per fenomeni “on-
off” o altri, l’uso della macchina è sconsigliabile.
In generale si ricorda che il Neurologo non
certifica l’abilità alla guida ma solo la fase
attuale di malattia e l’autonomia del/lla paziente.
In seguito, con il certificato del Neurologo
la persona sarà sottoposta a valutazione medica per l’idoneità alla guida da una apposita commissione che deciderà sul rinnovo
della patente e un‘eventuale scadenza.
Nell’ambito di assicurazione va detto che
bisogna studiare bene le proprie clausole
del contratto RCA. In generale, ogni titolare
di regolare patente è considerato idoneo alla
guida. Nel caso di incidente l’assicurazione
però può avere un diritto di rivalsa.
Difficoltà nel comportamento al
volante che indicano limitazioni
dell’idoneità alla guida:
•
•
•
•
•
•
•
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•
•
Rallentamento della prontezza di
reazione (frenare di scatto, ma tardi)
Difficoltà ad adattare la velocità in
modo adeguato
Mancanza di flessibilità in situazioni
di traffico inaspettate o complicate
Difficoltà a rimanere entro la corsia,
posizionamento scorretto del veicolo
Comportamento insicuro o sbagliato
agli incroci e alle rotatorie
Difficoltà nel dare la precedenza, per
esempio agli incroci con precedenza
da destra, nei confronti dei pedoni o
al momento di inserirsi nel traffico
Aumento del numero di errori al volante o di incidenti di piccola entità
Problemi nel prestare attenzione alla
segnaletica e ai semafori
Errori grossolani durante le manovre
Fonte: Magazin Parkinson 122/2016
Parkinson Attualità