Diabete e scuola - Giornale Italiano di Diabetologia e metabolismo
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Diabete e scuola - Giornale Italiano di Diabetologia e metabolismo
G It Diabetol Metab 2014;34:163-168 Attività Diabetologica e Metabolica in Italia Diabete e scuola RIASSUNTO I.P. Patera1, A. La Loggia2 1 Centro Diabetologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Roma; 2Unità Operativa di Diabetologia dell’Età Evolutiva, AUSL 2, Caltanissetta Corrispondenza: dott.ssa Ippolita Patrizia Patera, Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dipartimento Pediatrico Universitario Ospedaliero, piazza S. Onofrio 4, 00165 Roma e-mail: [email protected] G It Diabetol Metab 2014;34:163-168 Pervenuto in Redazione il 26-05-2014 Accettato per la pubblicazione il 24-06-2014 Parole chiave: diabete di tipo 1, scuola, formazione, somministrazione farmaci, protocolli, emergenze Key words: type 1 diabetes, school, training, administration drugs, protocols, emergencies I bambini trascorrono molto tempo a scuola; nel caso di un bambino con diabete è essenziale che la frequenza scolastica si svolga in modo da assicurare benessere e sicurezza. È perciò importante che il personale scolastico conosca i bisogni di un bambino con diabete e i principi basilari del suo trattamento, in modo da garantire il diritto allo studio e alla salute e la sua piena integrazione. Nonostante già la legge 115 del 1987 affermasse che “gli interventi regionali sono rivolti ad agevolare l’inserimento dei diabetici nelle attività scolastiche, sportive e lavorative”, nel 2008 il progetto Alba (analisi longitudinale dei bisogni degli adolescenti con diabete) ha messo in evidenza diverse criticità quali scarsa conoscenza della patologia da parte del personale scolastico, difficoltà nell’assicurare la somministrazione d’insulina, mancanza di un piano di gestione di eventuali emergenze, mancanza di formazione strutturata e obbligatoria per il personale scolastico, difficoltà da parte dei centri di diabetologia pediatrica di organizzare in modo continuativo corsi di formazione per mancanza di personale. Attualmente solo sette Regioni hanno stilato propri protocolli per l’inserimento del bambino con diabete a scuola. Per superare tale disparità, nel novembre 2013 è stato presentato il “Documento strategico d’intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con diabete in contesti scolastici, educativi, formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita”. Il documento, frutto di un tavolo di lavoro con società scientifiche (SIEDP), pediatri di libera scelta, Ministero della Salute, Ministero dell’Istruzione, rappresentanti di uffici scolastici regionali, affronta la tematica in modo globale, in accordo con il Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica. L’adozione di tale documento, quale strumento tecnico da parte dei Ministeri della Salute e dell’Istruzione per mettere a punto indicazioni nazionali, permetterà ai bambini/ragazzi e alle loro famiglie di percepire la scuola come un luogo sicuro, accogliente e inclusivo. SUMMARY Diabetes at school Since young children spend half their waking hours in school, it 164 I.P. Patera e A. La Loggia is essential for schools to have enough knowledge to keep diabetic pupils healthy and safe. Therefore staff should know something about current diabetes management and the specific issues affecting children with the disease, in order to ensure their education, health and integration. Although Italian Law No. 115 of 1987 claims that “regional interventions aim at the integration of diabetic people in school activities, sports and working environments”, in 2008 the Alba project (Longitudinal analysis of the needs of diabetic adolescents) highlighted several problems in schools: the staff’s scant knowledge of the pathology, difficulties in correctly administering insulin, lack of emergency management plans, lack of compulsory staff training, and difficulties for pediatric diabetology centers to arrange regular training courses because of shortages of personnel. At the moment only seven Regions in Italy have their own protocols for proper treatment of diabetic children at school. To overcome these problems, in November 2013 an integrated intervention strategy document was presented “to facilitate the integration of the diabetic child and adolescent in school, educational and training settings, in order to ensure the right to health care, education and better quality of life”. This document is a joint product of scientific societies (SIEDP), pediatricians, the Ministries of Health and Education, and representatives of regional education offices. It tackles the issue in a global way, following the recommendations of the National Plan for Diabetes. The adoption of this document as a technical tool by the Ministries of Health and Education in order to develop national guidelines would enable children and their families to feel school as a safe and welcoming place. Il diabete mellito di tipo 1 è la più frequente endocrinopatia dell’infanzia e i dati epidemiologici ci dicono che la sua incidenza è in costante aumento, soprattutto nella fascia di età al di sotto dei 5 anni(1). Questo pone nuove problematiche e nuovi bisogni, di cui le politiche sanitarie e sociali devono tenere conto. In particolare, per quanto riguarda la scuola è necessario che la frequenza scolastica si svolga in condizioni di sicurezza, in modo da garantire il diritto allo studio e alla salute e la piena integrazione permettendo al bambino/ragazzo la partecipazione a tutte le attività scolastiche. Per un bambino la scuola rappresenta l’ambiente sociale per eccellenza, il luogo dove si confronta con l’altro e costruisce l’immagine di sé al di fuori del nucleo familiare. È il vero banco di prova per capire la portata del diabete nella sua vita. Il ritorno a scuola dopo la diagnosi rende tangibile la ripresa della vita normale ed è la prova che, nonostante il diabete, il percorso può riprendere; il recupero di un vissuto sociale sereno è una parte sostanziale della “cura”. È quindi evidente come la scuola sia fondamentale per assicurare a un bambino un buon equilibrio psicologico e una buona qualità di vita; un ambiente accogliente, sereno e positivo lo rassicurerà e lo metterà nelle condizioni di sviluppare adeguatamente tutte le sue potenzialità e peculiarità, favorendo l’accettazione della malattia e la sua corretta gestione. Numerosi studi hanno infatti dimostrato la stretta correlazione tra qualità di vita e buon controllo del diabete(2). Nonostante già la legge 115 del 1987(3) affermasse che le Re- gioni dovessero predisporre “progetti-obiettivo, azioni programmate e altre idonee iniziative dirette a fronteggiare la malattia del diabete mellito, considerata di alto interesse sociale” e che “gli interventi regionali sono rivolti ad agevolare l’inserimento dei diabetici nelle attività scolastiche, sportive e lavorative”, ancora oggi l’inserimento di un bambino con diabete in ambito scolastico, dopo la diagnosi o nel passaggio da un ciclo di studi all’altro, rappresenta, troppo spesso, un’esperienza difficile per lui e per la sua famiglia. La fotografia più recente della situazione del diabete nella scuola italiana è quella fatta nell’ambito del Dawn Youth Project nel 2008, con il progetto Alba (analisi longitudinale dei bisogni degli adolescenti con diabete)(4). Scopo del progetto è stato quello di rilevare le modalità attraverso cui il diabete viene gestito durante l’orario scolastico (autocontrolli, somministrazione insulina, attività fisica ecc.) nelle scuole elementari e medie, e di valutare quali sono le più frequenti preoccupazioni e disagi che si trovano ad affrontare i bambini, le famiglie e gli insegnanti, evidenziando eventuali barriere (sociali e personali) che possono contribuire a creare discriminazioni. Sono stati intervistati 220 bambini di età compresa tra i 6 e i 14 anni, i loro genitori e i loro insegnanti, con omogenea rappresentazione delle Regioni del Nord, Centro e Sud. I dati salienti emersi evidenziano: – mancanza di un protocollo condiviso che delinei le modalità di accoglienza del bambino con diabete a scuola; – diffusa, scarsa conoscenza della patologia che crea talvolta rigidità e pregiudizi nel personale scolastico; – difficoltà nell’assicurare la somministrazione d’insulina; – mancanza di figure di riferimento all’interno della scuola che possano gestire eventuali emergenze; – mancanza di formazione strutturata e obbligatoria per il personale scolastico che abbia un bambino con diabete nell’istituto; – difficoltà, da parte dei centri di diabetologia pediatrica, di organizzare in modo continuativo corsi di formazione, in quanto spesso non hanno le risorse umane sufficienti a soddisfare un impegno così gravoso. Nel novembre del 2005 il Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute hanno emesso delle raccomandazioni per la somministrazione dei farmaci in orario scolastico(5), prevedendo la possibilità della loro somministrazione da parte di personale non medico, purché tale pratica non comporti cognizioni specialistiche, non preveda discrezionalità e sia su base volontaria, mentre rimanda, in modo piuttosto ambiguo, la gestione delle emergenze al Servizio Sanitario Nazionale. Tali raccomandazioni hanno avuto il merito di sollevare il problema, ma non certo di affrontarlo, proprio per la loro natura esortativa. Infatti, sempre il progetto Alba ci dice che è rarissimo il caso in cui l’insegnante aiuti, assista o effettui l’iniezione; quando il bambino non è autosufficiente, l’incombenza di andare a scuola al momento del pasto (effettua il pranzo a scuola circa il 24% dei bambini del campione) è in pratica a carico delle madri, che spesso sono costrette a lasciare il proprio lavoro. Inoltre, affrontando genericamente il problema farmaci, le raccomandazioni lasciavano comunque fuori tutti gli aspetti con- 165 Diabete e scuola Tabella 1 Struttura dei protocolli regionali in atto. Attività Informa la scuola Coordinamento Piano terapeutico individuale STIK somministrazione insulina Somministrazione glucagone Verifica scadenza farmaci/altro Formazione personale scolastico Follow-up Tavolo di lavoro Lazio Famiglia DS CRDP Lombardia Famiglia ASL PLS, MMG, specialista 1. Famiglia 1. Famiglia 2. P. scol. 2. P. scol. 3. ASL 3. ASL P. scol. P. scol. 118 118 Famiglia Pers. scolastico CRDP ASL, specialista Non previsto ASL Regione Marche Toscana Famiglia Famiglia DS PLS-MMG CRDP CDP Trento Famiglia DS CPDP Umbria Famiglia DS CRDP 1. Famiglia 2. P. scol. 3. ASL P. scol. 118 Famiglia 1. Famiglia 2. P. scol. 3. ASL P. scol. 118 Famiglia 1. Famiglia 2. P. scol. 3. ASL P. scol. 118 Famiglia 1. Famiglia 2. P. scol. 3. ASL P. scol. 118 Famiglia CRDP SSR CPDP CRDP Non previsto Annuale Permanente Non previsto ASL, Azienda Sanitaria Locale; CPDP, Centro Provinciale Diabetologia Pediatrica; CRDP, Centro Regionale Diabetologia Pediatrica; DS, Dirigente Scolastico; MMG, Medico di Medicina Generale; PLS, Pediatra di Libera Scelta; SSR, Servizio Sanitario Regionale. nessi alla gestione del diabete (gestione delle ipoglicemie, controlli glicemici, alimentazione), che vanno specificamente condivisi con il personale scolastico. Nel 2008 solo Lombardia e Toscana avevano protocolli per l’inserimento del bambino con diabete a scuola, oggi sono presenti anche in Trentino, Marche, Umbria, Lazio (Tab. 1) e da pochissimo in Piemonte ed è in fase avanzata di approvazione in Emilia Romagna. Dove non sono presenti tali protocolli, talvolta esistono progetti a livello locale, che tentano di sopperire al vuoto normativo. Tuttavia, anche dove sono attivi i protocolli regionali, non è stato risolto in modo chiaro e univoco il problema della gestione delle emergenze e in particolare della somministrazione del glucagone. Alcune considerazioni possono aiutare a comprendere alcuni aspetti cruciali. È ormai giurisprudenza consolidata, che l’iscrizione a scuola crei un vincolo giuridico di protezione e vigilanza di natura contrattuale; la tutela del diritto alla salute nelle scuole ricade in questa fattispecie e il dirigente scolastico deve programmare e attuare tutte le misure necessarie atte a garantirlo. Dall’obbligo di vigilare sul bambino, per evitare che procuri danno a se stesso, consegue l’obbligo d’impedire situazioni di rischio derivante sia dalla mancata somministrazione ordinaria dei farmaci sia, a maggior ragione, dalla mancata somministrazione in emergenza del glucagone. Tale problema, emotivamente molto sentito, sia dal personale scolastico sia dalle famiglie, in realtà è veramente poco frequente. In un campione di 12.412 ragazzi afferenti ai centri di diabetologia pediatrica italiani, gli episodi ipoglicemici, nell’anno 2012, che hanno avuto bisogno di somministrazione di glucagone durante le ore di scuola, sono stati 29. Appare evidente che l’aspetto fondamentale è quindi la prevenzione delle ipoglicemie severe, attraverso una formazione del personale scolastico a conoscere i fattori che possono generare un episodio ipoglicemico, a riconoscere i primi segni che lo accompagnano e a sapere apportare gli opportuni correttivi. D’altra parte, se la somministrazione dell’insulina è un atto che il personale scolastico può fare solo con un’adesione spontanea, la protezione del bambino e quindi la prevenzione dell’ipoglicemia o il trattamento di un’ipoglicemia lieve, fanno parte della comune attenzione che il buon precettore deve avere, così come recita l’art. 2048 del CC, accomunando la sua condotta a quella del buon padre di famiglia. Sappiamo che la conoscenza della patologia da parte degli operatori scolastici è fondamentale per abbassare le barriere e le paure, che portano a rifiuto o a eccessiva protezione nei confronti del bambino/ragazzo con diabete, e che la formazione è lo strumento per rendere l’ambiente scolastico accogliente e sicuro per il bambino/ragazzo con diabete. C’è da sottolineare come paradossalmente il Decreto Ministeriale n. 388 del 15/07/2003, che reca le disposizioni sul pronto soccorso aziendale, non preveda tra gli argomenti trattati né il diabete né le crisi ipoglicemiche, mentre è incluso l’edema polmonare. Da un’indagine fatta tramite un questionario inviato ai centri di diabetologia pediatrica italiani afferenti al gruppo di studio diabete di SIEDP, si evidenzia che dei 49 centri rispondenti, solo 35 riescono a fare formazione diretta nelle scuole in modo strutturato e, peraltro, anche la collaborazione con il pediatra di base è molto limitata (13 centri), e questo è un aspetto che andrebbe fortemente valorizzato. In alcune Regioni il centro di diabetologia pediatrica forma altri operatori sanitari, che a cascata attuano nelle scuole la formazione. Tutta questa attività non viene remunerata a eccezione di quattro Regioni, ove 166 I.P. Patera e A. La Loggia Figura 1 CD e sito “Scuola e diabete”, creati dal gruppo di studio sul diabete della SIEDP. viene remunerata da soggetti terzi (associazioni di pazienti, patronato); 27 dei 49 centri hanno il supporto delle associazioni dei pazienti, che si occupano prevalentemente degli aspetti organizzativi della formazione. Per ridurre queste difficoltà a fare formazione, il gruppo di studio di diabetologia della SIEDP ha creato un CD e un sito online “Scuola e diabete”, www.scuolaediabete.it/siedp/ (Fig. 1). Questo strumento si prefigge d’informare il personale scolastico che ha in classe un bambino con diabete sugli aspetti generali della malattia, di rispondere a perplessità e riserve mentali, di motivarlo e coinvolgerlo nelle pratiche connesse alla gestione del diabete (Fig. 2). Ma cosa deve conoscere realmente la scuola? I bisogni e i livelli di attenzione sono in relazione all’età del bambino e alla sua autonomia in generale. Bambino piccolo (scuola materna) Il bambino necessita della vigilanza diretta di un adulto. – Sapere eseguire la determinazione della glicemia e i valori glicemici di riferimento. – Conoscere gli orari dei pasti e degli spuntini e assicurarsi che il bambino mangi quanto previsto. – In caso di attività fisica, controllare la glicemia e far assumere i carboidrati previsti. – Conoscere e gestire le ipoglicemie, controllare di avere le scorte di zuccheri a rapido e lento assorbimento, avere il glucagone. – Permettere al bambino di recarsi in bagno anche ripetutamente in caso di iperglicemia (urine abbondanti per la presenza di glicosuria). LE SCHEDE DI PRONTO USO Figura 2 Indicazioni per gli operatori scolastici per la gestione delle ipo- e iperglicemie. 167 Diabete e scuola – Se il personale è disponibile a somministrare l’insulina, necessita di corso specifico di formazione. Bambino parzialmente autonomo FLOW-CHART PER SOMMINISTRAZIONE INSULINA F or m Serv. diab. ped. (P.I.T.) Richiesta formazione azio n e (P.I.T.) (P.I.T.) Famiglia PLS Richiesta di intervento P.I.T. Associaz. Dirigente scolastico Famiglia Scuola Distretto Formazione Il bambino, anche se autonomo, necessita della supervisione di un adulto. – Sapere eseguire la determinazione della glicemia (se emergenza) e disporre dei valori glicemici di riferimento. – Conoscere gli orari dei pasti e degli spuntini e assicurarsi che il bambino mangi quanto previsto. – Conoscere e gestire le ipoglicemie, controllare di avere le scorte di zuccheri a rapido e lento assorbimento (non lasciare mai solo il bambino il caso di ipoglicemia), avere il glucagone. – In caso di ipoglicemia consentire di mangiare in orari diversi da quelli previsti. – Permettere di recarsi in bagno anche ripetutamente in caso di iperglicemia (urine abbondanti per la presenza di glicosuria). – Favorire l’attività fisica, ricordare al bambino di controllare la glicemia e di assumere i carboidrati previsti. – Durante i compiti in classe: se ipoglicemia dare il tempo di stabilizzare la glicemia, se iperglicemia permettere di recarsi in bagno. – Prima delle gite scolastiche dare ai genitori il programma dettagliato delle giornate, in modo che possano adeguare la terapia; accertarsi che i pasti siano assunti e la terapia insulinica praticata, avere il glucagone. – Se il personale è disponibile a somministrare l’insulina, necessita di corso specifico di formazione. con Società Scientifiche (SIEDP), pediatri di libera scelta, rappresentanti istituzionali (Ministero della Salute, Ministero dell’Istruzione, rappresentanti di Uffici Scolastici Regionali) per redigere un documento specifico sulla tematica, in accordo con le indicazioni del Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica(6). Nel novembre 2013 è stato quindi presentato il “Documento strategico d’intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con diabete in contesti scolastici, educativi, formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita”(7). Si tratta della prima esperienza con una rappresentanza così allargata, che pone al centro il bambino/ragazzo con diabete al quale deve essere assicurata la garanzia di un percorso Attiva l’intervento da parte dei soggetti individuati Famiglia Personale scolastico ASL Associaz., CRI… Ragazzo autonomo – – Figura 3 Percorso per la somministrazione ordinaria d’insulina. FLOW-CHART PER EMERGENZA (IPOGLICEMIA) F or m Serv. diab. ped. (P.I.T.) Richiesta formazione (P.I.T.) azio n e (P.I.T.) Famiglia PLS Richiesta di intervento P.I.T. Associaz. Dirigente scolastico Famiglia Scuola Distretto Attiva l’intervento da parte dei soggetti individuati Formazione Conoscere la patologia e i suoi principi di trattamento. Conoscere e gestire le ipoglicemie (non lasciare mai solo il ragazzo il caso di ipoglicemia), avere il glucagone. – In caso di ipoglicemia consentire di mangiare in orari diversi da quelli previsti. – Permettere di recarsi in bagno anche ripetutamente in caso di iperglicemia. – Favorire l’attività fisica. – Durante i compiti in classe: se ipoglicemia dare il tempo di stabilizzare la glicemia, se iperglicemia permettere di recarsi in bagno. – Durante le gite scolastiche accertarsi che i pasti siano assunti e la terapia insulinica praticata; portare comunque delle scorte di carboidrati a rapido e lento assorbimento, avere il glucagone. Risulta tuttavia evidente che la soluzione di un problema così complesso ha bisogno della collaborazione di tutte le parti in causa, ognuna secondo le proprie competenze e peculiarità, che consenta di affrontare il problema nella sua globalità, condividendo attribuzioni e responsabilità in modo organico e diffuso. Sulla scorta di questa convinzione, per iniziativa di un’associazione di pazienti (AGDI), è stato attivato un tavolo di lavoro Comune Personale scolastico Emergenza 118 Figura 4 Percorso per la gestione delle emergenze. 168 I.P. Patera e A. La Loggia educativo, scolastico e formativo in sicurezza e serenità, collocando la somministrazione di farmaci all’interno della normalità della vita scolastica e dell’esperienza educativa complessiva del bambino/ragazzo. Tale documento non fa mai riferimento al ragazzo con diabete come un soggetto in situazione di handicap, ma afferma le sue peculiarità in un quadro di normalità e fa di questa visione un elemento qualificante. Si è prodotto un percorso per la somministrazione ordinaria dell’insulina (Fig. 3) e uno per le emergenze (Fig. 4): “individuando i soggetti che partecipano nell’ambito di una condivisione di intenti e di responsabilità e definendo i vari livelli e i relativi compiti. Tale percorso, che deve prevedere l’adozione di protocolli scritti condivisi, ha come caposaldo la de-medicalizzazione dell’intervento, valorizzando tutte le figure coinvolte che, attraverso adeguati momenti formativi, potranno gestire in maniera autonoma sia la gestione dell’ordinario sia l’emergenza”. In questo percorso è grandemente valorizzata la figura del pediatra di libera scelta che partecipa al percorso formativo degli operatori coinvolti. Viene riportato in calce a tale percorso che in scheda tecnica del glucagone è già prevista la possibilità di somministrazione da parte di personale non sanitario, che è stato adeguatamente formato e che non ha alcuna discrezionalità, poiché segue una precisa prescrizione medica. Il documento strategico evidenzia che la Scuola svolge un doppio ruolo: in primo luogo rappresenta un momento importantissimo nel graduale processo di accettazione del diabete e di autonomia da parte del bambino e del ragazzo; in secondo luogo costituisce un’occasione di educazione alimentare per i compagni e a cascata per le famiglie(7). La diffusione di tale documento e la sua adozione quale strumento tecnico da parte dei Ministeri della Salute e dell’Istruzione per mettere a punto indicazioni nazionali, che superino la parcellizzazione regionale e assumano un carattere di obbligatorietà, permetterebbe ai bambini/ragazzi e alle loro famiglie di percepire la scuola come un luogo sicuro, accogliente e inclusivo. La scuola accoglie il bambino/ragazzo nella sua interezza; una buona scuola sarà quella pronta ad accogliere la “diversità” del diabete e saprà trasformala e valorizzarla come “unicità” del soggetto. Conflitto d’interessi Nessuno. Bibliografia 1. Bruno G, Maule M, Merletti F, Novelli G, Falorni A, Iannilli A. e il RIDI Study Group. Age-Period-Cohort Analysis of 1990-2003 Incidence Time Trends of Childhood Diabetes in Italy. The RIDIStudy. Diabetes 2010;59:2281-7. 2. Hoey H, Aanstoot HJ, Chiarelli F, Daneman D, Danne T, Dorchy H et al. Good metabolic control is associated with better quality of life in 2,101 adolescents with type 1 diabetes. Diabetes Care 2001;24:1923-8. 3. Legge 16 marzo 1987, n. 115. Disposizioni per la prevenzione e la cura del diabete mellito. Gazzetta Ufficiale della Repubblica Italiana - Serie generale n. 71 del 26 marzo 1987. 4. Dawn Youth Report – Changing Diabetes Barometer. 2009, pp. 82-107. http://www.diabeteftd.it/contenuti/files/file/dawn/12%20 Report%20DAWN-YOUTH.pdf 5. Ministro dell’Istruzione dell’Università e della Ricerca - Ministro della Salute. Raccomandazioni sulla somministrazione dei farmaci in orario scolastico (nota prot. 2312 Dip/Segr) 25 novembre 2005. 6. Piano sulla malattia diabetica - GURI n. 32 del 7-2-2013 - Suppl. Ordinario n. 9. http://www.salute.gov.it/imgs/c_17_pubblicazioni_1885_allegato.pdf 7. Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti Scolastici, Educativi, Formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita. AGDI in collaborazione con Ministero della Salute e Ministero dell’Istruzione 7 novembre 2013. http://www.agditalia.it/pdf/AGDI_senato.pdf