Diabete e scuola - Giornale Italiano di Diabetologia e metabolismo

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Diabete e scuola - Giornale Italiano di Diabetologia e metabolismo
G It Diabetol Metab 2014;34:163-168
Attività Diabetologica e Metabolica in Italia
Diabete e scuola
RIASSUNTO
I.P. Patera1, A. La Loggia2
1
Centro Diabetologia Pediatrica, Ospedale Pediatrico
Bambino Gesù, Roma; 2Unità Operativa di Diabetologia
dell’Età Evolutiva, AUSL 2, Caltanissetta
Corrispondenza: dott.ssa Ippolita Patrizia Patera,
Ospedale Pediatrico Bambino Gesù, Dipartimento
Pediatrico Universitario Ospedaliero, piazza S. Onofrio 4,
00165 Roma
e-mail: [email protected]
G It Diabetol Metab 2014;34:163-168
Pervenuto in Redazione il 26-05-2014
Accettato per la pubblicazione il 24-06-2014
Parole chiave: diabete di tipo 1, scuola, formazione,
somministrazione farmaci, protocolli, emergenze
Key words: type 1 diabetes, school, training,
administration drugs, protocols, emergencies
I bambini trascorrono molto tempo a scuola; nel caso di un bambino con diabete è essenziale che la frequenza scolastica si svolga
in modo da assicurare benessere e sicurezza. È perciò importante
che il personale scolastico conosca i bisogni di un bambino con
diabete e i principi basilari del suo trattamento, in modo da garantire il diritto allo studio e alla salute e la sua piena integrazione.
Nonostante già la legge 115 del 1987 affermasse che “gli interventi
regionali sono rivolti ad agevolare l’inserimento dei diabetici nelle
attività scolastiche, sportive e lavorative”, nel 2008 il progetto Alba
(analisi longitudinale dei bisogni degli adolescenti con diabete) ha
messo in evidenza diverse criticità quali scarsa conoscenza della
patologia da parte del personale scolastico, difficoltà nell’assicurare la somministrazione d’insulina, mancanza di un piano di gestione di eventuali emergenze, mancanza di formazione strutturata
e obbligatoria per il personale scolastico, difficoltà da parte dei
centri di diabetologia pediatrica di organizzare in modo continuativo corsi di formazione per mancanza di personale.
Attualmente solo sette Regioni hanno stilato propri protocolli per
l’inserimento del bambino con diabete a scuola.
Per superare tale disparità, nel novembre 2013 è stato presentato
il “Documento strategico d’intervento integrato per l’inserimento
del bambino, adolescente e giovane con diabete in contesti scolastici, educativi, formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura, alla
salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita”. Il documento,
frutto di un tavolo di lavoro con società scientifiche (SIEDP), pediatri di libera scelta, Ministero della Salute, Ministero dell’Istruzione, rappresentanti di uffici scolastici regionali, affronta la
tematica in modo globale, in accordo con il Piano Nazionale sulla
Malattia Diabetica. L’adozione di tale documento, quale strumento tecnico da parte dei Ministeri della Salute e dell’Istruzione
per mettere a punto indicazioni nazionali, permetterà ai bambini/ragazzi e alle loro famiglie di percepire la scuola come un
luogo sicuro, accogliente e inclusivo.
SUMMARY
Diabetes at school
Since young children spend half their waking hours in school, it
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I.P. Patera e A. La Loggia
is essential for schools to have enough knowledge to keep diabetic pupils healthy and safe. Therefore staff should know something about current diabetes management and the specific issues
affecting children with the disease, in order to ensure their education, health and integration.
Although Italian Law No. 115 of 1987 claims that “regional interventions aim at the integration of diabetic people in school
activities, sports and working environments”, in 2008 the Alba
project (Longitudinal analysis of the needs of diabetic adolescents) highlighted several problems in schools: the staff’s scant
knowledge of the pathology, difficulties in correctly administering insulin, lack of emergency management plans, lack of compulsory staff training, and difficulties for pediatric diabetology
centers to arrange regular training courses because of shortages of personnel. At the moment only seven Regions in Italy
have their own protocols for proper treatment of diabetic children at school.
To overcome these problems, in November 2013 an integrated
intervention strategy document was presented “to facilitate the
integration of the diabetic child and adolescent in school, educational and training settings, in order to ensure the right to health
care, education and better quality of life”. This document is a joint
product of scientific societies (SIEDP), pediatricians, the Ministries
of Health and Education, and representatives of regional education offices. It tackles the issue in a global way, following the recommendations of the National Plan for Diabetes.
The adoption of this document as a technical tool by the Ministries of Health and Education in order to develop national guidelines would enable children and their families to feel school as a
safe and welcoming place.
Il diabete mellito di tipo 1 è la più frequente endocrinopatia
dell’infanzia e i dati epidemiologici ci dicono che la sua incidenza è in costante aumento, soprattutto nella fascia di età al
di sotto dei 5 anni(1).
Questo pone nuove problematiche e nuovi bisogni, di cui le
politiche sanitarie e sociali devono tenere conto. In particolare, per quanto riguarda la scuola è necessario che la frequenza scolastica si svolga in condizioni di sicurezza, in modo
da garantire il diritto allo studio e alla salute e la piena integrazione permettendo al bambino/ragazzo la partecipazione
a tutte le attività scolastiche.
Per un bambino la scuola rappresenta l’ambiente sociale per
eccellenza, il luogo dove si confronta con l’altro e costruisce
l’immagine di sé al di fuori del nucleo familiare. È il vero banco
di prova per capire la portata del diabete nella sua vita. Il ritorno a scuola dopo la diagnosi rende tangibile la ripresa della
vita normale ed è la prova che, nonostante il diabete, il percorso può riprendere; il recupero di un vissuto sociale sereno
è una parte sostanziale della “cura”.
È quindi evidente come la scuola sia fondamentale per assicurare a un bambino un buon equilibrio psicologico e una
buona qualità di vita; un ambiente accogliente, sereno e positivo lo rassicurerà e lo metterà nelle condizioni di sviluppare
adeguatamente tutte le sue potenzialità e peculiarità, favorendo l’accettazione della malattia e la sua corretta gestione.
Numerosi studi hanno infatti dimostrato la stretta correlazione
tra qualità di vita e buon controllo del diabete(2).
Nonostante già la legge 115 del 1987(3) affermasse che le Re-
gioni dovessero predisporre “progetti-obiettivo, azioni programmate e altre idonee iniziative dirette a fronteggiare la malattia del diabete mellito, considerata di alto interesse sociale”
e che “gli interventi regionali sono rivolti ad agevolare l’inserimento dei diabetici nelle attività scolastiche, sportive e lavorative”, ancora oggi l’inserimento di un bambino con diabete
in ambito scolastico, dopo la diagnosi o nel passaggio da un
ciclo di studi all’altro, rappresenta, troppo spesso, un’esperienza difficile per lui e per la sua famiglia.
La fotografia più recente della situazione del diabete nella
scuola italiana è quella fatta nell’ambito del Dawn Youth Project nel 2008, con il progetto Alba (analisi longitudinale dei
bisogni degli adolescenti con diabete)(4).
Scopo del progetto è stato quello di rilevare le modalità attraverso cui il diabete viene gestito durante l’orario scolastico
(autocontrolli, somministrazione insulina, attività fisica ecc.)
nelle scuole elementari e medie, e di valutare quali sono le più
frequenti preoccupazioni e disagi che si trovano ad affrontare
i bambini, le famiglie e gli insegnanti, evidenziando eventuali
barriere (sociali e personali) che possono contribuire a creare
discriminazioni.
Sono stati intervistati 220 bambini di età compresa tra i 6 e i
14 anni, i loro genitori e i loro insegnanti, con omogenea rappresentazione delle Regioni del Nord, Centro e Sud.
I dati salienti emersi evidenziano:
– mancanza di un protocollo condiviso che delinei le modalità di accoglienza del bambino con diabete a scuola;
– diffusa, scarsa conoscenza della patologia che crea talvolta rigidità e pregiudizi nel personale scolastico;
– difficoltà nell’assicurare la somministrazione d’insulina;
– mancanza di figure di riferimento all’interno della scuola
che possano gestire eventuali emergenze;
– mancanza di formazione strutturata e obbligatoria per il
personale scolastico che abbia un bambino con diabete
nell’istituto;
– difficoltà, da parte dei centri di diabetologia pediatrica, di
organizzare in modo continuativo corsi di formazione, in
quanto spesso non hanno le risorse umane sufficienti a
soddisfare un impegno così gravoso.
Nel novembre del 2005 il Ministero dell’Istruzione e il Ministero della Salute hanno emesso delle raccomandazioni per
la somministrazione dei farmaci in orario scolastico(5), prevedendo la possibilità della loro somministrazione da parte di
personale non medico, purché tale pratica non comporti cognizioni specialistiche, non preveda discrezionalità e sia su
base volontaria, mentre rimanda, in modo piuttosto ambiguo, la gestione delle emergenze al Servizio Sanitario Nazionale. Tali raccomandazioni hanno avuto il merito di sollevare
il problema, ma non certo di affrontarlo, proprio per la loro
natura esortativa. Infatti, sempre il progetto Alba ci dice che
è rarissimo il caso in cui l’insegnante aiuti, assista o effettui
l’iniezione; quando il bambino non è autosufficiente, l’incombenza di andare a scuola al momento del pasto (effettua
il pranzo a scuola circa il 24% dei bambini del campione) è
in pratica a carico delle madri, che spesso sono costrette a
lasciare il proprio lavoro.
Inoltre, affrontando genericamente il problema farmaci, le raccomandazioni lasciavano comunque fuori tutti gli aspetti con-
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Diabete e scuola
Tabella 1 Struttura dei protocolli regionali in atto.
Attività
Informa la scuola
Coordinamento
Piano terapeutico
individuale
STIK
somministrazione
insulina
Somministrazione
glucagone
Verifica scadenza
farmaci/altro
Formazione
personale scolastico
Follow-up
Tavolo di lavoro
Lazio
Famiglia
DS
CRDP
Lombardia
Famiglia
ASL
PLS, MMG,
specialista
1. Famiglia 1. Famiglia
2. P. scol.
2. P. scol.
3. ASL
3. ASL
P. scol.
P. scol.
118
118
Famiglia
Pers.
scolastico
CRDP
ASL,
specialista
Non previsto
ASL
Regione
Marche
Toscana
Famiglia
Famiglia
DS
PLS-MMG
CRDP
CDP
Trento
Famiglia
DS
CPDP
Umbria
Famiglia
DS
CRDP
1. Famiglia
2. P. scol.
3. ASL
P. scol.
118
Famiglia
1. Famiglia
2. P. scol.
3. ASL
P. scol.
118
Famiglia
1. Famiglia
2. P. scol.
3. ASL
P. scol.
118
Famiglia
1. Famiglia
2. P. scol.
3. ASL
P. scol.
118
Famiglia
CRDP
SSR
CPDP
CRDP
Non previsto
Annuale
Permanente
Non previsto
ASL, Azienda Sanitaria Locale; CPDP, Centro Provinciale Diabetologia Pediatrica; CRDP, Centro Regionale Diabetologia Pediatrica; DS, Dirigente Scolastico; MMG, Medico di Medicina Generale; PLS, Pediatra di Libera Scelta; SSR, Servizio Sanitario Regionale.
nessi alla gestione del diabete (gestione delle ipoglicemie,
controlli glicemici, alimentazione), che vanno specificamente
condivisi con il personale scolastico.
Nel 2008 solo Lombardia e Toscana avevano protocolli per
l’inserimento del bambino con diabete a scuola, oggi sono
presenti anche in Trentino, Marche, Umbria, Lazio (Tab. 1) e
da pochissimo in Piemonte ed è in fase avanzata di approvazione in Emilia Romagna. Dove non sono presenti tali protocolli, talvolta esistono progetti a livello locale, che tentano di
sopperire al vuoto normativo.
Tuttavia, anche dove sono attivi i protocolli regionali, non è
stato risolto in modo chiaro e univoco il problema della gestione delle emergenze e in particolare della somministrazione
del glucagone.
Alcune considerazioni possono aiutare a comprendere alcuni
aspetti cruciali. È ormai giurisprudenza consolidata, che l’iscrizione a scuola crei un vincolo giuridico di protezione e vigilanza di natura contrattuale; la tutela del diritto alla salute nelle
scuole ricade in questa fattispecie e il dirigente scolastico
deve programmare e attuare tutte le misure necessarie atte a
garantirlo. Dall’obbligo di vigilare sul bambino, per evitare che
procuri danno a se stesso, consegue l’obbligo d’impedire situazioni di rischio derivante sia dalla mancata somministrazione ordinaria dei farmaci sia, a maggior ragione, dalla
mancata somministrazione in emergenza del glucagone.
Tale problema, emotivamente molto sentito, sia dal personale
scolastico sia dalle famiglie, in realtà è veramente poco frequente. In un campione di 12.412 ragazzi afferenti ai centri di
diabetologia pediatrica italiani, gli episodi ipoglicemici, nell’anno 2012, che hanno avuto bisogno di somministrazione di
glucagone durante le ore di scuola, sono stati 29. Appare evidente che l’aspetto fondamentale è quindi la prevenzione
delle ipoglicemie severe, attraverso una formazione del personale scolastico a conoscere i fattori che possono generare
un episodio ipoglicemico, a riconoscere i primi segni che lo
accompagnano e a sapere apportare gli opportuni correttivi.
D’altra parte, se la somministrazione dell’insulina è un atto
che il personale scolastico può fare solo con un’adesione
spontanea, la protezione del bambino e quindi la prevenzione
dell’ipoglicemia o il trattamento di un’ipoglicemia lieve, fanno
parte della comune attenzione che il buon precettore deve
avere, così come recita l’art. 2048 del CC, accomunando la
sua condotta a quella del buon padre di famiglia.
Sappiamo che la conoscenza della patologia da parte
degli operatori scolastici è fondamentale per abbassare le barriere e le paure, che portano a rifiuto o a eccessiva protezione
nei confronti del bambino/ragazzo con diabete, e che la formazione è lo strumento per rendere l’ambiente scolastico accogliente e sicuro per il bambino/ragazzo con diabete.
C’è da sottolineare come paradossalmente il Decreto Ministeriale n. 388 del 15/07/2003, che reca le disposizioni sul
pronto soccorso aziendale, non preveda tra gli argomenti trattati né il diabete né le crisi ipoglicemiche, mentre è incluso
l’edema polmonare.
Da un’indagine fatta tramite un questionario inviato ai centri di
diabetologia pediatrica italiani afferenti al gruppo di studio diabete di SIEDP, si evidenzia che dei 49 centri rispondenti, solo
35 riescono a fare formazione diretta nelle scuole in modo
strutturato e, peraltro, anche la collaborazione con il pediatra
di base è molto limitata (13 centri), e questo è un aspetto che
andrebbe fortemente valorizzato. In alcune Regioni il centro di
diabetologia pediatrica forma altri operatori sanitari, che a cascata attuano nelle scuole la formazione. Tutta questa attività
non viene remunerata a eccezione di quattro Regioni, ove
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I.P. Patera e A. La Loggia
Figura 1 CD e sito “Scuola e
diabete”, creati dal gruppo di
studio sul diabete della SIEDP.
viene remunerata da soggetti terzi (associazioni di pazienti,
patronato); 27 dei 49 centri hanno il supporto delle associazioni dei pazienti, che si occupano prevalentemente degli
aspetti organizzativi della formazione.
Per ridurre queste difficoltà a fare formazione, il gruppo di studio di diabetologia della SIEDP ha creato un CD e un sito online “Scuola e diabete”, www.scuolaediabete.it/siedp/ (Fig. 1).
Questo strumento si prefigge d’informare il personale scolastico che ha in classe un bambino con diabete sugli aspetti
generali della malattia, di rispondere a perplessità e riserve
mentali, di motivarlo e coinvolgerlo nelle pratiche connesse
alla gestione del diabete (Fig. 2).
Ma cosa deve conoscere realmente la scuola? I bisogni e i livelli di attenzione sono in relazione all’età del bambino e alla
sua autonomia in generale.
Bambino piccolo (scuola materna)
Il bambino necessita della vigilanza diretta di un adulto.
– Sapere eseguire la determinazione della glicemia e i valori
glicemici di riferimento.
– Conoscere gli orari dei pasti e degli spuntini e assicurarsi
che il bambino mangi quanto previsto.
– In caso di attività fisica, controllare la glicemia e far assumere i carboidrati previsti.
– Conoscere e gestire le ipoglicemie, controllare di avere le
scorte di zuccheri a rapido e lento assorbimento, avere il
glucagone.
– Permettere al bambino di recarsi in bagno anche ripetutamente in caso di iperglicemia (urine abbondanti per la
presenza di glicosuria).
LE SCHEDE DI PRONTO USO
Figura 2 Indicazioni per gli
operatori scolastici per la gestione delle ipo- e iperglicemie.
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Diabete e scuola
–
Se il personale è disponibile a somministrare l’insulina, necessita di corso specifico di formazione.
Bambino parzialmente autonomo
FLOW-CHART PER SOMMINISTRAZIONE INSULINA
F or m
Serv. diab. ped.
(P.I.T.)
Richiesta
formazione
azio
n
e
(P.I.T.)
(P.I.T.)
Famiglia
PLS
Richiesta di intervento
P.I.T.
Associaz.
Dirigente
scolastico
Famiglia
Scuola
Distretto
Formazione
Il bambino, anche se autonomo, necessita della supervisione
di un adulto.
– Sapere eseguire la determinazione della glicemia (se
emergenza) e disporre dei valori glicemici di riferimento.
– Conoscere gli orari dei pasti e degli spuntini e assicurarsi
che il bambino mangi quanto previsto.
– Conoscere e gestire le ipoglicemie, controllare di avere le
scorte di zuccheri a rapido e lento assorbimento (non lasciare mai solo il bambino il caso di ipoglicemia), avere il
glucagone.
– In caso di ipoglicemia consentire di mangiare in orari diversi da quelli previsti.
– Permettere di recarsi in bagno anche ripetutamente in
caso di iperglicemia (urine abbondanti per la presenza di
glicosuria).
– Favorire l’attività fisica, ricordare al bambino di controllare
la glicemia e di assumere i carboidrati previsti.
– Durante i compiti in classe: se ipoglicemia dare il tempo di
stabilizzare la glicemia, se iperglicemia permettere di recarsi in bagno.
– Prima delle gite scolastiche dare ai genitori il programma
dettagliato delle giornate, in modo che possano adeguare
la terapia; accertarsi che i pasti siano assunti e la terapia
insulinica praticata, avere il glucagone.
– Se il personale è disponibile a somministrare l’insulina, necessita di corso specifico di formazione.
con Società Scientifiche (SIEDP), pediatri di libera scelta, rappresentanti istituzionali (Ministero della Salute, Ministero dell’Istruzione, rappresentanti di Uffici Scolastici Regionali) per
redigere un documento specifico sulla tematica, in accordo
con le indicazioni del Piano Nazionale sulla Malattia Diabetica(6). Nel novembre 2013 è stato quindi presentato il “Documento strategico d’intervento integrato per l’inserimento del
bambino, adolescente e giovane con diabete in contesti scolastici, educativi, formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura,
alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita”(7).
Si tratta della prima esperienza con una rappresentanza così
allargata, che pone al centro il bambino/ragazzo con diabete
al quale deve essere assicurata la garanzia di un percorso
Attiva l’intervento da parte dei soggetti individuati
Famiglia
Personale scolastico
ASL
Associaz., CRI…
Ragazzo autonomo
–
–
Figura 3 Percorso per la somministrazione ordinaria d’insulina.
FLOW-CHART PER EMERGENZA (IPOGLICEMIA)
F or m
Serv. diab. ped.
(P.I.T.)
Richiesta
formazione
(P.I.T.)
azio
n
e
(P.I.T.)
Famiglia
PLS
Richiesta di intervento
P.I.T.
Associaz.
Dirigente
scolastico
Famiglia
Scuola
Distretto
Attiva l’intervento da parte dei soggetti individuati
Formazione
Conoscere la patologia e i suoi principi di trattamento.
Conoscere e gestire le ipoglicemie (non lasciare mai solo
il ragazzo il caso di ipoglicemia), avere il glucagone.
– In caso di ipoglicemia consentire di mangiare in orari diversi da quelli previsti.
– Permettere di recarsi in bagno anche ripetutamente in
caso di iperglicemia.
– Favorire l’attività fisica.
– Durante i compiti in classe: se ipoglicemia dare il tempo di
stabilizzare la glicemia, se iperglicemia permettere di recarsi in bagno.
– Durante le gite scolastiche accertarsi che i pasti siano assunti e la terapia insulinica praticata; portare comunque
delle scorte di carboidrati a rapido e lento assorbimento,
avere il glucagone.
Risulta tuttavia evidente che la soluzione di un problema così
complesso ha bisogno della collaborazione di tutte le parti in
causa, ognuna secondo le proprie competenze e peculiarità,
che consenta di affrontare il problema nella sua globalità, condividendo attribuzioni e responsabilità in modo organico e diffuso.
Sulla scorta di questa convinzione, per iniziativa di un’associazione di pazienti (AGDI), è stato attivato un tavolo di lavoro
Comune
Personale
scolastico
Emergenza
118
Figura 4 Percorso per la gestione delle emergenze.
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I.P. Patera e A. La Loggia
educativo, scolastico e formativo in sicurezza e serenità, collocando la somministrazione di farmaci all’interno della normalità della vita scolastica e dell’esperienza educativa
complessiva del bambino/ragazzo.
Tale documento non fa mai riferimento al ragazzo con diabete
come un soggetto in situazione di handicap, ma afferma le
sue peculiarità in un quadro di normalità e fa di questa visione
un elemento qualificante.
Si è prodotto un percorso per la somministrazione ordinaria
dell’insulina (Fig. 3) e uno per le emergenze (Fig. 4): “individuando i soggetti che partecipano nell’ambito di una condivisione di intenti e di responsabilità e definendo i vari livelli e i
relativi compiti. Tale percorso, che deve prevedere l’adozione
di protocolli scritti condivisi, ha come caposaldo la de-medicalizzazione dell’intervento, valorizzando tutte le figure coinvolte che, attraverso adeguati momenti formativi, potranno
gestire in maniera autonoma sia la gestione dell’ordinario sia
l’emergenza”.
In questo percorso è grandemente valorizzata la figura del pediatra di libera scelta che partecipa al percorso formativo degli
operatori coinvolti.
Viene riportato in calce a tale percorso che in scheda tecnica
del glucagone è già prevista la possibilità di somministrazione
da parte di personale non sanitario, che è stato adeguatamente formato e che non ha alcuna discrezionalità, poiché
segue una precisa prescrizione medica.
Il documento strategico evidenzia che la Scuola svolge un
doppio ruolo: in primo luogo rappresenta un momento importantissimo nel graduale processo di accettazione del diabete e di autonomia da parte del bambino e del ragazzo; in
secondo luogo costituisce un’occasione di educazione alimentare per i compagni e a cascata per le famiglie(7).
La diffusione di tale documento e la sua adozione quale strumento tecnico da parte dei Ministeri della Salute e dell’Istruzione per mettere a punto indicazioni nazionali, che superino
la parcellizzazione regionale e assumano un carattere di obbligatorietà, permetterebbe ai bambini/ragazzi e alle loro
famiglie di percepire la scuola come un luogo sicuro, accogliente e inclusivo. La scuola accoglie il bambino/ragazzo nella
sua interezza; una buona scuola sarà quella pronta ad accogliere la “diversità” del diabete e saprà trasformala e valorizzarla come “unicità” del soggetto.
Conflitto d’interessi
Nessuno.
Bibliografia
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pp. 82-107. http://www.diabeteftd.it/contenuti/files/file/dawn/12%20
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della Salute. Raccomandazioni sulla somministrazione dei farmaci
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Ordinario n. 9. http://www.salute.gov.it/imgs/c_17_pubblicazioni_1885_allegato.pdf
7. Documento strategico di intervento integrato per l’inserimento
del bambino, adolescente e giovane con Diabete in contesti Scolastici, Educativi, Formativi al fine di tutelarne il diritto alla cura,
alla salute, all’istruzione e alla migliore qualità di vita. AGDI in collaborazione con Ministero della Salute e Ministero dell’Istruzione
7 novembre 2013. http://www.agditalia.it/pdf/AGDI_senato.pdf