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BIOETICA ILJA RICHARD PAVONE [email protected] Che cos’è la bioetica? Una riflessione sulle “questioni etiche sollevate dalla medicina, dalle scienze della vita e dalle tecnologie correlate ove applicate agli esseri umani, tenendo conto delle loro dimensioni sociali, giuridiche e ambientali”. Definizione tratta da: Universal Declaration on La bioetica si occupa di: • AMBIENTE (etica ambientale) • AGRICOLTURA, ALIMENTAZIONE (OGM, biodiversità agricola, biobrevetti, principio di precauzione, percezione pubblica del rischio, equità...) • ANIMALI (diritti degli animali e/o doveri di tutela; campi di applicazione: animali come ambiente, animali da reddito, animali da compagnia, animali nelle attività ludiche dell’uomo, animali come ausilio per l’uomo, animali per la ricerca scientifica, animali per la sperimentazione di farmaci, xenotrapianti, animali transgenici, La bioetica si occupa di: • SALUTE UMANA (etica medica, deontologia, medicina legale). Alcuni campi di applicazione: relazione medicopaziente, consenso informato, sperimentazione clinica, genetica umana e biotecnologie applicate all’uomo, trapianto d’organi e di tessuti, handicap, biobrevettabilità e commercializzazione del corpo umano... • SISTEMI SANITARI (accesso alle cure, allocazione delle risorse finanziarie, qualità delle cure, diritto alle cure...) • SALUTE PUBBLICA (epidemie e pandemie, malattie sessualmente trasmissibili, epidemiologia, vaccinazioni, popolazioni vulnerabili, bioterrorismo...) La bioetica si occupa di: inizio della vita umana • Sessualità • Contraccezione • Interruzione volontaria di gravidanza • Riproduzione medicalmente assistita • Clonazione umana a fini riproduttivi (e a fini terapeutici) • Tutela dell’embrione umano • Sperimentazione su embrioni umani • Diagnosi prenatale • Diagnosi pre-impianto (embrioni in vitro) • Selezione del sesso • ... La bioetica si occupa di: fine della vita umana • Concetto di morte (morte cerebrale) • Criteri clinici e giuridici per l’espianto degli organi • Prolungamento artificiale della vita • Direttive anticipate (living will) • Coma vegetativo persistente • Suicidio • Suicidio assistito • Eutanasia • Cure palliative, hospice • Cause prevalenti di morte, epidemiologia •... La bioetica si occupa di: genetica umana • • • • • Diagnosi delle malattie ereditarie Medicina predittiva, test genetici Ingegneria genetica sull’uomo, terapie geniche Biobrevetti Creazioni di organi di ricambio a partire da staminali La bioetica si occupa di: ricerca scientifica Bioetica – Etica della ricerca • Deontologia professionale • Rispetto delle norme giuridiche • Applicazione del metodo scientifico • Trasparenza • Sicurezza/rischi • Utilità (?) • Interesse individuale e interesse generale • Rispetto di criteri etici generali (?) • Condivisione dei benefici derivati dalla ricerca • Equità • Beneficenza e non maleficenza •... • Il termine “bioetica” compare per la prima volta, ufficialmente, in un libro di Van Rensselaer Potter, noto oncologo americano: “Bioethics, a bridge to the future” (1971). Il libro richiamava la necessità, da parte dello scienziato, di ragionare non solo in termini tecnici, ma anche in termini di valori morali e di cultura umanistica. • Contrariamente a quanto si pensa, sono stati proprio gli scienziati a porsi il problema della responsabilità verso la società (anni Sessanta, conferenza di Asilomar 1975). In realtà, una ulteriore data di inizio dell’era della bioetica è: 2 April 1953, Nature J. D. WATSON F. H. C. CRICK MOLECULAR STRUCTURE OF NUCLEIC ACIDS A Structure for Deoxyribose Nucleic Acid James Watson Francis Crick • Contrariamente a quanto si pensa, sono stati proprio gli scienziati a porsi il problema della responsabilità verso la società (anni Sessanta, conferenza di Asilomar 1975). • All’origine, quindi, la bioetica consiste prevalentemente in un momento di riflessione interno alla comunità scientifica. • Ben presto si trasforma da un lato in “problem solving” (soprattutto nel mondo anglosassone), dall’altro in elaborazione di pareri prescrittivi (religiosi, di organismi sovranazionali, di comitati etici, dei legislatori). • Per alcuni Autori la nascita della bioetica può essere fatta derivare anche nella rinascita del giusnaturalismo moderno (dottrine del rispetto della vita e della persona umana, concezione dell’esistenza di diritti naturali dell’individuo da tutelare contro la istituzioni politiche e le loro regole; nasce come risposta al periodo Che cosa non è la bioetica? • • • • • Quello che dice la legge. Quello che dicono le autorità religiose. Quello che dice l’opinione pubblica. Quello che dicono gli attivisti. Quello che dicono le organizzazioni professionali. Ciascuno di noi ha delle opinioni su molte delle questioni che sono oggetto di riflessione della bioetica. Avere un’opinione personale è ovviamente legittimo. Ciò che è importante è la capacità di argomentare razionalmente le proprie opinioni. Saperle cioè difendere con buoni argomenti che resistano alle obiezioni che vengono sollevate. Come si ragiona in bioetica? Gli uomini hanno certamente sentimenti morali radicati in secoli di tradizione (sentimenti morali che vanno rispettati perché svolgono un ruolo fondamentale per la stabilità della vita sociale), tuttavia la morale è in perenne evoluzione. Il cambiamento delle visioni del bene e dei principi morali è un fenomeno che ha sempre caratterizzato tutte le culture, comprese quelle più conservatrici. Accettabilità e accettazione sociale di una pratica (esperimento, applicazione tecnologica etc.) • • • • • • • L’accettabilità di una pratica dipende da una serie di elementi (razionali), tra questi: Praticabilità Rischi Benefici Costi Esistenza di pratiche alternative di pari efficacia Priorità Norme, contesto culturale e religioso Accettabilità e accettazione sociale di una pratica (esperimento, applicazione tecnologica etc.) • • • • • L’accettazione sociale dipende dagli stessi elementi (razionali) + altri elementi (razionali?): Analfabetismo scientifico Paura derivante da una non corretta valutazione del rischio Paura derivante dalla incapacità di comprendere i benefici Percezione di rimanere esclusi dai benefici Credenze religiose o filosofiche La bioetica è PLURALE • La bioetica è un nome da declinare al plurale. Non bisogna mai sottovalutare l’importanza della varietà di posizioni che si riscontra sia sul terreno dell’etica applicata a casi specifici, sia sugli orientamenti generali rispetto ai valori, sia sulla natura della morale stessa. • Il pluralismo in bioetica potrebbe essere strutturale. Molti pensano che sia illusorio pensare di poter giungere a una posizione omogenea quando si tratta di discutere questioni fondamentali come sono quelle poste dagli avanzamenti della scienza e dalle sue applicazioni in ambiti che riguardano la vita, la morte, la cura, il sesso, la riproduzione, l’alimentazione, l’ambiente. • Si consideri anche lo scollamento tra moralità ufficiale e moralità praticata. La bioetica è PLURALE • In una società tollerante, gli individui devono poter aderire liberamente a determinati principi morali ove questi non danneggino in modo certo soggetti terzi. Nessuno ha il diritto di imporre le proprie visioni morali agli altri in modo coercitivo. La bioetica è PLURALE • Quando ci si trova di fronte a questioni morali poste dal progresso scientifico, con conoscenze in continua evoluzione*, salvaguardare un’ampia sfera di libertà della ricerca è un’esigenza indispensabile. Ovviamente, occorre che si diffonda contemporaneamente una cultura della responsabilità all’interno del mondo scientifico. • Per queste ragioni la legislazione in questi campi dovrebbe essere guidata dall’idea di consentire la più ampia sfera di decisioni autonome compatibile con l’interesse generale della collettività. • La legislazione dovrebbe favorire l’emergere di codici di comportamento come risultato del confronto dentro la comunità scientifica, e tra la comunità scientifica e l’opinione pubblica. • Si dovrebbe ricorrere alla sanzione formale (divieti) soltanto in quei casi dove sia dimostrabile che il comportamento può recare un danno accertabile e probabile agli altri individui. • La bioetica non è una disciplina, è invece multidisciplinare e implica nozioni di biologia, chimica, medicina, veterinaria, etologia, ecologia, filosofia, teologia, diritto, economia, sociologia, psicologia... • L’argomento è oggetto di un interesse decisamente crescente: nei media, nella politica, nell’opinione pubblica, nella comunità scientifica. Chi si occupa di bioetica? • Il Comitato nazionale per la bioetica e il Comitato nazionale per la biosicurezza e le biotecnologie • I comitati “ad hoc” • I comitati di bioetica sovranazionali (Commissione Europea – Gruppo EGE, Consiglio d’Europa, Unesco, OMS…) • I comitati etici “periferici” (ospedali, università, centri di ricerca) • Le istituzioni politiche (parlamento, governo) • Le istituzioni religiose • La scuola, l’università, gli operatori • I media e l’editoria, Internet • I cittadini (?) Comitato nazionale per la Bioetica • È istituito presso la presidenza del Consiglio dei ministri ed è un organo di consulenza del governo e del parlamento. Possono rivolgersi al Comitato anche associazioni, centri di ricerca, comitati etici locali, studiosi e singoli cittadini per informazioni riguardanti la bioetica. • Il Comitato (CNB) viene nominato per decreto dal presidente del Consiglio (è stato istituito per la prima volta nel 1990). • L’attuale CNB è stato nominato nel dicembre 2006 e resterà in carica per 4 anni. • Il presidente del Comitato è Francesco Paolo Casavola. I membri sono 35 (più cinque presidenti onorari) e provengono da diverse discipline e orientamenti culturali. • La composizione di un comitato è un momento critico: dalla composizione di un comitato si può ricavare abbastanza automaticamente quale sarà l’esito della discussione su un certo tema. Alcuni tra i maggiori Autori (ad es. Tristram Engelhardt) ritengono che i Comitati non siano di alcuna utilità proprio perché il parere che emetteranno su un certo tema dipende dai membri che sono stati prescelti (in genere infatti, si conosce già la posizione dei singoli membri e siccome difficilmente cambiano idea, il parere dipenderà dal numero di membri schierati in un modo o nell’altro). Questioni bio-politiche • Dichiarazioni anticipate di trattamento (publicizzazione, vincolatività, idratazione e alimentazione, obbligatorietà) • Revisione della legge 40/2004 sulla procreazione medicalmente assistita (nuove linee guida: diagnosi preimpianto, accesso alle tecniche di portatori di malattie genetiche e/o di malati di malattie infettive come l’AIDS; riscrittura della legge) • Unione Europea e cellule staminali: PQ e finanziamento alla ricerca, linee cellulari embrionali • Aborto, revisione della legge 194 (eugenetica, limiti temporali per l’applicazione, introduzione dell’aborto non chirurgico, aborto selettivo) • Biobanche e banche di dati genetici (anche di tipo giudiziario) • Tecnologie e dati biometrici • Istituzione di una Authority sulla Bioetica Francesco D’Agostino, “Parole di Bioetica”, G. Giappichelli Editore, 2004 Note per facilitare la lettura • La bioetica è nata per individuare criteri e assegnare limiti alla pratica medica e alla ricerca scientifica • La bioetica non deve ridursi a una semplice supplica agli scienziati per influenzarli rispetto a quello che fanno, né nella legittimazione automatica rispetto a quello che comunque farebbero • I comitati etici svolgono un ruolo importante, tuttavia sono spesso inadeguati e insufficienti rispetto alle grandi sfide poste dalla bioetica • Esiste una contrapposizione bioetica tra laici e cattolici; in particolare, il laici mostrano un certo unanimismo • La bioetica ha finito per diventare ideologica e non più volta, come dovrebbe essere, alla ricerca della verità • D’Agostino: approccio ontologico (occorre risolvere le questioni ultime, le questioni fondamentali di principio) Peter Singer, Ripensare la vita, Il Saggiatore, 1994 Note per facilitare la lettura • L’etica dell’Occidente è in crisi • Stiamo attraversando un periodo d transizione rispetto al principio di sacralità della vita • L’opinione pubblica e gli esperti sono disorientati • Dobbiamo renderci conto che non si tratta di questioni solo teoriche, ma di problemi concreti che riguardano le persone riguardo a temi fondamentali come la vita, la morte, la cura, il sesso, la riproduzione… • Non esiste un valore intrinseco della vita umana indipendentemente dalla sua natura e dalla sua qualità • Occorre rimettere in discussione le categorie etiche tradizionali e ripensare completamente il nostro approccio alle questioni fondamentali • Singer: approccio ontologico (occorre risolvere le questioni ultime, le questioni fondamentali di principio) H. Tristram Engelhardt Jr, “L’autonomia come principio cardine della bioetica contemporanea” in “Bioetiche in dialogo” a cura di P. Cattorini, E. D’Orazio e V. Pocar, Zadig Editore, 1999 • La bioetica deve essere procedurale (approccio procedurale e non ontologico) • In bioetica ci sono divergenze molto significative su questioni importanti per le persone (vita, morte, cura, sesso, riproduzione…) • Per questo la questione centrale è il principio di autonomia delle persone inteso come principio del consenso • Se non facciamo riferimento a un’autorità metafisica (religione etc.), l’unica autorità morale non può che discendere solo dalle persone • In questo senso, pur essendo un cristiano ortodosso che condanna certe pratiche, io non credo che argomenti razionali (la ragione) siano in grado di giustificare efficacemente il divieto di pratiche come l’aborto e l’eutanasia che pure, in base alla mia religione, penso siano immorali La bioetica procede attraverso la risoluzione di “casi” Uno dei problemi principali della bioetica soprattutto italiana è il peso preponderante dato alla prospettiva filosofica. La filosofia è la continua esplorazione dei fondamenti. Si tratta di un’attività senz’altro importante dal punto di vista intellettuale. Tuttavia, proprio l’ossessiva attenzione ai fondamenti potrebbe generare - e di fatto genera-, una paralisi nell’esame delle situazioni concrete. Dal momento che, per definizione, non sempre ci può essere un accordo sui fondamenti (i cosiddetti principi fondamentali, i valori universali, i significati più profondi), la conseguenza inevitabile è che non si arriva mai a discutere dei problemi concreti poiché si ritiene che questi possano essere risolti solo quando si è trovato un accordo sui fondamenti. La bioetica gestita come “filosofia” (sono in effetti filosofi la maggior parte degli esperti in bioetica italiani) finisce talora per diventare un elemento di paralisi, di censura, di freno eccessivo per la scienza. Così impostata, la bioetica non contribuisce a far comprendere le opportunità del progresso scientifico, ma, viceversa, alimenta le paure irrazionali e la diffidenza. CASE STUDY DISCUSSO IN AULA California: la bambina orfana che ha cinque genitori. FINE