lettera del presidente..................................................... 2

Onlus
Associazione
Italiana
Sindrome
Wolf-Hirschhorn
Mag./Ago. 2010
Anno XII, N.2
Direttore
Responsabile:
Campion Sante
Redazione:
Borno Serenella
Gagliani Giovanna
Küchler Silvia
Miotti Alfredo
Rosato Vittorio
A.I.Si.W.H.-Notizie
Via Bologna, 65
62010 Montecosaro (Mc)
Tel./Fax. 0733-864275
[email protected]
www.aisiwh.it
LETTERA DEL PRESIDENTE..................................................... 2
RINGRAZIAMENTI ....................................................................... 5
CF 97216930152
X CONGRESSO NAZIONALE...................................................... 7
Stampato in proprio
PROGETTI AISIWH .................................................................... 17
Autorizzazione Tribunale
di Milano N.480
del 07.07.2000
Spedizione A.P.
art.2 comma 20/C
legge 662/96 - Milano
Banco Posta
PROGRAMMA "IO CI STO" ................................................... 19
I NOSTRI FIGLI............................................................................ 24
PENSIERI ....................................................................................... 28
IBAN = IT30 K076 0101 6000 0004 1709 205 Ag Mediglia (Mi)
SWIFT CODE = BPPO OT RRXXX
Banca delle Marche
IBAN = IT09 P060 5568 9800 0000 0000 107 Ag.141 Montecosaro (Mc)
SWIFT CODE = BAMA IT 3AXXX
Conto Corrente Postale 41709205
AISiWH – Notizie
2
LETTERA DEL PRESIDENTE
Carissimi lettori di Aisiwh Notizie
scrivo questa nota di ritorno dal Congresso di Fossano e sono molto emozionato per tutte le cose che sono
successe. E’ stato entusiasmante! C’è stato tanto di nuovo. Come al solito il tutto mi è piaciuto moltissimo
perché, come sempre, ogni congresso è sempre meglio del precedente e ogni volta si aggiunge sempre un
qualcosa in più. E’ questa la sensazione che fà diventare l’evento “Congresso” indimenticabile! Almeno fino
all’evento successivo!
In questa sede voglio trasmettere solo le mie emozioni a caldo, il resto lo troverete nelle prossime pagine.
Il filmato delle vacanze 2009, presentato il venerdì sera, come al solito è piaciuto al 50% dei genitori mentre
l’altro 50% chiede nuove sperimentazioni, nuove musiche, nuove modalità di espressione. Buone notizie per
il filmato delle vacanze 2010: una nuova regista si è proposta e quindi si è creata una forte aspettativa. E’ una
mamma giovane e questo è quanto voglio dirvi adesso! Il resto si vedrà l’anno prossimo!
Abbiamo dedicato la giornata del sabato del Congresso 2010 alla “Genitorialità” e tutti gli interventi ci hanno dato ragione, tutti hanno riconosciuto finalmente ai Genitori la centralità che meritano. E’ importante che
l’esperienza dei Genitori sia tenuta in debita considerazione da tutti coloro che si avvicinano ai nostri ragazzi. Altro che colpevolizzare i Genitori come è sempre successo nell’incontro con gli specialisti che considerano i Genitori troppo protettivi, troppo ansiosi, troppo … tutto! L’esperienza dei Genitori è un tassello importante nella vita dei nostri ragazzi e merita rispetto alla pari di tutte le professionalità che li avvicinano.
Non mi soffermo sull’atmosfera dei pranzi e sullo spettacolo della sera perché lo stare insieme genera sempre una forte emozione, che non si può trasferire se non si è personalmente presenti. Fanno fede le foto.
Alla domenica si è votato per il rinnovo delle cariche sociali ed io sono stato riconfermato nella carica di
Presidente. Mi sono così guadagnato la possibilità di parlare a tutti voi da questa finestra privilegiata sulla
nostra associazione per i prossimi 3 anni. E’ un impegno importante carico di responsabilità e che spero di
onorare come nel passato!
Adesso voglio evidenziare quanto è stato presentato all’Assemblea in relazione alle deleghe distribuite tra
coloro che hanno accettato di partecipare attivamente alla vita dell’associazione. Alcune caselle sono ancora
vuote ed è per questo che lancio un appello: “AISiWH ha bisogno di te!” Le cose da fare sono tante mentre
le risorse sono sempre poche. Se quindi ti senti adatto a ricoprire un ruolo in Aisiwh: fatti avanti! Sia che la
casella sia già occupata sia che sia vuota: fatti avanti! Aisiwh sei anche tu che hai chiesto di diventare Socio! Ricordalo! Per il bene di tuo figlio l’Associazione ha bisogno di tutti! Se invece hai delle idee che vuoi
sviluppare sai a chi rivolgerti. Ecco di seguito il campo di intervento e l’indirizzo e-mail del Socio che ha deciso di collaborare. Ripeto: se ti senti competente e disponibile: Fatti avanti! .
Ricordo le coordinate per contattarmi: cell. 340-0556938 oppure 0322-243643 o scrivere a Alfredo Miotti
via Roma 14, 28041 Arona (No) oppure e-mail [email protected]. Attenzione questo è l’indirizzo email che il provider ha deciso di adottare in sostituzione del mio precedente indirizzo e-mail.
Assistenza Fiscale (730-Unico)
Associazionismo (ANFFAS & UNIAMO)
Associazionismo Campania
Associazionismo Internazionale
Auguri compleanno ragazzi
Auguri di Natale/5xmille
Bomboniere benefiche
Cassettine benefiche
Comunicazione
Gestione Database Aisiwh
Dopo di Noi durante Noi
Internet group
Libro Aisiwh II
Notiziario: ??????????????
Problemi con la scuola: ?????????????
Problemi educativi: ?????????????
Questioni ricreative: ????????????
Milena Rossi
Alfredo Miotti
Claudia & Suzy
Vittorio Rosato
Giovanna Gagliani
Claudia Varriale
Giovanna Gagliani
Giovanna Gagliani
Alfredo Miotti
Vittorio Rosato
Alfredo Miotti
Alfredo Miotti
Carla & Sante Campion
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
AISiWH – Notizie
3
Ricerca fondi x Ricerca genetica (Unicredit) Silveli Rosato
Ricerca fondi generale
Giorgio Frignani
Ricerca nuovi Soci Genitori
Giorgio Frignani
Sito web Aisiwh
Vittorio Rosato
Supervisore Congressi
Vittorio Rosato
Torneo nazionale di calcetto Andrea Amaolo e Laurino Lanzi
Vacanze
Vacanze filmato
Vacanze Calendari
Giovanna Gagliani
Silvana Coniglio
Serenella Borno
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected] &
[email protected]
[email protected]
[email protected]
[email protected]
Ho tenuto per me alcuni impegni che mi sono particolarmente congeniali e di cui voglio ora parlarvi.
I nostri ragazzi crescono e si sente la necessità di pensare al Dopo di Noi durante Noi. Nella passata “legislatura” Aisiwh pensava ad 1 struttura residenziale di proprietà ma la nostra distribuzione sul territorio nazionale ci ha portato ad una nuova visione del problema. Leggerete del Progetto “Home to Home” in cui si vuole
dialogare con le famiglie sul proprio territorio in modo da trovare una possibile soluzione. Sicuramente al
momento di leggere questa nota tutti i Genitori avranno ricevuto un questionario in cui si chiedono loro informazioni sulla visione personale del Dopo di Noi. Se le risposte evidenzieranno un interesse generalizzato
il Progetto sarà portato al Direttivo per poi richiederne la necessaria approvazione a proseguire. Nei prossimi
numeri saranno inserite ulteriori informazioni sugli sviluppi del progetto. Sul tema del Dopo di Noi mi sento
molto impegnato e sto cercando di realizzare sul mio territorio un modello che possa poi essere esportato in
altri ambiti locali. Si tratta di collaborare con tutte le risorse del territorio per creare la struttura di cui si è
parlato in precedenza ma che sarà proprietà del territorio e non di Aisiwh nazionale.
Un’ulteriore iniziativa è quella di estendere il voto per il rinnovo delle cariche sociali a tutti i Soci anche se
non partecipanti al Congresso. Come leggerete nel seguito l’idea è quella di utilizzare la modalità del voto
degli Italiani all’estero ferma restando la possibilità di non poter risalire a chi ha espresso il voto. Un avvocato è stato interpellato e si attende l’esito della sua consulenza.
Una importante iniziativa emersa dal primo Direttivo, convocato subito dopo l’elezione, è quella di instaurare un contatto telefonico con tutte le famiglie Aisiwh allo scopo di avere informazioni, scambiarsi opinioni,
evidenziare problemi per un maggiore coinvolgimento del corpo Genitori di Aisiwh. La nostra segretaria
Gloria aprirà la sperimentazione che si spera avrà un notevole successo. Invito quindi tutti alla massima
collaborazione. I risultati saranno presentati nel Congresso 2011 di Genova.
Altro tema interessante emerso in questo periodo è la Comunicazione. Al momento abbiamo un contatto con
una giovane esperta di Comunicazione che vuole impegnarsi per fare crescere Aisiwh migliorandone la visibilità in ambito nazionale. E’ una sfida che Aisiwh intende intraprendere.
L’ultimo aspetto che mi preme sottolineare è la nostra partecipazione ad un evento che potrebbe essere considerato del tutto trascurabile ma che al momento sostengo con vigore. Aisiwh è stata invitata ad una riunione di associazioni di malattie rare della Campania in cui gran parte dei partecipanti non è neppure riconosciuto dall’Istituto Superiore di Sanità come malattia rara. Due nostre famiglie erano presenti all’incontro in cui
ognuno ha portato il proprio contributo dichiarando cosa si sta facendo e cosa sarebbe necessario fare. Scopo
dell’incontro era trovarsi, dichiararsi disponibili a portare avanti i problemi comuni e tentare di far vivere
meglio i nostri figli. Ho parlato personalmente con un Consigliere di AISMAC che ci ha invitati alla riunione
e che mi diceva che dai suoi colloqui con altri referenti di altrE regioni italiane nessuno può immaginare
quanto siamo fortunati al nord dal momento che al sud sembra esistere proprio il minimo indispensabile e ..
forse meno! Sembra incredibile! La riunione ha avuto un grande successo tra i partecipanti e un grande riscontro sulla stampa locale. Noi saremo sempre presenti per supportare i diritti di tutti!
Buone vacanze a tutti
Alfredo Miotti
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AISiWH – Notizie
MALATTIE RARE
Cari amici,
è con molto piacere che vi comunichiamo che è stata pubblicata la guida aggiornata
“D A I D I R I T T I C O S T I T U Z I O N A L I A I D I R I T T I E S I G I B I L I ".
Agevolazioni, detrazioni, sconti fiscali e altre opportunità messe a disposizione delle persone con disabilità:
la nuova guida presenta in maniera dettagliata tutti i diritti della persona con disabilità e la normativa in vigore per renderli concretamente esigibili.
Particolare attenzione è stata dedicata alla nuova procedura per l’accertamento dell’invalidità, sordità, cecità,
handicap e disabilità, che in forza della legge 102/2009 è stata modificata a partire dal 1 gennaio 2010.
Vi invitiamo a consultare la guida sul sito del CNMR all’indirizzo http://www.iss.it/cnmr/, in home page nella sezione “In rilievo”.
Con l’augurio che questo nostro contributo possa essere un valido e importante strumento per quanti sono
coinvolti nel mondo delle malattie rare e della disabilità, cogliamo l’occasione per salutarvi affettuosamente.
Domenica e collaboratori
Dr.ssa Domenica Taruscio Direttore Centro Nazionale Malattie Rare Istituto Superiore di Sanità
Viale Regina Elena, 299 00161 Rome - Italy
DAL COMITATO SCIENTIFICO AISIWH
Carissimi, come forse molti di voi sanno da maggio 2010 ho trasferito la mia attività clinica presso la pediatria dell'A O S Gerardo di Monza (tel 0392339043, fax 0392339021,
e-mail :[email protected]).
La scelta è stata lunga e complessa. Di fatto penso vi siano tutti gli elementi per incrementare qualitativamente e quantitativamente l'impegno diagnostico ed assistenziale verso i bambini con patologie sindromiche
complesse che da anni guida la mia attività clinica. Con me si è trasferita a Monza l'80% dell'equipe della de
Marchi (inclusa la segretaria e l'assistente sociale) per cui ci sono tutte le premesse per proseguire al meglio.
A riprova di ciò il nostro gruppo ha già iniziato a darsi da fare e speriamo di mandare a regime la nostra attività con la ripresa post estiva. La mail che vi invio è però anche legata ad un invito specifico. Mercoledì
15.9 alle ore 18 il direttore della clinica pediatrica in cui ora lavoro (prof Andrea Biondi) avrebbe il piacere
di invitare tutti voi, che rappresentate le associazioni di genitori con le quali ho contatti più stretti, ad una
breve serata di presentazione e conoscenza della nostra struttura. L'incontro vuol essere un momento importante ma anche molto familiare ed informale di conoscenza reciproca ed è inutile sottolineare quanto per me
sarebbe di grandissimo piacere poter avere tutti voi presenti. Il breve incontro, a cui seguirà un aperitivo insieme, è collocata nel mezzo di una settimana in cui il mio gruppo e la clinica pediatrica saranno impegnati
in un percorso di formazione sulle problematiche assistenziali delle persone con sindrome malformativa e
malattia metabolica ereditaria nell'ambito di un master organizzato dalla SIGU; insomma una collocazione
idonea a segnalare l'interesse molto forte non solo mio ( cosa nota da tempo) ma soprattutto della nuova clinica e del mio nuovo direttore, a queste tematiche con un taglio "sfacciatamente" assistenziale. Certo che farete di tutto per essere con noi vi auguro buone vacanze e resto a disposizione per chiarimenti. All'inizio di
settembre mi permetterò di inviarvi una mail di ricordo con indicazioni più dettagliate di dove ci incontreremo.
Angelo Selicorni Ambulatorio Genetica Clinica Pediatrica Clinica Pediatrica Università Milano Bicocca Fondazione
MBBM A.O S Gerardo Monza
AISiWH – Notizie
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RINGRAZIAMENTI
É con vivo senso di gratitudine
che qui menzioniamo coloro
che, dalla data di spedizione
del numero scorso del Notiziario ad oggi, hanno inviato of-
ferte. Continuiamo così a ringraziare pubblicamente in
questo modo queste meravigliose e sensibili persone.
Grazie ancora a tutti Voi da tutti Noi di AISiWH
A.S. AUDAX Montecosaro
Abitanti di via Gorizia Cusano Milanino
Allegrezza Sergio
Amadei Bruno
Amaolo Andrea
Amitran Luigia
Amoretti Rino
Andreoni Luciana
Aquilini Mirella
ARCELORMITTAL PIOMBINO Div. Canossa
Arrigoni Claudio
Associazione Titolari Farrmacie di Cuneo
Autoriparazioni Borona Pierluigi di Cermenate
AVAG di Montecosaro
Avaro Giovanni
Bar della Cascina di Cermenate
Barolo Gianluigi
Bidese Angusti
Biferi Mario
Buonocore Genoveffa
Cagioni Impianti di Bregnano
Caimi Ceramiche di Lazzate
Callioni Cinzia
Callioni Vincenzo
Campion Sante
Caparrelli Marco
CASE e OLTRE di Arch. Franco Pè Carimate
Castanò Adriana
Castenetto Giosuè
Cavallin Stelio
Centro Medico s.r.l di Reggiolo
Ceola Marco
Ciminari Gloria
Civati Giulio
Colli Bruna
Comune di Arona Servizi alla persona
Coniglio Gianfranco
Coniglio Grasso Silvana
Costoli Quinzio
Cotta Giorgio
Cozzolino Dario
Credito Cooperativo Reggiano di Viano
Cufari Valentina
Dalu Monica
Del Segato Nevalda
Devia Marcello
Di Fiore Giuseppe
Don Antonio Grasso
Donadio Antonio
ERREBI Impianti s.r.l. di Barlassina
Esposito Francesca
EUROPLANT di Carimate
F.lli Membrino di Lentate Sul Seveso
Fabiano Silvia
Fam. Turati - Gobbi
Favaro Cesarino
FORNITAUTO di Camnago di Lentate Sul Seveso
Frignani Giorgio
G & V Autosalone di Meda
Gelmini Zeno
Grasso Oscar
Grosso Fabrizio
Invernizzi Paolo
Labanti Masetti Loredana
Lazzari Labanti Paola
Lo Passo Pietro
Lorenzin Gilberto
Magnani Giorgio
Mancin Lino
Marcati Piera
Marino Annarita
Masciaghi Gianni
Massarelli Maria Grazia
Merra Antonio
Messina Garau Maria
Metsios Achille
Monarchi Enrico
Mondino Luigina
Mustica Angelina Anna
Ninivaggi Silvana
Nomadi Fans Club c/o Parco La ManaraBibbiano
Olocco Sebastiano
Pancotto Angela
Papale Elisabetta
Parotti Gatti Giuseppina
6
Paschetto Roberto
Pasqualini Nicolò
Pè arch. Franco
Pereira Parlati Sylvie
Piccinini Davide
Più del Pane di Lentate Sul Seveso
Pizzeria da Gabriella di Canossa
Pizzeria da Stella di Canossa
Pizzeria Ristorante JOLLY di Carpi
Ponzano Vittorio
Prin Ugo
Radice Carlo
Reverberi Maria Denise
AISiWH – Notizie
Ronchi Bruna
Rossetto Miriam
Ruolo Stefano
Rustichelli Raffaella
Savignano Impianti Elettrici di Lentate Sul Seveso
Sisti Antonio
Spiga Luigi
Staino Bertoggi Maria Rita
U.S.D. Ciano di Canossa
Vadalà Domenico
Zana Maddalena
Zana Maria
Si informa che le offerte pervenute attraverso bonifico bancario non sempre recano l’informazione
completa dell’indirizzo di provenienza rendendoci impossibile il ringraziamento. Anche in questo periodo molti sono stati i casi di questa espressione della volontà del donatore che non inserisce di proposito l’informazione del proprio indirizzo. Si informa inoltre che non sono pervenuti parecchi versamenti
effettuati tramite Poste Italiane. Si approfitta dell’occasione per inviare i più sentiti ringraziamenti a tutti
questi Sostenitori che per propria volontà o per cause esterne non saranno da noi ringraziati come dovuto.
LA REDAZIONE INFORMA
Sono Serra Antonio, papà di Maria Sofia, nata il
07/12/09 con Sindrome di Wolf Hirschhorn. Ho
avuto il piacere di parlare poi successivamente
con Andrea Amaolo che saluto con affetto ed
auguro buona vita.
Volevo solo comunicare con questa mia e-mail
all'associazione che ripeto mi è stata vicina, che
Maria Sofia è volata in cielo il 12/06/2010.
186 giorni di vita terrena di cui 2/3 in ospedale
prima per lo svezzamento poi dopo 50 giorni a
casa con amore che non si descrive, il 20/04 la
prima convulsione con febbre. Da allora non
siamo riusciti a riportala a casa viva. Con affetto
Ciao Antonio, leggo con grande dispiacere e
dolore il tuo messaggio. Non ci sono parole per
colmare il Vostro dolore e il vuoto che ha
lasciato Maria Sofia. Sappiate comunque che
avrete sempre una Stella che vi guarderà dal cielo e vi indicherà sempre la strada migliore Sappiate comunque che potrete sempre contare sul nostro aiuto. Con Affetto Sincero. Andrea Amaolo
(Alla richiesta di poter annunciare la notizia sul nostro Notiziario, la risposta è stata: ndr)
Grazie, certamente si! sarà per noi motivo di presenza viva di lei e conforto da parte di chiunque voglia esserci/le vicino. Noi continueremo a seguire le vs attività. Grazie Alfredo
AISiWH – Notizie
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X CONGRESSO NAZIONALE
“Aisiwh
e la
Genitorialità
Fossano 4-5-6 Giugno 2010
Segue una breve sintesi delle relazioni
che hanno trovato un uditorio attento
ed interessato.
Gli Atti del Congresso 2010 sono
disponibili
nel
sito://www.aisiwh.it/cosa
facciamo/congressi.
Video ed audio delle relazioni sono
disponibili
nel
sito:
http://congressoaisiwh.vallauri.edu/
Nel sito i contenuti sono identificabili
nel seguente modo:
• In Video:
o intervista 1 (intervista
o
•
Miotti/Morpurgo)
intervista 2 (intervista Miotti/Zucchi)
In Audio mp3:
o intervento 1_1 (presentazione congresso Miotti, Relazione Zucchi, Moletto)
o intervento 1_2 (Moletto, testimonianze mamme)
o intervento 2 (dibattito su pedagogia dei genitori e conclusione mattina)
o intervento 3_1 (Relazione Morpurgo)
o intervento 3_2 (Dibattito con Morpurgo)
o intervento 3_3 (Dibattito con Morpurgo e conclusione
giornata)
o
o
intervista 1 (intervista Miotti/Morpurgo solo audio)
intervista 2 (intervista Miotti/Morpurgo solo audio)
Pedagogia dei genitori
Augusta Moletto (Comitato per l’integrazione scolastica),
Riziero Zucchi (docente pedagogia speciale Università di Torino)
“Pedagogia dei Genitori” nasce a Torino in seguito ad attività che valorizzano il protagonismo dei cittadini che si impegnano ad essere operatori
sociali di salute mentale in una dinamica di reciprocità, alimentata dalla
messa in discussione dei rapporti interpersonali. Alcuni principi derivano
dalla pratica delle assemblee di Attività Terapeutica Popolare, nate a
Modena, condotte a Torino dal 1978, in cui i genitori hanno parte attiva,
prendendo la parola in pubblico e testimoniando i loro percorsi educativi.
AISiWH – Notizie
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La fecondità del protagonismo dei genitori, come cittadini attivi e
primi conoscitori dei loro figli, fa sì che siano utilizzati come
formatori all’interno delle scuole dal 1995, data in cui sono formalizzati i principi e la metodologia Pedagogia dei Genitori.
Questo metodo si diffonde a livello nazionale e internazionale,
contribuendo alla formazione dei professionisti che si occupano
di rapporti umani: insegnanti, educatori, medici, giudici, assistenti
sociali, ecc. Istituzioni scolastiche, ASL, Enti Locali adottano la
metodologia Pedagogia dei Genitori per l’aggiornamento dei
propri operatori e iniziative di aggregazione sociale.
Dal 2001 al 2004, Pedagogia dei Genitori diventa Progetto
europeo, inserito nel programma di educazione permanente
Socrates Grundtvig 2, al quale partecipano Associazioni di genitori italiani, francesi e scozzesi. Dal 2007 al
2009 la Comunità Europea ha approvato il Progetto Dalla parte delle famiglie-Pedagogia dei Genitori con la
partnership di Francia, Grecia, Italia.
Pedagogia dei Genitori sottolinea che:
la famiglia è una componente essenziale e insostituibile dell’educazione. Spesso le viene attribuito un
ruolo debole e passivo che induce alla delega ai cosiddetti esperti. La famiglia possiede risorse e competenze che devono essere riconosciute dalle altre agenzie educative.
La metodologia evidenzia la dignità dell’azione pedagogica dei genitori come esperti educativi, mediante iniziative mirate a promuovere la conoscenza e la diffusione di Pedagogia dei Genitori. Si realizza mediante
le seguenti azioni:
• Raccolta, pubblicazione e diffusione delle narrazioni dei percorsi
educativi dei genitori
• Formazione da parte dei genitori degli esperti e dei professionisti che si
occupano di rapporti umani (insegnanti, medici, educatori, giudici,
assistenti sociali, ecc.)
• Presentazione dei principi scientifici riguardanti Pedagogia dei Genitori
tramite ricerche, studi e convegni.
Pedagogia dei Genitori si esprime attraverso:
• la pedagogia della responsabilità: la famiglia adempie ai compiti
dell’educazione e ne risponde al mondo
• la pedagogia dell’identità: l’amore dei genitori fa sviluppare una
consapevolezza che permette alla persona di riconoscersi
• la pedagogia della speranza: la speranza dei genitori è l’anima del
progetto di vita, del pensami adulto
• la pedagogia della fiducia: la fiducia della
famiglia non solo sostiene le potenzialità del
figlio, ma le fa nascere
• la pedagogia della crescita: i genitori sono testimoni e attori del percorso
di sviluppo del figlio.
Pedagogia dei Genitori propone il Patto educativo scuola, famiglia, sanità,
promosso dall’Ente Locale in cui i genitori assumono un ruolo attivo grazie al
riconoscimento delle loro competenze.
Per ulteriori informazioni:
• [email protected]
• http://pedagogiadeigenitori.interfree.it
• www.pedagogiadeigenitori.info
AISiWH – Notizie
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Sensazioni, Emozioni, Pensieri, Fantasie
dei bambini e dei giovani……….diversamente abili
Ornella Morpurgo Bondioli (Psicologa, psicoterapeuta)
Il titolo della mia relazione ha lo scopo di evidenziare da un lato la normalità
delle persone disabili e dall’altro la complessità della sessualità che non può
essere astratta dal complesso di sensazioni, emozioni, pensieri, fantasie che
essa porta con sé in tutti, disabili e non sin dall’inizio della vita. Mi propongo
di delineare le mille sfaccettature che questo tema nasconde, da quelle più
problematiche e controverse a quelle più ricche di risorse, dove vige la
creatività, l'empatia, il desiderio di dare parola a pensieri e sentimenti difficilmente verbalizzabili.
Il consumismo ha certamente contribuito a vedere la sessualità come corpo
da usare e da essere usato, come conformismo a canoni prestabiliti da
ricercare ad ogni costo, come apparenza per cui la forza si acquista usando
certi prodotti, vestendo in un certo modo, attraverso il “possesso” di cose e
persone
La sessualità è legata a due dimensioni, fortemente intrecciate: una di queste rimanda alla relazione, al desiderio d'incontro e scambio globale da cui è difficile dissociare le diverse componenti quali la genitalità, l'erotismo, la corporeità, la ricerca del piacere, i sentimenti d'amore e d'affetto.
Diventa piacere di comunicazione rispetto alle proprie sensazioni e piacere di ricevere sensazioni dagli altri
con i gesti, con la voce, con lo stare insieme, con il corpo.
In fondo si può sintetizzare come la sessualità sia una dimensione legata al piacere-desiderio d'essere oggetto
e soggetto di desiderio e piacere.
La seconda dimensione propone la sessualità come espressione diretta della soggettività d'ogni singola persona. Un processo che parte dal piacere della sensorietà e motricità, dalla cura di sé, dal senso stesso dell'ESISTERE, della propria IDENTITÀ' e UNICITÀ'.
La sessualità è spesso identificata con genitalità, mentre è molto di più: è corporeità, è piacere artistico e mistico, è comunicazione. Ha la sua origine in sensazioni corporee, nell’esperienza di piacere e di dolore
Nessun altro tema muove emozioni, fa riferimento ai propri modelli educativi, ai propri principi morali, richiama proprie esperienze e sensazioni, è influenzato dal valore e dal significato che ciascuno di noi gli dà,
quanto quello della sessualità . E’ allora importante conoscersi, sapere che cosa ci spaventa, che cosa ci attrae.
La Dolto definisce Amore come “il movimento del cuore verso l’immagine della persona assente per alleviare il dolore della sua assenza”, è legato ad un processo mentale che volge in pensiero il ricordo della sua presenza, è inventare mezzi per comunicare, è investire luoghi, tempi oggetti testimonianze, comprende
l’eccitazione sessuale che, come abbiamo visto, ha origine nel contesto di esperienze piacevoli relative ai
rapporti precoci del bambino con la madre, che confluiscono nell’esperienza cognitivo – affettiva del desiderio erotico quando è avvenuta la separazione dalle proprie immagini genitoriali
Pensiamo a quanto difficile possa essere per un bambino, ragazzo, giovane disabile separarsi, uscire dalla
dipendenza, dal momento che la cura di un individuo disabile è compito della madre e talora “per sempre”.
Inoltre egli stesso ha sperimentato nei primi anni di vita il vissuto di un corpo incapace di compiere gesti e
movimenti finalizzati all’acquisizione di autonomie. Difficile non impossibile.
L’adolescenza rappresenta anche per la persona disabile un momento in cui la violenza delle pulsioni provoca una disorganizzazione nella struttura della personalità che può portare alla formazione di un Sé, base
dell’identità, ma una cattiva identità impedisce di accedere alla vita sessuale.
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AISiWH – Notizie
“E’ possibile – si chiede Montobbio – abitare il mondo fianco a fianco senza veder comparire una sorta di
ansia relazionale da sedare ricorrendo a stereotipe rappresentazioni mentali e ai relativi ancoraggi (il malato
da curare, il bambino da proteggere, l’assistito da <<assistere>>) ? Potrà farsi strada, nel mondo
dell’efficienza, del merito, del profitto, ma anche della colpa e del giudizio, una visione antropologica dentro
la quale ciascuno è come è e… va bene così?”
Vi sono due modi, pericolosi sostiene Henry, di vivere la sessualità del disabile: uno che la nega così come
nega il diritto ad avere un lavoro, delle amicizie normali, l’altro che ritiene che tutti i disabili, debbano fare
le stesse esperienze.
C'è ancora da lottare contro i pregiudizi, non bastano l'integrazione a scuola e sul lavoro. Il rischio è quello
degli eterni bambini, lontani da qualunque possibilità di legami sentimentali
Ci aiuta ad inquadrare il concetto di sessualità la differenza che la Dolto fa tra schema corporeo ed immagine
del corpo.
Lo schema corporeo è teoricamente lo stesso per tutti gli individui, l’immagine del corpo è propria di ciascuna persona, è legata al soggetto e alla sua storia, è la sintesi delle esperienze emozionali che un individuo ha
vissuto.
Un bambino focomelico, senza braccia e senza gambe possiede uno schema corporeo malato, ma la sua immagine del corpo può essere sana e permettere un linguaggio di comunicazione completo e soddisfacente. E’
il caso di tutte quelle persone che, prive di arti, spastiche, hanno raccontato la loro esperienza.
La Dolto sostiene che per una buona immagine del proprio corpo è necessario
spiegare al bambino il proprio deficit così come, attraverso il linguaggio
mimico e parlato, è necessario che possa esprimere e fantasmatizzare i propri
desideri, siano essi realizzabili o meno a causa dello schema corporeo
Occorre riconoscere la necessità di un sentimento di lutto nei confronti di ciò
che è stato perso, permettendo il riconoscimento e l'accettazione, da parte del
bambino, delle proprie difficoltà.
L’acquisizione dell’identità sessuale ha luogo con il processo di separazioneindividuazione che permette il raggiungimento di un senso di identità
personale, il che non è possibile se la persona disabile non viene messa nella
condizione di “separarsi” avendo tutte quelle esperienze di vita che
permettono a qualsiasi bambino di “separarsi” (amici, sabati e domeniche con
loro, discoteca, ecc.)
Un intervento sull’argomento
Ed ora alcune foto dei nostri ragazzi al Congresso 2010
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AISiWH – Notizie
AISiWH – Notizie
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Assemblea dei Soci
Ordine del giorno:
• Rinnovo delle cariche sociali
• Presentazione Progetto di estensione del diritto di voto ai non presenti
• Presentazione Progetto “Home to Home”
• Presentazione dei risultati dei Progetti attuali
• Presentazione dei Progetti futuri
Rinnovo delle Cariche sociali
Il Presidente ha ricordato che in data 14 marzo 2010 il Direttivo aveva deciso di utilizzare professionisti
esterni per il Collegio dei Revisori dei Conti. La motivazione era stata di liberare risorse interne per il Direttivo che deve dare le linee guida per la gestione dell’associazione e lasciare il compito del controllo dei conti
a professionisti in grado di assicurare all’associazione e alle istituzioni la correttezza della gestione contabile.
I professionisti hanno offerto la loro collaborazione a titolo gratuito. Il Tesoriere ha poi specificato che, essendo Aisiwh diventata una Onlus con bilancio di notevole entità, è necessario un Collegio dei Revisori dei
Conti e di un Controllo del Collegio stesso. La lista presentata dei candidati è composta da 5 dottori commercialisti iscritti oltre che all’Albo dei Dottori Commercialisti anche all’Albo dei Revisori Contabili di Macerata. La composizione degli stessi sarà pertanto la seguente:
• Collegio dei Revisori:
o Dr. Alfonso Donadio
o Dr. Marco Donadio
o Dr. Cesare Tomassetti
•
Controllo:
o Dr. Matteo Bevilacqua
o Dr. Franco Mogliani
AISiWH – Notizie
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Si è poi proceduto alla elezione del Nuovo Direttivo.
E’ stato nominato Segretario dell’Assemblea Andrea Amaolo e
scrutatori Paola Civati e Giovanna Gagliani.
Il Presidente ha ricordato che il diritto di voto spetta solamente a coloro che hanno versato la quota associativa 2010 e si è usata la lista fornita dal database Aisiwh richiedendo la situazione dei versamenti
avvenuti tra il 01/01/2010 e il 03/06/2010.
I Candidati sono stati: Amaolo, Campion, Ceola, Coniglio, Frignani,
Miotti, Prin, Rosato, Rossi, Signorella.
Il Presidente ha ringraziato i candidati per aver dato la propria
disponibilità
Avendo controllato che i candidati avessero i requisiti per essere eletti
e che le schede erano debitamente firmate e timbrate si è proceduto alla votazione.
Il Presidente ha ricordato che ogni scheda poteva contenere fino ad un massimo di 4 preferenze. La presenza
di una quinta preferenza avrebbe annullato la scheda.
Ogni Socio avente diritto di voto è stato chiamato in cabina ed ha potuto esprimere il suo voto.
I dati risultanti sono stati:
• Votanti: 23
• Preferenze da attribuire: 4 per un totale massimo di 92
• Risultati: 18 schede con 4 preferenze
2 schede con 3 preferenze
1 scheda con 2 preferenze
1 scheda con 1 preferenza
1 scheda nulla perchè riportante 5 preferenze
• Totale preferenze ricevute: 81
•
Preferenze ottenute:
•
Gli eletti sono risultati: Amaolo, Coniglio, Frignani, Miotti, Rosato
17 Miotti
15 Amaolo
15 Coniglio
7 Frignani
7 Rosato
5 Prin
5 Signorella
4 Campion
3 Ceola
3 Rossi
Il Direttivo ha poi definito le cariche per gli anni 2010 - 2013:
- Presidente
Miotti Alfredo
- VicePresidente Rosato Vittorio
- Tesoriere
Amaolo Andrea
- Segretario
Frignani Giorgio
- Consigliere
Coniglio Silvana
Il Presidente ha ringraziato della fiducia concessa ed espresso il proprio apprezzamento per il lavoro svolto
dal Direttivo precedente.
Estensione del diritto di voto ai non presenti all’Assemblea
Il Presidente, constatando la bassa rappresentatività degli eletti dovuta alla scarsa partecipazione
all’Assemblea dedicata al Rinnovo delle Cariche Sociali, ha presentato l’idea di estendere il diritto di voto
AISiWH – Notizie
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anche a coloro che non partecipano fisicamente all’Assemblea utilizzando gli stessi principi che permettono
la partecipazione alle votazioni nazionali degli Italiani all’estero. Ha ribadito che il diritto di voto può essere
esercitato solo da coloro che risultano in regola con il versamento della quota associativa e che la modalità di
voto deve avere le caratteristiche della segretezza e dell’impossibilità di risalire all’identità del votante.
Il Presidente ha poi spiegato la modalità di voto. Ha fatto circolare un esempio di scheda, da spedire per tempo agli aventi diritto, in modo che possano essere recapitate in tempo all’assemblea per il rinnovo delle Cariche Sociali. All’interno la scheda contiene i nomi dei Candidati e all’esterno una zona in cui il votante deve
scrivere il proprio nome. La scheda sigillata è rispedita in Segreteria da coloro che non intendono partecipare all’Assemblea. La stessa scheda ricevuta a casa sarà usata da coloro che parteciperanno all’Assemblea.
Al momento dell’inserimento della scheda nell’urna, sia di quelle pervenute per posta sia di quelle dei presenti, sarà eliminata tramite taglio la parte contenete l’identità del votante permettendo quindi il controllo che
chi vota ne abbia il diritto, che sia impossibile risalire all’identità del votante e che non ci siano duplicazioni
di voto. A questo punto nell’urna ci saranno sia le schede inviate dall’associazione agli aventi diritto e pervenute integre da coloro che non partecipano sia quelle inserite dai partecipanti.
Si è poi acceso il dibattito e si è arrivati alla votazione della seguente mozione:
l’Assemblea dà mandato al Direttivo di esaminare la possibilità di permettere ai Soci aventi diritto di voto
ma non presenti in assemblea di poter esprimere la propria volontà. Il Direttivo si impegna ad informare per
posta della modalità prescelta i Soci aventi diritto di voto e di istituire quindi un’assemblea virtuale con conseguente votazione. L’assemblea ha inoltre invitato a controllare la questione dal punto legale in quanto lo
Statuto non prevede la possibilità di voto nominale per posta.
La mozione è stata approvata dalla votazione che ha avuto il seguente risultato: 21 favorevoli
2 contrari.
Progetto Home to Home
La dr.ssa Anna Gallo ha poi presentato il progetto che
ha l’obiettivo di aiutare le famiglie ed i ragazzi aisiwh
a risolvere, sul proprio territorio, le difficili
problematiche legate alla vita futura, ovvero al
passaggio graduale da un ambiente di vita all’altro
(home to home, appunto) e all’accompagnamento
progressivo al distacco doloroso dalle persone amate.
Lontani dunque dalla logica incauta dell’emergenza,
quello che propone questo progetto è un percorso a
tappe progressive fondato su due certezze:
1. sulla consapevolezza di un lavoro lungo ed
impegnativo da affrontare con le famiglie ed i
ragazzi (supporto psicologico, problem solving,
lavoro sulle autonomie e gestione delle emozioni,
ecc.)
2. sulla necessità, nel pieno riconoscimento del
valore del principio di sussidiarietà, di dare
impulso alle reti locali che gravitano attorno ai singoli ragazzi nella loro quotidianità, valorizzandole e
sostenendole
Destinatari: tutte le famiglie associate presenti in Italia ed interessate al progetto.
Obiettivi:
- supportare, direttamente sul territorio, le singole famiglie interessate
AISiWH – Notizie
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-
-
capire ed analizzare le varie problematiche locali (monitoraggio)
individuare un ‘tutor locale’ per il ragazzo e formarlo adeguatamente affinché tutti i ragazzi aisiwh, indipendentemente dalla regione italiana di residenza, possano avere pari opportunità e ricevere eguale trattamento
sperimentare uscite pomeridiane, serali e weekend sul territorio in gruppo (amici e compagni) con l’aiuto
del tutor ed altri educatori
aiutare in vario modo famiglie, tutors e strutture locali ad affrontare e risolvere il problema del durante e
del dopo di noi, attivando forme sperimentali di inserimento graduale in gruppi-appartamento protetti
cercando di creare una continuità con l’atmosfera “di casa”.
Si è pertanto deciso di iniziare il percorso informando le famiglie del progetto e fornendo un questionario che
permetterà di valutare l’interesse delle famiglie Aisiwh sull’argomento. I presenti hanno ricevuto e riconsegnato compilato il questionario. Entro luglio saranno esaminate le risposte ricevute e il Direttivo sarà informato del risultato inerente l’interesse destato dall’iniziativa e sarà chiamato a decidere se proseguire o meno
l’iniziativa.
Progetti Attuali
Il Presidente ha poi presentato la situazione dei Progetti attuali mostrando situazione e referenti. (Per maggiori dettagli v. lettera del Presidente pag.2 ndr) Sono stati evidenziati i seguenti punti:
• Programma “Io ci sto” nei gazebo evitare di mettere i prezzi imposti alle cose esposte
• 5xmille eliminare i vecchi pieghevoli con le manine colorate e usare i nuovi
• Sito web Area privata: invito a tutti i Soci a richiedere l’accesso
Questa è l’ultima intervista a Congresso concluso della nostra Organizzatrice Silvana che non ha più remore
a parlare con la stampa.
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AISiWH – Notizie
Ed ecco un aggiornamento sulla distribuzione di WHS nel 2010. Al momento non abbiamo Genitori Soci in
Valle d’Aosta, Friuli Venezia Giulia, Molise e Calabria. Ci rifacciamo con Francia e Svizzera!
Vi sembra poco?
AISiWH – Notizie
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PROGETTI AISIWH
In questa sezione descriviamo i Progetti Aisiwh, belli ma costosi. Invitiamo
tutti, Genitori, Soci, Amici, a inventare iniziative che possano permettere la
loro realizzazione. I Progetti sono interessanti e vale la pena di mettersi in
gioco per realizzarli tutti.
BASTA CREDERCI! E… tutto si realizzerà.
PROGRAMMA
"IO CI STO"
Il programma è un contenitore
di Progetti locali in cui ogni
singolo socio dell'Associazione si impegna personalmente
nella raccolta di fondi.
Il programma vuole essere il
segno tangibile del coinvolgimento dell'intero corpo dell'Associazione per il sostegno
economico dei vari progetti
che di anno in anno si decideranno di varare. Infatti il ricavato delle iniziative è a favore
della nostra Associazione e
andrà a coprire i costi dei progetti in essere, ma non ancora
coperti finanziariamente.
Le iniziative possono essere
costituite da:
attività promozionali da
tenersi in occasione di
manifestazioni locali di tipo informativo sulle azioni
dell'associazione
attività organizzative di
manifestazioni sportive o
culturali
coinvolgimento del proprio ambiente di lavoro
con diffusione di informazioni che portino nuovi
Sostenitori o nuove donazioni
coinvolgimento della propria azienda in un progetto
specifico, come per esempio gli auguri natalizi
altro…che la fantasia di
ognuno può suggerire
Come si vede il Programma
chiede ai genitori ed ai soste-
nitori dell'Associazione di
mettersi in gioco in prima persona per trovare l'occasione di
raccogliere fondi con la speranza di creare i presupposti
per una vita migliore per i nostri ragazzi.
Non c'è limite alla fantasia di
ognuno e pertanto: al lavoro!
Per richiedere il materiale informativo
dell'associazione
contattare Giovanna al n.
0322-243643
Progetto
"BORSA GENETICA"
Il
progetto
prevede
l’erogazione di una borsa di
studio a giovani medici impegnati nello studio genetico con
particolare riferimento alla
sindrome di Wolf-Hirschhorn.
Per informazioni chiamare la
Segreteria 0733-864275.
Progetto "BORSA DI STUDIO PER IL FOLLOW-UP"
Il
progetto
prevede
l’erogazione di una borsa di
studio a giovani medici che
operino in strutture che seguono pazienti con la sindrome di
Wolf-Hirschhorn. Per informazioni chiamare la Segreteria
0733-864275.
Progetto
"DATABASE AISiWH"
Il database è in rete per essere
di aiuto ad altri medici che
stanno seguendo pazienti con
la sindrome. Il database sarà
aggiornato continuamente con
nuovi dati. Il Progetto ha attirato l'attenzione di una Associazione che ne ha richiesto
una versione personalizzata.
Progetto "Torneo Aisiwh"
Il
progetto
prevede
l’organizzazione di un torneo
di calcetto a 5 a cui possono
partecipare le prime 2 classificate di tornei locali. Per informazioni chiamare Andrea
in segreteria 0733-864275.
Progetto "DOPO DI NOI …
DURANTE NOI"
Siamo in attesa di famiglie che
abbiano voglia di mettersi in
gioco e di investire in questo
Progetto. Le famiglie che hanno dato la loro disponibilità
sono in numero troppo limitato
per raccogliere la cifra necessaria alla creazione della Fondazione, che dovrà gestire la
struttura residenziale con dieci
posti letto mentre la quota raccolta dall'Associazione non è
ancora sufficiente per coprire
le 3 quote deliberate. Chi fosse
interessato al Progetto è pregato di mettersi in contatto con la
Segreteria 0733-864275.
Progetto "AIUTO ALLE
FAMIGLIE"
Il progetto vuole portare sollievo alle famiglie bisognose
di pazienti della sindrome di
Wolf-Hirschhorn. Il progetto
AISiWH – Notizie
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non eroga soldi ma l’aiuto avviene attraverso l’acquisto da
parte dell’Associazione di beni
di prima necessità richiesti
dalla famiglia oppure attraverso l’individuazione di percorsi
riabilitativi che altrimenti non
verrebbero messi in atto. Per
informazioni chiamare la Segreteria 0733-864275.
Progetto
"VACANZE ESTIVE"
Il progetto intende offrire ai
ragazzi Aisiwh la possibilità di
sperimentare una settimana di
svago in piena autonomia ed
alle famiglie una settimana di
sollievo. I costi sono enormi.
Cerchiamo costantemente i finanziamenti necessari. Tutte le
iniziative locali sono tese a recuperare fondi per questo progetto. Sono disponibili i video
di tutte le edizioni del progetto. Per informazioni chiamare
la Segreteria 0733-864275.
Progetto
"NOTIZIARIO AISiWH"
L'obiettivo è quello di raggiungere, con il nostro periodico, tutto il personale medico
e tutti gli operatori che seguono i nostri ragazzi. Se desiderate che le persone più vicine
a vostro figlio ricevano il Notiziario informate immediatamente la Segreteria oppure inviate una lettera in Associazione con le informazioni necessarie per la spedizione.
Progetto "CALENDARIO"
Il Progetto ha avuto buona accoglienza fin dalla prima edizione nel 2004 ed ora il successo cresce di anno in anno.
E’ diventato quindi un appuntamento molto atteso dai nostri
Amici. Si ricorda che il ricavato della vendita dei calendari è
destinata completamente al
Progetto Vacanza dei ragazzi
Aisiwh.
L'obiettivo del Progetto è che
anche questa iniziativa impegni i nostri genitori a far conoscere la nostra associazione sul
proprio territorio e che tanti
amici si avvicinino a noi e sostengano questo progetto per
permetterci di poter continuare
la fantastica esperienza delle
vacanze estive. Per informazioni contattare Serenella
0121-500799
Cassettine della solidarietà:
Al momento sono state distribuite 1100 cassettine. Le verifiche sui contenuti sono incoraggianti. Chi fosse interessato
a partecipare al progetto è pregato di lasciare un messaggio
sulla nostra segreteria telefonica 0733-864275. Riceverà
quanto prima il materiale necessario. Il progetto prevede la
distribuzione sul territorio locale di cassettine corredate da
materiale informativo. Si richiede
successivamente
l’impegno di passare con regolarità per controllarne il contenuto.
Bomboniere benefiche:
Crediamo nella bontà di questo progetto e nel suo successo. La voce sta circolando tra
le famiglie e sempre nuovi
contatti si realizzano. Il progetto prevede di proporre in
caso di Battesimi, Comunioni,
Cresime e Matrimoni l’utilizzo
di una pergamena della nostra
associazione in sostituzione
delle usuali bomboniere. Per
ulteriori informazioni chiamare Giovanna 0322-243643.
Dopo l’esposizione dello stato dei nostri Progetti invitiamo tutti coloro che faranno offerte a
voler inserire nella causale del versamento il progetto per cui intendono collaborare.
Per i versamenti senza causale la distribuzione tra i progetti sarà operata dal Direttivo.
Ricordiamo le coordinate bancarie internazionali (IBAN) dell'Associazione:
IT 30 K076 0101 6000 0004 1709 205 Banco Posta
IT 09 P060 5568 9800 0000 0000 107 Banca delle Marche Ag. 141 Montecosaro
Oppure il Conto Corrente Postale CCP = 41709205
Poste Italiane
Attenzione: Tutti i contributi inviati all’Associazione sono totalmente deducibili nel limite del 10%
del reddito complessivo dichiarato e comunque nella misura massima di 70.000 € annui, ai sensi
dell’art. 14 del D.L. n. 35/05 convertito in legge n. 80/05. I contributi dovranno pervenire tramite
assegno, bonifico bancario, conto corrente postale. Per poter usufruire della deducibilità fiscale nella dichiarazione dei redditi è necessario conservare la relativa ricevuta.
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AISiWH – Notizie
PROGRAMMA "IO CI STO"
Ed ecco come alcuni genitori hanno voluto descrivere la propria esperienza di mettersi in gioco per presentare l'Associazione ai propri concittadini e raccogliere fondi per la nostra Associazione.
Un caloroso applauso per la loro iniziativa ed il loro coraggio e un GRAZIE GRANDE, GRANDE.
DA CANOSSA (Laurino Lanzi)
Come vi avevo preannunciato, la sera di venerdi 16 aprile, al teatro Metropolis di Bibbiano in provincia di
Reggio Emilia, si è tenuto un concerto organizzato dal fans club dei Nomadi "Pan
Persot Nomadi Lambrosc". La serata, preannunciata il giorno prima sulla gazzetta di
Reggio e pubblicizzata anche sul sito del CSV Dar Voce della città, è iniziata di fatto a
tavola dove abbiamo festeggiato il compleanno del timidone Daniele e della sua amica
Sara.
Ci siamo poi spostati in teatro
dove, dopo aver cercato di
spiegare brevemente alle persone
presenti la sindrome e l'importanza dell'associazione ed aver fatto i dovuti ringraziamenti a tutti coloro che si
sono prodigati per realizzarla, è iniziato il concerto con i bravi “Ma Noi No” che ad ogni uscita raccolgono
sempre più consensi sulle loro qualità musicali e non solo.
Poi, durante la serata, è stata la volta di Daniele che si è seduto al posto del
batterista Cristian e, a sorpresa dei presenti, non ha suonato TUTTO A POSTO
ma, per la prima volta in pubblico, CANZONE PER UN'AMICA: canzone
storica dei Nomadi di Augusto. Se volete sapere come è andata, ebbene io non
lo so perchè i miei occhi lucidi erano tutti per lui, per il suo viso felice, per la
sua gioia di poter suonare e di essere insieme a tanti amici. Ho sentito tanti e
tanti applausi e all'uscita la gente ha detto che Daniele è stato bravo. Aspetto
con ansia il video così da potermelo gustare.
Prima della fine siamo saliti di nuovo sul palco dove Giorgio, in rappresentanza
del direttivo AISiWH, ha ricevuto l'assegno del ricavato della serata dalle mani del presidente del fans club.
Abbiamo poi consegnato alla gente, a fine serata, i pieghevoli dell'associazione dove avevo inserito il biglietto del 5xmille. All'uscita i partecipanti hanno messo delle offerte nelle cassettine che avevamo preparato.
Una bella serata magnificamente organizzata dal presidente del fans
club Daniele G. e da tutti i suoi collaboratori che ancora ringrazio per
aver pensato ai nostri ragazzi, all'AISiWH e a Daniele e che,
chiamando i “Ma Noi No”, di fatto gli hanno dato la possibilità di
suonare e di divertirsi. Un grazie alla famiglia Frignani che abbiamo
avuto la " fortuna " di conoscere anni fa e con i quali percorriamo
insieme il destino dei nostri figli, grazie allo "ziotto" Bruno (in
carrozzina vicino a Sara) che sopporta tutto quello che Daniele gli fa
senza lamentarsi, grazie ai famigliari presenti e grazie a tutti i
partecipanti e gli amici che ci aiutano costantemente e che ci sono
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AISiWH – Notizie
vicini anche nei momenti meno felici. Daniele, Patrizia e Laurino
__._,_.___
Ciao a tutti, venerdì 16 aprile a Bibbiano in provincia di R.E nel teatro Metropolis si è tenuta una serata in
musica di beneficienza a favore della nostra Associazione, organizzatore dell’evento è stata la Famiglia Lanzi e i NOMADI FANS CLUB “ PAN PERSOT NOMADI E LAMBROSC”, ed il gruppo che suonava era
“MA NOI NO”. All’inizio della serata prima che iniziassero a suonare Lanzi Laurino ha tenuto un breve discorso introduttivo, sintetico mirato sulla WHS e molto toccante, devo dire che a tre quarti del discorso ha
spiazzato tutti in sala me compreso che ero al suo fianco sul palco.
La serata è stata bellissima il gruppo ha fatto cover dei NOMADI e loro pezzi molto belli, la gente che era
presente in sala era molto partecipe a tutto quello che il gruppo proponeva. A metà serata Daniele è salito sul
palco ed ha suonato la batteria assieme al gruppo, la gente in sala fra applausi e stand ovation non si fermava
più e Daniele batteva le bacchette della batteria in segno di ringraziamento. E’ stato un momento veramente
da stadio. A fine serata siamo stati chiamati sul palco, ed il presidente del
Fans Club ha consegnato a me la busta con l’assegno del ricavato della
serata a favore di AISiWH, poi con grande emozione ho fatto i ringraziamenti a nome dell’Associazione e
poi, come al solito, mi sono bloccato.
Ringrazio la Famiglia Lanzi che,
come sempre, ci invita a tutte le
manifestazioni che si tengono nella
loro zona, e noi non possiamo
mancare, un grazie grande come il
mondo va a Daniele che ha fatto diventare per 5 minuti il teatro di
Bibbano grande come uno stadio, e grazie al Nomadi Fans Club “Pan
Persot Nomadi e Lambrosc” e grazie al gruppo dei Ma Noi No. Giorgio
DA CANOSSA (Lanzi Laurino)
(E’ stato pubblicato, a cura di Aisiwh, un racconto breve di Dario Lazzarini che sarà offerto a coloro che si
avvicineranno al gazebo Aisiwh nelle prossime occasioni. Dario ha voluto immediatamente ringraziare. Auguri a questa nuova iniziativa di Laurino ndr)
Ai ragazzi e al Direttivo di AISiWH
Un sincero ringraziamento per aver pubblicato il racconto breve "IL SOGNO DI DANIELE".
Con la speranza che questa pubblicazione, che mi lega all’AISiWH indissolubilmente, dando visibilità ad entrambi, sia per tutti voi l’inizio di un lungo percorso ricco di soddisfazioni. A presto. Dario
DA MONTESE (Giorgio Frignani)
Ciao a tutti, ieri a Montese si è tenuta la seconda
edizione di Bimbi in Festa, e la responsabile
dell’evento ha voluto che ci fossimo anche noi
come Associazione, e così è stato. Vogliamo ringraziare la Famiglia Lanzi che è stata presente
con noi all’evento nonostante la giornata non fosse delle migliori, ma come sapete bene non ci
ferma nessuno, pur di far conoscere AISiWH si fa
di tutto anche contro le intemperie del tempo. Assieme alla famiglia Lanzi ci siamo rimboccati le
maniche ed abbiamo esposto di tutto: palloncini,
porta cellulari, porta pastiglie, magliette, bandane
e penne di vari colori, tutti rigorosamente col
logo di AISiWH, più il solito materiale
AISiWH – Notizie
21
informativo e il volantino del 5x1000.
La giornata come ho detto prima non era delle migliori
noi abbiamo fatto di tutto per farci vedere, la gente era
poca il tempo non è stato clemente, ma noi ci abbiamo
messo tutto il nostro impegno immaginabile, ma un
grazie particolare va a due persone speciali a Daniele e
Sara, loro non temono niente sono due Rocce come
Laurino, Patrizia e Silvia grazie di vero Cuore, ma noi
non ci arrendiamo aspettiamo il prossimo invito per far
conoscere l’AISiWH. Un saluti a tutti da parte della
banda GSS ed ancora grazie alla Famiglia Lanzi.
Eccovi alcune foto di una domenica passata a
promuovere l'Associazione per il bene dei nostri figli
e di noi genitori. Come già scritto da Giorgio,
eravamo a Montese in una giornata non proprio delle
più calde per il periodo ma nonostante tutto, ci siamo
comunque divertiti e quando la compagnia è giusta, il
tempo purtroppo vola. Ringraziamo la famiglia Frignani
per averci invitato e speriamo di poter partecipare ad altre
loro iniziative, magari con altre famiglie. Daniele, Patty e
Laurino
DA MONTESE (Giorgio Frignani)
Ciao a tutti, eccoci qua in pedana per far conoscere Aisiwh, anche quest’anno l’Associazione Salto 2000 ci
ha invitati alla consueta Festa di Salto (Montese Mo) festa paesana locale molto sentita e anche molto frequentata da tanta gente in maggior parte giovani. L’Associazione ci ha dato un loro gazebo visto che allestivano la piazzetta locale, noi ci siamo presentati con il consueto materiale informativo più alcuni gadget ed il
pc con il monitor per far vedere alcuni filmati e foto delle attività svolte dalla nostra Associazione in più abbiamo fatto vedere le foto dell’ultima vacanza fatta a Pontremoli, di gente ne è venuta tanta sia per mangiare
che bere, ed in tanti si sono fermati a guardare il monitor con i video e foto che si susseguivano, hanno preso
il materiale informativo ed in tanti hanno chiesto per il 5x1000, date le dovute spiegazioni in molti si sono
ripromessi per il prossimo anno di darlo ad AISiWH, a fine serata dopo lo spettacolo pirotecnico di chiusura
della festa, nella cassettina vi era una discreta sommetta, che domani provvederò a versare tramite bollettino
postale.
Per le foto le invio a Rosato che poi provvederà ad inserirle nel sito web, un saluto ed un abbraccio a Voi
belli e brutti da parte della banda GSS, ma che spettacolooooooooooooooooo.
22
AISiWH – Notizie
DA CANOSSA (Lanzi Laurino)
DA CANOSSA (Lanzi Laurino)
Sul sito della nostra Associazione, grazie a Vittorio, il resoconto del IV Torneo Aisiwh di calcetto a 5
(Grazie Laurino dell’impegno profuso per la buona riuscita di questa bellissima manifestazione. La domanda è: ma come fai a fare stare in una sola giornata tutte le opportunità che presenti? La festa di Canossa è
ormai diventata una Kermesse da non perdere! Congratulazioni vivissime! Ndr)
DA FOSSANO (Silvana Coniglio)
Questa sera siamo stati invitati alla sede dell'Avis di Fossano per ritirare
l'assegno, per ora finto, di quanto ricavato dalla Pedalata annuale. L'importo donato è di 5000 euro divisi equamente tra la nostra associazione ed
un'altra. Quando avremo le foto vi faremo vedere la giornata della pedalata e la consegna della donazione. Per ora un'anticipazione .......
Grasso family
23
AISiWH – Notizie
DA PINEROLO (Serenella Borno)
Ed eccoci pronti con le locandine per il consueto concerto per Aisiwh a Salza. Da domani verranno appese in
tutti i luoghi possibili. Speriamo almeno che quest'anno non faccia freddo come lo scorso anno, così verrà
forse più gente, anche se a pensarci a noi non importa perchè Dariel ci farà ballare tutto il concerto con lei.
Ciao a tutti. Dariel, Serenella e Ugo
__._,_.___
AISiWH – Notizie
24
I NOSTRI FIGLI
BUON COMPLEANNO
Continuiamo la pubblicazione delle date di compleanno dei nostri figli per i prossimi 4 mesi.
Non mancate di segnalarci eventuali errori o dimenticanze.
Settembre
Maria Carla
Maria Chiara
Marta
Christian
12/09/1994
15/09/2000
27/09/1983
28/09/2005
Legnano (Mi)
Cascina (Pi)
Treviso
Scandicci (Fi)
04/10/1989
22/10/2000
23/10/2001
28/10/1989
Castiglione della Pescaia (Gr)
Milano
Mulhouse (Francia)
Casale Monferrato (Al)
06/11/1987
11/11/1984
18/11/1987
21/11/1991
21/11/1985
21/11/2008
30/11/2005
Sampierdarena (Ge)
Montecatini Terme (Pi)
Teramo
Caiolo (So)
Genzano di Lucania (Pz)
Galbiate (Lc)
Vercelli
09/12/2003
12/12/1979
18/12/1995
L’Orient (Svizzera)
Villorba (Tv)
Vita (Tp)
Ottobre
Dario
Samanta
Marie Angeline
Elvis
Novembre
Daniele
Alessandro
Mattia
Elena
Valentina
Marina
Valentina
Dicembre
Emilie
Laura
Marilena
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AISiWH – Notizie
DA MONTECOSARO (Andrea Amaolo)
(La cronaca di una esperienza esaltante seguita dai commenti e dagli incoraggiamenti dei genitori connessi
in internet a supporto delle gesta della nostra eroina. Ndr)
10 aprile 2010: Novità dal mondo dello sport. Giada ha partecipato alla sua prima gara di "velocità" dei giochi della gioventù. Ha corso i 60 metri con il tempo "strepitoso" di 34" netti. Alla faccia dei dottori che dicevano che non avrebbe corso e non sarebbe mai riuscita a saltare a piedi pari. Adesso ci sarà la seconda fase
delle provinciali che si terrà nella giornata di martedì 13-04. E che prepari un nuovo exploit? Ciao a tutti.
Andrea
Se la mitica Giada si potesse allenare con il papà, andrebbe sicuramente più forte. E anche il papà. Dobbiamo
consigliare Luigina di mettere a dieta il papà e di mandarlo ad allenare Giada (correndo anche lui). Che ne
dite? Poi, dopo Andrea, diciamo anche alla gentile sig,ra Frignani di mandare il suo (nostro) Giorgione a correre. Giorgione dovrebbe fare, per qualche mese, Carpi-Reggio Emilia e ritorno tutti i giorni....tanto per cominciare ! Che spettacooooooooolo, ragazzi ! Vittorio
Brava Giada,complimenti per l'ottima prestazione, ed ora di corsa verso la seconda fase, facci sognare......
Laurino
Complimenti vivissimi a Giada per questo risultato straordinario. Tifiamo per la seconda fase e comunque
andrà è stata sicuramente una grande vittoria!!! Grande Giada!!! Ciao e un bacione dalla Grasso Family
Giada, sei tutti noi!!! Saremo tutti con te nella seconda fase. Vedrai che corsa! Non ti ferma più nessuno.
Come dice Vittorio, se Andrea facesse anche da lepre ..... che tempi si potrebbero spuntare! Un abbraccio di
incoraggiamento. Alfredo&C
29/4/10: La favola continua. Ieri Giada ha gareggiato nella seconda fase dei giochi della gioventù. Con la sua
classe ha vinto i giochi e si sono qualificati per le fasi REGIONALI che si terranno sabato 08-05 a Tolentino.
Non finisce più di stupire. F O R Z A G I A D A \\ Andrea
Brava, avanti cosi con tanta volonà e determinazione e nessuno
ti fermerà,ciao. Daniele, Patty e Laurino
5/5/10: Un saluto a tutti. Oggi si sono svolte le gare provinciali
dei giochi della gioventù. Volete sapere come e' andata? Giada
e' arrivata SECONDA. Niente male considerando che ieri la
ragazza e' andata in gita ed ha fatto rafting su fiume per tutta la
giornata. Vi inviamo le foto. Ciao dalla brigata di Giada. Andrea
Giada non finirà di stupirci! Complimenti a Giada. Porta il tuo
papà a correre, quanto prima...Vittorio
E vai!!!!!!!!Mi sa che adesso ci ha preso gusto, e tenterà di
migliorarsi a ogni gara. Raccontaci le emozioni di Giada, e le
vostre? Un abbraccio, Grasso family
brava Giada! e booh! al suo papà che non vuole impegnarsi.
Un bacione a Giada. Alfredo
E vai Giada ora chi ti ferma più, sei un’amazzone nata hai tenuto
nascosto un dono della natura, quello di andare a cavallo, non
oso pensare al papà che ti devi seguire per allenarsi ora usa un
ciuchino poi se riesce a stare in sella passerà al pony e poi al
cavallo a dondolo. Bravissima Giada continua così sei tutti noi
un bacio ed un abbraccio da parte di Sara, e baci ed abbracci
anche a Benedetta Mamma e Papà da parte della banda GSS.
Ciao Giorgione. Guarda che Giada ha fatto atletica e
precisamente 80 metri piani e non a cavallo. Giucchhhhhiino. Andrea
Chiedo scusa ad Amaolo, nella mail precedente ho sbagliato, pensavo che Giada fosse andata a cavallo, sono
in ginocchio e chiedo scusa di nuovo, brava anzi bravissima a Giada per la bellissima gara sostenuta,
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vai!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Giada sempre più in alto noi siamo sempre al tuo fianco a fare il tifo a squarciagola.
Baci ed abbracci da parte di Sara e Famiglia F un abbraccio anche a tutta la Famiglia Amaolo.
Dai genitori di Mattia: Fantastico risultato, con l'augurio di vederti nuovamente sul podio, ti mandiamo un
forte abbraccio. Massimo, Marisa.
Bravissima Giada e complimenti alla Brigata ormai impegnatissima a seguire le gare della nostra atleta. Ora
possiamo aggiungere le gare di atletica per i nostri figli, oltre agli explois in musica, nuoto, equitazione, pittura e teatro...quale la prossima?. Auguri. Sante
Brava Giada !!! la tua corsa ci da la speranza che un giorno anche noi riusciremo a superare le nostre ombre.
Un bacione. Marco Marta Chiara Matteo
Non ci posso credere……. Vola! Non ha bisogno di uno Sponsor? Un saluto a tutti gli AISIWH-IANI. Achille
Brava Giada, avrei perso anche io contro di te perchè non sono mai stato un velocista anzi, partecipavo alle
corse lunghe cosi quando ero stanco mi potevo fermare. Ciao Laurino
PREPENSIONAMENTO
Da: HandyLex.org
Oggetto: Il prepensionamento dei familiari dei disabili
Nel corso della seduta del 19 maggio 2010, la Camera ha approvato le“Norme in favore dei lavoratori che
assistono familiari gravemente disabili”. Il testo unificato (è la sintesi di ben 14 proposte di legge) è un primo
punto di arrivo di istanze avanzate da anni da molte associazioni per riconoscere il lavoro di cura prestato a
familiari disabili, quale titolo per il prepensionamento. Il testo, che non è ancora legge, è però piuttosto deludente rispetto alle aspettative iniziali, nonostante alcune entusiastiche reazioni e commenti. Dopo
l’approvazione alla Camera, il testo passa all’esame del Senato per la definitiva approvazione oppure per eventuali emendamenti, il che comporterebbe una successiva lettura anche da parte della Camera. Segnaliamo
sull’argomento il nostro articolo “Prepensionamento dei familiari dei disabili: la Camera approva” pubblicato poco fa dal Corriere della Sera, nel Canale tematico dedicato alla disabilità all’indirizzo:
http://www.corriere.it/salute/disabilita/ Un cordiale saluto
Carlo Giacobini Responsabile Centro per la documentazione legislativa Unione Italiana Lotta alla Distrofia
Muscolare Servizio HandyLex.org www.handylex.org
(Un altro punto di vista sullo stesso argomento. Non sappiamo chi abbia scritto il pezzo che segue ma ci è
stato inviato da associazione affidabile del novarese ndr)
Assistenza ai disabili, sì bipartisan della Camera alla legge pro-familiari
Approvata quasi all'unanimità la proposta di legge bipartisan che contiene norme in favore dei lavoratori che
assistono familiari gravemente disabili. Trovata la copertura finanziaria che aveva rallentato l'iter: si interverrà aumentando le imposte sulla produzione e consumi sugli alcolici intermedi e l'alcol etilico, ma una parte
dei soldi arriverà anche dalla riduzione dei "Fondi di riserva e speciali" del ministero dell'Economia. Il testo
passa ora al Senato
ROMA - L'aula della Camera, dopo una giornata di 'stop and go' dovuti alla mancanza di copertura finanziaria, ha approvato la proposta di legge bipartisan che contiene norme in favore dei lavoratori che assistono
familiari gravemente disabili. L'approvazione è avvenuta praticamente all'unanimità (465 i sì) con una sola
astensione. Il testo passa ora al Senato. L'intesa sulla copertura riguarda un aumento dell'accisa sugli alcolici
e sui superalcolici. Inizialmente, la copertura era stata individuata dalla commissione Lavoro con un aumento
dell'aliquota contributiva per alcune categorie di lavoratori già in pensione o con una pluralità di attività lavorative. La proposta è stata bocciata dalla commissione Bilancio, e dopo varie riunioni, che hanno portato
anche a rinvii nella ripresa dei lavori dell'aula, l'accordo è stato raggiunto. Una parte dei soldi arriverà però
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anche da una riduzione dei 'Fondi di riserva e speciali' del ministero dell'Economia. Quanto agli alcolici,
l'aumento delle imposte sulla produzione e consumi riguarderà "i prodotti alcolici intermedi e l'alcol etilico".
"Oggi la Camera ha scritto una bella pagina nella storia dei suoi lavori". Lo dice Beatrice Lorenzin, deputata
del Pdl. "Dopo una faticosa giornata e un lungo iter parlamentare, aggiunge, su un'idea nata 15 anni fa, si è
dato il via libera, con voto bipartisan, alla proposta di legge di tutela dei diritti di quei lavoratori che vivono
quotidianamente al fianco di familiari gravemente disabili. Per loro si è data finalmente la possibilità di accedere al prepensionamento. Oggi la capacità di cura della famiglia, in particolare delle donne, è stata riconosciuta a tutti gli effetti". Il provvedimento prevede la possibilità di prepensionamento per i familiari di un
disabile grave, ma non ricomprende le categorie di insegnanti e dipendenti degli Enti locali. È stato approvato un ordine del giorno 'bipartisan', a prima firma Moffa (Pdl), che impegna il governo a includere anche
queste categorie di lavoratori. Nell'ordine del giorno ‘bipartisan' al ddl in favore dei familiari che assistono
disabili al 100 per cento, si chiede, oltre all'inclusione di insegnanti e dipendenti degli enti locali nei prepensionamenti, anche di inserire un automatismo, che ora manca, nell'accoglimento delle domande da parte della
pubblica amministrazione.
Quanto alla platea dei beneficiari, ora avranno diritto ai prepensionamenti anche i lavoratori privati che potranno uscire dal lavoro con 5 anni di anticipo. Per i dipendenti pubblici la norma viene modificata consentendo di andare in pensione prima con il 70 per cento dello stipendio anziché il 50 (come previsto dalle norme attuali). Il provvedimento, approvato dall'aula della Camera, riferendosi solo ai familiari di disabili, esclude in pratica i conviventi. Il governo ha però accettato di accogliere come raccomandazione un ordine del
giorno del Pd, a prima firma della radicale Maria Antonietta Farina Coscioni, che impegna l'esecutivo "ad
adottare idonei provvedimenti volti all'estensione, nel campo dell'assistenza ai disabili non autosufficienti,
dei benefici lavorativi/previdenziali già previsti per i familiari, anche a persone non legate da vincoli di parentela con il disabile assistito, anche sulla base di parametri connessi con la qualità dell'assistenza prestata".
(20 maggio 2010)
AISIWHIANO DELL’ANNO
(Per motivi familiari Giorgia Giovanardi non ha potuto
partecipare al nostro Congresso. Non è stato possibile
consegnarle direttamente la nostra onorificenza.
Abbiamo nominato Laurino nostro inviato speciale con
l’incombenza della consegna. E questo è quanto ci
scrive. Compito portato a termine con successo. Ndr)
Mercoledì scorso abbiamo portato Daniele alla lezione
di ippoterapia e nell'occasione abbiamo consegnato a
Giorgia l'Aisiwhiano. Visibilmente commossa ha
ringraziato e si è ancora una volta scusata di non
essere potuta venire al congresso. Abbiamo
cercato di convincerla ad essere presente a
Pontremoli ma niente da fare deve partire per i
XXVI Giochi Nazionali Estivi Special Olympics
Italia che si svolgeranno a Monza dal 28 giugno
al 4 luglio dove avrebbe dovuto partecipare
anche Daniele.
Ancora un grazie a tutti dalla Giorgia e dalla
fam. Lanzi
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AISiWH – Notizie
PENSIERI
DARE
La sfera più importante del dare, tuttavia, non è quella
delle cose materiali, ma sta nel regno umano.
Che cosa dà una persona ad un’altra?
Dà se stessa, ciò che possiede di più prezioso, dà una parte della
sua vita. Ciò non significa necessariamente che essa sacrifichi
la sua vita per l’altra, ma che le dà ciò che di più vivo ha in sé;
le dà la propria gioia, il proprio interesse, il proprio umorismo,
la propria tristezza, tutte le espressioni e manifestazioni di ciò
che ha di più vitale.
In questo dono di se stessa, essa arricchisce l’altra persona,
sublima il senso di vivere dell’altro sublimando il proprio. Non
dà per ricevere; dare è in se stesso una gioia squisita.
Ma nel dare non può evitare di portare qualche cosa alla vita
dell’altra persona e colui che riceve si riflette in essa;
nel dare con generosità, non può evitare di ricevere ciò che le
viene dato di ritorno.
Dare significa anche fare dell’altra persona un essere che dà, ed
entrambi dividono la gioia di essere vivi.
Nell’atto di dare, qualcosa nasce, e un senso di muta gratitudine per la vita che è nata in loro unisce entrambe.
Ciò significa che l’amore è una forza che produce amore.
(a cura di Serenella Borno)
E. Fromm