Costituzione della Fondazione a favore di persone con malattie rare

Stiftung für Menschen mit seltenen Krankheiten
Foundation for people with rare diseases
Comunicato stampa
6 Dicembre 2011
Costituzione della Fondazione a favore di persone con malattie rare
Zurigo-Schlieren, 6 dicembre 2011 − La Fondazione a favore di persone con malattie rare è stata
recentemente costituita e inizierà la sua attività a partire dal 1 gennaio 2012. Si tratta di una fondazione di
pubblica utilità finanziata con donazioni, che si pone come obiettivi la ricerca e l’insegnamento
nell’ambito della genetica medica. Per mezzo di analisi genetiche la fondazione vuole creare le basi sia
per la diagnosi e la cura di malattie rare, sia per la consulenza a pazienti e a persone interessate. La
Fondazione promuove lo sviluppo e l’approfondimento delle specifiche conoscenze sulle malattie rare e
ambisce ad un ruolo di primo piano nel settore della genetica medica. Le attività della Fondazione sono a
servizio dei pazienti e sono in grado di salvare vite umane. Personalità di spicco e professori universitari
sono impegnati a favore della Fondazione.
Molte malattie rare possono risultare letali e richiedono spesso complesse analisi diagnostiche. Esistono più di
6000 malattie rare e 30 milioni di persone ne sono affette in Europa, di cui mezzo milione in Svizzera. Persone
con malattie genetiche rare necessitano di assistenza a tutti i livelli.
La Fondazione a favore di persone con malattie rare promuove diverse attività nell’ambito genetico. Si assume la
realizzazione e il patrocinio del primo centro genetico e di diagnosi genetica cardiovascolare in Svizzera
(www.genetikzentrum.ch). Il centro è specializzato nella diagnosi, nella ricerca e nella terapia di malattie
genetiche rare, in particolare di malattie dell’aorta. Queste prestazioni non vengono rimborsate (o solo in parte)
dalle casse malati. La Fondazione vuole perciò offrire a questi pazienti una diagnosi e una terapia individuali,
contribuendo così all’istituzione di cure mediche personalizzate. In qualità di ente patrocinatore, la Fondazione
promuove anche un lavoro di ricerca di punta riconosciuto a livello nazionale e internazionale, l’insegnamento
universitario e corsi di perfezionamento medico di laboratorio. Perciò non solo è al servizio dei pazienti, ma
sostiene anche la formazione e l’aggiornamento professionale di specialisti.
A favore della Fondazione per persone affette da malattie rare si mettono a disposizione professori delle
Università di Basilea, Berna e Zurigo. Il consiglio di fondazione è presieduto dal medico specialista e genetista Dr.
Roland Spiegel; ne è vicepresidente il Professore Thierry Carrel, direttore della clinica di cardiochirurgia e
chirurgia vascolare all’Inselspital di Berna. La Fondazione viene inoltre sostenuta da numerose organizzazioni,
imprese e privati.
Contatto e informazioni:
Fondazione a favore di persone con malattie rare
PD Dr. Gabor Matyas, direttore
Email: [email protected]
Sito: www.stiftung-seltene-krankheiten.ch
Conto per donazioni: IBAN CH50 0070 0110 0035 7775 0