Attualità

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Poste italiane s.p.a. spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. in L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BoLZANo - Tassa pagata/Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
Nr. 67 / Marzo 2016
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Cara Helga! – Una poesia in onore della nostra psicologa
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Tutti e tutte in gita di primavera!
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invalidità
sEDE:i- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; Tel. 0471 931888; Fax 0471 513246; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it
orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Indice
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Foto: Albrecht E. Arnold / pixelio.de
Foto: Albrecht E. Arnold / pixelio.de
Insieme abbiamo raggiunto tanto
ed insieme ci daremo molti nuovi obiettivi.
Importante farlo insieme.
Quotaassociativa
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subito!
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subito!
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aiuto!
Grazie
impressum
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indice
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Indice
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Editoriale
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medica
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Diventaresoci
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Associazione
Altoatesina
il Parkinson
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Altoatesina
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il Parkinson
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Galilei
– 39100
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– 39100
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Consulenza
medica
e scentifi
Consulenza
medica
e scentifi
ca:ca:
Dott.ssa
Mariantonietta
Mazzoldi,
Dott.
Stefano
Zanigni,
Prof.
Bruno
Dott.ssa
Mariantonietta
Mazzoldi,
Dott.
Stefano
Zanigni,
Prof.
Bruno
Bonetti,
Dott.
Spögler,
Dott.
Gasperi,
Dott.
Claudio
Corradini.
Bonetti,
Dott.
F. F.
Spögler,
Dott.
A.A.
Gasperi,
Dott.
Claudio
Corradini.
Periodico
trimestrale
Periodico
trimestrale
registrato
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Bolzano
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Bolzano
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Direttore
responsabile:
Walther
Werth
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redazione:
Elke
Schlemmer
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Foto:
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Parkinson
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Esperia,
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Stampato
carta
patinata
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Parkinson
ParkinsonAttualità
Attualità
Ci prepariamo a festeggiare i vent’anni!
Care e cari,
anzitutto una buona notizia per chi fa capo all’Ambulatorio Parkinson di Bolzano. Il nuovo primario
di Neurologia, insieme alla responsabile del servizio di Psicologia, stanno reintroducendo nel trattamento una visita che valuti aspetti psicologici e le
capacità cognitive all’inizio del percorso della malattia. Con l’appoggio della Provincia e dell’assessora alla Sanità, nell’ambulatorio si sta anche organizzando la possibilità di accesso alla riabilitazione
fisiatrica. Le nostre richieste di tanti anni sembra
che abbiano trovato un orecchio attento. Speriamo
che queste positive novità si realizzino presto.
Quest’anno la nostra associazione compirà vent’anni. Furono un gruppo di malati, medici e parenti
a fondarla. Allora si sapeva ben poco del Parkinson, visto come una malattia misteriosa e terribile.
Oggi, anche grazie al lavoro di quei pionieri, - che
consistette nel cercare informazioni in ogni luogo
possibile, dalla Germania a Pavia, dall’Austria alla
Svizzera, e nel fondare i gruppi di auto-aiuto e poi
l’associazione altoatesina per il Parkinson, - ne
sappiamo molto di più, e la situazione è migliorata,
anche per la scoperta di medicine abbastanza effi-
caci. Il Parkinson è una malattia difficile e dura,
ma - nella maggior parte dei casi - è possibile (con)
vivere a lungo anche abbastanza bene. Naturalmente noi speriamo che la ricerca, che è molto intensa
in tutto il mondo, faccia presto passi avanti e trovi
migliori cure e forse una cura definitiva.
Nel frattempo vogliamo approfittare di questo
ventesimo giubileo per fare alcune iniziative di
informazione per noi e per l’opinione pubblica.
Abbiamo dunque anticipato il seminario annuale, che di solito teniamo fra maggio e giugno, per
poter discutere con il direttivo allargato che cosa
fare. Ci siamo trovati a Frangarto il 20 febbraio. Ora si tratta di attuare la decisioni prese. Non
nego che l’Associazione sia composta di persone
molto brave, ma siamo poche, perciò speriamo di
riuscire a fare tutto e bene, ma preghiamo chi abbia la possibilità e la voglia di darci una mano.
La prima conferenza sarà a Bolzano l’11 aprile e
vedete già in questo numero del giornale le informazioni precise.
Prenotatevi per la gita di primavera e per le settimane di Salò!
Alessandra Zendron
Parkinson Attualità
3
Attività
Attività
l’associazione
l’Associazione Parkinson
Parkinson
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Anche
Anche quest’anno
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Parkinson
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Parkinson Attualità
Attualità di
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l’arrivo della
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anche fuori
fuori all’aperto!
all’aperto!
Cara Helga!
15 anni fa siamo venuti da te,
ti abbiamo chiesto: accetti la consulenza psicologica
per i nostri dell’associazione Parkinson,
che hanno tanti problemi a causa della malattia?
A noi giovani hai offerto sedute comuni,
in cui hai cercato di darci consigli.
Ci avresti accompagnato lungo la nostra strada
Per aiutarci a superare un tempo difficile.
Ognuno all’inizio raccontava come sta,
che cosa lo faceva soffrire, poteva dirlo.
Poi tu sceglievi un tema da cui
riuscivamo sempre a imparare qualcosa.
Non ci hai dato ricette o soluzioni,
quello no, dovevamo arrivarci da soli,
come ridurre le nostra difficoltà,
il tuo aiuto stava nelle tue parole.
Chiedevi, e cercavi di capirci
e di entrare nei nostri problemi.
Ci hai incoraggiato ad affrontare la malattia
e noi stessi, e noi l’abbiamo imparato.
Da te ci siamo riforniti di coraggio e forza,
alla fine dell’ora eravamo spesso allegri e rilassati,
ci hai insegnato tanti modi
per rilassarci e rigenerarci.
Ma non c’eri solo negli incontri,
non voglio dimenticare le settimane di Coltrano,
con Hans hai diretto le settimane per 15 anni,
e insieme avete accompagnato Agatha.
Le settimane erano tutte belle,
noi presenti abbiamo imparato a sopportare
meglio la malattia,
i momenti seri si sono alternati a grandi risate,
e da te abbiamo perfino appreso a farci un bel massaggio
ai piedi per rilassarci.
Ora aiuti anche i nostri familiari
e stai loro accanto con il tuo sapere e la tua
capacità di comprendere.
Cara Helga, oggi voglio dirti un grande grazie,
per tutto ciò che hai fatto in tutti questi anni
a nome di noi, non più così giovani parkinsoniani,
dei partecipanti alle settimane di Coldrano,
dei familiari che si incontrano, e
di tutta l’associazione Parkinson
di cui noi siamo tutti soci.
E ti vorrei chiedere a nome di tutti
di rimanere ancora a lungo con noi
così che ognuno, donna o uomo,
che ne ha bisogno, potrà parlare con te dei suoi problemi.
Parkinson
Parkinson Attualità
Attualità
Maria Luise, 30.01.2016
Attività
Nel centro di via Dalmazia si è festeggiato il Natale
nel gruppo di auto-aiuto. Hermine e Ottavia avevano preparato un bellissimo tavolo a forma di ferro
di cavallo, con le decorazioni natalizie. Ovviamente sopra vi erano torte fatte in casa, panettoni e ottimi biscottini, che i numerosi partecipanti, malati,
parenti e assistenti hanno gustato, chiacchierando
insieme piacevolmente e facendosi poi gli auguri.
Hanno partecipato anche la presidente dell’Associazione Parkinson e il nostro volontario Franco.
I/le partecipanti del gruppo hanno fatto un augurio
speciale a Hermine Staffler Gadotti, responsabile e
“anima” del gruppo, insieme a un piccolo regalo,
unito alla loro affettuosa gratitudine.
Foto: Hans Heindl / pixelio.de
Natale a Bolzano
Festa di Natale a Bressanone
Lo scorso 22 dicembre scorso alla sala della Casa
J. Steiner di Millan si è festeggiato insieme il Natale. I tavoli erano decorati. Elisabeth ha preparato per tutti candeline e un testo sul significato
della luce delle candele.
I bambini della classe 5a della scuola elementare di Millan con la loro maestra Maria Obergasser Leitner hanno imparato testi in tema, canti e un
pezzo strumentale, che hanno procurato molta gioia. Insieme ai testi hanno distribuito ai componenti
del gruppo bigliettini con auguri e disegni. I partecipanti avevano accolto l’invito a portare biscotti
e così tutti rimasti ancora piacevolmente insieme
bevendo tè e mangiando buone cose.
Ha fatto molto piacere che il parroco Arthur Vinatzer abbia preso parte della festa e alla fine abbia impartito la benedizione. È stato uno speciale
onore che Marika Kuen, coordinatrice dell’Associazione altoatesina Parkinson, abbia partecipato
alla festa natalizia organizzata dal gruppo di Bressanone.
Parkinson Attualità
5
Festa di fine anno del gruppo
di auto-aiuto della Bassa atesina
Il primo dicembre scorso il gruppo di auto-aiuto
della Bassa Atesina si è incontrato nella casa di riposo Griesfeld a Egna, per una festa di fine anno
dell’anno passato. È stata scelta questa sede, perché due componenti del gruppo vivono lì.
La responsabile del Gruppo Erika Rossi ha salutato
tutti/e i/le partecipanti e li ha ringraziati per la loro
presenza. Sono state salutate, fra gli altri, Anna Tovazzi e Marika Kuen dell’Associazione altotesina
per il Parkinson, e Tekla Pichler, presidente dei senior di Egna. Marika ha portato il saluto dell’Associazione e ha riferito delle novità nel reparto di
Neurologia dell’ospedale di Bolzano.
racconti e ringraziamenti
In un’atmosfera natalizia Karl Haas ha ricordato
le attività del 2015 nel Gruppo di auto-aiuto della
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Bassa Atesina. Ecco che cosa c’era da raccontare: i
malati di Parkinson hanno potuto partecipare a due
corsi di logopedia e a due corsi di ginnastica. Inoltre è stata offerta una settimana della salute e ricreazione a Coldrano in Val Venosta e una settimana a
Salò sul lago di Garda.
È stata organizzata anche una gita alla malga
Schönrast a Lerch (Aldino) e il gruppo di auto-aiuto
si è incontrato dieci volte. Karl Haas ha ringraziato
Walter Galvani e la signora Fischnaller di Cortina
per il loro grande impegno professionale. Il signor
Galvani era occupato nella scuola e la signora Fischnaller nel sociale. Un ringraziamento è stato fatto
anche ai dirigenti dell’Associazione Parkinson per
il loro impegno a favore dei malati e delle malate.
In conclusione è stata cordialmente ringraziata la responsabile del Gruppo di auto-aiuto della Bassa Atesina, Erika Rossi, per il suo instancabile impegno.
Festa di Natale
a Merano
Il gruppo di auto aiuto di Merano ha organizzato
una piccola festa di Natale. Con dolci fatti in casa
il gruppo ha ricordato un anno pieno di attività
passate insieme. Ci saranno numerosi incontri interessanti anche quest’anno!
Parkinson Attualità
Attività
allegria!
Senza averlo preventivato, il giovedì grasso pomeriggio abbiamo messo in piedi spontaneamente una
festicciola di carnevale nella sede dell’Associazione a Bolzano. Diversi componenti del gruppo dei
giovani hanno accettato l’invito e, per un paio d’ore, la sede dove di solito teniamo le nostre riunioni,
si è trasformata in un locale per party.
Una perfetta sarentinese in costume, un grappolo
d’uva, un team di infermieri della „Croce blu“ per
le eventuali emergenze, un uomo selvatico e diversi altri, anche non travestiti, si sono presentati
alla festa.
La musica era naturalmente eseguita da noi, con
accompagnamento di chitarra e con il nostro Harmony Ensemble abbiamo cantato canzoni come
sempre in varie lingue.
Ognuno ha portato qualcosa da mangiare o da bere,
così abbiamo potuto gustare crostoli, pizzette, patatine e krapfen. Con lo spumante abbiamo fatto i
brindisi e cantato e ci siamo fatti gli auguri di un “a
presto rivederci”.
settimane ricreative a salò: ancora posti liberi!
Le settimane di ricreazione a Salò, con alloggio nell’albergo Conca d’Oro, sono stati
fissati dal 9 al 16 maggio e dal 16 al 23 maggio. Ci sono ancora posti liberi!
Info e iscrizioni presso la segreteria dell’Associazione Parkinson, n. tel. 0471 931888
e e-mail [email protected]. Prenotatevi subito!
sostienici con la tua dichiarazione dei rediti
5‰
associazione altoatesina per Parkinson
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... e metti la tua firma!
Grazie!
Parkinson Attualità
7
Foto: all-free-download.com
anticipato il seminario annuale dell‘associazione
L’Associazione Parkinson quest’anno ha tenuto il seminario annuale con notevole anticipo rispetto
al solito. Come era stato fatto dieci anni fa, si è deciso di anticipare a febbraio la riunione, per permettere ai partecipanti, direttivo, responsabili dei gruppi, medici, infermiere e alcuni invitati e invitate, di discutere delle iniziative per il ventennale dell’associazione.
È venuto da Bologna il dottor Stefano Zanigni, che
per diversi anni è stato neurologo all’Ambulatorio
Parkinson di Bolzano. Gli obiettivi di questa iniziativa, discussi in precedenza all’interno del direttivo, sono:
1) informare malati e parenti o care-giver sulla situazione attuale della cura e delle novità delle terapie disponibili;
2) contribuire a formare un’opinione pubblica informata e consapevole, per migliorare la vita sociale dei parkinsoniani.
Diverse conferenze
Già da tempo si era deciso nell’ambito del Consiglio direttivo di non fare un’unica iniziativa, ma di
fare diverse conferenze, in varie località, e di concludere con un convegno e una festa a Bolzano. Le
conferenze dovrebbero aver luogo in Bassa Atesina, a Brunico e in Val Venosta.
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temi proposti
Nel corso della riunione, che si è tenuta all’Hotel
Premstaller a Frangarto, si è parlato dei temi e dei
possibili relatori e relatrici. Fra il resto si è proposto di parlare di: sintomi motòri e non motòri, del
dolore, ricerca, terapie di riabilitazione individuale, giovani parkinsoniani, trattamenti psicologici.
Si è concordato di inserire in ogni conferenza una
relazione di circa 10 minuti per spiegare come si
prendono le medicine. Saranno parenti o malati a
tenere queste relazioni, basandosi sulla loro diretta
esperienza, e aiutando chi ha maggiori difficoltà. I
neurologi presenti alle conferenze verranno pregati
di rispondere alle domande, in modo da migliorare l’assunzione dei farmaci, che talvolta è difficile,
anche perché sono spesso tantissimi (e non solo per
il Parkinson).
Prima conferenza: 11 aprile
La prima Conferenza avrà luogo a Bolzano, al Centro Pastorale (dietro il Duomo), l’11 aprile, giornata mondiale del Parkinson. Dopo un’introduzione
del nuovo primario del reparto di Neurologia di
Bolzano, professor Bruno Bonetti, il dottor Zanigni parlerà dei sintomi non motòri (gastrointestinali, postura, riflusso, ecc) e la dottoressa Maria Mayr
parlerà di riabilitazione fisica, con riferimento alle
terapie individuali e di gruppo. Infine una persona
del gruppo di auto-aiuto di Merano parlerà dei farmaci. Abbiamo chiesto a tutti i relatori e relatrici di
fare riferimento nelle loro relazioni ad alcuni aspetti, fra cui il Parkinson giovanile e il dolore.
Ci sarà il servizio di interpretazione, in modo che
ognuno possa parlare la propria lingua.
Parkinson Attualità
Vivere con il Parkinson
Avendo tanti impegni legati al Parkinson, succede che si dimentica della vita di coppia …
Mia cara moglie!
Da poco ho letto nell’edizione di dicembre di “Parkinson-Attualità“ l’articolo “Non è facile diventare
l’infermiera del proprio marito”. Questo testo mi
ha fatto molto riflettere e mi ha spinto a scriverti,
moglie mia.
Ho ripensato ai tanti anni passati insieme, alle nostre nozze di 45 anni fa, ai tempi in cui i bambini
erano ancora piccoli e tu hai rinunciato al tuo lavoro, e poi agli anni in cui hai ripreso a lavorare,
i figlioli si sono resi indipendenti, e noi abbiamo
pensato con gioia al nostro
pensionamento.
Anche
questo tempo è arrivato.
Quanti progetti avevamo:
volevamo viaggiare, fare
escursioni, giri in bicicletta, e, e, e …
Poi è venuto il giorno in
cui il neurologo ha detto: “Lei ha il Parkinson”.
Tutti i nostri sogni, le nostre speranze e aspettative
sono crollate, si sono perse
nel nulla, ed è rimasta solo
la realtà: io ho il Parkinson, diventerò non-autosufficiente.
Com’è andata per te dopo quel giorno? Ti prego
di perdonarmi, se solo oggi te lo chiedo, tanti anni
dopo. Probabilmente in tutto questo tempo ho pensato solo a me, alla mia malattia, alla mia paura e
alla mia rabbia, alla mia desolazione. Ma la diagnosi ha colpito anche te, perché anche la tua vita
da allora è cambiata. Tu non ne hai mai parlato, eri
semplicemente sempre qui. Stai con me, quando ho
bisogno di te: quando mi alzo e mi vesto, mi fai da
mangiare, mi accompagni quando vado a passeggio e tanto tanto altro. Ti sono grato per questo.
Tuttavia faccio fatica e considerarti la mia infermiera. Tu sei sempre mia moglie. Volentieri avrei
soddisfatto i tuoi sogni dopo la pensione, mi sarei
augurato per me e per te di invecchiare in buona
salute. Non volevo la malattia, non è colpa mia, se
sono malato, sarei così felice di essere sano! Mi
sento triste quando non riesco più a fare da solo
le azioni più semplici del vivere quotidiano, faccio
fatica a chiedere aiuto e ad accettare l’aiuto. Certo, sono cambiato anch’io, da quando sono malato, perché la rabbia, il dolore, la paura e anche la
disperazione talvolta mi assalgono, e allora sono
scontroso, lunatico, taciturno. Conosci anche tu
questi sentimenti? È lo stesso per te? La malattia
per me è un grande peso e certo anche per te. Mi dispiace moltissimo che per colpa della mia malattia
tu abbia tante preoccupazioni, che tu provi cruccio
e angoscia. Non voglio esserti di peso. Come vorrei
cambiare la nostra vita,
offrirti tante ore felici.
Come vorrei rendere
questo Parkinson invisibile. Ma non posso.
Tuttavia voglio cercare
con te delle soluzioni,
che tu abbia più tempo per te, che tu stia
meglio. So che cucini
volentieri, ma questo
ti prende molto tempo.
Che ne diresti se ci facessimo portare i pasti a
domicilio? O forse troviamo qualcuno fra i vicini, che si prenda il tempo per portarmi qualche volta a fare le terapie o
che mi accompagni a fare una passeggiata. Oppure
chiediamo al servizio di assistenza a domicilio che
invece di 2 volte alla settimana venga 4 volte, e nel
frattempo tu fai qualcosa che ti faccia piacere. Forse anche i nostri figlioli possono trovare, di tanto
in tanto, accanto al lavoro nella famiglia e professionale, un po’ di tempo per alleggerire il tuo peso.
O cerchiamo una persona che si possa occupare di
me per alcune ore alla settimana. Ci deve essere un
modo affinché il prenderti cura di me non sia troppo per te. Non c’è niente che mi stia più a cuore che
tu ti senta bene, che tu stia bene, perché io ti voglio
sempre bene.
Tuo marito malato di Parkinson
Parkinson Attualità
9
Informazioni & Aiuto
Corsi di formazione a Castel Coldrano
Nell’ambito della serie „cura domiciliare“ per e
con familiari che si prendono cura dei loro cari
malati, a Castel Coldrano nel 2016 ci saranno diverse conferenze di Jakob Reichegger, infermiere
con esperienza nel campo dell’assistenza e trainer
in kinesiterapia.
Come posso salvaguardarmi
dal sovraccarico fisico?
02.09.2016 dalle 14.30 alle 20.00
I familiari che assistono i propri cari si pongono
di fronte a questo compito con dedizione e spesso
si accorgono tardi che questo impegno comincia a
erodere la loro qualità di vita e la loro salute.
Per proteggere meglio il proprio corpo e per accompagnare i/le malati/e in modo adeguato e umano, si
deve imparare come la persona funziona nei vari
tratti del decorso della malattia. In questo modo si
hanno notevoli vantaggi per entrambi!
Ci si rivolge a familiari che curano i propri cari malati, interessati, collaboratori e collaboratrici nella
cura e nell’assistenza sociale. I/Le partecipanti verranno sensibilizzate sul tema, imparano a trattare
con attenzione il malato senza affaticarsi troppo e
avranno anche la possibilità di fare pratica in situazioni concrete e infine di scambiare le loro espe- esplorare insieme le attività
rienze con altri/e.
quotidiane e sostenerle efficacemente.
28.10.2016 dalle 14.30 alle 20.00
Uso di ausili nell’assistenza
Per scoprire/sostenere le possibilità ancora esisten27.05.2016 dalle 14.30 alle 20.00
ti di una persona bisognosa di assistenza abbiamo
Fondamentalmente ogni ausilio dovrebbe servi- bisogno di capire anzitutto come sono organizzate
re ad aiutare il mantenimento o la crescita della e come funzionano le attività quotidiane.
qualità di vita delle persone bisognose di assisten- Il modo con cui noi sosteniamo le persone nelle
za. Perciò è importante che comprendiamo in che loro attività è decisivo affinché una persona riesca
modo la qualità di vita di una persona bisognosa di a migliorare o al contrario perda le abilità residue.
assistenza può essere influenzata dagli ausili. Gli
ausili aiutano veramente? Ci dobbiamo porre questa domanda, perché un ausilio di per sé è una cosa
“neutrale”, che non ha per ciò stesso una speciale efficacia. L’efficacia si ha solo in relazione con
l’attività di una persona. Per esempio: un cuscino
può facilitare l’addormentamento o anche renderlo Per informazioni e Prenotazioni:
più difficile; un bastone da passeggio può sostenere schloss Goldrain Via Castello 33 - Coldrano
Tel. 0473 742 433 - [email protected]
il camminare oppure diventare una trappola.
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ai nostri soci e alle nostre
socie verranno praticati sconti da:
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Fisioterapista Peter Bracchetti
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Tel: 348 5220012
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Parkinson Attualità
Informazioni & Aiuto
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
BolzaNo
riferimento: Hermine Staffler Gadotti
Tel.: 0471 914332
incontri settimanali: ogni giovedì ore 15.00, sala
riunioni del Centro anziani, Via Dalmazia 36, Bolzano, ogni due settimane presenza di uno psicologo
o musicoterapista
terapia Feldenkrais con Guido Moser: tutti i martedì ore 10.00- 11.30 nella sala del Centro anziani
in Via Dalmazia 36, Bolzano
Ginnastica in acqua: clinica Melitta
logopedia: terapie individuali o in gruppo
Informazioni e prenotazioni:Ufficio dell‘Associazione Tel. 0471 931888
MeraNo
riferimento: Edith Siegel
Tel.: 0473 231766
Rosmarie Brunner Ciresa
Tel.: 0473 200565
incontri: ogni secondo lunedì del mese, ore 15.0017.00, Distretto sanitario, Via Roma 3/A, Merano.
Sono previsti esercizi di ginnastica e scambio di
esperienze ed informazioni
aPPiaNo
riferimento: Rita e Hilde Wöth
Tel.: 0471 663194
incontri: ogni primo venerdì del mese, sala polivalente San Michele, Appiano, con esercizi di
ginnastica e logopedia, scambio di esperienze ed
informazioni.
Bassa atesiNa - eGNa
riferimento: Erika Veronesi Rossi
Tel.: 333 4433248
incontri: ogni primo martedì del mese, ore 9.30,
distretto sociale Egna, Piazza F. Bonatti 1, scambio
di esperienze ed Informazioni, su richiesta incontri
con la logopedista e con l’infermiera per la ginnastica posturale
BressaNoNe
riferimento: Martha Egger
Tel.: 320 6068847
incontri: ogni martedì, ore 14.30, Casa Jakob Steiner, Bressanone
in programma: terapie di gruppo nel Centro di
riabilitazione dell’ospedale di Bressanone (logopedia, ginnastica in acqua, fisioterapia), movimento
con musica
BrUNiCo
riferimento: Hildegard Pescosta
Tel.: 0474 410832
Helga Weber
Tel.: 0474 409404
incontri: ogni secondo mercoledì, ore 10.00 palestra Trayah, Via J. Ferrari 18/C, Brunico, musicoterapia con Annemarie Moser.
Pranzo in compagnia: ogni primo mercoledì del
mese, pranzo e qualche ora in compagnia in un
albergo di Brunico
Val VeNosta – silaNDro:
riferimento: Evelyn Peer
Tel.: 348 2829109
incontri: ogni primo venerdì del mese, ore 15.00,
Sala Pilser, sede del distretto sanitario Silandro, Via
Principale 134. Logopedia, ginnastica, scambio di
informazioni ed esperienze.
GrUPPo GioVaNi ParkiNsoNiaNi
riferimento: Daniela e Luciano Bernardi
Tel.: 0471 953624
incontri: Canto con Harmony Ensemble, sede
dell‘Associazione
Ginnastica di gruppo: ogni lunedì con Christine
Oberrauch, Piazza Erbe 42, Bolzano
Incontri con la Dott.ssa Helga Vieider. Prenotazioni
presso la segreteria dell’Associazione o da Daniela
e Luciano.
GrUPPo Di aUtoaiUto Per FaMiliari e Care-GiVer
riferimento: Marika Kuen
Ufficio Associazione per il Parkinson, Tel.: 0471
931888
Si terranno diversi incontri per i familiari e care-giver.
Info: Ufficio Associazione per il Parkinson
Parkinson Attualità
11
Consulenza medica
Consulenza: Viaggiare e festeggiare con Parkinson
Mio marito ha il Parkinson da sei anni e la sua
terapia è ben calibrata. Ora vorremmo fare un
viaggio negli USA). Di cosa dobbiamo tener conto
a riguardo degli orari di assunzione dei farmaci
(fuso orario)?
Dipende da quanto sono frequenti gli orari di assunzione dei farmaci e di conseguenza quanto regolare
è l’azione dei medicamenti. Dopo sei anni di malattia c’è da aspettarsi che l’efficacia dei farmaci tenda
già a variare, ossia che la mobilità diminuisca prima
dell’assunzione della dose successiva. Il fuso orario
sulla costa occidentale degli USA è di otto ore: l’ora
di coricarsi si ritarda quindi in proporzione. In presenza di fluttuazioni relativamente contenute della
mobilità con tre o quattro orari d’assunzione al giorno, una volta giunti a destinazione probabilmente
basta assumere una dose supplementare – solo per
quella volta – prima di andare a letto. In seguito, si
può continuare a prendere i medicamenti al ritmo
consueto, cioè agli orari abituali. Al momento del
rientro in Svizzera, la notte è corta, cosicché l’assunzione della prima dose avviene semplicemente
Il consumo moderato di alcool influisce sull’efficacia dei miei farmaci e sulla mia condizione
generale?
L’alcool riduce leggermente l’efficacia dei medicamenti per il Parkinson. Sembra però che l’efficacia
vari fortemente da individuo a individuo. Molti pazienti riferiscono di non sopportare più nemmeno
una piccola quantità di alcool, mentre altri non notano alcun cambiamento a tale proposito.
L’alcool può rendere più impacciati i nostri movimenti. Ciò diventa più evidente e riconoscibile quando non vi è
12
più presto del solito. Se gli intervalli fra gli orari
d’assunzione sono più brevi (ogni 2 o 3 ore), l’adeguamento al fuso orario è meno importante. Gli
orari d’assunzione continuano cioè ad essere determinati soprattutto dalle fluttuazioni della mobilità.
In caso di dubbi, può essere opportuno consultare
il medico curante. In viaggio i farmaci (compresi
quelli in forma solubile ad azione rapida) vanno tenuti nel bagaglio a mano.
www.parkinson.ch
PD Dr. med. Stephan Bohlhalter
sicurezza nel camminare o nello stare in piedi, e la
nostra parola non è chiara. Nei pazienti parkinsoniani, che già hanno dei problemi con l’equilibrio,
bastano piccole quantità di alcool per portare ad
un maggior rischio di cadute, che può aumentare perchè si dimentica la necessaria prudenza nel
camminare. Inoltre l’alcool può
rallentare le reazioni, ciò che nei
malati di Parkinson può avere un
effetto particolarmente marcato.
Sarebbe sbagliato giungere alla
conclusione di proibire indistintamente a tutti i malati di Parkinson di bere alcool. Il consumo di
alcool deve essere mantenuto nei
limiti della tolleranza individuale,
e in ogni caso prima di mettersi al
volante bisogna rinunciarvi totalmente.
www.parkinson.ch
Prof. Dr. med. Hans-Peter Ludin
Offerte & Diventare soci
Care donatrici, cari donatori!
Un caloroso ringraziamento a tutti Voi per il Vostro prezioso sostegno! Grazie al Vostro aiuto siamo
riusciti e riusciremo anche in futuro ad affiancare i nostri pazienti parkinsoniani, i loro familiari e caregiver con diverse iniziative, informazioni preziose e consigli utili. Grazie!
Vittorio Beneduce, Merano | Maria De Marchi
Bagatin, Cardano | Maria Forni, Caldaro | Emma
Huder Schgör | Banca Popolare dell’Alto Adige |
Edith Krautgasser
in memoria di luigi ragona
Luciana Boscaro Ragona, Bolzano
i nostri conti correnti:
Grazie!
Karl Oberhofer, Rio di Pusteria | Erich Werth,
Appiano | Daniel Grüner, Senales | Erich Vantsch,
Bolzano | Gartner Sport GmbH, Bolzano | Ruth
Busetti, Bressanone | Carmen Cucinato Monti,
Bolzano | Thomas Trojer, Laives | Margherita Villa
Zadra, Lana | Christian Ohnewein, Appiano | Giorgio Corà, Bolzano | Walter Ohnewein, Cornaiano
| Konrad Hofer, Prato allo Stelvio | Rita Paulmichl
Pirhofer, Malles | Stefan Rainer, Racines | Ivo Von
Wallpach, Lana | Clara Weissensteiner Puntscher,
Magrè | Theresia Pieger Hasler, Laion | Paola
Klotz ved. Fill, Bolzano | Maria Luise Winkler
Vonmetz, Laion | Luciana Vettorazzo Bonfante,
Bolzano | Dora Zwick Wielander, Brunico | Gianna Kuntner Pepi, Brunico | Lorenz Marsoner,
Laces | Oswald Senoner, Funes | Josef Gögele,
Rifiano | Anna Zimmerhofer Eder, Campo Tures|
Cassa rurale oltradige
IT 07 G 08255 58160 000300210854
Banca Popolare dell’alto adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di risparmio – Filiale appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
Vorrei diventare socio/a
Nome _________________________
Cognome __________________________
Data di nascita __________________
Luogo _____________________________
Via ___________________________
Cap.- Città __________________________
Tel. ___________________________
E-Mail _____________________________
Sono affetto/a da Parkinson
Sono parente di un/a paziente affetto/a da Parkinson
Sono un amico/a e sostenitore/trice dell’Associazione
Quota annua singola: 20,00 euro
Quota annua doppia: 30,00 euro
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardante l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei suindicati
dati esclusivamente per motivi statutari.
Data ______________________
Firma
________________________
Prego compilare e mandare a:
associazione altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell‘Alto Adige - Filiale 52, IT 91 L 05856 11603 052570009677
Vi siamo grati/e per tutte le donazioni!
Parkinson Attualità
13
Informazioni & Aiuto
Informazioni & Aiuto
Numeri
Numeri utili
utili
Quali
Quali servizi
servizi ci
ci sono
sono per
per aiutare
aiutare i/le
i/le pazienti
pazienti di
di Parkinson
Parkinson
ee ii loro
familiari?
Ecco
tutti
gli
indirizzi.
loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi.
Visite sPeCiAlistiChe
Visite sPeCialistiChe
AssoCiAzioNe PArkiNsoN
assoCiazioNe ParkiNsoN
Per le visite specialistiche serve l’impegnaPer le visite specialistiche serve l’impegnativa del proprio medico di base !
tiva del proprio medico di base !
Dipartimento sanitario di Bolzano
Dipartimento sanitario di Bolzano
Visite specialistiche presso
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio Parkinson (Tel. 0471 908774)
l’ambulatorio Parkinson (Tel. 0471 908774)
ogni mer/gio/ven
ogni mer/gio/ven
Prenotazioni al centro unico
Prenotazioni al centro unico
prenotazioni (CUP):
prenotazioni (CUP):
Tel. 0471 457457 (ore 08.00 - 16.00)
Tel. 0471 457457 (ore 08.00 - 16.00)
Medici: dott. Peter P. Pramstaller, dott.ssa MaMedici: dott. Peter P. Pramstaller, dott.ssa Marika Falla, dott.ssa Susanne Büchner
rika Falla, dott.ssa Susanne Büchner
Ufficio Associazione Parkinson
Ufficio Associazione Parkinson
e malattie affini
e malattie affini
Via Galilei 4/a – 39100 Bolzano
Via Galilei 4/a – 39100 Bolzano
orari di apertura:
orari di apertura:
lu/ma/mer/ven: ore 09.00 - 12.00
lu/ma/mer/ven: ore 09.00 - 12.00
gio:
ore 15.00 - 18.00
gio:
ore 15.00 - 18.00
telefono: 0471 931888 o 0471 513244
telefono: 0471 931888 o 0471 513244
Fax: 0471 0471 513246
Fax: 0471 513246
e-Mail: [email protected]
e-Mail: [email protected]
internet: www.parkinson.bz.it
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Dipartimento sanitario di Merano
Dipartimento sanitario di Merano
Visite specialistiche presso
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
l’ambulatorio neurologico
Prenotazioni: Tel. 0473 264000 (ore 08.00 - 17.00)
Prenotazioni: Tel. 0473 264000 (ore 08.00 - 17.00)
Primario: dott. Frediano Tezzon
Primario: dott. Frediano Tezzon
Dipartimento sanitario di Bressanone
Dipartimento sanitario di Bressanone
Visite specialistiche presso
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
l’ambulatorio neurologico
Prenotazioni: Tel. 0472 813120 (ore 09.00 - 11.00)
Prenotazioni: Tel. 0472 813120 (ore 09.00 - 11.00)
Primario: dott. Franz Spögler
Primario: dott. Franz Spögler
Vipiteno e dintorni
Vipiteno e dintorni
Visite specialistiche presso
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
l’ambulatorio neurologico
ogni martedì all’ospedale di Vipiteno
ogni martedì all’ospedale di Vipiteno
Prenotazioni: Tel. 0472 774432 (ore 08.00 - 12.00)
Prenotazioni: Tel. 0472 774432 (ore 08.00 - 12.00)
14
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Dipartimento sanitario di Brunico
Dipartimento sanitario di Brunico
Visite specialistiche presso
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio Parkinson
l’ambulatorio Parkinson
ogni 1° e 3° mercoledì del mese
ogni 1° e 3° mercoledì del mese
Prenotazioni: Tel. 0474 581350 ore (09.00 - 12.00)
Prenotazioni: Tel. 0474 581350 ore (09.00 - 12.00)
Primario: dott. Arno Gasperi
Primario: dott. Arno Gasperi
Il team dell’ambulatorio Parkinson: Edith KompatIl teamdott.ssa
dell’ambulatorio
Parkinson:
EdithMarika
Kompatscher,
Susanne Büchner,
dott.ssa
scher,
dott.ssa
Susanne
Büchner,
dott.ssa
Marika
Falla, Agatha Eisendle, Stephanie Blasi e dott. Peter P.
Falla, Agatha Eisendle, Stephanie Blasi e dott. Peter P.
Pramstaller.
Pramstaller.
se avete disturbi collaterali al Parse
aveterivolgetevi
disturbi collaterali
Parkinson,
anche al al
vostro
kinson, di
rivolgetevi
anche alevostro
medico
base. Vi conosce
potrà
medico
di
base.
Vi
conosce
e
potrà
aiutarvi e, se necessario, potrà rivolaiutarvi
e, se necessario,
potrà rivolgersi all’ambulatorio
Parkinson
per
gersi all’ambulatorio
Parkinson
per
una consulenza.
una consulenza.
Parkinson Attualità
Parkinson Attualità
Foto: Picasa
tutti e tutte alla gita di primavera!
Giovedì, 5 maggio, avrà luogo come ogni anno la alla Mendola e ancora più avanti fino al Corno del
nostra gita di primavera. Ci porterà in un bel po- Renon e il lago di Caldaro. È lo sfondo perfetto per
sto tranquillo e con un bellissimo paesaggio.
le nostre chiacchierate e discussioni e ovviamente
per i giochi a carte.
Andremo in autobus fino a Cauria. Il piccolo paese
di montagna nella Bassa Atesina si trova a 1.330
metri di altitudine sul livello del mare, in mezzo al
l’associazione organizza il
Parco naturale del Monte Corno (circa 6.600 ettatrasporto comune con gli autobus:
ri). Chi si vuole fermare qui, ha una vista magnifica
sulle Dolomiti di Brenta e si può godere la bellezza
dei prati, boschi, radure e laghi tutto intorno.
Bus 1 orari di partenza dalla Val Venosta:
La nostra mèta è la trattoria Fichtenhof della famiSilandro: ore 09.00
glia Pardatscher, dove oltre a un ricco menu ci atMerano stazione, piazza Prader: ore 09.45
tende una speciale atmosfera, e in più naturalmente
Appiano parcheggio Tetter: ore 10.15
speriamo in una bella giornata di sole. Dopo pranzo ci godremo il bel panorama fino giù nella valle,
Bus 2 orari di partenza dalla Val Pusteria:
e di fronte la vista dal massiccio del Brenta fino
Brunico, stazione ferroviaria: ore 08.45
Bressanone, Villa Adele: ore 09.30
Bolzano, Oltrisarco, cimitero entrata sud: ore 10.00
Egna, fermata autobus della scuola media:
ore 10.30
Il ritorno è previsto per le ore 16 circa. Saremo felici per la Vostra partecipazione!
Foto: wanderlust.de
Per informazioni e prenotazioni rivolgetevi
entro il 22 aprile all’ufficio Parkinson,
tel. 0471 931888.
le persone malate che non sono del tutto
autonome e hanno bisogno di una persona che le accompagni, possono rivolgersi
all’associazione Parkinson!
Parkinson Attualità
15
Informazioni & Aiuto
assemblea sociale
Sabato, 19 marzo 2016
in prima convocazione alle ore 6.00
e in seconda convocazione alle ore 14.30
presso la sede dell’associazione
Parkinson, Bolzano, Via Galileo
Galilei 4/a, 2. piano
Siete gentilmente invitati/e ad
intervenire all’assemblea!
La Presidente
Alessandra Zendron
Ordine del giorno:
1. Saluto di benvenuto della
Presidente
2. Nomina del/della segretari
o/a e degli/
delle scrutatori/scrutatrici
3. Approvazione del verbale
della precdente assemblea sociale del 28
.03.2015
4. Relazione sull’attività e con
to consuntivo 2015
5. Relazione dei revisori dei
conti
6. Approvazione del bilancio
consuntivo
2015 - nessuna responsabilità
per il
direttivo
7. Programma sull’attività e
preventivo
2016
8. Relazione dei gruppi di aut
o aiuto
9. Discussione
10. Conclusione e piccolo rin
fresco
Giornata Mondiale del Parkinson
Lunedì, 11. Aprile 2016
Bolzano, Centro Pastorale, Piazza Duomo 2
ore 18.00 alle ore 20.00
Convegno per pazienti, familiari e interessati
sintomi motori e non motori della
malattia del Parkinson
Introduzione: Prof. Dr. Bruno Bonetti, Primario del
reparto neurologia dell’ospedale di Bolzano
16
relatori/trici:
Dr. Stefano Zanigni, Neurologo
Dr. Maria Mayr, Medico per la riabilitazione fisica
nell’ospedale di Bressanone
Un paziente Parkinson e un familiare
In chiusura discussione e piccolo rinfresco.
Parkinson Attualità
Atrio dell’Ospedale F. Tappeiner,
Merano
ore 08.00 alle ore 16.00
stand informativo del
gruppo auto aiuto Parkinson
di Merano
Distribuzione di tulipani e mele
ai visitatori/alle visitatrici (offerta
volontaria).
Informazioni & Aiuto
invalidità civile, handicap e collocamento mirato
L’azienda sanitaria dell’Alto Adige offre un servizio riferito a Invalidità civile, handicap
e collocamento mirato. Il servizio fa riferimento alla Legge del 30 marzo 1971 n. 118 e
alla Legge provinciale del 21 agosto 1978 n. 46. L’uso del servizio è gratuito e non ci sono
da rispettare termini particolari.
Cosa posso ottenere?
Il riconoscimento dell’invalidità civile (più di 1/3) può comportare, a seconda del tipo e
della gravità, l’assegnazione di benefici economici e agevolazioni nell’inserimento lavorativo, come:
• assistenza economica (INPS)
• fornitura di presidi protesici (Azienda sanitaria)
• trattamenti riabilitativi (Azienda sanitaria)
• agevolazioni per l’utilizzo dei mezzi di trasporto (Enti locali)
• collocamento obbligatorio (Provincia)
• esenzioni ticket (Azienda sanitaria)
• contrassegno per la circolazione e la sosta dei veicoli solo per gli invalidi che presentano
una capacitá di deambulazione sensibilmente ridotta
In aggiunta alla domanda di riconoscimento dell’invalidità civile o per chi è già stato dichiarato invalido civile è possibile richiedere il riconoscimento dello stato di handicap ai sensi
della Legge n. 104/1992 ed anche l’avviamento mirato al posto
di lavoro ai sensi della Legge n. 68/1999. Questa istanza può
essere presentata anche da persone per le quale è già stata riconosciuta un’invalidità civile (per il lavoro di integrazione
mirata solo in caso di un’invalidità civile di almeno il 46%,
per il riconoscimento di un handicap anche persone che non sono invalide civili).
Il riconoscimento avviene a seguito di visita da parte di un’apposita commissione sanitaria
e il/la richiedente ha diritto di farsi assistere da un medico di fiducia. Nel caso di pazienti
dichiarati intrasportabili con apposito certificato medico, il richiedente puó chiedere di essere visitato presso il proprio domicilio.
Quali sono i presupposti d’accesso?
Possono presentare domanda coloro che
• sono residenti anagraficamente in Provincia di Bolzano
• non fruiscono di pensioni di guerra o di pensioni per servizio, né di rendite per
infortunio sul lavoro da parte di amministrazioni pubbliche a titolo della stessa
minorazione per la quale si richiede la prestazione
Parkinson Attualità
17
Informazioni & Aiuto
Quali documenti devo preparare?
I documenti richiesti sono:
• Certificato medico emesso negli ultimi sei mesi
• Documentazione sanitaria relativa alle patologie o menomazioni
• Domanda compilata dal richiedente o dall’amministratore di sostegno
(in caso di minore la domanda va presentata dai genitori o dal tutore)
La domanda corredata dalla documentazione può essere presentata personalmente o tramite
i patronati allo sportello degli uffici invalidi oppure inviata per posta, per fax allegando fotocopia documento di riconoscimento ovvero per e-mail (PEC).
Dove posso richiedere ulteriori informazioni?
•
•
•
•
Bolzano, Medicina legale: Tel. 0471 909280 (oder 82/85/97), [email protected]
Merano, Servizio Igiene e Sanitá pubblica: Tel. 0473 264713, [email protected]
Bressanone, Prestazioni e territorio: Tel. 0472 813650, [email protected]
Brunico, Servizio Igiene e Sanitá pubblica: Tel. 0474 586533, [email protected]
Quale è l‘Ente competente?
L’unità organizzativa competente è l’Azienda sanitaria
della Provincia Autonoma di Bolzano.
Ecco tutti i dati utili:
azienda sanitaria della Provincia autonoma di Bolzano
Via Cassa Risparmio, 4, 39100 Bolzano
Tel. 840002211
Fax 0471 907114
PEC (posta elettronica certificata: [email protected]
Internet: http://www.asdaa.it
Sono inoltre disponibile ulteriori informazioni sul sito internet della Provincia Autonoma
di Bolzano; l’intera modulistica per le singole richieste può essere scaricata dal seguente
indirizzo della rete civica:
www.retecivica.bz.it/it/servizi/servizi-categorie.asp?bnsvf_svid=1029184#servicelink
18
fonte: rete civica della Provincia Autonoma di Bolzano
Parkinson Attualità