Peer-to-Peer Communication, Cancer Prevention, and the Internet

Sintesi liberamente tratta da:
J. S. Ancker et al., “Peer-to-Peer Communication, Cancer Prevention, and the
Internet”, Journal of Health Communication 2009; 14: 38-46.
L’articolo, sintesi dell’attività di un gruppo di lavoro sulla comunicazione on-line tra pari in tema di prevenzione
primaria e secondaria, analizza le modalità attraverso le quali la condivisione di risorse informative, i confronti
tra pazienti all’interno di social network, i gruppi di sostegno e di discussione possono influenzare i
comportamenti e generare effetti in termini di salute.
Le modalità di scambio delle informazioni, il sostegno emotivo e pratico, la definizione di norme di gruppo
costituiscono in particolare i campi di studio della ricerca, nella quale trova spazio una riflessione sui modelli
teorici applicabili allo studio della comunicazione tra pari via web (teoria sociale, modelli di comunicazione per
la salute, studio del comportamento, ecc.).
Alcuni spunti di partenza
Il 70% della popolazione americana ha accesso ad internet e più dell’80% dei navigatori effettua on-line
ricerche su argomenti connessi alla salute. Con l’affermarsi del web 2.0 sono inoltre sempre più frequenti gli
incontri su web per discutere di salute e malattie, nonché per condividere esperienze e vicende personali. Tali
dialoghi, a differenza delle discussioni che avvengono vis à vis, sono poi disponibili per una visione/lettura di
persone che non vi hanno partecipato direttamente.
Gli autori dell’articolo citano due esempi di comunicazione tra pari via internet collegata alla promozione della
salute e ai comportamenti per prevenire l’insorgere dei tumori:
-
FacingOurRisk.org, portale che ha arricchito le proprie risorse
informative in tema di ereditarietà dei tumori al seno e alle ovaie con
strumenti per la discussione on-line, spazi per i gruppo di sostegno e
di advocacy.
-
Stickk.com, sito nel quale le persone possono identificare un proprio
obiettivo di salute, quale ad esempio smettere di fumare, e reclutare
un gruppo di pari che monitori gli eventuali progressi compiuti, sia nel
mondo virtuale che in quello reale.
Non è ancora chiaro tuttavia se, o in quali circostanze, la comunicazione tra pari generi un positivo contributo
sulla salute e sul benessere delle persone. Per questo motivo, a partire da una conferenza del 2008 della
Society of Behavioral Medicine, un gruppo di lavoro composto da professionisti sanitari, studiosi del
comportamento umano e informatici ha avviato uno studio approfondito sul tema.
Condivisione di informazioni
In primo luogo, attraverso internet le persone si scambiano informazioni, incluse le interpretazioni di termini
medici o di eventi, come pure di esperienze personali. Tale corpus informativo redatto da pazienti tende ad
essere scritto in linguaggio comune, facile da comprendere anche per coloro che non posseggono un’elevata
alfabetizzazione sanitaria. Sono spesso resi pubblici anche dati medici personali, con l’obiettivo di porre
domande o offrire risposte inerenti determinate patologie.
Risulta naturalmente importante considerare le differenze sociodemografiche nell’utilizzo dell’informazione online. Gli individui cercano contenuti nei social network o nei gruppi tra pari dei quali si fidano e naturalmente
diversi livelli di istruzione, reddito, capitale sociale, ecc, influenzano il grado di fiducia in una determinata fonte1.
Non si può inoltre ignorare che, sebbene contenuti on-line inseriti dai pazienti siano spesso molto utili, spesso
possono essere poco accurati o incompleti. A fronte di questa considerazione, tuttavia, uno studio basato
sull’analisi del contenuto di una mailing list in tema di tumore al seno non moderata da un esperto ha
individuato pochi casi di contributi errati o fuorvianti, che del resto sono stati corretti da altri partecipanti nel giro
di qualche ora. Una comunità di pazienti, però, può essere più motivata, rapida ed efficace nel correggere le
1
Il sondaggio “Health Information National Trends” ha mostrato, ad esempio, come le persone di colore siano
maggiormente propense ad attribuire molta fiducia ai familiari e al web quali fonte informativa, mentre la popolazione
bianca americana dichiara di riporre molta fiducia soprattutto nell’informazione avuta dai medici.
informazioni che riguardano una specifica malattia rispetto ad un pubblico generico aggregato attorno al tema
della prevenzione.
Gli autori dell’articolo sottolineano come non vadano sottovalutati possibili effetti negativi di informazioni
scorrette o incomplete e suggeriscono per i siti interattivi costruiti attorno ad argomenti di salute l’utilizzo di un
moderatore esperto che intervenga sull’accuratezza dei contenuti.
Sostegno emotivo
Attraverso la condivisione di pensieri, sensazioni e osservazioni le persone ricercano on-line commenti, aiuti e
sostegno emotivo. Parlare della propria esperienza personale attraverso internet rappresenta una forma di
scrittura creativa, che studi sia sul breve che sul lungo periodo associano a risultati positivi in termini di salute.
Di contro, la condivisione di pensieri “negativi” è correlata a scarsi risultati; in determinate situazioni, inoltre, il
sostegno emotivo può semplicemente fallire nel marcare una differenza tra salute fisica o mentale.
Sostegno pratico
Le persone ricorrono alla comunicazione on-line per cercare e mettere a disposizione un aiuto pratico e
concreto, come denaro, trasporti, pasti, oppure partner con i quali fare esercizio o cominciare una dieta. I
sistemi “Buddy Check”, promossi da molti organizzazioni locali, sono costituiti ad esempio da gruppi di amiche
che si ricordano l’un l’altra di effettuare periodicamente l’auto-palpazione del seno a scopo preventivo.
Norme sociali
La comunicazione in un network tra pari genera norme sociali e modelli di comportamento che in numerosi casi
(es: utilizzo del preservativo) hanno un forte impatto sulle scelte per la salute. Aneddoti e storie personali di
altre persone tendono ad avere maggior effetto sulle decisioni rispetto a informazioni generiche o statistiche
aggregate. Anche il confronto sull’esperienza di personaggi famosi influisce sui comportamenti per prevenire
l’insorgere delle malattie: l’esempio che riportano gli autori è l’incremento su scala nazionale delle colonscopie
a seguito alla copertura mediatica del test voluto ed effettuato da Katie Couric, nota presentatrice televisiva
americana che ha mostrato grande sensibilità al tema anche a seguito della morte del marito per un tumore al
colon retto all’età di 42 anni.
Anche comportamenti non salutari possono tuttavia diventare norme sociali, come è stato riportato da studi
incentrati sul forte effetto dei network di amici e dei gruppi familiari nella diffusione dell’obesità.
Approcci teorici
Nella consapevolezza che gruppi di persone tendono ad aggregarsi on-line prevalentemente per discutere di
una malattia specifica piuttosto che di promozione della salute, gli autori suggeriscono comunque approcci
teorici interdisciplinari utili per lo studio della comunicazione tra pari sul web in tema di prevenzione.
Dalla sociologia prendono ad esempio il concetto di capitale sociale, così come definito da Bourdieu e da
Putnam. Sulla base dell’elaborazione teorica di quest’ultimo, in particolare, configurano una prima
interpretazione dei gruppi di sostegno tra pazienti come capitale sociale bondig (socializzazione tra persone
con caratteristiche simili), mentre l’utilizzo di internet per ricercare esperti in una materia è associato alla
costruzione di “ponti” (bridging, forma di socializzazione/contatto tra gruppi, che porta nuove informazioni e
risorse nei singoli network).
La ricerca partecipativa community-based favorisce approcci comunicativi via web su temi di salute rilevanti e
socio-culturalmente appropriati per determinati gruppi di persone. Attraverso tale modello teorico si generano
infatti collaborazioni tra studiosi e comunità finalizzate a dare il via a ricerche/azioni che vertano su temi ritenuti
importanti da una collettività e che utilizzino linguaggi e strumenti specifici per un contesto ben definito.
Ulteriori spunti vengono inoltre tratti dall’esame della caratteristiche del messaggio attraverso modelli teorici
sulla comunicazione e la persuasione. Un esempio è il tema della comunicazione del rischio, le cui risposte in
termini di comportamento sono valutate in base al valore dell’informazione per le persone, la prossimità della
“minaccia” e la sua percezione, l’efficacia della soluzione da adottare, ecc.
Lo sviluppo tecnologico e le continue innovazioni dei social network virtuali presuppongono in ogni caso un
continuo monitoraggio dell’appropriatezza degli strumenti interpretativi che si intendono applicare al loro studio.