lettera motivo dell associazione x latina oggi

Latina 03/12/2008
Per paziente cosiddetto terminale si intende quel malato affetto da una patologia
evolutiva irreversibile, di cui la morte è diretta conseguenza, per le quali le cure
specifiche non trovano più indicazione, per cui la morte è conseguente. Essa può
essere lenta o rapida. Se essa è improvvisa e veloce non costituisce problema
assistenziale per l’individuo che scompare. Quando vi è lungo periodo di attesa e la
morte viene prevista entro un lasso di tempo si parla di fase terminale della malattia.
Coloro che non possono guarire si possono però aiutare, accompagnare e far sì che
‘giungano in fondo alla strada senza essere schiacciati dalle loro sofferenze e ‘senza
perdere nulla della loro dignità’.
Se gestibile e ben seguita la fase terminale della vita ci appartiene, dobbiamo
viverla, per quanto possibile, come desideriamo.
Ho vissuto questa esperienza direttamente, attraverso la fase terminale di mio figlio,
morto 10 mesi fa, dopo un anno e mezzo di malattia e dopo un’agonia durata 40
giorni. Giacomo aveva un tumore raro che lo ha colpito al cervello all’età di 3 anni
e a 4 anni e mezzo ha posto fine alla sua esperienza terrena.
Giacomo voleva tornare a casa, e dopo un lungo girovagare per gli ospedali d’ Italia,
arrivati alla ‘fine della strada’ dovevo esaudire il suo desiderio.
‘Ora sì che sto bene’ …queste sono state le sue parole appena rientrato a casa, tra
mura che gli erano famigliari; eppure sapevo che sarebbe durato poco.
Tralasciando il mio dolore, che per la sua vastità è inenarrabile da qualsiasi ottica lo
si osservi, avevo bisogno di medici, infermieri, di presidi ospedalieri che mi
permettessero di tenere in vita mio figlio e soprattutto senza dolore o meglio ancora
avevo bisogno di prodotti che potessero alimentarlo e di farmaci che gli evitassero il
dolore, quel maledetto dolore causato da un male che non solo ti porta via un figlio
ma che distrugge e ti distrugge per le sofferenze.
E’ stata una lotta contro il tempo la mia e se non fosse stato per un medico in
pensione e per 2 infermiere che hanno prestato la loro opera per amore, se non fosse
stato per la rete di solidarietà che si è creata intorno a questo bambino per cui sono
stati fatti furti negli ospedali della provincia, non avrei potuto esaudire il desiderio
del mio bambino e sarei stata costretta a farlo morire in ospedale.
Ho chiesto aiuto all’ Hospice di Velletri e a quello di Aprilia (hospice è una
struttura che riceve i malati terminali assistendoli e svolge la stessa assistenza anche a
domicilio) ma entrambi hanno rifiutato poiché nessuno si è sentito di prendere in
carico un bambino.
Mi sentivo disperata, perché dovevo preoccuparmi di recuperare le medicine e ogni
forma di presidio ed i costi sono elevati, elevatissimi., inoltre, soprattutto volevo
piangermi quel figlio che stava andando…invece dovevo preoccuparmi anche di
trovare e comprare siringhe, di preparare i farmaci e somministrarli giorno e
notte… nel frattempo mio figlio è morto.
L’unica cosa che ho potuto fare affinché non accada quanto ho vissuto io ad altre
madri, ad altre famiglie, ho dato vita a questa associazione che si occupa della
‘terapia del dolore’ per i bambini in fase terminale intervenendo a domicilio.
La terapia del dolore si prende cura della persona, non solo della malattia; essa ha il
pregio di considerare la famiglia e non solo il paziente: di andare insomma oltre i
bisogni somatici. Questi bisogni non possono essere soddisfatti in ospedale perché
esso è organizzato con regole rigide e solitamente ben poco è destinato al confort,
esso è organizzato con regole rigide e solitamente ben poco è destinato al confort,
che invece è cosa essenziale per un malato terminale
L’Associazione nasce a Latina per vincere il dolore, quello che colpisce i bambini
affetti da patologie acute in fase terminale. L’assistenza medica, infermieristica,
psicologica e religiosa se richiesta è dunque rivolta all’età pediatrica (fino a 18 anni)
ma dedica il suo intervento anche alla famiglia che è inevitabilmente coinvolta. Il
nostro aiuto, la nostra cura e il nostro sostegno si espleteranno a domicilio.
Vogliamo lottare contro la sofferenza del bambino diagnosticato inguaribile, in
sostanza desideriamo garantirgli dignitosamente la qualità della vita, evitandogli il
dolore inutile e questo è un impegno morale, un dovere etico, una condotta virtuosa
che l’uomo non può arginare.
A livello istituzionale l’iniziativa dell’associazione è stata appoggiata
dall’Amministrazione Comunale e dall’Azienda sanitaria locale con le quali l
‘Associazione Giacomo Cianchetti Onlus’ ha un protocollo di intesa.
A livello gestionale, l’associazione cerca risorse umane e materiali da integrare
rispetto all’obiettivo.
A livello professionale (sostenuta e supportata anche dall’Ordine dei medici di
Latina), l’Associazione individuerà il personale dall’Hospice di Aprilia.
Mamma Monica, mamma di Giacomo, presidente dell’Associazione.
Per sostenere l’Associazione è stato aperto un c/c bancario intestato all’Assocoazione
“Giacomo CIANCHETTI ONLUS” con il seguente codice IBAN:
IT77V0510414702CC0210521419
(Per i versamenti in favore delle associazioni ONLUS è prevista la detrazione
nella Dichiarazione dei Redditi)