La “buona cura” alla fine della vita
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La “buona cura” alla fine della vita
FIRENZE, GIUGNO 2015 37 La “buona cura” alla fine della vita Ogni giorno il nostro lavoro ci porta a contatto con la malattia grave e con la fine della vita, entrando con discrezione nella vita di molte persone. Per alcune di loro, questa nostra presenza sembra fare la differenza: sono numerose, infatti, le lettere che riceviamo dai familiari delle persone assistite dalle nostre équipe sanitarie e dai nostri volontari. Talvolta sono parole di ringraziamento, altre volte si tratta di veri e propri racconti sulla loro esperienza con la malattia e con la perdita. Spesso queste lettere diventano delle opportunità per raccontare la nostra storia, il nostro servizio di assistenza e la cultura che lo sottende, così importanti per la collettività. E proprio con questa intenzione, riportiamo di seguito una di queste lettere, indirizzata alla presidente di FILE, Donatella Carmi Bartolozzi, che ci ha profondamente colpito. C ara Donatella, devo ringraziarti per quanto tu, la fondazione che rappresenti, ed in particolare il dottor Luca Abrardi con i suoi collaboratori, avete fatto per alleviare le sofferenze di mia suocera che ci ha lasciati da alcuni giorni. Conoscevo FILE, ovviamente. La conoscevo dai tuoi racconti e dalla testimonianza di chi ne era venuto a contatto. Ma non avrei immaginato quanto sollievo può venire alla famiglia di un malato terminale quando finalmente entrate in scena voi. E infatti mia suocera di oltre 90 anni, che per vari problemi viveva ormai da tempo in una R.S.A., alcune settimane fa si “La fanciulla malata”, Edvard Munch (1885-1886) ruppe il femore, fu portata in ospedale, fu operata, superò ottimamente l’intervento, salvo avere una crisi cardiaca giorni dopo ed essere ricoverata in rianimazione. Mia moglie ed io eravamo in viaggio a 8mila chilometri di distanza, rientrammo velocemente e rocambolescamente, ci trovammo davanti ad una persona consapevole, sofferente, che implorava l’aria. Ridotta a sole ossa, trovava la forza di alzarsi sul letto chiamandoci per nome, e ci implorava di non farla soffrire. Le avevano messo un “pigiama di carta” che si stracciava subito per il suo continuo agitarsi. Il seno fuoriusciva. Commentava mia moglie fra le lacrime «È il seno che mi ha nutrito, si può avere almeno rispetto per il suo corpo?». Ma non c’era nulla da fare. Disponibilità di alcuni medici e infermieri, non c’è dubbio. Ma le regole, il “prontuario”, tutto sembrava seguire schemi che non avevano rispetto di nessuno. Non del malato, non dei suoi parenti. Ci dissero che non c’era nulla da fare, ed era evidente. Io chiesi più volte che la sedassero, che intervenissero con le cure palliative; rispondevano che non essendo un malato oncologico non lo potevano fare, e comunque le davano Editoriale a cura del dr. Alessandro Bussotti Medico e coordinatore della Commissione regionale toscana per il dolore e le cure palliative Nel Marzo 2014 è stata approvata la Delibera della Giunta Regionale Toscana n. 199/2014 che dispone e definisce le modalità di realizzazione della rete di cure palliative nella nostra Regione, in applicazione della ormai famosa Legge n. 38/2010, unanimemente considerata il riferimento nazionale per garantire a tutta la popolazione “l'accesso alle cure palliative e alla terapia del dolore da parte del malato [...] nell'ambito dei livelli essenziali di assistenza [...] al fine di assicurare il rispetto della dignità e dell'autonomia della persona umana, il bisogno di salute, l'equita' nell'accesso all'assistenza, la qualità delle cure e la loro appropriatezza”. È evidente che non basta certo un impianto legislativo con principi buoni e condivisibili per assicurare alle persone che ne hanno bisogno l’accesso ai servizi, ma la presenza di disposizioni adeguate costituisce, senz’altro, almeno la dimostrazione dell’interesse generale in quell’ambito. D’altra parte nella Regione Toscana si parla di cure palliative da molto tempo: la DGRT n. 996/2000 conteneva già tutti i principi e le regole successivamente riprese nella Legge n. 38/2010 e in questo tempo si sono realizzati servizi di cure palliative che coprono tutto il territorio regionale e all’interno dei quali sono nate le strutture residenziali degli Hospice. Se un cittadino toscano necessita di cure palliative, attualmente può accedervi dovunque: se questo non accade è sicuramente per la scarsità di personale e servizi; ma, forse, anche ___ Segue a pagina 2 1 Segue da pagina 1 ___ un po’ di morfina, certo non sufficiente visti i risultati. Allora mi informai su questo tema, delicatissimo, che fino ad allora avevo conosciuto come lettore distratto e niente più. Andai a cercarmi la definizione di “malato terminale” secondo le organizzazione internazionali della sanità e secondo le leggi regionali, la situazione legislativa, i diritti del malato e così via. Mi accorsi, così, che i miei interlocutori ne sapevano poco, ed erano come bloccati, immagino per paura, insomma giocavano una partita difensiva, una medicina “difensiva”, che nei fatti si tramutava in un martirio per quella povera donna. per l’ignoranza della loro esistenza e della cultura che sta dietro le cure palliative da parte della popolazione e, soprattutto, dei professionisti della salute. Quindi molto resta da fare: prima di tutto, rendere più omogenea l’offerta di cure palliative nelle diverse Aziende Sanitarie. « Così, dunque, con una recuperata dignità, grazie alla competenza e umanità dei vostri medici, mia suocera ha potuto trascorrere i suoi ultimi giorni nell’affetto di quanti le erano cari ». Fu allora che mia moglie decise di riportare la madre alla sua R.S.A. – i medici non si opponevano, tutt’altro - e lì, aggiunsi io, di far intervenire FILE. Così è andata. Dopo aver firmato che il trasferimento, così impone il sistema, avveniva su nostra precisa “richiesta, responsabilità e contro il parere dei medici”. Nella sua cameretta, con la sua dignitosa camicia da notte, luci adatte, senza più un nugolo di fili attaccati alle braccia, con un respiro normale e il volto disteso, così, dunque, con una recuperata dignità, grazie alla competenza e umanità dei vostri medici, mia suocera ha potuto trascorrere i suoi ultimi giorni nell’affetto delle figlie, dei nipoti, di quanti le erano cari. Ecco, di tutto questo, a nome di mia moglie e della famiglia, io ti ringrazio cara Donatella. E poiché penso che alla base di tanti problemi ci sia una cattiva comunicazione – anche e soprattutto all’interno del mondo medico - che certe posizioni preconcette e confuse sull’eutanasia, come sull’accanimento terapeutico, rischiano solo di far combattere una guerra ideologica, poiché so che la Chiesa per prima giudica le cure palliative come un atto di “assoluta pietà cristiana” – ho letto su Toscana Oggi dell’8 marzo uno splendido articolo sul tema di Maurizio Faggioni, frate minore, teologo, medico, figura di primissimo piano nelle questioni di bioetica che non lascia dubbi sul tema -, se ritieni che io possa esserti utile sotto il profilo della comunicazione fammi sapere. Quello del fine vita è infatti un tema troppo importante per essere lasciato in mano a chi ha le idee confuse o, peggio ancora, ideologie fin troppo chiare: giornalisti a caccia di scoop, medici impauriti dalle assicurazioni, parenti che confondono l’eutanasia col rifiuto dell’accanimento terapeutico, preti orecchianti che vanno alle crociate - in buona fede spero - ma facendo un pessimo servizio alla causa che vorrebbero difendere. L’articolo a firma di Faggioni cita il Catechismo al numero 2279 e dice “le cure palliative contribuiscono all’umanizzazione della morte”. E ancora ”le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale. Il loro scopo non è, pertanto, quello di accelerare né quello di differire la morte ma quello di preservare la migliore qualità di vita possibile, nel momento in cui la vita declina sino alla fine.” « Le cure palliative rispettano la vita e considerano il morire un processo naturale ». E dunque, si impari – lo si faccia prima di parlare di certi temi– ciò che dice la Chiesa e non chi presume di parlare in suo nome. Si impari cosa dice la legge. Si impari, dopo averlo vissuto al capezzale di una persona amata, cosa richiede l’umanità e il buon senso. Ecco, è un problema di conoscenza, o per meglio dire di ignoranza. Quindi la comunicazione è basilare. Ecco perchè, se lo credi utile, io sono pronto a darti una mano sotto questo profilo che appartiene alla mia specificità professionale. Con stima profonda, credimi, Maurizio Naldini Ma, principalmente, due sono le sfide che ci attendono nel prossimo futuro. La prima, costituire il primo livello della rete di cure palliative, che tutte le disposizioni di legge, nazionali e regionali, indicano nel medico di medicina generale. D’altra parte è già in corso lo sviluppo delle future cure primarie, con le nuove Aggregazioni Funzionali Territoriali (AFT) e le Case della Salute e con l’integrazione di altri professionisti, primi fra tutti gli infermieri, nel team che sarà responsabile della presa in carico proattiva dei cittadini affetti da malattie croniche. La seconda, allargare la cultura e il servizio di cure palliative dall’esclusivo ambito oncologico alle grandi insufficienze d’organo (insufficienza cardiaca, respiratoria, renale, epatica, demenza, malattie degenerative neurologiche, etc.). Per realizzare tutto questo saranno senz’altro necessari investimenti di risorse finanziarie ed umane, ma è indispensabile innanzitutto diffondere all’interno del mondo sanitario e a tutta la popolazione i principi e la cultura di un mondo che privilegia l'attenzione ai disturbi e alle necessità dell’individuo più che a quelle delle sue malattie, che utilizza la sempre più avanzata tecnologia in campo diagnostico e terapeutico solo quando è strettamente necessaria per migliorare il benessere della persona, che cura l’informazione e la comunicazione col paziente e i suoi familiari, utilizzandoli come fondamentale strumento della propria professione. Questi principi e questa cultura non devono essere applicati solo nell’ambito del periodo di fine vita, ma dovranno pervadere tutto il servizio sanitario, in particolare nel campo della cura delle persone affette da malattie croniche: solo così potremo ottenere la “quadratura del cerchio” dell’unione di una buona cura con la sostenibilità economica del sistema. 2 Il bilancio sociale di FILE 2014 Un anno di assistenza, in-formazione e cultura A ttraverso il bilancio sociale, vogliamo raccontare ai numerosi sostenitori - “vecchi” e nuovi - la nostra storia, arricchita con i progetti attivati nel 2014. Sul sito di FILE - www.leniterapia.it - è possibile scaricare il documento completo: un resoconto della attività sociali compiute che si affianca al bilancio contabile, per una maggiore visibilità complessiva dell’organizzazione. E quindi, in accordo a principi di trasparenza ed eticità, FILE ha deciso anche quest’anno di comunicare l’operato relativo al 2014. Come sapete, ci impegnamo ogni giorno affinché venga riconosciuto alla persona malata il diritto di non soffrire inutilmente: maggiori dignità e qualità della vita sono infatti i capisaldi su cui è fondata l’attività di FILE. La presenza, la reperibilità costante e la professionalità del personale sanitario della Fondazione rappresentano una sicurezza per i malati gravi e per le loro famiglie. Queste persone, infatti, non vengono mai lasciate sole e possono contare su un aiuto qualificato in qualsiasi momento. È il motivo per cui FILE si sta impegnando molto anche nella formazione, affinché la qualità dell’assistenza possa sempre essere assicurata. Proprio per far conoscere alla società civile l’importanza di questo tipo di cure, diamo molta importanza alla comunicazione e alla cultura, attività in cui FILE è costantemente impegnata, cercando di allontanare i numerosi tabù legati ai temi del “fine vita”, della morte e della perdita di una persona cara. FILE e l’assistenza: un servizio a supporto del territorio FILE rappresenta un punto fermo per le cure palliative del territorio: le sue équipe sanitarie, infatti, garantiscono la loro presenza a domicilio in 50 comuni delle province di Firenze e Prato oltre che all’interno degli Hospice del territorio. Il personale sanitario di FILE offre, ai malati gravi - oncologici e non - e alle loro famiglie, un’assistenza qualificata e gratuita, lavorando in modo integrato con il personale delle ASL fiorentina e pratese, ed è quotidianamente supportato da oltre 100 volontari formati dalla stessa Fondazione. LE ÉQUIPE SANITARIE: 20 OPERATORI 8 MEDICI PALLIATIVISTI Luca Abrardi; Filippo Canzani; Francesca Ciappi; Tatiana Ieri; Laura Iozzi; Franca Leoni; Andrea Saccardi; Sonia Zoccali 6 PSICOLOGI Antonino Aprea; Francesca Bartolozzi; Barbara Buralli; Erika Cialdi; Iacopo Lanini; Michela Zaccherini 4 FISIOTERAPISTI Martina Allighieri; Francesca Ciullini; Giulia Guasparri; Fulvio Zegna 1 INFERMIERA Valeria Nozzoli 1 OPERATRICE SOCIO-SANITARIA Mila Torres I NUMERI DELL’ASSISTENZA nel 2014 PAZIENTI ASSISTITI VISITE EFFETTUATE ONERI ASSISTENZA ( € ) GESTIONE 2014 in totale 1.200 in totale 10.000 in totale 467.751 € FILE e la cultura: una rete di supporto per chi vive una perdita FILE è molto attiva anche in ambito culturale e formativo: infatti, organizza numerose iniziative, seminari, incontri, convegni rivolti ad esperti di settore (operatori sanitari attivi sia presso la Fondazione stessa sia presso altre strutture) ma anche a potenziali volontari e a tutta la cittadinanza, a scopi informativi e di sensibilizzazione. 5 incontri con la Città di Firenze per affrontare il tema della perdita Affrontare il tema della perdita attraverso una lettura adatta a tutti “Ho bisogno di una storia” è la collana della Editrice Carthusia nella quale è stato pubblicato il libro “Si può” nell’ottobre 2014. Ad oggi numerose sono state le presentazioni del racconto di Beatrice Masini, illustrato da Arianna Papini, che ha riscosso un grande successo (è andata esaurita la prima edizione) e si è rivelato uno strumento utile, non solo per i bambini ai quali è principalmente rivolto, ma anche ai tanti adulti: genitori, nonni, docenti che l’hanno apprezzato come ”il racconto che può aiutare ad affrontare il vortice di emozioni (spesso difficile da riconoscere e gestire)” che coglie chiunque si trovi a vivere una perdita. Le numerose letture del libro in librerie affollatissime, in aule scolastiche (dalle scuole dell’infanzia alle scuole primarie), al Festival del libro per ragazzi a Bologna, hanno emozionato interlocutori diversi e questo ha confortato la scelta di FILE di pubblicare un libro che alimenta la speranza che “insieme si può” cercare di superare anche l’estremo dolore che la perdita di una persona cara comporta. Anche quest’anno FILE ha organizzato un ciclo di incontri con la Città di Firenze sulle tematiche del sostegno al lutto nell’Auditorium dell’Ente Cassa di Risparmio di Firenze dal titolo “Stare vicino a chi vive il dolore di una perdita”, declinando l’acronimo “S.T.A.R.E.”, che simboleggia l’impegno del volontariato di FILE accanto a chi soffre. Ivan Cavicchi, come già riportato nel precedente notiziario, ha evidenziato come la “Solidarietà”, che costituisce il principio fondante di ogni comunità, rappresenti un impegno etico-sociale e vada oggi recuperata come “capitale sociale”. Luciano Orsi ha presentato una riflessione sul “Tempo” della relazione che, inteso nella accezione più ampia e qualitativa, offre un lenimento alla sofferenza, sia per chi vive la malattia che per chi deve attraversare un lutto. Partendo dalla “Carta di Firenze” , il tempo della relazione e della comunicazione è tempo di cura, e Orsi ha evidenziato che chi si trova accanto ad una persona che soffre deve avere la capacità di riconoscere le emozioni, dare spazio all’ascolto, “saper stare”, saper stare nel silenzio, che è anch’esso sorgente e modalità di comunicazione, senza l’ansia del dover dire o fare qualcosa per attenuare la pena di chi ha di fronte. Padre Bernardo Gianni ha poi specificato il significato dell’ “Ascolto” come attenzione all’altro e accoglienza delle sue esigenze. L’anelito alla spiritualità che è propria di ogni uomo, indipendentemente dall’essere credente in una fede, oltre che nel desiderio di un “oltre” la morte, si esprime anche nella capacità di cogliere quello che anima la nostra vita, ci permette di percepire la nostra fragilità e di diventare fratelli nel sostegno reciproco. Alfredo Zuppiroli ha evidenziato il tema del “Rispetto”, come senso di riconoscere la dignità dell’altro nella relazione. Partendo dalla considerazione che nel riconoscere “l’altro da me” mi definisco anch’io, ha sottolineato come sia necessario personalizzare la cura e come sia più importante capire che tipo di malato ha quella determinata malattia, piuttosto che il contrario, cosa che peraltro è ancora frequente nella medicina attuale. Ha poi sottolineato il mito di cura, in cui Saturno sentenzia “finché si è vivi, siamo di cura”, cioè apparteniamo a chi si prende cura di noi, a chi ci vuole bene. Conclude il ciclo Claudia Borreani, che sulla base della sua preziosa attività quale responsabile del servizio di psicologia all’Istituto Nazionale Tumori, approfondisce il tema della “Empatia”, come capacità di costruire una relazione di aiuto comprendendo intimamente il vissuto dell’altro, sfida che trovano sia gli operatori sanitari che tutti coloro che esercitano un’attività di volontariato nell’ambito socio-sanitario. d.ssa Mariella Orsi, sociologa e coordinatrice del Comitato Scientifico di FILE 3 Una primavera ricca di eventi di raccolta fondi: grazie di cuore! U na primavera ricca di eventi di raccolta fondi, con tanta partecipazione e nuovi sostenitori alla causa di FILE: infatti, nel trimestre marzo-maggio 2015, attraverso gli eventi e a coloro che vi hanno partecipato, FILE ha raccolto oltre 22mila euro a sostegno della sua attività di assistenza ai malati gravi e alle loro famiglie sul territorio. Eventi realizzati grazie al prezioso supporto di volontari, sostenitori e partner. Si inizia con il 7 marzo: come preludio alla Festa delle Donne, la Boutique Etro di Firenze ha ospitato e sostenuto FILE, per il terzo anno consecutivo, attraverso gli acquisti all’insegna della solidarietà che durante tutta la giornata sono stati fatti dai clienti della maison milanese. Sempre a marzo è partita la seconda edizione delle le visite culturali “Storie e memorie di un territorio”: 3 appuntamenti (uno per mese), a carattere culturale che hanno riscosso un grande successo di adesioni che hanno visto impegnate le volontarie della Fondazione attive nell’Hospice “Fiore di Primavera” di Prato. L’iniziativa, aperta a tutti, è stata patrocinata dall’Assessorato alla Cultura del Comune di Prato, e ha visto un programma ben strutturato con visite guidate alla Basilica di Santa Maria delle Carceri e alle sue segrete, al Castello dell’Imperatore e al Cassero, al Laboratorio per Affresco di Vainella e all’abitazione di Leonetto Tintori, oltre che la passeggiata didattica lungo alcuni tratti delle mura urbane, con visita al Bastione di Santa Trinita e al giardino disegnato da Giuseppe Poggi. Il 9 aprile è stata la volta del grande successo di pubblico per la prima edizione di “Mai da soli a Firenze”, un progetto speciale che si propone di realizzare concerti di musica corale di alto livello, mettendo in rete realtà corali del territorio. Un incontro di un gruppo di persone unite dalla musica e dalla volontà di mettere a disposizione le proprie risorse vocali a sostegno dell’attività di FILE. Un’iniziativa questa, patrocinata dal Comune di Firenze, che ha unito la musica e i suoi portavoce per far sentire che non si è mai da soli anche quando si soffre e si sta male. Questo primo concerto è stato ospitato presso la Basilica di S. Miniato al Monte di Firenze e ha visto il “Coro Città di Firenze” e il “Coro Accademia del Diletto”, esibirsi in un programma emozionante, per la direzione del Maestro Ennio Clari. Il 20 aprile, l’hotel di lusso Villa Cora ha rinnovato il suo sostegno a FILE, ospitando la quarta edizione del torneo privato “Burracoperfile”, accompagnato da un cocktail a buffet e da una lotteria con ricchi premi donati da importanti brand e realtà commerciali fiorentine. Anche questo evento si inserisce fra le iniziative promosse da Alessandro e Antonella Fratini in favore di FILE, da anni impegnati nel progetto di raccolta fondi “Whythebest for FILE”. Dal 25 aprile al 1. maggio, FILE è stata ospitata all’interno dello spazio espositivo di Garden Le Lune in occasione della consueta mostra primaverile di piante e fiori al Giardino dell’Orticoltura di Firenze. Per il quarto anno consecutivo, oltre a dare informazioni sulla sua attività assistenziale FILE ha potuto presentare al pubblico dell’iniziativa oggetti di artigianato e componenti d’arredo a tema. Questa primavera di eventi si è conclusa il 9 maggio con il “TROFEOFILE”, la prima edizione di questa importante manifestazione sportiva all’insegna della solidarietà realizzata in collaborazione con Azimut Holding, Centro Porsche Firenze e il Circolo del Tennis Firenze 1898, con il patrocinio del Comune di Firenze. Il torneo di tennis doppio giallo è stato ospitato per l’intera giornata presso il Circolo del Tennis Firenze 1898, e ha visto la partecipazione di numerosi partner che a vario titolo hanno sostenuto l’iniziativa, anche attraverso doni prestigiosi che hanno costituito i premi della lotteria abbinata all’evento e dei vincitori Laboratorio per Affresco di Vainella, Prato del torneo. (2° visita del ciclo di appuntamenti culturali “Storie e memorie di un territorio”) Come attivare un servizio di assistenza a casa e in hospice “Leniterapia. Notizie di File” Notiziario di FILE - Fondazione Italiana di Leniterapia ONLUS Periodico trimestrale, anno XI, giugno 2015 Poste Italiane S.p.A. – Spedizione in abbonamento postale – D.L. 353/2003 (conv. in L. 27/02/2004 n.46) art. 1, comma 1, DCB Firenze. Autorizzazione del Tribunale di Firenze N. 5327 del 09.03.2004. Direttore Editoriale: Donatella Carmi Comitato di Redazione: Nicola Casanova, Alice Maspero, Piero Morino, Massimo Piazza FILE - Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus Via San Niccolò, 1 - 50125 Firenze tel 055 2001212 - fax 055 5353143 [email protected] - www.leniterapia.it N° iscrizione R.O.C. 14325 del 13/11/2006 FILE, Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus, svolge un compito molto delicato: aiutare i malati gravi a non soffrire, offrendo loro la possibilità di affrontare con maggiori dignità e serenità l’ultimo periodo della vita e affiancando le famiglie nel difficile percorso di elaborazione delle perdite. Le équipe sanitarie di FILE e i suoi volontari lavorano integrati con gli operatori delle Aziende Sanitarie di Firenze e di Prato e garantiscono, a chiunque abbia necessità, un’assistenza qualificata e gratuita sia a domicilio che in day hospital oncologico che in hospice (strutture residenziali dedicate). Ogni anno FILE si prende cura professionalmente e con grande umanità di migliaia di persone. Per informazioni e richieste di assistenza: 055.2001212 - [email protected] - www.leniterapia.it Stampa: Polistampa Questo numero è stato stampato in 9.000 copie circa inviate gratuitamente a soci e sostenitori di FILE Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus. Informativa sulla Privacy: il trattamento dei dati che La riguardano viene svolto nell’ambito della banca dati elettronica di FILE e in conformità a quanto stabilito dal DLgs. n. 196/03 sulla tutela dei dati personali. Il trattamento dei dati, di cui Le garantiamo la massima riservatezza e sicurezza nella gestione, viene effettuato al fine di aggiornarLa sulle iniziative di FILE. I Suoi dati non saranno comunicati o diffusi a terzi. E’ titolare del trattamento FILE - Fondazione Italiana di Leniterapia Onlus - con sede in Via San Niccolò n. 1 a Firenze, nella persona del legale rappresentante. 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