san camillo news - Fondazione Ospedale San Camillo

SAN CAMILLO NEWS
HOUSE ORGAN DELLA FONDAZIONE OSPEDALE SAN CAMILLO - IRCCS
PERIODICO DI INFORMAZIONE
Iscritto nel registro della stampa presso il Tribunale di Venezia n. 11 in data 07/08/2010
N. 2 - SETTEMBRE OTTOBRE NOVEMBRE DICEMBRE 2011
Direttore responsabile: Lisa De Rossi
Stampa: Grafiche Liberalato srl - Mestre VE
L’AUGURIO DEL DIRETTORE GENERALE
Dott. Francesco Pietrobon
Q
uesto è stato il mio primo Natale qui al San Camillo. Sono lieto di far parte di questa
grande famiglia e di poter augurare serenità e pace ai Camilliani che mi hanno scelto
e accolto, ai ricoverati dell’ospedale ed agli ospiti della casa di riposo, a tutti coloro che li
assistono e li accompagnano, ai miei collaboratori, a tutto il personale delle due strutture camilliane. Appena arrivato agli Alberoni, visitando la struttura ho avuto un’impressione più
che positiva; non posso ora che confermarla ed anzi, conoscendo tutti un po’ più da vicino, la
mia fiducia nella crescita si è rinnovata. Sono passati tre mesi dal mio insediamento e ricordo
ancora il mio primo discorso a tutti voi, la presentazione ufficiale da Direttore Generale; ma
non dimentico l’ultimo, gli impegni presi, la situazione che ho esposto, con le conseguenze
che sta patendo il nostro ospedale a causa della difficile situazione nazionale e regionale.
Colgo l’occasione per rinnovare la disponibilità mia e dei miei collaboratori per far sì che il
prossimo Natale sia più sereno; ma nessuno è un buon capo se lavora da solo, per cui conto
su di voi e sul vostro aiuto. Auguro un sereno 2012 a tutti! ●
IN RICORDO DI LAMBERTO
U
lare di medicina, la risposta fu tanto semplice quanto disarmante: “…certo che ne ho piacere. Se fossi da solo non avrei
mai affrontato tutto questo ed avrei lasciato che le cose prendessero la loro strada naturale, ma non ci sono solo io. La mia
famiglia, voi, le persone con cui lavoro ed i frutti per cui mi
sono impegnato una vita. È una questione di “responsabilità”.
Questa testimonianza non è l’unica, né certamente la più
completa, tuttavia per chi scrive è importante riconoscere
come Lamberto abbia aperto le chiuse di dighe che sembravano muri invalicabili, permettendo all’acqua di raggiungere terre che altrimenti sarebbero rimaste aride ancora per
lungo tempo. Far maturare i frutti del suo impegno è la responsabilità di chi rimane, con la volontà e la speranza di
esserne all’altezza. ●
n anno fa, il 3 gennaio 2011 è scomparso il nostro caro
amico e maestro dott. Lamberto Piron. In queste poche righe, noi, i suoi più stretti collaboratori, vi raccontiamo
cosa ci manca di Lamberto. Vedere oltre la propria persona
è certamente la caratteristica indispensabile per essere pionieri e tale istintiva capacità di Lamberto, già riconosciuta
durante la sua esperienza di ricercatore presso il laboratorio
di Brain and Cognitive Science del MIT di Boston, diretto
dal prof. Emilio Bizzi, si stava sempre più affermando nelle
Società Scientifiche, sia nazionali che mondiali della riabilitazione neurologica.
Oggi tuttavia in chi ha avuto il privilegio di incontrare, conoscere e condividere la quotidianità con un medico, capace ed
appassionato, che riconosceva nel bisogno della diversità la
scintilla per il miglioramento e la crescita, rimane un vuoto
molto complesso da raccontare.
Uno dei tanti episodi racconta cosa fosse fare il bene come
medico, per Lamberto. Durante l’ultima estate, malgrado le
terapie e le conseguenze di queste, i lavori e le discussioni
scientifiche del laboratorio si portavano avanti nel salotto a
casa di Lamberto, accolti dalla sua famiglia. Spesso la scienza si faceva giustamente da parte e discussioni più personali
riempivano il tempo. Chiedendogli se avesse ancora voglia di
discutere delle nuove idee che nascevano, dei fatti che succedevano in ospedale, dei progetti in corso e da costruire o par-
S. Silvoni, Prof. Emilo Bizzi, A. Turolla, M. Agostini
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SAN CAMILLO
NEWS
LE DIFFICOLTÀ DELLA SANITÀ E IL CORAGGIO DEI CAMILLIANI
Dott. Mauro Vitacca - Direttore Amministrativo
C
on molto piacere ho accettato l’invito a scrivere l’editoriale di questo
numero di “San Camillo News”, anche se
lo faccio con un po’ del pudore tipico del
nuovo arrivato che, come prudenza vuole, deve “parlare” poco, osservare molto
ed ascoltare di più! Voglio quindi limitarmi a condividere alcuni sentimenti
e idee con cui mi accingo ad affrontare questa nuova esperienza lavorativa.
Come ottimamente descritto da Ales-
sandro Pirola, in un articolo apparso
su “Il Sussidiario.net”, di fronte al periodo di crisi che viviamo, sicuramente
le strutture religiose non sono immuni dalle difficoltà di tutti, anzi, spesso
soffrono di una maggiore incapacità di
adattamento alle mutate condizioni sociali, economiche e normative che si impongono con sempre più veemenza.
Si pone quindi urgente, e non da oggi,
la necessità di ripensare a quale sia il
ruolo della sanità di ispirazione religiosa nell’attuale contesto. Per questo sono
rimasto favorevolmente colpito dal coraggio e dalla lungimiranza dei padri
camilliani di saper re-immaginare la
loro funzione di presenza nella società
con la creazione di Fondazione Opera
San Camillo e, nel nostro contesto veneziano, con la creazione di Fondazione Ospedale San Camillo IRCCS, perseguendo quindi una precisa strategia
nella creazione di un forte gruppo di
rilevanza nazionale.
Sbaglieremmo infatti se considerassimo
i processi di cambiamento in corso come
qualcosa di estraneo. La particolarità
dell’essere anche IRCCS ci permette di
avere l’opportunità di essere fattore di
sviluppo per il paese e per il Veneto in
particolare. Alle istituzioni spetterà il
compito di riconoscere e promuovere,
con imparzialità, intelligenza e senza
pregiudizi, quelle strutture che operano
secondo parametri di qualità ed eccellenza; tuttavia nessuno di noi può sentirsi esonerato dal compito di far sì che
qualità ed eccellenza non rimangano
slogan astratti privi di contenuto, ma
che siano invece suffragati da evidenze
scientifiche non eludendo il problema
dell’appropriatezza in termini di efficacia ed economicità nell’uso delle sempre
più scarse risorse a disposizione. ●
PARKINSON: 18 MESI DI ATTIVITÀ DELL’AMBULATORIO DEL SAN CAMILLO
I
n occasione della Giornata Nazionale
del Parkinson celebrata il 26 novembre scorso, abbiamo tracciato un bilancio del primo anno e mezzo di attività
del nostro ambulatorio specialistico
che ha preso in carico oltre 400 persone provenienti anche dalla provincia di
Venezia. L’Unità Operativa del San Camillo diretta dal dr. Angelo Antonini,
rappresenta un centro di riferimento nel
nordest per la malattia. “Ci occupiamo
di tutti i problemi riguardanti la malattia sin dalle prime fasi, ma considerata
la nostra alta specializzazione, soprat-
tutto di terapie per i pazienti complessi spiega Antonini - e della loro valutazione
per terapie chirurgiche, infusionali, così
come anche di trattamenti riabilitativi
mirati seguendo protocolli internazionali. Ci occupiamo anche di malattie
del movimento più rare come l’atrofia
multisistemica e la paralisi sopranucleare progressiva con protocolli di ricerca molto mirati”. Lo staff è formato da
cinque neurologi, quattro neuropsicologi, un dietologo di riferimento, figura
importante in quanto l’alimentazione
condiziona l’efficacia della terapia. “Nel
nostro centro ci occupiamo - prosegue
Antonini - di tutte le problematiche legate al Parkinson inclusi i disturbi della
memoria e del comportamento, ma anche del recupero delle funzioni vescicali,
della deglutizione e del linguaggio. Solo
nell’area lagunare oltre 1000 persone
sono affette dal Morbo di Parkinson,
malattia che colpisce più frequentemente gli over 60”. L’ambulatorio è aperto
tutti i lunedì pomeriggio dalle 12 alle 17.
Il centro può essere contattato inviando
una mail all’indirizzo:
[email protected]
IL NUOVO REPORT SCIENTIFICO
L
a produzione scientifica dell’IRCCS cresce di anno in anno, con un Impact Factor attuale di
oltre 300 punti e con un aumento altrettanto significativo delle pubblicazioni. Ogni tre anni
viene fatto il punto della ricerca svolta e tutta l’attività clinico-scientifica viene pubblicata ogni
due anni in un volume, l’ultimo, uscito da un paio di mesi, raccoglie la produzione degli anni
2009-2010 e conta 744 pagine, ben 219 in più rispetto al precedente. In questo report, oltre ad
essere presentata la produzione scientifica, con lo sviluppo delle 6 linee di ricerca, sono descritti
gli aspetti organizzativi, le strutture generali, il consiglio scientifico internazionale, il comitato
etico, i regolamenti, i dipartimenti con i relativi servizi e laboratori, i rendiconti, le collaborazioni,
le convenzioni, l’organizzazione dell’attività sanitaria, i progetti formativi, gli eventi scientifici e,
nell’ultimo capitolo, il manuale della qualità. ●
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LA FISIOTERAPIA DEL SAN CAMILLO, 600 PAZIENTI ALL’ANNO
I
l recupero di centinaia di pazienti, anche con gravi cerebrolesioni,
passa spesso attraverso le palestre attrezzate, la tecnologia innovativa della
struttura e l’alta professionalità di una
quarantina di fisioterapisti.
I lunghi e ampi corridoi dell’ospedale, soprattutto al mattino, sono molto
“trafficati” di carrozzine e di pazienti
che aspettano i fisioterapisti, 33 per i
ricoverati, 7 per i non degenti. Personale che li accoglie quotidianamente nelle
palestre per cominciare gli esercizi di
fisioterapia che consentono, ove ci siano
i margini, di recuperare una vita normale, poter camminare di nuovo, usare
le mani, le braccia.
I numeri.
La struttura neuroriabilitativa, guidata dal dott. Francesco Pietrobon, conta
una media di 600 ricoveri all’anno. Dal
2005 è riconosciuta IRCCS, Istituto di
Ricovero e Cura a Carattere Scientifico, dal Ministero della Salute. Questo
significa, che oltre all’assistenza dei pazienti, per la quale dispone di 100 posti
letto, il San Camillo con un gruppo di
ricercatori guidati dal Direttore Scientifico, il prof. Leontino Battistin, porta
avanti una preminente attività scientifica da più di venticinque anni.
La fisioterapia.
Il recupero del paziente è nelle mani
di figure professionali che interagiscono creando un team multidisciplinare:
fisioterapisti, logopedisti, neurologi,
neuropsicologi, psicologi, fisiatri. Questa è la squadra che pilota il recupero
di un paziente, recupero che passa, a
seconda del problema e del danno fisico o cerebrale, attraverso il servizio di
riabilitazione motoria, sia per i de-
genti che per gli esterni in convenzione.
Tutto questo, naturalmente, assieme
alla determinazione e alla motivazione
del paziente stesso, appare elemento
imprescindibile.
Le palestre per trattamento neuromotorio sono sei, a queste si aggiungono una sala per la terapia occupazionale, una riservata a trattamenti
di gruppo e/o in autonomia con supervisione del fisioterapista. La struttura
inoltre dispone di sei ambienti attrezzati e dedicati a metodiche specifiche
(realtà virtuale per il recupero dell’arto
superiore, due sale con apparecchiature per il controllo della deambulazione,
con tapis roulant e gait-trainer, un’ altra
sala dedicata al recupero dell’equilibrio
con l’ausilio di strumenti tecnologicamente innovativi).
“Qui al San Camillo - ci spiega la
dr.ssa Simonetta Rossi, coordinatrice
dei fisioterapisti - area degenze - riabilitiamo anche 600 pazienti all’anno
con gravi cerebrolesioni da trauma
cranico, esiti d’interventi cerebrali,
vascolari (ad esempio ictus ischemici
ed emorragici), ma anche lesioni midollari, malattie degenerative come
il Parkinson, la Sclerosi Multipla e la
SLA”. Per ogni paziente al momento
del ricovero, viene stilato un progetto riabilitativo individuale da parte
dell’equipe multidisciplinare.
Le palestre per utenti esterni.
L’ospedale è dotato al piano terra anche di tre palestre per utenti esterni.
Una di queste è dedicata alle terapie
fisiche strumentali (laser, ultrasuoni,
elettrostimolazioni, magnetoterapia,
paraffino-terapia).
Le figure professionali.
La formazione e la preparazione dei fisioterapisti è di alto livello: universitaria e post-universitaria, con corsi specifici e formazione continua inerente alle
metodiche riabilitative.
Fuori dalla palestra
c’è l’ippoterapia.
Il parco della struttura offre la possibilità di fare attività di riabilitazione
equestre nel maneggio coperto, con
un fisioterapista responsabile che ha
conseguito il diploma A.N.I.R.E. (Associazione Nazionale Italiana Riabilitazione Equestre).
L’ospedale dispone di quattro cavalli.
Durante l’estate c’è la possibilità di fare
attività riabilitativa in mare, sfruttando la posizione dell’ospedale che gode
di una spiaggia privata. ●
CHE COS’È
LA TERAPIA
OCCUPAZIONALE?
Il terapista occupazionale ottimizza le risorse fisiche, quelle
ancora risparmiate dalla malattia, insegna a compiere i gesti
quotidiani, lavora sull’autonomia, che non significa solo camminare, ma telefonare o mangiare. Il terapista occupazionale è
quella figura che aiuta il paziente
a raggiungere il massimo grado
di autonomia compatibilmente
con la gravità della malattia.
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SAN CAMILLO
NEWS
SUMMER SCHOOL, AL SAN CAMILLO IL GOTHA DELL’AFASIA
D
al al 14 al 17 settembre 2011 il nostro ospedale ha ospitato la Summer School concentrata sul trattamento
dell’afasia: quattro giorni di alta specializzazione per trattare il disturbo del linguaggio e della comunicazione dovuto
a ictus o trauma cranico. Tra gli ottanta
partecipanti - relatori e uditori - che si
sono dati appuntamento al San Camillo
erano presenti i maggiori esperti a livello
internazionale: neurologi, psicologi, neuropsicologi, logopedisti e specialisti del
linguaggio, provenienti dall’Inghilterra,
Stati Uniti, Olanda, Russia, Canada, Finlandia, Grecia, Francia, Svezia, Germania. In “cattedra” sono saliti: W. Huber, J.
Crinion, C. Thomson, G. Miceli, A. Basso,
C. Luzzatti, F. Denes. Il San Camillo nel
corso della Summer School ha presentato due casi clinici. In entrambi sono state
evidenziate, dopo l’iniziale valutazione, le
proposte riabilitative innovative per curare l’afasia. I due pazienti non sono afasici standard, pertanto risultano essere
“interessanti” sia dal punto di vista dello
studio che della terapia messa a punto.
La macchina organizzativa
L’iniziativa della Summer School è stata messa a punto da un’efficiente macchina organizzativa, che ha coinvolto
in sinergia la Direzione Scientifica e
il Dipartimento di Neuropsicologia
dell’IRCCS San Camillo. Un importante contributo è stato dato dal prof.
Carlo Semenza dell’Università di Padova, Direttore responsabile dell’evento
scientifico. Un programma articolato
in lezioni seminariali, che ha riscontrato, in base al questionario di gradimento il 98% di apprezzamento, con la
richiesta di riproporre questa “scuola
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estiva” dove non ci sono stati veri e
propri allievi, ma studiosi che hanno
messo a disposizione tutte le loro conoscenze in materia di afasia. All’interno del Dipartimento di Neuropsicologia dell’IRCCS è presente un servizio
che da anni si occupa dei disturbi afasici e coinvolge sette logopediste che,
in collaborazione con altrettanti psicologi, intervengono nella valutazione e
nell’utilizzo degli approcci più avanzati per la terapia del disturbo dell’afasia.
Attualmente il servizio sta trattando
con risultati incoraggianti 30 pazienti
di varia gravità e tipologia, di età che
va dai 30 ai 70 anni; sono pazienti con
problemi di lettura, scrittura calcolo,
con importanti ricadute di inserimento sociale. Immaginiamo solo la difficoltà a comunicare quotidianamente
con i propri cari. ●
A PROPOSITO DI AFASIA... VI RACCONTO DI QUANDO “NON SAPEVO” PARLARE
Intervista a Cristina Lionello
C
ristina ha 37 anni. Due anni fa un
aneurisma l’ha tenuta tra la vita e
la morte concedendole una possibilità,
ma ad un prezzo molto alto: l’afasia,
dal greco “senza parole”. Un disturbo
del linguaggio conseguente ad una lesione dell’emisfero cerebrale sinistro.
Le persone colpite possono avere difficoltà nell’espressione, nel parlare, scrivere, capire, leggere.
Cristina prima dell’aneurisma cerebrale faceva la commerciale per un’ azienda, lavorava molto all’estero, Cristina è
laureata in lingue e aveva un ruolo in
politica. Si è sentita male a Dublino, il
coma, poi il trasferimento a Padova e la
neuroriabilitazione al San Camillo. Cristina, non voleva entrare nella nostra
struttura, due tentativi, poi il ricovero.
Chi era Cristina quando è arrivata al San Camillo?
Come una persona appena venuta al
mondo. Non riuscivo nè a scrivere nè a
parlare. Ho dovuto cominciare da zero.
Sono entrata al San Camillo il 26 settembre 2009. Ci sono rimasta fino al
febbraio 2010.
Quale è stata la spinta a continuare, ad insistere per riprenderti la tua vita?
Mia mamma che ripeteva: “Cristina ce
la farai”, i miei amici, i miei colleghi che
facevano i turni per assistermi, l’amministrazione comunale della quale sono con-
sigliere, e tutti i medici che non mi mollavano un attimo. Dopo tre settimane di
poca convinzione ho cominciato a vedere
i primi risultati e allora sono partita.
Avevi la consapevolezza di ciò che
stavi vivendo?
Ho capito che c’era qualcosa che non
andava in me. Ho capito che avevo bisogno di riabilitazione. Ho fatto la terapia
cominciando dal mio lavoro. Studiavo il
catalogo dei miei prodotti. L’equipe era
molto esigente, perché lo ero anch’io.
Otto ore di terapia al giorno, neurologi,
logopedisti, fisioterapisti erano scesi in
campo con me. Poi sono passata a tre
ore. Ho letto persino la favola di Cappuccetto Rosso. Il mio collega Federico
mi portava la valigetta con il campionario dei prodotti per mostrami le novità,
un pc e le fatture. Mi esercitavo, leggevo, memorizzavo.
Tutto lo staff medico, riconosce
in te una grande determinazione,
una paziente rara che ha lavorato sodo…
Sicuramente sì, mentre cercavo di imparare a leggere, a scrivere e a parlare
di nuovo, pensavo anche al mio aspetto
fisico, ero ingrassata e tutti giorni correvo nel parco, 15 minuti. Quanta fatica!
Che rapporto avevi con l’afasia?
Non posso dire che sia stata la mia nemica, ma l’ho guardata in faccia e combattuta con cattiveria.
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La tua vita fuori dal San Camillo?
Sono stata dimessa il 26 febbraio del
2010. Ce l’avevo fatta. L’8 marzo, ho
iniziato a lavorare. Quando sono entrata nel mio ufficio, non era cambiato
nulla, tutto era come lo avevo lasciato.
Il 28 marzo ho partecipato al primo
consiglio comunale dopo l’incidente.
Sono riconoscente a tutti i medici,
non ero solo una paziente per loro.
A chi soffre di afasia che cosa ti
senti di dire?
Di essere fiduciosi, di non mollare. Di
stringere i denti, di avere pazienza. Il
mio moto era diventato: mi butto, se
sbaglio sbaglio! La vita ti sorprende,
la mia esperienza è stata senza dubbio
drammatica, ma sono qui a raccontarvela con un il sorriso.
Un abbraccio a tutto il personale del
San Camillo e buon 2012! ●
SAN CAMILLO
NEWS
IL DIPARTIMENTO DI NEURORIABILITAZIONE:
INCONTRO CON IL DIRETTORE DR. FRANCESCO PICCIONE
- UOC GRAVI CEREBROLESIONI ACQUISITE
- UOC MALATTIE CEREBROVASCOLARI
- UOC MIELOLESIONI, PATOLOGIE NEURODEGENERATIVE E RARE
- UOSD MORBO DI PARKINSON
- UOS SCLEROSI MULTIPLA
B
envenuti nel nostro Dipartimento
di Neuroriabilitazione.
Anche se un breve “viaggio” in un territorio così complicato come le discipline
riabilitative potrà sembrare impervio,
vorremmo accompagnarvi con questo speciale attraverso un percorso di
condivisione tra ospedale, pazienti e
famigliari. Nessuna pretesa di rendere
“semplice” quello che semplice non è. Ma
una guida per capire quante competenze e quanta passione sono alla base del
lavoro quotidiano di tutto il personale.
La nostra è una struttura organizzata in
modo da permettere modalità comuni
di approccio ai pazienti neurologici. È
come se si trattasse di una riabilitazione
“fatta su misura”, molto individualizzata. Tutto questo grazie a un’attenta valutazione da parte di un’equipe multidisciplinare composta da medici, infermieri,
fisioterapisti, psicologi, logopedisti, terapisti occupazionali, assistenti sociali.
Solo in questo modo pensiamo sia possibile garantire al paziente trattamenti
riabilitativi personalizzati e specifici, di
dimostrata efficacia, in base alle evidenze presenti nella letteratura scientifica.
I trattamenti riguardano la deambulazione, i movimenti finalizzati
dell’arto superiore, l’equilibrio, la
postura, il tono e la forza muscolare, i disturbi cognitivi inerenti
il linguaggio, l’attenzione e la memoria. Tutte attività che richiedono
l’impiego, oltre che di terapisti, anche
di attrezzature computerizzate, che garantiscono la somministrazione mirata
di agenti fisici e farmaci. Stiamo parlando, per esempio, di iniezione EMG
guidata di tossina botulinica, infusione intratecale di baclofen, stimolazione magnetica transcranica ripetitiva e
tante altre terapie.
“La nostra caratteristica - spiega il dr.
Francesco Piccione, direttore del Dipartimento - è quella di essere molto attenti sia all’assistenza del paziente che
all’impiego di innovazioni provenienti
dalla ricerca, ed è per questo che siamo
strutturati come IRCCS, ovvero come
“Istituto di Ricovero e Cura a Carattere
Scientifico”, che opera nell’ambito della
ricerca traslazionale, ossia della ricerca
che ha immediate ricadute assistenziali, in ambito riabilitativo”.
Il Dipartimento coordina le attività di tre Unità Complesse:
- UOC Gravi Cerebrolesioni Acquisite,
che ricovera gli esiti di trauma cranico e anossia cerebrale;
- UOC Malattie cerebrovascolari, che
riabilita gli esiti di ictus; il reparto comprende anche l’unità semplice dipartimentale per il Morbo di Parkinson.
- UOC Mielolesioni e patologie degenerative e rare, che ricovera le patologie
del midollo spinale, dei nervi periferici e del muscolo, le atassie eredodegenerative e la SLA; il reparto comprende anche l’Unità Semplice per la
Sclerosi Multipla.
Alle unità di ricovero si aggiungono due Servizi Dipartimentali:
- la Rieducazione neuromotoria comprende la terapia occupazionale e
l’ippoterapia; è dotata di diverse attrezzature per la rieducazione del
cammino (treadmill con sospensione di carico, gait trainer), per l’equilibrio (pedana posturografica smart
Balance Master), per la rieducazione
dell’arto superiore (sistema di enhanced feedback in ambiente di realtà
virtuale, bracci robotici).
- la Riabilitazione neuropsicologica
comprende i trattamenti logopedici,
cognitivi e comportamentali, non6
ché trattamenti di musicoterapia; in
particolare vi operano diverse figure
di psicologi che si occupano della riabilitazione dell’attenzione, della memoria e dei disturbi cognitivi in genere, del trattamento della sindrome
di adattamento del paziente e sostanzialmente dell’ansia e depressione reattiva alla malattia, del reinserimento
del paziente nell’ambito della famiglia
e della coppia e quindi anche del trattamento del caregiver.
“Altra figura importante per la riuscita
del progetto riabilitativo - aggiunge Piccione - è l’assistente sociale, che si
occupa di organizzare il ritorno del paziente a casa, l’assistenza domiciliare,
l’abbattimento delle barriere architettoniche; grazie a tale figura riusciamo
ad organizzare la continuità assistenziale anche dopo la dimissione.”
Nell’ambito del Dipartimento il dr. Piccione coordina l’Unità Operativa che
si occupa del trattamento delle mielolesioni e delle patologie degenerative e
rare. Oltre che per tali malattie, recentemente vengono ricoverati anche i pazienti neuro-oncologici, principalmente per curare gli esiti della chirurgia e
radioterapia dei tumori cerebrali.
“La mia unità operativa - spiega Piccione - tratta patologie gravi, in cui
poco incide il recupero spontaneo, per
cui i trattamenti sono diretti soprattutto all’apprendimento di strategie
compensatorie atte al raggiungimento
dell’autonomia nelle azioni della vita
quotidiana. In maniera più specifica si
occupa della ripresa della deambulazione e dell’equilibrio nelle paraparesi, dei problemi della deglutizione, dei
disturbi dell’articolazione della parola,
dei disturbi vescicali e intestinali. Per
la valutazione ed il trattamento dell’in-
continenza urinaria è aggregato al reparto un servizio di Neurourologia
e Urodinamica.
Inoltre abbiamo attivato una consulenza con un anestesista che permette
una valutazione di pazienti che hanno
insufficienza respiratoria e necessitano
di una ventilazione meccanica assistita”.
All’interno del dipartimento è presente
anche un servizio di Neurofisiologia Clinica che effettua EEG, EMG e
Potenziali Evocati, nonché una valutazione completa dei disturbi autonomici.
Il servizio si occupa dell’applicazione
delle nuove metodiche di stimolazione elettrica e magnetica terapeutica
(RTMS e TDCS) e della “Brain Computer Interface” che permette la comunicazione alternativa-aumentativa
ed il controllo ambientale nei pazienti
completamente paralizzati ed incapaci
di parlare. Inoltre sta per essere attivato un Laboratorio specifico per le
malattie Neuromuscolari che serve
a valutare, sia dal punto di vista biochimico che genetico, l’efficacia dell’esercizio fisico, nel recupero della forza e
nella riduzione dell’atrofia muscolare.
In effetti le attività di ricerca che
vengono svolte sono sostanzialmente
dirette ad individuare i trattamenti riabilitativi più efficaci per questo tipo di
malattie, ed in particolare per la SLA e
la Sclerosi Multipla; a tal riguardo c’è
una stretta collaborazione con le associazioni dei malati AISLA e AISM.
IL PERSONALE
E LA FORMAZIONE
Lo staff è composto da:
- dr. Francesco Piccione, Direttore;
- dr.ssa Paola Cudia, dr.ssa Maria Rosaria Stabile, dr. Antonio Merico,
neurologi;
- dr. Bruno Mistretta, fisiatra;
- sig.ra Imola di Santo, caposala.
Il personale infermieristico è addestrato ad affrontare i problemi vescicali dei
pazienti, la riabilitazione intestinale,
l’addestramento all’autonomia della vita
quotidiana, delle piaghe da decubito, si
occupa inoltre dell’assistenza per i disturbi dell’alimentazione e deglutizione.
L’equipe riabilitativa stabile comprende
in ogni caso la figura del fisioterapista e
del terapista occupazionale, la logopedista che si occupa della valutazione e del
trattamento dei disturbi dell’articolazione della parola e della deglutizione, lo
psicologo e l’assistente sociale. ●
LA NOSTRA VITA CON LA SLA
Intervista a Mauro Bisinella e alla moglie Paola
(Mauro parla attraverso Paola)
auro ha 36 anni. I primi sintomi
della malattia sei anni fa, poi la
diagnosi: SLA. Mauro si sposta in carrozzina, vive in simbiosi con la moglie
Paola. Hanno due bimbi. Prima di ammalarsi, Mauro faceva il magazziniere.
È nel salotto della loro casa che insieme
abbiamo ripercorso la loro storia negli
ultimi sei anni.
Il tuo primo pensiero quando ti
hanno comunicato la diagnosi?
Un percorso incosciente all’inizio, non
avevamo compreso la gravità e non pensavamo fosse la Sclerosi Laterale Amiotrofica. L’ottimismo ci aveva depistati.
Paola navigando in internet ha capito, è
rimasta sconvolta e ha pianto. Poi la scoperta che per me il decorso della malattia era lento. Ogni caso ha la sua storia
clinica. Il momento più duro è stato la ricerca di una cura e di una smentita. Una
super-zia faceva le ricerche e raccoglieva
informazioni sulla malattia.
Com’è la tua giornata?
Sveglia alle 7.30 se devo fare riabilitazione (due volte alla settimana). Se sono
libero, sveglia alle 9, colazione, Paola
sorride, “lo aiuto io a mangiare” e poi
computer, tv, e, se la giornata è bella mi
M
piace stare in giardino, amo la natura
abbiamo scelto di costruire qui la nostra casa. Andiamo al cinema, al ristorante e vado allo stadio. E ho scoperto
Facebook, ritrovando un sacco di amici. Non abbiamo cambiato le nostre abitudini, solo riadattate. I nostri genitori
sono presenti al 100% ma è importante
per noi sapercela cavare da soli.
Hai mai pensato di sottoporti a
cure sperimentali?
Dopo la diagnosi le provi tutte, anche le
diete particolari, ma poi abbiamo scelto
la cura tradizionale, una volta all’anno il
ricovero al San Camillo. Qui ho trovato
tanti amici e la riabilitazione due volte al
giorno mi fa davvero bene. Sento la differenza, il beneficio. Due mesi di ricovero hanno giovato non solo al mio corpo
ma anche allo spirito di uomo. Ho trovato il mio spazio, è come andare al lavoro.
Com’è cambiata la tua vita?
I valori che ci sono in questa casa sono
tanti e li abbiamo riscoperti. Sostegno,
amore e comprensione. Noi siamo tutto
questo. E poi abbiamo tre-quattro numeri di telefono che sono la nostra sicurezza: medici, amici. Siamo una famiglia
normale con una disabilità importante.
La SLA ti fa più rabbia o paura?
7
Mi fa più rabbia e questo significa volerla combattere. Bisogna godere di quello
che abbiamo non rimpiangere ciò che
potevamo fare. Pensa che ho partecipato all’ultima Maratona di Sant’Antonio!
Qualcuno mi spingeva ma non vi dico la
mia posizione in classifica…
La diagnosi e poi la vita…
Nel corso della malattia dopo tre anni
dalla diagnosi è nata la seconda bimba.
È arrivata così e noi non ce l’aspettavamo. Siamo davvero una famiglia normale, abbiamo un presente normale.
Il futuro si vedrà… ci pensiamo, ma
abbiamo fede e amore con i nostri momenti di scoramento.
Il tuo stato d’animo…
Sono sereno e la serenità vale più di un
farmaco (in questo periodo non ne sto
prendendo) faccio solo riabilitazione.
Cosa ti senti di dire a chi è nella
tua stessa situazione?
Imparare a convivere al più presto con
la malattia, con un nuovo corpo.
L’ultima domanda la riservo per Paola
Paola, che cosa vedi in Mauro?
Si commuove e dice: “È la mia metà.
Non provo pietà per lui che è ammalato. È mio marito da otto anni e non è
cambiato niente”. ●
SAN CAMILLO
NEWS
CONOSCIAMO...
Intervista ad Annalisa Bonetto
P
ronto, San Camillo buongiorno...
La voce al telefono è di Annalisa Bonetto, centralinista del San Camillo da 40
anni. È stata assunta il 3 gennaio del ’72 quando ancora il San Camillo aveva tre
linee telefoniche, ora sono una cinquantina. Annalisa andrà in pensione a febbraio
del prossimo anno, ma nel suo cassetto doviziosamente raccolte restano le testimonianze trascritte... le chiamate più bizzarre. Quando si dice: “Ne ho sentite di tutti
i colori”. Ogni giorno con la sue voce affabile risponde a centinaia e centinaia di
chiamate, conosce ogni interno, ogni dipendente. Alla domanda: ha scelto questo
mestiere? Annalisa risponde: “Non poteva andare diversamente sono figlia di due
ospedali. Mio papà Giuseppe nel dopoguerra è stato ricoverato qui e poi è rimasto a
lavorare in questo ospedale, faceva il barbiere, ha conosciuto mia mamma all’Istituto Carlo Steeb e così è cominciata la storia
della mia famiglia”. Ma oltre al centralino c’è altro… la passione sfrenata per l’informatica, il giardinaggio, coltiva le rose, ha
letto ogni cosa di Stephen King e la musica dance. “Quando andrò in pensione - dice Annalisa - avrò il mio bel da fare, coltiverò
ogni passione”. Intanto la lasciamo al suo lavoro, l’intervista è nata tra uno squillo e l’altro, solo il tempo di chiederle: qual è la
telefonata che vorresti ricevere? Annalisa si illumina come una bambina ed emozionata risponde: “Quella di mio papà”. ●
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