Attualità

PArkiNsoN
Poste italiane s.p.a. spedizione in Abbonamento Postale - D.L.353/2003 (conv. in L. 27/2004 nr. 46) art.1, comma 2. NE BoLZANo - Tassa pagata/Taxe Percue
Attualità
Periodico trimestrale dell‘Associazione per il Parkinson e malattie affini
www.parkinson.bz.it
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Un nuovo farmaco
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il convegno a Bolzano
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improvvisamente bloccati – freezing of gait
Nr. 68 / Giugno 2016
sEDE:i- 39100 Bolzano, Via Galileo Galilei 4/a; Tel. 0471 931888; Fax 0471 513246; E-mail: [email protected]; www.parkinson.bz.it
orario di apertura: tutti i giorni dalle ore 9.00 alle 12.00, eccetto giovedì dalle ore 15.00 alle 18.00
Indice
Il direttivo e tutto il team dell’ Associazione Parkinson augura a
tutti/e gli/le associati/e, ai loro familiari e care-giver una bellissima estate!
Ci rivedremo presto in autunno!
La felicità nasce là dove si vive
nel modo più normale possibile
e però ognuno a suo modo.
(Monika Minder)
Indice
Impressum
Indice
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Editoriale
3
Attività & Gruppi di aiuto
4, 5, 7, 8, 9, 10, 15, 16 17, 18
Informazioni & aiuto
2
6, 12, 14
Offerte & Diventare soci
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Annunci
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Editore: Associazione Altoatesina per il Parkinson
e malattie affini
Sede: Via Galileo Galilei 4/a – 39100 Bolzano,
P.IVA-Cod. Fisc. 94056360210
Consulenza medica e scentifica:
Dott.ssa Mariantonietta Mazzoldi, Dott. Stefano Zanigni, Prof. Bruno
Bonetti, Dott. F. Spögler, Dott. A. Gasperi, Dott. Claudio Corradini.
Periodico trimestrale
registrato presso il Tribunale di Bolzano al n. 7/99
Direttore responsabile: Walther Werth
redazione: Elke Schlemmer
Foto: Redazione, archivi privati, pixelio.de, Parkinson CH
Tipografia: Tezzele by Esperia, Bolzano
Stampato su carta patinata FSC
Parkinson Attualità
Editoriale
Conferenze per i vent’anni
dell’associazione
Questa appena passata è stata una primavera intensa
di lavori per la nostra associazione. Abbiamo anticipato il seminario annuale per decidere insieme come
celebrare i vent’anni dalla fondazione. Allora furono
malati e familiari a riunirsi per cercare informazioni
su una malattia poco conosciuta. Oggi il Parkinson è
meglio conosciuto, ma ci viene richiesto di parlarne
di più, per togliere lo stigma che impaurisce e spinge
i malati all’isolamento. E abbiamo pensato di fare
una serie di conferenze.
La prima è stata fatta l’11 aprile a Bolzano, al Centro Pastorale, ed è andata molto bene, con ottimi relatori e relazioni interessantissime, e molte persone
ad ascoltare e fare domande. Il tema principale era
i disturbi non motori e motori e la riabilitazione. È
venuto a salutarci il nuovo primario dell’Ambulatorio Parkinson di Bolzano. La seconda conferenza
è stata a Naturno, il 1° di giugno e anche questa
volta i relatori – anzi, le relatrici – hanno affrontato
interessanti temi. Ringrazio tutti e tutte coloro che
hanno accettato di prendere parte alle nostre iniziative di informazione, medici, terapisti, malati e
familiari.
Vorrei qui ringraziare particolarmente il team
dell’ufficio Parkinson, Marika Kuen, Heidi Frena e
Franco Grano, che stanno lavorando tantissimo, dovendo aggiungere alla normale attività, altro lavoro
“extra” per organizzare le conferenze. Grazie anche
ai componenti del direttivo che danno una mano e
agli altri che sostengono moralmente. Anche alcuni
mass-media hanno dato notizia dei temi e dei problemi che ci stanno a cuore (grazie a Elke): ringrazio quelli che l’hanno fatto perché sappiamo che per
malati e familiari è di grande aiuto che la malattia
sia più conosciuta. Il Parkinson è una malattia incurabile, ma si può fare molto per mantenere le abilità
residue e rallentare il progredire dei sintomi e si può
imparare a convivere con questo “ospite sgradito”.
In maggio hanno avuto luogo le settimane di ricreazione a Salò, anche quest’anno molto frequentate e come
al solito piacevoli e utili, come ci dice chi ci è stato.
Buona estate a tutti e tutte! Approfittiamone per
camminare e godere della bella stagione.
Alessandra Zendron
Parkinson Attualità
Settimana Parkinson di salute e relax a Castel Coldrano
da domenica 25 settembre, ore 14 fino a sabato 1° ottobre, ore 12,30
“Non c’è niente di buono, a meno che non lo
si faccia”, questo è il motto del soggiorno a Castel Coltrano, che avrà luogo anche quest’anno
nell’ultima settimana di settembre.
I partecipanti sono invitati a volgere lo sguardo
verso nuove e benefiche esperienze. Il soggiorno ha lo scopo di incoraggiare i/le partecipanti,
malati/e, familiari, accompagnatori e accompagnatrici, a conoscere le proprie risorse con le
quali migliorare la propria condizione o almeno
mantenerla. L’obiettivo è di rilassamento e riposo, ma anche di stimolare i partecipanti a prendere
iniziative a favore della propria salute e del proprio benessere. Vengono quindi proposti esercizi
di attività fisica e un’educazione all’alimentazioChe cosa portare con sé: tuta da ginnastica
o altri vestiti comodi, pantofole antiscivolo
per il soggiorno nel castello, scarpe adatte per le escursioni e le passeggiate,
impermeabile, ombrello, accappatoio,
asciugamano, costume da
bagno, cuffia, sandali antisdrucciolo.
ricordatevi di portare
i farmaci necessari per
l’intera settimana!!
ne corretta e all’assunzione di liquidi adeguati.
Ricordiamo che le persone che non sono del tutto
autonome devono essere accompagnate o avvisare per tempo l’Associazione Parkinson in modo
che possiamo cercare per voi accompagnatori/trici
fidati/e.
Il programma prevede esercizi per la respirazione,
esercizi vocali e di coordinamento, ginnastica in
acqua; lezioni di nutrizione e di corretta assunzione dei medicinali; giochi in movimento, ballo
di gruppo, canto, passeggiate giornaliere e tempo
di riposo; lavori di gruppo e colloqui di consulenza individuale sia psicologica che infermieristica, distensione e massaggi, e infine la tradizionale gita nei dintorni. Relatori/relatrici saranno:
Helga Vieider, psicologa; Johann M. Comploj,
infermiere e maestro di danza integrativa; Agatha
Eisendle, infermiera dell’Ambulatorio Parkinson
di Bolzano.
Costo: 390 euro che comprendono i corsi, il vitto
e l’alloggio (esclusa la tassa di soggiorno).
Prenotazione: Direttamente a Castel Coltrano
(tel. 0473 742433, [email protected],
www.schloss-goldrain.com).
Arrivo: a partire dalle 14. Il saluto di benvenuto
si terrà alle 17.
Parkinson Attualità
In memoriam
riposa in pace, caro oswald!
Improvvisamente è venuto a mancare un caro amico della nostra associazione e una persona davvero speciale, che ci ha accompagnato per molti
anni con la sua intelligenza e gentilezza d’animo.
Oswald Senoner, scultore, pittore e grande amante della musica, è stato socio e per 6 anni anche
vicepresidente dell’associazione Parkinson. I suoi
interventi nel direttivo erano sempre intelligenti e
chiari, e segnati da una profonda umanità e spirito
liberale, e dalla profonda convinzione del diritto
delle persone colpite da malattie croniche di essere
rispettate e di mantenere la loro dignità.
Maria-Luise W., del gruppo di auto-aiuto di Bressanone, lo ricorda così: “È stato a lungo membro
del gruppo di auto-aiuto di Bressanone. Nel 2004
ha organizzato una mostra internazionale di artisti,
cui hanno preso parte 34 artisti di diversi paesi europei. L’arte e la musica segnavano la sua anima. A
noi malati di Parkinson rimarrà per sempre il ricordo dei suoi schizzi, che faceva rapidamente durante
gli incontri del gruppo di auto-aiuto, la sua ironia e
il suo spirito, che non ha mai perduto nonostante la
malattia, e ci ricorderemo anche della sua socievolezza e della sua disponibilità ad aiutare gli altri”.
Riposa in pace, caro Oswald, ci mancherai tanto,
ma siamo felici di averti conosciuto. I tuoi tulipani, dipinti per noi, ci sorridono dalle pareti e dai
manifesti.
Parkinson Attualità
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Info & Aiuto
Xadago® (safinamide) come terapia in aggiunta
Dopo il lancio in Germania, Svizzera e Spagna ora anche in Italia c‘è un nuovo farmaco: è disponibile sul mercato Xadago® come terapia in aggiunta alla sola levodopa o in combinazione con
altre terapie per la malattia die Parkinson, in pazienti affetti dalla patologia in stadio medio-avanzato con fluttuazioni motorie.
Safinamide è un nuovo principio attivo con un
esclusivo duplice meccanismo d’azione: inibizione delle MAO-B altamente selettiva e reversibile
e modulazione del rilascio eccessivo del glutammato tramite
il blocco stato-dipendente dei
canali del Sodio-voltaggio dipendenti.
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Esito di studi
Gli studi clinici registrativi
hanno dimostrato inequivocabilmente la sua efficacia nel
controllare i sintomi motori e
le complicanze motorie della
Malattia di Parkinson nel breve periodo (6 mesi) mantenendo i benefici anche nel
lungo termine (fino a 2 anni). I risultati di uno
studio a lungo termine (24 mesi), in doppio cieco,
controllato verso placebo, evidenziano che safina-
mide è efficace sulle fluttuazioni motorie (Tempo
ON/OFF) senza aumentare il rischio di sviluppare discinesie invalidanti. Questo dato positivo
può essere correlato al suo unico duplice
meccanismo d’azione che agisce sulla trasmissione dopaminergica e glutammatergica.
Farmaco ben tollerato
Safinamide è un farmaco ben
tollerato, con un profilo di sicurezza favorevole ed è facile
da usare: monosomministrazione, non necessita di modificare la dose di levodopa, non
ha interazioni farmacologiche importanti, non richiede diete particolari grazie alla sua
selettività MAO-B vs MAO-A.
Parkinson Attualità
Fonte: www.parkinson.it
Gita di primavera a Cauria (Salorno)
Il 5 maggio scorso è stato un giorno molto speciale
per 50 soci e socie dell’Associazione Parkinson: in
programma c’era la gita di primavera! La mèta era
quest’anno il piccolo paese di Cauria al limite del
Parco naturale di Monte Corno.
Nell’occasione i partecipanti hanno visitato la chiesa che si trova vicinissima alla trattoria Fichtenhof
e hanno goduto qui di alcuni minuti di raccoglimento. Nel Centro di informazione all’ingresso
del parco del Monte Corno, che si trova anch’esso
vicino, c’è stata la possibilità di farsi un’idea del
territorio circostante. Nel Centro si è potuto conoscere interessanti notizie sul passato del paese e alcune cose molto istruttive sul tema dell’acqua. Una
particolare attenzione era rivolta all’area umida
circostante e al mondo degli uccelli e degli anfibi
tipico del parco.
Nella trattoria Fichtenhof il gruppo di gitanti è stato accolto dalla famiglia Pardatscher per il pranzo. Dopo mangiato alcuni partecipanti sono andati
a fare una breve passeggiata, altri hanno giocato
a carte e Daniela ha garantito con canto e musica un accompagnamento piacevole a chi è rimasto
in compagnia. Il paesaggio che si gode da questo
piccolo villaggio di montagna che conta solo 50
abitanti, toglie il fiato. Non hanno dato fastidio
neppure le poche nuvole, che sono arrivate nel pomeriggio. Con molte nuove belle sensazioni i partecipanti alla gita si sono apprestati verso le quattro
del pomeriggio sulla via di casa.
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Parkinson Attualità
Le settimane di
ricreazione a Salò
Un viaggio a Salò vale sempre la pena! Molti associati e associate anche questa volta hanno colto
l’occasione per trascorrere alcuni giorni rilassanti al Lago di Garda.
Due gruppi di partecipanti si sono messi in viaggio verso sud: al primo turno dal 9 al 16 maggio
hanno partecipato 19 persone, 17 hanno preferito
di partire con il secondo turno dal 16 al 23 maggio.
La sistemazione e il cibo nell’albergo Conca d’Oro
erano, come sempre, ottimi!
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Essere attivi o riposarsi
Il programma era tanto vasto quanto rilassante.
C’erano occasioni giornaliere per muoversi con le
solite esercitazioni, ma rimaneva anche abbastanza
tempo per riposarsi. Passare le giornate in compagnia per tutti era uno svago: si giocava a dadi, a
carte, memory e altri giochi di società. Ma tra tutti
i giochi c’era anche tempo per chiacchierate. I partecipati hanno anche visitato un bel museo. Tutti si
godevano l’atmosfera rilassata, si sentivano a loro
agio ed erano di buon umore – anche se il tempo
non era sempre bello. Alla fine della settimana passata insieme i viaggiatori sono rientrati a casa con
il desiderio di rivedersi presto!
Parkinson Attualità
Attività
Helmut Schäfer ha la moglie malata di Parkinson
Sfruttare tutte le possibilità
rare le incertezze.
Ecco un estratto dal contributo di Helmut Schäfer
in occasione della manifestazione dell’11 aprile • Cercate il più presto possibile il sostegno di un
gruppo di auto-aiuto; qui otterrete importanti in2016 a Bolzano, Giornata mondiale della malattia
formazioni;
di Parkinson.
• Parlate della malattia e delle necessità di assistenza con tutti i componenti della famiglia;
“La grande sfida per i/le pazienti che soffrono della
malattia di Parkinson è di riuscire a mantenere il più • Sostenete il/la paziente in tutto ciò che può incentivare e mantenere la sua autonomia;
a lungo possibile la propria autonomia. Per questo si
dovrebbero sfruttare tutte le possibilità esistenti. Ac- • Cercate di comprendere e di accettare i suoi pensieri, ciò che fa e le sue emozioni;
canto ai farmaci prescritti dallo specialista, si tratta
di fare regolarmente ginnastica, fisioterapia e logo- • Parlate senza riguardi con il/la paziente della sua
malattia e delle sue possibilità individuali di espedia con esercizi per la voce e per la deglutizione.
sere aiutato;
Fatevi insegnare dal terapista gli esercizi che potete fare facilmente a casa con il/la paziente, perché • Cercate di organizzare la vostra vita nel modo
il prossimo appuntamento della terapia approvata
più normale possibile; solo se voi stessi avrete
forza ed equilibrio riuscirete a portare a termine
dall’azienda sanitaria si farà attendere a lungo.
i vostri compiti e la vita quotidiana;
Nello stadio avanzato della malattia il/la malato/a
ha bisogno di aiuto quotidiano, per alzarsi, nel ba- • Non esitate a chiedere aiuto ai vostri amici;
gno, per vestirsi, mangiare e per prendere corret- • Prestate ascolto agli avvertimenti quando richiatamente le medicine. Un compito pesante, che ocmano la vostra attenzione sul rischio di superare
i vostri limiti;
cupa moltissimo tempo del partner o dei familiari.
Su questo ecco alcune esperienze vissute e alcu- • Sfruttate il più possibile i servizi di assistenza
offerti dall’amministrazione provinciale; avrete
ni consigli per affrontare la difficile situazione
nell’ambito dell’assistenza.
informazioni anche attraverso i gruppi di autoaiuto;
• Dopo la prima diagnosi, informatevi accurata- • Cercate di tenere libero per voi almeno un giorno
alla settimana, e trascorretelo non da soli ma con
mente sulla malattia e i suoi sintomi; il parere di
amici.
un secondo medico può essere di aiuto per supeParkinson Attualità
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Attività
11 aprile, giornata mondiale del Parkinson
Il convegno a Bolzano
Come sapete, quest’anno l’associazione altoatesina per il Parkinson celebra i suoi 20 anni, e si è deciso di usare quest’occasione per riflettere e per far conoscere meglio la malattia, le cure più nuove e
l’attività dell’associazione, attraverso una serie di convegni e conferenze.
A Bolzano l’11 aprile, Giornata mondiale del Parkinson, si è tenuto il primo convegno. Il nuovo primario di Neurologia a Bolzano, professor Bruno
Bonetti (nella foto sotto), ha fatto un’introduzione,
rispondendo alla nostra domanda: che cosa intende
fare per migliorare la situazione dell’Ambulatorio
Parkinson di Bolzano, rispetto alla nostra richiesta
di un trattamento multidisciplinare della malattia?
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Il primario condivide la nostra richiesta di un trattamento pluridisciplinare, di cui gli avevamo parlato in un precedente incontro. Ha già preso contatto
con il servizio di psicologia e di fisiatria. Non ha
nascosto i problemi, ma si è detto intenzionato a
portare avanti tre punti: introdurre un trattamento
psicologico sulla base di un protocollo, per valutare le capacità cognitive e per favorire il sostegno
alle diagnosi; intensificare l’accesso di gruppo e
individuale alle terapie di riabilitazione fisica, ora
molto carente; introdurre i nuovi farmaci disponibili per le fasi avanzate della malattia.
Il neurologo Stefano Zanigni (nella foto a destra) di
Bologna, che molti conoscono e stimano per averlo
in passato avuto come medico curante a Bolzano,
ha parlato dei disturbi non motòri della malattia di
Parkinson. Ha detto che spesso precedono l’emergere dei sintomi motòri (tremito, rigidità, ecc.) e
prenderli in considerazione è importante perché così
si migliora la qualità di vita. Spesso i sintomi non
motori sono misconosciuti dal medico o vengono
ignorati per pudore (come i disturbi sessuali o urinari), mentre, ha detto, “nella dinamica di coppia è importante avere una sana vita sessuale a tutte le età”.
Il rallentamento generale coinvolge anche il tratto
gastro-intestinale e, oltre ai disturbi, come nausea e
stitichezza, ha come conseguenza che i farmaci per
il Parkinson non sono bene assorbiti. Altri disturbi
sono la disfagia (problemi di deglutizione), la ipersalivazione, il cambiamento nel sudore, l’ipotensione artostatica, (cioè l’abbassamento della pressione
quando ci si alza in piedi). Zanigni ha dato alcuni
consigli pratici, come quello di mangiare più volte
al giorno, frazionando i pasti, e stare seduti 5 minuti sul letto quando ci si alza al mattino. Ha parlato
dei disturbi del sonno e della sindrome delle gambe
senza riposo. Per il problema della sonnolenza diurna, dopo i pasti, si deve aggiustare la terapia farmacologica, e comunque stare attenti quando si guida
l’automobile. Ci sono anche disturbi di carattere
psichiatrico, ansia e depressione, e le allucinazioni,
che spesso sono indotte dai farmaci dopaminoago-
nisti. In fase avanzata si deve tener conto anche dei
disturbi cognitivi selettivi, (che non c’entrano con
l’Alzheimer) del linguaggio e dei deficit visuo-spaziali. Il dolore è un sintomo che colpisce fino all’80
Parkinson Attualità
Attività
per cento dei malati di Parkinson, e spesso non è
preso in considerazione dai medici.
La dottoressa Maria Mayr dell’ospedale di Bressanone, ha relazionato sui sintomi motori. Ha parlato
della riabilitazione nelle diverse fasi della malattia.
All’inizio si deve rafforzare la responsabilità dei/
delle pazienti e aiutarli a mantenere le attività quotidiane. Ha parlato di camminare, delle strategie e
dei trucchi per superare gli impedimenti, della respirazione, della voce, dell’inghiottire. Nelle fasi
avanzate, della necessità di coinvolgere i familiari
curanti e l’uso degli ausili e del ricorso ai servizi sociali. Ha spiegato le terapie di affermando che studi
dimostrano che le terapie
fisiatriche aiutano molto.
Anche Mayr ha parlato del
dolore, dicendo che la dopamina ne regola l’intensità. Ci sono però anche
dolori che non hanno a che
fare con la dopamina, ma
derivano da cambiamenti
degenerativi di funzioni o
da infiammazioni.
Dopo la dottoressa Mayr
ha parlato un familiare, un caro amico dell’associazione della propria esperienza dolorosa di marito curante. Quindi una giovane parkinsoniana ha
raccontato la propria esperienza con la malattia,
delle difficoltà sul lavoro e di come l’abbia per
ora superate, dei suoi figli piccoli, dello sforzo
di continuare una vita normale, delle tante cose
che si possono fare per stare meglio. Infine Edith Siegel del gruppo di auto-aiuto
di Merano, ha dato una serie
di consigli pratici soprattutto
per quanto riguarda l’assunzione delle medicine e come
tenere un diario della propria
situazione.
Dopo le relazioni, si è aperto
un vivace dibattito fra il numeroso pubblico. La serata si
è conclusa con un piccolo rinfresco, nel corso del
quale le conversazioni fra relatori e tutti i partecipanti si sono protratte a lungo. La televisione VB33
ha fatto un lungo servizio sia in italiano che in tedesco, intervistando i relatori.
Annunci
Ai nostri soci e alle nostre
socie verranno praticati sconti da:
Fisioterapista Peter Bracchetti
Via dei Vanga, 20 – Bolzano
Tel. 0471 970331
Varie prestazioni fisioterapiche
Arte Ortopedica
Via Amba-Alagi, 28 –Bolzano
Tel. 0471 402403
Ausili ortopedici
Fisioterapista Angelina Massaro
Via Fienili 12/c – Bressanone
Tel: 348 5220012
Varie prestazioni fisioterapiche
Parkinson Attualità
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Informazioni & Aiuto
Conferenza a Naturno
La sala consiliare del Comune di naturno il 1° giugno ha ospitato ca. 40 ascoltatori interessati.
Nell’ambito della serie di manifestazioni in occasione del ventesimo anniversario della propria fondazione, l’Associazione altoatesina per il Parkinson ha
invitato a un convegno. Dopo il saluto iniziale della
vicepresidente Rosmarie Brunner e l’assessora comunale Astrid Pichler la dottoressa Katja Unterholzner, specialista in Neurologia, la dottoressa Vera Unterhuber, Neuropsicologa e Psicoterapeuta e la dottoressa medico di medicina generale Birgit Platzer
hanno parlato sul tema “La malattia di Parkinson dal
punto di vista dei suoi aspetti psicologici.”
Molti ascoltatori hanno fatto domande e le singole
relazioni sono così state rese ancora più interessanti. Oskar Telfser ha riferito sul tema dal punto di
vista di un malato mentre Daniela Bernardi ha raccontato delle sue esperienze dal punto di vista di
una familiare. Alla fine della manifestazione tutti
gli ascoltatori sono usciti con nuove impressioni e
molte informazioni utili sul tema del Parkinson.
Per l’autunno è pianificato un altro convegno, a novembre le manifestazioni per il 20. anniversario si
concludono con un simposio con relatori di fama
internazionale a Bolzano.
Gruppi di auto aiuto: programmi e riferimenti
BoLzANo
riferimento: H. Staffler Gadotti, Tel. 0471 914332
Il primo incontro dopo la pausa estiva si svolgerà
ad inizio ottobre.
MErANo
riferimento: Edith Siegel, Tel. 0473 231766
Rosmarie Brunner Ciresa, Tel. 0473 200565
Il primo incontro dopo la pausa estiva si svolgerà
a metà settembre.
APPIANo
riferimento: Rita e Hilde Wöth, Tel. 0471 663194
Il primo incontro dopo la pausa estiva si svolgerà
ad inizio ottobre.
BASSA ATESINA - EGNA
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riferimento: Erika Veronesi Rossi,
Tel. 333 4433248
Il primo incontro dopo la pausa estiva si svolgerà
ad ottobre. In autunno esercizi di ginnastica da seduti con il gruppo Sclerosi Multipla Bassa Atesina.
BrESSANoNE
riferimento: Martha Egger, Tel. 320 6068847
Pausa estiva da metà giugno a metà agosto
Nel corso dell’estate si organizzerà una gita estiva.
BrUNICo
riferimento: Hildegard Pescosta, Tel. 0474 410832
Helga Weber, Tel. 0474 409404
Pausa estiva dal 1 giugno al 21 settembre.
VAL VENoSTA – SILANDro
riferimento: Evelyn Peer, Tel. 348 2829109
Pausa estiva da giugno a fine settembre.
GrUPPo GIoVANI PArkINSoNIANI
riferimento: Daniela e Luciano Bernardi
Tel. 0471 953624
Il primo incontro dopo la pausa estiva si svolgerà
il 3 ottobre.
GrUPPo DI AUToAIUTo PEr FAMILIArI E CArE-GIVEr
riferimento: Marika Kuen, Ufficio Associazione
per il Parkinson, Tel. 0471 931888
Il prossimo incontro si terrà in autunno dopo la
pausa estiva. La data ed il luogo del prossimo
incontro verranno comunicati in tempo.
Parkinson Attualità
Offerte & Diventare soci
Care donatrici, cari donatori!
Un caloroso ringraziamento a tutti Voi per il Vostro prezioso sostegno! Grazie al Vostro aiuto siamo
riusciti e riusciremo anche in futuro ad affiancare i nostri pazienti parkinsoniani, i loro familiari e caregiver con diverse iniziative, informazioni preziose e consigli utili. Grazie!
Romana Ritsch Dellantonio, Bolzano | Paul Oberrauch, Bolzano | Hildegard Matzneller, Aldeno
| Giulia Eccher Fabris, Laghetti | Alberta Linder
Überbacher, Bolzano | Günther Prossliner, Cornaiano | Regina Stuflesser Winkler, Laion | Anna
Ploner, Vipiteno | Tullio Pompermaier, Laives |
Rudolf Mair, San Martino | Federazione Cooperative Raiffeisen | Cassa Rurale Oltradige | Elisabeth
Ortner, Rifiano | Giuliana Brunello, Lana | Hedwig
Regensburger Andergassen, Appiano | Walter
Stanzl, Braies | Parrocchia S. Michele, Laces
In memoria di Ignaz oberrauch
Pierino Matiz, Roma | Agnes Enzenberg, Terlano
In memoria di Luis Mairhofer
Reverendo Ignaz Eschgfäller, Marlengo
I nostri conti correnti:
Cassa rurale oltradige
IT 07 G 08255 58160 000300210854
Banca Popolare dell’Alto Adige – Filiale 52
IT 91 L 05856 11603 052570009677
Cassa di risparmio – Filiale Appiano
IT 24 Y 06045 58160 000005000179
C/C Postale
IT 78 Y 07601 11600 000033706011
GrAzIE!
Vorrei diventare socio/a
Nome _________________________
Cognome __________________________
Data di nascita __________________
Luogo _____________________________
Via ___________________________
Cap.- Città __________________________
Tel. ___________________________
E-Mail _____________________________
Sono affetto/a da Parkinson
Sono parente di un/a paziente affetto/a da Parkinson
Sono un amico/a e sostenitore/trice dell’Associazione
Quota annua singola: 20,00 Euro
Quota annua doppia: 30,00 Euro
In base all’art. 10 della legge n. 675/96 riguardante l’utilizzo dei miei dati personali, autorizzo l’elaborazione dei suindicati
dati esclusivamente per motivi statutari.
Data ______________________
Firma
________________________
Prego compilare e mandare a:
Associazione Altoatesina per il Parkinson, Via Galileo Galilei 4/a, 39100 Bolzano; Tel. 0471 931888
Versamento della quota associativa:
Banca Popolare dell‘Alto Adige - Filiale 52, IT 91 L 05856 11603 052570009677
Vi siamo grati/e per tutte le donazioni!
Parkinson Attualità
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Info & Aiuto
Numeri utili
Quali servizi ci sono per aiutare i/le pazienti di Parkinson
e i loro familiari? Ecco tutti gli indirizzi.
ASSoCIAzIoNE PArkINSoN
VISITE SPECIALISTIChE
Per le visite specialistiche serve l’impegnativa del proprio medico di base !
Ufficio Associazione Parkinson
e malattie affini
Via Galilei 4/a – 39100 Bolzano
Dipartimento sanitario di Bolzano
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio Parkinson (Tel. 0471 908774)
ogni mer/gio/ven
Prenotazioni al centro unico
prenotazioni (CUP):
Tel. 0471 457457 (ore 08.00 - 16.00)
Medici: dott. Peter P. Pramstaller, dott.ssa Marika Falla, dott.ssa Susanne Büchner
orari di apertura:
lu/ma/mer/ven: ore 09.00 - 12.00
gio:
ore 15.00 - 18.00
Telefono: 0471 931888 o 0471 513244
Fax: 0471 0471 513246
E-Mail: [email protected]
Internet: www.parkinson.bz.it
Dipartimento sanitario di Merano
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
Prenotazioni: Tel. 0473 264000 (ore 08.00 - 17.00)
Primario: dott. Frediano Tezzon
Dipartimento sanitario di Bressanone
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
Prenotazioni: Tel. 0472 813120 (ore 09.00 - 11.00)
Primario: dott. Franz Spögler
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Il team dell’ambulatorio Parkinson: Edith Kompatscher,
dott.ssa Susanne Büchner, dott.ssa Marika Falla, Agatha
Eisendle, Stephanie Blasi e dott. Peter P. Pramstaller.
Vipiteno e dintorni
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio neurologico
ogni martedì all’ospedale di Vipiteno
Prenotazioni: Tel. 0472 774432 (ore 08.00 - 12.00)
Se avete disturbi collaterali al Parkinson rivolgetevi anche al vostro
medico di base. Vi conosce e potrà
aiutarvi e, se ncessario, potrà rivolgersi all’ambulatorio Parkinson per
una consulenza.
Dipartimento sanitario di Brunico
Visite specialistiche presso
l’ambulatorio Parkinson
ogni 1° e 3° mercoledì del mese
Prenotazioni: Tel. 0474 581350 ore (09.00 - 12.00)
Primario: dott. Arno Gasperi
Parkinson Attualità
Attività
Pellegrinaggio a Lagundo
Giovedì 8 settembre sarà organizzato un pellegrinaggio a Lagundo. Per le ore 10.30 è previsto
l’arrivo alla Chiesa Parrocchiale del luogo, dove
sarà celebrata una liturgia. La Chiesa Parrocchiale di San Giuseppe è una delle chiese più belle e
moderne delle Alpi ed è un esempio di architettura
contemporanea. La chiesa è stata eretta dal 1966
al 1971 su progetto del famoso architetto Dr. Willy Gutweniger. Ѐ un tentativo molto ben riuscito
di coniugare l’antico con il nuovo. Il complesso
architettonico ricorda una grande casa colonica,
con diversi fabbricati annessi: il vano principale
è la navata con il campanile. Antistanti ad esso si
trovano il battistero, la torre d’ingresso ed il vano
penitenziale. Tutta la costruzione vuole esprimere:
Dio abita in mezzo a noi.Si consiglia di prendersi
tempo a sufficienza per riuscire a penetrare i segreti
del linguaggio simbolico di questa chiesa.
In seguito il pullman partirà per raggiungere il Ristorante Kircher, dove sarà servito il pranzo per
tutti. Dopo mangiato chi ha voglia di muoversi può
camminare lungo la vicina passeggiata Tappeiner.
Ma sicuramente ci sarà anche qualcuno che ha portato le carte da gioco o ha semplicemente voglia di
passare qualche ora chiacchierando!
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Tutte le informazioni riguardo agli orari dei pullmann e le fermate saranno fornite in occasione
della prenotazione presso la segreteria dell’Associazione Parkinson (Tel. 0471 931888). Si prega di
prenotarsi entro il 29 agosto!
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Info & Aiuto
Stand informativo a Merano
Come tutti gli anni il gruppo di auto-aiuto di Merano, in occasione della Giornata mondiale del
Parkinson, ha organizzato il suo stand informativo
nell’area dell’atrio dell’ospedale di Merano. L’11
aprile molti visitatori si sono fermati e hanno ricevuto informazioni e chiarimenti sulla malattia del
Parkinson e i problemi attorno.
Grazie per le donazioni!
L’associazione ringrazia le collaboratrici e tutti coloro che hanno fatto una donazione!
È nato il gruppo (chiuso) Fb
“Giovani Parkinsoniani Bolzano”
Martina B., nostra giovane amica parkinsoniana,
ha creato un gruppo per giovani parkinsoniani e
parkinsoniane riservato per ora a giovani malati/e.
Il gruppo vuole mettere in comunicazione persone giovani, che abbiano voglia e bisogno di scambiarsi notizie, esperienze sulla malattia, su come
affrontarla, sull’offerta di cure.
Fatevi vivi!
Se qualcuno ha voglia di partecipare, si faccia vivo/a.
Martina riferirà in seguito dell’iniziativa e dei
suoi risultati. Noi dell’associazione pensiamo che
i gruppi di auto-aiuto, online o fisici, siano molto
utili.
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Comunicazione
Care associate, gentili associati, nella settimana
di ferragosto dal 16 al 19 agosto l’ufficio Parkinson rimane chiuso.
Foto: panoramio.com
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Info & Aiuto
Improvvisamente bloccati –
freezing of gait
Nel linguaggio medico, il problema – ben noto a molti pazienti parkinsoniani – del blocco motorio improvviso e imprevedibile si chiama «freezing of gait» (ovvero «congelamento della marcia»).
Quando compare questo fenomeno, tutt’a un
tratto i pazienti diventano incapaci di staccare
i piedi dal pavimento e di compiere un passo. Essi sono perfettamente lucidi, ma non
riescono a muovere le gambe. Questo blocco
repentino può durare solo pochi istanti oppure protrarsi anche per 30 secondi, e può verificarsi diverse volte al giorno. Più o meno a
partire dal quinto anno dopo la diagnosi definitiva di Parkinson, circa la metà dei malati
lamenta problemi legati al freezing.
Per i pazienti, l’improvviso «congelamento
della marcia» è estremamente sgradevole.
Ma non solo: è anche pericoloso, poiché
può provocare cadute o blocchi in situazioni problematiche, ad esempio se accade
mentre si sta attraversando la strada o scen-
dendo da un mezzo pubblico.
Il freezing insorge sovente in locali chiusi
(anche in casa propria!), ad esempio quando
ci si accinge ad attraversare passaggi stretti,
quali corridoi o soglie di porte. In aggiunta
a ciò, i blocchi motori sono correlati anche
allo stress e alle situazioni di paura.
Purtroppo le cause del freezing restano tuttora sconosciute e non esistono nemmeno
farmaci capaci di prevenirne la comparsa.
Per fortuna ci sono però strategie efficaci
– chiamate «cue» – che nella maggior parte dei casi possono essere messe in atto con
successo per risolvere le situazioni di freezing. Tali trucchi sono utilizzati dal paziente
stesso oppure dalle persone che lo assistono
(ad esempio i familiari o caregiver).
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Info & Aiuto
Ecco alcuni esempi:
Un piede davanti
Chiedete a qualcuno di mettere il suo piede davanti al vostro e poi sollevate la vostra
gamba un po’ lateralmente al di là di questo piede.
Dare un ritmo
Usate un metronomo portatile per tenere il ritmo. Se vi bloccate, potete spostare il Vostro peso a destra o a sinistra a tempo, e riprendere così lo slancio per ricominciare a
camminare.
Ponete degli ostacoli davanti a voi
Mettete la vostra borsa, un mazzo di chiavi (legate a uno spago) o simili per terra davanti a voi e passate oltre a questi ostacoli. Attenzione: non mollate le cinghie della borsa
(rischio di cadute).
“Piccolo uomo nell’orecchio”
Portate con voi un Mp3-player con musica ritmata e ascoltate la musica. Vi aiuta a mantenere il ritmo e a superare i blocchi.
Bastone da passeggio alla rovescia
Mettete il vostro bastone da passeggio a testa in giù e guardate il manico come un ostacolo. Superatelo lateralmente (attenzione a come lo mettete, per non cadere).
Battere la coscia
“Spaventate” la vostra gamba battendo un colpo sulla coscia o sul ginocchio, e fate poi
il primo passo.
Usate un bastone con la punta a laser
Accendete il bastone e salite al di là del raggio di luce che vedete a terra.
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Create barriere ottiche
Se rimanete bloccati sempre nello stesso posto (ad esempio davanti a una soglia) evidenziatela con un nastro colorato e salite al di là del nastro come fosse un ostacolo.
Fonte: www.parkinson.ch
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