“L`illusione della normalità” Università della Svizzera italiana

“L’illusione della normalità”
Università della Svizzera italiana
Lugano, venerdì 7 ottobre 2016
“Tu come mi vedi?”
relatrice: Martina Fuga
“Emma è una bambina come tutti gli altri,
ma con un cromosoma in più.”
Per me una bambina come tutti gli altri è rimasta
anche dopo, anche se ha uno zainetto invisibile
sulle sue spalle, il cui peso però porta
soprattutto lei.
Emma è un amplificatore della vita,
uno specchio in cui conoscermi, una lente di
ingrandimento con cui ho guardato la vita.
In questi 10 anni ho imparato che vivere con la
sindrome di Down è una vita possibile, certo
difficile, ma le persone con sindrome di Down
possono avere una vita piena e degna di essere
vissuta.
L’altra faccia della medaglia:
• Nella vita privata, la sindrome di Down comporta
soprattutto fatica, tempo e pazienza
• Quando si esce dall’ambiente protetto della
famiglia, bisogna armarsi di altri strumenti oltre
all’amore, alla fiducia e alla pazienza
La discriminazione è un fatto culturale.
La maggior parte delle persone non conosce la
sindrome di Down e per questo la evita,
perché la diversità fa paura, imbarazza.
Cercare di creare un ponte
tra il “nostro mondo” e gli “altri”:
• Testimoniare la nostra ordinarietà
• creare alleanze, fare “rete”
• diffondere la cultura della diversità
La piena inclusione delle persone con sindrome di
Down è possibile solo se riusciamo a cambiare
qualcosa nello sguardo degli altri, abbattere i
pregiudizi della società, alzare le aspettative
verso i nostri figli e offrire loro tutte le possibilità
che offriamo ai loro pari.
Le parole sono importanti, sono l’alfabeto della
nostra cultura, da lì si deve partire.
“normale”
“speciale”
“madre coraggio”
“diversità”
È la confidenza con la diversità che cambia le
cose.
Incontrare la diversità qualunque essa sia e
lasciarsi coinvolgere cambierà la nostra
esperienza e il modo in cui la vediamo,
scioglierà imbarazzi e paure.
Nella mia esperienza ho imparato che ne
beneficiano tutti, chi vive la disabilità sulla
propria pelle, ma anche chi impara a conoscerla
e a vederla come una delle sfaccettature della
diversità umana.
Martina Fuga, Mamma di Emma
Autore de “Lo zaino di Emma”
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