testimonianza Daniela
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testimonianza Daniela
Testimonianza di Daniela 13/10/2009 Ho accettato di portare questa mia testimonianza sperando possa essere utile anche per altri pazienti in futuro. Riassumo in breve la mia “odissea”. Ho 36 anni e sono affetta da una patologia neuromuscolare dalla nascita. Dal 2003 vengo sottoposta a ventilazione meccanica. L’estate scorsa, dopo 6 anni nei quali le mie condizioni di salute sono rimaste stazionarie, sono stata ricoverata in ospedale dove ho trascorso 3 mesi e mezzo, nei reparti di Rianimazione e Pneumologia (Unità di Terapia Respiratoria Semintensiva) dell’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio e di Riabilitazione cardiopneumologica dell’ospedale San Sebastiano di Correggio. Sono stata ricoverata inizialmente in Pneumologia per una bronchite, ma, data la mia difficoltà a tossire e ad espellere il catarro, desaturavo molto rapidamente, cosicché si è reso necessario il mio trasferimento in Rianimazione. Dopo alcuni giorni in cui sono stata sottoposta a ventilazione meccanica non invasiva con il respiratore e la maschera facciale che già utilizzavo a domicilio dal 2003, dopo due broncoscopie, i medici della Rianimazione, insieme al dott. Facciolongo della Pneumologia, al dott. Garuti di Correggio e al prof. Ferrari (primario dell’Unità di Riabilitazione delle Gravi Disabilità Infantili dell'Età Evolutiva, che mi ha in cura fin da bambina) mi hanno proposto la tracheostomia come soluzione al problema contingente, ma anche come salva-vita per il futuro. Dopo l’intervento però non riuscivo a ingerire il cibo, perciò mi è stata applicata anche una PEG. Quando la mia condizione respiratoria è migliorata sono tornata in Pneumologia e successivamente sono stata trasferita a Correggio per la riabilitazione. A causa di una complicazione allo stoma sono stata riportata in Rianimazione, dove sono rimasta una settimana, quindi, dopo essere tornata a Correggio per un mese, finalmente sono stata dimessa. In generale la mia esperienza in termini di assistenza medica è stata positiva: i medici di tutti e tre i reparti sono sempre stati presenti nei momenti di necessità, intervenendo in maniera tempestiva e con competenza per risolvere i problemi che via via si sono presentati. Ciò è stato possibile anche grazie alla collaborazione tra i dottori dei diversi reparti, in costante comunicazione tra loro. I medici hanno sempre ascoltato le mie domande inerenti le cure e gli interventi a cui dovevo essere sottoposta, cercando di rispondere in modo chiaro e comprensibile, senza mai nascondermi la verità, anche se difficile da accettare. In questo modo ho avuto la possibilità di comprendere e, di conseguenza, arrivare a condividere gli obiettivi che erano stati fissati. I medici inoltre hanno cercato di venirmi incontro, ad esempio evitando di sottopormi a prelievi di sangue se non strettamente necessari, data la difficoltà a prendere le mie vene e arterie. Per quanto riguarda la mia degenza nei diversi reparti posso dire di essermi trovata bene nel reparto Rianimazione, nonostante l’inevitabile tristezza dell’ambiente, come ho già detto, medici e infermieri erano sempre molto attenti alle mie necessità, contribuendo a rendere più sopportabile la mia situazione. Ciò che mi mancava era senza dubbio la compagnia e l’assistenza dei miei famigliari. Non potendo muovermi autonomamente né parlare con nessuno, se non con l’infermiere quando si avvicinava al mio letto per darmi le medicine o prestarmi altre cure mediche, il tempo non passava mai e attendevo ogni giorno con ansia il momento della visita dei miei cari. Quando sono stata trasferita nella stanza di post-intensiva dello stesso reparto le cose sono andate un po’ meglio: nella camera c’ero solo io e avevo la possibilità di vedere la TV appesa al soffitto proprio davanti al mio letto. Gli orari di visita poi erano più elastici; inoltre i medici, rendendosi conto della mia solitudine e del mio stato psicologico, permettevano ai miei famigliari di trattenersi in reparto qualche ora in più di sera. Questo fatto l’ho apprezzato davvero tanto. L’ambiente del reparto di Riabilitazione di Correggio è stato molto favorevole, grazie anche al fatto di potermi muovere dalla stanza con la carrozzina e di poter vedere amici e parenti. Un altro aspetto positivo di questo reparto è la presenza di fisioterapisti specializzati in fisioterapia respiratoria. Parlando infine del mio ritorno a casa devo dire che ci sono stati molti cambiamenti nella mia vita quotidiana e imparare a gestire tutte le manovre e la mia nuova situazione non è semplice. Per questo motivo l’assistenza quotidiana degli infermieri domiciliari, della fisioterapista e del mio medico di famiglia, oltre alla possibilità di contattare in qualsiasi momento il dott. Garuti, rendono me e i miei famigliari più tranquilli, soprattutto in questo primo periodo dopo la tracheostomia. Inoltre, facendo parte del progetto di telemedicina “Progetto Aria”, i miei valori relativi alla saturazione dell’ossigeno e alla frequenza cardiaca sono costantemente monitorati, cosicché un’eventuale problema respiratorio può essere rilevato tempestivamente. Anche per quanto riguarda la fornitura dei farmaci e del materiale di consumo per il ventilatore, l’in-exsufflator e la pompa per la nutrizione, essa viene effettuata regolarmente e in modo puntuale. Posso affermare di essere seguita in maniera molto soddisfacente e credo che questo sistema assistenziale sia utilissimo, per non dire indispensabile per favorire il ritorno a una vita “normale”. Grazie a tutti Daniela