testimonianza Daniela

Testimonianza di Daniela
13/10/2009
Ho accettato di portare questa mia testimonianza sperando possa essere utile anche per altri
pazienti in futuro.
Riassumo in breve la mia “odissea”. Ho 36 anni e sono affetta da una patologia neuromuscolare
dalla nascita. Dal 2003 vengo sottoposta a ventilazione meccanica. L’estate scorsa, dopo 6 anni
nei quali le mie condizioni di salute sono rimaste stazionarie, sono stata ricoverata in ospedale
dove ho trascorso 3 mesi e mezzo, nei reparti di Rianimazione e Pneumologia (Unità di Terapia
Respiratoria Semintensiva) dell’ospedale Santa Maria Nuova di Reggio e di Riabilitazione cardiopneumologica dell’ospedale San Sebastiano di Correggio. Sono stata ricoverata inizialmente in
Pneumologia per una bronchite, ma, data la mia difficoltà a tossire e ad espellere il catarro,
desaturavo molto rapidamente, cosicché si è reso necessario il mio trasferimento in Rianimazione.
Dopo alcuni giorni in cui sono stata sottoposta a ventilazione meccanica non invasiva con il
respiratore e la maschera facciale che già utilizzavo a domicilio dal 2003, dopo due broncoscopie, i
medici della Rianimazione, insieme al dott. Facciolongo della Pneumologia, al dott. Garuti di
Correggio e al prof. Ferrari (primario dell’Unità di Riabilitazione delle Gravi Disabilità Infantili
dell'Età Evolutiva, che mi ha in cura fin da bambina) mi hanno proposto la tracheostomia come
soluzione al problema contingente, ma anche come salva-vita per il futuro. Dopo l’intervento però
non riuscivo a ingerire il cibo, perciò mi è stata applicata anche una PEG. Quando la mia
condizione respiratoria è migliorata sono tornata in Pneumologia e successivamente sono stata
trasferita a Correggio per la riabilitazione. A causa di una complicazione allo stoma sono stata
riportata in Rianimazione, dove sono rimasta una settimana, quindi, dopo essere tornata a
Correggio per un mese, finalmente sono stata dimessa.
In generale la mia esperienza in termini di assistenza medica è stata positiva: i medici di tutti e tre i
reparti sono sempre stati presenti nei momenti di necessità, intervenendo in maniera tempestiva e
con competenza per risolvere i problemi che via via si sono presentati. Ciò è stato possibile anche
grazie alla collaborazione tra i dottori dei diversi reparti, in costante comunicazione tra loro. I
medici hanno sempre ascoltato le mie domande inerenti le cure e gli interventi a cui dovevo essere
sottoposta, cercando di rispondere in modo chiaro e comprensibile, senza mai nascondermi la
verità, anche se difficile da accettare. In questo modo ho avuto la possibilità di comprendere e, di
conseguenza, arrivare a condividere gli obiettivi che erano stati fissati. I medici inoltre hanno
cercato di venirmi incontro, ad esempio evitando di sottopormi a prelievi di sangue se non
strettamente necessari, data la difficoltà a prendere le mie vene e arterie.
Per quanto riguarda la mia degenza nei diversi reparti posso dire di essermi trovata bene nel
reparto Rianimazione, nonostante l’inevitabile tristezza dell’ambiente, come ho già detto, medici e
infermieri erano sempre molto attenti alle mie necessità, contribuendo a rendere più sopportabile la
mia situazione. Ciò che mi mancava era senza dubbio la compagnia e l’assistenza dei miei
famigliari. Non potendo muovermi autonomamente né parlare con nessuno, se non con l’infermiere
quando si avvicinava al mio letto per darmi le medicine o prestarmi altre cure mediche, il tempo
non passava mai e attendevo ogni giorno con ansia il momento della visita dei miei cari. Quando
sono stata trasferita nella stanza di post-intensiva dello stesso reparto le cose sono andate un po’
meglio: nella camera c’ero solo io e avevo la possibilità di vedere la TV appesa al soffitto proprio
davanti al mio letto. Gli orari di visita poi erano più elastici; inoltre i medici, rendendosi conto della
mia solitudine e del mio stato psicologico, permettevano ai miei famigliari di trattenersi in reparto
qualche ora in più di sera. Questo fatto l’ho apprezzato davvero tanto.
L’ambiente del reparto di Riabilitazione di Correggio è stato molto favorevole, grazie anche al fatto
di potermi muovere dalla stanza con la carrozzina e di poter vedere amici e parenti. Un altro
aspetto positivo di questo reparto è la presenza di fisioterapisti specializzati in fisioterapia
respiratoria.
Parlando infine del mio ritorno a casa devo dire che ci sono stati molti cambiamenti nella mia vita
quotidiana e imparare a gestire tutte le manovre e la mia nuova situazione non è semplice. Per
questo motivo l’assistenza quotidiana degli infermieri domiciliari, della fisioterapista e del mio
medico di famiglia, oltre alla possibilità di contattare in qualsiasi momento il dott. Garuti, rendono
me e i miei famigliari più tranquilli, soprattutto in questo primo periodo dopo la tracheostomia.
Inoltre, facendo parte del progetto di telemedicina “Progetto Aria”, i miei valori relativi alla
saturazione dell’ossigeno e alla frequenza cardiaca sono costantemente monitorati, cosicché
un’eventuale problema respiratorio può essere rilevato tempestivamente. Anche per quanto
riguarda la fornitura dei farmaci e del materiale di consumo per il ventilatore, l’in-exsufflator e la
pompa per la nutrizione, essa viene effettuata regolarmente e in modo puntuale. Posso affermare
di essere seguita in maniera molto soddisfacente e credo che questo sistema assistenziale sia
utilissimo, per non dire indispensabile per favorire il ritorno a una vita “normale”.
Grazie a tutti
Daniela