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Progetto ANTARES
Analisi delle lesioni midollari Non Traumatiche: Assistenza,
Regole, Equipe, Statistiche
“La composizione dell’offerta socio-sanitaria per le persone con
lesione midollare di origine non traumatica: censimento delle
strutture, delle professioni e delle tipologie assistenziali esistenti in
Italia ”
Paola Chesi
Fondazione ISTUD
San Giovanni Rotondo,
20 ottobre 2012
Comitato di indirizzo
FAIP
FIC
ASBI
ANTARES
Wellspect
Helathcare
Fondazione
ISTUD
Obiettivi del progetto: il Focus Spina Bifida
Analisi dell’organizzazione dei percorsi di cura per le persone con Spina
Bifida in Italia.
Particolare attenzione alla fase del Transitional Care e alla gestione dei
percorsi di cura per l’età adulta.
Cos’è il Transitional Care?
Definito come un set di interventi e azioni per assicurare il coordinamento e la
continuità assistenziale durante il passaggio di un paziente tra diversi livelli di cura.
Basato su un programma che prevede che tutte le nuove figure mediche siano
formate sulla gestione delle patologie croniche e informate sulle condizioni cliniche,
le preferenze e gli obiettivi del paziente (Improving the Quality of Transitional Care
for Persons with Complex Care Needs. Journal of the American Geriatrics Society 2003).
Essenziale per le persone con necessità di cure complesse e utilizzato per gli
adolescenti e i giovani adulti (15-25 anni) con patologie croniche per il passaggio dai
centri di cura pediatrici a quelli rivolti all’età adulta. (American Academy of Pediatrics
“A consensus statement on health care transitions for young adults with special
health care needs”, Pediatrics, 2002).
Le premesse
Circa l’80-90% delle persone con Spina Bifida raggiunge l’età adulta (fonte:
Istituto Superiore di Sanità).
Nuove esigenze di cura: fisiche, funzionali, psicologiche e sociali…
Come gestirle? Dove gestirle? Quali figure professionali di
riferimento?
Riorganizzare i percorsi di cura?
Dibattito in corso tra i professionisti medici, le organizzazioni sanitarie e le
associazioni.
Lo strumento di indagine scelto: l’intervista
Indagine qualitativa attraverso interviste a referenti medici e persone con
Spina Bifida (o loro famigliari), orientate ad approfondire i percorsi di cura
offerti sul territorio nazionale.
In presenza: 75%; Telefoniche: 11%; Via telematica: 14%.
I due punti di vista:
Traccia intervista professionisti:
Traccia intervista pazienti:
Dati struttura: n.posti letto, modalità
assistenziale, team;
Dati persona: età, residenza;
RETE regionale/nazionale e con US: transizione
età pediatrica/adulta;
Percorso di cura: n. e tipologia strutture
consultate, figure di riferimento, supporto
territorio, trasferimenti extra-regione;
Attività assistenziali: gestione cura persona con
SB pediatrica/adulta
Età adulta: riferimenti;
Attività formative: prevenzione, supporto
psicologico, formazione, servizi territoriali
Gestione vescico-sfinterica: disfunzioni,
complicanze, cateterismo
Criticità e problematiche emergenti
Progetti/programmi
Rete: conoscenza centro;
Gestione vescico-sfinterica: modalità
adottata, complicanze;
Criticità riscontrate
Proposte e suggerimenti
16 centri coinvolti, 13 adesioni
Nord Italia
•Torino, Centro Regionale Spina Bifida, Ospedale
Regina Margherita e CTO Maria Adelaide
•Genova, Centro Multidisciplinare per lo studio e la
cura dei bambini con patologia spinale, Ospedale
Gaslini
•Milano, Centro Spina Bifida, Ospedale Niguarda
•Parma, Centro Spina Bifida
•Vicenza, U.O.Chirurgia Pediatrica Ospedale
S.Bortolo
•Padova, Centro Spina Bifida
Centro Italia
•Firenze, Centro Spina Bifida, Ospedale Meyer
•Roma, Centro Spina Bifida, Ospedale Bambino
Gesù
•Roma, Centro Spina Bifida, Policlinico Gemelli
Sud Italia
•S.Giovanni Rotondo, U.O.Urologia, Casa Sollievo
della Sofferenza
•Cagliari, U.O.Urodinamica Pediatrica, Ospedale
Brotzu
•Caltanissetta, Centro Spina Bifida RSA
Redemption 81%
Il punto di vista dei professionisti
16 professionisti medici di riferimento per la cura della Spina Bifida
Dott.ssa Marras, Urologa Responsabile Centro Spina Bifida Regina Margherita, Torino
Dott. Tarditi, Fisiatra Centro Spina Bifida Regina Margherita, Torino
Prof. Carone, Direttore U.O.Neuro-Urologia CTO Maria Adelaide, Torino
Dott. Piatelli, Neurochirurgo Ospedale Gaslini
Dott.ssa Redaelli, Fisiatra Responsabile Centro Spina Bifida Niguarda
Dott. Spinelli, Neuro-Urologo Ospedale Niguarda
Dott. Battaglino, Chirurgo Pediatra Direttore Centro Spina Bifida Ospedale di Vicenza
Dott.ssa Drigo, Direttrice Centro Spina Bifida Ospedale di Padova
Dott. Del Rossi e Gatti, Direttore e Referente Chirurgia Pediatrica Ospedale di Parma
Dott.ssa Lodesani, Fisiatra Ospedale di Parma
Dott. Danti, Direttore Centro Spina Bifida Ospedale Meyer, Firenze
Dott.ssa Rendeli, Direttrice Centro Spina Bifida Policlinico Gemelli
Dott. De Gennaro e Mosiello, Neuro-Urologi Direttore e Referente Urodinamica Pediatrica
Ospedale Bambino Gesù
Dott. Masnata, Urologo Responsabile Urologia e Urodinamica Pediatrica Ospedale Brotzu
Dott. Cretì, Urologo Referente Urologia Pediatrica Ospedale Casa Sollievo della Sofferenza
Dott.ssa D’Aleo, Pediatra Urodinamista Referente Centro Spina Bifida RSA di Caltanissetta
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Caratteristiche omogenee dei Centri Spina Bifida
Regime assistenziale: ambulatoriale e DH; ricovero limitato agli
interventi chirurgici;
Team: multidisciplinare e integrato, non unicamente dedicato alla
cura della Spina Bifida.
Team Spina Bifida
14
12
10
8
6
4
2
0
Componente adulta tra il 30% e il 60%
Il passaggio dall’età pediatrica a quella adulta:
come organizzarsi?
Diverse soluzioni organizzative, molte in fase di definizione
Adulti 30-60% pazienti
20%
Ambulatorio
specifico per
adulti
50%
30%
Centro pediatrico che
continua a seguire i pazienti
maggiorenni per mancanza
di riferimenti territoriali
Collegamento con
Unità Spinali o
altre strutture
per adulti
Attività assistenziali specifiche
L’aspetto sessuale, servono più competenze
Ambito poco trattato
“L’aspetto sessuale è poco trattato. Di solito se ne occupa l’Urologo ma
effettivamente siamo carenti”
Figure non specializzate; impreparazione a rispondere ai bisogni
psico-sessuali dell’adulto
“Come team siamo ancora inesperti ad affrontare le tematiche psico-sessuali, al di
là delle singole professionalità, anche per il fatto che spesso le esigenze non sono
proprie né dell’età pediatrica né di quella adulta”
“mancano figure professionali specifiche e dedicate alla sessualità delle persone
con Spina Bifida”
Difficoltà ad affrontare il tema con i ragazzi e le famiglie: i ragazzi ne
parlano poco e le famiglie sono molto protettive
“aspettiamo che sia la famiglia a richiedere una consulenza specifica e spesso
questo avviene molto in ritardo”
La maggior parte delle persone con Spina Bifida ha la
vescica neurologica
Complicanze vescico-sfinteriche
26%
19%
13%
13%
6%
Reflussi
Calcoli
vescicali
Ampliamento
vescicale
Stipsi
Infezioni
Incontinenza
10%
Insufficienza
renale
13%
Addestramento al cateterismo intermittente e all’autocateterismo
Il network tra i centri
Rete nazionale tra i professionisti
(talvolta più forte delle reti territoriali!)
Reti create dalle famiglie, che richiedono più consulenze
Prese in carico congiunte tra i Centri
Sul territorio: il supporto delle associazioni
Supporto organizzativo e talvolta finanziario ai Centri Spina Bifida
Intermediazione con i servizi territoriali (ASL, scuole, centri per
l’impiego, mobilità, tempo libero, autonomia…)
Supporto alle famiglie (informativo, formativo, colloquiale).
Le criticità emergenti per i professionisti
Riorganizzazione dei team
- Turnover dei Responsabili;
- Mancata programmazione per passaggio di competenze;
Servizi di cura basati sulla passione dei singoli e mancato
riconoscimento organizzativo
-Rischio “maternage”
Gestione dell’età adulta: nuove esigenze, nuove competenze
richieste, ingresso nuova fase “transitional care”
- Limiti amministrativi
- Aspetti sessuali
Alcune opinioni e preoccupazioni…
“Il grande problema è trovare le figure mediche che prendano in carico le
persone con Spina Bifida in età adulta; a parole sembra che siano in
tanti a prendersene carico, ma di fatto i centri per adulti sono pochi.
Manca un’armonizzazione delle competenze specializzate, che magari
sono sparse per il territorio nazionale ma non concentrate in un unico
posto”
“E’ necessario preparare la fase di transizione dall’età pediatrica a quella
adulta, in modo che, se un ragazzo di 25 anni ha un’emergenza, non
venga qui nel centro pediatrico”
“Quando un ragazzo raggiunge i 18-20 anni, è importante che si
interfacci con professionisti diversi da quelli che li hanno seguiti da
bambini, che conoscono i loro genitori. I ragazzi, vedendo nuove figure,
sono meno intimoriti a confidarsi e confrontarsi sulle loro nuove
esigenze, talvolta sessuologiche”
“Il nostro modello di cura è in gran parte gestito su base volontaria,
reggerà fin quando ci sarà chi elargisce i fondi; questo non ci da’ la giusta
serenità”
I conti con la Spending Review…
Professioni a rischio?
Centri Spina Bifida a rischio?
Servizi a rischio?
Turnover?
“Siamo in una fase di trasformazione e cambiamenti dell’intera
organizzazione sanitaria regionale; si stanno ridefinendo gli
scenari e bisognerà capire chi in futuro potrà occuparsi della
cura della Spina Bifida”
Quali proposte dai professionisti?
Centri Spina Bifida per adulti
Suddivisione tra Centri Spina Bifida Hub (per le complessità) e
Centri Spina Bifida Spoke (per la gestione ordinaria)
Rete di Centri Spina Bifida con sviluppo di specialità territoriali
Formazione e diffusione di Psico-Sessuologi
Cartelle cliniche informatizzate e condivise tra i Centri
Riunioni periodiche tra team pediatrico e team per adulti per il
monitoraggio del Transitional Care.
Il punto di vista delle persone con Spina Bifida
e delle famiglie
45 interviste
Età persone con Spina Bifida incluse nell'indagine
30%
23%
20%
14%
9%
62% età
superiore ai 16
anni
4%
0-5
6-10
11-15
16-20
21-25
26-…
Soggetti intervistati
16%
Persona c on Spina Bifida
Genitore
84%
Interviste più
frequenti ai
genitori
Le strutture sanitarie consultate
In media 2 – 3 centri consultati lungo il percorso di cura:
Centri Spina Bifida (42%), Ospedali (34%) e specialisti (13%).
55 viaggi…il percorso di cura
Trasferimenti extra-regione
27%
Si
No
73%
“Il centro non è vicino a casa nostra ma preferiamo fare molti km perché
qualitativamente ne vale la pena. Vieni al mattino e alla sera hai risolto i
problemi, mentre sul nostro territorio le procedure burocratiche sono
troppo lunghe”
“Trovo che sia normale cercare un secondo parere, anche se ci si trova
bene con chi ci segue, per dovere rispetto ai nostri figli”
“Ai trasferimenti ti abitui, e lo fai perché sai di andare in un posto valido
che può aiutare”
L’Urologo è la figura medica di maggior riferimento
Figure mediche di riferimento
30%
17%
16%
10%
2%
6% 6%
1% 2% 1% 1% 1% 1% 1% 1%
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2%
Il medico è solitamente il riferimento per la rete di conoscenze di
tutte le altre strutture sanitarie, comprese quelle della fase adulta
I servizi sul territorio
Inserimento lavorativo:
supporto raro
L’età adulta
Età "transitional care"
…-15
50%
50%
16-18
19-24
Passaggio di cure tra
16-24 anni ma non è la
modalità di gestione più
adottata
25-…
Riferimenti medici dell'età adulta
45%
33%
22%
Stessi dell'età pediatrica
Nuovi
Stesso centro nuovi
riferimenti
Solo il 22% dei ragazzi
cambia
completamente i
riferimenti
La fase del Transitional Care è fonte di
preoccupazione per le famiglie?
Il principale riferimento per le famiglie: il medico
Sia i Centri Spina Bifida pediatrici che quelli per adulti vengono
indicati principalmente dai medici e dal passaparola.
I centri per adulti vengono segnalati dai centri pediatrici.
Rete di conoscenze del Centro pediatrico
Medici
Associazione
Passaparola
ASL
Internet
Rete di conoscenze Centro per adulti
Centro pediatrico
ASL
Passaparola
Gestione vescico-sfinterica
6%
13%
Cateterismo intermittente
Irrigazione intestinale
10%
Clistere
Urofarmaci
67%
4%
Riabilitazione
CATETERISMO
INTERMITTENTE
Complicazioni urologiche
8%
20%
16%
Ampliamento vescicale
4%
Reni lesionati
Infezioni
Reflusso
Calcoli
INFEZIONI
52%
tra 5-18 anni
Autocateterismo
Si
Non possibile
Non ancora
31%
57%
12%
dai 10 anni in su
Una lunga lista di criticità…
Criticità
Insoddisfazione servizio di cura ricevuto
Poca prevenzione
2%
2%
5%
Paura della futura mancanza di riferimenti
Mancanza aiuto psicologico per famiglie
2%
11%
Scarsa organizzazione del centro
9%
C arenza servizi sul territorio
3%
Mancanza informazione
7%
Mancanza riferimenti sul territorio
C arenza infermieri specializzati per cure domiciliari
Intervento non andato bene
Senso di abbandono per chiusura centro di riabilitazione
2%
2%
2%
14%
Iter burocratico per sostegno scolastico/ASL
3%
Incompetenza MMG/altri medici
11%
Aspetto di cura carente presso il centro
5%
Spese economiche
13%
Distanza geografica
Età adulta
Barriere architettoniche
2%
5%
“Siamo venuti qui per pura fortuna, perché è stato il centro
che ci ha risposto più velocemente.”
“Anche se si cresce bisogna avere dei punti di
riferimento, anche per la famiglia, per affrontare tutti i
problemi, che non sono pochi. Io pensavo che ci fossero
più problemi per i bambini con Spina Bifida, invece trovo
che a questa età i problemi siano tanti.”
“Adesso che sono adulta mi rivolgo alle stesse figure
mediche di sempre, anche perché non so se c’è altro. A
volte pensi a quando non ci saranno più loro, chissà che
sarà di noi. Anche per questo motivo mantengo molti
contatti fuori Regione, ma non è la stessa cosa che avere
un riferimento vicino a casa.”
Spunti di riflessione…
Qual è il futuro dei Centri Spina Bifida?
Quali modelli organizzativi per rispondere alle
esigenze delle persone con Spina Bifida in età adulta?
Distribuzione omogenea sul territorio o centri di
eccellenza specifici?
Quali competenze sviluppare e mettere in campo?
Quali servizi?
Come valorizzare i percorsi di cura in una fase di
Spending Review?
Che ruolo hanno le famiglie nel processo di
Transitional Care?
First International Congress
Narrative Medicine and Rare Diseases
Rome, 4th June 2012
Adults with Spina Bifida:
Transitional Care or leaving
patients alone? Two different
points of view
Riorganizzazione dei percorsi
di cura e Transitional Care
Vuoto di cura e senso di
abbandono
Transitional care risposta
per conciliare i due punti di
vista
GRAZIE PER
L’ATTENZIONE
www.istud.it
Paola Chesi: [email protected]
Luigi Reale: [email protected]